Démarche de préconisation daides
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Démarche de préconisation d’aides techniques pour des patients présentant une SLA : un processus complexe et multiple à l’origine d’une réflexion éthique interdisciplinaire ? UE 6.5 S6 – Evaluation de la pratique professionnelle et recherche. En vue de l’obtention du diplôme d’Etat d’ergothérapeute. Marine CAMPION 2017 IFPEK Rennes Institut de Formation en Ergothérapie
Transcript of Démarche de préconisation daides
Démarche de préconisation d’aides
techniques pour des patients
présentant une SLA : un processus complexe et multiple à l’origine d’une
réflexion éthique interdisciplinaire ?
UE 6.5 S6 – Evaluation de la pratique professionnelle et recherche.
En vue de l’obtention du diplôme d’Etat d’ergothérapeute.
Marine CAMPION
2017
IFPEK Rennes
Institut de Formation en Ergothérapie
Démarche de préconisation d’aides
techniques pour des patients
présentant une SLA : un processus complexe et multiple à l’origine d’une
réflexion éthique interdisciplinaire ?
IFPEK Rennes
Institut de Formation en Ergothérapie
UE 6.5 S6 – Evaluation de la pratique professionnelle et recherche.
En vue de l’obtention du diplôme d’Etat d’ergothérapeute.
Sous la direction de Monsieur Jean-François Guichoux.
Marine CAMPION
2017
RESUME :
La Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neurodégénérative
entraînant une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité
volontaire. L’évolution rapide (décès dans les trois à cinq ans après le diagnostic) et
irréversible de la maladie nécessite un accompagnement par une équipe
interdisciplinaire. L’ergothérapeute préconise des aides techniques pour permettre
aux individus de conserver leur autonomie et leur indépendance. Toutefois, les
délais entre la préconisation et l’acquisition réelle de l’aide technique est parfois en
inadéquation avec l’évolutivité de la maladie. Pourtant, l’ergothérapeute doit réaliser
les démarches quel que soit le devenir de la personne, afin qu’elle réalise ses
occupations et exerce sa participation sociale. Ainsi, en quoi les démarches de
préconisation d’une aide technique pour des patients présentant une SLA peuvent
solliciter la réflexion éthique de l’équipe interdisciplinaire ?
Pour y répondre, des concepts clés sont détaillés, illustrés par la littérature et
agrémentés par l’analyse d’entretiens réalisés auprès d’ergothérapeutes, d’un
médecin et d’un patient.
Ce travail permet de mettre en lumière l’existence de moyens limitant les
difficultés rencontrées lors de la mise en place d’une aide technique. Néanmoins, la
pratique montre qu’ils ne sont pas suffisants pour répondre à tous les besoins des
personnes. C’est dans ce contexte, qu’une réflexion éthique peut être sollicitée.
ABSTRACT :
Amyotrophic lateral sclerosis is a neurodegenerative disease leading to
progressive paralysis of the muscles involved in voluntary motor skills. The rapid
evolution (death within three to five years after diagnosis) and irreversible disease
requires support by an interdisciplinary team. The occupational therapist
recommends equipment to enable people to maintain their autonomy and their
independence. However, delays between the recommendation and the acquisition of
equipments are sometimes out of line with the disease evolution. However, the
occupational therapist must follow the process irrespective of the person's future, so
that occupations and exercises can be achieved and allow for social participation.
Thus, how the occupational therapist's recommendations for equipment for SLA
patients can lead to ethical reflection of the interdisciplinary teams?
To reply to thus key concepts are detailed, illustrated by the literature and
enhanced by the analysis of interviews with an occupational therapist, a doctor and a
patient.
This work makes it possible to highlight the existence of means limiting the
difficulties encountered when setting up equipment. Nevertheless, practice shows
that they are not sufficient to answer to all of the needs of people. It is in this context
that ethical reflection can be sought.
MOTS CLES : Sclérose Latérale Amyotrophique – Aide technique – Evolutivité -
Ergothérapeute - Réflexion éthique
KEY WORDS : Amyotrophic Lateral Sclerosis – Equipment – Disease evolution -
Occupational Therapist – Ethical reflection
Remerciements
Je remercie tout particulièrement Monsieur Jean-François Guichoux pour son soutien, ses conseils et sa disponibilité.
Je tiens également à remercier les ergothérapeutes, le médecin et le patient qui m’ont accordé du temps pour
répondre à mes interrogations et qui ont orienté mes recherches,
Mes amis pour leur présence et leur soutien dans les moments de doute et pour leur joie de vivre qui ont fait de ces
trois années de formation des moments inoubliables.
Marthe pour sa précieuse relecture.
Guillaume pour ses encouragements ainsi que sa présence au quotidien.
Sommaire LISTE DES ABREVIATIONS ..........................................................................................................................
INTRODUCTION ....................................................................................................................................... 1
PROBLEMATIQUE .................................................................................................................................... 2
1. De la situation d’appel vers la question de départ ..................................................................... 2
2. Emergence de la question de recherche ..................................................................................... 4
2.1 Réadaptation & Sclérose Latérale Amyotrophique ............................................................. 4
2.2 Littératures & accompagnement des personnes présentant une SLA ................................ 5
2.3 Entretien exploratoire ......................................................................................................... 7
2.4 Question de recherche ...................................................................................................... 10
2.5 Hypothèses ........................................................................................................................ 10
THEORIE ................................................................................................................................................. 11
1. La Sclérose Latérale Amyotrophique......................................................................................... 11
1.1 Définition ........................................................................................................................... 11
1.2 Epidémiologie et pronostic ............................................................................................... 11
1.3 Sémiologie et diagnostic.................................................................................................... 11
1.4 Les différentes formes cliniques........................................................................................ 12
1.5 Etiologie ............................................................................................................................. 13
1.6 Traitement ......................................................................................................................... 13
2. La personne ............................................................................................................................... 13
2.1 Droits des personnes ......................................................................................................... 13
2.2 Occupation humaine ......................................................................................................... 15
2.3 Participation sociale .......................................................................................................... 16
3. Accompagnement des patients porteurs de SLA ...................................................................... 17
3.1 Objectifs de l’accompagnement ........................................................................................ 17
3.2 Spécificité de l’accompagnement ..................................................................................... 18
3.3 Un accompagnement par le réseau .................................................................................. 19
3.4 Réflexion éthique .............................................................................................................. 22
METHODOLOGIE.................................................................................................................................... 24
1. Recueil de données ................................................................................................................... 24
1.1 Les Populations cibles ........................................................................................................ 24
1.2 Choix et description de l’outil utilisé ................................................................................. 25
2. Analyse ...................................................................................................................................... 26
2.1Démarche de préconisation d’une aide technique .................................................................. 27
2.1.1 Initiation de la démarche .............................................................................................. 27
2.1.2 Les facteurs pris en compte........................................................................................... 27
2.1.3 Les difficultés rencontrées ............................................................................................ 28
2.1.4 Moyens existant pour limiter et/ou contourner ces difficultés .................................... 30
2.1.5 Les alternatives possibles .............................................................................................. 32
2.2 Réflexion autour de la démarche de préconisation d’une aide technique ....................... 32
2.2.1 Nature des échanges au sein de l’équipe interdisciplinaire .......................................... 32
2.2.2 Choix de l’aide technique .............................................................................................. 34
3. Discussion et préconisations ..................................................................................................... 36
3.1 Confrontation des données et interprétation ................................................................... 36
3.2 Limites de l’enquête .......................................................................................................... 39
3.3 De nouvelles pistes de réflexion ........................................................................................ 40
3.3.1 Location des aides techniques spécifiques ................................................................... 40
3.3.2 Prêt d’aides techniques spécifiques .............................................................................. 41
CONCLUSION ......................................................................................................................................... 42
BIBLIOGRAPHIE ...................................................................................................................................... 43
LISTE DES ABREVIATIONS
AFM : Association Française contre les Myopathies
ANFE : Association Nationale Française des Ergothérapeutes
ARSLA : Association pour la Recherche sur la SLA et autres maladies du
motoneurone
CASF : Code de l’Action Sociale et des Familles
CICAT : Centre d’Information et de Conseil sur les Aides Techniques
CIF : Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé
CMD : Consultation MultiDisciplinaire
CSP : Code de la Santé Publique
ENMG : ElectroNeuroMyoGramme
FILSLAN : Filière de Santé Maladies Rares Sclérose Latérale Amyotrophique et
Maladies du Neurone Moteur
HAD : Hôpital A Domicile
HAS : Haute autorité de Santé
Inserm : Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale
InVS : Institut national de Veille Sanitaire
ISO : Organisation Internationale de Normalisation
MAS : Maison d’Accueil Spécialisée
MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
MHAVIE : Mesure des Habitudes de VIE
MIF : Mesure de l’Indépendance Fonctionnelle
MOH : Modèle de l’Occupation Humaine
MPR : Médecine Physique et de Réadaptation
PNDS : Protocole National de Diagnostic et de Soins
PPH : Processus de Production du Handicap
SLA : Sclérose Latérale Amyotrophique
USP : Unité de Soins Palliatifs
VNI : Ventilation Non Invasive
1
INTRODUCTION
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une pathologie neurodégénérative
conduisant inéluctablement au décès précoce de la personne. Cette maladie a une évolution
défavorable entraînant une diminution des capacités de la personne, la rendant ainsi de
moins en moins autonome et de plus en plus dépendante. Aucun traitement curatif n’existant
pour cette pathologie, il m’a paru intéressant de réfléchir à l’accompagnement de ces
personnes afin qu’elles conservent une qualité de vie jusqu’à leur fin de vie.
« La maladie continuait à œuvrer, doucement, insidieusement. Elle faisait son travail de
sape, membre après membre, tantôt à gauche, tantôt à droite. Elle savait très bien qu’au
final elle l’emporterait. Mais est-ce une raison pour se laisser faire sans broncher ?
Certainement pas. » (PERRIER, D., 2017. p.103)
« Que dire, sinon que ma vie ne tient à rien. Un tuyau mal enfoncé, une canule qui se
bouche, et c’est la fin de mon existence terrestre. Malgré tout j’aime la vie et je voudrais
terminer ce livre comme lors de mon précédent ouvrage : bref la vie continue… » (PERRIER,
D., 2017. p.137)
Pour limiter les impacts de la maladie au quotidien, il paraît indispensable que les
personnes présentant une SLA aient recours aux aides techniques.
L’intérêt que je porte au suivi des personnes présentant une SLA est apparu lors d’un
stage de huit semaines pendant ma formation d’ergothérapeute. En effet, j’ai pu suivre une
personne porteuse de SLA dont l’évolution rapide et irréversible m’a beaucoup étonnée étant
donné que je n’avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant. La perte
progressive et rapide des capacités du patient et la démarche de préconisation des aides
techniques m’a alors amené à me questionner, et m’intéresser plus particulièrement à
l’essence même de cette démarche.
Les données de la littérature ainsi que les entretiens avec les différents acteurs entrant
dans cette démarche réflexive de préconisation des aides techniques permettront de porter
une réflexion sur cette problématique.
Dans une première partie, il sera évoqué plus précisément le contexte dans lequel l’objet
de ma recherche s’est initié (émergence de la question de recherche). Ce dernier est en lien
avec la situation d’appel, la littérature ainsi qu’un entretien de terrain préliminaire, nourrissant
ainsi des hypothèses de réflexion. Puis, dans une seconde partie théorique seront
développées les caractéristiques de la SLA afin de mieux cerner la problématique et les
enjeux qui en découlent ; les droits applicables à tout être humain ainsi que la nécessité de
l’occupation humaine et de la participation sociale chez tous les individus quels qu’ils soient.
D’autre part, la spécificité et les objectifs de l’accompagnement des personnes porteuses de
SLA et plus particulièrement la réflexion qui peut être sollicitée sur la démarche de
préconisation des aides techniques. Dans une dernière partie, l’enquête auprès des
différents acteurs de cette démarche sera explicitée et mise en lien avec les données de la
littérature. Cette ultime section aboutira à une discussion nous permettant alors de vérifier
les hypothèses, d’énoncer les limites de l’étude mais aussi de proposer des axes de
réflexion.
2
PROBLEMATIQUE
1. De la situation d’appel vers la question de départ
« La SLA, c’est comme une bougie allumée : elle consume les nerfs et laisse le corps
comme un tas de cire fondue. Cela commence souvent par les jambes et cela progresse
vers le haut. On perd le contrôle des muscles du buste, et on ne peut plus se tenir assis.
Avant la fin, si l’on est toujours en vie, on respire à travers un tube, par un trou dans la
gorge. L’âme, parfaitement éveillée, est emprisonnée à l’intérieur d’une coque molle, et l’on a
tout juste la capacité de cligner de l’œil ou de claquer la langue, comme dans un film de
science-fiction, l’homme pétrifié à l’intérieur de sa propre chair ! Tout cela ne prend pas plus
de cinq ans, à partir du moment où la maladie se déclare. », selon SCHWARTZ, M., atteint
et décédé de la SLA (1998, cité dans ALBOM, 1999, pp.25-26).
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) est une pathologie neurologique
dégénérative évolutive, dont j’avais vaguement entendu parler. Un stage m’a permis d’en
savoir davantage puisque j’ai pu suivre un patient présentant une SLA. Les notions
théoriques vues en cours m’ont également donné envie d’en savoir plus sur cette pathologie
aux lourdes conséquences. Une seconde expérience dans l’accompagnement par une
équipe mobile d’une personne présentant une SLA a renforcé mon choix de réaliser un
mémoire sur les difficultés d’accompagnement de cette pathologie.
L’élément ayant suscité l’intérêt que je porte à cette thématique est survenu au cours
d’un stage durant ma formation en ergothérapie. Pour comprendre plus précisément d’où est
parti mon questionnement, il me paraît important de vous présenter premièrement cette
situation. Il est primordial pour moi de vous expliquer qui est Monsieur G1. En effet, Monsieur
G, tout comme n’importe quel être humain, a sa propre histoire de vie, ses valeurs ainsi que
ses besoins avant d’être considéré comme un patient présentant une SLA.
Monsieur G vit seul, il est locataire d’un appartement situé au deuxième étage avec
un ascenseur. Un bar-tabac où il se rend tous les matins avant d’aller travailler est situé à
500 mètres de son logement. Monsieur G aime aller jouer au tiercé quotidiennement avant
d’aller travailler comme agent immobilier. Là, il y retrouve ses amis autour d’un café et d’une
cigarette. Monsieur G est très actif et aime rendre service aux autres. Il aime cuisiner et
reçoit souvent ses amis et sa famille à dîner. Il est également engagé dans une association
de football où il s’occupe de la gestion du matériel et de la trésorerie. Sa famille habite à
proximité de chez lui, il est très proche de ses deux sœurs et de son frère. Ils se voient
chaque semaine en compagnie de leurs parents.
C’est en se rendant à une consultation chez un neurologue pour des difficultés à la
marche que Monsieur G est diagnostiqué porteur de Sclérose Latérale Amyotrophique. Ce
diagnostic est constaté en 2013 alors qu’il n’a que 46 ans. Son état ne cesse alors de se
dégrader et il devient de plus en plus dépendant d’un tiers.
1 Afin de respecter la confidentialité, nommons ce patient Mr G
3
En 2015, il est admis dans une Maison d’Accueil Spécialisée (MAS) contre les
Myopathies. Le choix de cette structure s’explique par deux facteurs : la famille de Mr G veut
qu’il demeure à proximité d’eux et les autres structures aux alentours ayant les moyens
matériels et humains pour accueillir des personnes présentant une SLA aux alentours n’ont
plus de places disponibles. Toutefois, cette MAS a les compétences pour l’accueillir puisque
les équipes sont formées à la prise en charge des troubles de la déglutition, au
positionnement, aux difficultés de communication…
A mon arrivée en stage (2015) dans la structure, Mr G se déplace en fauteuil roulant
électrique avec un joystick, ainsi qu’un appui-tête « savant ® » avec un maintien frontal lui
permettant de compenser son déficit de tonus axial de la tête. Il a pour habitude de
déambuler avec son fauteuil roulant électrique, notamment pour aller fumer. Le besoin
primordial de Mr G est de pouvoir continuer à effectuer ces deux activités. En ce qui
concerne la communication, il ne s’exprime plus verbalement mais plutôt par le regard et par
des sons. L’essai d’une tablette à commande oculaire (TOBBII ®) est concluant. Les
ergothérapeutes ont donc sollicité l’Association sur la Recherche sur la Sclérose Latérale
Amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARSLA)2 afin qu’il puisse avoir la
tablette en prêt. L’acquisition de cette tablette a deux objectifs principaux : permettre une
meilleure communication et pallier l’ennui que peut ressentir Mr G au quotidien. En effet, en
plus de la synthèse vocale, la tablette permet de faire des jeux, de naviguer sur internet, de
regarder des photos…
Il est important de préciser que l’environnement humain autour de Mr G est facilitant :
il est très entouré par ses amis et sa famille au quotidien. Ils viennent lui rendre visite chaque
semaine. Une alliance thérapeutique s’installe donc rapidement entre l’équipe soignante, Mr
G et son entourage.
Le fauteuil roulant électrique est un prêt de la MAS et n’est donc pas totalement
adapté à Mr G. Un mois après le début de mon stage, j’observe que Mr G n’arrive plus à
diriger son fauteuil roulant. L’évolution de la maladie ne lui permet plus d’actionner le joystick
classique. Ses capacités fonctionnelles se limitent à la rotation droite et gauche de la tête, à
la motricité des yeux, l’élévation, l’extension, l’abduction et l’adduction d’épaule en actif aidé
ainsi que la flexion et l’extension des hanches. Plusieurs modes de conduite sont essayés :
contacteur, mini joystick plus sensible, gouttière sur rail... mais conduisent tous à des
échecs. A cela s’ajoute un dysfonctionnement des batteries du fauteuil roulant électrique
prêté par la MAS. Pour faciliter le travail des équipes, il est décidé de positionner Mr G dans
un fauteuil roulant manuel confort. A cet instant, Mr G perd donc l’autonomie dans ses
déplacements et dépend d’un tiers, notamment pour aller fumer ses cigarettes. Les
ergothérapeutes ainsi que l’équipe de soin soulèvent cette difficulté, ce qui les amène alors à
s’interroger sur la nécessité de réaliser un argumentaire pour acquérir un nouveau fauteuil
roulant électrique avec une commande plus adaptée à ses capacités et à l’évolution de la
maladie. Cette problématique est discutée en équipe. Le médecin juge qu’il n’est pas
nécessaire de réaliser cet argumentaire du fait de l’inadéquation entre l’évolution rapide de la
2
Création de l’association ARS en 1985. Association qui a pour but de soutenir la recherche, d’aider les malades pour une meilleure prise en charge et de sensibiliser autour de la SLA. Devient ARSLA en 2002.
4
maladie et les délais administratifs permettant l’acquisition du fauteuil roulant. Mr G reste
donc dans un fauteuil roulant manuel confort jusqu’à ce que la maladie l’emporte.
Cette décision m’a beaucoup interpellé et questionné : l’opposition entre les délais
d’acquisition de l’aide technique et l’évolutivité de la maladie doivent-elles être une barrière à
l’autonomie3 et à l’indépendance4 des personnes ? Une personne dont la fin de vie approche
n’a-t-elle pas le droit à une qualité de vie optimale ? Quels sont les moyens qui existent pour
limiter les délais ?
Cette situation vécue en stage m’a permis d’élaborer ma question de départ :
Où se situe le rôle de l’ergothérapeute dans la préconisation des aides
techniques pour des patients présentant une Sclérose Latérale Amyotrophique ?
2. Emergence de la question de recherche
2.1 Réadaptation & Sclérose Latérale Amyotrophique
Cette perte progressive et brutale d’indépendance et d’autonomie auxquelles sont
confrontées les personnes présentant une SLA au quotidien, fait de l’ergothérapeute un
acteur privilégié dans leurs processus de réadaptation. En effet, selon l’Association
Nationale Française des Ergothérapeutes (ANFE, 2016)5, « l'objectif de l'ergothérapie est de
maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée,
autonome et efficace. Elle prévient, réduit ou supprime les situations de handicap en tenant
compte des habitudes de vie des personnes et de leur environnement. L'ergothérapeute est
l'intermédiaire entre les besoins d'adaptation de la personne et les exigences de la vie
quotidienne en société ».
J’ai utilisé plus particulièrement le terme réadaptation car la SLA est une pathologie qui,
est à l’heure actuelle est encore mal connue et pour laquelle les chercheurs n’ont encore pas
trouvé de traitement curatif (HERON, M., 2008). La rééducation a proprement parlé est un
moyen qui ne sera pas utilisé avec les patients présentant une SLA car elle ne ferait
qu’accroitre la fatigue (COUCI. G, 2006) du patient qui est déjà très présente du fait de la
pathologie. En effet, la destruction progressive des neurones moteurs (ceux situés dans le
cerveau décidant de l’action et ceux situés dans la moelle épinière responsable de
l’exécution de l’action) prive le muscle de toute stimulation ; ce qui explique la fonte
musculaire que l’on peut observer chez ces patients. Par conséquent, une sensation de
fatigue peut rapidement s’installer. La rééducation serait de fait inutile et contre-productive
puisque son rôle principal est d’activer les circuits neuronaux afin de retrouver la fonction
perdue. Or, chez les patients porteurs de SLA, ces réseaux neuronaux sont détruits de façon
irréversible. De plus, la rééducation aggrave la spasticité (COUCI, G., 2006) chez les
patients porteurs de SLA.
3 La liberté de faire des choix en considérant des éléments internes et externes, et d’agir en fonction de ceux-ci.
ENOTHE (European Network of Occupational Therapy in Higher Education), Meyer, S., 2013 4 Le fait d’être capable de réaliser des activités de la vie de tous les jours de manière satisfaisante. ENOTHE
(European Network of Occupational Therapy in Higher Education), ENOTHE, Meyer, S., 2013 5 L’ANFE est créée par Jacqueline Roux en 1961 afin de promouvoir l’ergothérapie en France.
5
L’objectif principal de la réadaptation réside dans le fait que le patient économise
l’énergie qui lui reste, en limitant ses efforts au quotidien, tout en ayant le maximum
d’autonomie et d’indépendance (COUCI, G., 2008). Pour cela, l’ergothérapeute dispose de
différents moyens (COUCI, G., 2008) : il va essayer de modifier les comportements
antérieurs du patient (diminution de l’intensité et/ou de la quantité d’effort par exemple) ; il
peut également préconiser des aides techniques ainsi que des aménagements de
l’environnement ; recommander des aides humaines… Selon l’ISO 9999 : 20116 une aide
technique est « Tout produit, instrument, équipement ou système technique utilisé par une
personne handicapée, fabriqué spécialement ou existant sur le marché, destiné à prévenir,
compenser, soulager ou neutraliser la déficience, l’incapacité ou le handicap ». Pour que les
aides mises en place soient les plus efficientes possibles, il est nécessaire de connaitre les
activités significatives7 et signifiantes8 du patient. En effet, la mise en place d’une aide n’est
pertinente que si l’individu en voit l’utilité et en exploite les capacités. Il faut donc que le choix
de l’aide soit en accord avec les habitudes de vie du patient. Cependant, du fait de
l’évolutivité de la maladie, il est important de prioriser les demandes et d’anticiper les
prochaines situations de handicap. Comment l’ergothérapeute peut-il anticiper une situation
qui lui est inconnue et imprévisible ?
2.2 Littératures & accompagnement des personnes présentant une SLA
Mes réflexions ainsi que mes différentes lectures (MORET, V. & CABOTTE, E.,
2006 ; BOITTE, P. & COBBAUT, JP., 2009 ; DANEL-BRUNAUD, V., 2009) m’ont amené à
établir un parallèle entre l’accompagnement des personnes présentant une SLA et
l’accompagnement mis en place lors des démarches de soins palliatifs. Comme j’ai pu le
mentionner précédemment, il n’y a pas de traitement curatif pour les personnes présentant
une SLA. De ce fait, on peut dire que les patients présentant une SLA sont en situation
palliative mais pas forcément en fin de vie. On se retrouve donc confronté aux mêmes
difficultés et enjeux éthiques que dans l’accompagnement de personne en soins palliatifs.
Cependant, il est important de ne pas généraliser cette notion car les patients souffrants de
SLA à un stade non avancé de la maladie sont d’abord des patients fragiles avant d’être en
fin de vie même s’ils peuvent rapidement avoir recours aux soins palliatifs. Avant le stade de
la fin de vie, les patients se retrouvent face à des situations de handicap lourdes qui
entraînent une souffrance globale et un dysfonctionnement des fonctions vitales : « Soulager
la douleur et les autres symptômes dont souffre le malade exige une attention profonde à la
réalité de toute la personne. Et grâce à une compétence attentive, le soignant permet au
malade de demeurer une personne jusqu’au bout de sa vie » DOUCET, H., Ethicien
Québécois (RICHARD, MS., 2009)
6
International Standardisation Organisation : Classification et terminologie des produits d’assistance pour les personnes en situation de handicap. 7L’activité « significative » correspond au sens social donné par l’entourage (MOREL-BRACQ, MC., 2006)
8 L’activité « signifiante » revêt un sens particulier pour la personne lié à son histoire et à son projet personnel.
(MOREL-BRACQ, MC., 2006)
6
Depuis les années 1970, l’approche de la mort a beaucoup évolué en médecine
(BOITTE, P. & COBBAUT, JP., 2009). En effet, on voit apparaître de nouvelles
préoccupations (autonomie, le droit des malades…) qui contribuent au développement d’une
médecine palliative. Dans cette nouvelle approche, on considère le patient dans son
ensemble et non comme une personne atteinte d’une maladie. Le patient est placé au centre
de son processus de soins et on s’intéresse davantage à l’occupation. Selon KIELHOFNER
(2008, p.5) « L’occupation humaine se définit comme la réalisation des activités de vie
quotidienne, du travail et des loisirs d’une personne dans un espace-temps délimité, un
environnement physique précis et un contexte culturel spécifique. ».
Dans son Modèle de l’Occupation Humaine (MOH), l’homme est considéré dans trois
dimensions (KIELHOFNER.G., 2008, pp. 11-23) :
- La volition : suis-je capable ? L’occupation a-t-elle de la valeur ? Est-ce que j’y
trouve un intérêt ?
- L’habituation : habitudes et rôles
- La capacité de rendement : capacités de la personne à atteindre ses buts en
fonctions des moyens qu’elle dispose, Le tout en interaction avec
l’environnement.
L’homme est une personne en capacité d’agir dans son environnement de par sa
participation occupationnelle, son rendement occupationnel ainsi que ses habiletés
(motrices, opératoires, communication et interaction). L’identité occupationnelle ainsi que les
compétences occupationnelles d’un individu vont lui permettre de s’adapter à des situations
nouvelles, nécessaires quand on a recours à la réadaptation. Ce modèle est utilisé lorsque
les personnes rencontrent des difficultés dans la réalisation de leurs occupations.
L’accompagnement dans les occupations des personnes présentant une SLA amène
souvent à réfléchir à des moyens de compensations telle la préconisation d’aide technique
afin d’améliorer la qualité de vie. En effet, selon une étude de cohorte (COUCI, G., 2008) de
352 patients porteurs de SLA, après trois ans et dix mois d’évolution en moyenne : 62,8%
ont une aide aux déplacements, 50% ont un fauteuil roulant manuel, 43,5% ont des
orthèses, 35,2% ont des aides techniques de confort (lit, matelas, coussin), 30,4% ont des
aides techniques à l’hygiène (toilette, élimination), 19% ont un fauteuil roulant électrique et
11,6% ont des aides techniques de transfert. C’est à ce moment-là que l’ergothérapeute a un
rôle primordial. L’équipe interdisciplinaire, en co-réflexion avec le patient doit prendre une
décision, faire un choix sur ce qui semble le plus efficient au vu de la situation. C’est alors
que peut s’initier une réflexion éthique au sein de l’équipe interdisciplinaire. Plusieurs
questionnements m’ont interpellé au sujet de cette réflexion éthique en lien avec la
préconisation d’aide technique : la proposition de l’acquisition ou non de l’aide technique
doit-elle être une décision interdisciplinaire ou n’émanant que d’une seule profession ? La
personne située au centre du processus de réadaptation est-elle la seule à faire le choix de
l’acquisition de l’aide technique ? Jusqu’où les thérapeutes doivent-il aller dans
l’accompagnement pour l’acquisition d’aides techniques ? (GUELTON, D., 2000) Quelle est
la place et la contribution de l’ergothérapeute au sein de l’équipe interdisciplinaire dans le
choix de l’acquisition d’aides techniques ? Une réflexion éthique d’équipe permet-elle
d’accroître la qualité de vie du patient ?
7
Cette réflexion éthique est d’ailleurs strictement régie par la législation, notamment
par deux lois relatives aux droits des patients :
- Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du
système de santé 9
- Loi n°2005-102 du 11 février 2005 relative à « l’égalité des droits et des chances,
de la participation et de la citoyenneté des personnes handicapées »10
Ces deux lois seront approfondies dans la partie théorique de ce mémoire.
2.3 Entretien exploratoire
Dans de nombreuses revues de littérature telles que « Expérience en ergothérapie »
(WITTERS, E., 2006) et « ErgOThérapie » (GUY, V., 2015), plusieurs récits d’expériences
relatent la complexité de la prise en charge des patients porteurs de SLA. Afin d’approfondir
plus en détail cette notion de prise en charge, j’ai rencontré, dans le cadre d’un entretien
exploratoire, un premier ergothérapeute (E1)11.
E1 est ergothérapeute dans un centre hospitalier. Elle participe aux consultations
SLA depuis avril 2016. Le service de consultations SLA a été mis en place en octobre 2015.
Lors de la consultation, E1 évalue ce qui pose problème à la personne dans son quotidien.
Le suivi post consultation se fait par des équipes mobiles qui pourront se rendre sur le lieu
de vie de la personne. Selon E1, « au niveau de la consultation, le rôle de l’ergo, pour moi,
ce n’est pas juste de voir les patients, c’est aussi de développer le réseau et de trouver des
solutions pour qu’on puisse avoir une meilleure prise en charge ». Pour ce type de
pathologie, la consultation privilégie le suivi local étant donné que les patients sont revus
tous les trois à six mois en consultation SLA selon l’évolutivité de la maladie. En effet, il est
important que les patients voient les différents professionnels nécessaires à leurs prises en
soin (neurologue, nutritionniste, diététicienne, kinésithérapeute, orthophoniste,
ergothérapeute…) entre chaque consultation.
Lorsque j’interroge E1 sur la complexité de prise en charge, elle répond : « La
première chose à savoir c’est que les patients ça leur tombe dessus comme ça du jour au
lendemain et du coup nous en centre SLA, parfois on les voit peu de temps après le
diagnostic. Ils sont encore sous le choc, dans la sidération de l’annonce du diagnostic et par
sa fatalité, il n’existe pas de traitement. Il n’y a rien qui peut essayer de consoler cette
annonce et nous on vient en plus avec nos gros sabots proposer des choses qui ne sont pas
forcément entendable ». Puis dans un second temps, E1 évoque : « la difficulté, c’est que
c’est une pathologie où il y a plein de problématiques où on pourrait apporter pas mal de
choses mais on ne peut pas anticiper ; mais il faudrait pouvoir anticiper. En fait, il faut
anticiper mais pas devancer les problématiques. On a toujours l’impression d’être un peu en
retard en fait. Après cela dépend de l’évolution que ça prend ; si c’est des gens qui évoluent
lentement, on a un peu plus de temps pour qu’ils acceptent. D’une consultation à l’autre, on
9 D’après le Ministère des Affaires sociale et de la Santé
10 D’après le Ministère des Affaires sociale et de la Santé
11 Afin de respecter la confidentialité, nommons l’ergothérapeute E1
8
a le temps d’anticiper, enfin anticiper c’est un grand mot, mais déjà de leur suggérer l’idée
que peut être un jour il y aura un fauteuil roulant, peut être qu’un jour ça sera électrique, peut
être qu’un jour il ne pourront plus manger seul… Et il est vrai que lorsque ça évolue vite, on
est déjà dépassé ».
Dans cette première partie d’entretien, E1 confirme très clairement ce que j’ai pu
découvrir précédemment dans les différentes littératures. En effet, elle illustre la double
complexité de la prise en charge des patients porteurs de SLA : dans un premier temps, de
par la brutalité de l’annonce du diagnostic et sa fatalité ; puis, par le fait que la SLA est une
pathologie qui touche plusieurs sphères de la personne (communication, mobilité, nutrition,
ventilation…) et par conséquent il existe plusieurs problématiques, qui nécessitent un
accompagnement interdisciplinaire au cours duquel chacun apportera des compétences
spécifiques à sa profession.
L’ergothérapeute E1 précise également que la prise en charge sera plus ou moins
complexe en fonction de l’évolutivité de la maladie : « dans ce genre de situation qui évolue
vite, il est trop tard quand on intervient. On a l’impression d’avoir un train de retard à chaque
fois ». De plus, « entre ce qu’estime le cercle médical de ce qu’il y a besoin en termes de
soins et ce que le patient est capable d’accepter ce n’est pas toujours facile ». En effet, « Il y
a tellement de choses qui entrent en jeu : il y a le conjoint, la personne, ce qu’elle est prête à
accepter, ce qu’elle est prête à entendre, ce qu’elle est prête à faire… »
Dans la seconde partie de l’entretien, j’ai introduit la notion de la préconisation des
aides techniques pour les patients porteurs de SLA. Selon E1, la difficulté de préconisation
des aides techniques dans ce genre de situation se situe d’abord dans le délai qui existe
entre le moment où l’aide technique est proposée à la personne et le moment où elle
l’acquière réellement. Souvent ce délai est en inadéquation avec l’évolution rapide de la
maladie : « C’est vraiment la grande question : doit-on prévoir autant de matériel sachant
que l’évolution est très rapide et que le temps que l’on fasse les essais, que l’on ait le
financement, que l’on fasse venir le matériel… on est déjà plus dans ce qu’il faudrait ».
« Proposer une aide technique je trouve que c’est délicat si on ne peut pas l’avoir. C’est
donner de faux espoirs et le patient mais aussi la famille en sont parfaitement conscients ».
E1 se questionne sur les limites de sa profession en termes d’acquisition de l’aide
technique : « Ma première difficulté c’était de comment faire face à ces patients là et de
savoir quand est-ce que nous on peut s’arrêter parce qu’on doit aller jusqu’au confort mais
est-ce que ce n’est pas aussi mettre le patient à mal. Quand on propose au patient, toutes
les solutions qui existent et qu’au final, il se rend compte que ça ne suit pas derrière… »
E1 insiste sur le fait qu’il y a encore beaucoup de progrès à faire aujourd’hui en
France sur les démarches d’acquisitions des aides techniques : « C’est vrai qu’il y a quelque
chose qui manque en France sur les aides techniques. On s’en rend bien compte pour tout.
Dès que l’on veut du matériel ça prend des proportions pas possibles. Si ça sort du
déambulateur, de la chaise percée et du fauteuil roulant classique… » ; « Si on avait ce qu’il
fallait qui suit derrière, mais bien évidemment… on ne se poserait pas toutes ces questions.
Si on avait du prêt de matériel comme on voulait, s’il y avait de la location… c’est aussi là
qu’il faut peut-être travailler mais moi c’est la grande question que je me pose ». De plus, elle
remarque qu’« il y a plein de matériel qui dort un peu partout … ça pourrait être du matériel
qui pourrait être réactif ». En effet, parfois les ergothérapeutes vont préconiser des aides
9
techniques qui finalement ne seront que peu utilisées soit parce que le patient décède peu
de temps après, soit parce que la maladie a déjà évolué et que l’aide technique n’est plus
adaptée. « Si on avait tout, tout de suite, pourquoi pas. Le problème aussi, c’est
consciemment, est-ce que l’on peut proposer une aide technique qui coûte 15000 euros à
quelqu’un, ne sachant pas combien de temps elle va l’avoir, combien de temps elle va
pouvoir en profiter. C’est une question où il n’y a presque pas de réponse ».
« La conclusion c’est qu’il faut développer autre chose dans le fonctionnement »
E1 évoque à plusieurs reprises que l’accompagnement des personnes porteuses de
SLA soulève un questionnement éthique : « Pour les ergos qui travaillent sur les foyers
AFM12, je pense que leur positionnement vient du fait, qu’elles voient des gens avec de gros
handicaps, du coup elles sont déjà baignées dans le gros matériel tout le temps, donc ça les
choque moins. Moi c’est vrai, que vu que je viens de la gériatrie, tout de suite le gros
matériel moi je me pose beaucoup de questions. Je trouve qu’en fonction du lieu où sont
suivis les patients, les prises en charge diffèrent : on n’a pas tous le même vécu en tant
qu’ergothérapeute. Mais moi vraiment, quand j’ai commencé les consultations, c’était
vraiment ma grosse question l’éthique », elle ajoute également : « Ça dépend beaucoup de
ta sensibilité, des patients. Des gens qui ont de l’argent, tu as moins de scrupule à proposer.
Dans la pratique, moi j’essaie de me mettre un peu à la place des gens, des familles ».
Lorsque je lui explique ce qui m’a interpellé dans la prise de décision du médecin
(qui, rappelons-le a décidé de ne pas faire les démarches pour la préconisation d’un fauteuil
roulant électrique adapté), E1 me répond : « Malheureusement c’est la réalité. En même
temps, les médecins c’est eux les prescripteurs. Donc c’est eux qui sont garants. Pour la
sécurité sociale c’est quand même un coût important. Après c’est horrible de parler de coût
pour la sécurité sociale pour une maladie comme ça mais c’est la réalité, quand les gens
évoluent vite, de toute façon on n’est pas assez réactif ». « Il y a cette réalité où il faut être
réactif et où il faut que quelqu’un prenne la décision de oui ou non de proposer du matériel.
C’est sûr que ça peut choquer mais en même temps le médecin c’est aussi son rôle ». Elle
ajoute que la décision de préconiser du matériel ou non est cependant discutée en équipe :
« Moi je sais que quand je me pose des questions, je pose les questions aux médecins. On
discute de ça en staff aussi. Souvent ça déborde le staff mais moi en même temps je trouve
que c’est important d’aborder le sujet de ces questions-là parce qu’il faut qu’on soit un peu
tous dans la même logique, il faut qu’on réponde la même chose au patient »
La complexité de cette pathologie multifactorielle implique de fait un
accompagnement au sein d’une équipe interdisciplinaire. Des professionnels médicaux,
paramédicaux et sociaux vont donc être en relation avec le patient. Chacun de ces
professionnels va pouvoir faire valoir ses valeurs, ses principes, ses modalités d’intervention
et ses champs de compétences, ce qui alimentera un débat éthique concernant la
préconisation ou non d’une aide technique. C’est grâce au positionnement et aux arguments
de chacun, qu’une décision pourra être prise : une décision d’équipe qui doit être réfléchie
pour le bien-être du patient.
12
Association Française contre les Myopathies
10
2.4 Question de recherche
A travers ce mémoire, je ne souhaite pas expliciter en détail les démarches que doit
mettre en place l’ergothérapeute pour la préconisation des aides techniques. En revanche ce
qui m’intéresse, c’est la place de l’ergothérapeute au sein de l’équipe interdisciplinaire et les
questionnements éthiques que peuvent engendrer la décision de préconiser ou non une aide
technique pour un patient présentant une SLA. En effet, les aides techniques parfois
coûteuses et les démarches administratives souvent en inadéquation avec l’évolution de la
maladie amènent l’équipe interdisciplinaire à faire des choix, qui selon moi relèvent d’une
dimension éthique.
D’où ma question de recherche :
En quoi les démarches de préconisation d’une aide technique pour des patients
présentant une Sclérose Latérale Amyotrophique peuvent-elles solliciter la réflexion
éthique de l’équipe interdisciplinaire ?
2.5 Hypothèses
De cette question de recherche j’ai décidé de m’intéresser à deux hypothèses :
La démarche de préconisation d’aide-techniques de l’ergothérapeute vise à affirmer
que, quel que soit son devenir, le patient reste une personne autonome, libre de ses
choix et exerçant le plus pleinement possible sa participation sociale.
L’ergothérapeute, de par sa pratique basée sur l’occupation humaine, participe à la
réflexion de l’équipe interdisciplinaire et appréhende « la fin de vie » comme une
forme d’activité qui doit être accompagnée afin que la personne conserve un
sentiment de dignité.
11
THEORIE
1. La Sclérose Latérale Amyotrophique
1.1 Définition
La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), aussi appelée maladie de Charcot ou
maladie de Lou Gehrig est une maladie neurodégénérative chronique entraînant
préférentiellement une dégénérescence progressive des neurones moteurs de la moelle
épinière, du tronc cérébral et du cortex moteur, responsables de la motricité volontaire.
Selon l’ARSLA (2017), la SLA peut être définie selon ces trois termes :
Sclérose : « la dégénérescence des motoneurones laisse place à un tissu qui
apparaît cicatriciel et fibreux »
Latérale : « il existe une atteinte des fibres qui proviennent du motoneurone central
et qui cheminent dans la partie latérale de la moelle »,
Amyotrophique : « la dégénérescence des motoneurones entraîne une fonte des
muscles »
Cette pathologie fut décrite par un neurologue de la Salpêtrière J.Martin Charcot en
1874.
1.2 Epidémiologie et pronostic
La SLA est la pathologie la plus fréquente des maladies « dites rares » puisque la
prévalence est estimée entre 5 et 8 pour 100 000 habitants et son incidence est estimée à
environ de 1,5 à 4 nouveaux cas par an et pour 100 000 personnes (InVS13, 2016). La
maladie débute à l’âge de 55 ans en moyenne (50-70 ans) et touche plus légèrement les
hommes (1,5 hommes pour une 1 femme) (InVS, 2016). Son pronostic est défavorable
puisqu’elle conduit inéluctablement au décès de la personne dans les 24-36 mois en
moyenne suivant le diagnostic (HAS, PNDS-ALD914, 2015). Selon l’ARSLA (2017), 6 000
personnes vivent avec la maladie en France et on compte environ 1 200 décès par an. Il est
cependant impossible de prévoir l’évolution de la maladie dans le temps, d’où la nécessité
d’avoir un suivi de proximité régulier.
1.3 Sémiologie et diagnostic
Plusieurs signes cliniques peuvent conduire à d’une suspicion de SLA. Néanmoins, seul
un examen neurologique accompagné d’un Electro-Neuro-MyoGramme15 (ENMG) pourra
être à l’origine du diagnostic. La HAS (2015) définit les dix signes cliniques suivants : « une
amyotrophie, un déficit moteur d’un ou plusieurs membres, des faiblesses musculaires, une
13
Institut de Veille Sanitaire 14
Haute Autorité de Santé, Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) – Sclérose Latérale Amyotrophique (ALD9) 15
« Examen complémentaire de l’examen clinique du système nerveux périphérique, c’est-à-dire des nerfs et des muscles. Il complète et précise les données obtenues par cet examen clinique. C’est une exploration fonctionnelle car il permet d’évaluer le fonctionnement des nerfs et des muscles ». Fédération Française de Neurologie
12
hypotonie, des troubles de la phonation et de la déglutition, des douleurs musculaires et des
crampes, des fasciculations16, des troubles ou des difficultés à la marche, des raideurs ainsi
que des entorses à répétition ». La présence de ces troubles entraîne inévitablement une
dégradation des fonctions motrices et par conséquent une diminution des capacités
fonctionnelles. Cette situation aura un impact non négligeable dans la vie quotidienne de la
personne puisque celle-ci sera de plus en plus dépendante et très fatigable. A ces
symptômes moteurs, peuvent aussi s’ajouter d’autres tels que : la constipation,
l’amaigrissement, des douleurs dues à l’immobilité ou à la rigidité, des œdèmes et des
troubles vasomoteurs, des troubles du sommeil et respiratoires. De plus, dans la moitié des
cas, il existe des troubles cognitifs et/ou psychocomportementaux tels que les troubles
exécutifs, les troubles de l’humeur (labilité émotionnelle : rire et pleure spasmodique) ; la
désinhibition, l’apathie… (HAS, PNDS-ALD9, 2015). Ces troubles peuvent apparaître à
différents stades de la maladie et parfois même anticiper les signes moteurs. Néanmoins, la
sémiologie de la SLA peut être caractérisée par des signes cliniques négatifs, c’est-à-
dire une absence de troubles sensitifs, de troubles sphinctériens et de paralysies
oculomotrices (HAS, PNDS-ALD9, 2015).
Aucun marqueur biologique spécifique de la SLA n’a été identifié à ce jour. Pour ce qui
relève des formes classiques, le diagnostic résulte d’une association de signes cliniques et
paracliniques, d’atteintes des motoneurones centraux et périphériques qui persistent depuis
plusieurs mois et s’aggravent. Parfois, au début de la maladie, le diagnostic peut être difficile
à établir puisque les signes cliniques restent encore discrets. L’absence d’examen
neurologique précoce entraîne un retard du diagnostic qui peut être préjudiciable du fait du
pronostic vital défavorable de la maladie.
1.4 Les différentes formes cliniques
Il est possible de distinguer différentes formes cliniques de la maladie en fonction du site
où débute la dégénérescence des motoneurones :
Forme à début bulbaire : les motoneurones du tronc cérébral sont touchés en
premier et entraînent des troubles de la parole et de la déglutition (30% des cas selon
l’Inserm17, 2015)
Forme à début spinal ou périphérique : les motoneurones de la moelle épinière
sont touchés en premier et entraînent des troubles de la motricité des membres.
Avec l’évolution de la maladie, il n’est pas rare que les deux formes se regroupent et
génèrent une paralysie de l’ensemble du corps, aggravée par une fonte musculaire.
Autres formes : familiale (5 à 10% des SLA)
16
Contraction localisée de faisceaux musculaires, Larousse, 2017 en ligne 17
Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale
13
1.5 Etiologie
De nos jours, aucun facteur de risque n’a été clairement identifié même si, selon
l’INSERM (2015), une interaction entre des facteurs génétiques et des facteurs
environnementaux est probable.
En ce qui concerne l’environnement, aucune hypothèse n’a, à ce jour été prouvée. Il y a
cependant quelques facteurs environnementaux qui sont suspectés d’être des facteurs
favorisants : le tabac, le sport de haut niveau, les pesticides, les métaux lourds et la
cyanotoxine BMAA présente dans certaines algues (INSERM, 2015).
Il existe des prédispositions génétiques chez 10% des malades ; on parle alors de SLA
familiale. En effet, il a été démontré que des mutations d’une vingtaine de gênes pouvaient
être à l’origine de la pathologie dite « familiale ». Dans les 90% restants, la maladie est dite
« sporadique » puisqu’il semblerait que les mutations soient aléatoires et non transmissibles
(INSERM, 2015).
1.6 Traitement
Il n’existe pas de traitement curatif de la SLA : il est davantage symptomatique et
nécessite un accompagnement pluridisciplinaire (HAS, PNDS-ALD9, 2015). Le Riluzole®, un
médicament qui se prend par voie orale, permet toutefois de ralentir l’évolution de la maladie
(HAS, PNDS-ALD9 2015). De plus, les progrès médicaux, comme la Ventilation Non
Invasive (VNI : suppléance de la fonction respiratoire), la gastrostomie ou encore la
trachéotomie ont permis d’augmenter légèrement l’espérance de vie des patients présentant
une SLA (INSERM, 2015)
2. La personne
2.1 Droits des personnes
Comme tout à chacun, le patient est un être de droit lui permettant d’assouvir ses
besoins. En effet, toute personne a des droits tels que : communiquer, se déplacer, avoir des
relations, transmettre, le désir….
2.1.1 Loi Kouchner
La loi Kouchner (n°2002-303) du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé18 donne une valeur législative aux droits des patients et renforce
leur place dans les décisions qui les concernent. De cette façon, le droit des patients ne
repose plus seulement sur des obligations des professionnelles.
Nous nous intéressons dans cette partie aux droits de la personne malade et plus
particulièrement aux droits concernant le respect de la dignité et de l’intégrité humaine (art. L
1110-2 du Code de la Santé Publique (CSP)).
18
D’après le Ministère des Affaires sociale et de la Santé
14
La dignité dans son sens ontologique est un droit qui est par nature attribué à l’homme et
ne peut donc lui être retiré : « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et
en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres
dans un esprit de fraternité19. ». Par conséquent, dire qu’une personne perd sa dignité est un
abus de langage. En revanche, une personne peut avoir le sentiment d’être indigne par perte
de l’estime d’elle-même ou dans le regard des autres. L’objectif des soignants est donc que
la personne conserve son sentiment de dignité jusqu’à la fin de sa vie.
De plus, l’article 3 L. 1110-5 précise que : « Les professionnels de santé mettent en
œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la
mort ». Pour cela, « les décisions prises par l’équipe soignante doivent être dans l’intérêt du
patient et doivent respecter la qualité de vie de la personne même si celle-ci est en fin de
vie ». Cet article mentionne aussi le principe d’égal accès de la prise en charge de la
souffrance (physique et morale) quel que soit l’état de santé de la personne : « toute
personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa douleur.
Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée.»
L’article 3 L 1110-3 du CSP énonce le « principe de non-discrimination dans la
prévention et l’accès aux soins ».
De manière générale, l’article 3 L 1110-10 synthétise l’accompagnement de personnes
en fin de vie : « Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe
interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la
souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son
entourage. »
La loi Kouchner prône également les responsabilités du patient, qui est acteur de sa
prise en soin puisqu’il est amené à faire des choix. Le professionnel est dans l’obligation
d’informer le patient mais ce dernier reste maître de sa vie. En effet, d’après l’article 11 L.
1111-4 : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des
informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé »
2.1.2 Loi 2005-102
Le XXème et XXI siècle sont des périodes où la notion de handicap constitue un réel
enjeu de santé publique. La loi n°2005-102 du 11 février 200520 pour « l’égalité des droits et
des chances, de la participation et de la citoyenneté des personnes handicapées » montre
une nouvelle perception du handicap. En effet, la personne en situation de handicap est une
personne à part entière qui a les mêmes droits que tout autre citoyen. Le handicap n’est plus
seulement vu sous l’angle de la déficience. En effet, on le définit aussi par l’environnement
qui peut générer des obstacles entrainant des situations de handicap. De plus, dans l’article
L114 du Code de l’Action Sociale et des Familles (CASF), on définit le handicap comme
« toute restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une
19
Article Premier. Cette Déclaration a été adoptée à Paris par l'Assemblée Générale des Nations Unies, lors de sa troisième session, le 10 décembre 1948. 20
D’après le Ministère des Affaires sociale et de la Santé
15
personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs
fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou
d'un trouble de santé invalidant. ».
2.2 Occupation humaine
Selon KIELHOFNER (2008, p.5) « L’occupation humaine se définit comme la réalisation
des activités de vie quotidienne, du travail et des loisirs d’une personne dans un espace-
temps délimité, un environnement physique précis et un contexte culturel spécifique ».
L’occupation regroupe donc l’ensemble des activités signifiantes et significatives qu’un
individu désire faire, veut faire ou doit faire au quotidien. L’activité, elle-même divisée en
plusieurs tâches peut être décrite selon quatre dimensions : doing, being, becoming,
belonging (littéralement : faire, être, devenir, appartenir) (WILCOCK, A21., 2006 cité dans
TROUVE, E., 2015, p.VII)
Par définition l’homme est alors un être occupationnel qui est en « capacité de s’engager
et d’orchestrer ses occupations quotidiennes dans son environnement, tout au long de sa
vie » (YERXA et al22, 1990 cité dans VALLEE, C., 2015, p.316). L’engagement occupationnel
est un processus qui permet à l’individu de choisir ses activités et de s’y investir en
conséquence, en fonction de son histoire, de ses habitudes de vie créant ainsi sa propre
identité occupationnelle. De plus, TOWNSEND23 (2012, cité dans VALLEE, C., 2015. p. 320)
définit le concept de justice occupationnelle comme étant le « maintien du droit des
personnes de vivre des occupations variées enrichissantes et signifiantes, de se développer
à travers elles, d’exercer son autonomie et son pouvoir d’agir à travers ses choix
occupationnels et du droit de profiter à sa juste part des bénéfices de l’occupation. ».
Les questions qui peuvent alors se poser sont : quel(s) impact(s) peut-il exister si une
personne est privée d’activité(s) et potentiellement une restriction de participation, en raison
de sa SLA ? Comment l’ergothérapeute peut-il réduire et/ou limiter cet impact ?
Priver une personne de ses occupations ou créer un déséquilibre occupationnel peut
entraîner un sentiment de vide, une perte identitaire mais également un isolement ne lui
permettant alors plus de répondre totalement à ses besoins, ce qui par conséquent, limite
son épanouissement et son sentiment d’accomplissement personnel. En effet, plusieurs
études ont montré que l’activité humaine est un déterminant majeur pour la santé physique
et psychique : elle serait bénéfique sur le développement des habiletés (motrice, opératoire,
communication et interaction), des intérêts, des compétences, de la confiance et de l’estime
de soi, procurant ainsi un sentiment de bien-être (HERNANDEZ, H., 2015 ; DJAOUI, E.,
2015 ; MARTINS, S., 2015 ; FERLAND, F., 2015). De plus, par la réponse à ces besoins,
l’activité permet à la personne d’accomplir leurs rôles sociaux.
21
WILCOCK, A., 2006. An occupational perspective of health. 2e édition. USA : Slack. 384p.
22 YERXA et al., 1990. A introduction to occupational science, a foundation to occupational therapy in the 21st
century. In Occupaional Therapy in Health Care. pp. 1-17 23
Absence de référence bibliographique par l’auteur
16
2.3 Participation sociale
Le concept de participation sociale est un élément important dans l’épanouissement
personnel de chacun. En effet, elle est décrite dans le PPH24 (FOUGEYROLLAS, P., et al.,
1998) comme permettant « la pleine réalisation des habitudes de vie, résultant de
l’interaction entre les facteurs personnels (les déficiences, les incapacités et les autres
caractéristiques personnelles) et les facteurs environnementaux (les facilitateurs et les
obstacles). ». Les habitudes de vie comprennent les activités courantes telles : la
communication, les déplacements, la nutrition, les conditions corporelles, les soins
personnels et l’habitation ; mais aussi les rôles sociaux comme : les responsabilités, les
relations interpersonnelles, la vie communautaire, l’éducation, le travail et les loisirs.
Néanmoins, la participation sociale va au-delà des capacités/incapacités à répondre à ses
besoins. Elle implique une interaction avec les facteurs environnementaux (physique et
humain). C’est grâce à leurs capacités à agir et leur interaction avec l’environnement que les
personnes s’accomplissent et construisent leur propre identité. En effet, l’environnement est
un élément non négligeable à prendre en compte lors de la réalisation des occupations d’une
personne puisqu’il peut être facilitateur ou obstacle. Une personne peut être déroutée
lorsqu’elle se retrouve confrontée à une situation où l’environnement ne lui permet pas de
répondre à ses besoins pour qu’elle puisse acquérir une autonomie convenable au quotidien.
Chacune de ses habitudes de vie vont cependant être réalisées différemment selon
les facteurs personnels de la personne, ses capacités et incapacités, ses intégrités et ses
déficiences ainsi que son environnement humain et matériel. Les habitudes représentent
donc notre propre manière d’agir dans l’ensemble de nos activités quotidiennes. Même si les
habitudes de vie sont réalisées par l’intermédiaire d’aides techniques, d’aides humaines ou
par des aménagements de l’environnement, la personne conserve toutefois son autonomie
et/ou indépendance dans la mesure où elle peut exprimer ou faire en partie l’activité.
Lorsque la réalisation des habitudes de vie n’est plus opérationnelle, on parle alors de
situation de handicap (FOUGEYROLLAS, P., et al., 1998).
La participation sociale est donc un processus en perpétuelle interaction avec la
personne, l’activité et l’environnement, eux-mêmes en interaction. Ainsi, favoriser la
participation sociale d’un individu vise à limiter et/ou compenser les incapacités et/ou les
séquelles résultant de la maladie. Les facteurs identitaires tels que les rôles et la place de
l’individu dans la société vont influencer sa participation sociale.
L’évaluation de la participation sociale d’une personne est donc très subjective
puisqu’elle dépend du degré de satisfaction et de réalisation de l’activité mais aussi du degré
d’importance que la personne accorde à cette activité dans son milieu de vie. Des
instruments comme la MIF25 et la MHAVIE26 permettent d’objectiver l’évolution de la
participation. Il faut noter qu’il existe une corrélation entre participation sociale et qualité vie.
Cependant cette corrélation n’est pas toujours systématique. En effet, la notion de qualité de
24
Processus de Production du Handicap 25
Mesure de L’Indépendance Fonctionnelle 26
Mesure des HAbitudes de VIE
17
vie est elle-même très subjective puisque des conditions similaires peuvent être vécues
différemment selon les personnes. De plus, il n’y a pas toujours de corrélation entre le
niveau de réalisation et le niveau de satisfaction.
En ergothérapie, la participation sociale n’est pas un moyen mais une finalité. En
effet, l’ergothérapeute va utiliser différents moyens pour que la personne soit le plus
autonome et indépendante possible lors de la réalisation de ses habitudes de vie.
L’ergothérapeute, en tant que professionnel de santé, a le devoir d’accompagner la
personne pour répondre au mieux à ses besoins et de fait à son projet de vie en lui
permettant d’assurer pleinement sa participation.
3. Accompagnement des patients porteurs de SLA
Selon BLOUIN et BERGERON27 (1995 cité dans LEBOUCQ, D., 2015. p.129,)
l’accompagnement en réadaptation se définit comme une : « présence physique,
psychologique et professionnelle d’un intervenant dans une phase d’adaptation, de
réadaptation ou d’intégration sociale dans le but d’assurer le bon déroulement de cette
phase ».
3.1 Objectifs de l’accompagnement
D’après les recommandations de l’HAS (2015), l’accompagnement des personnes
présentant une SLA vise à favoriser l’acquisition de nouvelles habitudes de vie, c’est-à-dire
d’essayer de conserver au maximum les activités quotidiennes de la personne en utilisant
cependant d’autres manières de faire pour atteindre le but fixé. Un des objectifs en tant que
soignant est d’accompagner les personnes dans ce processus de changement. En effet, la
modification de comportement est une finalité que le patient doit atteindre. L’objectif principal
étant que la personne conserve au maximum son autonomie et son indépendance, c’est-à-
dire qu’elle conserve sa capacité de vouloir et de pouvoir agir de façon optimale.
Selon le PDNS SLA (ALD-9) (HAS, 2015), les objectifs généraux de l’accompagnement
des personnes présentant une SLA sont :
« Proposer un traitement de fond et traiter les symptômes existants ;
Proposer un soutien psychologique au patient et à son entourage ;
Instaurer une kinésithérapie visant à éviter les complications musculosquelettiques
souvent douloureuses liées à la limitation d’activité voire à l’immobilité et assurer un
bon drainage bronchique ;
Maintenir l’autonomie et compenser les déficiences motrices, en instaurant des
aides humaines et en prescrivant les aides techniques nécessaires et en
adaptant au mieux le lieu de vie ;
Surveiller l’état nutritionnel et adapter les apports.
Surveiller les fonctions ventilatoires, traiter les infections bronchiques et
encombrements.
27
Blouin, MB., & Bergeron, C., 1995. Termes d’intervention et d’aides techniques. Dictionnaire de la réadaptation. Vol. tome 2. Québec : Publications du Québec. p.11.
18
Anticiper les actes de suppléance nutritionnelle et ventilatoire, informer de leurs
modalités, discuter de leur pertinence.
Suppléer les fonctions vitales notamment nutritionnelles et respiratoires avec l’accord
informé du patient et son entourage lorsque les critères de mise en place sont
atteints.
Soutenir, accompagner et proposer une éducation thérapeutique au patient et à son
entourage. »
3.2 Spécificité de l’accompagnement
La SLA est une pathologie chronique nécessitant un accompagnement spécifique
(LOUBIERE, B., & GUY, V., & PERRIER, A., 2010) du fait de son apparition brutale, de son
évolution défavorable plus ou moins rapide et conduisant au décès de la personne. La
pathologie perturbe les habitudes de vie de façon continue et oblige la personne à adapter
sa façon de faire à chaque fois que la maladie gagne du terrain. La personne doit trouver de
nouveaux repères et reconstruire un équilibre afin de conserver au maximum son autonomie
et son indépendance. L’acquisition de nouvelles habitudes par l’individu passe par un
apprentissage tout en conservant ses valeurs. L’objectif principal étant qu’il puisse répondre
à ses attentes, ses besoins afin de conserver son bien-être.
Il est impossible de prévoir l’évolution de la maladie, chaque personne a une évolution
qui lui est propre et les conséquences peuvent être très diverses. De plus, le retentissement
du vécu de la maladie est très variable d’un individu à l’autre mais aussi d’un moment à un
autre pour un même individu (déni, colère, marchandage, dépression, acceptation (KÜBLER-
ROSS28,1960 cité dans LEBOUCQ, D., 2015. p.129)).
L’accompagnement des personnes porteuses de SLA a également évolué grâce aux
progrès technologiques. En effet, les suppléances des fonctions vitales (Ventilation non
invasive, gastrostomie, trachéotomie…) permettent aux personnes de vivre plus longtemps.
Cela engendre de nouvelles préoccupations qui n’existaient pas auparavant. Les personnes
vivant plus longtemps doivent pouvoir mettre en place de nouvelles compensations de façon
à vivre dignement jusqu’à la fin de leur vie.
Comme la maladie touche presque toutes les sphères de la personne, elle requiert donc
un accompagnement interdisciplinaire. Les différents acteurs doivent alors prendre en
compte l’évolutivité de la maladie et donc anticiper. Cette tâche est d’autant plus complexe
pour eux puisque cela signifie aussi respecter la progression du patient dans sa maladie et
dans l’acceptation de celle-ci.
Comme dans tout accompagnement, il est important de tenir compte des caractéristiques
psychiques et psychologiques de la personne mais aussi socio-professionnelle et
environnementales.
28
Kübler-Ross, E., 1960.On Death and Dying. Genève : Labor et Fides. 279p.
19
3.3 Un accompagnement par le réseau
Afin de répondre à l’ensemble de ces objectifs il est primordial que l’accompagnement
soit réalisé par une équipe interdisciplinaire. En effet, chacun des professionnels possède
des champs de compétences complémentaires offrant ainsi un accompagnement coordonné
de qualité au patient et répondant au mieux à ses besoins. Il est essentiel de comprendre
que cet accompagnement, prenant l’individu dans sa globalité, prend en compte la
complexité de la personne (motivations, peurs, angoisses, freins aux changements…) tout
en respectant son unicité et son intégrité.
Dans ce sens, il est essentiel qu’une relation de confiance s’instaure entre les
professionnels et le patient.
3.3.1 Une équipe interdisciplinaire
Selon le PDNS SLA (HAS, 2015), plusieurs professionnels sont sollicités lors de
l’accompagnement des personnes porteuses de SLA :
Le neurologue a un rôle central dans l’accompagnement puisqu’il réalise l’évaluation
initiale, pose et annonce le diagnostic, prescrit le traitement de fond (Riluzole®) et est
le coordinateur de l’ensemble des personnes qui gravitent autour de l’individu porteur
de SLA. L’évaluation initiale est très souvent suivie de consultations connexes avec
d’autres professionnels de santé : ORL, pneumologue, nutritionniste, rhumatologue,
gastro-entérologue, médecin MPR…
Le médecin traitant sera informé de l’état de santé du patient et assurera un suivi sur
le lieu de vie.
Le psychologue et neuropsychologue peuvent également assurer un suivi si des
bilans cognitifs sont nécessaires ou bien si le patient souhaite échanger sur sa
maladie, sur son devenir...
Les Infirmiers réalisent les soins ainsi que l’éducation thérapeutique du patient.
Le kinésithérapeute a pour objectif de prévenir des complications liées au déficit
musculaire (rétractions, limitations des amplitudes articulaires, attitudes vicieuses,
douleurs…). L’accompagnement sera orienté sur de la rééducation passive puisque
le patient est très fatigable. Il réalise également de la kinésithérapie respiratoire.
L’ergothérapeute : son rôle sera détaillé dans la partie suivante.
Le diététicien doit maintenir l’état nutritionnel (éviter la dénutrition : pronostic
défavorable) de la personne et s’assurer que la prise des repas se fasse dans les
meilleures conditions (troubles de la déglutition).
L’orthophoniste a pour objectif de maintenir une communication la plus appropriée
possible (écriture, tableaux de désignation, synthèse vocale…) et les capacités de
déglutition.
20
Les équipes de soins palliatifs informent, conseillent et orientent les patients sur leurs
droits de fin de vie (directives anticipées, introduction, limitation ou arrêt des
techniques de suppléance vitale, soutien et accompagnement au domicile durant la
phase terminale…)
Le psychomotricien permet à la personne d’avoir un nouveau rapport entre son corps
et son esprit.
Les professionnels du secteur médico-social vont pouvoir guider le patient lors des
démarches administratives : droits, aides financières…
L’entourage est élément indispensable à prendre en compte lors du suivi de la
personne. En effet, l’annonce et le vécu de la maladie a un impact non négligeable
sur le fonctionnement familial. Il est donc très important de le prendre en
considération.
3.3.2 Les centres référents SLA29
La circulaire DHOS/O/DGS/SD5D/ DGAS n°2002-22930 du 17 avril 2002 relative à
l’organisation des soins pour la prise en charge des patients souffrant de SLA (LOUBIERE,
B., 2008) a proposé un appel d’offre pour la création de centres de références SLA. Il a défini
les quatre principales missions de ces centres :
« Améliorer l'accès au diagnostic et accompagner l'annonce ;
Réunir et organiser l'interdisciplinarité nécessaire au suivi de ces situations cliniques
complexes et continuellement évolutives ;
Assurer le transfert de connaissances et de savoir-faire auprès des acteurs de
proximité et la mise en œuvre des moyens nécessaires sur le lieu de vie ;
Participer à la collecte des données et aux programmes de recherche gérés par les
centres de référence. »
Aujourd’hui, il existe 1831 centres de référence SLA (ARSLA, 2017) sur l’ensemble du
territoire français. Les patients y ont une consultation tous les trois à six mois selon
l’évolutivité de la maladie. Il existe un lien indispensable entre ces centres et les acteurs de
proximité permettant ainsi une continuité dans le parcours de soins.
3.3.3 Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale
Amyotrophique et autres maladies du motoneurone (ARSLA)
Créée en 1985, l’ARSLA est une association nationale pour les patients et leurs proches.
Le défi de l’ARSLA est de « répondre à l’évolution des besoins des malades pour favoriser
l’accès aux soins, pour améliorer leur qualité de vie et celle de leurs proches ainsi que
répondre aux insuffisances des pouvoir publics par le plaidoyer politique ou la mobilisation
financière » (ARSLA, 2017). Néanmoins, le soutien à la recherche est la priorité de l’ARSLA.
29
Création du premier centre en 1990. Ces centres contiennent une équipe pluridisciplinaire permettant un meilleur suivi des patients porteurs de SLA. 30
D’après le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé et le Ministère du travail. 31
Annexe 1
21
Un des services proposés par l’ARSLA est le prêt de matériel. Ce service n’est pas
négligeable puisque de par l’évolutivité de la maladie, l’utilisation d’aides techniques semble
indispensable au maintien d’une qualité de vie. Il existe 1132 parcs de matériels sur le
territoire (ARSLA, 2017) comprenant une large gamme de matériel : aide à la mobilité, aide à
l’hygiène, aide à la communication, aide au contrôle de l’environnement… Pour que le prêt
soit accordé, il est nécessaire que le projet soit validé par un ergothérapeute et/ou un
orthophoniste.
Il existe également des associations de patients qui ont pour objectif de soutenir, aider et
accompagner les malades dans leur quotidien mais aussi les aidants familiaux. Elles vont
également soutenir la recherche et collecter des fonds.
3.3.4 Filière de Santé Maladies Rares Sclérose Latérale Amyotrophique
et Maladies du Neurone Moteur (FILSLAN)
La FILSLAN a pour objectif principal de coordonner tous les acteurs entrant en jeu dans
l’accompagnement des personnes porteuses de SLA : centres référents, acteurs de
proximité, (médecin traitant, hôpitaux…), recherche et associations. (FILSLAN, 2017)
3.3.5 Rôle de l’ergothérapeute
Comme il a été mentionné précédemment, l’ergothérapeute est un professionnel de
santé possédant un champ de compétence lui permettant d’accompagner des personnes
présentant une SLA. Son champ d’action sera essentiellement orienté vers la réadaptation
afin que la personne conserve un confort de vie maximal. Selon le PNDS-ALD9 (HAS, 2015),
l’ergothérapie « est indispensable dès qu’une gêne fonctionnelle apparaît :
Pour évaluer les situations de handicap et le contexte environnemental ;
Lorsqu’il existe un retentissement sur l’autonomie quotidienne (déplacement, toilette,
habillage, alimentation, mais aussi écriture, utilisation d’un clavier d’ordinateur, etc.)
Pour la réalisation d’appareillages adaptés et/ou sur mesure (orthèses moulées);
Pour le choix des aides techniques et notamment des fauteuils roulants, manuels
et/ou électriques, leur dimensionnement, leur destination d’utilisation et tout
l’ensemble des équipements adaptatifs fonctionnels et de confort ;
Pour les essais de matériel (centre agréé, médecin MPR), d’aides techniques et leurs
mises en place ;
Pour former les équipes de proximité (conjoint, soignant, aidant…) à l’utilisation du
matériel ;
En prévision des difficultés d’accessibilité du logement et de l’environnement,
justifiant l’importance des visites à domicile pour évaluation des contraintes, de
l’environnement et du mode de vie. Ces visites font l’objet d’un compte rendu avec
préconisations. »
De plus, par la mise en situation écologique, l’ergothérapeute accompagne la
personne dans la construction d’un nouvel équilibre de ses activités, dans et par la
32
Annexe 2
22
réalisation de celles-ci. L’ergothérapeute va centrer sa pratique sur les habitudes de vie
de la personne (altérées du fait de la pathologie) et va donc accompagner la personne
dans son processus de changement et d’engagement dans l’activité.
L’ergothérapeute va également s’intéresser au positionnement (au fauteuil, au lit…)
afin de limiter les attitudes vicieuses et limiter les douleurs.
3.4 Réflexion éthique
Les différents questionnements sur sa propre pratique professionnelle font intervenir
un processus de construction individuelle et collective porté sur la notion du bien et/ou de la
légitimité de son action. Cette démarche subjective permet de s’interroger sur les situations
de soins qui nous posent problème, à nous professionnels de santé. Comment juger ce qui
est raisonnable, pertinent de ce qu’il ne l’est pas ?
La réflexion éthique (réflexion pour agir) est donc un cheminement qui permet aux
individus d’accepter le malaise, d’apprendre à se questionner, de chercher à comprendre, à
argumenter, d’apprendre à discuter, de tenir sa position, de comprendre et respecter celle de
l’autre. Le plus souvent lors de l’accompagnement de personne présentant une SLA, il n’y a
pas de bonnes solutions. Il s’agit de trouver la moins mauvaise possible au moment donné.
En effet, le principe de la démarche palliative est de prioriser la qualité de vie et non la
survie, il est plus important de vivre moins longtemps mais bien. Elle vise également à
prendre en compte le patient dans sa globalité (psycho-socio-culturelle), ce qui nécessite
obligatoirement un accompagnement interdisciplinaire33 et non seulement pluridisciplinaire34.
Lors de la préconisation d’aides techniques chez des patients porteurs de SLA, une
réflexion éthique peut avoir lieu en raison de l’inadéquation entre l’évolutivité de la maladie et
le délai d’acquisition des aides techniques. Cependant, il est important de préciser que c’est
toujours la parole du patient qui devrait prévaloir. S’il n’est plus en mesure de communiquer,
il faut regarder s’il a écrit des directives anticipées et/ou nommé une personne de confiance.
En effet, parfois les décisions d’acquisition ou non d’aides techniques (fauteuil roulant
électrique, aide à la communication…) peuvent avoir d’importantes répercussions sur
l’autonomie de la personne, son indépendance, son confort, sa qualité de vie, sa souffrance,
etc.
Selon Paul RICOEUR35 (1990, cité dans SVANDRA, P., 2009. p.4), « la souffrance
n'est pas uniquement définie par la douleur physique, ni même par la douleur mentale, mais
par la diminution, voire la destruction de la capacité d'agir, du pouvoir faire, ressenties
comme une atteinte à l'intégrité de soi [...] ». L’évolutition de la maladie confronte donc les
33
« Elle suppose un dialogue avec échange de connaissances, d’analyses et de méthodes entre deux ou plusieurs disciplines. Elle implique qu’il y ait des interactions et un enrichissement mutuel entre plusieurs spécialistes. Cette interdisciplinarité permet autour d’un coordinateur, le médecin, de se recentrer sur un projet de soin défini, connu et appliqué par l’ensemble des thérapeutes » MARCHALOT, I., 2009 34
« Chacun conserve la spécificité de ses concepts et méthodes. Il s’agit d’approche parallèles tendant à un but commun par addition des contributions spécifiques. Différentes disciplines collaborent pour traiter chacune un sous problème. » MARCHALOT, I., 2009 35
RICOEUR, P., 1990. Soi-même comme un autre. Paris : Le Seuil. 223p.
23
patients à un sentiment de vulnérabilité. Afin de limiter cette souffrance et ce sentiment de
vulnérabilité, les soignants doivent accompagner la personne à entretenir son autonomie et
sa capabilité grâce à leurs bienfaisances, bienveillances et leurs sollicitudes. La capabilité
est définie par Paul RICOEUR comme étant la capacité d’agir des personnes, c’est-à-dire
qu’elle regroupe les capacités de la personne mais également les opportunités qu’elle
possède pour les mettre en œuvre. Elle est également définie par Amartya SEN36 (2000, cité
dans SVANDRA, P., 2009. p.4) comme étant : « un ensemble de vecteurs de
fonctionnements, qui reflètent la liberté dont dispose actuellement la personne pour mener
un type de vie ou un autre. ».
De façon générale, chaque situation doit être étudiée au cas par cas puisque pour
deux situations identiques, il peut être pris deux décisions différentes du fait de l’histoire de
vie de la personne, de ses besoins, de son environnement, de ses valeurs, de son
acceptation. En tant que professionnel de santé, notre accompagnement doit suivre les
souhaits du patient. Il est parfois nécessaire de faire abstraction de ses convictions et
représentations personnelles.
Une réflexion éthique entre l’équipe interdisciplinaire, le patient et son entourage est
alors primordiale, comme le prévoit l’article 5 des droits de la personne L.6111-1 du CSP :
« Ils mènent en leur sein, une réflexion sur les questions éthiques posées par l’accueil et la
prise en charge médicale. »
36
SEN, A., 2000. Repenser l’inégalité. Paris : Le Seuil. 65p.
24
METHODOLOGIE
1. Recueil de données
1.1 Les Populations cibles
Afin de répondre à la question de recherche, sur la réflexion d’équipe
interdisciplinaire pouvant entrer en jeu lors de la préconisation d’aides techniques pour des
patients présentant une SLA, ainsi qu’aux hypothèses, j’ai choisi de porter mon attention sur
différents acteurs intervenant dans ce processus. Ainsi, j’ai pu rencontrer un médecin de
Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), trois ergothérapeutes et un patient
présentant une SLA.
1.1.1 Médecin MPR
Il m’a semblé pertinent de réaliser un entretien avec un médecin MPR puisqu’il
possède le droit de prescription c’est-à-dire que sans son accord, l’aide technique ne peut
être mise en place. De plus, la situation d’appel énoncée dans la problématique de ce
mémoire fait référence à la décision prise par un médecin de ne pas préconiser l’achat d’un
fauteuil roulant électrique pour Mr G. J’ai donc trouvé intéressant d’avoir le point de vue d’un
autre médecin sur la réflexion d’équipe qui peut exister lors des démarches de préconisation
des aides techniques.
Le médecin interrogé est un médecin de MPR dans un centre référent SLA
depuis un an et demi et consulte deux jours par semaine. Les patients présentant
une SLA ont un suivi ponctuel tous les trois mois lors de la Consultation
MultiDisciplinaire (CMD) au sein du centre référent. Le médecin travail dans le
même centre référent que E1 et E437.
1.1.2 Ergothérapeutes
Pour avoir des réponses diversifiées, j’ai réalisé des entretiens avec des
ergothérapeutes travaillant dans des structures différentes afin de voir s’il existe des
divergences mais aussi des points communs entre les structures dans les démarches de
préconisation d’aides techniques. Cela m’a également permis de comparer différents points
de vue, qui, au final peuvent s’avérer complémentaires. De plus, la préconisation d’aides
techniques étant une des compétences de l’ergothérapeute, il m’a paru indispensable de
réaliser des entretiens avec des personnes exerçant cette profession.
E238 et E339 sont deux ergothérapeutes40 travaillant au sein d’une équipe
mobile depuis fin 2012. Le suivi des patients présentant une SLA est significatif
de leur activité puisqu’il représente environ 20% de l’ensemble des patients suivis
37
Afin de respecter la confidentialité, nommons l’ergothérapeute E4 38
Afin de respecter la confidentialité, nommons l’ergothérapeute E2 39
Afin de respecter la confidentialité, nommons l’ergothérapeute E3 40
Annexe 3
25
par l’équipe mobile (58 patients SLA sur 280 patients en 2016). Le suivi peut être
ponctuel ou régulier, tout dépend des objectifs qui sont fixés lors de la première
visite et de l’évolution de la personne.
E4 est un ergothérapeute travaillant dans le service de Médecine Physique
et de Réadaptation pour Adulte au sein d’un hôpital depuis 2009. 60% de son
activité est dédiée à l’hospitalisation complète de jour et 40% est dédiée à des
consultations ponctuelles de patients présentant une SLA. Le médecin
rencontré sollicite E4 lorsqu’un patient a besoin d’être accompagné lors de la
démarche d’acquisition d’une aide technique de façon ponctuelle. E4 précise que
le 40% théorique se transforme souvent en 50 voire 60% « parce que les gens qui
ont une SLA ça prend vite beaucoup de temps »
1.1.3 Patient
Lors de la réflexion sur les populations cibles pour les entretiens, il n’était pas
envisagé d’avoir une entrevue avec un patient. Même si cela paraissait nécessaire (étant
donné que le patient est au cœur de la démarche), je trouvais délicat d’avoir une discussion
avec un patient puisque cela impliquait d’une part une acceptation de la maladie et un
échange oral sur celle-ci même. De plus, le pari était risqué dans le sens où je ne savais pas
encore où en était le patient dans son rapport à la maladie. Cependant, au cours de mon
dernier stage, j’ai pu suivre un patient présentant une SLA qui avait accepté la maladie et qui
en parlait très ouvertement. Avec l’accord de l’équipe ainsi que celui du patient j’ai pu
réaliser un entretien auprès de ce dernier. Le patient interrogé est également suivi par E2
et E3 de l’équipe mobile.
Le patient rencontré, âgé de 61ans, a été diagnostiqué présentant une SLA en
février 2013 mais les premiers symptômes sont apparus en novembre 2011 par un steppage
du pied. Malgré l’évolution lente de la maladie, il présente une tétraplégie complète avec une
mobilité du cou. Il vit à domicile avec sa compagne où il y a un passage quotidien de
l’Hôpital A Domicile (HAD). Il possède différentes aides techniques telles que : un fauteuil
roulant électrique, une tablette avec commande occipitale, un véhicule adapté, un drap de
glisse, un lit médicalisé, un lève-personne, un monte escalier, etc. Il ne parvient plus à diriger
son fauteuil roulant électrique et utilise une ventilation non invasive avec un embout buccal. Il
effectue plusieurs séjours de répit au cours d’une année. Au moment de l’entretien, il est
dans un service d’Unité de Soins Palliatifs (USP) dans un contexte de maintien à domicile
difficile, il n’est toutefois pas en situation de fin de vie.
1.2 Choix et description de l’outil utilisé
Pour recueillir les données, j’ai choisi de réaliser des entretiens semi-directifs auprès
de différents acteurs mobilisés dans la démarche de préconisation des aides techniques.
Cette approche qualitative permet de recueillir des données discursives analysables, laissant
l’individu s’exprimer librement tout en le guidant par des questions ouvertes. De cette façon
la personne interrogée peut apporter des informations supplémentaires. L’entretien semi-
26
directif permet également de cerner la complexité de la problématique en repartant de
l’analyse de situations.
De plus, cet entretien me permet de reformuler les questions qui auraient pu être mal
comprises ou mal interprétées.
Lorsque c’était possible, les entretiens étaient enregistrés de façon à retranscrire le
plus fidèlement possible les paroles des interlocuteurs.
Par conséquent, une grille d’entretien41 a été réalisée en relation avec ma question
de recherche et mes hypothèses. Pour ce faire, j’ai ciblé trois indicateurs principaux : la
démarche de préconisation de l’aide technique, la réflexion éthique et l’interdisciplinarité :
Généralités : des questions générales afin de connaître le type de structure dans
lequel exerce l’interlocuteur, depuis combien de temps il y travaille, à quelle
fréquence il accompagne des personnes présentant une SLA, si le suivi est ponctuel
ou régulier et quelles sont leurs missions auprès de ces patients.
Prescription de l’aide technique : des interrogations permettant de répondre aux
facteurs et aux difficultés qui peuvent entrer en jeu lors de la démarche de
préconisation des aides techniques. Savoir s’il existe des moyens et/ou alternatives
pour pallier d’éventuelles difficultés.
Réflexion éthique : cette catégorie permet de questionner la nature des échanges
au sein d’une équipe lors du choix de la préconisation ou non de l’aide technique,
mais aussi sur les impacts que cette décision peut avoir dans la vie du patient.
Equipe interdisciplinaire : permet de cibler la place de chaque professionnel dans
la démarche de réflexion d’équipe et plus particulièrement le rôle de l’ergothérapeute.
J’ai donc rédigé trois questions principales, desquelles sont apparues des questions
sous-jacentes en lien avec les indicateurs.
Pour terminer l’entretien, il est demandé à l’interlocuteur s’il souhaite évoquer des points
non abordés.
2. Analyse
Dans un premier temps, une retranscription des différents entretiens a été réalisée.
Puis une analyse à plat42 a permis de regrouper les verbatims des différents protagonistes
interrogés en lien avec les questions du guide d’entretien. Pour finir, une analyse croisée en
lien avec les indicateurs a permis de dégager différentes thématiques qui ont été analysées.
41
Annexe 4 et 5 42
Annexe 6
27
2.1Démarche de préconisation d’une aide technique
2.1.1 Initiation de la démarche
Avant de s’intéresser de façon concrète à la démarche de préconisation d’une aide
technique, il m’a paru enrichissant de questionner la façon dont les différents protagonistes
s’engagent dans la démarche. Existe-t-il une période d’évaluation ? Quels sont les critères
évalués ? Comment est-elle réalisée ? Comment est choisie l’orientation du patient vers les
différents professionnels ? Quelles sont les attentes du patient lors de cette phase ?...
En amont de toute démarche de préconisation d’une aide technique, quelle qu’elle
soit, il est indispensable de réaliser une évaluation médicale afin de connaître « les
déficiences, les capacités et incapacités ainsi que les restrictions de participation d’une
personne » (utilisation de la CIF43 pour le médecin consulté). De cette façon, le médecin
interrogé a une vision globale de la personne. Il poursuit l’entretien par une évaluation des
besoins, des attentes, des souhaits et des demandes du patient. Cette démarche semble
similaire au centre référent SLA (médecin) et à l’équipe mobile (E2 et E3). Cependant, « il
n’y a pas de protocole, c’est du cas par cas » selon le médecin. A la suite de cette
évaluation initiale, le médecin orientera le patient vers les différents professionnels pouvant
répondre aux divers besoins. Des évaluations intermédiaires auront lieu tous les trois mois
au centre référent et lorsqu’il y a une nouvelle demande à l’équipe mobile
Lorsque le patient que nous interrogeons rencontre des difficultés pour réaliser des
activités de la vie quotidienne, il fait appel aux ergothérapeutes du centre référent. Il leur
expose la situation et éventuellement sa demande afin que les ergothérapeutes le guident
dans l’aide technique la plus adaptée possible et répondant à son besoin : « j’explique mon
problème et je demande ce que l’on peut faire ». Il attend des ergothérapeutes, qu’ils
trouvent une solution pour pallier ses difficultés.
2.1.2 Les facteurs pris en compte
Lors des différents entretiens il m’a paru intéressant de demander quels étaient les
facteurs pris en compte par l’ensemble des professionnels lors de la préconisation ou non
d’une aide technique pour des patients ayant une SLA. Sur quels critères se basent-ils et
sont-ils identiques entre deux professions et au sein d’une même profession ? Mais aussi
quels sont les facteurs qui peuvent être privilégiés par le patient lui-même ?
E2 indique que la démarche de préconisation d’aide technique chez des personnes
présentant une SLA est la même que pour tout autre démarche de préconisation ; c’est-à-
dire qu’il est nécessaire de réaliser un cahier des charges. Cependant E2 précise qu’il est
important de prendre en compte l’évolutivité de la maladie et qu’il est souvent nécessaire
d’avoir l’aide technique rapidement afin qu’elle soit toujours adaptée à la personne entre le
moment de la demande et l’acquisition réelle.
43
Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé
28
Le médecin va se centrer sur les besoins et les attentes du patient, en lien avec les
limitations qui peuvent exister dans sa vie quotidienne. Il va également prendre en compte
les possibilités du patient.
2.1.3 Les difficultés rencontrées
L’acquisition des aides techniques pour des patients présentant une SLA à évolution
rapide confronte les professionnels mais aussi le patient à de nombreuses difficultés (E2, E3,
E4, médecin et patient).
Les délais entre la demande et l’acquisition de l’aide technique :
Avant d’acquérir une aide technique, plusieurs étapes sont nécessaires. La première
étape, une fois le besoin de la personne ciblé, consiste à faire des essais. S’ils s’avèrent
concluants, il faut demander des devis, rédiger un argumentaire, attendre la réponse de la
MDPH44 sur le financement possible, puis récupérer le matériel et le mettre en place. Si
l’essai n’est pas concluant, il faut alors essayer à nouveau et poursuivre les étapes.
De par l’évolution rapide de la maladie, E2, E3, E4, le médecin et le patient
indiquent que les délais entre le moment où la personne essaie le matériel et celui où il est
mis en place, est trop long : « la grosse difficulté c’est toute la partie administrative, les délais
de réponses » (le patient). En effet, la maladie a pu progresser et donc les capacités de la
personne peuvent être modifiées. Par conséquent, le matériel n’est plus adapté comme le
souligne très justement le patient : « souvent quand la réponse arrive, le matériel n’est plus
adapté ». E3 ajoute qu’elle rencontre la même difficulté pour les aménagements de
domicile : « quelque fois les aménagements de domicile, une salle de bain par exemple,
c’est souvent long : avoir les devis, travailler sur les devis ensuite comment faire,
commencer les travaux ». Toutefois, le médecin précise que les difficultés sont moindres si
l’évolution est lente. En revanche, elle confirme que ça peut être « très compliqué si le
patient évolue toutes les semaines ».
Le coût des aides techniques
Le coût onéreux des aides techniques spécifiques peut s’avérer d’autant plus cher
qu’il faut ajouter l’ensemble des petites aides techniques (E4) : « c’est tellement long et les
prix sont tellement exorbitants ». En effet, malgré l’existence d’aide financière pour
l’acquisition d’aides techniques, il peut rester un reste à charge conséquent qui peut être un
frein pour certaine personne (patient). A la contrainte financière, il y a parfois aussi la
contrainte temporelle qui entre en jeu. En effet, selon l’évolutivité de la pathologie, la
personne ne va pas avoir le temps ou très peu le temps d’utiliser et de s’approprier le
matériel.
44
Maison Départementale des Personnes Handicapées
29
Trouver l’aide technique
Le patient ajoute qu’il est parfois difficile de trouver le revendeur qui peut répondre à
ses besoins, à sa demande, car l’aide technique n’est pas toujours totalement adaptée et
nécessite donc souvent quelques réglages.
Acceptation de la pathologie
Une autre difficulté à laquelle sont confrontés les professionnels est l’acceptation de
la maladie et de ses conséquences sur le quotidien des personnes (E4) : « Parler des
choses qui ne font pas forcément plaisir, il faut adapter ce que l’on peut proposer. Mais c’est
vrai que moi lors du premier rendez-vous, j’aborde souvent le fauteuil roulant électrique
parce que je sais qu’il faut « 3 mois » le moment où on fait le devis et la réception, même si
ça ne plait pas beaucoup » (E2). Malgré cette difficulté, E2, affirme que « finalement ça se
passe plutôt bien », que même si les patients ne sont pas prêts à acquérir le fauteuil roulant
électrique pour le moment, ils comprennent l’information et l’acceptent, souvent comme
forme d’essai. Pour E4, c’est plus compliqué car : « la particularité c’est que la plupart du
temps je suis en lien avec des gens qui viennent d’avoir un diagnostic récent. Rien que cette
étape est difficile à vivre pour eux, voilà c’est tout nouveau, il y a enfin un nom sur les
difficultés » ; elle ajoute également qu’il est difficile pour elle « d’aborder et d’anticiper le fait
qu’il va y avoir une dégradation alors qu’au moment où je les rencontre il n’y a pas encore
cette dégradation ». Cette perspective d’avenir incertain est souvent source d’angoisse et de
peur chez les patients même s’ils gardent parfois, l’espoir de récupérer.
Acceptation et anticipation de l’aide technique
Une fois que le patient a « accepté » la maladie et son évolutivité, il faut qu’il accepte
d’utiliser des aides techniques (E2, E3 et E4). De façon paradoxale, il faut trouver un
compromis entre le respect du rythme du patient dans son cheminement d’acceptation de la
maladie tout en anticipant l’évolution afin qu’il conserve un maximum d’autonomie et de
confort : « C’est toujours un peu compliqué parce qu’il faut y aller tout doucement mais il faut
y aller quand même ». « C’’est toujours jongler un peu entre les deux : entendre le patient et
en même temps être capable de lui proposer quelque chose qui va pouvoir l’aider à un
moment donné, il ne se rend pas toujours compte aujourd’hui mais peut être que dans trois
semaines il en aura besoin. » (E4).
Le patient étant chez lui, on ne peut pas lui imposer l’utilisation de telle ou telle aide
technique. Il faut également comprendre que la personne a du mal a accepté la
médicalisation de son domicile (E3)
C’est un défi difficile pour l’ergothérapeute que d’anticiper tout en ne pouvant pas
prévoir l’évolution de la personne dans la durée (E2, E3, et E4) et en prenant en
considération les délais : « c’est compliqué d’anticiper vraiment » (E4).
30
L’environnement
L’environnement de la personne est un élément non négligeable à prendre en
compte. Une autre difficulté que peut rencontrer E4 est la discordance qui peut exister entre
le patient qui est dans le déni de sa maladie et par conséquent freine l’avancée des
démarches d’acquisitions des aides techniques et la famille, qui se rend compte de la
situation et qui veut avancer. Dans cette situation, E4, privilégie le patient mais prend
également en considération les demandes de la famille.
2.1.4 Moyens existant pour limiter et/ou contourner ces difficultés
Lors des différents entretiens, plusieurs moyens sont utilisés par les divers
professionnels mais aussi par le patient pour limiter et/ou contourner les difficultés qui
existent lors de la démarche de préconisation des aides techniques.
Délais & coûts :
Afin de pallier les difficultés (liées aux délais chronophages) entre la demande et
l’acquisition de l’aide technique, E2 et E3 essaient d’être réactives dès le premier rendez-
vous avec le patient en apportant des aides techniques et ainsi faire les premiers essais. Si
l’aide technique convient à la personne et qu’elle est indispensable sur le moment, E2 et E3
laissent le matériel et demande au revendeur de faire un échange avec du matériel neuf
dans la semaine. E3 précise qu’au début de la maladie, les patients ont besoins de petites
aides techniques (rehausseur WC, cadre de toilette, siège de bain pivotant…) où les
démarches d’acquisitions peuvent être rapides, car prises en charge par la sécurité sociale.
Cependant, elle précise aussi qu’il est tout de même essentiel d’avoir un bon relationnel
avec les revendeurs pour qu’ils soient le plus réactifs possible.
Pour l’acquisition de matériels plus spécifiques, une demande de financement auprès de
la MDPH peut être réalisée puisque tout n’est pas pris en charge par la sécurité sociale. Lors
des différents entretiens, E2, E3, E4 et le médecin évoquent qu’une procédure d’urgence
peut être mise en place par la MDPH dès lors qu’une maladie évolue rapidement et que le
pronostic vital est engagé, comme ça peut être le cas chez des personnes présentant une
SLA. Cette procédure d’urgence permet de traiter les dossiers en priorité sous réserve d’un
délai administratif d’environ 15 jours en Bretagne (E2, E3, E4 et le médecin). Par
conséquent, il s’écoule en moyenne 2 semaines entre le moment où la demande est réalisée
et le moment où la MDPH fait une proposition ou non de financement. Ensuite, les
ergothérapeutes démarchent les revendeurs. Cependant, avant que le dossier ne soit traité
en procédure d’urgence, il faut au préalable qu’il soit complet : (E4) : « j’ai besoin de
plusieurs devis, de plusieurs matériels, j’ai besoin de faire des argumentaires pour justifier la
nécessité de mettre du matériel auprès du patient »
Pour limiter davantage les délais, le patient indique qu’il a financé par ses propres
moyens plusieurs aides techniques (monte-escalier, aménagement véhicule…) en anticipant
l’aide financière potentielle de la MDPH. Lorsque je demande au patient s’il a réalisé les
31
démarches avant la réponse de la MDPH, il répond : « oui, sinon j’aurai attendu 8 mois ».
Cependant, il a bien conscience que tout le monde n’est pas en capacité d’avancer de telles
sommes d’argent.
Un autre moyen pour limiter les délais mais aussi le coût des aides techniques est d’avoir
recours à l’ARSLA (E2, E3, E4 et le patient). Cette association dispose d’un parc de
matériel qu’elle met à disposition des personnes présentant une SLA. Elle fonctionne sous
forme de prêt jusqu’à ce que la personne n’en ait plus besoin. Une des conditions requises
pour bénéficier de ce prêt de matériel est d’être adhérent à l’association. Il faut aussi que le
matériel soit disponible au moment de la demande de prêt, ce qui selon E2 et E4, n’est pas
toujours évident. De plus, l’association n’a pas d’entrepôt de stockage du matériel en
Bretagne. Il faut faire une demande à l’ARSLA de Paris ou d’Angers. Malgré ces difficultés,
le prêt apparaît comme un bon compromis compte-tenu des délais et du coût : « parfois, le
prêt plutôt que l’achat serait plus approprié du fait de l’évolution » déclare le médecin. Le
patient indique qu’il a déjà eu recours à l’ARSLA pour un prêt de fauteuil roulant électrique
qu’il a pu acquérir sous 8 jours.
Les Centres d’Information et de Conseils en Aides Techniques (CICAT) peuvent
également être amené à prêter du matériel d’après E3, mais essentiellement pour des
fauteuils roulants électriques.
E4 a parfois recours à des revendeurs qui, de façon temporaire prêtent du matériel le
temps d’une éventuelle acquisition ; elle peut aussi être amenée à prêter du petit matériel
(planche de bain, planche de transfert…) de son service mais précise que ce n’est pas
toujours possible dans tous les services.
De plus, des associations telles que Les Papillons de Charcot et les Bouchons de
l’amour peuvent aider financièrement pour le petit matériel et prêter du matériel (E4).
Pour limiter les coûts, il est important que les professionnels et le patient priorisent les
demandes de façon à limiter les frais. En effet, E4 dit : « On est parfaitement conscient que
les patients vont devoir débourser des sommes d’argents pharamineuses tout au long de la
prise en charge médicale. Il est donc essentiel de procéder par étapes et de ne surtout pas
dépenser tout leur argent dès le début ; cela permet par exemple d’en garder pour de l’aide
humaine »
Acceptation
Lorsque les patients ont des difficultés à accepter les aides techniques ou de se projeter
et d’anticiper leur avenir, les ergothérapeutes (E2 et E3) leurs préconisent de tester
différentes aides techniques. Le but étant que petit à petit, ces essais soient concluants et
parlants pour le patient et qu’ils se transforment ainsi en une véritable aide au quotidien :
« Le revendeur il a beaucoup de choses dans son camion, on fait souvent ça en fait de dire :
c’est ça qu’elle veut mais met autre chose au cas où, ça permet d’essayer » précise E3. Si la
personne refuse de faire des essais, E2 et E3 profitent parfois des séjours de répit pour se
mettre en lien avec l’équipe du service accueillant le patient pour faire les essais en utilisant
le mode de fonctionnement de l’institution comme prétexte : « si c’est un peu compliqué de
32
préconiser une aide technique, que l’épouse ne veut pas ou le patient ne veut pas, et ba de
profiter du séjour pour qu’ils essayent en disant ba non ici ça sera au lève-personne voilà et
en fait qu’ils se rendent compte que c’est pour leur confort et que après on puisse le mettre
en place » : (E2). E3 ajoute : « après on peut comprendre qu’ils ne veulent pas médicaliser
leur domicile. Après la priorité c’est quand même : il y a la maladie qui donne telles difficultés
bah il faut les paliers. On ne regarde plus la maison mais le bien-être du malade » (E3).
2.1.5 Les alternatives possibles
La démarche de préconisation d’aides techniques pour des personnes ayant une
évolution défavorable rapide est une réelle difficulté aussi bien pour les professionnels de
santé que les patients. Comme vu précédemment, des moyens sont mis en œuvre pour
contourner les complications, mais elles ne semblent pas être suffisantes : « jusqu’à présent
il n’y a pas de moyen d’avoir du gros matériel, notamment fauteuil électrique, commande à la
tête, commande informatique etc. Toutes ces choses-là c’est difficile de les obtenir en prêt »
E4 ; elle ajoute : « C’est ce qui manque en tout cas : un lieu de prêt plutôt que de l’achat
surtout sur les électriques parce que prêt de manuel, de confort ça il y a toujours, ça se met
en location et puis voilà. Fauteuil électrique, contrôle d’environnement, tous ces truck- là,
commande Bluetooth, informatique, les tablettes… c’est plus difficile quoi ».
Au cours des entretiens, plusieurs alternatives qui pourraient pallier les difficultés
rencontrées lors de la démarche de préconisation d’aides techniques ont été évoquées.
Dans un premier temps E3 évoque que la création d’un centre mutualiste de prêt de matériel
serait intéressant car ça n’existe pas en France. E4, quant à elle, a déjà échangé sur le sujet
avec un revendeur médical qui avait pour objectif de créer une entreprise qui achèterait du
matériel pour pouvoir faire du prêt. De plus, E4 pense qu’il serait intéressant que la MDPH
mette en place un tarif de location qu’elle pourrait prendre en charge. Pour finir, le médecin
indique qu’il existe un projet d’avoir un local sur Rennes avec du matériel de l’ARSLA. Il
serait également judicieux d’avoir une réserve qui contiendrait tout le matériel qui n’est pas
utilisé dans les services.
Toutes ces alternatives seront détaillées plus précisément dans les pistes de
réflexion dans la partie discussion de ce travail.
2.2 Réflexion autour de la démarche de préconisation d’une aide
technique
2.2.1 Nature des échanges au sein de l’équipe interdisciplinaire
Les entretiens montrent que la nature des échanges d’une équipe présente des similitudes
mais aussi des différences.
Communication au sein de l’équipe sur les pratiques
E4 indique qu’il n’y a pas forcément de réflexion en équipe mais qu’il peut exister une
discussion pluridisciplinaire lorsque l’évolutivité est rapide : « Après une discussion
33
pluridisciplinaire, il arrive qu’on se pose certaines questions quand l’évolutivité est vraiment
rapide pour se dire : là je lui proposerai bien une planche de transfert mais je pense que
dans 3-4 semaines il ne pourra plus l’utiliser. Pour faire le choix de l’AT, en général on en
discute avec l’équipe, sachant que le médecin valide assez facilement la démarche ». E2 et
E3 ont un staff tous les lundis matin où elles échangent avec l’équipe sur les problématiques
qu’elles ont pu rencontrer au cours de la semaine, sur leurs hésitations et/ou doutes sur la
préconisation d’aides techniques. Ce staff permet également de « valider ce qui a été fait »
(E2), de passer le relais lorsque la demande ou le besoin du patient sont en dehors du
champ de compétence de l’ergothérapeute. D’une façon générale, E2, E3 et E4 indiquent
que le médecin leur fait confiance dans la préconisation des aides techniques.
De plus, pour le médecin : « la communication est le maître mot dans une équipe »,
« s’il n’y pas de communication au sein d’une équipe ça ne sert à rien ». Au centre référent,
le médecin réalise une évaluation initiale et un entretien avec le patient, ce qui lui permet en
fonction de la demande et des besoins du patient, de coordonner et d’orienter vers les
paramédicaux si besoin. Puis lors de la synthèse, chacun donne son diagnostic, ce qui
permet de fixer les objectifs et d’avoir une discussion en équipe sur les problématiques
rencontrées. Le médecin n’a jamais été confronté à des incohérences, en ce qui concerne
la démarche de préconisation des aides techniques, dans son équipe.
Pour le patient aussi, les échanges qui peuvent exister au sein d’une équipe sont
importants car : « chacun a son point de vue sur la maladie. Peut-être qu’un va dire : ah non
ça à mon avis ça convient peut-être tout de suite mais d’ici peu ça ne conviendra plus… ça
permet d’orienter les recherches »
Importance de l’échange en tant que professionnel sur le plan personnel
Comme il a été vu précédemment, la réflexion en équipe autour des problématiques
rencontrées par les patients est importante. Mais ces échanges sont également essentiels
pour les professionnels sur le plan humain. En effet, E2 et E3 affirment que la SLA est une
pathologie lourde avec un accompagnement difficile, qui peut toucher les différents acteurs
aussi bien d’un point de vue purement professionnel que personnel. Les échanges au sein
de l’équipe peuvent aider à prendre du recul sur la situation mais permettent aussi de
« discuter et de se rassurer sur ce que l’on propose et sur ce que l’on fait » (E2). En effet, de
par l’évolutivité de la maladie, parfois E3 a l’impression d’être soit en retard, soit trop en
avance. Elle est souvent amenée à remettre sa pratique en question : « C’est compliqué, et
ça il faut pouvoir en parler »
Travail en réseau
En plus d’un travail en équipe interdisciplinaire, il est indispensable de travailler en
réseau et de trouver des relais (E2, E3 et E4) si la demande sort du champ de compétences
de l’ergothérapeute ou bien pour permettre la continuité des soins si les personnes sont
éloignées géographiquement. En effet, le médecin rencontré peut être amené à orienter
vers un médecin MPR de proximité, ce qui permet d’avoir un suivi régulier entre les
34
consultations CMD. Le réseau pour E2 et E3 peut signifier : solliciter l’équipe
d’accompagnement aux soins palliatifs, des professionnels libéraux, le centre référent SLA
(surtout sur le plan informatif), la MDPH ainsi que les unités de Soins Palliatifs où des
séjours de répits peuvent être réalisés.
2.2.2 Choix de l’aide technique
Paramètres pris en compte
La finalité de la démarche de préconisation d’une aide technique est de prendre une
décision d’en favoriser son acquisition. Plusieurs paramètres doivent être pris en compte lors
du choix d’acquisition d’une aide technique. E2 et E3 vont prioriser le confort de vie du
patient, E4, quant à elle, va procéder par étape et faire en fonction du cheminement du
patient et de son entourage. En effet, l’annonce de la maladie bouscule leur vie et les gens
se retrouvent souvent désemparés. Ils ne sont pas toujours prêts à entendre qu’ils ont
besoin d’une aide technique plus conséquente. C’est pourquoi E4 va parfois privilégier des
petites aides techniques qui devront être réévaluées lorsque la maladie aura évolué de façon
à ce qu’elles soient plus facilement acceptées par le patient : « ce n’est pas toujours la
meilleure aide technique qui est choisie, elle peut parfois être choisie en fonction de la
meilleure approche par le patient » (le médecin). Pour le patient, une aide technique doit
être pratique et fonctionnelle aussi bien pour lui que pour les aidants. Elle doit lui permettre
d’avoir un meilleur confort de vie, une meilleure qualité de vie, un certain niveau
d’autonomie mais aussi continuer à avoir une vie sociale : « la solution pour me faciliter la
vie », « que ça soit facile pour tout le monde, pour faciliter la tâche des aidants et que ça soit
aussi confortable pour moi », « continuer à avoir une vie sociale ; à la maison tout est
connecté par la domotique avec ma tablette. ».
Une co-réflexion
Le choix de l’acquisition d’une aide technique résulte d’une co-réflexion entre
l’ergothérapeute, le médecin, le patient et sa famille quel que soit la structure dans laquelle
travaille l’ergothérapeute (E2, E3 et E4). En effet, les objectifs et l’accompagnement sont
élaborés et fixés grâce aux échanges avec ces différents partenaires (E2). E4 indique que
c’est la discussion avec le patient et sa famille qui va très souvent orientée ses choix de
préconisation et que le médecin ne valide que si la demande est cohérente avec le projet de
vie du patient et que des essais ont été réalisés au préalable.
Rôle de l’ergothérapeute
Lors des différents entretiens, E2, E3, E4 et le médecin évoquent à l’unanimité, que
c’est au patient de choisir s’il souhaite acquérir l’aide technique ou non : « le patient est libre,
c’est lui qui prend l’ultime décision » informe le médecin ; « on ne m’impose rien » précise le
patient. Le rôle de l’ergothérapeute est d’informer, de présenter toutes les aides qui peuvent
exister pour pallier ou limiter la difficulté, de faire des essais de mise en situation ainsi que
d’expliquer le but de l’aide technique et les conséquences si le patient la refuse. Le but étant
35
que le patient prenne une décision la plus éclairée possible (E2, E3 et le médecin). Le
patient confirme que c’est effectivement comme cela que la procédure se déroule.
Néanmoins, de par leurs compétences et leurs expériences, les ergothérapeutes vont
pouvoir orienter le choix du patient en fonction de ce qui leur paraît le plus adapté sur le
moment mais aussi au vue de l’évolutivité. Par exemple, un fauteuil roulant électrique n’est
pris en charge par la sécurité sociale que tous les 5 ans. L’ergothérapeute va donc, si le
patient est d’accord, argumenter sur des options qui ne seront peut-être pas utiles à l’instant
T mais qui pourront l’être dans un futur plus ou moins proche (E4). L’ergothérapeute ainsi
que le médecin vont donner leur avis sur ce qu’ils pensent être le mieux et le plus adapté à
la situation, mais le patient reste le seul décideur : « on n’est pas là pour juger, on est juste là
pour accompagner. Du coup à partir du moment où les gens c’est leur demande, on respecte
au mieux. Ce n’est pas les patients les plus difficiles à suivre c’est souvent les situations
parce que ça évolue tellement vite.» (E4). Aucune démarche n’est déclenchée avant d’avoir
demandé et eu l’accord du patient.
Fin de vie & démarches d’acquisition d’une aide technique
Sur le questionnement relatif à la fin de vie et à la réalisation des démarches
d’acquisition d’une aide technique, E2, E3 et E4 partagent le même avis :
E3 : « il faut qu’il maitrise jusqu’au bout sa fin de vie » ; « Quel que soit l’évolutivité de
la maladie, il faut toujours faire les démarches pour son confort de vie. ».
« Si on se dit ça : la personne va mourir est-ce que ça vaut vraiment le coup, on ne
ferait rien du tout. Pour moi, tant qu’elle est vivante, il faut faire quelque chose, c’est
sa vie, en fait, moi je travaille pour sa vie, son confort de vie, je ne pense pas à sa
mort non. Je travaille pour son confort de vie voilà. ».
E4 : « par respect à la demande du patient, je ferai quand même les démarches. ».
De façon générale, même s’il est important pour les trois ergothérapeutes de réaliser
les démarches quel que soit le devenir de la personne. Il faut cependant se questionner
sur l’envie réelle de la personne parce que réaliser des essais demande de l’énergie (E2)
sur ses capacités cognitives à utiliser l’aide technique (E4). Mais dans tous les cas, « il
faut essayer de trouver des solutions, des compromis » ; « essayer de passer par un
prêt » précise E4. Le médecin ajoute qu’il est indispensable d’évaluer l’intérêt de l’aide
technique avant de se lancer dans les démarches. Il ne prescrit une aide technique que
s’il y voit un intérêt pour le patient. Si le médecin ne valide pas, E4 va quand même
« tenter d’argumenter » et de prouver que cette aide technique là peut justement
améliorer la qualité de vie du patient. « Nous, nous sommes censées respecter les
objectifs que le patient s’est fixé et ne pas avoir nos propres objectifs pour lui. Donc si
c’est ça son objectif je me vois mal lui dire non on va travailler sur autre chose ».
36
3. Discussion et préconisations
3.1 Confrontation des données et interprétation
Dans cette partie, il s’agira de confronter les données de la littérature avec celles
recueillies sur le terrain lors des différents entretiens. En effet, les données de la littérature
ont permis d’aboutir à la rédaction de deux hypothèses qui ont été partiellement validées par
les différents entretiens. Ces deux hypothèses découlent, rappelons-le, de la question de
recherche suivante : En quoi les démarches de préconisation d’une aide technique pour
des patients présentant une Sclérose Latérale Amyotrophique peuvent-elles solliciter
la réflexion éthique de l’équipe interdisciplinaire ?
La première hypothèse était la suivante : La démarche de préconisation d’aides
techniques de l’ergothérapeute vise à affirmer que, quel que soit son devenir,
le patient reste une personne autonome, libre dans ses choix et exerçant le
plus pleinement possible sa participation sociale.
Les données recueillies lors des entretiens concordent sur le fait que les différents
professionnels et plus particulièrement les ergothérapeutes sont confrontés à des difficultés
du fait de l’évolutivité de la maladie. La principale difficulté lors des démarches d’acquisition
des aide-techniques est les délais administratifs souvent chronophages qui s’avèrent
d’autant plus vrais que l’évolution est rapide. Toutefois, cet obstacle n’est pas suffisant pour
que les ergothérapeutes interrogés ne réalisent pas les démarches en lien avec l’objectif fixé
avec le patient. Pour tenter de contrer cette problématique, d’autres moyens que ceux
évoqués dans la partie théorique (prêt de matériel par l’ARSLA) sont énoncés dans les
entretiens. En effet, dans un premier temps, il est nécessaire que l’ergothérapeute soit réactif
dès les premiers essais des aides techniques. C’est pourquoi, certains sont déjà réalisés dès
le premier rendez-vous. De plus, les démarches pour les petites aides techniques étant
rapides, on est donc confronté à peu de difficulté contrairement aux aides techniques plus
spécifiques. Pour ces dernières, la mise en place des procédures d’urgence par la MDPH
sont pertinentes même si les délais peuvent malgré tout être trop longs lorsque la pathologie
évolue très vite. De plus, cette procédure n’est pas mise en place dans toutes les MDPH, ce
qui est regrettable et entraîne un accès aux soins inégal. Aussi, le patient interrogé précise
que parfois il préfère avancer les frais de façon à bénéficier de l’aide-technique plus
rapidement. Pour finir, l’utilisation de plusieurs petites aides techniques est nécessaire et
s’ajoute à celles plus spécifiques, ce qui implique un coût important dans les dépenses de la
personne. Cette dépense peut-être préjudiciable lorsque la personne utilise très peu l’aide-
technique du fait de l’évolutivité de la maladie.
En ce qui concerne le prêt de matériel, d’autres moyens (autre que l’ARSLA)
existent : les CICAT, certains revendeurs, des associations ainsi que des services
hospitaliers ayant du matériel non utilisé de disponible.
Pour faire face à ces difficultés, nous pouvons voir que les ergothérapeutes mais
aussi les patients élaborent des stratégies qui malheureusement ne se révèlent pas être
suffisamment satisfaisantes pour que les personnes réalisent pleinement leur participation
sociale.
37
Dans ma démarche réflexive, j’ai surtout focalisé mon attention sur les délais
existants entre la demande et l’acquisition. Toutefois, j’ai omis la période nécessaire aux
essais. Pallier les démarches administratives ne résoudrait donc pas tous les problèmes
puisque, même durant la période d’essai, la maladie peut déjà avoir évoluée.
Comme il est écrit dans la littérature et confirmé dans les entretiens, il est parfois
possible que le patient ait des difficultés à se projeter dans l’avenir car il est dans le déni de
la maladie et/ou de ses capacités et/ou qu’il ne l’a pas encore acceptée. C’est alors un
challenge pour l’ergothérapeute de parvenir à anticiper les démarches tout en respectant le
cheminement du patient. A cela s’ajoute l’impossibilité de prévoir la temporalité de
l’évolution. L’ergothérapeute ne sait donc pas combien de temps la personne conservera ses
capacités et par conséquent pourra utiliser l’aide-technique, voir même si le patient pourra
acquérir l’aide-technique avant d’avoir évolué.
Malgré toutes ces difficultés, l’ergothérapeute doit et va réaliser toutes les démarches
nécessaires pour que la personne ait un confort et une qualité de vie optimaux. Ceci est en
accord avec l’article 3 L.1110-5 de la loi Kouchner : « Les professionnels de santé mettent
en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la
mort ». Cet article semble bien être appliqué par les différents professionnels rencontrés et
plus particulièrement résumer les convictions professionnelles des ergothérapeutes. En effet,
il est ressorti des différents entretiens que l’ergothérapeute met tout en œuvre pour que la
personne maîtrise sa vie jusqu’au bout.
Nous pouvons remarquer, à travers cette étude, que l’ergothérapeute peut réduire les
impacts de la maladie par la mise en place d’aides techniques pour que les personnes
conservent leurs capacités de pouvoir (indépendance) et/ou vouloir (autonomie) agir leur
permettant ainsi de réaliser leurs habitudes de vie et de continuer à exercer leur participation
sociale. Cette notion peut-être illustrée par le patient interrogé puisque il est primordial pour
lui de conserver son rôle social malgré ses déficiences et incapacités. Ce rôle social est
rendu possible par la mise en place d’une tablette qu’il commande à l’aide d’un contacteur
occipital. Cet exemple montre le lien entre la théorie et la pratique puisque l’ergothérapeute
prend en considération l’activité signifiante de la personne, lui permettant ainsi de
s’accomplir personnellement.
Précisons tout de même que cette démarche résulte d’une co-réflexion entre
l’ergothérapeute, le patient et son entourage. Les différents protagonistes interrogés insiste
bien sur le fait que c’est le patient qui choisit s’il souhaite acquérir ou non une aide technique
et ce, jusqu’à la fin de sa vie. Cette manière de penser coïncide avec l’article 11 L. 1111-4 de
la loi Kouchner : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des
informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé ». Dans
ce même article il est évoqué que les professionnels sont dans l’obligation d’informer, ce qui
est également mentionné par le médecin et les ergothérapeutes lors des entretiens.
Nous retrouvons bien une cohérence entre la partie théorique et l’analyse des
entretiens puisque l’ergothérapeute place le patient au centre du processus décisionnel du
choix de l’aide-technique. L’ergothérapeute informe et oriente sur les aides techniques les
plus adaptées au vu de la situation mais le patient reste maître de ses choix. Toutefois, nous
avons pu nous apercevoir qu’il est nécessaire de prioriser les objectifs et qu’il serait utopique
38
d’affirmer que l’ergothérapeute peut répondre à toutes les demandes sans trouver des
compromis. Toutefois, l’ergothérapeute met tout en œuvre pour que les personnes
continuent de réaliser leurs habitudes de vie et ainsi conserver leur qualité de vie.
La seconde hypothèse était la suivant : L’ergothérapeute, de par sa pratique
basée sur l’occupation humaine, participe à la réflexion de l’équipe
interdisciplinaire et appréhende « la fin de vie » comme une forme d’activité qui
doit être accompagnée afin que la personne conserve un sentiment de dignité.
Les données de la littérature ainsi que l’enquête de terrain montrent qu’il existe un
échange entre les différents partenaires de l’équipe interdisciplinaire mais aussi au sein du
réseau. Cette communication constitue un élément phare puisqu’elle permet un suivi
personnalisé, coordonné et de qualité afin de répondre au mieux aux besoins du patient. En
effet, les différents professionnels ainsi que le patient vont ainsi façonner une relation où
chacun apportera ses compétences dans le but de répondre au projet de vie du patient. La
cohérence du suivi, opéré par les différents acteurs, va permettre de rassurer le patient et
qu’il se sente pris en considération. L’ensemble de ces acteurs sont amenés à réfléchir sur
une problématique commune en lien avec les difficultés rencontrées par le patient, de façon
à ce qu’il conserve son sentiment de dignité jusqu’à la fin de sa vie.
En ce qui concerne la réflexion éthique interdisciplinaire pouvant être sollicitée lors des
démarches de préconisations des aides techniques, au sein d’une même structure, je me
suis rendue compte qu’en pratique, les ergothérapeutes ont une co-réflexion plus marquée
avec le patient qu’avec les autres professionnels. Ce qui est intéressant c’est que le choix
de l’acquisition d’une aide technique passe prioritairement par un échange entre le patient et
l’ergothérapeute. Le patient est donc à la fois acteur et au centre de l’accompagnement. Il
est très honorable pour l’ergothérapeute de respecter la demande du patient dans la limite
de sa faisabilité. Si un désaccord ou un doute persiste, c’est à ce moment-là qu’une réflexion
au sein de l’équipe interdisciplinaire peut avoir lieu. Il s’agit de trouver des compromis de
façon à répondre au mieux aux besoins du patient.
D’après les entretiens, l’ergothérapeute est amené à évaluer les situations de handicap,
proposer un panel d’aides techniques puis à faire des essais (mise en situation écologique)
avant de réaliser les démarches d’acquisition. Lorsque cette procédure est mise en place, le
médecin fait confiance à l’ergothérapeute et réalise la prescription de l’aide technique tant
qu’elle présente un intérêt pour le patient. Nous voyons une nouvelle fois qu’une réflexion
éthique interdisciplinaire n’est pas toujours nécessaire. Elle peut toutefois exister lorsque
l’ergothérapeute a une hésitation, un doute sur ses préconisations. Dans ce cas, le plus
souvent, il existe un échange, non pas sur la nécessité ou non de préconiser une aide
technique mais plutôt sur l’aide technique qui conviendrait le mieux pour le patient.
Ce positionnement m’a agréablement surpris puisque les ergothérapeutes et le médecin
interrogés ont tous un discours qui convergent dans le sens où les démarches de
préconisation et d’acquisition des aides techniques sont réalisées même si le patient est en
fin de vie. Il existe donc bien une réflexion éthique dans le sens où l’ergothérapeute se
questionne en collaboration avec l’équipe interdisciplinaire sur l’aide technique la plus
efficiente au vu de la situation. Cependant, cette réflexion éthique est très différente de la
39
situation d’appel (p.2) où le questionnement portait plutôt sur la nécessité de faire ou non les
démarches. Nous nous apercevons donc que la préoccupation première des
ergothérapeutes rencontrés réside dans le fait que la personne puisse continuer à réaliser
ses occupations quel que soit le moment de sa vie et la façon dont elle les réalise. Selon
moi, donner les moyens a une personne pour qu’elle réalise ses occupations, c’est la faire
exister et lui permettre d’accomplir son rôle social. De plus, cette importance accordée au
rôle social est mise en avant par le patient interrogé.
Si un moyen efficient était mis en place pour pallier les difficultés concernant les
délais et le coût, je pense que les professionnels ne se poseraient même pas la question de
savoir s’il est nécessaire de mettre en place une aide technique ou non malgré le fait que la
personne soit en fin de vie. Néanmoins, il est important de ne pas confondre nos envies avec
celles du patient. En effet, il est intéressant de questionner le patient sur sa réelle envie et
motivation d’obtenir l’aide technique car les essais demandent de l’énergie ; énergie qui est
très précieuse pour les patients présentant une SLA.
Dans la partie théorique, il y a une notion de l’échange sur laquelle je ne m’étais pas
questionnée : celle de l’impact psychologique qu’il peut exister chez les professionnels
suivants des personnes présentant une SLA. En effet, cette pathologie lourde, évoluant
rapidement, peut amener l’ergothérapeute à remettre en question sa pratique. C’est
pourquoi, un échange entre les différents professionnels sur leurs ressentis, leurs vécus,
leurs émotions, etc. me paraît primordial et nécessaire pour un suivi de qualité.
Nous pouvons conclure que cette seconde hypothèse n’est que partiellement vérifiée.
En effet, nous constatons que la pratique de l’ergothérapeute est effectivement basée sur
l’occupation humaine et le projet de vie de la personne, lui permettant ainsi de conserver son
sentiment de dignité jusqu’à la fin de sa vie. Mais nous observons également que la réflexion
éthique interdisciplinaire existant au sein des structures interrogées n’est pas comparable à
celle de la situation d’appel. Les différents professionnels interrogés se questionnent non pas
sur la nécessité de l’aide technique au vu de l’évolutivité de la maladie mais bien sur l’aide
technique la plus adaptée (en accord avec les souhaits du patient) pour que le patient puisse
poursuivre ses occupations.
3.2 Limites de l’enquête
La méthodologie utilisée dans ce mémoire présente plusieurs limites. De façon
générale, bien que les entretiens permettent une analyse qualitative, le nombre de
personnes interrogées ne permet pas de généraliser les réponses. Toutefois, le recueil de
données permet d’appréhender la complexité de la démarche compte tenu de l’évolutivité de
la maladie, des enjeux existants sur le moyen terme et court terme, des moyens demeurants
à disposition mais aussi de l’absence de moyens satisfaisants. Il est également important de
remarquer qu’un écart est constaté entre l’observation de départ et les données recueillies
par rapport à la réflexion éthique interdisciplinaire.
40
Limites auprès des ergothérapeutes :
Les ergothérapeutes interrogés sont des professionnels travaillant dans des
structures où le suivi de personnes SLA occupe une majeure partie de leur activité. Or,
l’émergence de la problématique provient d’une structure où la majorité des patients sont
porteurs d’une myopathie. De ce fait, la démarche réflexive d’acquisition ou non d’une aide
technique peut être différente puisque la temporalité n’est pas comparable. Néanmoins,
l’équipe interdisciplinaire est habituée à mettre en place des aides techniques spécifiques.
Limites auprès du médecin :
La transcription de l’entretien avec le médecin n’est pas une reproduction fidèle de
ses propos puisque je n’ai pas été autorisée à l’enregistrer. Il n’était donc pas facile de
prendre des notes, d’anticiper les questions et de rebondir sur les réponses simultanément.
Tous les indicateurs n’ont donc pas pu être approfondis. Néanmoins, la prise de note a été
suffisante pour permettre une analyse fiable contenant les informations essentielles.
Limites auprès du patient :
Le guide d’entretien réalisé initialement était à destination des professionnels, il
n’était pas construit pour interroger un patient. De ce fait, toutes les questions n’étaient pas
pertinentes : des questions ont donc dû être omises et être remplacées par d’autres.
Toutefois, les indicateurs décrits dans la partie méthodologique ont été conservés.
Autres limites :
Lors des différents entretiens, aucun protagoniste n’a utilisé le terme de « réflexion
éthique interdisciplinaire », contrairement à l’entretien exploratoire. Néanmoins, un parallèle
a pu être établi lors de l’analyse.
Une autre limite à mon travail : l’absence de réponse des différents professionnels
contactés malgré de nombreuses relances par e-mail et par contact téléphonique.
Etant donné que la problématique porte sur la réflexion au sein de l’équipe
interdisciplinaire, il aurait été intéressant d’interroger d’autres professionnels d’autres
disciplines (kinésithérapeute, psychologue, assistante sociale…)
3.3 De nouvelles pistes de réflexion
La littérature ainsi que les entretiens ont pu mettre en évidence plusieurs difficultés,
rappelant la complexité du suivi à laquelle les différents professionnels ainsi que le patient
sont confrontés lors de la démarche d’acquisition d’une aide technique. Pour faciliter cet
accompagnement et plus particulièrement pour limiter les délais et le coût d’acquisition d’une
aide technique, plusieurs pistes de réflexions peuvent être explorées.
3.3.1 Location des aides techniques spécifiques
Les procédures d’acquisitions d’aides techniques spécifiques nécessitent souvent du
temps. Cependant, parfois les patients présentant une SLA ont une évolution tellement
rapide qu’ils ne peuvent pas se permettre d’attendre. De plus, le changement fait que parfois
ils utilisent que très peu de temps l’aide technique.
41
Un moyen qui pourrait permettre de pallier ces difficultés serait de mettre en place un
tarif de location dont une partie pourrait être pris en charge par la MDPH (E4). De ce fait, la
personne pourrait louer le matériel dont elle a besoin pendant la durée qu’elle souhaite. De
plus, de cette façon il n’y aurait pas de matériel inutilisé.
Il existe déjà un service de location de matériel mais qui n’est valable que pour les
aides techniques inscrites à la LPPR45 et calculé en fonction de la PCH46 perçu sur les 3
ans ; ce qui fait une prise en charge par la sécurité sociale de 110 euros maximum par mois.
Si le montant de la location dépasse cette somme ou si l’enveloppe du patient est déjà
entamée, le reste est à la charge pour le patient. De plus, il n’y a pas de remboursement par
la sécurité sociale pour les fauteuils roulants électrique, la location est donc à la charge du
patient. Il faut également trouver un revendeur qui accepte de faire de la location.
3.3.2 Prêt d’aides techniques spécifiques
Pour limiter les délais d’acquisitions des aides techniques, il existe une association
qui prête du matériel : ARSLA (voir p.21). La mise en place de prêt de matériel est une belle
avancée pour les personnes porteuses de SLA. Toutefois leur parc d’aides techniques n’est
pas extensible et il n’existe pas d’antenne en Bretagne. Pour des questions de logistique, il
serait intéressant d’avoir un local sur Rennes avec du matériel de l’ARSLA. C’est un projet
qui pourrait se concrétiser d’après le médecin interrogé.
De plus, E4 fait remarquer que parfois il y a du matériel non utilisé dans les services.
Il serait pertinent de faire une réserve de matériel non utilisé qui pourrait être mis en prêt.
E3 évoque un autre moyen de prêt qui pourrait être intéressant : la création de centre
mutualiste de prêt de matériel.
Cette problématique est une réelle difficulté rencontrée sur le terrain. En effet, par
exemple, E3 a déjà échangé sur le sujet avec un revendeur médical qui avait pour objectif de
créer une entreprise qui achèterait du matériel pour pouvoir faire du prêt par la suite.
Pour toutes ces pistes de réflexions, il serait toujours nécessaire d’avoir une
prescription médicale avant d’acquérir l’aide technique ainsi que du personnel compétent
permettant de cibler de façon pertinente l’aide technique la plus appropriée et la plus
sécuritaire. Il ne serait pas question de louer du matériel ou d’avoir un prêt de façon
aléatoire.
45
Liste des produits et prestations remboursables 46
Prestation de compensation du handicap
42
CONCLUSION
La Sclérose Latérale Amyotrophique est une pathologie qui nécessite un suivi par
une équipe interdisciplinaire de par la spécificité de son accompagnement du fait de son
évolution rapide ainsi que son pronostic défavorable. Lors d’un stage, j’ai été déconcertée de
me rendre compte qu’en pratique les démarches de préconisation des aides techniques ne
sont pas toujours mise en place lorsque le patient est en fin de vie. Ceci résulte du fait de
l’inadéquation pouvant exister entre les délais d’acquisitions d’une aide technique et
l’évolutivité de la maladie. Je me suis alors questionnée sur l’aspect éthique de la situation :
l’opposition entre les délais d’acquisition de l’aide technique et l’évolutivité de la maladie
doit-elle être une barrière à l’autonomie et à l’indépendance des personnes, même en fin de
vie ? Cette expérience de stage et la littérature m’ont permis d’élaborer une question de
recherche : en quoi les démarches de préconisation d’une aide technique pour des patients
présentant une Sclérose Latérale Amyotrophique peuvent-elles solliciter la réflexion éthique
de l’équipe interdisciplinaire ?
La littérature ainsi que des entretiens auprès d’ergothérapeutes, d’un médecin et d’un
patient ont permis de mettre en avant plusieurs données en lien avec les indicateurs choisis.
En réadaptation, l’évolutivité de la Sclérose Latérale Amyotrophique est un élément
essentiel à prendre en compte par l’ergothérapeute. En effet, il va devoir anticiper les
conséquences de la maladie à plus ou moins long terme tout en tenant compte du
cheminement du patient dans son processus de deuil. En effet, la personne présentant une
SLA doit en permanence s’adapter puisqu’elle va progressivement aller vers un état de
dépendance. Pour limiter cette dépendance, l’ergothérapeute réalise les démarches pour
que le patient acquière des aides techniques. Toutefois, il se retrouve confronté à plusieurs
difficultés lors de processus, qui s’annonce long. La principale étant les démarches
administratives chronophages pouvant amener à se questionner sur la pertinence des
démarches d’acquisitions. En effet, ces démarches peuvent constituer un frein à la
préconisation d’autant plus que l’évolution est rapide et que la personne est en fin de vie.
Une réflexion éthique interdisciplinaire est parfois nécessaire lorsque l’ergothérapeute est
confronté à un doute sur son choix de préconisation. Cependant, cette réflexion est rarement
menée dans le but de savoir si l’on doit préconiser l’aide technique ou non mais plutôt afin de
savoir quelle aide technique sera la plus pertinente au vu de la situation et de l’évolution.
Pour cela, c’est avant tout une co-réflexion entre l’ergothérapeute et le patient qui va orienter
la préconisation de l’ergothérapeute et le choix du patient. L’’ergothérapeute réalise les
démarches de préconisation quel que soit le devenir de la personne.
Néanmoins, il existe des moyens pour limiter ces délais comme par exemple les
procédures d’urgences mise en place par certaines MDPH ainsi que le prêt de matériel.
Toutefois, ces alternatives ne semblent pas être suffisantes. Existe-t-il d’autres possibilités ?
Quel pourrait être le moyen permettant de pallier cette difficulté ? Le prêt ainsi que le
recyclage de matériel déjà utilisé paraît être un bon compromis, mais semble encore peu
exploité.
43
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intense, une écoute attentive, une réactivité indispensable… ErgOThérapies n° 57,
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(ALD9). 32p. s.l. Disponible sur Internet : <http://www.has-
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Travaux universitaires :
- MOREL-BRACQ M-C., 2006. Analyse d’activité et problématisation en ergothérapie :
Quelle place peut prendre la problématisation et en particulier la construction du
problème dans la formation à l’analyse d’activité en ergothérapie, en relation avec
l’analyse pratique ? Mémoire présenté en vue de l’obtention du grade de Master
CPFE. Université Victor Segalen Bordeaux 2.
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/Sclerose_laterale_amyotrophique_long.pdf
http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/Sclerose_laterale_amyotrophique_long.pdf
47
ANNEXES
Annexe 1 : Centres référents SLA en France……………………………………...………...……I
Annexe 2 : Parc de prêt de matériel ARSLA en France………………..………………………..II
Annexe 3 : Entretien E2 et E3………………………………………………...……………………III
Annexe 4 : Guide d’entretien de E2, E3, E4 et du médecin………………….…………………VI
Annexe 5 : Guide d’entretien du patient………………….………………………………………VII
Annexe 6 : Analyse à plat des entretiens de E2, E3, E4, du médecin et du patient…….....VIII
I
Annexe 1 : Centres référents SLA en France47
Région administrative Centre de référence
Bourgogne, Franche-Comté
CHU de Dijon
Bretagne
3 antennes de consultation multidisciplinaire : CH Saint- Brieuc - CHU Brest - CHU Rennes
Centre Val de Loire
CHU Tours
Grand Est
CHRU Nancy CHU Strasbourg - Hautepierre
Hauts de France
CHU Lille
Ille de France
AP-HP & Hôpital de la Pitié Salpêtrière
Normandie
CHU Caen
Nouvelle Aquitaine
CHU Bordeaux CHU Limoges
Occitanie
CHU Montpellier CHU Toulouse
Pays de la Loire
CHU Angers
Provence Alpes Côte d’Azur
CHU Marseille CHU Nice
Rhône-Alpe, Auvergne
CHU Clermont-Ferrand CHU Lyon CHU Saint-Etienne
47
Sources provenant de la Filière de Santé Maladies Rares Sclérose Latérale Amyotrophique et Maladies du Neurone Moteur (FILSLAN), 2017.
II
Annexe 2 : Parc de prêt de matériel ARSLA48
Département Parc de prêt de matériel
Alpes-Maritimes
Nice
Hérault
Montpellier
Indre-et-Loire
Tours
Isère
Grenoble
Maine-et-Loire
Angers
Meurthe-et-Moselle
Lenoncourt
Morbihan
Lorient
Puy-de-Dôme
Clermont-Ferrand
Rhône
Lozanne
Paris et Ile-De-France
Paris
Seine-Maritime
Isneauville
48
Sources provenant de la Filière de Santé Maladies Rares Sclérose Latérale Amyotrophique et Maladies du Neurone Moteur (FILSLAN), 2017.
III
Annexe 3 : Entretien E2 et E3
- MC : Ma thématique est sur la SLA et la démarche d’attribution des aides techniques et le parallèle qu’on peut faire
avec l’évolutivité de la maladie et le rôle de l’ergothérapeute dans la démarche de préconisation des aides
techniques. Avant de vraiment commencer, j’aimerai que vous m’en disiez un peu plus sur vos missions au sein de
l’équipe mobile, votre rôle, comment vous procédez de façon générale ?
- E2 : Ba du coup, les patients ne sont pas forcément vu par [le centre de soin de suite et de réadaptation], on fait une
première évaluation des besoins et médicale avec un médecin MPR et on fixe nos objectifs et notre accompagnement
avec le patient, sa famille et le médecin. Quels vont être les objectifs à atteindre ? ça peut être varié, ça peut être
l’aménagement du logement, l’évaluation des besoins en aide humaine, en aide technique, l’information des aidants,
la mise en place de rééducation de ville... Et après en fonction de ce qu’on aura établi comme objectif, on va
retourner au domicile ou faire des conseils téléphoniques pour mettre en place ce qu’on a décidé, fin essayer de
mettre en place ce qu’on a décidé.
- E3 : Quelque fois c’est des adaptations de matériel qu’on a à faire aussi, des orthèses quelques fois aussi, le
positionnement beaucoup, pour travailler sur le confort de vie aussi.
- MC : D’accord, si je m’intéresse plus particulièrement aux patients porteurs de SLA est-ce que vous en avez
fréquemment ?
- E3 : Oui beaucoup, on suit presque toutes les SLA [de notre territoire]
- MC : Ah oui, ça recouvre un grand secteur.
- E3 : Oui, on a plus de 50 personnes SLA sur 280 patients sur l’année 2016.
- E2 : Oui on est à 58 sur 2016.
- MC : Oui, donc c’est quand même assez significatif de votre activité.
- E3 : Oui.
- E2 : Et ça augmente, ça a été créé fin 2012, en 2013 on avait 15 prises en charges, 36 en 2014, 42 en 2015, 58 en
2016 et là on dit qu’on n’ira pas plus loin, on est arrivé au plafond…
- MC : De vos capacités…
- E3 : De nos capacités d’intervention…
- E2 : Et de patients car finalement, on les a presque tous. Il y en a quelques un qui sont suivit par le SAMSAH APF et
quelques un par la MPRA.
- MC : Du coup, ces personnes vous les suivez ponctuellement ou plutôt régulièrement ?
- E3 : Ça dépend, on a des missions courtes parce que les objectifs sont déterminés à la première visite et quand ces
objectifs sont atteints ont clôture, si la personne n’a pas d’autres demandes. S’il y a de nouvelles demandes, bien sûr
qu’on va poursuivre. Après si on clôture, on peut réintervenir 2mois, 3mois, 6mois, 8mois après sur simple demande.
Mais il y a des patients SLA qu’on ne clôture jamais, ça évolue tellement qu’on ne clôture jamais. Par contre, d’autres
à évolutivité lente, là par contre on va clôturer, on peut les voir une fois par an, peut-être deux fois mais on clôture. Ça
dépend vraiment de la forme aussi, c’est du cas par cas. Et puis aussi de la problématique environnementale,
familiale aussi. Il y a dès fois on pourrait clôturer mais on sait que c’est tellement fragile qu’on préfère être là tout de
suite, dès le premier coup de fil on intervient.
- E2 : C’est très variable selon les patients.
- MC : Oui j’imagine. Si maintenant je vous parle plutôt de la démarche de préconisation des aides techniques, est-ce
que vous pouvez me parlez des démarches que vous pouvez faire pour préconiser une aide technique et
éventuellement les difficultés et les différents facteurs qui peuvent entrer en jeu ?
- E2 : C’est comme tout autre démarche de préconisation des aides techniques, on prend le cahier des charges, après
le seul critère que l’on prend aussi en compte c’est l’évolutivité et du coup il faut qu’on l’ai rapidement, il ne faut pas
qu’on l’attende 8 mois avant d’en avoir une.
- E3 : On essaie toujours d’en avoir, alors on en a quelques-unes nous ici au [soin de suite et de réadaptation] mais
juste pour faire des essais. Donc les essais peuvent se faire rapidement, après on ne peut pas laisser sur place sinon
(rire), on est pas un centre mutualiste de prêt de matériel, ce qui serait super intéressant mais bon ça n’existe pas. On
essaie aussi d’être bien avec les revendeurs pour qu’ils fassent rapidement par exemple les commandes, pour
pouvoir mettre en place du matériel pris en charge par la sécurité sociale parce que souvent c’est un rehausseur ou
un cadre de toilette ou un siège pivotant sur baignoire. Au début c’est ça donc ce n’est pas non plus… ça peut se
faire rapidement. Si c’est plus spécifique, là aussi on travaille beaucoup avec la MDPH, on a une procédure
d’urgence, du coup ça va beaucoup plus rapidement. Bon il faut que le dossier soit fait, qu’il soit arrivé, qu’il ait été
traité et une fois que ça a été fait, un simple coup de fil avec l’ergo de la MDPH ou un mail, ça y est ça déclenche.
- MC : D’accord, et c’est combien de temps le délai ?
- E2 : Entre le moment où nous on envoie et le moment où on a une proposition 15jours, après sa passe quand même
en commission mais du coup une fois qu’il y a la proposition on peut déjà organiser.
- E3 : Oui, les propositions sont faites plus vite, tout va plus vite. On n’attend pas 6 mois, je dirai dans les 2 mois je
pense quand même…
- E2 : Oh oui largement, je pense même 1, car une fois qu’on a la proposition généralement les revendeurs font aussi
vite.
- MC : Parce que tout le monde suit derrière ?
- E3 : Oui, on leur dit qu’il faut aller vite.
- MC : Oui, il y a de la réactivité.
- E2 : Après c’est vrai que pour les fauteuils roulants électriques ont part sur des remboursés sécu avec peut-être un
petit dépassement mais ça s’est pris en charge par la mutuelle, les dossier MDPH c’est très rare, je n’en ai jamais fait
moi.
IV
- E3 : On essaie de rester simple en fait, parce qu’on pourrait prévoir un super fauteuil roulant électrique avec
commande d’environnement dès le début, mais quand le patient peut entendre ça parce que l’histoire de l’évolution
rapide de la maladie ce n’est pas évident de parler d’emblée du choix du fauteuil roulant électrique. Et en fait, au final,
quand il arrive à un état où il peut utiliser le fauteuil roulant électrique avec tout, il ne l’utilise pas. On a observé ça
plusieurs fois. Il est tellement fatigué qu’il préfère rester chez lui plutôt que d’être dans un fauteuil roulant électrique et
du coup la commande environnement ne sert à rien.
- E2 : On s’est vu préconiser des esprits action 4.
- E3 : Oui.
- E2 : Ce qui est très surprenant pour des SLA, mais en fait, comme ça l’épouse pouvait continuer à le mettre dans la
voiture.
- E3 : Et puis il l’utilise dès le début, après quand il ne peut plus l’utiliser de toute façon il préfère rester chez lui, c’est
très souvent qu’on a observé ça, il ne veut plus sortir.
- E2 : Après on leur dit, que ce n’est pas… on leur fait quand même essayer, moi quand je fais des esprits action 4 ou
des petits fauteuils comme ça, on leur dit ba voilà ça va marcher pour tant de temps et après par contre quand il y
aura besoin de plus de positionnement et tout il faudra savoir que vous ne pourrez pas avoir un deuxième fauteuil
roulant électrique.
- E3 : Mais on fait en fonction de leur choix.
- E2 : Oui voilà c’est leur choix.
- E3 : Il préfère être bien maintenant fin tout de suite, de pouvoir continuer à se balader dehors très rapidement, et moi
je trouve que c’est bien et qu’après si vraiment ça devient difficile, il va réduire son périmètre, il va plus rester à
l’intérieur de chez lui et s’il faut vraiment un fauteuil confort et bien on demande un prêt à l’ARSLA et avec Lorient le
CICAT 56.
- MC : Et là vous avez rapidement du matériel ?
- E3 : Oui.
- E2 : Non, fin ça dépend.
- E3 : Oui il faut trouver quelqu’un pour nous le ramener ou…
- E2 : Maintenant ils les ramène chez HMS.
- E3 : Ouai, maintenant…
- E2 : C’est assez compliqué…
- E3 : On a cette possibilité-là.
- E2 : Oui.
- E3 : C’est-à-dire que ce n’est pas fermé à un fauteuil…
- E2 : Il faut aussi qu’il soit dispo aussi parce que ils n’ont pas un parc extensible.
- E3 : Non mais bon jusque-là ça fonctionne.
- E2 : Et puis après on en a, des cadres de toilette, des sièges de bain pivotant…
- E3 : Ça c’est avec l’ARSLA de Paris, qui nous livre le matériel qu’on demande.
- MC : Et il n’y en a pas en Bretagne, c’est ça ?
- E3 : Non.
Ba à part le CICAT 56, mais ce n’est que des fauteuils roulants électriques.
- E2 : Et les fauteuils de douche.
- MC : Et pour les aides à la communication par exemple ?
- E3 : Là c’est l’ARSLA Paris, mais bon ils en ont pas beaucoup alors … (rire)
- MC : Oui, ce n’est pas évident.
- E3 : Non ce n’est pas évident d’emprunter.
- MC : Et sinon c’est un prêt qu’ils font à long terme ?
- E2 : Oui, jusqu’à temps qu’il en ait plus besoin. Il faut qu’il ait cotisé à l’association pour pouvoir en bénéficier. Mais ils
le font presque tous même sans avoir recours aux aides techniques
Après on a aussi pour être réactif, des aides techniques dans la voiture, pour faire des essais dès le premier rendez-
vous. Si on voit que c’est indispensable qu’il ait ça, on leur laisse et on dit au revendeur qu’il fasse l’échange dans la
semaine.
- E3 : Oui donc là on est encore plus réactif
- MC : Par rapport à la démarche de préconisation des aides techniques, est-ce que c’est votre choix à vous et le
patient ou est-ce que vous travaillez en équipe interdisciplinaire, par exemple avec le médecin ou avec d’autres
professionnelles qui interviennent aussi auprès du patient.
- E2 : Ça peut être des demandes de l’ASMD SLA qui nous font : est-ce que vous pouvez essayer ça à la maison et
dès fois en fait, on essaye mais on change, on adapte ou après le souci de l’ASMD SLA c’est qu’ils n’ont jamais vu
l’environnement et dès fois il nous préconise de faire des essais et on sait très bien que ça ne va pas aller dans le
domicile parce qu’on l’a vu, on sait comment ça fonctionne.
- E3 : Oui, et puis on sait si la personne est seule, si elle est accompagnée et comment aussi… si le conjoint travail…
- E2 : Et après on a un staff tous les lundis matin où on peut ré-échanger sur nos patients et toutes les problématiques
qu’on a.
- E3 : Et on a une collègue psychologue et assistante sociale aussi, qui peuvent aussi éventuellement se déplacer au
domicile. Il n’y a pas que les ergos à se déplacer. Et le staff tous les lundis matin permet de dire ce que l’on a fait et
que ça soit validé par tout le monde et notamment par le médecin mais en général il nous fait confiance. C’est rare
qu’on ait à demander est-ce que vous pensez que ça pourrait être bien… si quelque fois on le fait quand on hésite,
mais si on doit faire on fait, si on est sûr…
- E2 : C’est quand on a des doutes sur ce que l’on préconise, par exemple la première fois où l’on a préconisé un
fauteuil roulant électrique esprit action 4, moi je me suis dit est-ce que je ne fais pas une connerie parce que ça ne
sera pas un fauteuil roulant avec changement de position, ça a été du coup discuté avec le médecin.
V
- E3 : En fait, on suit la décision du patient, parce qu’on lui montre tout, il sait ce qui existe mais il choisit quand même
ça.
- MC : Oui vous prenez vraiment en compte le patient.
- E3 : Bah oui, il faut qu’il maîtrise jusqu’au bout sa fin de vie, c’est ce qu’on se dit, il a quand même le droit de dire bah
non je fais ce choix là et plus tard on verra bien.
- MC : D’accord et parfois quand vous, vous pensez à une préconisation d’aide technique, mais vu l’évolutivité de la
maladie, est-ce que dès fois ça vous arrive de ne pas faire les démarches parce que la personne est susceptible de
mourir rapidement, est-ce que ça vous arrive ?
- E3 : Non !
- MC : Vous faites toujours les démarches… ?
- E3 : Ouai, sinon on ferait rien, parce que la personne va mourir mais on ne sait pas quand. Si on se dit ça : la
personne va mourir est-ce que ça vaut vraiment le coup ? On ne ferait rien du tout. Pour moi, tant qu’elle est vivante,
il faut faire quelque chose, c’est sa vie, en fait, moi je travaille pour sa vie, son confort de vie, je ne pense pas à sa
mort non, je travaille pour son confort de vie voilà.
- MC : Je vous pose cette question parce que ça m’est arrivé en stage, justement on se posait la question. C’était un
Mr qui était en fauteuil roulant électrique qui n’arrivait plus à le diriger. C’était un prêt de l’association et du coup le
médecin avait demandé s’il fallait faire les démarches de préconisation d’un fauteuil roulant électrique pour la
personne et au final le médecin avait dit que non, je caricature grandement : est-ce que ça vaut le coup de faire les
démarches pour un fauteuil roulant qui arrivera dans 15 jours et que la personne soit plus là… et du coup moi ça
m’avait un peu choqué.
- E2 : Oui mais ça se trouve dans 6mois il sera toujours là…
- MC : Oui voilà c’est ça, on ne peut pas savoir et là en attendant il ne déplaçait plus et il a fini dans un fauteuil roulant
confort alors que c’était un Mr qui déambulait beaucoup…
- E2 : Après c’est le patient, est-ce qu’il est ok pour aussi se donner un peu d’énergie parce que c’est aussi de l’énergie
d’essayer les aides techniques, de ne pas y arriver et tout ça… Est-ce que lui a envie quoi !
- MC : Si j’ai bien compris, pour vous c’est le patient qui choisit jusqu’au bout ?
- E2 : Ouais.
- E3 : Ouais et puis même dès fois… j’ai eu un patient, il était marchant en plus, il verbalisait encore et il habitait une
maison sur sous-sol avec des marches pour entrer et donc on avait tout anticipé : le fauteuil roulant électrique, la
plateforme élévatrice aussi, et au dernier moment alors qu’on avait fait les essais, l’entreprise était venue pour la
plateforme, il y avait un devis et tout et puis au dernier moment alors qu’il était encore…, il était moins marchant mais
justement il fallait aller encore plus vite… il a tout laissé tomber, il dit non je préfère aller dans un EHPAD, alors qu’il
n’avait pas 60ans. Tu vois, là c’est dans l’autre sens, mais nous on a respecté, on n’allait pas le forcer (rire)
- E2 : Il faut juste dire c’est quoi le risque, qu’il ne soit pas pris en EHPAD…
- E3 : Bah c’est ça.
- E2 : On doit l’informer de ce qui…
- E3 : Oui oui oui.
- MC : J’étais aussi un peu partie sur la réflexion en équipe dans ma problématique, est-ce que pour vous c’est
important au staff du lundi… ?
- E2 : Oui, surtout pour les SLA c’est quand même lourd. C’est des accompagnements parfois pas simples et ça peut
nous toucher et on peut avoir du mal à prendre du recul, de ne pas savoir si on fait bien ou pas, ça permet d’en
discuter et de rassurer sur ce que l’on propose et sur ce qu’on fait.
- E3 : Oui dès fois on a aussi l’impression, qu’on est nul (rire), qu’on n’avance pas, qu’on est toujours en retard. Soit en
retard soit trop en avance. Il faut trouver un tempo avec certaines familles et il y en a certaines où on n’arrive pas à le
trouver : ce qu’on propose c’est soit trop tard soit en avance. C’est compliqué et ça il faut pouvoir en parler quoi.
- MC : Du coup, ça vous en discuter en équipe ?
- E3 : Oui avec le médecin et tout, et les collègues aussi. C’est bien déjà entre nous on est deux.
- MC : Le fait qu’il y ait une psychologue, un médecin et une assistante sociale, est-ce que vous trouvez que chacun
apporte quelque chose ? Est-ce qu’ils répondent à vos questions ? Ou bien est-ce que chacun reste dans sa
discipline ? Est-ce que c’est complémentaire ?
- E2 : Sur l’équipe mobile, on déborde souvent de nos champs de compétences de base, parce que moi ça m’arrive de
compléter des dossiers MPDH si jamais …
- E3 : On peut le faire
- E2 : … l’assistante sociale est en vacances, elle contrôle juste. La psy, finalement c’est nous qui la proposons dès-
fois à la place du médecin parce que le médecin n’a pas osé le proposer dès le premier rendez-vous et voilà.
- E3 : Et puis quand on parle avec le patient et l’entourage, quelque fois on discute beaucoup et on se rend compte
qu’on va sur un autre champ que nos compétences, alors là on peut proposer, suggérer que dans l’équipe il y a une
psychologue qui se déplace ou qui peut faire que du contact téléphonique aussi et les personnes disent oui, non,
pour moi non mais lui oui. Et puis après on le raconte à notre collègue, ça c’est intéressant. Evidemment on le dit
aussi au médecin pour qu’il valide mais en général… à partir du moment où quelqu’un demande à être accompagné
sur le plan psychologique… après si c’est loin c’est peut-être un-deux déplacements et puis après trouver des relais.
- MC : Oui, faire des relais de proximité, vous orientez dès fois…
- E3 : Oui beaucoup.
- E2 : Oui on fait beaucoup de relais, par exemple avec les équipes d’accompagnement aux soins palliatifs.
- MC : Vous travaillez aussi avec le centre SLA de [de la ville] je suppose.
- E3 : Oui on est beaucoup en lien, sur le plan informatif surtout.
- E2 : Oui voilà, on ne leur propose pas un accompagnement par l’ASMD pour la psychologue, c’est pas un relais qu’on
met en place, c’est plutôt l’équipe de soins palliatifs qui va au domicile aussi et le psychologue y est toutes les
semaines, tous les 15jours ça dépend, il y a un médecin aussi. Eux ils peuvent aussi déclencher des séjours de
répits, s’ils voient que c’est compliqué, si l’épouse et aidant est épuisé, même les aidants professionnels, s’ils voient
VI
que ça commence à saturer on peut leur proposer ça et eux ils savent où il y a des lits parce qu’ils sont en lien avec
les USP aussi.
Donc ouais c’est un peu indispensable. Même sur le lien avec la MDPH.
- MC : Oui vous travaillez en réseau quand même, vous n’êtes pas tout seul.
- E3 : Oui, non pas du tout. C’est important le réseau, c’est ça qui fait que les gens sont réactifs aussi, il faut le
maintenir (rire), il faut avoir de bonnes relations.
- MC : D’accord, est-ce que vous voyez quelque chose que j’aurai oublié ?
- E2 : Je regarde le rapport d’activité pour voir les éléments que je peux te donner. C’est une moyenne de 4,6
déplacements en moyenne pour les patients SLA par séjour, tout professionnel confondu.
- E3 : Sinon c’est 2 pour les autres je crois…
- E2 : Sinon c’est 2,90 pour les scléroses en plaque et 1 pour les AVC
- MC : Et ça c’est sur une année ?
- E3 : Oui, c’est le rapport d’activité de 2016.
- E2 : C’est la moyenne des déplacements pour les SLA dans un séjour.
- E3 : C’est pour te montrer qu’il y a une demande et qu’on y va tout de suite quoi, on ne traîne pas. Et puis c’est parce
que aussi c’est souvent des essais d’aides techniques, ça demande de faire des essais, de faire des essais longs,
donc de faire un point ensuite donc ça fait déjà 2 déplacements et comme on a fait une évaluation avant ça fait 3.
Plus quelque fois c’est un peu compliqué, il faut refaire…
- MC : Oui ça ne va pas toujours du premier coup.
- E3 : Bah non (rire).
- MC : ça serait trop facile…
- E3 : On est bonne mais enfin pas tout le temps (rire). Et puis quelque fois les aménagements de domicile, une salle
de bain par exemple, c’est souvent long : avoir les devis, travailler sur les devis ensuite comment faire, commencer
les travaux…
- E2 : Oui après voilà, c’est tout ça qui est compliqué et parler des choses qui ne font pas forcément plaisir, il faut
adapter ce que l’on peut proposer. Mais c’est vrai que moi lors du premier rendez-vous j’aborde souvent le fauteuil
roulant électrique parce que je sais qu’il faut 3 mois entre guillemets entre le moment où on fait le devis et la
réception, même si ça ne plait pas beaucoup… je leur dit que ça va pas leur plaire d’ailleurs.
- MC : Tu anticipes quand même, parce que après ils vont se retrouver bloqué.
- E2 : Ouais, et finalement ça passe plutôt bien, ils disent oui je ne suis pas prêt mais au moins ils ont entendu une fois
et je n’insiste pas, je leur dis juste que je peux aussi être là pour ça. Et généralement, ils sont prêts d’au moins
essayer rapidement, peut-être pas d’acquérir mais finalement quand ils ont essayé après…
- MC : Après c’est vrai que c’est quand même un confort de vie.
- E2 : Après dès-fois, j’ai un peu forcé quand même. Pour une patiente là, elle ne voulait pas de fauteuil roulant
électrique, on a essayé un siège coquille starleve et je savais que ça n’allait pas convenir parce qu’elle ne pourrait
pas se déplacer et du coup on a essayé ça et j’avais dit au revendeur, met quand même un fauteuil roulant électrique
dans ton camion, on dira pas que c’est pour elle mais voilà. On a essayé le fauteuil coquille et je lui ai dit : vous ne
voulez pas quand même essayer un fauteuil roulant électrique, il y en a un dans le camion pour un rendez-vous
après. Elle a essayé et en fait, elle a bien aimé, elle l’a eu en essais après et elle n’a pas voulu le rendre.
- MC : Ah oui donc dès fois il faut pousser un petit peu…
- E2 : Bah il faut trouver un prétexte qui va faire que voilà…
- E3 : Mais le revendeur il a beaucoup de chose dans son camion, on fait souvent ça en fait de dire : c’est ça qu’elle
veut mais met autre chose au cas où, ça permet d’essayer.
- E2 : Sur les aides techniques aussi, les verticalisateurs, les lèves personnes…
- E3 : Oui ça aussi c’est bien de mettre 2 ou 3 sortes d’aides techniques.
- E2 : Après ça m’est arrivée aussi de me mettre en lien avec les unités de soins palliatifs, si c’est un peu compliqué de
préconiser une aide technique, que l’épouse ne veut pas ou le patient ne veut pas, et ba de profiter du séjour pour
qu’ils essayent en disant ba non ici ça sera au lève-personne voilà et en fait qu’ils se rendent compte que c’est pour
leur confort et que après on puisse le mettre en place. Ça c’est assez utile pour ça. Ils disent : notre équipe utilise ça
…
- E3 : La difficulté au domicile c’est qu’on est chez les gens, ils sont chez eux alors c’est eux qui décident, nous on ne
peut rien imposer. Par contre quand ils sortent, qu’ils ne sont plus chez eux, qu’ils sont dans une institution c’est plus
eux…
- MC : C’est le mode de fonctionnement de l’institution qui prime ?
- E3 : Oui voilà, c’est comme ça qu’on arrive à faire passer des choses.
- E2 : On profite de leur séjour.
- E3 : Oui, après c’est pour leur bien, leur confort, c’est surtout ça. Après on peut comprendre qu’ils ne veulent pas
médicaliser leur domicile, son logement, ça on peut le comprendre. Mais il y a toujours des étapes comme ça pour
expliquer quelque chose qu’on ne voulait pas avant. Mais après la priorité c’est quand même, voilà, il y a la maladie
qui donne telles difficultés bah il faut les paliers. On ne regarde plus la maison mais le bien-être du malade.
- MC : D’accord. Je vous remercie, je pense que j’ai fait le tour.
VII
Annexe 4 : Guide d’entretien de E2, E3, E4 et du médecin
VIII
Annexe 5 : Guide d’entretien du patient
IX
Annexe 6 : Analyse à plat des entretiens de E2, E3, E4, du médecin et du patient
Généralités
Ps : E4 et M exercent dans le même centre de référence SLA.
Travaille dans une équipe mobile depuis 2012. Les patients présentant une SLA est significatif de leur activité : « On est à 58 patients SLA sur 280 patients sur l’année 2016 » Suivit ponctuel et/ou régulier.
E2
Travaille dans une équipe mobile depuis 2012. « On suit presque toutes les SLA du secteur » Suivi ponctuel et/ou régulier.
E3
Travaille dans un Service de Médecine Physique et de Réadaptation pur Adulte au sein d ‘un hôpital depuis 2009. Suivi ponctuel de patients présentant une SLA dans un centre de référence (40%).
E4
Médecin de physique et de réadaptation. Travaille dans un centre référent SLA depuis 1 an et demi ; consulte 2 jours par semaine. Suivi ponctuel.
M
61 ans ; diagnostiqué en février 2013 mais premiers symptômes en 2011 « steppage du pied » ; évolution lente. Tétraplégie complète avec mobilité du cou. Vit au domicile avec sa compagne. Il est dans un service d’USP lors de l’entretien. Aide-techniques : fauteuil roulant électrique (qu’il ne dirige plus), tablette à commande occipitale, adaptation de véhicule, drap de glisse, lit médicalisé, lève-personne, monte-escalier, aménagement de la salle de bain…
P
Missions
« Evaluation des besoins et médical avec un médecin MPR »
« Quels vont être les objectifs à atteindre, ça peut être varié : aménagement du logement, évaluation des besoins en aide-humaines, en aide-techniques, information des aidants, mise en place de rééducation de ville... En fonction de ce qu’on aura établi comme objectif, on retourne au domicile ou on téléphone pour mettre en place ce qu’on a décidé, fin essayer de mettre en place ce qu’on a décidé. »
E2
« Quelque fois c’est des adaptations de matériel qu’on a à faire aussi, des orthèses quelques fois aussi, le positionnement beaucoup »
« On a des missions courtes parce que les objectifs sont déterminés à la première visite et quand ces objectifs sont atteints on clôture, si la personne n’a pas d’autres demandes. S’il y a de nouvelles demandes, bien sûr qu’on va poursuivre […] il y a des patients SLA qu’on ne clôture jamais, sa évolue tellement qu’on ne clôture jamais […] il y aussi la problématique environnementale, familiale aussi. Il y a dès fois on pourrait clôturer mais on sait que c’est tellement fragile qu’on préfère être là tout de suite, dès le premier coup de fil on intervient. »
« Quand il y a une demande, on y va tout de suite quoi, on ne traîne pas. »
E3
Évaluation des déficiences ; capacités/ incapacités ; restrictions de participation
Réadaptation au domicile (travaux) ; dans le milieu professionnel (aménagement du poste de travail, RQTH)
Réalisation de l’interrogatoire pour connaître les besoins, les attentes du patient. Elle commence souvent par lui demander ses souhaits,
M
X
quel est sa demande, sur quoi elle peut agir.
Orientation vers ergothérapeute si évalue qu’il y en a besoin lors de l’interrogatoire. Pas systématique !!
« Tout se fait au cas par cas, il n’y a pas de protocole. »
Pouvez-vous me parler de la démarche de préconisation des aides techniques pour les personnes présentant une SLA dans votre service ?
Quels sont les facteurs qui entrent jeu ?
« C’est comme toute autre démarche de préconisation des aides techniques, on prend le cahier des charges, après le seul critère que l’on
prend aussi en compte c’est l’évolutivité et du coup il faut qu’on l’a rapidement, il ne faut pas qu’on l’attende 8 mois avant d’en avoir une. »
« On s’est vu préconiser des esprits action 4® […] ce qui est très surprenant pour des SLA, mais en fait, comme ça l’épouse pouvait
continuer à le mettre dans la voiture. »
E2
« On essaie de rester simple en fait, parce qu’on pourrait prévoir un super fauteuil roulant électrique avec commande d’environnement dès le début, mais quand le patient peut entendre ça. Parce que l’histoire de l’évolution rapide de la maladie, ce n’est pas évident de parler d’emblée du choix du fauteuil roulant électrique. Et en fait, au final, quand il arrive à un état où il peut utiliser le fauteuil roulant électrique avec tout, il ne l’utilise pas. On a observé ça plusieurs fois. Il est tellement fatigué qu’il préfère rester chez lui plutôt que d’être dans un fauteuil roulant électrique et du coup la commande environnement ne sert à rien. »
E3
Si limitation dans la vie quotidienne : adaptation par des aides techniques pour manger, s’habiller, se déplacer (évaluation du périmètre de marche), moyens de communication… Les besoins et attentes du patient Les possibilités du patient
M
« La solution pour me faciliter la vie. »
« Que ça soit facile pour tout le monde, pour faciliter la tâche des aidants et que ça soit aussi confortable pour moi. »
Meilleure qualité de vie ? : « Oui très certainement. »
Démarche : quand il ressent le besoin d’aide ou qu’il rencontre des difficultés, il demande aux ergothérapeutes du centre référent : « j’explique mon problème et je demande ce que l’on peut faire »
P
Quelles sont les difficultés rencontrées ?
« C’est tout ça qui est compliqué et parler des choses qui ne font pas forcément plaisir, il faut adapter ce que l’on peut proposer. Mais c’est vrai que moi lors du premier rendez-vous j’aborde souvent le fauteuil roulant électrique parce que je sais qu’il faut « 3 mois » entre le moment où on fait le devis et la réception, même si ça ne plait pas beaucoup… je leur dit que ça va pas leur plaire d’ailleurs »
Prêt de matériel par l’ARSLA : « Il faut aussi qu’il soit dispo aussi parce que ils n’ont pas un parc extensible. »
E2
« Quelque fois les aménagements de domicile, une salle de bain par exemple, c’est souvent long : avoir les devis, travailler sur les devis ensuite comment faire, commencer les travaux… »
« Tu anticipes quand même, parce que après ils vont se retrouver bloquer »
« La difficulté au domicile c’est qu’on est chez les gens, ils sont chez eux alors c’est eux qui décident, nous on ne peut rien imposer. Par
E3
XI
contre quand ils sortent, qu’ils ne sont plus chez eux, qu’ils sont dans une institution c’est plus eux… »
« Après c’est pour leur bien, leur confort, c’est surtout ça. Après on peut comprendre qu’ils ne veulent pas médicaliser leur domicile […] Mais il y a toujours des étapes comme ça pour expliquer quelque chose qu’on ne voulait pas avant. Mais après la priorité c’est quand même, voilà, il y a la maladie qui donne telle difficulté bah il faut les paliers. On ne regarde plus la maison mais le bien-être du malade »
ARSLA : aide à la communication : « non ce n’est pas évident d’emprunter. »
« Pour moi c’est assez compliqué parce que la particularité c’est que la plupart du temps je suis en lien avec des gens qui viennent d’avoir un diagnostic récent, déjà rien que pour ça c’est difficile à vivre pour eux, voilà c’est tout nouveau, il y a enfin un nom sur les difficultés. »
« C’est délicat la préconisation des aides techniques sachant que moi les gens que j’ai eu à suivre c’était une dégradation assez rapide. »
« Après ce qui est difficile aussi c’est d’aborder, d’anticiper le fait qu’il va y avoir une dégradation, alors qu’au moment où je les rencontre il n’y a pas encore cette dégradation. Cette anticipation elle fait souvent très peur au patient. C’est toujours un peu compl iqué parce qu’il faut y aller tout doucement, il faut y aller quand même. »
« C’est compliqué d’anticiper vraiment. »
« C’est vrai que je suis obligée d’anticiper et en même temps c’est compliqué pour le patient d’entendre que peut-être il faut partir sur un lit médicalisé ou sur un fauteuil alors qu’ils sont là aujourd’hui marchant, difficilement mais il marche encore. Donc c’est vrai que c’est ça qu’il faut respecter et en même temps voilà c’est toujours jongler un peu entre les deux : entendre le patient et en même temps être capable de lui proposer quelque chose qui va pouvoir l’aider à un moment donné, il ne se rend pas toujours compte aujourd’hui mais peut être que dans 3 semaines il en aura besoin. »
« Ce qui est difficile c’est l’anticipation, quand les patients n’arrivent pas à se projeter aussi sur le fait qu’il va y avoir une dégradation, quand ils ont l’espoir de récupérer, de ravoir une phase de plateau. »
« Après ce qui est difficile aussi c’est quand le patient est un peu dans le déni de la maladie et qu’il ne veut pas trop avancer mais que la famille se rend bien compte de ce qu’il se passe, il y a un peu une discordance […] Donc là c’est un peu difficile parce qu’on ne sait plus à qui répondre en fait ; je privilégie le patient en premier quand même parce que c’est quand même lui qui est concerné mais je ne peux pas ne pas entendre Mme qui elle fatiguait »
« C’est tellement long et les prix sont tellement exorbitant que du coup… »
« Pour obtenir des financements, souvent les gens ont déjà un dossier MDPH. Pour pouvoir demander une aide financière auprès de la MDPH, j’ai besoin de plusieurs devis, de plusieurs matériels, j’ai besoin de faire des argumentaires pour justifier la nécessité de mettre du matériel auprès du patient. »
« Puis après le délai de prise en charge, jusqu’à présent il n’y a pas de moyen d’avoir du gros matériel, notamment fauteuil électrique, commande à la tête, commande informatique etc, toutes ces choses-là c’est difficile de les obtenir en prêt. »
E4
Délais de prise en charge par la MDPH : devis, réponse, récupération du matériel. Si évolution lente : moins de difficultés Si évolution toutes les semaines : très compliqués
M
« Il faut trouver l’entreprise ou la société qui peut répondre à [ma demande] » P
XII
« Ils répondent quelque fois mais ce n’est pas adapté forcément, il y a des petits réglages à faire. »
Rôle de l’ergo : trouver le revendeur « qui trouve le matériel adapté. »
Confronté aux délais : « oula oui… » « la grosse difficulté c’est toute la partie administrative quoi, les délais de réponses. »
« Souvent quand la réponse arrive, le matériel n’est plus adapté. »
Reste à charge peut être un frein : « pour certaine personne, mais moi j’ai pu anticiper les choses […] le temps que la MDPH rende la réponse »
Quels sont les moyens pour limiter et/ou contourner les
difficultés ?
Procédure d’urgence MDPH : « Entre le moment où nous on envoie et le moment où on a une proposition : 15 jours, après sa passe quand même en commission mais du coup une fois qu’il y a la proposition on peut déjà organiser » « Je pense même 1 mois, car une fois qu’on a la proposition généralement les revendeurs font aussi vite. »
Prêt de matériel par l’ARSLA : « Oui, jusqu’à temps qu’il en ait plus besoin. Il faut qu’il ait cotisé à l’association pour pouvoir en bénéficier. Mais ils le font presque tous même sans avoir recours aux aides techniques. »
« Après on a aussi pour être réactif, des aides techniques dans la voiture, pour faire des essais dès le premier rendez-vous. Si on voit que c’est indispensable qu’il ait ça, on leur laisse et on dit au revendeur qu’il fasse l’échange dans la semaine. »
« Après ça m’est arrivée aussi de me mettre en lien avec les unités de soins palliatifs, si c’est un peu compliqué de préconiser une aide technique, que l’épouse ne veut pas ou le patient ne veut pas, et ba de profiter du séjour pour qu’ils essayent en disant ba non ici ça sera au lève-personne voilà et en fait qu’ils se rendent compte que c’est pour leur confort et que après on puisse le mettre en place. Ça c’est assez utile pour ça. Ils disent : notre équipe utilise ça … »
« Pour les fauteuils roulants électriques on part sur des remboursés sécu avec peut-être un petit dépassement mais ça s’est pris en charge par la mutuelle, les dossiers MDPH c’est très rare, je n’en ai jamais fait moi. »
E2
« Si c’est plus spécifique, là aussi on travaille beaucoup avec la MDPH, on a une procédure d’urgence, du coup ça va beaucoup plus rapidement. Bon il faut que le dossier soit fait, qu’il soit arrivé, qu’il ait été traité et une fois que ça a été fait, un simple coup de fil avec l’ergo de la MDPH ou un mail, ça y est ça déclenche. » « Oui, les propositions sont faites plus vite, tout va plus vite. On n’attend pas 6 mois, je dirai dans les 2 mois je pense quand même »
« On essaie toujours d’en avoir [aide-techniques], alors on en a quelques-unes nous ici, mais juste pour faire des essais. Donc les essais peuvent se faire rapidement, après on ne peut pas laisser sur place »
« On essaie aussi d’être bien avec les revendeurs pour qu’ils fassent rapidement par exemple les commandes, pour pouvoir mettre en place pour du matériel pris en charge par la sécurité sociale parce que souvent c’est un rehausseur ou un cadre de toilette ou un siège pivotant sur baignoire. Au début c’est ça donc ce n’est pas non plus… ça peut se faire rapidement »
« Mais le revendeur il a beaucoup de chose dans son camion, on fait souvent ça en fait de dire : c’est ça qu’elle veut mais met autre chose au cas où, ça permet d’essayer. »
« Un prêt à l’ARSLA et avec Lorient le CICAT 56 »
Pas d’ARSLA en Bretagne
E3
XIII
« Il y a une instance au sein de la MDPH qui permet de faire des demandes en urgence pour les SLA. En général ça prend 15 jours maximum pour donner un accord, une prise en charge et pour dire combien ils donnent »
« Après je suis obligée de contourner un peu, de trouver des choses temporaires, des revendeurs qui vont me prêter du matériel même s’il n’y aura pas d’acquisition etc, en attendant une acquisition future »
« Au bout d’un moment on commence à savoir auprès de qui on peut s’adresser, il y a certains revendeurs qui sont très réactifs et d’autres qui laissent un peu trainer, qui ne se rende pas compte que c’est urgent et d’autres aussi qui prêtent facilement du matériel en attendant de voir venir le truck. J’ai déjà réussi à m’arranger avec certains revendeurs en leurs disant bah tiens si tu peux me prêter ça… ou moi dans le service tiens on a ça, donc je prête au patient pendant 3 semaines, parce que je pense que dans 3 semaines il en aura plus besoin »
« Alors là j’avais trouvé un revendeur qui était suffisamment sympa et qui avait aussi des possibilités d’avoir du matériel, donc ça c’est passé comme ça, il a été d’accord en me disant : on va s’arranger, mais ce n’est pas toujours le cas (rire). Dès fois, la famille est obligée de faire l’acquisition, là c’est pour les plus grosses aides techniques mais si c’est juste une planche de bain, planche de transfert et tout ça, c’est quand même du matériel qui coûte vite cher, surtout quand on sait que quelque mois plus tard il ne s’en servira plus, c’est un peu embêtant de faire financer la famille. On sait aussi que les gens vont tellement dépenser que de toute façon, il faut essayer de prioriser et de ne pas leur faire claquer tout leur argent dès le début pour qu’ils gardent ça pour de l’aide humaine quoi, par exemple. »
« Alors il y a l’ARSLA qui prête parfois du matériel mais c’est pareil il faut s’inscrire très vite. Ils peuvent prêter gratuitement du matériel sans délais, sans délais je veux dire sans date de fin, ils prêtent jusqu’à temps qu’il n’y en ait plus besoin. Ce n’est pas toujours possible. »
« On m’avait parlé aussi de certaine association qui peuvent aider à financer, je ne me souviens plus du nom mais il y a une association, je ne sais plus si c’est les papillons de Charcot une association aussi qui s’appelle je crois les bouchons de l’amour qui est sur Rennes aussi et qui peut parfois financer du petit matériel. »
« Moi je sais que dès fois je prête du matériel de mon service pendant quelque temps à ces patients-là, pour leur éviter de faire des achats. Surtout lui, ce patient-là, je lui ai prêté du matériel pendant peut-être 3 semaines et finalement au bout des 3 semaines j’ai récupéré le matériel parce qu’il a fallu qu’on fasse un achat sur quelque chose de plus […]il a eu le matériel tout de suite, il n’y a pas eu besoin de le financer et tout ça, c’était un arrangement. Après on avait le matériel qui été dispo aussi dans le service. Si j’avais été dans un autre service je n’aurais peut-être pas pu le faire. Et puis là c’était des petites aides techniques : planche de bain, planche de transfert, des choses simples. »
E4
MDPH : dossier traité sous 15jours (procédure d’urgence, car sinon délai de 4mois) M
Avancer le financement : « pour le monte escalier, j’ai dû le financer » puis « j’ai été remboursé pour une partie. ». « sinon j’aurai attendu
8 mois. »
« Il y a l’ARSLA qui prête du matériel, je suis déjà passé par eux pour le fauteuil roulant électrique. » : prête du matériel rapidement lorsqu’il est disponible : 8 jours pour son fauteuil roulant électrique. « L’ARSLA prête pas mal de chose »
P
« On est pas un centre mutualiste de prêt de matériel, ce qui serait super intéressant mais bon ça n’existe pas » E3
XIV
Quelles sont les alternatives qui pourraient être mises en
place ?
« Il y a quelque temps il y avait un revendeur qui était sur Rennes, qui vient de partir, qui était vachement intéressé, il connaissait très bien les patients SLA. Il était intéressé pour acheter du matériel pour pouvoir faire du prêt. Je sais aussi que l’ARSLA aimerait avoir un local sur Rennes avec du matériel et selon les besoins, on demande à emprunter puis à rendre etc parce que c’est vrai c’est vraiment problématique pour des gens où c’est évolutif »
« D’avoir un tarif de location qui puissent être pris en charge par la MDPH par exemple ça serait plus intéressant… »
« D’avoir une réserve de matériel en fait où on peut piocher, rendre etc ou tout le matériel dont on ne se sert pas dans les services, même des lits médicalisés je ne sais pas, enfin des tas de choses qui… c’est vrai que ça serait intéressant, après bon il faudrait que quelqu’un se saisisse de ça. »
« C’est ce qui manque en tout cas : un lieu de prêt plutôt que de l’achat surtout sur les électriques parce que prêt de manuel, de confort ça il y a toujours, ça se met en location et puis voilà. Fauteuil électrique, contrôle d’environnement, tous ces truck- là, commande Bluetooth, informatique, les tablettes… c’est plus difficile quoi… »
E4
« Parfois le prêt plutôt que l’achat serait plus approprié du fait de l’évolution. » M
Au sein de votre équipe, avez-vous une démarche de réflexion interdisciplinaire lors vous préconisez ou non une aide technique ?
Quels paramètres sont pris en compte ?
Demande du patient & évolutivité de la maladie E2
« Travailler sur le confort de vie »
« Il préfère être bien maintenant fin tout de suite, de pouvoir continuer à se balader dehors très rapidement, et moi je trouve que c’est bien et que après si vraiment ça devient difficile, il va réduire son périmètre, il va plus rester à l’intérieur de chez lui et s’il faut vraiment un fauteuil confort et bien on demande. »
E3
« A la rigueur, on préfère que le patient prenne une aide technique pas aussi évolutive que sa maladie, mais il vaut mieux commencer par un petit truck et se dire dans 1 mois on reverra plutôt que de faire en sorte de lui proposer un truck beaucoup plus compliqué et qu’il ne va pas en vouloir quoi. On est aussi obligé de faire ce cheminement là avec le patient. »
« Oui c’est ça, d’acceptation et moi de mon côté de respect de comment la famille perçoit ça, comment le patient perçoit ça. On ne peut pas toujours arriver avec ces grands sabots, rarement (rire). »
E4
« Je vise la manière de me simplifier la vie. »
« Continuer à avoir une vie sociale ; à la maison tout est connecté par la domotique avec ma tablette. »
« Conserver une certain autonomie. »
P
Existe-t-il une co-réflexion ?
« On fixe nos objectifs et notre accompagnement avec le patient, sa famille et le médecin. » E2
« A partir du moment que c’est bien accepté par le patient, le médecin il me dit ok on part là-dessus, même si j’argumente que dans un mois il faudra autre chose, le médecin il valide quand même parce que quoi qu’il en soit c’est une petite étape après l’autre. »
E4
XV
« Maître mot : COMMUNICATION » : il y a toujours un but dans la préconisation. »
« S’il n’y a pas de communication dans une équipe ça ne sert à rien »
M
« C’est bien les échanges […] chacun a son point de vue sur la maladie. Peut-être que un va dire : ah non ça a mon avis ça convient peut être tout de suite mais d’ici peu ça ne conviendra plus… ça permet d’orienter les recherches. »
P
Qui fait le choix d’acquérir ou non une aide technique ?
« C’est leur choix. »
Informer : « Il faut juste dire c’est quoi le risque »
E2
« Mais on fait en fonction de leur choix »
« En fait, on suit la décision du patient, parce qu’on lui montre tout, il sait ce qui existe mais il choisit quand même ça »
E3
« On est obligé d’anticiper certaines choses ou du moins obliger de proposer au patient : est-ce que vous êtes d’accord si on enclenche telle démarche etc, on est obligé de leur en parler et en même temps il faut aussi être dans le respect de se dire bah si le patient n’a pas envie aujourd’hui de se lancer là-dedans c’est son choix, il a le droit de refuser. »
« Le patient n’était pas du tout prêt à entendre une AT plus conséquente. Donc comme il vivait ça assez mal, du coup j’y suis allée vraiment par étape en essayant de respecter la façon dont il vivait le truck quoi. »
« Mais après la décision, si je suis vraiment toute seule à avoir vu le patient bah c’est entre moi et le médecin, on va discuter mais souvent le médecin elle valide parce qu’elle sait que je ne fais pas qu’un seul essai de matériel. »
« C’est aussi la discussion avec le patient et la famille qui m’oriente, souvent le médecin il valide. »
« Moi je vais lui proposer, on ne va pas se mentir, j’oriente aussi vers quelque chose sur lequel je me dis il vaut mieux peut être partir là-dessus parce que finalement de par l’évolutivité de la maladie. Si par exemple la décision c’est de faire un achat de fauteuil roulant électrique, je vais forcément anticiper : si c’est une évolutivité lente ou en tout cas régulière, je vais me dire que peut être qu’à un moment donné il y aura besoin d’une commande pour l’informatique etc donc je vais lui argumenter ça surtout si c’est pris en charge par la sécu ou qu’on peut faire une demande MDPH. J’essaie de l’orienter quand même vers quelque chose qui va pouvoir être évolutif, après sauf si vraiment il refuse, je respecte ça mais j’entends quand même sa demande, j’essaie de l’emmener vers quelque chose que je vais pouvoir moi adapter dans le temps. »
« Je les laisse choisir mais je les oriente quand même vers quelque chose, vers le truck le plus sécuritaire… mais au final c’est quand même eux qui vont décider. »
« On n’est pas là pour juger, on est juste là pour accompagner, du coup à partir du moment où les gens c’est leur demande, on respecte au mieux. Ce n’est pas les patients les plus difficiles à suivre c’est souvent les situations parce que ça évolue tellement vite… »
E4
Important de toujours évaluer l’intérêt. Parfois on peut choisir une aide technique moins efficiente mais le patient en a une meilleure approche. Expliquer le but de l’aide technique et les conséquences si on ne la prend pas. Après le patient est libre !! « L’ultime décision c’est le patient ».
M
XVI
Si le médecin ne voit pas l’intérêt de l’aide technique, il l’explique au patient et ne le prescrit pas.
« On ne m’impose rien, on a essayé (rire) […] parfois on m’a dit que des choses serait beaucoup mieux, pour me rendre compte que ça ne me convenait pas. » L’ergothérapeute propose les aides techniques qui pourraient limiter les difficultés et « Après moi je choisi. »
P
Les démarches d’acquisitions des aide-techniques sont-elles
toujours réalisées si la personne est en fin de vie ?
« Oui mais ça se trouve dans 6 mois il sera toujours là »
« Après c’est le patient, est-ce qu’il est ok pour aussi se donner un peu d’énergie parce que c’est aussi de l’énergie d’essayer les aide-techniques, de ne pas y arriver et tout ça… est-ce que lui a envie quoi »
E2
Fait toujours les démarche : « Sinon on ferait rien parce que la personne va mourir mais on ne sait pas quand. Si on se dit ça : la personne va mourir est-ce que ça vaut vraiment le coup ? On ne ferait rien du tout. Pour moi, tant qu’elle est vivante, il faut faire quelque chose, c’est sa vie, en fait, moi je travaille pour sa vie, son confort de vie, je ne pense pas à sa mort non, je travaille pour son confort de vie voilà. »
« Il faut qu’il maîtrise jusqu’au bout sa fin de vie, c’est ce qu’on se dit, il a quand même le droit de dire bah non je fais ce choix là et plus tard on verra bien »
E3
« Je crois que par respect à la demande du patient je ferai quand même les démarches sans forcément cacher le truck en disant au patient vous êtes sûr que… essayer de passer par un prêt justement d’abord, pour essayer de voir un peu, de dire au patient peut être que finalement vous n’allez pas l’utiliser autant que vous l’imaginez… mais je ferai quand même la démarche parce que c’est la demande du patient. Après sauf si le médecin me dit bah non, fin voilà si le médecin ne valide pas. Mais je pense que je respecterai quand même la demande du patient et essayer de répondre à cette demande là tout en essayant de trouver des compromis peut être sur le matériel en question, sur un prêt… »
« Je le tenterai quand même, après c’est le médecin qui a de toute façon le dernier mot mais je tenterai quand même de l’argumenter en disant qu’on peut peut-être améliorer, surtout si c’est une demande. On est censé respecter, nous ne pas avoir d’objectif pour le patient, c’est le patient, lui qui amène des objectifs, donc si c’est ça son objectif je me vois mal lui dire non on va travailler sur autre chose. »
« Essayer de trouver des solutions… »
« Est-ce que la personne au niveau cognitif elle est cline, est-ce qu’elle est capable de rouler toute seule. Même si elle ne communique plus, est-ce que vraiment il a besoin de ça pour que ça lui fasse du bien, ça sera le seul truck qu’il va réussir à faire tout seul, c’est ces choses-là qui vont me faire dire je vais quand même tenter. »
E4
Le médecin prescrit l’aide technique si elle présente un intérêt pour le patient, quel que soit l’avancée de la maladie. M
Existe-t-il une réflexion en équipe interdisciplinaire ?
« On a un staff tous les lundis matin où on peut ré-échanger sur nos patients et toutes les problématiques qu’on a »
« C’est quand on a des doutes sur ce que l’on préconise, par exemple la première fois où l’on a préconisé un fauteuil roulant électrique esprit action 4®, moi je me suis dit est-ce que je ne fais pas une connerie parce que ça ne sera pas un fauteuil roulant avec changement de position, ça a été du coup discuté avec le médecin »
E2
XVII
« On a une collègue psychologue et assistante sociale aussi, qui peuvent éventuellement se déplacer au domicile. Et le staff tous les lundis matin permet de dire ce que l’on a fait et que ça soit validé par tout le monde et notamment par le médecin mais en général il nous fait confiance. C’est rare qu’on ait à demander est-ce que vous pensez que ça pourrait être bien ?… si quelque fois on le fait quand on hésite, mais si on doit faire on fait, si on est sûr… »
E3
« Pluridisciplinaire c’est compliqué parce que souvent les gens qui sont atteints de SLA, je les reçois moi, je suis toute seule dans l’équipe, éventuellement avec l’orthophoniste et juste le médecin. Après on se concerte les uns les autres mais sachant qu’en priorité ça va d’abord être ma discussion avec le patient qui va m’amener à me dire tiens je vais proposer telle aide-technique, la faire essayer…. Je commence à voir avec le patient et après je fais valider au médecin en disant : j’ai pensé à ça et puis voilà ça se passe bien etc, on a essayé en situation, à la maison et puis après voilà le médecin valide. Si c’est une aide à la communication, bah souvent l’orthophoniste m’a abordé avant pour qu’on en discute, est-ce qu’il peut utiliser ses doigts, quels sont les différents modes d’accès sur une tablette… Parce que l’orthophoniste elle connait puisqu’elle fait partie du centre référent, elle connait le patient avant moi, elle m’en parle et après quand moi je reçois le patient ba du coup je commence par : l’orthophoniste m’a parlé de telle chose et voilà on voit ça ensemble. Après une discussion pluridisciplinaire… ça arrive en tout cas qu’on se pose certaines questions quand vraiment l’évolutivité est rapide pour se dire : bah là je lui proposerai bien une planche de transfert mais je pense que dans 3-4 semaines il ne sera plus utilisé. Donc c’est un peu ça l’inconvénient. Pour faire le choix de l’aide-technique, en général on en discute avec l’équipe sachant que le médecin valide assez facilement la démarche »
« En général, le médecin ne tique pas du tout, du moment que c’est justifié, argumenté, que ça a été essayé. C’est très rare qu’elle refuse. Elle nous fait confiance, après maintenant on se connait aussi, on travaille toujours comme ça. Elle valide toujours la démarche avant que je commence les dossiers de financement etc. »
« Si c’est juste une aide au transfert, dans ce cas-là je vais me tourner vers un kiné par exemple. Du coup si je me dis bah tiens tu l’as rencontré une fois, qu’est-ce que tu en penses ? On échange ensemble sur ce que tu penses de ça, est-ce qu’il vaudrait mieux ça où ça ? et puis souvent on tombe vite d’accord. Après avec l’expérience aussi, ça fait maintenant plusieurs années que je travaille, j’arrive… ce n’est pas que je suis rarement dans le doute mais je perçois assez vite la situation et je me dis bah tiens autant pour le pat ient lui-même que pour l’aidant (conjoint, conjointe etc), je vois bien le truck comment ça va se passer. Après ce qu’il faut c’est de bien avoir toutes les données du patient, de la famille, d’avoir fait une visite à domicile, d’avoir vu l’environnement pour être sûre que l’aide technique elle va bien pouvoir être appliquée. »
E4
En fonction de son évaluation (interrogatoire initiale et médicale), il oriente ou non vers les paramédicaux (kiné, ergo …). Chaque paramédicaux est maître dans son domaine. Puis chaque paramédicaux fait son évaluation. Pour terminer, il y a une synthèse où chacun donne ses arguments. Si les paramédicaux redécouvrent des choses, ils le disent au médecin et ils en rediscutent en équipe. Les synthèses permettent aussi de savoir quels sont les objectifs initiaux, où on en est, qu’est-ce qu’on fait ? Il y a des temps de synthèse précis en équipe pour les patients d’hospitalisation de jour ou complète. Puis des discussions ergo-médecin si besoin au cours de l’évolution. Tout le monde a un objectif commun. Elle n’a jamais été confronté à des incohérences dans l’équipe qui pourrait entraîner des problèmes.
« Je ne travaille pas toute seule dans mon coin »
« J’ai un rôle d’accompagnement de l’équipe, de repères aux patients et à l’équipe »
M
« On fait beaucoup de relais, par exemple avec les équipes d’accompagnement aux soins palliatifs. » E2
XVIII
Réseau
« C’est un peu indispensable. Même sur le lien avec la MDPH. »
« Quand on parle avec le patient et l’entourage, quelque fois on discute beaucoup et on se rend compte qu’on va sur un autre champ que nos compétences, alors là on peut proposer, suggérer que dans l’équipe il y a une psychologue qui se déplace ou qui peut faire que du contact téléphonique aussi et les personnes disent oui, non, pour moi non mais lui oui. Et puis après on le raconte à notre collègue, ça c’est intéressant. Evidemment on le dit aussi au médecin pour qu’il valide mais en général… à partir du moment où quelqu’un demande à être accompagné sur le plan psychologique… après si c’est loin c’est peut-être un-deux déplacements et puis après trouver des relais. »
Centre référent : « On est beaucoup en lien, sur le plan informatif surtout. »
« C’est important le réseau, c’est ça qui fait que les gens sont réactifs aussi, il faut le maintenir (rire), il faut avoir de bonnes relations. »
E3
Intérêt du suivi régulier très important : réseau de proximité et consultation multidisciplinaire (CMD) : permet de faire le point sur les aides techniques et modifier si besoin.
Orientation vers un médecin MPR de proximité si les gens habitent loin afin d’avoir un suivi entre les consultations CMD.
M
Réflexion en tant que personne
« Oui, surtout pour les SLA c’est quand même lourd. C’est des accompagnements parfois pas simples et ça peut nous toucher et on peut avoir du mal à prendre du recul, de ne pas savoir si on fait bien ou pas, ça permet d’en discuter et de se rassurer sur ce que l’on propose et sur ce qu’on fait.
E2
« Oui dès fois on a aussi l’impression, qu’on est nul (rire), que l’on n’avance pas, que l’on est toujours en retard. Soit en retard soit trop en avance. Il faut trouver un tempo avec certaines familles et il y en a certaines où on n’arrive pas à le trouver : ce qu’on propose c’est soit trop tard soit en avance. C’est compliqué et ça il faut pouvoir en parler quoi. »
« [on en discute] avec le médecin et tout, et les collègues aussi. C’est bien déjà entre nous on est deux. »
E3
![Microsoft Word - Sommaire[1].docch-tulle.manuelprelevement.fr/Docs/lbmduchdetulle/DefaultDoc… · Web viewFiche de préconisation 2. 2. Bilan nutritionnel et vitaminique 5. 3.](https://static.fdocuments.fr/doc/165x107/602b328eb4b8fa46a4192263/microsoft-word-sommaire1docch-tulle-web-view-fiche-de-prconisation-2-2.jpg)
