Développement d’un travail collaboratif entre PPR et soignants

L’exemple de la mise en œuvre

de programmes d’ETP en hémophilie.

Jean-Charles Verheye __

Journée nationale d’éducation thérapeutique patients-soignants

Association française des hémophiles (AFH)

Vendredi 20 novembre 2015.

• Des courants : l’apprentissage fait appel à des modèles complémentaires pour développer les Savoirs, les Savoir-faire et les Savoir-être (Giordan,1998 ; Eymard, 2010)

• Des compétences : l’ETP est réalisée par une équipe multiprofessionnelle formée (compétences pédagogiques, relationnelles et techniques) (HAS, 2007)

• Des acteurs : Chaque membre de l’équipe (soignants et non soignants) a une spécificité dont l’apport enrichi l’éducation thérapeutique (Ivernois, 1988)

L’ETP : une pratique de la diversité

•L’apport d’un savoir issu de l’expérience

Apprendre de son expérience (Legendre, 1993)

La valeur de l’expérience dans la transmission (Dewey, 1968)

•L’implication des usagers dans le soin et les politiques de santé : Epidémie à VIH/sida (80’s) ; Etats généraux de la santé (1992) ; Ciss (1996) ; Plan national maladies rares (2004) ; Plan qualité de vie maladie chronique (2005). Le malade réformateur social (Defert, 1994).

Le patient : une figure particulière

•Une intervention plébiscitée par les professionnels au moment de déploiement de l’ETP (Cohen, 2013 ; Sandrin-Berthon, 2010)

•Des pistes de recherches d’innovation dans le domaine de l’ETP (Baeza, 2014 ; Tourette-Turgis, 2014) •Un intérêt des pouvoirs publics à travers deux appels à projets la Direction Générale de la Santé (DGS) : 2012 et 2014

Conditions et

s d'intervention de patients dans la mise en œuvre de

programmes d’

ducation

rapeutique.

Des recommandations pour faciliter la présence de patients

intervenants en ETP (partenariat, recrutement)

Une intervention en développement

•Un dispositif national structuré en collaboration avec l’ensemble des représentants des professionnels (Wintz, 2010). •Un cursus de formation dédié à l’intervention des PPR

- Formation par et pour les futurs PPR : ingénierie, co-animation.

- Un lien constant avec les soignants : intervention thématique.

- Un partenariat dans la durée avec l’Université Paris 13 •Un réseau déployé en région - 31 PPR – 14 régions, 3 Dom – 15 CRTH •Un modèle pour d’autres selon des modalités propres - Polyarthrite rhumatoïde, cardio-vasculaire, Insuffisance rénale.

- Termes Patient ressource repris une trentaine de références.

L’engagement moteur des hémophiles

•Un bilan des formations 2011, 2013

- Une évaluation pédagogique centrée sur les PPR (Nadeau, 1990) :

Observation de 2 sessions de formation, Observation de 9 ateliers d’ETP

9 entretiens (PPR, soignants, patients) - Une motivation liée à son parcours avec la maladie.

- Une perception d’utilité à intervenir en co-animation.

- Un questionnement sur l’opérationnalité de la participation. - Une forte demande de « rencontrer » l’équipe d’ETP

Un tournant dans la collaboration

•Objectifs : fonder des pratiques interdisciplinaires entre PPR et soignants en ETP. - Analyser ses pratiques actuelles en matière de co-animation de séances d’ETP.

- Définir, structurer et formaliser des ateliers en binôme.

- Agir dans une logique interdisciplinaire.

- Définir les règles favorables à son intervention interdisciplinaire en ETP.

•2 sessions de formation (Janvier et Juin 2015)

- 15 binômes PPR/soignants formés. •Evaluation externe (en cours)

- Observation de 2 sessions de formation.

- Observation de 3 séances d’ETP.

- Entretiens avec 1 PPR et 1 soignant.

Une formation pour collaborer

•Une autre connaissance de l’autre qui dépasse le cadre de la relation de soins. •Des références commune pour une créativité partagée : création de nouveaux ateliers et d’outils d’animation.

Mais…

•Des difficultés de préparation des ateliers Manque de temps dédié – Manque d’outils de communication.

Des résultats préliminaires

•Faciliter l’intégration des PPR dans les équipes d’ETP

- Organisation adaptée aux rythme de chacun

- Valorisation de l’engagement (défraiement, financement associatif) ? •Développer de nouveaux thèmes d’intervention

- Complémentaire d’apports biomédicaux (hémarthroses).

- Dans d’autres dimensions (communication avec son entourage). •Aller plus loin dans la démarche d’ETP

- Implication des PPR dans le diagnostic éducatif ? •Améliorer la prise en charge des patients par le développement des collaborations interprofessionnelles.

Des perspectives

Bibliographie • Cohen JD. Les patients dans les programmes d’ETP. Revue du rhumatologue monographies ; 2013 : 5 p. • Dewey J (1967) Experience and education. Collier Books, New York, 91 p. • Eymard C. Des modèles de l’éducation et de la santé à l’activité d’éducation thérapeutique in Education thérapeutique du patient : modèles, pratiques et évaluation sous la direction de Foucaud J. , Saint Denis : Inpes, coll Santé en action, 2010 : p.39-53. • HAS, Inpes. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies

chroniques : guide méthodologique. Saint-Denis La Plaine : Haute Autorité de Santé (HAS), 2007 : 103 p. • Giordan A (1998) Apprendre ! Belin, Paris, 254 p. • Ivernois (d’) JF, Ganayre R. Apprendre à éduquer le patient. Paris : Maloine ; 2008 (3e édition) : 142 p. • Nadeau MA. L’évaluation de programme : théorie et pratique. Québec : Presse de l’Université de Laval, 1990 : 430p. • Sandrin-Berthon B. Accompagnement des malades et de leurs proches : quelle collaboration entre associations d’usagers et professionnels de santé ? ADSP ; 2010 (72) : pp.36-38 Tourette-Turgis C. L’éducation thérapeutique du patient : champ de pratique et champ de recherche. Savoirs ; 2014 (2) 35 : pp.9-48 • Wintz L, Sannie T, S. Aycaguer S. et al. Patient resources in the therapeutic education of haemophiliacs in France: their skills and roles as defined by consensus of a working group. Haemophilia ,16. 2010 : p.447–454

Merci de votre attention