PROGRAMME

DES ÉTAPES DANS LA VIEDE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉEET PARALYSÉE CÉRÉBRALE

PASSAGES « ADOLESCENT/ADULTE », APPRENTISSAGES CONTINUS,VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE

DATEJEUDI 29VENDREDI 30 NOVEMBRE

LIEUCENTRE DECONFÉRENCES69 bis rue Boissière

PARIS XVIe

JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS

JEUDI MATIN

9h00 Présentation de la journée Dr Catherine BRISSE, PH MPR, HU-Est Parisien, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP

PASSAGE ADOLESCENT / ADULTE

Modérateur Dr Célia RECH, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP

9h15 Transitions enfant et adulte avec handicap associé, conférence de consensus de la SOFMER 2012, évolution

Pr Vincent GAUTHERON, MPR, CHU Saint-Étienne

9h35 Modalités de la transition enfants/adultes des personnes polyhandicapées entre 15 et 25 ans : données issues de la cohorte Eval-PLH

Dr Marie-Christine ROUSSEAU, responsable de la recherche pour la Fédération du Polyhandicap (AP-HP), chercheur associé EA 3279 Faculté de médecine Timone Marseille, Hôpital San Salvadour, AP-HP

9h50 Enquête ESPACE : transition des soins de rééducation Philippe TOULLET, kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale, CDI

TÉMOIGNAGES

10h05 Le vécu d’un parent lors du passage de l’IMP à la MAS Véronique BROUSSE Odile CARLIER, directrice « p’tite MAS », Les Papillons Blancs, Lille Richard PIVETTA, directeur, MAS Les Amis de Claire, Paris

10h45 Apprendre à s’apprivoiser Julia BOIVIN, consultante/formatrice, patiente-experte

11h00 Discussion

11h10 Pause

DES EXPÉRIENCES PASSERELLES

Modérateur Dr Nathalie DORISON, neurochirurgie pédiatrique, Fondation Rothschild, AP-HP

11h40 Continuité du suivi neurologique / Centre de Référence Épilepsies Rares Pr Rima NABBOUT, PUPH, neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Centre de Référence Épilepsies Rares, Filière

DéfiScience, Université Paris Descartes, Paris

11h55 Plateforme de transition AD’VENIR Dr Paul JACQUIN ou Andréa LIMBOURG

12h10 Consultation orthopédique des jeunes adultes IMC Dr Céline CADILLHAC, chirurgien pédiatrique, Hôpitaux de Saint-Maurice

12h25 Discussion

12h40 Déjeuner-buffet

JEUDI APRÈS-MIDI

VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE

Modérateur Dr Antoine GASTAL, MPR, équipe mobile CECOIA, Hôpitaux de Saint-Maurice

13h30 Voix des cœurs, voix de corps... comment les suivre sur ces voies ? Catherine AGTHE-DISERENS, sexo-pédagogue spécialisée, Association SEHP, SExualité et Handicaps Pluriels, Suisse

13h45 Parent : vie affective Anne-Claire FOUCAULT

14h00 Sexualité et Polyhandicap, la fin d’un tabou : L’acceptation du vécu de son corps érotique par un autre différent

Isabelle MICHEL, éducatrice, Guillaume BLANC, IDE, Tristan EVIN, aide-soignant

14h15 Réflexion éthique autour de la sexualité des personnes polyhandicapées en institution Lahouria LEGENDART, chef de service paramédical, MAS Les Tout-Petits, Les Molières (91)

14h30 Accompagnement et assistance sexuelle : la rencontre de deux libertés Pascal PRAYEZ, docteur en psychologie clinique, kinésithérapeute, Association CH(s)OSE, Paris

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14h50 Étude Handygyneco en pratique : intervention de sages-femmes en établissements médico-sociaux

Dr Catherine REY-QUINIO, conseiller médical, Politique en faveur des personnes handicapées, référent Maladies rares, Direction de l’Autonomie - Sabrina HEDHILI, sage-femme et cheffe du projet de l’étude Handigynéco en pratique

15h05 La consultation et le suivi gynécologique, pourquoi et comment ? Dr Michèle NAOURI-VISCHEL, gynécologue médical et obstétrique, Paris

15h20 Discussion

15h35 Pause

Modérateur Dr Catherine BRISSE, PH MPR, HU-Est Parisien, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP

15h50 Vie relationnelle affective et sexuelle dans le cadre du syndrome de Prader Willi Dr Denise THUILLEAUX, psychiatre chef de Pôle, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP

16h05 L’accompagnement des équipes Intervenant à préciser

16h20 Regard d’un médecin sexologue à propos du polyhandicap Dr Maria GAULARD, médecin généraliste, MAS La Clé des Champs, Champ-sur-Marne, CESAP

16h40 La vie affective et sexuelle, approche juridique Une question de bientraitance et de responsabilité Véronique LOGEAIS, juriste, CESAP Formation

17h00 Discussion

17h30 FIN DE LA JOURNEE

JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS

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VENDREDI

APPRENTISSAGES CONTINUS

Modérateur Pr Gérard PONSOT, Société française de neuropédiatrie

9h00 La Personne Polyhandicapée, son développement et ses apprentissages Pr Geneviève PETITPIERRE, professeure, département de pédagogie spécialisée, Université de Fribourg, Suisse

9h20 Évaluation des compétences dans le champ du polyhandicap Pr Régine SCELLES, professeure de psychologie clinique et psychopathologie, Université Paris Nanterre

9h40 Les mécanismes d’apprentissage Dr Ghislaine DEHAENE-LAMBERTZ, directrice de recherche en neurosciences, Developmental Neuroimaging, Lab, INSERM,

U992, CEA/SAC/DSV/DRM/NeuroSpin

10h00 Évaluation neuropsychologique du jeune adulte paralysie cérébrale Cécile COSTE, psychologue, CECOIA, Hôpitaux de Saint-Maurice

10h20 Développer l’autonomie psycho sociale dès l’adolescence pour préparer l’âge adulte Dr Élizabeth ZUCMAN, Groupe Polyhandicap France

10h40 Discussion

11h05 Pause

APPRENTISSAGES ET AIDES SENSORIELS

Modérateur Dr Anne-Marie BOUTIN, CESAP, administrateur Groupe Polyhandicap France

11h35 Le projet 3 O au Centre Médico-social Lecourbe : faciliter l’accès à la filière visuelle des personnes en situation de handicap

Stéphanie BLANC, orthoptiste, CMS Lecourbe

11h55 Audition/appareillage et apprentissages Nathalie LAFLEUR, audioprothésiste DE

12h15 Discussion

12H45 CONCLUSION

* Sous réserve

JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS

CENTRE DECONFÉRENCES69 bis rue Boissière

PARIS XVIe

Métro

Ligne 6 Boissière

Ligne 2 Victor Hugo

RER / Trains

RER A - Charles de Gaulle Étoile (10’)

Gares de Lyon, Montparnasse, Saint-Lazare (15’)

Parkings

A. Parking Indigo Place Victor Hugo - 100 avenue Victor Hugo

B. Parking Indigo Victor Hugo Pompe - 140 Avenue Victor Hugo

C. Parking Indigo Les Belles Feuilles - 35 rue Saint-Didier

Charles de GaulleÉtoile

Saint-Philippe-du-Roule

Saint AugustinMiromesnil

Monceau

Courcelles

Havre-Caumartin

HaussmannSaint-Lazare

Trinité d’Estienne d’Orves

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Opéra

Madeleine

Saint-Lazare

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FranklinD. Roosevelt

Champs-ÉlyséesClémenceau

ConcordePyramides

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GrandPalais

PlaceVendôme

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Rue de Londres

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Boulevard Haussmann

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Boulevarddes Capucines

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ESPACE ÉVÉNEMENTIELwww.espace-evenementiel.com - partenaires@espace-evenementiel.comTél. : 01 42 71 34 02 - Fax : 01 42 71 34 83

COORDINATION GÉNÉRALE / INSCRIPTIONS

Notre code identifiant : 33874AF (validité du 24/11/2018 au 05/12/2018) Jusqu’à 47 % de réduction soumis à conditions.

Lien direct sur www.espace-evenementiel.com événements, Journées d’étude Polyhandicap IMC. Renseignements, réservation au 3654 (0,35 €/mn), ou sur le site www.airfrance-globalmeetings.com, ou encore auprès de votre agence de voyage habituelle en précisant le code identifiant. En justificatif, pensez à vous munir du programme et de votre confirmation de participation lors de votre déplacement.

SNCF : Un fichet de réduction congrès grandes lignes (20 %) est joint automatiquement à chaque confirmation. Vous pouvez réserver sans attendre en précisant cette réduction ; ce fichet original est à fournir comme justificatif lors d’uncontrôle dans le train, accompagné du programme des Journées et de votre confirmation de participation.

Par téléphone au : 0890 640 650 (0.12 € la minute TTC) (Numéro d’urgence: 09 69 32 26 26)Par fax au : 0825 825 957 (0.15 € la minute TTC) - Par courriel : accesplus@sncf.fr - Par internet : accesplus.sncf.comGare ou Boutique la plus proche de chez vous

" BULLETIN D’INSCRIPTION PDF

JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS

n BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry, Armand Trousseau, AP-HP, Fédération du Poly et du Multihandicap AP-HP n BODORIA Maria, La Fondation Motrice n BOUTIN Anne-Marie, CESAP n BRAULT-TABAÏ Roselyne, CESAP n DESGUERRE Isabelle, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP

n DORISON Nathalie, Fondation Rothschild, AP-HP n GAMBRELLE Aliette, UNAPEI n GASTAL Antoine, Hôpitaux de Saint-Maurice n GENES Nathalie, La Fondation Motrice n GRIMONT-ROLLAND Élisabeth, Hôpital San Salvadour, AP-HP n HENNEBELLE Dorothée, Hôpitaux de Saint-Maurice n JAUBERT-BRISSE Catherine, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP n LAGRÈVE Gisèle, Les Amis de Karen - Notre-Dame-de-Joye n LEGOFF Sébastien, Les Tout-Petits n LE JOLY Sarah, Espace Événementiel n LIRONDIÈRE Sandrine, Hôpitaux de Saint-Maurice n MALISSARD Suzanne, APF n NITSCHMANN Laure, Envoludia, Institut Motricité Cérébrale n PAGÈS Avril, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP n PERAZZO Laurent, FEHAP n PERRAULT Mélanie, Centre de Ressources Multihandicap n PLASSART Michel, Centre de Ressources Multihandicap n PLIVARD Christine, CESAP Formation n PONSOT Gérard, Société Française de Neuropédiatrie n QUENTIN Véronique, Hôpitaux de Saint-Maurice n RECH Célia, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP n RENAUX Nadège, Mission Handicap-DOMU, AP-HP n RONGIERES Monique, Groupe Polyhandicap France n ROUSSEAU Marie-Christine, Hôpital San Salvadour, AP-HP n SOUDRIE Brigitte, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP n TEZENAS DU MONCEL Marie-Christine, Les amis de Karen - Notre-Dame de Joye n THUILLEAUX Denise, Hôpital Marin de Hendaye n TOULLET Philippe, Institut Motricité Cérébrale n ZUCMAN Élisabeth, Groupe Polyhandicap France

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COMITÉ SCIENTIFIQUE

AVEC LE CONCOURS DE

Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (DOMU Mission Handicap)

Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye - APF - Centre de Ressources Multihandicap IDF - CESAP - CESAP Formation, Documentation, Ressources - DéfiScience - Envoludia - FEHAP - Fondation John Bost - Fondation Paralysie Cérébrale La Fondation Motrice - Groupe Polyhandicap France - Hôpitaux de Saint-Maurice - Institut Motricité Cérébrale - Société Française de Neuropédiatrie - Les Tout-Petits - UNAPEI

UN ÉVÉNEMENT

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