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Démence avancée et soins de fin de vieYvette Lajeunesse M.D.

Institut universitaire de gériatrie de Montréal

Démence avancée et soins de fin de vie

Objectif généralÉvaluation et soulagement des symptômes Évaluation et soulagement des symptômes interférant avec la qualité de la fin de vie chez les patients présentant une démence avancée


Objectifs plus spécifiques1.Évaluer les conditions terminales2.Déterminer les priorités en matière de traitement 2.Déterminer les priorités en matière de traitement

de ces conditions3.Établir les choix thérapeutiques bénéfiques en

prévenant l’apparition de nouveaux symptômes (risques et inconvénients acceptables)


Modèle de guide des soins palliatifsModèle de guide des soins palliatifsAssociation canadienne des soins palliatifs, 2002


Guide pour les unités, maisons de soins palliatifs et à domicile

Soins palliatifs en CHSLD: identiques ?


Terminologie� Soins de fin de vie� Soins de fin de vie� Soins palliatifs� Soins terminaux (soins palliatifs terminaux)


EN CHSLD dans la démence avancéeSoins terminaux palliatifs : identiques ?Soins terminaux palliatifs : identiques ?Différence des symptômesDifférence du pronosticDifférence des traitements

Gestion de la maladieDiagnostic principal

Démences de type Alzheimer et autres

Maladie de Parkinson et autres maladies extra-pyramidales

Sclérose en plaques, SLA et autres


etc.

Pronostic (s’exprime en années), données factuelles

Diagnostics secondaires:MCAS, MPOC, insuffisance rénale, etc.

… parfois CANCER (mais catégorie secondaire du diagnostic )

Comorbidités multiples: délirium, convulsions, insuffisances d’organes, etc.

Autre différence

Le pronostic

• Grille ECOG (Eastern cooperative oncology group)

Soins palliatifs

• Grille ECOG (Eastern cooperative oncology group)

• Statut de performance d’après l’Index de performance de Karnofsky

• Échelle de performance palliative

• Score du pronostic palliatif

• Index du pronostic palliatif

Échelle de performance palliative

Si j’indique que mon patient est principalement assis,

Soins palliatifs

Si j’indique que mon patient est principalement assis,

• Le résultat du test est: *50%Selon 3 études, la survie moyenne en jour(s) est de : 30 – 11 -41


Soins palliatifs en CHSLD

DouleurDouleur

pas nécessairement dominant

MAIS symptôme trop souvent négligé


Domaine physiques. cardio-respiratoires: dyspnée, difficultés respiratoires terminales,

œdème, toux, apnée

s. gastro-intestinaux: ballonnements, constipation, constipation opiniâtre, diarrhée, dyspepsie, dysphagie, nausées, vomissements, occlusion intestinaleocclusion intestinale

s. buccaux: bouche sèche, inflammation de la muqueuse

s. cutanés: érythème , nodules, peau sèche, prurit

s. généraux: agitation, anorexie, cachexie, épanchement pleural, ascite, faiblesse, fatigue, fièvre et frissons, hémorragie, incontinence, insomnie, lymphœdème, myoclonie, odeur, prolapsus, somnolence, sudation, syncope, vertiges


Domaine psychologiqueDomaine psychologique

Symptômes psychologiques et comportementaux de la démence

Autre distinction


Soins terminaux: majorité de nos patients ne peuvent prendre médication P.O.


Symptôme dominant Détresse respiratoire Détresse respiratoire

• dyspnée • difficultés respiratoires terminales • apnée

Situation la plus courantePatient(e) de 82 ans présentant une démence

dégénérative de type Alzheimer


Évolution progressive avec incapacité à s’alimenter

DysphagiePneumonie(s) d’aspiration

Mais aussiPatiente présentant une démence et un néo du


Patiente présentant une démence et un néo du sein avec des métastases pulmonaires. Problème de bronchospasme ne cédant pas avec Ventolin.

Mais il y a aussiPatiente de 82 ans présentant une démence


Patiente de 82 ans présentant une démence dégénérative et une MCAS avec insuffisance cardiaque. Elle est traitée pour des OAP qui récidivent à une fréquence plus rapprochée.

Mais il y a aussiPatiente de 102 ans présentant une démence

dégénérative modérée et une MPOC avec surinfections à répétition. Elle est traitée pour


surinfections à répétition. Elle est traitée pour quelques surinfections bronchiques ou pulmonaires. Mais son souhait le plus profond est de cesser de souffrir (entendre se sentir étouffer ainsi).

Objectifs des interventions• Identifier et traiter la cause sous-jacente si

possible• Réduire la sensation de gêne respiratoire et

Dyspnée et détresse respiratoire

• Réduire la sensation de gêne respiratoire et l’anxiété associée

• Prévenir la détresse respiratoire ou intervenir en diminuant rapidement les symptômes si elle s’installe.

BUT: Améliorer la sensation subjective de la dyspnée chez la personne sans nécessairement pouvoir


chez la personne sans nécessairement pouvoir observer une amélioration des signes physiques de la dyspnée (enseignement et soutien des proches à cet effet).

Résultats attendus :• La personne ressent une amélioration

significative de sa gêne respiratoire et de l’anxiété associée.


l’anxiété associée.• Les proches voient leurs craintes se dissiper par

l’approche thérapeutique mise en place et l’amélioration du confort de la personne dyspnéique.

INDICATEURS D’INTENSITÉ DE LA DYSPNÉE

APPROCHE DE SOINS ET TX PHARMACOLOGIQUE

1 : Aucune dyspnée : maintien des activités et occupations usuelles.

2 : Dyspnée légère :- essoufflement seulement lors d’activités modérées telles que marcher sur de longues

Empathie climat calme air frais / ventilateur


modérées telles que marcher sur de longues distances- peut être assis et se reposer sans essoufflement - automne pour les AVQ - absence de cyanose -± anxiété- respiration jugée habituellement confortable par la personne.

* ± Benzodiazépine** Entre-dose d’opiacé à utiliser pour la dyspnéeBronchodilatateur (si antécédents respiratoires)



3 : Dyspnée modérée - gêne respiratoire modérée presque constante qui s’amplifie à l’effort comme marcher pour se rendre à la salle de bain; et diminue partiellement en intensité avec le repos; - AVQ demandent des pauses occasionnelles et plus


* Benzodiazépine prn** Opiacé à �


- AVQ demandent des pauses occasionnelles et plusde temps à s’accomplir que la moyenne- phrases entrecoupées par des pauses lors d’une longue conversation-± anxiété- absence ou peu de cyanose- respiration perçue comme moyennement laborieuse par la personne.

** Opiacé à �Bronchodilatateur (si antécédents respiratoires)

Oxygénothérapie



4 : Dyspnée sévère : (↑ au cours des derniers jours ou semaine)- gêne respiratoire intense et constante au repos, s’intensifie lors d’un petit effort comme se lever du lit au fauteuil- tachypnée (± 24/min et superficielle)


Ajustement quotidien ou au besoin selon le soulagement obtenu* Benzodiazépine


- tachypnée ( 24/min et superficielle)- utilisation des muscles intercostaux et sus-claviculaires : tirage- autonomie considérablement réduite ou nulle pour les AVQ- composante anxieuse +++ - mots entrecoupés par des pauses lors d’une courte conversation -± encombrement bronchique -± confusion ± cyanose-± agitation- respiration perçue très laborieuse lors d’un effort léger et au repos par la personne.

* Benzodiazépine ** Opiacé *** ±Anticholinergique1

Oxygénothérapie



5 : Dyspnée très sévère et aiguë : (↑minutes à qq hres) dans un contexte de détresse (respiratoire et/oupsychologique; hémorragie) :- gêne respiratoire intolérable et constante au repos, attention obnubilée par le besoin de


Ordonnance de détresse + présence* Benzodiazépine** Opiacé


repos, attention obnubilée par le besoin de recherche d’air, peur +++ de mort imminente- utilisation des muscles intercostaux et sus-claviculaires : tirage- tachypnée (± 28/min et superficielle)- agitation presque constante entre tentative de s’asseoir, de s’adosser et incapacité de maintenir la position- effort marqué pour prononcer 2 ou 3 mots- encombrement bronchique -± confusion ± cyanose ± diaphorèse, peau moite et froide.

** Opiacé*** Anticholinergique2

Oxygénothérapie

*Benzodiazépine (ativan ou versed): diminution de l’ anxiété associée à la dyspnée (Versed: effet rapide dans les 10 premièresminutes après son administration avec sédation et a mnésie antérograde )

**Opiacé : (morphine ou hydromorphone) : diminue la sensibilité des centres respiratoires à l’hypoxie ( ↓02) et à l’hypercapnie


des centres respiratoires à l’hypoxie ( ↓02) et à l’hypercapnie (↑C02); allège aussi la polypnée en diminuant le rythme respiratoire

et la consommation d’02. *** Anticholinergique 1 (glycopyrrolate : robinul) : di minution des

sécrétions, lorsque sédation non désirée.*** Anticholinergique 2 (scopolamine): diminution d es sécrétions

(pharyngées et bronchiques ) et atténuation du bronchospasme réduisant l’effort respiratoire, lorsque sédation e t amnésie souhaitées.

Protocole de détresse respiratoire


VersedMorphine

Scopolamine

Protocole d’urgence Mini-guide Palli-Science 2013Ces trois médicaments peuvent être administrés ense mble SC

dans une même seringue (CH > domicile)• ATTENTION : stabilité de 15 minutes lorsque les 3 s ont

combinés ... donc ne pas préparer longtemps d’avanc e!


combinés ... donc ne pas préparer longtemps d’avanc e!OU Préparer dans 2 seringues : # 1 = Opioïde + Versed / # 2 =

Scopolamine (CH = domicile)• ATTENTION : stabilité Morphine + Versed = 24 hres /

Hydromorphone + Versed = 4 hresOU Préparer dans 3 seringues et administrer dans l’ordre: # 1

Versed / # 2 Opioïdes / # 3 = Scopolamine (Domicile > CH)

ProtocoleScopolamine • La scopolamine traverse facilement la barrière hémato-

encéphalique. Elle produit une sédation et de l’amnésie


qui débutent dans les 10 premières minutes. L’amnésie dure environ 2 h et la sédation de 2-4 h.

• Il faut se rappeler qu’en présence de douleur sévère et lorsque des doses élevées de scopolamine sont utilisées, elle peut causer de l’excitation, de l’agitation, des hallucinations et un délirium.

ProtocoleAdministration• L’intervalle minimale entre deux administrations

consécutives en SC est de 15 minutes.


consécutives en SC est de 15 minutes.• Administrer en premier le Lorazépam en SC direct, puis

en deuxième, l’opiacé injecté en SC direct à un autre site, la scopolamine peut être mise dans la même seringue que l’opiacé si le volume est < 2 ml., sinon donner séparément dans un autre site.

Maxime: La dyspnée est une urgence URGENTE• Le traitement de cette condition ne souffre aucun délai• Ne jamais retarder le traitement palliatif de cette condition pour

quelque raison que ce soit, y compris l’absence d’un diagnostic


quelque raison que ce soit, y compris l’absence d’un diagnostic• Le traitement urgent est la morphine (ou autre opiacé à action

rapide si allergie)• Si une cause est précisée (bronchospasme, OAP ou autre), la

morphine doit être utilisée concomitamment ou immédiatement après le traitement spécifique

Autres médications en fonction de la causesi bronchospasme secondaire à asthme ou MPOC:

bronchodilatateur et stéroïdes en inhalationsi OAP: diurétiques, lanoxin, ACE


si OAP: diurétiques, lanoxin, ACE si obstruction par tumeur: stéroïdes (dexaméthasone 12

mg die en doses divisées), radiothérapie si pronostic le permet

si épanchement pleural: opioïdes, benzo, diurétiques et positionnement

Râles de fin de vie• affaissement des tissus mous


• affaissement des tissus mous• encombrement des VR

Râles modérés à sévèresPremière intervention : Explication à la familleIntervention pharmacologiqueGlycopyrrolate (Robinul) : (- sédatif) : 0,2-0,4 mg SC Q 4h PRN


Glycopyrrolate (Robinul) : (- sédatif) : 0,2-0,4 mg SC Q 4h PRNHyoscine (Scopolamine) (+ sédatif) : 0,4-0,6 mg SC Q 4h PRNdose max.: 0,8 mg SC Q 2hFurosémide (Lasix): 10mg/mL, 200 mg à 40 mg SC stat puis répéter

1h et 8h plus tard (pas plus de 2 mL par site d’injection)

Apnée


ApnéeSymptôme stressant pour la famillePas d’intervention spécifique sinon explications préalables

Protocole de détresse respiratoireadministration simultanée de Versed, Morphine et Scopolamine

�


�

Protocole d’urgence (Mini-guide Palli-Science)

Protocole d’urgencepas seulement pour détresse respiratoire aiguë


pas seulement pour détresse respiratoire aiguë

mais aussi

• Hémorragie

• Douleur sévère non contrôlable

Hémorragie: pulmonaire, gastro-intestinale, vaginale, urinaire, cutanée


vaginale, urinaire, cutanée

Pas fréquent, mais dramatique

Comment bien se préparer à une catastrophe hémorragique comme hémorragie trachéale ou


hémorragique comme hémorragie trachéale ou comment mourir dignement alors qu'on se noie dans son sang ?

Kit hémorragique: pansements, serviettes foncées, pads absorbants, gants, sacs à vidange

Inhibiteur de la fibrinolyse, selon pronostic


Inhibiteur de la fibrinolyse, selon pronostic – Cyklokapron (acide tranexamique): 1,5 g stat suivi de 1g TID x 10

jours

– Amicar (acide aminocaproïque): 5 g stat, suivi de 1g QID

et administration du Protocole d’urgence

Pour saignement externe abondantÉpinéphrine: dilution 1:1,000 (1 mg dans 1 ml)

compression x 10 minutes. Saignement de rebond,


compression x 10 minutes. Saignement de rebond, nécrose des tissus

Cyklokapron (acide tranexamique): compression x 10 minutes du site avec gaze trempée dans solution de 500 mg dans 5 ml de salin

Pour saignement externe mineur• Éponge Gelfoam trempé dans normal salin appliqué

avec pression modéré


avec pression modéré • Nitrate d’argent• Sucralfate topique: 1 à 2 g dans gel soluble dans l’eau à

appliquer 1 à 2 fois par jour

Ulcères ischémiquesIdem aux soins des lésions de pressionHygiène: éviter friction, massage, eau chaude, savon irritant Surfaces thérapeutiques: surtout contact avec les draps


Surfaces thérapeutiques: surtout contact avec les draps Contrôle de la douleur :

analgésiques systémiquesbuvicaïne (marcaïne) en aérosol 0,5 % ou pâte hydroxyde aluminium et hydroxyde de magnésium (Maalox): ↓besoin en analgésique systémique (The Hospice Companion p. 157)

Symptômes généraux


Symptômes générauxAgitation

Patient de 76 ansmaladie de Parkinson stade terminal


stade terminalajustement des médicaments difficile, voire inefficacenouvelle infection détériorationagitation motrice importante

« Severe anxiety (or panic) and uncontrolled agitation represent some of the few, but true, emergency


represent some of the few, but true, emergency conditions in the hospice settings. »

The Hospice Companion, p. 54

Objectifs des interventions• Anticiper • Identifier le type d’agitation


• Identifier le type d’agitation • Identifier la cause: douleur, difficulté respiratoire,

délirium, iatrogénie…• Traiter la cause sous-jacente selon pronostic• Réduire l’agitation et l’anxiété associée

Interventions• Traiter la cause sous-jacente selon pronostic• Maximiser la médication usuelle contre l’agitation et

l’anxiété : haldol P.O./S.C., largactil (chlorpromazine)


l’anxiété : haldol P.O./S.C., largactil (chlorpromazine) P.O./P.R. S.C., pentobarbital (ici, Phénobarbital) I/R, benadryl P.O./I.V. (S.C.?),

• Versed • Protocole d’urgence dans agitation terminale (?)• Propofol I.V.


CONCLUSION

Six étapes essentielles du processus de la prestation dessoins (Même approche quelque soit le milieu )• évaluation • transmission de l’information


• transmission de l’information • prise de décision• planification des soins • prestation des soins • confirmation

Comment appliquer le Modèle de guide des soins palliatifs, Association canadienne de soins palliatifs, 2005, p. 12

Secret de la promesse d’une fin de vie sans souffrance ?


Secret de la promesse d’une fin de vie sans souffrance ?

Approche interdisciplinaire

Approche thérapeutique de la dyspnée en fin de vie , Isabelle Coutu, pharmacienne, Claudette Foucault, conseillère clinique en soins palliatifs, Centre de santé et de services sociaux de Laval, Juin 2007.

Mini-guide Palli-Science, Outils de consultation po ur les soignants au chevet de leurs malades en phase palliative de leur cancer . La Maison Victor-Gadbois, 142013.

http://www.palli-science.com/security/login.php

Modèle de guide des soins palliatifs : Fondé sur les principes et les normes de pratique

Sources

Modèle de guide des soins palliatifs : Fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux, Association canadienne de soins palliatifs, Ottawa, Canada, 2002.

Comment appliquer le Modèle de guide des soins palliatifs, Association canadienne de

soins palliatifs, Ottawa, 2005.

The Hospice Companion, Fine P.G., Oxford University Press, 22012.Soins aux aînés en pertes d’autonomie. Une approche adaptée aux CHLSD.

Partie 6. Les défis pour les CHSLD. Chap. 42 Les so ins de fin de vie , Marcoux H. et Léveillé G., ERPI Renouveau pédagogique (plutôt théorique).

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