Amélie Saragoni Pierre Guillaumin

Vivre au quotidienavec la maladiede Parkinson

La maladie de Parkinson touche 200 000 personnes en France. À l’heure actuelle, cette maladie ne se guérit pas, mais des traitements associés à une prise en charge personnalisée permettent de préserver l’autonomie.

La maladie de Parkinson bouleverse le quotidien des personnes touchées, mais aussi celui de leur entourage : activités courantes, vie professionnelle, équilibre familial, vie sociale…

Vivre au quotidien avec la maladie de Parkinson s’adresse aux malades et à leurs proches : les nombreux conseils pratiques donnés dans cet ouvrage leur permettront d’adopter, ensemble, des stratégies efficaces pour vivre au mieux avec la maladie.

« Cet ouvrage, réalisé par deux ergothérapeutes, présente des éléments concrets et simples pour répondre à des situations difficiles que vivent les malades de Parkinson. »

Didier Robiliard – Président de France Parkinson

Pierre GUILLAUMIN est ergothérapeute et exerce dans le service de neurologie adulte d’un hôpital de la région lilloise, principalement auprès de personnes âgées et de personnes atteintes de la maladie Parkinson. Il intervient également dans l’évaluation du domicile des patients à leur sortie d’hospitalisation.

Amélie SARAGONI est ergothérapeute. Elle a principalement exercé auprès d’adultes touchés par des maladies neuro-évolutives  : en Établis-sement d’hébergement de personnes agées dépendantes (EHPAD), à l’hôpital et aujourd’hui comme responsable de deux services d’accompa-gnement à domicile.

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30 fichespour vous

et votreentourage

ISBN 978-2-35327-367-6

14,90 €

Vivre au quotidienavec la maladiede Parkinson

9782353273676_SARAGONI_CV.indd Toutes les pages 23/02/17 14:11

VIVRE AU QUOTIDIEN AVEC LA

MALADIE DE PARKINSON

VIVRE AU QUOTIDIEN AVEC LA

MALADIE DE PARKINSON

Amélie SaragoniPierre Guillaumin

Pour toute information sur notre fonds et les nouveautés dans votre domaine de spécialisation, consultez notre site web :

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© De Boeck Supérieur SA, 2017Rue du Bosquet 7, B1348 Louvain-la-Neuve

Tous droits réservés pour tous pays.Il est interdit, sauf accord préalable et écrit de l’éditeur, de reproduire (notamment par photocopie) partiellement ou totalement le présent ouvrage, de le stocker dans une banque de données ou de le communiquer au public, sous quelque forme ou de quelque manière que ce soit.

Dépôt légal :Bibliothèque royale de Belgique : 2017/13647/052Bibliothèque nationale, Paris : mars 2017ISBN : 978-2-35327-367-6

V

SOMMAIRE

Préface IX

France Parkinson X

Remerciements XI

Avant-propos XIII

Partie 1– LA MALADIE DE PARKINSON

1 La maladie de Parkinson : présentation générale 3Vous n’êtes pas seul ! 3L’évolution de la maladie 3

2 Les principaux symptômes de la maladie 5Le tremblement de repos 5La lenteur du mouvement 5La raideur musculaire 6

3 Les conséquences dans la vie quotidienne 7Les troubles de la marche et de l’équilibre 7Les troubles de la posture 8Les troubles de la parole 8Les troubles de la déglutition 9Les troubles cognitifs 9Autres troubles liés à la maladie 10

4 Les professionnels de santé à vos côtés 11Le médecin traitant 11Le neurologue 11Les professionnels de la rééducation 11Le soutien psychologique 12

5 Les traitements 13Les types de traitements 13Les phases « On/Off » : la fluctuation des symptômes et de l’efficacité des traitements 14Les effets indésirables des traitements 15L’observance du traitement 15

VI

6 Les aides financières, humaines et matérielles 16À qui s’adresser ? 16Les prestations sociales 17Les structures d’hébergement 18Les aides matérielles 18

7 Aborder la maladie de Parkinson avec l’entourage 19Communiquer avec ses proches 19Conserver son rôle dans la famille 20Aider son proche au jour le jour : les conseils aux aidants 20

8 La maladie de Parkinson et le travail 21Déclarer ou ne pas déclarer sa maladie ? 21Financer des aides 22Conserver une activité 22

Partie 2 – ACTIVITÉS QUOTIDIENNES ET MALADIE DE PARKINSON

9 S’organiser au quotidien 25Tenir un journal de bord 25Se reposer pour mieux profiter 26

10 Le réveil : se lever 27Se retourner dans le lit 27S’asseoir au bord du lit 28Se mettre debout 28

11 Prendre ses traitements 30Prendre ses médicaments à heures fixes 30Utiliser un pilulier 30Couper les médicaments 31Tenir un carnet de santé 31

12 Se laver et se préparer 32Sécuriser la salle de bain 32Simplifier les gestes d’hygiène quotidienne 33

13 Utiliser les toilettes et se protéger des fuites 34Adapter les toilettes pour mieux y accéder 34Mieux s’installer sur les toilettes 35Se protéger 36

VII

14 S’habiller, se chausser 37Choisir ses vêtements astucieusement ! 37Se chausser 38

15 Préparer le repas 40Organiser le rangement 40Faire les courses 40S’équiper 41Cuisiner 41

16 Prendre ses repas 42Faciliter l’autonomie lors de la prise des repas 42Les difficultés à avaler : les troubles de la déglutition 43

17 Un peu de diététique 45Manger équilibré 45S’hydrater 45Surveiller son poids 46Prévenir la constipation 46

18 Se déplacer 47Demander conseil aux professionnels paramédicaux pour profiter d’une aide technique adaptée 47Et le fauteuil roulant ? 47En cas de freezing de la marche ? 48

19 Se reposer 50Avoir un bon fauteuil 50Des siestes de 20 à 30 minutes, pas plus ! 50

20 Dormir 51Se coucher 51Favoriser l’endormissement 51Se lever en toute sécurité 52

21 La conduite automobile 53Discuter de la conduite automobile avec le médecin 53Effectuer les démarches à la préfecture 54

22 Écrire, téléphoner… les outils du quotidien 55Faciliter l’écriture 55Recourir à un ordinateur 55

VIII

Gérer ses documents administratifs 56Utiliser un téléphone portable 57S’exprimer clairement 57

23 Les activités ménagères 58Faire un petit peu chaque jour 58S’équiper de matériel adapté 58Faire le ménage autrement 59

24 Aménager son logement 60Adapter son domicile 60Pièce par pièce 61

25 Les voyages 63Préparer le voyage 63Utiliser les transports 64

26 Les relations intimes 65Les difficultés rencontrées 65Pistes à envisager pour favoriser les relations intimes 65

27 Se détendre 66Réduire le stress 66« Auto-massages » 66Exercice de respiration 67Exercice de visualisation 67Autres activités 67

28 Les loisirs 68Le choix des loisirs 68Seul ou en groupe 68Aides matérielles 69

29 Les activités physiques 70Les activités physiques 70Quelques exemples d’activités 71

30 Quelques conseils pour l’entourage 72Que faire lors des « blocages » ? 72Comment réagir face aux hallucinations ? 72Lutter contre l’angoisse et l’anxiété 73Stimuler l’activité 73

P A R T I E

2

ACTIVITÉS QUOTIDIENNES ET MALADIE DE PARKINSON

27

Le réveil : se lever

Le premier mouvement de la journée est anodin pour la plupart d’entre nous : se lever de son lit. Pourtant, ceci peut être particu-lièrement difficile à un certain stade de la maladie, d’autant qu’en fin de nuit, l’effet des médicaments est souvent réduit. Le corps a alors besoin de temps pour se mettre en route, c’est pourquoi il faut décomposer le lever du lit en plusieurs étapes.

Se retourner dans le lit

Pour se tourner plus facilement dans le lit, il faut d’abord plier une jambe puis se tourner du côté opposé à celle-ci. Une sangle instal­lée sur le côté du lit ou une barre de redressement peut s’avérer utile afin de faciliter cette manœuvre. Celle-ci s’adapte sur n’im-porte quel lit et ne nécessite pas de prescription médicale.

Barre de redressement

10

28

S’asseoir au bord du lit

Une fois tourné sur le côté, il convient de sortir les jambes du lit, et d’utiliser la force des bras pour redresser le tronc.

Attention, l’un des troubles associés à la maladie de Parkinson est l’hypotension orthostatique : il s’agit d’une baisse de la tension artérielle dans les instants suivants le lever (du lit, mais aussi d’une chaise, d’un fauteuil, …). Ceci peut arriver à n’importe lequel d’en tre nous lorsque l’on se lève trop vite et peut constituer un risque de chute. En position assise, il faut prendre 20 à 30 secondes pour se stabiliser, ainsi la tension artérielle peut s’adapter à ce change-ment brutal de position.

Enchaînement des mouvements pour s’asseoir au bord du lit

Se mettre debout

Une fois assis, il est recommandé :

1) d’écarter légèrement les pieds et de les reculer au maximum ;

2) puis de se pencher vers l’avant, la tête devant dépasser les genoux ;

3) et enfin, de se redresser.

La hauteur du lit doit être adaptée à la taille de la personne. L’idéal étant que le matelas soit à hauteur du pli des genoux.

29

Si le lit est trop bas, il sera particulièrement difficile de s’en lever. Utilisez alors des « pieds de lit » pour le rehausser : on les trouve dans le commerce ou vous pouvez les fabriquer de manière artisa-nale si nécessaire. Le sommier électrique est particulièrement pratique. Dans certains cas, un lit médicalisé, réglable en hauteur, peut être prescrit par le médecin.

Rehausseurs de lit

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Prendre ses traitements

Prendre ses médicaments à heures fixes

Les traitements mis en place peuvent être multiples, c’est pourquoi la gestion des médicaments peut vite devenir complexe. Pourtant, les traitements à base de dopamine exigent une bonne ponctualité : ils doivent être pris à des heures précises notamment pour éviter les blocages.Un tableau récapitulant les heures de prises de médicament peut être un bon aide-mémoire.

Utiliser un pilulier

Afin d’éviter le surdosage (par exemple, en prenant deux fois le même médicament) ou l’oubli de médicaments, il est conseillé d’uti-liser un pilulier. La personne touchée par la maladie de Parkinson ou l’un de ses proches peut ainsi préparer à l’avance l’ensemble des médicaments et les disposer dans un pilulier journalier à plusieurs compartiments : un pour le matin, un pour le midi, un pour le goû-ter et un pour le soir. Il existe des piluliers électroniques programmés pour sonner à des moments précis en fonction de l’heure de prise des médicaments. Il est également possible de mettre un ou plusieurs rappels sur son téléphone ou ins-taller une application dédiée à la gestion du traitement.Si nécessaire, le médecin peut proposer le passage d’une infirmière pour prépa­rer les médicaments.

Pilulier compartimenté avec une alarme

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31

Couper les médicaments

Certaines pilules sont difficiles à avaler, d’au-tant plus si la personne touchée par la maladie de Parkinson est sujette aux troubles de la déglutition. Il existe des systèmes très prati-ques pour couper les médicaments ou pour les piler. Attention toutefois de vérifier auprès du pharmacien que les médicaments peuvent être écrasés sans altérer leur effet.

Tenir un carnet de santé

La tenue d’un carnet de santé est très utile pour y noter les anté­cédents médicaux, l’évolution de la maladie, le traitement suivi, l’évolution du poids… Il sera un outil précieux lors des consulta­tions médicales (médecin traitant, neurologue…) ou en cas d’hos­pitalisation imprévue. Il sera également utile en vacances.

Coupe-médicament

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Se laver et se préparer

Sécuriser la salle de bain

Lorsque la personne touchée par la maladie de Parkinson a besoin de se tenir devant un lavabo, elle peut utiliser un tabouret ou un siège surélevé avec accoudoirs : cela limitera les chutes et évitera une fatigue inutile.L’accès à la baignoire ou à la douche doit également être sécurisé grâce à des barres d’appui fixées solidement au mur ou au rebord de la baignoire, et un tapis antidérapant dans le fond de la dou-che ou de la baignoire. La douche peut également être équipée d’un siège, type chaise de jardin ou chaise spécifique, de préférence avec accoudoirs, fixée au mur ou non. Certains sièges sont évidés à l’avant pour faciliter la toilette intime. Une planche de bain permet également d’accéder plus facilement à la baignoire et de réaliser la toilette en position assise. Une fois assis sur la planche, vous pourrez entrer vos jambes dans la bai-gnoire sans risquer de tomber.

Chaise de douche Planche de bain

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Pour la toilette, la fleur de douche est plus facile à manipuler qu’un gant de toilette. Un distributeur de savon peut être fixé au mur.Les robinets avec mitigeurs à poignée large et longue sont plus simples à manipuler que la robinetterie standard.

Simplifier les gestes d’hygiène quotidienne

Les gestes répétitifs, comme se laver les dents, peuvent être diffi-ciles : la brosse à dent électrique peut alors s’avérer extrêmement utile. Il est possible d’en acheter très facilement en grande surface.Pour les hommes, le rasoir électrique est plus facile à manipuler qu’un rasoir classique et limite les risques de coupure. Pour les femmes, se maquiller peut devenir difficile : n’hésitez pas à vous faire aider. Les bijoux (colliers, bracelets) équipés de fermoirs aimantés sont plus faciles à manipuler.

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Utiliser les toilettes et se protéger des fuites

Adapter les toilettes pour mieux y accéder

Les difficultés urinaires touchent de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson, sous des formes différentes : difficultés à se retenir, nécessité de se rendre fréquemment aux toilettes (y compris la nuit), fuites urinaires apparaissant ou non à l’effort (en toussant, en se levant d’une chaise)…La constipation est également un symptôme fréquent. À cause de tous ces troubles gastriques ou urinaires, le cabinet de toilette doit être accessible et facile à utiliser, de jour comme de nuit. Pour cela :

– il faut pouvoir entrer et sortir facilement du cabinet de toilette, y compris avec l’aide de marche (déambulateur, canne…) si la personne en utilise une, et faire demi-tour à l’intérieur du cabinet ;

– la porte doit s’ouvrir vers l’extérieur : en cas de chute ou de malaise, les proches ou les secours pourront ainsi intervenir facilement ;

– si se relever des WC est un mouvement particulièrement dif-ficile, adaptez un rehausseur sur la cuvette et fixez des barres d’appuis aux murs ou utilisez un rehausseur avec accoudoirs.

De nombreuses personnes doivent uriner pendant la nuit. Un uri­nal (féminin ou masculin), ou une chaise percée (ou chaise garde-robe) à proximité du lit, peut s’avérer très utile, en particulier si le cabinet de toilette est loin de la chambre.

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Les hommes qui urinent debout peuvent installer un urinoir. Ils doivent être vigilants de ne pas tomber en remontant le pantalon. Des systèmes de pinces ainsi que des vêtements adaptés avec bre-telles existent.

Pinces à accrocher aux vêtements

Mieux s’installer sur les toilettes

Les problèmes de constipation étant très fréquents chez les person-nes touchées par la maladie de Parkinson, ces dernières doivent adopter sur les toilettes une position facilitant l’élimination fécale. En plus d’adapter sa nourriture, il faut donc veiller à s’installer correctement.

Rehausseur avec accoudoirs

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Il est recommandé de placer un petit tabouret sous les pieds de façon à rapprocher les genoux de la poitrine. Si ce n’est pas pos-sible, les pieds doivent être posés au sol. Soyez particulièrement vigilent à ce détail si vous équipez votre toilette d’un rehausseur.

Positions idéales sur les toilettes

Se protéger

Il existe de multiples types de protections contre les fuites urinaires avec différentes capacités d’absorption : serviette urinaire, slip ou culotte absorbante, change complet. Ces protections s’achètent en grande surface ou chez des revendeurs spécialisés et doivent être ajustées à la corpulence de la personne.

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S’habiller, se chausser

Choisir ses vêtements astucieusement !

À cause de la raideur des muscles, il peut être difficile d’enfiler cer-tains vêtements : les vêtements amples et faciles à enfiler doi vent alors être privilégiés. Par exemple, des pantalons à taille élastique sont plus simples à enfiler et à retirer qu’un jean nécessitant une ceinture.Les boutons, en particulier les petits boutons, peuvent être diffi-ciles à manipuler : les vêtements avec des boutons aimantés ou à pression seront alors plus faciles à enfiler. Il est également possible de coudre certains boutons ou équiper vos chemises de velcros dissimulés sous les boutons.

Exemple de boutons aimantés

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Si les fermetures éclairs sont trop petites, grossissez la languette pour faciliter la manipulation.

Exemple de système pour grossir la languette

Ces vêtements sont vendus dans le commerce classique, mais avec quelques compétences en couture dans l’entourage, vous pouvez imaginer vos propres adaptations ! Enfin, certaines boutiques ven-dent des vêtements spécialement adaptés aux personnes ayant des difficultés à s’habiller : on les retrouve en général facilement sur internet dans la rubrique « vêtements adaptés ».Des excès de sudation, parfois intenses, peuvent apparaître au décours de la maladie. Dans ce cas, les vêtements dédiés à la pra­tique du sport, plus respirants, réduiront la sensation d’humidité. Ces vêtements sont disponibles dans tous les magasins de sport.

Se chausser

Il est important d’être chaussé correctement afin de réduire le risque de chute : préférez des chaussures qui maintiennent bien le pied, avec un contrefort ou une sangle derrière le talon. Elles doi-vent avoir de bonnes semelles antidérapantes et être équipées d’un petit talon de 2 à 3 cm maximum. Voici quelques conseils pour vous chausser sans difficulté :

– si vous n’êtes pas à l’aise pour lacer vos chaussures, optez pour des chaussures sans lacets, équipées de velcros, ou des lacets autobloquants ou élastiques ;

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– si l’équilibre est précaire, installez­vous sur une chaise pour vous habiller, vous déshabiller, vous chausser et vous déchaus-ser ;

– pensez à utiliser un chausse­pied à long manche qui vous évitera de vous baisser.

Chausse-pied à long manche

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Préparer le repas

Organiser le rangement

Pour préparer les repas, il faut avant tout regrouper et disposer à portée de main tous les ustensiles nécessaires. Les ustensiles uti-lisés le plus couramment doivent se situer dans une zone comprise entre la hauteur des épaules et la hauteur des genoux.Une réorganisation complète de la cuisine est parfois utile.Les escabeaux à deux marches ou marche pied peuvent permettre d’atteindre les objets situés en hauteur : attention toutefois au risque de chute lors de leur utilisation. Le rangement des denrées alimentaires doit aussi être pensé de manière à faciliter la recherche des ingrédients. Ainsi, le lieu de stockage des aliments doit être facilement accessible et le ran-gement à la cave n’est pas approprié.

Faire les courses

De nombreux supermarchés permettent une livraison des courses à domicile, si les déplacements sont difficilement réalisables.Lors de vos achats, il est conseillé de prévoir quelques plats prépa­rés pour les jours où cuisiner sera difficile.La livraison de repas préparés peut être organisée avec la com-mune de résidence : le CCAS (Centre communal d’action sociale) pourra répondre à cette demande.

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S’équiper

Il existe de nombreux robots ménagers qui simplifient les tâches telles qu’éplucher et couper les légumes, battre des œufs, préparer une pâte à tarte… De petits équipements faciliteront certaines tâches : ouvre bouteille, ouvre boîte électrique, sépare­œuf…

Ouvre bouteille Sépare-œuf

Si cuisiner est trop difficile, le passage d’une auxiliaire de vie peut être envisagé pour l’aide à la préparation et/ou à la prise du repas.

Cuisiner

Il important de s’installer confortablement sur une chaise pour cuisiner.Pour la cuisson des aliments, une chaise « assis/debout » (type chaise de bar) peut être installée devant les fourneaux.Les gestes rotatifs, comme tourner une cuillère dans un bol lors de la préparation de la mayonnaise, peuvent être difficiles : compter pour se donner un rythme peut être la solution. Si cela est trop difficile, un robot ménager peut être la solution. Les proches doivent également être prêts à donner un petit coup de pouce. Chaise assis/debout

(chaise de bar)

Amélie Saragoni Pierre Guillaumin

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La maladie de Parkinson touche 200 000 personnes en France. À l’heure actuelle, cette maladie ne se guérit pas, mais des traitements associés à une prise en charge personnalisée permettent de préserver l’autonomie.

La maladie de Parkinson bouleverse le quotidien des personnes touchées, mais aussi celui de leur entourage : activités courantes, vie professionnelle, équilibre familial, vie sociale…

Vivre au quotidien avec la maladie de Parkinson s’adresse aux malades et à leurs proches : les nombreux conseils pratiques donnés dans cet ouvrage leur permettront d’adopter, ensemble, des stratégies efficaces pour vivre au mieux avec la maladie.

« Cet ouvrage, réalisé par deux ergothérapeutes, présente des éléments concrets et simples pour répondre à des situations difficiles que vivent les malades de Parkinson. »

Didier Robiliard – Président de France Parkinson

Pierre GUILLAUMIN est ergothérapeute et exerce dans le service de neurologie adulte d’un hôpital de la région lilloise, principalement auprès de personnes âgées et de personnes atteintes de la maladie Parkinson. Il intervient également dans l’évaluation du domicile des patients à leur sortie d’hospitalisation.

Amélie SARAGONI est ergothérapeute. Elle a principalement exercé auprès d’adultes touchés par des maladies neuro-évolutives  : en Établis-sement d’hébergement de personnes agées dépendantes (EHPAD), à l’hôpital et aujourd’hui comme responsable de deux services d’accompa-gnement à domicile.

A. S

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