De l’expérience d’agents de santé De l’expérience d’agents de santé du service étatique en besoin de du service étatique en besoin de

création d’association de malades création d’association de malades du sida en milieu urbain.du sida en milieu urbain.

Par Salfo LINGANIPar Salfo LINGANIUniversité de OuagadougouUniversité de Ouagadougou

Groupe de Recherches sur les Initiatives LocalesGroupe de Recherches sur les Initiatives Locales

Plan de l’exposéPlan de l’exposéI- IntroductionI- Introduction Axes de rechercheAxes de recherche

II- MII- Méthodeséthodes. . III- III- AnalyseAnalyse

A- L’infirmière séropositive sous le poids des tensions en A- L’infirmière séropositive sous le poids des tensions en milieu de travail.milieu de travail.

B- La pratique infirmière et B- La pratique infirmière et l’institutionnalisation de l’association Burkin’action.

C- La cooptation de malades vers la trajectoire associative.

Conclusion Conclusion

I- Introduction I- Introduction 11

Problématique de la découverte du virus du sida : Problématique de la découverte du virus du sida : Contrôle économique et politique (partage des Contrôle économique et politique (partage des dividendes :1986 et dividendes :1986 et 19951995) ) définition des définition des produits, organisation et diffusion de la politique produits, organisation et diffusion de la politique du sida dans le monde.du sida dans le monde.

La reconnaissance au Burkina Faso, (La reconnaissance au Burkina Faso, (1010) cas ) cas repérés par l’OMS en repérés par l’OMS en 19861986 les campagnes les campagnes d’informations contre sa propagation à travers des d’informations contre sa propagation à travers des plansplans

Introduction Introduction 22L’L’ancrage institutionnel du sida se réalise en fonction ancrage institutionnel du sida se réalise en fonction

des programmes nationaux : des programmes nationaux :

Avant 1995Avant 1995 trois plans nationauxtrois plans nationaux ( (Court terme de 1987 à 1989 et dCourt terme de 1987 à 1989 et de 1990 à e 1990 à 1995 : deux Plans à Moyen Terme I et II (PMT1 et PMT2) 1995 : deux Plans à Moyen Terme I et II (PMT1 et PMT2)

EEntre ntre 1996 et 1999, extension du plan à moyen terme II1996 et 1999, extension du plan à moyen terme II (PPLS) (PPLS)

En 1997 : 7,17%, sites de surveillance par OMSEn 1997 : 7,17%, sites de surveillance par OMS En 2003 : 4,2 %, EDSEn 2003 : 4,2 %, EDS En 2006 : 2,6 %, SP/CNLS-ISTEn 2006 : 2,6 %, SP/CNLS-IST En 2007 : 1,6% par OMS et ONUSIDA, SP/CNLS-ISTEn 2007 : 1,6% par OMS et ONUSIDA, SP/CNLS-IST

SP/CNLS/IST, les Cadres Stratégiques : , les Cadres Stratégiques : 2001-20052001-2005 ; ; 2006-2010 2006-2010 et 2011-et 2011-20152015 important important mouvement mouvement associatifassociatif : : début desdébut des soins médicaux en soins médicaux en 20062006, , médiasmédias (presses écrites, phoniques et filmées), (presses écrites, phoniques et filmées), acteursacteurs de la de la prévention (animateurs, ong, etc.) et agents de prévention (animateurs, ong, etc.) et agents de santésanté..

ministèresministères publics (santé, action sociale et autres) publics (santé, action sociale et autres)

Introduction 3Introduction 3

Le politique pèse de son poids (CNLS) en quelques années, le n quelques années, le sida, controversé et négligé par rapport aux autres maladies, ===> place sida, controversé et négligé par rapport aux autres maladies, ===> place ds le ds le champ politiquechamp politique et d’élaboration de normes et d’élaboration de normes juridiquesjuridiques ( (arrêtés, arrêtés, décretsdécrets, etc.) et de lois : , etc.) et de lois :

santé sexuelle, santé sexuelle, code du travail, 2004 : code du travail, 2004 : art 48art 48, discrimination, conditions de travail, , discrimination, conditions de travail,

formation, formation, etc.; etc.; art 73, art 73, contrat de travail durée indéter et licencmnt; contrat de travail durée indéter et licencmnt; art 80,art 80, dommages et intérêts ; dommages et intérêts ; art 96art 96, base certificat med; , base certificat med; art 245, art 245, poste en poste en fonction de la santé, etc.)fonction de la santé, etc.)

En 2000-2001, création des comités En 2000-2001, création des comités ministérielministériel, ,

En 2002, En 2002, unun «  « arrêtéarrêté »  » en direction des entreprises privées en direction des entreprises privées création ducréation du Comité-Comité-SidaSida, , notamment à lanotamment à la BrakinaBrakina comme réussitecomme réussite où leoù le dispositif dispositif se ramifiese ramifie jusqu’à sonjusqu’à son eespace professionnel. C’est dans un tel contexte que space professionnel. C’est dans un tel contexte que les les axesaxes de recherches de recherches sont sont énoncés.énoncés.

. .

AXES DE RECHERCHE 1 : AXES DE RECHERCHE 1 :

Le dispositif sida se déroule jusqu’à l’espace professionnel Le dispositif sida se déroule jusqu’à l’espace professionnel mais ne couvre pas toutes les misères médicales et sociales mais ne couvre pas toutes les misères médicales et sociales engendrées par les faits du sida engendrées par les faits du sida même en tant même en tant qu’infirmière. qu’infirmière.

De l’expérience d’une infirmière séropositive sous tensions en De l’expérience d’une infirmière séropositive sous tensions en poste de travail, nous montrons comment la posture d’agent poste de travail, nous montrons comment la posture d’agent de santé est déterminante sur le déclenchement du dispositif de santé est déterminante sur le déclenchement du dispositif ministériel du sida. ministériel du sida.

Du coup de force individuel, les agents de santé s’organisent Du coup de force individuel, les agents de santé s’organisent entre compagnons de travail hospitalier pour peser de leur entre compagnons de travail hospitalier pour peser de leur poids collectif en vue d’arracher les ressources en rétention poids collectif en vue d’arracher les ressources en rétention dans leur service.dans leur service.

AXES DE RECHERCHE 2 :AXES DE RECHERCHE 2 :

Leur action débouche sur la création d’association Leur action débouche sur la création d’association Burkin’action recevant les séropositifs cooptés par le Burkin’action recevant les séropositifs cooptés par le soignant, les séropositives, etc. soignant, les séropositives, etc.

Mais comment les malades du sida arrivent dans Mais comment les malades du sida arrivent dans l’association ? l’association ?

Autant de questions qui organisent notre travail Autant de questions qui organisent notre travail

II- QUESTIONS DE METHODES 1II- QUESTIONS DE METHODES 1

Ce travail s’appuie sur une Ce travail s’appuie sur une partiepartie des données des données qualitativesqualitatives collectées entre 2006 et 2008 collectées entre 2006 et 2008 recherche doctorale recherche doctorale auprès dauprès de e Burkin’actionBurkin’action, a, activité en 2002 : médicale sans ARV, ctivité en 2002 : médicale sans ARV, psychosociale, etc.) mais reconnaisse institutionnelle en 2004)psychosociale, etc.) mais reconnaisse institutionnelle en 2004)

Un échantillon Un échantillon non probabilistenon probabiliste : :

Au total, Au total, 26 malades26 malades, des femmes en majorité, , des femmes en majorité,

Un groupe d’agents de santé est aux commandes associationUn groupe d’agents de santé est aux commandes association 1 médecin, 1 médecin, 4 infirmières et 1 infirmiers, 4 infirmières et 1 infirmiers, 2 agent de bureau, etc.). 2 agent de bureau, etc.).

L’infirmière séropositive est parfois citée pour désigner la L’infirmière séropositive est parfois citée pour désigner la catégorie infirmière.catégorie infirmière.

II- QUESTIONS DE METHODES 2II- QUESTIONS DE METHODES 2

LieuLieu choisi pour les entretiens individuels  : choisi pour les entretiens individuels  :

Le siège de l’association Le siège de l’association Le domicile des malades Le domicile des malades Le lieu public (maquis, centre de santé, etc.), Le lieu public (maquis, centre de santé, etc.), Les services publics et privés.Les services publics et privés.

D’autres D’autres informationsinformations ont été collectées en ont été collectées en 2009 et 20112009 et 2011 : : Autres associationsAutres associations mais focalisation sur mais focalisation sur Burkin’actionBurkin’action (accessible, (accessible,

intérêt pour la recherche, etc.)intérêt pour la recherche, etc.) Les Les infirmeriesinfirmeries des services publics et des services publics et privésprivés Les comités Les comités ministérielsministériels de lutte contre le vih/sida (santé, éducation, de lutte contre le vih/sida (santé, éducation,

travail, etc.). travail, etc.).

II- QUESTIONS DE METHODES 3II- QUESTIONS DE METHODES 3Techniques d’enquêtesTechniques d’enquêtesL’approche L’approche qualitativequalitative appropriéeappropriée : : l’entretien l’entretien semi-semi-

directifdirectif, , l’observationl’observation des postes de travail, les des postes de travail, les notesnotes informelles) informelles)

Les Outils opérationnelsLes Outils opérationnels :  : guidesguides d’entretien, grille d’entretien, grille d’observation. d’observation.

Pour Pour l’anonymatl’anonymat :  : La codification des prénoms par La codification des prénoms par deux lettres deux lettres attribuéesattribuées de manière fictive ====> de manière fictive ====> Mais appellation particulière des Mais appellation particulière des infirmièresinfirmières

Nos Nos remerciementremerciement  : responsables d’associations, malades qui ont : responsables d’associations, malades qui ont donné leur donné leur consentementconsentement d’enquêter sur leur vie privée et leurs difficultés d’enquêter sur leur vie privée et leurs difficultés de vivre avec le sida. de vivre avec le sida.

DifficultésDifficultés ( (documentationsdocumentations, enquête , enquête hors lieuhors lieu de travail, de travail, accès aux malades dans les associations). accès aux malades dans les associations).

III- ANALYSEIII- ANALYSE

A- Les stigmates sous le poids des A- Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 1tensions en milieu de travail 1

Le Le dispositif ministérieldispositif ministériel du sida au lieu de du sida au lieu de soulagersoulager, il est , il est pesantpesant. Mais quel . Mais quel parcoursparcours se dessine alors pour le se dessine alors pour le malade au travail ? malade au travail ?

le malade au travail négocie la répartition des tâches avec le malade au travail négocie la répartition des tâches avec ses collègues mais ses collègues mais un jugement sans expertise un jugement sans expertise médicale médicale soupçon sur la véracité du mal soupçon sur la véracité du mal mérite mérite d’être déchargé ? (d’être déchargé ? (DodierDodier,, 1986) 1986)

A l’étape chronique du mal, le malade en activité A l’étape chronique du mal, le malade en activité professionnelle semble augmenter les professionnelle semble augmenter les infidélités du milieu infidélités du milieu ((CanguilhemCanguilhem 1966). 1966).

A- A- Les stigmates sous le poids des Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 2tensions en milieu de travail 2

L’infirmière séropositive Letou vit cette situation de doute L’infirmière séropositive Letou vit cette situation de doute avec ses collègues.avec ses collègues.

« « Ils soupçonnaient puisque […] j’avais perdu du poids et j’avais commencé à Ils soupçonnaient puisque […] j’avais perdu du poids et j’avais commencé à développer de petites maladies. […] ».développer de petites maladies. […] ».

Cette Cette suspicionsuspicion    profit d’un profit d’un mal imaginairemal imaginaire modification des rapports sociaux avec ses collègues modification des rapports sociaux avec ses collègues cacher sa séropositivité à ses collègues de service.cacher sa séropositivité à ses collègues de service.

===> Mais la perte progressive de la corpulence jette un ===> Mais la perte progressive de la corpulence jette un discrédit sur sa volonté de dissimuler sa séropositivité.discrédit sur sa volonté de dissimuler sa séropositivité.

A- A- Les stigmates sous le poids des Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 3tensions en milieu de travail 3

Or le discrédit par rapport aux « gens normaux » des stratégies pour éviter les réactions négatives, (Goffman,1975)

Mais dans notre contexte, corpulence marquée par l’infection trahit le malade par l’incapacité physique à remplir les tâches professionnelles une sorte de sous-homme par rapport à ses compagnons de travail.

le roulement entre un soir de travail et un matin une fatigue accumulée (Chevandier,1997)

Or pas de disposition de l’administration hospitalière en matière de diminution de la charge de travail sauf autorisation du chef de service (Desclaux, 1999).

===> ===> protectionprotection juridiquejuridique (code du travai, 2004) (code du travai, 2004) application : application : licenciementslicenciements, procès???, procès???

A- A- Les stigmates sous le poids des tensions en Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 4milieu de travail 4

Cas de Letou au travail hospitalier au point où : Cas de Letou au travail hospitalier au point où :

===> ===> explicationexplication au chef de service au chef de service

« « fallait expliquerfallait expliquer, selon elle, , selon elle, ma situation aux ma situation aux responsablesresponsables du service.[…] du service.[…]». ». ««Chaque programmation pour le Chaque programmation pour le travail de travail de nuitnuit je me défendais parce que ça je me défendais parce que ça n’allait vraiment pas, parce que lors des gardes je suis toujours n’allait vraiment pas, parce que lors des gardes je suis toujours acculéeacculée, , mouvementée car beaucoup sollicitée par les patients ! […]mouvementée car beaucoup sollicitée par les patients ! […]».».

===> un ===> un repositionnementrepositionnement descendant sur le trajet professionnel descendant sur le trajet professionnel aménagement du posteaménagement du poste : : ««je faisais ce que je pouvais sans je faisais ce que je pouvais sans dérangementdérangement. » . »

Mais Mais l’évolutionl’évolution en crescendo de la maladie en crescendo de la maladie ===> ===> RéductionRéduction des des tâchestâches et et tempstemps de travail : de travail : « « Et dès que ça ne va pas, on me dit d’aller me Et dès que ça ne va pas, on me dit d’aller me reposerreposer ».  ».

Cet arrêt provisoire du travail pas soumis à l’expertise médicale Cet arrêt provisoire du travail pas soumis à l’expertise médicale pas réglementaire pas réglementaire ParsonsParsons (1955) (1955)

A- A- Les stigmates sous le poids des tensions en Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 5milieu de travail 5

Agent du Agent du service étatiqueservice étatique de la santé de la santé pas de sanction pas de sanction professionnelle immédiate car professionnelle immédiate car reprise des activitésreprise des activités mais pas de mais pas de protection institutionnelle surtout dans le privéprotection institutionnelle surtout dans le privé . (Rivard, 1992) . (Rivard, 1992)

En fin de compteEn fin de compte gestiongestion continuellecontinuelle de sa vie de sa vie professionnelle (Strauss, 1992)professionnelle (Strauss, 1992)

affectationaffectation de de LétouLétou dans un autre service plus dans un autre service plus convenable : convenable :

««après j’ai été après j’ai été mutéemutée à un autre service quand ça n’allait pas du tout à un autre service quand ça n’allait pas du tout.». .».

A- A- Les stigmates sous le poids des tensions en Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 6milieu de travail 6

Letou fait recours au dispositif ministériel du sida.Letou fait recours au dispositif ministériel du sida.

car car refus des normes dominantesrefus des normes dominantes ===> une ===> une actionaction individuelleindividuelle en vue d’arracher les ressources du sida à en vue d’arracher les ressources du sida à l’entourage dominantl’entourage dominant ( (Goffman,Goffman,1975), (Augier et Herzlich, 1975), (Augier et Herzlich, 1984). 1984).

Cette logique, Cette logique, LetouLetou ===>===> mise en marche du processus de mise en marche du processus de soins et d’appui numéraire du ministère de la santé.soins et d’appui numéraire du ministère de la santé.

« j’ai pris mon courage et je leur ai expliqué que vraiment j’étais atteinte par « j’ai pris mon courage et je leur ai expliqué que vraiment j’étais atteinte par le VIH […] Et donc je suis montée jusqu’au haut niveau pour réclamer la le VIH […] Et donc je suis montée jusqu’au haut niveau pour réclamer la fiche socio-économiquefiche socio-économique pour que les malades écrivent les noms, et c’est pour que les malades écrivent les noms, et c’est au profit des séropositifs du ministère»au profit des séropositifs du ministère». .

A- A- Les stigmates sous le poids des tensions en Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 7milieu de travail 7

Mais Mais limiteslimites de son de son action individuelleaction individuelle la mobilisation la mobilisation des collègue pour une des collègue pour une action collectiveaction collective..

« […] « […] Il faut qu’on lève le voile pour qu’on aille voir qui de droit afin qu’on Il faut qu’on lève le voile pour qu’on aille voir qui de droit afin qu’on puisse nous aider ; puisse nous aider ; quel que soit alpha c’est nousquel que soit alpha c’est nous, , il faut qu’on ailleil faut qu’on aille […].[…].»»

Leur Leur actionaction porte porte fruitfruit ===> ===> plus d’uneplus d’une centainecentaine de malade de malade gagne les ressources du sida (argent, actes et soins médicaux, gagne les ressources du sida (argent, actes et soins médicaux, etc.) etc.)

Une de ses collègues apprécie son exploit : Une de ses collègues apprécie son exploit :

««La La présidenteprésidente parle dans les parle dans les journauxjournaux. […] elle dit quand on a le sida, on doit se . […] elle dit quand on a le sida, on doit se nourrir de cela pour ne pas mourir. Cela veut dire [on doit nourrir de cela pour ne pas mourir. Cela veut dire [on doit vendre son sidavendre son sida pour que pour que le sida se soigne]¸. Si tu as la possibilité d’avoir des soins gratuits et tu caches ta le sida se soigne]¸. Si tu as la possibilité d’avoir des soins gratuits et tu caches ta maladie, tu vas mourir et détruire toute ta famille. Elle part partout et elle dit ce maladie, tu vas mourir et détruire toute ta famille. Elle part partout et elle dit ce qu’elle veut. Elle est une femme qu’elle veut. Elle est une femme formidableformidable..» » (DI, Association, anvier 2007)(DI, Association, anvier 2007)

A- A- Les stigmates sous le poids des tensions en Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 8milieu de travail 8

Mais leur action ne s’étend pas aux autres ministères Mais leur action ne s’étend pas aux autres ministères

Au ministère de Au ministère de l’éducationl’éducation du niveau primaire, du niveau primaire,

Un instituteur : «Un instituteur : «[…] Mais je préfère […] Mais je préfère payerpayer mes soins au lieu de mes soins au lieu de partir partir chaque fois au chaque fois au ministèreministère.» (EP, association, septembre2006).» (EP, association, septembre2006)

Le choix opéré en direction du milieu associatifLe choix opéré en direction du milieu associatif

Au ministère du Au ministère du travailtravail. .

Un responsable du comitéUn responsable du comité, contrôleur du travail, explique le refus du dépistage au sein , contrôleur du travail, explique le refus du dépistage au sein du ministère lors du ministère lors visites annuellesvisites annuelles : : « Ce sont des gens qui ne sont pas prêts à « Ce sont des gens qui ne sont pas prêts à exposer leur séropositivité au niveau du ministère»exposer leur séropositivité au niveau du ministère» (I1, ministère du travail, (I1, ministère du travail, octobre, 2006)octobre, 2006)

====> ====> remise en cause de l’anonymat-confidentialité ??? remise en cause de l’anonymat-confidentialité ??? (résultat (résultat du test, liste de malades dans le circuit administratif, signature, réclamation du test, liste de malades dans le circuit administratif, signature, réclamation récurrente, etc.)récurrente, etc.)

A- A- Les stigmates sous le poids des tensions en Les stigmates sous le poids des tensions en milieu de travail 9milieu de travail 9

Ce dysfonctionnement ===> cooptation de malades vers Ce dysfonctionnement ===> cooptation de malades vers l’association l’association . .

Les infirmeries : AdjaLes infirmeries : Adja explique sa démarche : explique sa démarche :

« « je fais tout pour qu’il ait je fais tout pour qu’il ait confiance en moiconfiance en moi. Je suis arrivée à les convaincre de . Je suis arrivée à les convaincre de faire faire leur testleur test […] qu’ils aient aussi leurs […] qu’ils aient aussi leurs soins immédiatementsoins immédiatement après le dépistage. […] après le dépistage. […] je fais même des visites dans le je fais même des visites dans le bureaubureau pour conseiller la personne pour éviter pour conseiller la personne pour éviter qu’elle ne sombre pas. On devient des qu’elle ne sombre pas. On devient des amisamis […] je pars leur rendre visite à la […] je pars leur rendre visite à la maisonmaison..» (DI, Association, janvier 2007)» (DI, Association, janvier 2007)

A l’issue du dépistage, ===> A l’issue du dépistage, ===> l’associationl’association

: «: «Je les mets en Je les mets en contact avec les membres de notre associationcontact avec les membres de notre association et et consciencieusement nous avons pris des malades du sida pour consciencieusement nous avons pris des malades du sida pour rendre visite à rendre visite à domiciledomicile. Déjà même quand la personne a le moral bas et qu’il rencontre quelqu’un . Déjà même quand la personne a le moral bas et qu’il rencontre quelqu’un qui est malade aussi et qui a le moral haut, ça marche c’est comme celaqui est malade aussi et qui a le moral haut, ça marche c’est comme cela.» (DI, .» (DI, Association, janvier 2007)Association, janvier 2007)

Mais comment le mécanisme de cette prise en charge Mais comment le mécanisme de cette prise en charge associative a-t-il été mis sur pied ?associative a-t-il été mis sur pied ?

B- La posture d’infirmière déterminante 1B- La posture d’infirmière déterminante 1

Frustrée, Letou fait aussi recours aux associations  : Frustrée, Letou fait aussi recours aux associations  :

« « j’étais découragée et déprimée. […] mais les mossis disent [j’étais découragée et déprimée. […] mais les mossis disent [quand le canari quand le canari d’eau se casse sur ta tête il faut accepter se baignerd’eau se casse sur ta tête il faut accepter se baigner]. C’est comme ça j’ai pris ]. C’est comme ça j’ai pris les choses en main en militant dans les associations. ..il n’y avait pas de les choses en main en militant dans les associations. ..il n’y avait pas de traitement, et les gens avaient peur. …c’est la mort qui nous guettait traitement, et les gens avaient peur. …c’est la mort qui nous guettait seulement ! C’est comme ça que je me suis engagée dans le seulement ! C’est comme ça que je me suis engagée dans le milieu milieu associatifassociatif.» (OT, 2006).» (OT, 2006)

Mais le mécanisme d’anonymat fait ombrage aux Mais le mécanisme d’anonymat fait ombrage aux séropositifs ===> « le bien-portant » occupe la direction séropositifs ===> « le bien-portant » occupe la direction politique des associations.politique des associations.

MédiasMédias : se présenter comme un « bien-portant » pour être à l’abri de la : se présenter comme un « bien-portant » pour être à l’abri de la discrimination sociale discrimination sociale

FamilleFamille : malades mis dans des coins des cours : malades mis dans des coins des cours

HôpitalHôpital : sans accompagnant ====> organisation des séropositifs pour assister les : sans accompagnant ====> organisation des séropositifs pour assister les mourants hospitalisémourants hospitalisé ((une des motivations des 1 ères associations de malades une des motivations des 1 ères associations de malades sur la scène publique) ( un responsable d’association, PO, Aout 2003)sur la scène publique) ( un responsable d’association, PO, Aout 2003)

B- La posture d’infirmière déterminante 2B- La posture d’infirmière déterminante 2

Mais Mais prise de conscienceprise de conscience de leur nombre de leur nombre expression expression médiatiquemédiatique surtout depuis 2004 (TV, radio, journaux, etc.) surtout depuis 2004 (TV, radio, journaux, etc.) et et repositionnementrepositionnement par rapport au «  par rapport au « bien-portantbien-portant »  »

===> recherche de ===> recherche de solutionsolution aux problèmes et aux problèmes et tremplin tremplin politiquepolitique, sociale., sociale.

Létou : aLétou : après près troistrois associations sous la direction d’un bien- associations sous la direction d’un bien-portant sans obtenir une satisfaction ===> portant sans obtenir une satisfaction ===> création création d’associationd’association..

««c’est de façon cachée que je fréquentais lesc’est de façon cachée que je fréquentais les autres associations et j’aidais en autres associations et j’aidais en tant qu’infirmière […] mais après j’ai compris qu’il fallait que tant qu’infirmière […] mais après j’ai compris qu’il fallait que je crée je crée l’associationl’association.[…]..[…].»»

Car Car expérience acquise et réseau socialexpérience acquise et réseau social ====> ====> repositionnement sur repositionnement sur l’espace public du sida.l’espace public du sida.

B- La posture d’infirmière déterminante 3B- La posture d’infirmière déterminante 3

L’usage public de la figure séropositive pour L’usage public de la figure séropositive pour l’institutionnalisation de l’institutionnalisation de Burkin’actionBurkin’action

L’association réunitL’association réunit : : des personnes par adhésion libre des personnes par adhésion libre l’égalité de droit quel que soit leur apport en capitaux (économique, culturel, l’égalité de droit quel que soit leur apport en capitaux (économique, culturel,

social)social) réaliser les activités sans recherche ni de partage de bénéfices réaliser les activités sans recherche ni de partage de bénéfices (Laville, (Laville,

1997 : 77) 1997 : 77)

===> ===> L’objectif théorique de Burkin’action est en harmonie L’objectif théorique de Burkin’action est en harmonie avec le but avec le but non lucratifnon lucratif

MaisMais on on nuanceranuancera cette théorie qui s’inscrit simplement dans la logique des cette théorie qui s’inscrit simplement dans la logique des objectifs collectifs des associations ( objectifs collectifs des associations ( OlsonOlson , 1978) ; (Crozier et Friedberg, , 1978) ; (Crozier et Friedberg, 1977); 1977); BourdieuBourdieu, 2001 , 2001

===> vu dans le confit de ===> vu dans le confit de repositionnementrepositionnement au sein de au sein de l’espace associatif.l’espace associatif.

B- La posture d’infirmière déterminante 4B- La posture d’infirmière déterminante 4

Mais sans ressources, Mais sans ressources, LetouLetou crée son association crée son association == == « entreprise associative » ? Car entrée en activité « entreprise associative » ? Car entrée en activité économiqueéconomique ((MarchalMarchal, 1992). Elle se nourrit , 1992). Elle se nourrit d’encouragementsd’encouragements : :

« « Il faut se battre seulement et Il faut se battre seulement et l’association est un moyenl’association est un moyen pour nous qui sommes allés à pour nous qui sommes allés à l’école et qui travaillons et conscients de cela, il faut tout faire pour que les malades l’école et qui travaillons et conscients de cela, il faut tout faire pour que les malades gagnent le minimum de soins et un lieu pour se regrouper et s’encourager et gagnent le minimum de soins et un lieu pour se regrouper et s’encourager et tenir tête tenir tête au sida.au sida. Nous voulons vivre, donc il faut qu’on se batte car personne ne viendra mettre Nous voulons vivre, donc il faut qu’on se batte car personne ne viendra mettre tout ça dans nos bouchestout ça dans nos bouches». ».

Elle affûte ses Elle affûte ses moyensmoyens :  : médiatiquesmédiatiques et défend publiquement sa séropositivité pour se positionner et défend publiquement sa séropositivité pour se positionner

dans le champ du sidadans le champ du sida

« C« Comme je suis concernée, il faudrait que j’ai le courage de fonder une omme je suis concernée, il faudrait que j’ai le courage de fonder une association et puis orienter pour que le peu de association et puis orienter pour que le peu de biens matérielsbiens matériels qu’on arrive à qu’on arrive à mobiliser puissent profiter surtout à ceux qui sont dans le besoin, c'est-à-dire mobiliser puissent profiter surtout à ceux qui sont dans le besoin, c'est-à-dire malademalade. C’est ainsi que nous avons mis . C’est ainsi que nous avons mis cette association en placecette association en place». (OT, ». (OT, 2006)2006)

C- La cooptation de séropositifs vers la C- La cooptation de séropositifs vers la trajectoire associative 1trajectoire associative 1

La catégorie féminine est la base sociale de l’association, La catégorie féminine est la base sociale de l’association, Mais comment sont-elles arrivées ?Mais comment sont-elles arrivées ?

par par diverses voiesdiverses voies : :

Le Le soignantsoignant comme comme pivotpivot de la cooptation (infirmières, de la cooptation (infirmières, médecin traitant du centre de santé, etc.) -médecin traitant du centre de santé, etc.) - effet effet d’entraînement (d’entraînement (57, 69% des 26 par létou, adja : espace 57, 69% des 26 par létou, adja : espace travail, maison, médias travail, maison, médias entourage familia entourage familia).).

««je suis dans la je suis dans la belle famillebelle famille. Je ne sais pas s’ils sont informés ou pas, mais . Je ne sais pas s’ils sont informés ou pas, mais ils ont des soupçons. Mais de toutes les manières moi j’ai fait un ils ont des soupçons. Mais de toutes les manières moi j’ai fait un témoignage à visage découvert dans les journaux, à la télévisiontémoignage à visage découvert dans les journaux, à la télévision , je , je prends mes produits au vu et au su de tout le monde.prends mes produits au vu et au su de tout le monde.» »

C- La cooptation de séropositifs vers la C- La cooptation de séropositifs vers la trajectoire associative 2trajectoire associative 2

Le Le canal des activités decanal des activités de dépistage dans le quartier dépistage dans le quartier populaire de l’association (15%). populaire de l’association (15%).

Adja, une des responsables : « Adja, une des responsables : « actuellement il y a deux (2) personnes qui actuellement il y a deux (2) personnes qui tapent tapent de porte à portede porte à porte parce qu’à la parce qu’à la projection de film, projection de film, les femmes ne les femmes ne sortent passortent pas parce qu’elles sont sous couvert de leur mari. parce qu’elles sont sous couvert de leur mari.» (DI, » (DI, Association, janvier 2007)Association, janvier 2007)

Les époux des séropositives (07, 69%).Les époux des séropositives (07, 69%).

Malades Malades interreliésinterreliés mais mais adhésion réflexiveadhésion réflexive des malades par des malades par la la dimensiondimension spatiale organise le regroupement de spatiale organise le regroupement de maladesmalades

C- La cooptation de séropositifs vers la C- La cooptation de séropositifs vers la trajectoire associative 3trajectoire associative 3

La distance physique La distance physique variable déterminante sur l’affluence variable déterminante sur l’affluence de séropositifs venus de manière éparse à travers la ville. de séropositifs venus de manière éparse à travers la ville.

La crainte de La crainte de l’espace professionnellel’espace professionnelle

« « Au service ! Pourquoi ? Non parce que mon collègue n’est pas au courant de Au service ! Pourquoi ? Non parce que mon collègue n’est pas au courant de ma situation, c’est se créer des problèmes.ma situation, c’est se créer des problèmes.» (enseignante, EF, janvier 2007)» (enseignante, EF, janvier 2007)

La forte pression de La forte pression de l’entourage familial et du voisinagel’entourage familial et du voisinage ( (2222 malades sont éloignés et 4 dans le quartier populaire) ----> malades sont éloignés et 4 dans le quartier populaire) ----> le malade le malade débusquédébusqué de son espace privé, par exemple son de son espace privé, par exemple son quartier et sa famillequartier et sa famille. .

Un agent de santé  : «Un agent de santé  : «je suis en je suis en locationlocation, c’est difficile […] avec certains amis, , c’est difficile […] avec certains amis, il y a eu problèmes et on s’est quitté car pendant les deux (2) mois il y a eu problèmes et on s’est quitté car pendant les deux (2) mois d’hospitalisation, ils disaient même que peut-être que j’allais mourird’hospitalisation, ils disaient même que peut-être que j’allais mourir» (OB, » (OB, septembre, 2006)septembre, 2006)

On retiendra que : On retiendra que : Le dispositif sida en Le dispositif sida en milieu de travailmilieu de travail ne couvre pas les misères ne couvre pas les misères

sociales engendrées par les faits du sida. sociales engendrées par les faits du sida.

l’inaccessibilité des ressources du sida même en tant qu’infirmière. des ressources du sida même en tant qu’infirmière.

la la soignantesoignante comme maillon d’une comme maillon d’une chaînechaîne d’assistanatd’assistanat de malades de malades qui aboutit à la qui aboutit à la création d’associationcréation d’association. .

Mais ce Mais ce regroupementregroupement

===> problème de mobilisation des capitaux et de leur distribution ===> problème de mobilisation des capitaux et de leur distribution en fonction du en fonction du primatprimat des intérêts des intérêts communscommuns ou ou individuelsindividuels ? ?

====> problème de ====> problème de sous-traitancesous-traitance avec l’état ? avec l’état ? ===> apport du malade dans ===> apport du malade dans l’organisation administrative du sida l’organisation administrative du sida

et au monde associatifet au monde associatif ? ?

Merci pour votre attention Merci pour votre attention