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VIVRE AVEC...

augmentation de l'incidence desdémences, peu d'études ontévalué les interactions complexesentre l'infection à VIH, levieillissement et les atteintesneuropsychiatriques, écrit le DrCasau, qui souligne que, chez lessujets plus âgés, il est plusfréquent de diagnostiquer unedémence liée au VIH commepremière manifestation du sida.De même , l'infection VIH et lestrithérapies augmentent le risquede maladies cardio-vasculairestout comme le vieillissement. Latoxicité métabolique destrithérapies et le statut pro-athéromateux induit par

l'infection chronique par le VIH(il est maintenant reconnuqu'une forme d'inflammation dela paroi interne des vaisseauxsanguins peut être directementliée au VIH ainsi qu'au virusCMV*) peut rendre les patientsplus âgés atteints par le VIHsusceptibles de développer uneforme accélérée d'athérosclérose,suggère le Dr Casau, et peutconduire à un risque accru demaladie cardio-vasculaire.

L'auteur de cet article conclutque, comme de plus en plusd'individus vivent longtempsavec le VIH ou s'infectent à un

âge plus avancé, l'âge devraitêtre pris en considération pouroptimiser la prise en charge deces patients, et que plus d'étudesdevraient être réalisées afin demieux définir les variations liéesà l'âge de la symptomatologie duVIH/sida.De plus, étant donné que l'abusd'alcool et de stupéfiants peutaltérer également les fonctionsneuro-cognitives des patientsséropositifs plus âgés, des étudescomplémentaires sontessentielles pour mieux définirles anomalies neurologiques etpsychiatriques dans ce groupe.

REFORME

Les réunions desCisih avaientpour vocationprincipale deregrouper et de

coordonner sur un territoiredonné la diffusion d'informationsà caractère médical, pour offrirune meilleure qualité de soins etde services aux patients.Par ailleurs (c'était une desmissions importantes des Cisih,et probablement une des raisonsqui leur a permis sinon d'existerdu moins de perdurer), ilscollectaient les données relativesaux aspects administratifs etfinanciers de l'épidémie et, àpartir de 1991, collaboraient avecles réseaux ville-hôpital.

Avec le temps, la mission desCisih était devenue de plus enplus opaque et leur mode defonctionnement variable sur leterritoire.

Une mue nécessaireDix-huit ans plus tard, la réformedes Cisih était une nécessité, carceux-ci ne correspondent plusaux besoins actuels del'épidémie.D'autre part, cette réforme doitpermettre d'intégrer lesassociations de malades qui sontdevenues des interlocuteursincontournables du système desoins.En 2003, un comité de pilotagepiloté par la DHOS (Direction del’Hospitalisation et del’Organisation des Soins) du

projet de réforme voit le jour. Ilest composé de représentants del'ensemble des acteurs qui ferontpartie des futures Corevih. Cecomité se transformera ensuiteen comité de suivi pour évaluerl'efficacité du nouveau système.Les Corevih (coordinationsrégionales de lutte contrel'infection par le virus del'immunodéficience humaine)sont des instances de santépluridisciplinaires quiremplaceront d'ici octobre 2006les actuels Cisih. Leur force estd'avoir été créées par décret(Novembre 2005) ; les DRASS(Direction Régionale des AffairesSanitaires et Sociales) étantgarantes de la réforme, ellesinterviendront notamment pourvérifier que toutes les

En 1988, pendant les années noires du sida, ont été créés par lettre ministérielledans l'urgence les Cisih (centres d'information et de soins de l'immunodéfi-cience humaine).Ces centres étaient installés dans les grands hôpitaux et réunissaient l'ensembledes hospitaliers et des coordonnateurs impliqués dans la prise en charge médi-cale des patients VIH. La place des associations y était variable selon leur impli-cation et le bon vouloir des professionnels de santé.

De Cisih en Corevih, un outilpour mieux porter la paroledes patients...

par Christian Christner*vice-president@actions-traitements.org

* Cet article a été réaliséavec le concours de FabricePilorgé, chargé de missionmobilisation associative dansles Corevih à Sidaction.

La réforme des Cisih enCorevih est l'occasion d'unemobilisation associativeimportante autour de laformation des représentantsaux Corevih.Aides a organisé desformations internes quidevraient s'ouvrir à tous lesacteurs de la lutte contre leVIH afin de préparer lesassociatifs à leur rôle dereprésentation dans lescorevih.Sidaction a missionnéFabrice Pilorgé pourmobiliser les acteursassociatifs, informer sur laréforme, organiser lacoordination en amont dela nomination et suivre lamise en place de la réforme.De plus, une cellule a étécréée pour assister toutesles associations VIH qui lesouhaitent dans le montagede leur dossier de demanded'agrément.

Mobilisation

associative

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REFORME

Handicapet démarches...

Mise en place de la maison dé-partementale du handicap :dans chaque département,

cette structure aura pour butde simplifier les démarches etd'avoir plus de proximité ; ellesera dotée d'antennes locales

mobiles et constituée d'unguichet unique qui devra ac-cueillir, informer et conseillertoute personne handicapée

qui pourra y déposer une de-mande accompagnée d'un

certificat médical de moins detrois mois. Après évaluationpar une équipe pluridiscipli-

naire et étude de sa situation,on lui établira un plan person-

nalisé de compensation quidébouchera sur une décisionet qui devra tenir compte de

ses besoins et être en rapportavec son projet personnel de

vie.Un interlocuteur unique pren-

dra en charge les démarchestrès complexes aujourd'hui

imposées à la personne ou àsa famille.

La maison départementale duhandicap sera dotée d'une

commission unique et rem-placera aussi l'actuelle COTO-REP, délivrera la carte d'invali-

dité ou la reconnaissance detravailleur handicapé ainsi

que le macaron “grand inva-lide civil” utile pour le station-

nement sur des places réser-vées.

Un référent pour l'insertionprofessionnelle sera chargé

des relations avec le directeurdépartemental du travail, de

l'emploi et de la formationprofessionnelle, pour toutes

les questions relatives à l'em-ploi et à l'insertion profes-

sionnelle.Elle abritera aussi la Commis-

sion Départementale del'Education Spéciale (CDES),

compétente pour les enfantset adolescents de 0 à 20 ans.

Un numéro d'appel d'urgencegratuit sera mis à disposition.

Un livret d'information sur lesdroits des handicapés et despersonnes maltraitées sera

périodiquement diffusé.Pour toute information

s'adresser au Conseil Régio-nal de votre département ou

à votre Mairie.

Jean-Marc Bithoun

à l’air...Mestripes

associations ont bien étéconsultées. Principale innovation, lesCorevih comprendront de pleindroit (ce qui n'était pas le casdans les Cisih) les associations demalades ou d'usagers du systèmede santé, et des associations desoutien et d'insertion. C'est aussila prise en compte de tout ce quise passe en dehors de la prise encharge du patient à l'hôpital,avec notamment la participationdes réseaux de santé dans lesCorevih.Par ailleurs, elles pourrontassocier, selon les besoins,d'autres intervenants externes ausein de groupes de travail.À partir d'un cadre légal fort(décret), les Corevih seront cequ'en feront leurs acteurs quiseront nommés pour quatre ansrenouvelables.Comme on peut le voir dans laréforme, le cadre administratifest très clair : c'est avant tout unoutil dont tous les acteursdevront se saisir.

Prise en charge globaleLes Corevih devront rendrecompte de leur travail une foispar an devant les DRASS et lesARH (Agence Régionaled’Hospitalisation), qui sontrespectivement les financeurs desassociations et des hôpitaux. Onpeut espérer que les DRASS et lesARH se baseront sur l'expertiseproduite au sein des Corevihpour orienter leur politique desanté publique, que cela soit enville ou à l'hôpital.Le but est d'évoluer vers uneprise en charge globale et non

plus uniquement centrée sur lesmarqueurs de l'infection, et derenouer le dialoguepatient/soignant.Les associations sont égalementlà pour faire remonter lesdonnées du terrain et exercer uncontre-pouvoir. La difficulté serapour elles de garder la proximitédu terrain tout en participant aujeu politique du Corevih.Les participants aux Corevihsont représentants de leurcatégorie d'acteurs, ce quisuppose une concertationpréalable avant la désignationdes représentants, mais aussi parla suite au moment de prise dedécisions importantes au sein desCorevih.Le premier travail de chaqueCorevih sera d'établir sonrèglement intérieur qui préciserales modalités de prise de décisionet les rapports entre lesparticipants, d'où l'importanced'apporter des idées précises etde faire remonter les questionsdu terrain.Dans le cadre de cette prise encharge globale, les Corevihpoursuivront certaines desactions des Cisih, qui notammentont fait remonter certainsproblèmes pour lesquels uneaction corrective a pu êtreengagée avec succès, parexemple l'instauration deconsultation d'observance,

d'accompagnement social etpsychologique.

Conditions de l'agré-ment (représentativitédes associations) Les associations souhaitantreprésenter les malades etusagers du système de santé dansles Corevih devront obtenir unagrément. Celui-ci sera attribuépour cinq ans par la CommissionNationale d'Agrément au regardde trois principaux critères :- activité effective en faveur de lapromotion du droit des malades,participation à l'élaboration despolitiques de santé publique etactions de prévention, de soutienet d'information des patients.- représentativité des associationsau regard du nombre suffisant demembres cotisants ou à défaut deleur audience auprès despersonnes concernées par leuraction.- indépendance des associationsdans leurs statuts et leursfinancements vis-à-vis desprofessionnels et des établisse-ments de santé ainsi que deslaboratoires pharmaceutiques.

FonctionnementDeux types d'agrémentspossibles, tous deux attribuéspar la Commission Nationaled'Agrément : national (5000membres cotisants ou dont les

Principale innovation, les Corevih comprendront de plein droit les associa-tions de malades ou d'usagers du systèmede santé et des associations de soutien etd'insertion

Cotisation annuelle : 23 €

Elle vous permet de participer à la vie de l’associa-tion, aux séminaires qu’elle organise régulière-ment, vous donne accès aux services exclusifscomme la consultation par e-mail d’une revue depresse spécialisée internationale, et vous donne ledroit de voter à son assemblée générale annuelle.

Vos dons sont aussi les bienvenus.Ils vous permettent de bénéficier d’une déductiond’impôt égale à 60% de leur montant annuel (undon de 100 €, par exemple, ne vous revient en faitqu’à 40 €) : une attestation fiscale vous sera adres-sée.

Veuillez compléter et détacher ce bulletin, et le

renvoyer accompagné de votre règlement par chèque

bancaire ou postal à l’ordre d’ActionsTraitements190, bd de Charonne, 75020 Paris

àMONTANT DU DON EN EUROS

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àPRÉNOM

àADRESSE

àCODE POSTAL àVILLE

àE-MAIL (FACULTATIF)

àTÉLÉPHONE (FACULTATIF)

àDATE

àSIGNATURE

adhé

sion

REFORME

membres sont répartis sur sixrégions) ou régional, si l'un deces deux critères du nationaln'est pas réuni. C'est les DRASSqui instruiront les demandesd'agrément régional avant deles transmettre au secrétariat dela commission nationale quiinstruira par ailleurs les dossierspour l'agrément national. L'Unals (Union Nationale desassociations de lutte contre lesida) déposera une demande

d'agrément national auprès duministre de la santé mais lesassociations adhérentes restentlibres de demander un agrémentrégional ou national en leurnom propre.Les représentants de maladespeuvent siéger dans les Corevihsans que leur association soitagréée pendant une périodetransitoire d'un an. Il est parconséquent inutile de demanderl'agrément avant d'avoir fait saplace dans les Corevih. Parcontre il faudrait mettre à profitl'année de transition pourconstituer le dossier dedemande d'agrément.

Le statut desassociationsLes associations de soutien etd'insertion (dontl'hébergement) n'ont pas besoind'agrément puisqu'ellessiégeront dans la deuxièmecatégorie d'acteurs“représentants desprofessionnels de santé et del'action sociale” (voir encadréci-contre).Les associations sontconfrontées à certainesinquiétudes dont la principaleest de se positionner entreassociation de malades etusagers du système de santé oude soutien, puisque certainesd'entre elles remplissent lesdeux missions. L'autreinquiétude concernel'indépendance financière àdémontrer notamment parrapport aux laboratoirespharmaceutiques, et lajustification de l'audience,difficile à déterminer.

Les étapes...La mise en place doit se faireprogressivement entre mars etseptembre 2006.Différentes étapes sont prévuespour la mise en place desCorevih :- Le découpage territorial desCorevih sera établi par un arrêténational en mars/avril 2006après concertation avec lescoordinateur des actuels Cisih,Il est probable que certainsterritoires reprennent ceux desanciens Cisih ;- Une concertation sous laresponsabilité des DRASS et desARH des différents acteursavant leur nomination, suiviede la nomination desreprésentants de chaquecatégorie.

Le programmeLors des premières réunionsdes Corévih, sont auprogramme :- l'élection du président et dubureau avec au moins unreprésentant de chaquecatégorie,- la rédaction d'un règlementintérieur, éléments clés defonctionnement, qui établiranotamment les modalités detravail au sein du groupe.- la rédaction du premierprogramme de travail annuel.

Budget de fonctionnement : lesbudgets alloués aux Cisih seronttransférés vers les Corevih. Maisun certain flou subsiste. Il nedevrait donc pas y avoird'augmentation de l'enveloppebudgétaire pour lefonctionnement des Corevih.

Ces informations font l’objet d’un traitement informatisé et sont destinées aux membres du bureau d’ActionsTraitements ainsi qu’à son servicecomptable. Conformément à la loi Informatique et libertés, vous disposez d’un droit d’accès et de rectification des données personnelles vousconcernant : pour l’exercer, adressez-vous à ActionsTraitements, 190, bd de Charonne, 75020 Paris.

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Selon les régions, notamment auregard de l'importance de la file

active des personnes atteintes,le nombre de représentants dansles Corevih sera variable dans la

limite de trente membres parcomité. Ils seront nommés par lepréfet de région, qui sera garant

de l'équilibre en quatrecatégories :

- représentants desétablissements de santé, sociaux

ou médico-sociaux ;- représentants des

professionnels de santé et del'action sociale ;

- représentants, agréés, desmalades et des usagers du

système de santé ; - personnalités qualifiées en

nombre limité. Les associations pouvant

appartenir indifféremment auxcatégories 2 et 3 doivent opter

pour l'une de ces deuxcatégories.

Concernant le groupe despersonnalités qualifiées, il

permet au préfet de nommer quiil veut sans en référer, mais le

nombre limité de cespersonnalités en limite le

pouvoir. Il permet au préfet denommer éventuellement danscette catégorie une personne

non retenue dans une des autrescatégories.

Composition

des Corevih

Missionsdes Corevih

- recueillir et analyser lesdonnées médico-épidémiologiques relativesaux patients, depuis 1991,- favoriser la coordinationde tous les acteursimpliqués dans la luttecontre le sida,- améliorer la qualité et lasécurité de la prise encharge des patients,- évaluer la prise en charge,- harmoniser les pratiques.

Les outils des Corevih

- rédiger un règlementintérieur, propre à chaqueCorevih, qui devraorganiser, notamment, lesmodalités de prise dedécisions,- créer des groupes detravail ad hoc selon lesbesoins et faire appel à desintervenants extérieurs,- rédiger un rapport annueld'activité sur un modèlecommun à l'ensemble desCorevih, il comportera desfiches (boîte à outils)différentes pour chaquecoordination. Il s'agit parexemple d'expliquer uneaction qui fonctionne bienet une autre qui nefonctionne pas.Ce rapport annuel devraitfaire l'objet d'une analysetransversale au niveaunational, car l'informationd'un Corevih doit pouvoirpasser aux autres. Il n'estpas prévu de réunionannuelle de l'ensemble desCorevih, elle est possiblemais non obligatoire. Unsite internet devraitpermettre de diffuserl'information.