Cunningham 2008 L'ECTAF et l'éducation Une perspective ontarienne Les pr é sentations FASEout 17...

Cunningham www.faseout.ca 2008

L'ECTAF et l'éducationUne perspective ontarienne

Les présentations FASEout

17 février 2006 - Ottawa

Mary K. Cunningham B.Ed. P.H.Ec.


Remerciements

• Mary Cunningham est la mère d'une jeune adulte atteinte de TNDLA. Depuis 1998, sa fille et ses étudiants lui ont enseigné l’ETCAF.

• Diane Malbin, (Oregon) Donna Debolt (Lethbridge), Chris Margetson (Guelph), Bonnie Buxton (FASworld Toronto), Cheryl Duquette (Ottawa), Laura Spero(London)

• Gouvernement de l'Alberta – Ministère de l'éducation


Information sur la présentatrice

• Consultante sur le rôle de parent et défenseur de la cause de l’ETCAF

• À la retraite après 30 ans dans le système de l’éducation comme professeur, chef de département et consultante

• A deux enfants, jeunes adultes, l’un d’eux atteint de TNDLA

• Mariée à un éducateur à la retraitre (comme elle)

• Co-auteure de Parenting in Canada, 2003

• Co-foundatrice de la ON Coalition for Parenting Ed.

• Vit à Kitchener, ON, [email protected]


L'ECTAF et l'éducationUne perspective ontarienne

1. Le succès scolaire pour les élèves atteints de l’ETCAF

2. Être un défenseur efficace dans le système scolaire


Le succès scolaire pour les élèves atteints de l’ETCAF

1. Introduction2. ETCAF 101 pour les éducateurs3. À quoi ressemble l’ETCAF à l’école4. Lésions cérébrales = comportement5. Comment les effets secondaires se

développent6. Le succès pour les élèves atteints de

l’ETCAF


L’ETCAF est un terme générique

• Syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) (évident)

• Syndrome d’alcoolisation fœtale partiel (SAFp)

• Troubles neurologiques du développement liés à l'alcool (TNDLA)

• ACRA, encéphalopathie statique


L’ETCAF et l’éducation?Est-ce que j’ai déjà vu l’ETCAF?


Consommation d'alcool durant la grossesse

• 50 % des grossesses ne sont pas planifiées

• 17 % à 25 % des femmes déclarent avoir pris de l'alcool durant leur dernière grossesse

• 7% à 9% déclarent avoir pris de l'alcool tout au long de leur dernière grossesse

Canadian National Survey


Et les pères ?

• Un père qui boit ne peut pas causer l'ETCAF, mais: – L'utilisation d'alcool et de drogues peut

endomager les spermatozoides et causer de cette façon de subtils dommages neurologiques comme l'impulsivité, les difficultés d'apprentissage, les problèmes d'attention et même parfois un poids insuffisant à la naissance

– Quand un père boit il influence la consommation de la mère


Troubles mentals co-occurrents

• TDA, TDA/H est un diagnostic fréquent• Trouble réactionnel de l'attachement Trouble

maniaco-dépressif/dépression

• Trouble du comportement

• Troubles oppositionnels et de provocation

• Trouble obsessionnel-compulsif• Trouble de la personnalité de type limite

(Kathryn Page – 2002- Ctr. For Families, Children & Courts)


ETCAF et éducation, les faits•Santé Canada observe que les enfants atteints de l'ETCAF représentent 1% des naissances vivantes. (Ce chiffre est probablement sous-estimé). Cela signifie qu'au moins 300 000 canadiens vivent avec l'ETCAF.

•L'ETCAF est une des anomalies congénitales les plus fréquentes en Amérique du Nord

• L'ETCAF est la cause de retard de développement la plus fréquente en Amérique du Nord

SI VOUS ÊTES UN ÉDUCATEUR VOUS AVEZ EU AFFAIRE À L'ETCAF


La plupart des élèves atteints de l'ETCAF sont invisibles


L'histoire typique de l'enfant atteint de l'ECAF

• Prématernelle/maternelle – trop tranquille ou agressif et indiscipliné (comme dans le TDA/H)

• Peut passer inapperçu initialement – 2ième année – obtient un “C”

• Entre la 4ième et la 6ième de sérieux problèmes d'apprentissage sont évidents : lecture, maths, sciences

• Peut être un cauchemard pour l' "école sécuritaire" et avoir des suspensions fréquentes


L'histoire typique de l'enfant atteint de l'ECAF

• En 7ième ou 8ième ses amis, qui voient ses déficiences, le laissent tomber

• Se tient avec des enfants qui ont des problèmes similaires

• Sèche les cours, ne fait pas ses devoirs, a des échecs scolaires

• Délits mineurs, abus d’alcool et de drogues, activité sexuelle précoce

• Abandonne l’école tôt ou en est expulsé – premier signe d’une vie adulte marginalisée


Si vous êtes un enseignant

• Vous avez à faire face à des élèves qui sont atteints de l'ETCAF

• Vous aurez à faire face à des élèves atteints de l'ETCAF pour le reste de votre carrière

• Alors qu'est-ce qu'on peut faire?


Réinterprétez le comportement

Ce n'est pas qu'ils ne veulent pas,

ils ne peuvent pas


Lésion cérébrale = Changement comportemental (reproduit avec la permission de Donna Malbin)

Prenatal Exposure to Alcohol CausesPrenatal Exposure to Alcohol CausesPermanent Damage to the BrainPermanent Damage to the Brain

L'exposition prénatale à l'alcool cause des domages permanents au cerveau

Modèle visuel pour les comportements repensés

Le développement du cerveau normal est ordonné et séquentiel. Des réseaux nerveux denses procurent desopportunités pour faire des liens, intégrer et associer

SAF : Croissance anormale, tropou pas assez, avec des trous et des nœuds. Moins de liens physiques pour le retrait, l'intégration et autres options


ETCAF = Incapacité à traiter l'information

• L'ETCAF est une incapacité grave et débilitante affectant l'apprentissage et le traitement de l'information.

• Un élève peut avoir une ou toutes ces déficiences :1. Entrée des donnés- enregistrement de l'information en provenance des sens2. Intégration- processus d'interprétation des

données entrées 3. Mémoire- emmagasinage de l'information pour

un usage ultérieur 4. Résultat- production de réponses, actions et

réalisation d'une tâche


Deux réactions communes aux difficultés à traiter l'information

1- Arrêt complet et fermeture -

Peut être confondu avec le TDA

2- Hyperactivité

Peut être confondue avec le TDA/H

Le TDA/H est souvent mal diagnostiqué


Lésion cérébrales =Comportement• Notre cerveau est comme l'unité centrale (UC)

d'un ordinateur et il contrôle notre comportement

• Quand l'UC obtient des données erronées, ou quand il les traite de façon incorrecte, il en résulte des comportements dysfonctionels

• Un cerveau affecté par l'ETCAF ne se rétablira pas; ceux qui l'entourent doivent donc s'adapter et lui servir de cerveaux "externes"


À quoi peut ressembler un problème de traitement de l'information?

• Imaginez: la musique est trop forte, les lumières sont aveuglantes et vous portez un chandail de laine qui écorche votre peau nue (Dorothy Shwab, Manitoba)

• C'est ce qu'un élève atteint de l'ETCAF ressent

• Qu'est-ce que vous apprendriez exactement dans ces circonstances?

• Comment agiriez-vous?


Les effets primaires qu'un professeur peut constater (A-L-A-R-M)

• Adaptation - problèmes à arrêter ou à commencer des activités

• Langage - parlent beaucoup mais ne comprennent pas quand on leur

parle

• Attention – TDA-TDA/H sont souvent mal diagnostiqués

• Raisonnement – ne comprennent pas les concepts abstraits, par

exemple les mathématiques

• Mémoire - sommaire, inconsistante, "trouée", n'apprend pas de ses

expériences…répète constamment les mêmes erreurs

Ce n'est pas qu'ils ne veulent pas, ils ne peuvent pas


Les lésions cérébrales causent un manque de maturité

• Un signe surprenant mais classique de l'ETCAF• L'élève semble fonctionner à des âges différents et

inconsistants, par exemple:chronologique 18 Social 12émotionel 8 cognitif 9

• Les recherches tendent à démontrer que les individus atteints de l'ETCAF atteignent leur plein potentiel de maturité, ou se rattrappe, vers l’âge de 35 ans. Si cela est trop tard pour le système scolaire, c’est quand même une lueur d’espoir pour les parents.


Expression (Parler)

Habileté de lecture

Âge auquel l'enfant peut agir pour chaque sphère d'habileté

Habiletés

Concept de dysmaturité – Les élèves atteints de l'ETCAF vont souvent présenter des degrés de maturité différents

Adapté de recherches par Streissguth, Clarren et al by D. Malbin 94

Compréhension des idées

Maturité émotionnelle

Notions du temps et de l'argent

Maturité physique

Aptitudes sociales

Connaissances pratiques

Âge réel de l'individu : 18 ans


Est-ce que les élèves surmontent l'ETCAF?

Non

Ils peuvent avoir des problèmes permanents à:• apprendre• se rappeller• évaluer les conséquences• s'entendre avec les autres

Les lésions cérébrales sont permanentes


La pire hypothèse, le développement d'effets

secondaires


Souvent les élèves atteints d'ETCAF vont:

• être malmenés et stigmatisés

• avoir de la difficulté à trouver des amis

• échouer à l'école

• décevoir leur entourage

• être déçus d'eux-mêmes

• avoir peu d'estime de soi


Ensuite l’ETCAF produit des comportements secondaires (Malbin, 2004)

• Les comportements primaires de l’ETCAF sont ceux qui reflètent le plus clairement les dommages structurels et fonctionels au cerveau

• Les comportements secondaires de l’ETCAF sont défensifs et se développent avec le temps en réponse à l’absence de support dans l’environnement; l’individu souffre d’une inhabilité chronique à s’intégrer


Comportements secondairesqu’un enseignant peut voir à l’école

• Humour inapproprié• Le clown de la classe• Isolé, peu d’amis• Pseudosophistiqué- essaie

d’avoir l’air “OK”• Irritabilité, résistance,

fatigue, disputes• Anxieux, craintif• Dépassé• Peu d’estime de soi• Buts irréalistes

• Malmené, taquiné• Bagarres, emportements• Fugue, évitement• Inapproprié sexuellement

au point d'en être dangeureux

• Déprimé, suicidaire• Diagnostiques cooccurrents• Échecs scolaires, expulsion

– 9ième ou 10ième année


Effets secondaires de l'ETCAF (1996-Washington State)

0 20 40 60 80 100

Mental Health

Dependent LivingArrangements

EmployementDifficulties

Suspended/ Expelledfrom School

Trouble with the Law

Innappropriate SexualBehaviour

Alcohol/ DrugProblems

Percentage of Adults withFetal Alcohol SpectrumDisorder who have specificSecondary Disabilities

Pourcentage d'adultes atteints de ll'ETCAF quiont des déficiences secondairesspécifiques

Problèmes d'alcool et de drogues

Comportement sexuel inapproprié

Démêlés avec la justice

Suspension, expulsion de l'école

Difficultés d'emploi

Modalités de vie

Santé mentale


Révision• L'alcool in utero peut causer des dommages

physiques et neurologiques au fœtus• Les dommages neurologiques (au cerveau)

sont à la base de la plupart des problèmes reliés à l'ETACF auxquels les écoles font face

• Les lésions cérébrales causent des difficultés d'apprentissage sévères qui sont à l'origine des comportements primaires

• Si négligés, les comportements primaires se transforment en comportements secondaires et en une vie adulte marginalisée (voir Streissguth, 1996)


La meilleure hypothèse,le succès pour les élèves atteints

de l'ETCAF


Changer le cadre conceptuel• Si ils pouvaient, ils le feraient -”Ce n'est pas que les

élèves atteints de l'ETCAF ne veulent pas, ils ne peuvent pas”

• Votre compréhension changera votre attitude et ils remarqueront votre support. Comportement = Lésion cérébrale

• Les diabétiques ont besoin d'insuline, les paraplégiques de chaises roulantes, les élèves atteints de l'ETCAF ont des lésions cérébrales permanentes et ont besoin de vous pour les aider à faire face à cette situation irréversible

• “Apprenez à aimer les élèves que vous avez, pas ceux que vous voulez”


Il y a de bons côtés…

TOUS LES ÉLÈVES ATTEINTS DE L'ETCAF ONT DES FORCES ET DES COMPÉTENCES INNÉES


Identifier les habiletés pas les déficiences!

• Tous ceux atteints de l'ETCAF excellent dans un ou plusieurs des domaines suivants:

Art Musique Poésie

Mécanique Habiletés manuelles

Travailler avec les enfants ou les animaux

Ordinateurs & technologie

Sports de compétition


Les intelligences multiples

• Howard Gardner est le créateur de la théorie des intelligences multiples qui s'avère particulièrement utile pour les élèves atteints de l'ETCAF

• À des niveaux différents, nous possédons tous les neuf groupes d'intelligence. Il s'agit de découvrir nos forces et de les développer, et surtout de ne pas se laisser décourager par nos faiblesses

• Le développement des intelligences multiples est particulièrement important pour les élèves atteints de l'ETCAF. C'est aussi un excellent moyen pour développer de leur estime de soi

• Sur internet, recherchez Howard Gardner + intelligences multiples


Les intelligences multiples

Verbale – Interpersonnelle – Visuelle

Kinesthésique - Musicale – Naturaliste

Intrapersonnelle - Mathématique – Existentielle

Chaque élève les possède. Il s'agit de découvrir et de développer les meilleures!


Forces et habiletés typiques

• Apprenants manuels• Kinesthétiques, énergiques• Aprennent en faisant; ont

besoin qu'on leur montre de façon répétée

• Bonne mémoire visuelle à long terme

• Apprécient l'équité et peuvent avoir un sens moral rigide; sont réconfortés par l'ordre et les règles

• S'expriment bien verbalement

• Savent s'y prendre avec les animaux, les enfants, la mécanique, les ordinateurs et les arts

• Amicaux, affectueux, aimants, loyaux, gentils, déterminés, sensibles et compatissants


Enseigner aux élèves atteints d'ETCAF

• Les stratégies appropriées à l'ETCAF ne vont pas nuire aux élèves; si vous êtes dans le doute ou en attente d'un diagnostique, utilisez-les tout-de-suite.

• Les idées présentées ici ne sont qu'une introduction et les enseignant devraient être conscients qu'un répertoire sans fin peut être développé. Il n'y a pas de formule magique.

• Toutes ces stratégies d'éducation spécialisée ne sont que bon enseignement. Elles sont efficaces pour presque tous les étudiants qui ont des difficultés d'apprentissage.


En général

• Prévoir les problèmes, éliminer l'escalade et la surcharge des stimuli avant que l'enfant n'explose

• Assurer une supervision constante pour éviter les crises; mieux vaut prévenir que guérir

• Ces élèves ont besoin d'un "cerveau externe"• Rencontrer toutes les attentes du programme d'études

ne sera pas possible; enseigner les aptitudes de la vie quotidienne et incorporer les matières théoriques

• L'enseignement des aptitudes de la vie quotidienne, que les autres apprennent par osmose, se doit d'être multimodal, répété, et impérieux (ESSENTIEL)


Quelques stratégies pour commencer

• Réduire la stimulation, au besoin mettre des endroits tranquilles à leur disposition pour qu'ils relaxent

• Allez lentement-”Des enfants à 10 secondes dans un monde à 1 seconde”

• Formation pratique, se concentrer sur les forces

• Favoriser l'interdépendance pas l'indépendance

• Répéter, ré-enseigner, répéter, ré-enseigner, répéter,…

• Carpe diem- Appréciez aujourd'hui, un jour à la fois


Quelques stratégies de plus• Ne demandez pas "pourquoi" – ils ne le savent

pas

• Si ça ne marche pas essayez différemment, pas plus fort

• Rendez les transitions aussi faciles que possible

• Utilisez un support visuel quand vous le pouvez

• Divisez tout en étapes, les faire une à la fois

• Rappelez-vous que les élèves qui ont des déficiences ont des lessons de vie à enseigner à tous


Les cerveaux externes (S. Clarren)

• Aident l'enfant à réinterpréter son monde

• Sont les béquilles d'une déficience invisible

• Procurent des stratégies proactives et d'intervention

• Aident l'enfant à traiter l'information et à répondre de façon plus appropriée

Si vous avez une déficience physique, vous avez besoin d'une chaise roulante.

Si vous êtes aveugle, vous avez besoin d'un chien-guide.Si vous êtes un enfant atteint de l'ETCAF, vous avez

besoin d'un cerveau externe.


Des gens qui comprennent


“Teaching Students with FASDBuilding Strengths, Creating Hope”

(Enseigner aux élèves atteints de l'ETCAFdévelopper leurs forces, créer l'espoir)

• Le site suivant est INESTIMABLE:http://www.education.gov.ab.ca/k_12/specialneeds/fasd.asp

• L'Ouest du Canada a des années-lumière d'avance sur nous en ce qui concerne la compréhension et la prévention de l'ETCAF ainsi que l'intervention (éducation)

• Il ne s'agit pas de réinventer la roue, le site Web albertain mentionné plus haut présente les meilleures et les plus récentes ressources pour une éducation courronnée de succès pour les élèves atteints de l'ETCAF

• Peut être imprimé gratuitement – 165 pages




• Introduction

• Chapitre 1: Qu'est-ce que l'ETCAF?

• Chapitre 2: Principaux concepts en planification de programme

• Chapitre 3: Climat positif dans la classe

• Chapitre 4: Les besoins des élèves

• Appendices A, B et C (excellentes ressources)

• Bibliographie et Index


Idéalement……..

Nous réduirons substantiellement l'incidence de l'ETCAF dans le futur…Comment?

En passant le message:

"Pas d'alcool durant la grossesse"


Pas d'alcool durant la grossesse

• Il n'y a pas de quantité sécuritaire d'alcool durant la grossesse.

• Il n'y a pas de temps sécuritaire pour boire de l'alcool durant la grossesse.

• Une femme enceinte peut choisir, pas son bébé.

• Une femme enceinte peut avoir besoin de l'aide de son partenaire ou de son conjoint pour ne pas boire d'alcool.

• Évitez l'alcool quand vous planifiez une grossesse ou quand vous allaitez*.


La prévention de l'ETCAF en éducation

• Là où on peut passer le message "Pas d'alcool durant la grossesse" pour qu'il reste bien avec les élèves avant qu'il n'aient l'âge légal pour boire

• OCMPE – l'Ontario Coalition for Mandatory Parenting Education souhaite que tous les élèves du secondaire prennent et passent un cours sur l'art d'être parent avant leur graduation, ainsi le message de l'ETCAF sera bien ancré.

• Moins de grossesses chez les élèves!


Pour plus d’information

• Veuillez contacter l'auteur de cette présentation à

[email protected] or 519-893-7393 (Kitchener, Ontario)

• L'internet est aussi une source d'information utile, rechercher "ensemble des troubles causés par l'aocoolisation fœtale"

www.education.gov.ab.ca/k_12/specialneeds/fasd.asp (excellente ressource)


Fin de la première partieRécréation!


L'ECTAF et l'éducationUne perspective

ontarienne

2-Devenir un défenseur efficace à l'intérieur du système scolaire


Devenir un défenseur efficace à l'intérieur du système scolaire

1-La défense et les défenseurs

2-Les relations parents-école

3-Obtenir un diagnostic d'ETCAF

4-L'ETCAF n'a PAS de catégorie spéciale en éducation spécialisée!

5-Souligner le positif

6-Les stratégies pour une éducation couronnée de succès


À la défense de l'ETCAF?

• La défense est un support actif; tout particulièrement le fait de plaider ou d'argumenter pour une cause

• Un défenseur est une personne qui plaide pour une cause ou qui fait la promotion de certaines idées

• Les élèves atteints de l'ETCAF ont besoin d'une défense et de défenseurs pour avoir l'espoir de réussir dans les écoles d'aujourd'hui


Qui peut être le défenseur des élèves?

• Enseignants

• Parents et/ou gardiens

• Quiconque travaillant avec les élèves à l'école– professionels, paraprofessionels– tous ceux qui travaille à l'école

• Qui comprend l'école et l'ETCAF a la capacité de devenir un bon défenseur pour l'élève atteint de l'ETCAF


Impliquer toute l’école……

Idealement, TOUS les gens qui travaillent dans une école, des administrateurs aux enseignants en passant par les concierges,

les accompagnateurs communautaires et les superviseurs du dîner, comprendront les réalités de l'ETCAF et seront prêts à reconnaître et à supporter adéquatement qui pourraient avoir (ou pourraient sembler avoir) l'ETCAF.


Un effort de toute l'école

• ETCAF 101, le développement professionnel pour tous

• Utiliser un programme scolaire exhaustif comme TRIBES ™

• “With All Due Respect” Ronald Morrish (Font Hill, ON)


Impliquer toute la communauté

1. Établir un groupe de travail et une équipe de support sur l'ETCAF au niveau du conseil scolaire

2. Éduquer tout le personnel de l'école au sujet de l'ETCAF

3. Sensibiliser la communauté au sujet de l'ETCAF

4. Être prêt à supporter parents et enseignants qui s'occupent d'enfants atteints de l'ETCAF

5. Mettre en application des changements dans l'environnement et le programme scolaire

6. Obtenir des services diagnostiques dans la communauté

7. Aiguiller les enfants pour avoir un diagnostic d'ETCAF

8. Reviser les procédures administratives en ce qui a trait à la sécurité dans les écoles

9. Arranger un défenseur personnel pour chaque enfant atteint de l'ETACF


Un équilibre délicat• La roue qui grince est celle qu'on huile?

ou

• La roue qui grince est celle qu'on change?

• On attire plus de mouches avec du miel qu'avec du fiel

• Chaque école a des limites différentes


La plupart des experts en ETCAF, comme Diane Malbin ou Donna Debolt, reconnaissent que plusieurs parents

d'enfants atteints de l'ETCAF semblent être ‘fou furieux’

La majorité des parents sont obsédés par le désir d'avoir des services pour leurs enfants


Les relations parent-école• “Les parents ETCAF” sont les ultimes agents de

première ligne, 24 heures sur 24, et ils ont désespérément besoin de votre support

• Ces parents ont seulement l'air d'être fous; ils sont à toute fin pratique dépassés et excessivement stressés

• Les professionnels sont souvent portés à croîre que l'ETCAF (non-diagnostiqué) est causé par des parents inefficaces et par une famille dysfonctionnelle.

• La famille qui vit avec l'ETCAF est souvent dysfonctionnelle à cause de l'ETCAF, pas le contraire


Recherche de Duquette et alSchool Experiences of Students with Fetal Alcohol Spectrum

Disorder Duquette, Cheryll and Emma J. Stodel (Université d'Ottawa) dans Exceptionality Education Canada, vol 15, #2, 2005, pp.51-75

• Examine les "facteurs menant à la persévérence à l'école parmi les étudiants atteints de l'ETCAF selon la perspective des étudiants et de leurs parents"

• Un échantillon relativement petit (24), tous des enfants adoptés

• Le “parent qui demande beaucoup” semble favoriser le succès; le présence du parent défenseur est fortement liée à la persévérance et à la graduation parmi les élèvers atteints de l'ETCAF

• Les parents ont étudié l'ETCAF puis ont éduqué les enseignants


Les éléments reliés au succès à l'école (Duquette et al)

• Des enseignants concernés, qui comprenaient l'ETCAF et qui ont fait des compromis, ont connu plus de succès

• Les parents ont obtenu des tests psychologiques et ont utilisé les diagnostics afin d'accéder aux services et de fournir une explication pour les difficultés de l'élève

• Des programmes spécialisés et, au besoin, des paraprofessionnels étaient associés à la réussite

• La plupart des parents étaient de fervents défenseurs et procuraient des 'encouragements' à la maison


Les parents défenseurs

• Doivent se rappeller que lors d'une étude on a établi que l'enseignement est à peine moins stressant que le contrôle de la circulation aérienne – l'activité la plus stressante dans cette étude

• Les enseignants sont responsables de tous les enfants dans la classe, pas seulement le vôtre – votre enfant peut par contre demander bien davantage que les autres


Les vacances estivales ne compensent PAS pour 10 mois d'enseignement sous un stress extrème.

Elles ne font que permettre à la plupart des enseignants de continuer en septembre.


Les enseignants ont avantage à se rappeller que chaque étudiant à des parents, ou des gardiens,

qui comprennent leurs besoins mieux que quiconque


Un parent ou un gardien impliqué ayant un enfant atteint de l'ETCAF en connaît habituellement long sur le sujet et

devrait être considéré comme un "expert"


On ne devrait jamais en venir à…


Les parents et les écoles sont engagés dans une guerre de 1.8 milliard de dollars pour l'éducation spécialisée – 5 décembre 2005 (Star)HELEN HENDERSON Chroniqueuse du quotidien (THE STAR) Gordon Martin a neuf ans. Depuis deux ans, il lui est fréquemment arrivé de revenir à la maison avec des matières fécales dans sa boîte à lunch et avec des marques troublantes sur la peau. En octobre il a été expulsé de l'école à cause de comportements perturbateurs.

Sa mère a été bannie de toutes les propriétés de la commission scolaire, accusée de proférer de insultes et de faire de fausses allégations contre professeurs et élèves. Les Martin ont déménagé dans une plus petite maison, ont encaissé leur REER et ont obtenu de l'aide de la communauté, grâce à des ventes de garage, afin de payer un thérapeute spécialisé pour aider leur fils autiste en classe. L'école a demandé au thérapeute de ne pas entrer dans la classe.

La mère de Gordon dit que son comportement à l'école — X dans la ville de X était une réponse à la façon don’t il y était traité. L'école dit que ces plaintes sont "sans fondements".

Bienvenu au champs de bataille qu'est l'éducation spéciale en Ontario………

………Comme dans plusieurs autres cas examinés par le Star, la communication entre la famille et la commission scolaire a été complètement rompue, une question à laquelle le comité de travail prévoit s'atteler. "Nous devons améliorer notre capacité à communiquer," a dit la coprésidente Kathleen Wynne, assistante parlementaire de (Gerrard) Kennedy.

"Nous avons peut-être besoin d'une tierce personne qui saura comment voir au-delà des émotions, parce que le gros bon sens se perd dans les émotions" — comme par exemple, des parents dont les enfants ont passé par le système ou des enseignants à la retraite


Mon élève est-il atteint de l'ETCAF?• Les enseignants devraient évaluer et NON PAS

diagnostiquer• Tous les comportements primaires reliés à l'ETCAF

peuvent avoir d'autres causes et chaque "élève problème" n'a pas nécessairement l'ETCAF – ce concept est crucial

• On peut détecter l'ETCAF même dans les centres d'éducation à l'enfance

• Si vous voyez un ou plusieurs de ces comportements demandez immédiatement une évaluation psychopédagogique

• Si vous êtes en attente d'un diagnostic, vous pouvez toujours utiliser les stratégies pour l'ETCAF. Elles aideront presque tous les élèves qui ont des difficultés d'apprentissage


La plupart des élèves atteints de l’ETCAF sont invisibles


Indicateurs Les anomalies congénitales physiquesLa plupart peuvent être aussi causées par des facteurs autres

que l'alcool

• Lésions cérébrales

• Malformations cardiaques

• Malformations des vaisseaux sanguins

• Porblèmes d'oreille ou d'audition

• Malformations rénales

• Anomalies uro-génitales

• Tête anormalement petite

• Scoliose (squelette)

• Sillon naso-labial long et aplati

• Fentes palpébrales courtes

• Lèvre supérieure amincie

• Anomalies du squelette (par exemple: clinodactylie)

• Pied bot

• Fente labiale ou palatine

• Dentition anormale

• Croissance anormale


Comportements primaires reliés aux domages neurologiques

• Apprentissage• Attention• Jugement• Mémoire• Performance (variable)• Impulsivité• Concepts abstraits• Communication • “Absence de

Conscience”

• Cognition/compréhension orale lente

• Incapacité à généraliser• Fonction éxécutive• Perception sociale• Limites (toucher)• Difficultés du sommeil• Difficultés à manger• Apprentissage affecté

(A-L-A-R-M PLUS)


Obtenir un diagnostic• La première étape: les test psychopédagogiques

• Si les tests psychopédagogiques suggèrent des difficultés d'apprentissage majeures, ils doivent être suivis de tests médicaux

• Les tests menant au diagnostic de l'ETCAF sont fait par une équipe multidisciplinaire

• Un diagnostic médical d'ETCAF est posé pour l'enfant mais la mère doit aussi être inclue; c'est donc un diagnostic "pour les deux"


Diagnostic – Le plus tôt possible!• Un diagnostic devrait aboutir à des programmes

spéciaux pour l'enfant (et à un support pour invalidité chez l'adulte)

• L'étiquette peut apporter une certaine compréhension de soi et et mettre un frein au blâme de soi-même

• Établi le fait que l'individu a besoin d'un traitement spécial. L'intervention DOIT suivre le diagnostic

• Augmente la sensibilisation sociale à l’ETCAF, ce qui peut éventuellement diminuer la honte qui y est associée

• Les individus qui ont un diagnostic précoce développent moins de comportements secondaires reliés à la frustration chronique


Passer à côté d’un diagnostic précoce

• À moins d’avoir de sérieux problèmes de comportements à la maternelle ou au primaire, l’élève atteint de l’ETCAF pourra passer inaperçu car ses limites cognitives n’auront pas encore été mises au défi

• On DOIT croire les parents quand ils décrivent ce qui se passe à la maison – les premiers indices se trouvent là


Tests psychoéducationnels

• Moyenne du QI pour le SAF complet, 74

• Variation du QI pour le SAF complet, 20-130

• Moyenne du QI pour l’ETCAF, 90

• Toutefois, un QI normal peut être trompeur puisque plusieurs personnes atteintes de l’ETCAF sont incapables de fonctionner au niveau indiqué par le résultat de leurs tests de QI. (Streissguth, 1996)

• La réussite scolaire c’est plus que le QI


Tests psychoéducationnels• On a besoin de toute une batterie de tests

psychopédagogiques, les tests de QI verbal et de QI performance feront parti de cet ensemble

• Les résultats de la batterie de tests psychopédagogiques dévieront de la norme de façon évidente en présence d'ETCAF

• Si possible, utiliser des tests qui vérifient deux fonctions à la fois, ce qui donnera des résultats très utiles

• Planifiez un projet d'éducation personnalisé pour maximiser les forces et diminuer les faiblesses


La situation idéale

• Idéalement l'enfant atteint de l'ETCAF obtiendra un diagnostic précoce et ses parents ou gardiens, son médecin, ses éducateurs, ses thérapeutes, ses travailleurs de support social et ses conseillers se rencontreront au niveau de l'école et commenceront à développer un plan de communication et de soin réaliste pour toute la vie de cet individu. Ceci aura pour but de diminuer les possibilités de développement de déficiences secondaires

• Nous avons tous besoin de travailler pour réaliser cet idéal


• En Ontario l'ETCAF n'est pas reconnue comme un trouble d'apprentissage spécifique

• Plusieurs pensent que leurs enfants seraient mieux servis si l'ETCAF était considéré comme un trouble d'apprentissage spécifique

• Compte tenu de la décision Auton (juin 2004) de la Cour Suprême du Canada, on ne doit pas s'attendre de si tôt à ce que l'ETCAF soit reconnu comme un trouble d'apprentissage

L'ETCAF, un trouble d'apprentissage



• Les divers gouvernements commencent à réaliser qu'ils n'ont pas les moyens de reconnaître l'ETCAF dont la fréquence est près de deux fois celle du syndrome de troubles autistiques et qui est aussi plus coûteux à long terme

• Reconnaître l'ETCAF comme un trouble d'apprentissage spécifique serait ouvrir une boîte de Pandore


• Reconnaître l'ETCAF comme une catégorie en éducation spécialisée pourrait ouvrir la porte à sa reconnaissance en tant que déficience et les sections 7 et 15(i) de la Charte canadienne des droits et libertés pourrait prendre effet

• Votre enfant ou votre élève a besoin d'aide MAINTENANT, pas quand tout sera finalement en place

• Votre enfant ne peut attendre pendant que vous faites des pressions!



Alors pourquoi diagnostiquer l'ETCAF?

• Les enseignants d'un élève DOIVENT savoir qu'ils font face à l'ETCAF

• UTILISER les catégories déjà EXISTANTES de l'éducation spécialisée en Ontario tout en gardant l'ETCAF en tête – Elles feront l'affaire

• Un défenseur doit aider les enseignants à comprendre comment gérer le comportement causé par les lésions cérébrales. Soyez prêts à éduquer les enseignants au sujet de l'ETCAF


NOUS POUVONS SERVIR EFFICACEMENT LES ÉLÈVES

ATTEINTS DE L'ETCAF EN ONTARIO!


Célébrez les forces, réduisez les faiblesses au minimum

• La bonne nouvelle et la raison d'espérer est qu'il existe une raison d'être pour l'intervention et la réussite scolaire

• Favoriser les forces innées et réduire au minimum les faiblesses, ces deux points représentent la base du succès pour l'élève atteint de l'ETCAF

• Il a été démontré que la réussite prévient les comportements secondaires défensifs chez les élèves atteints


Plans d'enseignement individualisé

• Planifier un plan d'enseignement individualisé (PEI) selon les résultats des tests psychopédagogiques, si possible avec les enseignants et les parents ou gardiens

• Les enseignants, qui ne sont que de pauvres mortels, doivent être capables de suivre ce plan sans mettre en péril leurs quelques 20 autres élèves, ainsi que leur propre santé

• Réviser le PEI fréquemment et l'ajuster si possible

• Inclure tous les autres pour plus de support : pourvoyeurs de soins, les assistants d'éducation, les guides, les amis et quiconque fait parti du "cercle de support" (cerveaux externes)


Styles d'apprentissage

• La plupart des élèves atteints de l'ETCAF apprennent d'abord par le toucher, ils sont des apprenants kinesthésiques. Cela les aide à répondre à leur besoin de bouger. Apprendre "en contexte" est plus facile et plus efficace pour la plupart d'entre eux

• L'apprentissage visuel vient en deuxième en terme de facilité pour les élèves atteints de l'ETCAF. "Une image vaut 1000 mots" prend tout un nouveau sens avec l'ETCAF!

• En dernier vient l'apprentissage auditif. Ce type d'apprentissage ne fonctionne pas bien pour la majorité des élèves atteints de l'ETCAF (mais les enseignants doivent quand même parler)


Forces et habiletés typiques

• Apprend par la pratique

• Kinesthétique, énergique

• Apprend en faisant et en étant enseigné de façon répétée

• Bonne mémoire visuelle à long terme

• Attache de l'importance à la justice et peut être moralement rigide, est réconforté par les règles et l'ordre

• S'exprime bien verbalement

• Sait s'y prendre avec les animaux, les enfants, la mécanique, les ordinateurs et les arts

• Amical, affectueux, aimant, loyal, gentil, déterminé, sensible et compatissant


Environnement éducationel pour les élèves atteints de l'ETCAF

1- Classe spéciale ou école conçue seulement pour les élèves avec un diagnostic d'ETCAF (David Livingston in Winnipeg) (video disponible, portrait par The National)

2- Enseignement à domicile http://www.edu.gov.on.ca/extra/fre/ppm/131f.html

3- Classe régulière avec éducation spécialisée intégrée et retrait au besoin

Avec une planification appropriée, la plupart des élèves atteints de l'ETCAF peuvent être intégré à une classe régulière (difficile mais faisable)


Le plus important – mettre en contexte les comportements que

vous observez• Si ils pouvaient ils le feraient -”Ce n’est pas qu’ils ne

veulent pas, ils ne peuvent pas”

• Comprendre ceci changera votre attitude et ils le remarqueront – vous les soutenez

• Comportement = Lésion cérébrale

• Les diabétiques ont besoin d’insuline, les paraplégiques de chaises roulantes

• Les élèves atteints de l’ETCAF ont des lésions permanentes et ont besoin que vous les respectiez pour ce qu’ils sont, ils ne peuvent survivre sans cela


Les interventions pour le succèsGérer le déficit du processus d’information de l’ETCAF

• La structuration est essentielle – structure accompagnée de routines claires et prévisibles, faire les transitions en douceur

• Supervision/contrôle – le cerveau externe peut être nécessaire 24 heures sur 24 –même si c'est seulement au bout du fil

• Simplicité – directives simples et courtes – les répéter

• Étapes – tout morceler, utiliser l'écrit, le visuel

• Contexte – si vous enseignez une habileté, faites-le là où elle sera utilisée – la généralisation est souvent difficile


Commencer avec l'environnement de la salle de classe

L'environnement d'apprentissage de la salle de classe est l'élément le plus important qui affecte l'habileté des élèves à apprendre dans le cadre donné. Ceci inclu son organisation, sa gestion, et ses composantes émotionelles.

Utilisez l'acronyme

S-C-O-R-E-S


Scores• Supervision Fournir une supervision étroite pour assurer la sécurité des

élèves et éviter les ennuis – 24/7 (durant la récréation aussi!)

• Structure Enseigner aux élèves que chaque jour a une routine structurée et

cohérente

• Simplicité Garder les règles, les routines et les directives simples – Donner

les directives verbalement et aussi visuellement


SCores• Communication -Communications fréquentes et régulières entre la

maison et l'école -On enseigne aux élèves, et on leur rappelle,

comment communiquer leurs sentiments et leurs besoins aux professeurs, aux élèves et aux autres

• Consistance -Routines, règles et conséquences sont consistantes -Les étapes pour compléter une tâche sont données

de la même façon à toutes les fois


ScOres

• Organisation L'école aide les élèves à devenir organisé en leur

enseignant et en renforçant des stratégies d'organisation séquentielles – répéter, répéter, répéter

La salle de classe est organisée – une place pour chaque chose et chaque chose à sa place

Les cours et la journée sont organisés


ScoRes• Règles

Simples, concrètes et faciles à suivre. Par exemple, "Ne pas frapper, au lieu de l'abstrait "Sois gentil" ou "Reste en sécurité"

- Tout le personnel urilise les mêmes termes pour chaque règle et suit les mêmes règles

- Vérifier que les élèves connaissent et comprennent ce que les règles signifient

- Il y a des conséquences

- Les conséquences sont mises en application immédiatement et de façon consistante en tenant compte des déficiences des élèves


ScorEs

• Espérances

- Se concentrer sur les habiletés de vie/les habiletés sociales vs les matières théoriques

- Réalistes, accessibles et faciles à comprendre

- Modifier/prendre en considération les besoins spéciaux des élèves

- Pour tous les travaux, spécifier clairement ce à quoi on s'attend et ce qui doit être accompli

- Limiter la quantité de travail, les devoirs y compris


ScoreS

• Estime de Soi - Les élèves se sentent acceptés, valorisés et

en sécurité - Un soutien positif est donné

quotidiennement de façon consistante - Les forces de l'élève sont explorées afin de

l'aider à gérer les frustrations occasionnées par ce qu'il ne peut faire

- Les élèves sont rassurés qu'ils ne sont pas mauvais même si leur comportement est

inacceptable et doit s'améliorer


D'autres stratégies pour la salle de classe

• Diminuer la surcharge visuelle et sensorielle

• Atténuer les couleurs – peindre les murs dans des tons pâles, bleu ou gris

• Réduire ou éliminer le fouillis

• Bien définir les sections – utiliser des lignes sur le plancher ou des tuiles de couleurs

• Procurer des signaux visuels – en séquence

• Garder la salle de classe aussi simple que possible


Stratégies pour favoriser l'attention

• Utiliser le moins de mots possible• Utiliser des indices et des signaux auditifs et visuels• Concentrer les secteurs d'enseignement (une activité

seulement)• Utiliser des sièges séparés/des box/des meubles de

séparations• Répéter/ré-enseigner/répéter• Renforcer, reconnaître, encourager et supporter• Varier les bruits de fond et les activités – de la musique

douce ou une activité silencieuse suivie par une activité physique


Stratégies pour les transitions

• Préparer les transitions – utiliser des signaux visuels ou auditifs

• Avoir un agenda pour la journée au tableau, bien en vue

• Routine!!• Si vous savez qu'il y aura un changement dans la

routine, avisez et pratiquez les nouvelles étapes d'avance

• Pratiquer – répéter – ré-enseigner• Avoir une horloge digitale bien visible• Avertir ou sortir avant les exercices d'évacuation en cas

d'incendie


Stratégies de “Discipline”

• Se concentrer sur les solutions, pas les problèmes• Des motivations positives• Renforcer la valeur de l'échec• Reconnaître et célébrer les petits succès• Des règles fermes, consistantes et claires• Un suivi consistant• Insister sur la responsabilité de ses propres choix• Inciter à parler de soi-même positivement• Ne pas insiter sur les causes et effets


Stratégies pour les cas d'hyperactivité

• Reconnaissez les éléments déclenchants – déchiffrez le language corporel – écrasez les emportements dans l'œuf

• Gymnastique cérébrale• Prévoir des pauses régulières et permettre le

coconnage dans un endroit tranquille• Pour aider l'enfant à rester assis plus longtemps à

son pupitre, lui donner de la pâte à modeler, des balles spongieuses ou quoique ce soit de doux qu'il pourra tenir et manipuler avec ses mains

• Utiliser des vestes de plomb (dentiste)




• Le site suivant est INESTIMABLE:http://www.education.gov.ab.ca/k_12/specialneeds/fasd.asp

• L'Ouest du Canada a des années-lumière d'avance sur nous en ce qui concerne la compréhension et la prévention de l'ETCAF ainsi que l'intervention (éducation)

• Il ne s'agit pas de réinventer la roue, le site Web albertain mentionné plus haut présente les meilleures et les plus récentes ressources pour une éducation courronnée de succès pour les élèves atteints de l'ETCAF

• Peut être imprimé gratuitement – 165 pages


Et maintenant à quoi s'attendre pour l'ETCAF?

Tendances actuelles en ce qui concerne l'ETCAF:• Intervention – Comprendre l'ETCAF et aider

les individus atteints de l'ETCAF ainsi que ceux qui s'en occupent à réussir

• Prévention – Passez le message – “Pas d'alcool durant la grossesse”, il n'y a pas de quantité d'alcool sécuritaire, ...

• Recherche- l'ETCAF devient rapidement un sujet de recherche brûlant – ce qui n'est pas trop tôt


Pour plus d'information

• N'hésitez pas à contacter l'auteur de cette présentation à

[email protected] or 519-893-7393 (Kitchener, Ontario)

• L'internet est une source d'information très utile, rechercher “ensemble des troubles causés par l'alcoolisation fœtale”

• www.education.gov.ab.ca/k_12/specialneeds/fasd.asp (excellente ressource)


Merci de votre attention et de votre intérêt pour aider à comprendre, prévenir et intervenir dans les

vies de ceux qui vivent avec l'ETCAF

Mary K. Cunningham

Cunningham 2008 L'ECTAF et l'éducation Une perspective ontarienne Les pr é sentations FASEout 17...

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