Coopération ESAD/UCC/consultation mémoire

Une plus-value pour la prise en charge des maladesdont les malades jeunes

Florence Lebert – Marjorie Fournier

CMRR Lille/Bailleul – UCC Bailleul

Pas de conflits d'intérêt

Objectifs communsAffirmer le trouble mnésique, l'existence d'une maladie,

rassurer lors de plainte sans trouble

Prescrire les tt spécifiques et les séances de réhabilitation

Conseiller sur les nouvelles structures

Participer à la lutte contre l'abus des NRL

Particularités des 3 types de Consultation Mémoire (hospitalières et libérales)

De proximité (> 50 nouveaux malades/an, neuropsycho pas tjs présents)

De territoire (>150 nouveaux malades/an, neuropsycho ou ortho présents) (17 en Nord Pas de Calais)

==> identifier les situations complexes, les malades jeunes, les patients voulant accéder à la recherche pour les orienter en CMRR

Centre mémoire de ressources et de recherche

Les consultations mémoire: caractéristiques et missions

PopulationPatients ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentée,

présentant des troubles du comportement posant soucis et ayant conservé la mobilité Caractéristiques

Unité de soins de suite gériatriques de petite taille, ayant un environnement adapté conciliant sécurité et liberté avec une équipe dédiée et formée

MissionsPrendre en charge les complications des troubles cognitifs

(comportement, sommeil, dénutrition, chutes…)

Prendre en charge les pathologies associées

Offrir des activités structurées et adaptées pour réduire les troubles du comportement

Organiser le retour dans le lieu de vie dans de meilleurs conditions

Offrir une aide aux aidants

Les unités cognitivo-comportementales: caractéristiques et

missions

ESAD/Consultation Mémoire: Potentialisation de la prise en soins

Attentes• Evaluation ergothérapique de l'autonomie in situe • Revalidation à partir de situations conflictuelles (mauvais vécu d'une réduction de capacité) identifiées en consultation mémoire ou lors du bilan ergo• Retour par rapport au plan de soins (annonce du diagnostic, aides mises en place...)• Signalement devant une aggravation rapide• Collaboration pour une aide aux aidants• Différentes suivant le type de consultation mémoire (+/-neuropsycho, +/-AS)

Difficultés • Limite du MMS, sévérité du déclin• Faire accepter une intervention à domicile à un stade de la maladie ou le malade se sent encore autonome (difficulté de l'introduction d'une orthophoniste ou concurrence d'après le malade)• Objectif défini de l'intervention pour le médecin du centre mémoire• Nécessité d'une coordination dans les interventions (orthophoniste...psycho..)

Que peuvent attendre les consultations mémoire des équipes d’ESAD

Attentes• La précision du diagnostic, un bilan neuropsychologique• La réévaluation en cas d'aggravation (majoration du déclin, survenue de troubles du comportement)• Un partenariat

Difficultés • Rapprocher les objectifs de prise en soins, regards différents, paramètres d'évaluation différents

Que peuvent attendre les ESADdes centres mémoire

ESAD / UCC: Potentialisation de la prise en soins

Attentes • Accueillir les patients ayant trop de difficultés comportementales pour le maintien dans le lieu de vie malgré l'accompagnement et quelque soit l'âge• Aider à lutter contre l'épuisement des proches

Difficultés• Récupérer les informations en sortie d'hospitalisation pour adapter la prise en soins• Accéder en urgence à une hospitalisation en cas de besoin

Que peuvent attendre les équipes d’ESAD des UCC

Attentes• Des informations sur la survenue des troubles du comportement et le comportement de l'entourage• Un relai de prise en soins à la sortie

Difficultés• Aggravation du malade• 60% des malades ont un MMS < 10• Révision des objectifs à la sortie

Que peuvent attendre les UCC des équipes d’ESAD

Les malades jeunes: Définitions

• Internationale: malades jeunes = moins de 65 ans

•En France = moins de 60 ans (barrière d’âge pour les services et

prestations)

En France : 32.000 MAMA <65 ans (OPEPS 2005)

• 8000 personnes <60 ans (2007, plan Alzheimer)• Estimation à 5000

Survie aussi longue et même plus que les personnes âgées

mais diagnostic tardif (forme modérée - sévère)Longue fin de vie

Prévalence, incidence et survie des maladies d’Alzheimer et maladies

apparentées (MAMA)

Proportion importante de maladies apparentées

Distribution diagnostique des MAMA File active NPdC 2010 (n=8.704)

Patients de moins de 60 ansN=277

Patients de 60 ans et plusN=8.427

Présentations atypiques de la maladie d’Alzheimer

Chez les personnes jeunes

• Moins de troubles de mémoire• Plus de troubles du langage, des praxies, des

gnosies et de l'attention, de la planification • Aphasie progressive, atrophie corticale

postérieure• Meilleure conscience des troubles

initialement• Importance des troubles du comportement

• Dépression, violence, syndrome frontal• Doute sur le diagnostic

Un bilan spécifique motivant un passage au CMRR

– Antécédents familiaux– Sémiologie spécifique + entretien

psychiatrique– Examen clinique général (hépatopathie,

neuropathie....) (Hannequin et al, 2009)

– Contexte professionnel– Imagerie à interpréter en fonction de

l'âge, marqueurs de l'amyloide– Neuropsycho à interpréter en fonction de

l'âge– Biomarqueurs plus nécessaires que chez

le sujet âgé– Dosages sanguins (maladies

métaboliques)– Recherche de mutation génétique

Particularités influant le projet de soins

• Conscience des troubles plus fréquente, ==> annonce DG différente, plus longue

• Intéressés et volontaires pour la recherche

• Familiarisé aux nouvelles technologies• Informatique, internet…

• Moins d’association de pathologies mais co-morbidités possibles de leur âge (cancéro...)

• Bonne forme physique

• Troubles du comportement plus sévères

• Conjoints actifs, enfants étudiants, parents parfois personne de confiance

Les malades jeunes en UCC

• Expérience de l'UCC de Bailleul: 27 malades accueillis sur une année, (MA: 26%; DFT: 63%, MCL: 11%)

• Age moyen de début: 52 ans, Age moyen d'entrée à l'UCC en 2012: 61 ans, > 6 ans de maladie dans 67%

• Score NPI d'entrée moyen 53, 48% reçoivent des NRL

• 56% sont douloureux

• 78% rentrent au domicile

• La plupart ont besoin d'une intervention médico-sociale lourde malgré un suivi en centre mémoire antérieur

Les malades jeunes et les ESAD

• Risques d'orientation plus tardive sauf les patients qui ont consulté très tôt

• Faible acceptation en cas de syndrome frontal ou revalidation très différentes (centrées sur alimentation par exemple...)

• Attentes différentes

– Déficits différents

– Nouvelles technologies

• Besoins ++

partenariat centre mémoire/ESAD

Mme F, 71 ans, suivie en consultation mémoire depuis 3 ans pour une MA, MMS=24, mariée

Depuis 6 mois, perte d’autonomie physique, déménagement en centre ville dans un logement adapté

Pas d’aide au domicile

En consultation, pleurs ++, troubles du sommeil, pas de facteurs aggravants, la famille témoigne d’un repli sur soi, dit ne plus pouvoir faire face à ses tâches, proposition du passage de l’assistante sociale pour un point médico social

Mme F

Pas de plainte particulière au dom, en refus d’aide

Se perd dans sa nouvelle cuisine

Identification d’une problématique

Proposition de l’ESAD en équipe pluridisciplinaire

Refus d’une aide intrusive au domicile

Atelier mémoire à l’extérieur du domicile, effet +

Alliance thérapeutique, proposition ESAD acceptée

Mme F

Prescription avec éléments d’orientation de la prise en charge

Introduction de l’équipe

Création d’un outil d’adaptation et de repères de signalisation

Retour de l’esad à mi parcours sur besoins émergents, relai avec une orthophoniste

Effet ++ sur l’humeur de la patiente donc du climat familial, valorisation de mme, introduction de tiers au domicile

Relation UCC/ESAD

Mme P, 54 ans, MCL, suivi CM depuis 5 ans, MMS=25, mariée, 3 enfants, PCH pour stimulation entretien du dom, aide à la préparation des repas (hallucinations olfactives)

Orthophoniste pour utilisation multimédia

Sort peu, dit ne pas être sociable

Hospitalisation pour aggravation brutale des troubles, opposition ++, perte d’intérêt pour la toilette, fatigue

Mme P

Facteur aggravant: pneumopathie

Récupération, bilan ergo et neuropsycho

Atelier gym douce, travail de la coordination

Effet ++, proposition de continuité au domicile

Freins: programmation, conduite, peur du groupe, oubli des rendez vous, multiples support de rappel, réticence de la famille

Proposition de l’ESAD, démystification du service

Mme P

Explicitation par l’équipe pluridisciplinaire des conséquences de la MCL

Visite du service

Travail en lien avec l’orthophoniste sur les outils de planning, la programmation de l’activité

Création d’un outil de poche pour la route en autonomie/effets - , demande de majoration PCH pour accompagnement

Accompagnement à l’activité

Mme P

Implication de l’époux sur le planning qui s’étend à toute la famille

Le regard change sur Mme, aide aux aidants

L’ESAD partenaire d’un parcours de soin coordonné

Une prise en charge médicosociale globale

Une synthèse de mi parcours pour anticiper la fin de prise en charge

Des informations adaptées, des problématiques ciblées

Les freins rencontrés chez les malades jeunes

Le refus de l’intervention par les patients à des stades très légers de la maladie chez les malades jeunes:

- le A de ESAD

- le déni des difficultés, la minimisation des troubles

- la nécessité d’objectifs de réhabilitation précis et explicités

Le temps d’acceptation du service par le patient quelquefois incompatible avec la rapidité de l’avancée des troubles cognitifs