Commission Nationale des Parents - APF Mme M.M. CARBON Service Conseil Médical et Connaissance des...

Commission Nationale des Parents - APF

Mme M.M. CARBON

Service Conseil Médicalet Connaissance des Handicaps

P.A

ENQUÊTE “FRERES ET SŒURS” ENQUÊTE “FRERES ET SŒURS” Commission Nationale des Parents - APFCommission Nationale des Parents - APF

ENQUÊTE “FRERES ET SŒURS” ENQUÊTE “FRERES ET SŒURS” Commission Nationale des Parents - APFCommission Nationale des Parents - APF

Service Conseil Médical et Connaissance des HandicapsP.A

2

Enquête CNP - Fartrie - Mme M.M. CARBON

Trois enquêtes en uneTrois enquêtes en une

Parents : 349 personnes ont répondu à l ’enquête- Dans près de 93% des cas c ’est la mère qui y a répondu- dans 40% des cas l ’enfant handicapé est considéré par les parents comme totalement dépendant

Les moins de 12 ans :- 86 enfants de 4 à 12 ans (54,7% de filles) - dont 31% sont des ainés, 31% des cadets et 20% en 3ème position- 57,6% disent connaître l ’origine du handicap de leur frère/sœur

Les plus de 12 ans :-231 « enfants » de 13 à 57 dont 91% de moins de 30 ans, 7,7% de 30-40 ans et 2,2% au delà de 40 - Un peu plus de la moitié sont des ainés, et près du tiers sont des cadets-Plus de 90% d ’entre eux disent connaître l ’origine du handicap de leur frère ou soeur


3


Chez les moins de 12 ans : la place du fauteuil ou sa présence symbolique dans la famille ou à l’extérieur


Dans près de 90% des cas , les frères et sœurs vivent ensemble

Parmi ces enfants de moins de 12 ans, seulement 9 ont des frères/sœurs en établissement : 6 sur les 9 savent pourquoi il(elle) y vit.

50,644,3

5,10

30

60

no

rma

le

be

au

co

up

tro

p

Quelle place a votre frère/soeur à la maison ? (%)

Partagent la chambre : 37,2%Partagent les jeux : 82,4%


4




Comment avez-vous vécu le moment où

vous vous êtes aperçu de la différence ? (%)

Il grandissait mal 23,3

mes parents m'ont expliqué 1,2

j'étais trop petit 20,9

petit à petit 4,7

il est comme les autres 8,1

je ne sais pas 2,3

n ’ont pas répondu 39,5

- Plus des 2/3 aident leurs parents aux soins du frère ou de la sœur handicapé moteur

- Pour rappel, les 4/5 possèdent du matériel spécial (appareillage, aides techniques)


5




Parmi ceux qui n ’aident pas aux soins , voici les raisons invoquées :

trop de matériel (ou matériel encombrant) 13 enf.

mes parents s ’occupent toujours de lui 9

Il bouge beaucoup (ou il râle toujours) 1

Je ne sais pas 1ne se prononcent 15


6




92,3

7,7

0

50

100

Pour

cent

age

normale pas assez

Votre place à la maison ?

- Les 2/3 aident leurs parents

- 9 sur 10 déclarent également

que leurs parents les aident

dans leur travail.


7




Relations avec les copains :

- Avez-vous envie d ’inviter des copains : 90% répondent oui (3% de n.r)

-Êtes-vous gêné(e) d ’inviter des copains : 9,3% répondent oui (7% de n.r)

- Est-il possible pour vous de parler des difficultés scolaires de votre frère

ou sœur handicapé moteur ? 53,5% répondent non ou ne répondent pas

à la question

Et si on demande pourquoi non ?


8




Relations avec les copains :

Pourquoi ? (38 enfants concernés)

Mes amis ne me comprennent pas 10,5

je suis trop petit 5,3

je n ’aime pas en parler 31,6

il n ’a pas de difficultés 36,8

aucune réponse 15,8


9


Chez les plus de 12 ans (y compris les adultes) : l’importance de la parole

Chez les plus de 12 ans (y compris les adultes) : l’importance de la parole

Pouvez-vous parler de vos soucis : 56,7% répondent oui, 22,1% non et 21% ne répondent pas

La quasi-totalité des moins de 12 ans (96,5) considèrent que leurs parents

les écoutent.

Pourquoi non ?

n'aime pas en parler

14%

je n'ai pas de souci

16%

pour ne pas en

rajouter à mes

parents19%

n.r14%

ne sait pas comment en parler

25%

pas envie que l'on me

plaigne12%


10


Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : l’importance de la parole


Comment ressentez-vous les soucis de vos parents ?

difficile, angoissant…

28%

ne s'est pas prononcé

31%

on n'en parle pas6%

Comme les miens13%

trop jeune4%

on parlai beaucoup ensemble

6%je ne sais pas4%

les parents n'ont pas de soucis (ont

assuré..)8%


11




Vos résulats scolaires ?

bons56%

moyens25%

n.r15%

mauvais4%


12




A la question : le handicap de votre

frère ou sœur a-t-il entravé votre vie ?

oui : 36,8% non : 57,6% ne sait pas : 0,4% n ’a pas répondu : 5,2%

Si oui, comment ?

n.r19%

je refuse le superficiel

7%

je suis l'ainé donc le guide

des enfants2%

le choix de ma profession a été influencé par le

handicap3%

besoin de moi à la maison

26%

inaccessibilité , on n epeut pas

aller partout21%

pas le droit de me plaindre

2%

mes parents étaient

insupportables8%

repli sur soi…12%


13




-92,2% des plus de 12 ans déclarent avoir des copains.

- Les 2/3 leur parlent de ce qu ’ils vivent chez eux.

Si oui, que pouvez-vous leur dire ?

malgré le hp, nous somme une famille

unie7%

n.r14%

ce que je vis au quotidien

56%

tout18%

riendu tout5%


14




28,6

61

37,7

1,31310,4

70,1

26

51,9

0

20

40

60

80

beaucoup un peu pas du tout

Retentissement du handicap sur 3 aspects de la vie (sur 85 "enfants") :

vie prof. vie privée vie sentimentale


15




Les étapes de la vie de votre frère ou sœur handicapé(e) ont-elles eu un

retentissement sur votre adosecence ? oui 32,4% un peu 66,2% pas du tout 1,4%

Si oui, lequel ?

n'ont pas répondu68%

suis renfermé(e)7%

ne pas déranger sa vie2%

aller à l'essentiel1%

le souci de mon f/s handicapé(e)

9%

contarintes matérielles

3%

muri plus jeune10%


16




Vous sentez-vous capable de surmonter cette épreuve : oui 52,4% non 26,4%

ne sait pas 3% n.r 18,2%

Si oui, comment envisagez-vous d'y faire face ?

en l'aimant, en étant là

23%

regarder la réalité en

face26%

en parlant3%

avec l'aide des autres

15%

en étant le meilleur

2%

seul car c'est mon problème

3%

n.r28%

A la question « qu ’est-ce qui est le plus difficile ? » , près des 2/3 (62%) citent

le « regard des autres ».


17




Pensez-vous que la notion et le vécu du handicap évoluent, s ’améliorent ?

Oui : 62,3% non : 18,2% ne sait pas : 0,9% n.r : 18,6%

Reste-t-ils un facteur d ’exclusion ?

Oui : 43,7% non : 20,3% ne sait pas : à,9% n.r : 35,1%

Est-ce que libérer les émotions, la parole, est un remède ?

Oui : 61% non : 21,2% ne sait pas : 1,3% n.r : 16,5%

Vous posez-vous des questions sur la recherche médicale? La génétique?

Oui : 56,7% non : 33,3% oui et non : 0,4% n.r : 9,5%


18


Chez les plus de 12 ans (dont des adultes) : Le regard des autres


Avez-vous du mal à parler du handicap ?

Oui : 18,9% non : 81,1%

Si, oui pourquoi ?

je ne veux pas8%

ne sait pas8%

émotion quand j'en

parle31%

le regard des autres

45%

ne sait pas comment en

parler8%


19




Pouvez-vous parler de vos soucis :

oui : 56,7% non : 22,1% n.r : 21,2%

Si, non pourquoi ?

n.r14%

pour ne pas en rajouter à mes

parents19%

je nai pas de soucis

16%

n'aime pas en parler14%

pas envie que l'on me plaigne

12%

ne sais pas comment en

parler25%


20


Points de vue des parents Points de vue des parents

Comment s'effectue la communication avec votre enfant ?

verbale77%

sons5%

gestes1%

expression du visage

7%

matériel spécialisé

3%

aucune4%

autres3%


21


Points de vue des parentsPoints de vue des parents

Avez-vous abordé les incidences du handicap dans les relations frères et sœurs

avec votre (vos) enfant(s) valide(s) ?

Oui : 10,3% non : 66,8% oui et non : 0,3% n.r : 21,8%

avec votre enfant handicapé moteur ?

Oui : 62,8% non : 23,2% n.r : 14%

avec aucun enfant ?

Oui : 6,9%


22



Ceci a-t-il changé quelque chose

pour vous ? (question posée à tous)

oui : 40% non : 24,1% ne sait pas : 1,1% n.r : 34,7%

Si oui en quoi ?

soulagement : 25% déculpabilisation : 8,6%

redéfinition des rôles : 10,7% souffrance : 5%

2 ou 3 de ces changements : 28,5% n.r : 22,1%

pour votre (vos) enfant(s) valide(s)

oui : 42,1% non : 19,2% n.r : 38,6%

Si oui, en quoi ?

soulagement 13,6% déculpabilisation : 16,3%

aide : 11,6% peur : 2,7%

maturité : 8,8% 2 ou 3 : 27,4

n.r : 19,7


23



Cela a-t-il changé quelque chose pour lui handicapé moteur ?

oui : 34,4% non : 19,8% ne sait pas : 2,6% n.r : 43,3%

Si oui, en quoi ?

soulagement : 21,7% maturité : 25% socialisation : 12,5%

2 ou 3 de ces conséquences : 20,4% n.r : 23,3%


24



Parlez-vous des frères et sœurs valides avec les professionnels de votre enfant

handicapé moteur ?

Sur votre demande : 26,7% sur l ’initiative des professionnels : 17,8%

non : 7,2% n.r : 32,4%

Si oui, sur quoi cela a porté ?

médical3%

vie familial13%avenir

3%

sentiments18%

activités6%

n.r27%

plusieurs parmi ces

préoccupations30%


25


Commission Nationale des Parents - APF Mme M.M. CARBON Service Conseil Médical et Connaissance des...

Documents

Transcript of Commission Nationale des Parents - APF Mme M.M. CARBON Service Conseil Médical et Connaissance des...