Commentréduireles risquesdechutes - Parkinson

Été 2004 – Volume 4 – Numéro 24,50 $

Un appui aujourd'hui, une réponse demain

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Ne perdez pas pied !

Comment réduire lesrisques de chutes

Le deuil est normal :Apprenez à surmontervotre sentiment de perte

De l’espoir en bouton :Les membres de laCoopérative des centresde jardinage se joignentà la lutte

Ne perdez pas pied !

Comment réduire lesrisques de chutes

De l’espoir en bouton :Les membres de laCoopérative des centresde jardinage se joignentà la lutte

Le deuil est normal :Apprenez à surmontervotre sentiment de perte

PLUS :En marche vers la

Grande randonnée 2004

PLUS :En marche vers la

Grande randonnée 2004

… alors commencez dès maintenant à amasser des comman-dites ! Plus de 75 randonnées auront lieu partout au Canadaen septembre et vous pouvez vous impliquer de plusieursfaçons:

Devenez un marcheur d’élite – amassez plus de1000 $ et recevez une casquette du marcheur d’élite.Collectionnez ensuite les épinglettes du marcheur d’élite pourtémoigner du nombre d’années que vous avez atteint ce niveau.

Participez en équipe – Rassemblez un groupe de 4à 10 personnes parmi vos amis, votre famille et vos collègueset inscrivez-vous en tant qu’équipe. En plus d’être éligible auxprix nationaux et régionaux décernés à l’équipe qui amasserale plus en commandites, chaque membre de cette équipe estéligible aux prix et aux primes de rendement individuels !

Inscrivez-vous en ligne – Plusieurs régions auCanada offrent l’inscription par Internet. Visitez le sitewww.granderandonnee.ca et vous verrez comme c’est simple.Vous pourrez y envoyer une invitation à votre famille et à vosamis, recevoir un reçu d’impôts immédiat et constater larapidité avec laquelle vous accumulez des commandites !

Devenez bénévole – Appelez le bureau régional leplus près de chez vous (voir pages 5 et 6 pour le numéro detéléphone) et demandez comment vous pouvez contribuer ausuccès de votre région !

Visitez le www.granderandonnee.ca pour connaître tousles détails de votre randonnée locale ainsi que des prix et primesde rendement. Au plaisir de vous voir en septembre !

La Grande randonnée Parkinson approche

Comité de rédactionSusan Calne CMInfirmièreC.-B.

Bonnie Clay RileyPersonne atteinte

de la maladie de ParkinsonC.-B.

Diane Van ErumDirectrice,

communicationsSociété Parkinsondu Québec

Rebecca GruberPhysiothérapeute

Ontario

Jan HansenDirectrice des services de soutien

Société Parkinsondu sud de l’Alberta

Shirin HirjiPersonne atteinte

de la maladie de ParkinsonQuébec

Beth HollowayPersonne atteinte

de la maladie de ParkinsonTerre-Neuve et Labrador

Jill PritchardGestionnaire nationale,programmes et éducation

SPC National

Dr Mandar JogNeurologueOntario

Dr Oksana SuchowerskyNeurologueAlberta

Peggy YatesDirectrice, communications

et marketingSPC National

Dr John WherrettNeurologueOntario

EN PAGE COUVERTURE :La physiothérapeute Janet Millarfait faire quelques exercices simplesà Gobin Sawh à la clinique des

Maritimes de Halifax.

J’ai le plaisir d’être la rédactrice en chef de l’Actualité Parkinson depuis son nou-veau lancement en décembre 2001 et je suis toujours inspirée par les personnes quej’ai connues dans le milieu de la maladie de Parkinson soit par courriel, échange delettres, conversations au téléphone ou en personne.À l’Actualité Parkinson, l’équipe de rédaction est déterminée à attaquer de

front les sujets difficiles, à informer et à aider les lecteurs à vivre avec la maladiede Parkinson. Nous essayons aussi d’inclure dans nos reportages et nos chroniquesdes personnes et des spécialistes de partout au Canada. Quand je planifie un arti-cle, je suis des filons et je fais des interviews avec des personnes vivant avec lamaladie de Parkinson, les membres de leur famille, les professionnels de la santé,etc., et je réalise comme ils forment une communauté vivante, branchée etengagée. Les gens sont toujours empressés d’aider en racontant leur histoire, enfaisant la recension d’un livre, en partageant leur expérience avec les autres ou enproposant des idées d’articles.J’aime particulièrement lire la chronique « Témoignage » et préparer sa publica-

tion avec les auteurs, soit au téléphone soit par courriel. Chaque histoire relate unesituation unique et fait ressortir une tranche de vie de manière tellement person-nelle que cela nous aide à mieux comprendre les autres. Je vous invite à continuerde nous envoyer vos histoires, vos impressions et des suggestions d’articles enécrivant à [email protected]. Nous avons besoin de vous et nous vous écoutons !Dans ce numéro, nous parlons du deuil en nous demandant comment les per-

sonnes atteintes de la maladie de Parkinson surmontent les pertes quotidiennes àmesure que la maladie apporte des changements dans leur vie. Ce sujet est devenutrès significatif l’autre jour quand une lectrice m’a dit : « J’ai l’air très positivecomme ça, mais je pleure beaucoup quand je suis seule. » Une fois de plus, j’aicompris le rôle que la Société Parkinson Canada pouvait jouer en fournissant desrenseignements pratiques et en mettant l’accent sur l’espoir.

L’Actualité Parkinson c’est « mon bébé », mais je vais devoir m’absenterquelques mois pour prendre soin de ma toute nouvelle petite fille et de mes deuxfils. Peggy Yates me remplacera, avec toute la compétence que je lui connais, maisje vais continuer de suivre la revue de près et j’ai bien hâte de revenir.

À l’image d’une communautévivante, branchée et engagée

É t é 20 0 4 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n 3

Suzanne TobinDirectrice nationale,Communications et marketingSociété Parkinson CanadaToronto (Ontario)

William (à g.) et Camerontrouvent leur petite sœur,Gemma, fort jolie.

Lettre de la Société Parkinson Canada

Nouveautés sur le site WebCe que vous trouverez deneuf à www.parkinson.ca 22RessourcesUne sélectionde nouvellesressourceséducatives 23

4 L’ A c t u a l i t é P a r k i n s o n É t é 20 0 4

CHRONIQUES

Lettre de laSociété ParkinsonCanadaÀ l’image d’unecommunautévivante, branchéeet engagée 3

Partenaires régionaux –Tour d’horizonNouvelles des partenairesde la Société Parkinson Canada 5Le défenseurQuestions susceptibles d’intéresserles personnes atteintesde la maladie de Parkinson 7Conseils santéDix conseils pour lesproches aidants 7Demandez conseilGestion des problèmesde jambes 22

DeuilLe deuil estnormal :apprenez à surmontervotre sentiment de perte 14Grande randonnéePrévoyez dès maintenantmarcher avec votre collectivité 17TémoignageMa première annéeavec la maladiede Parkinson 18CollectivitéLa tulipe inspire la Coopdes Centres de jardinage 20

ARTICLESVEDETTES

SécuritéNe perdez paspied : apprenezcommentréduire lesrisques dechute 8

Journée mondiale de lamaladie de ParkinsonTous ensemble pour changer leschoses: la journée mondiale dela maladie de Parkinson inspireles Canadiens aux prisesavec la maladie 11

Rapport sur la rechercheUn résumé de la rechercheactuelle aux quatre coinsde la planète 12• Les mutations génétiquesfournissent des pistes

• Un syndrome lié à la maladiede Parkinson présente descaractéristiques atypiques

• Les polymorphismes augmententla susceptibilité

• Pleins feux sur les DrsMichaelRathbone et Eva Werstiuk

Notre missionLa Société ParkinsonCanada est le porte-parolenational des Canadiensvivant avec la maladie deParkinson. Notre objectifest d’offrir un appuiaujourd’hui et de trouverune réponse pour demain,par la recherche, l’educa-tion, la défense des intérêtset les services de soutien.

L’Actualité ParkinsonUne revue trimestrielle pour les personnes

atteintes du parkinson au Canada

L’Actualité Parkinson Vol. 4, No 2, Été 2004

Société Parkinson Canada4211 Yonge Street, bureau 316,Toronto (Ontario) M2P 2A9

Rédactrice en chef :Peggy Yates

Éditeur :BCS Communications Ltd.

Pour communiquer avecL’Actualité Parkinson:

L’Actualité Parkinson4211 Yonge Street, bureau 316Toronto (Ontario) M2P 2A9Téléphone : (416) 227-9700Sans frais : (800) 565-3000Télécopie : (416) 227-9600

Courriel : [email protected]@parkinson.caSite Web : www.parkinson.ca

L’Actualité Parkinson (ISSN #1489-1956) est la revueofficielle de la Société Parkinson Canada, publiéetrimestriellement par BCS Communications Ltd., 101Thorncliffe Park Drive, Toronto (Ontario) M4H 1M2.Tél. : (416) 421-7944 Téléc. : (416) 421-0966. Tousdroits réservés. Les articles ne peuvent être reproduitssans l’autorisation de la Société Parkinson Canada.Imprimé au Canada. Tous les textes portant sur lamaladie de Parkinson de cette revue sont publiésà titre d’information au lecteur. Ils ne peuventservir à des fins thérapeutiques. Les articles portant surdes sujets particuliers représentent l’avis de leur auteuret ne traduisent pas nécessairement celui de la SociétéParkinson Canada ou de l’éditeur. Envoi de publicationscanadiennes – Conventions de vente No 40624078.© 2004

Politique de publicitéL’acceptation d’une publicité dans l’Actualité Parkinsonn’est pas une indication que la Société Parkinson Canadaou l’une ou l’autre de ses divisions endossent le(s) pro-duit(s) ou service(s) mentionnés. Nous recommandonsaux personnes atteintes du parkinson de consulter leursprofessionnels de la santé avant d’utiliser une thérapieou des médicaments. La Société Parkinson Canadan’accepte aucune responsabilité quant aux énoncéspublicitaires publiés dans l’Actualité Parkinson.

Sommaire

Bureau national de la SPC4211, rue Yonge, bureau 316Toronto (Ontario) M2P 2A9Tél. : (416) 227-9700Sans frais : 1 800 565-3000Téléc : (416) 227-9600www.parkinson.ca

Société Parkinson Colombie-Britannique890, rue Pender ouest, bureau 600Vancouver (C.-B.) V6C 1J9Tél. : (604) 662-3240Sans frais (C.-B. seulement) :1 800 668-3330Téléc : (604) 687-1327www.parkinson.bc.ca� Plus de 150 personnes se sontprésentées à la première édition du« Porridge for Parkinson’s », pourdes recettes d’environ 8 500 $.

�Conférences régionales à Nanaimoet Abbotsford et deux autres sontprévues sur la Sunshine Coast età Kelowna.

�Célébration de notre 35e

anniversaire.�Tournoi de golf annuel avec lesGrands Ballets de la C.-B. le 22 juin.

Victoria Epilepsy andParkinson’s Centre Society813, av. DarwinVictoria (C.-B.) V8X 2X7Tél. : (250) 475-6677Téléc : (250) 475-6619www.vepc.bc.ca� Plusieurs exposés ont eu lieu,notamment « Bouger en toute sécu-rité » présenté par une physio-thérapeute en janvier; « Élocutionet déglutition – Soins à donner » àSidney en février et « Exercicespour la maladie de Parkinson » parune kinésithérapeute en mars.

� Session de planification financièreen mars qui abordait des sujets spréoccupant les personnes demoins de 65 ans atteintes de mal-adie de Parkinson.

The Parkinson’s Society of AlbertaEdmonton GeneralSalle 3Y18, 11111, av. JasperEdmonton (Alberta) T5K 0L4Tél. : (780) 482-8993Sans frais : 1 888 873-9801Téléc : (780) 482-8969�Vente de tulipes en pot sur toutle nord de l’Alberta pour célébreravril et le mois de sensibilisation àla maladie de Parkinson.

� Le Dr George Turnbull de Halifax aété le conférencier invité à l’AGAet à la 25e conférence commémora-tive Annie Wylie en avril. Il aprésenté « Minimiser les complica-tions secondaires de la maladie deParkinson » à la chaîne spécialiséeen médecine et « Bien vivre avec lamaladie de Parkinson » sur AccessTV – le canal Savoir.

�Classique de golf le 17 juin auNorthern Bear, un terrain de golfsigné Jack Nicklaus.

The Parkinson’s Societyof Southern Alberta480D, 36e av. Sud-EstCalgary (Alberta) T2G 1W4Tél. : (403) 243-9901Sans frais (Alberta) : 1 800 561-1911Téléc : (403) 243-8283www.parkinsons-society.org�Classique de vélos anciens tenu enfévrier en collaboration avec leMusée des régiments pour amasserdes fonds et sensibiliser le public .L'événement était commanditépar Calgary Bow Cycle & Sports.

�Réception d’un chèque de 13 000 $de Gord et Eva Hoffmann à lasuite du Gala « Back in a Flash »avec Neil Sedaka.

�Création d’un groupe de soutien àLethbridge pour ceux et celles quiviennent d’être diagnostiqués de lamaladie de Parkinson. Deuxgroupes, dont un pour le diagnos-tic précoce, se rencontrentrégulièrement à Red Deer.

Nouveau groupe d’entraide à Olds.�Nouvelle session d’Ondescérébrales et de cours d’améliora-tion de l’élocution en préparationà Calgary.

Saskatchewan Parkinson’sDisease Foundation3502, rue Taylor est, bureau 108BSaskatoon (Saskatchewan) S7H 5H9Tél. : (306) 477-4242Téléc : (306) 477-4243�Classique de curling de Regina pour larecherche sur lamaladie de Parkinsonles 2-3 avril 2004.

�Classique de golf PW pour larecherche sur lamaladie de Parkinsonà Avonlea en août.

�Grande randonnée 2004 le dimanche26 septembre. Pour s’inscrire, appelerCindyHolmes au 306-651-2810.

�Nouveau groupe de soutien à PrinceAlbert. Appeler Bernie Pellegrini au306-764-2353.

Société Parkinson Manitoba171, rue Donald, bureau 302Winnipeg (Manitoba) R3C 1M4Tél. : (204) 786-2637Sans frais : (866) 999-5558Téléc : (204) 975-3027� Bienvenue à la nouvelle directricegénérale, Nichola Lastella.

� Le Conseil consultatif accueilleColleen Johnston (MLCC) etcompte beaucoup sur sa contribu-tion dans le domaine des ressourceshumaines.

�Nouveau chapitre en formation àWinnipeg.

� Janet Stewart, chef d’antenne àCKY, devient la porte-parole de laGrande randonnée 2004. Lesdiverses randonnées commencentà prendre forme.

� Symposium à venir en avril 2005.

Bureau national et partenaires régionauxPour des renseignements, des programmes et des services dans votre région, ou pour faire un don,communiquer avec les bureaux suivants :


Suite à la page 6

Partenaires Régionaux/Tour d’horizon

Société Parkinson CanadaCentre et Nord de l’Ontario4211, rue Yonge, bureau 316Toronto (Ontario) M2P 2A9Tél. : (416) 227-9700Sans frais (nationale) :1 800 565-3000Téléc : (416) 227-9600� Fin d’une série de trois sessionspour les personnes venant d’êtrediagnostiquées de la maladie deParkinson.

� Première réunion du chapitre deToronto, le 25 mars, à laquelleune trentaine de personnes ontparticipé.

�Quatre-vingt-cinq délégués ontpris part à la conférence éducativedu 3 avril à Thunder Bay.

� La vedette de l’émission « Off TheRecord », Michael Landsberg, seraprésident honoraire du 15e « Pitch-in for Parkinson’s » le 23 juin.

Société Parkinson CanadaSud-Ouest de l’Ontario4500, ch. Blakie, unité 117London (Ontario) N6L 1G5Tél. : (519) 652-9437Sans frais (en Ontario) :1 888 851-7376Téléc : (519) 652-9267www3.sympatico.ca/pf.swo�Tenue d’un pilote de tournoi deScrabble® « Épelez la fin duParkinson ». Les organisateurscroient que cet événement aurabeaucoup de succès pour alléger lamélancolie de l’hiver 2005.

�Recrutement de professionnels de lasanté et d’autres intervenants pourélaborer un « Plan d’action pour unprogramme d’éducation sur la ma-ladie de Parkinson » en vue de for-mer les formateurs. Le programmevise à maximiser notre capacité àéduquer et à aider de grands groupesde manière continue etéconomique.

Société Parkinson d’Ottawa1053, av. CarlingOttawa (Ontario) K1Y 4E9Tél. : (613) 722-9238Téléc : (613) 722-3241www.parkinsons.ca�À l’occasion des 25 ans de laSociété Parkinson d’Ottawa,

célébre en 2003, nous avonscompilé 25 semaines d’articles, derecherches, de profils, de conseilset de poèmes en plus de réaliserune publication commémorative de60 pages, « Célébrons nos 25 ans ».

� L’action directe continue de prendrede l’ampleur. Un nouveau groupede soutien au CHSLD GraniteRidge de Stittsville a été formé.

� Le Dr David Grimes a réuni deschercheurs pour présenter l’a-vancement de la recherche audébut de février.

� La Société Parkinson d’Ottawa afait l’objet d’un article occupantune page entière du OttawaCitizen dans le cadre d’une sériede sept articles sur les organismesde bienfaisance. Le journal anotamment souligné que nousavons réglé le cas d’un organismeau nom similaire au nôtre qui fai-sait de la sollicitation à domicileen lui intentant un procès pourdélit de contrefaçon.

Société Parkinson du Québec1253, av. McGill College, bureau 402Montréal (Québec) H3B 2Y5Tél. : (514) 861-4422Sans frais : 1 800 720-1307Ligne francophone nationaleTéléc : (514) 861-4510www.infoparkinson.org� Le site www.infoparkinson.org estmaintenant accessible en anglais.

� J. Walter Thomson, une firme decommunication de Montréal, aaccepté de travailler bénévolementpour la SPQ. Elle nous aidera à sen-sibiliser le public et à préparernotre campagne de communicationde 2005.

� The InfoParkinson Manual ForPeople Living With Parkinson’s estmaintenant disponible en versionanglaise. Il est gratuit pour lesmembres de la SPQ (à l’exceptiondes frais d’expédition).

�Début d’une recherche pour mieuxconnaître les services offerts àdomicile et vérifier si le réseau pub-lic de santé du Québec est capablede bien répondre aux besoins despersonnes atteintes de la maladiede Parkinson.

Société Parkinson Canada

Région des Maritimes5991, ch. Spring Garden, bureau 290Halifax (N.-É.) B3H 1Y6Tél. : (902) 422-3656Sans frais (N.-B., N.-É. et I.-P.-É.) :1 800 663-2468Téléc : (902) 422-3797www.parkinsonsocietymaritimes.ca�Cadeau de un million de dollarssous la forme d’une rente annuellede 25 ans de la fondation BanyanTree.

�Denise Hubley s’est jointe aubureau régional. Elle est en chargedes programmes et des services.Elle sera également responsabled’élaborer les programmes d’éduca-tion et les services de soutien dansles Maritimes.

�Rencontre des coordonnateurs dela Grande randonnée à Truro. LesMaritimes planifient 14 randon-nées en 2004.

�Deuxième « Porridge forParkinson’s » au chapitre deFredericton avec Vicki Gabereaucomme invitée d’honneur.

�Atelier régional les 29-30 octobre àl’hôtel Ramada de Fredericton.

�Nouveau chapitre dans la vallée del’Annapolis.

Société Parkinson Terre-Neuve et Labrador31, rue Peet, bureau 219St. John’s (Terre-Neuve) A1C 5H5Tél. : (709) 754-4428Sans frais (T.-N./Labrador) :1 800 567-7020Téléc : (709) 754-5868�Commandite d’un somptueuxpetit-déjeuner pour la Société le 27mars par le College of the NorthAtlantic au campus de St. John’s.Plus de 400 personnes ont achetéun billet.

� Préparation d’un plan stratégiquequinquennal par le comité de plani-fication régionale.

�Création d’un groupe social par legroupe de personnes chez qui lamaladie est apparue précocementen vue d’organiser des activités aucours de l’année.

� Journées d’information en avril eten mai à St. John’s et Conception


Le Défenseur


La recherche sur les cellules souchesse poursuivra au Canada

Dix conseils pour lesproches aidantspar Dorothy Orr

1. Faites-vous aider pour les tâchesménagères dès l’apparition de la maladie;votre être cher s’habituera ainsi à voir desétrangers dans la maison.

2. Dès l’apparition des premiers symptômes,impliquez les autres membres de la famille,même si vous êtes la seule personne àpercevoir les changements. Présentez lanouvelle réalité familiale « à titre d’informa-tion seulement », n’en faites pas un débat.

3. Renseignez-vous sur la maladie et sa pro-gression. Les organismes spécialisés, votremédecin et votre bibliothèque municipalesont d’excellentes sources d’information.

4. Acceptez vos manifestations de colère,d’anxiété et de culpabilité et admettez qu’ils’agit de sentiments normaux dans lescirconstances. Ils ne sont pas seulementattribuables à la fatigue, mais aussi auxpertes que vous vivez.

5. Joignez-vous à un groupe d’entraide aus-sitôt que possible. Vous n’avez pas à tra-verser cette épreuve seul.

6. Chaque fois qu’un changement apparaîtchez votre être cher, vous devez vousadapter et changer vous aussi.Reconnaissez que vous avez de bonnesraisons de vous sentir désorganisé certainsjours.

7. Pardonnez-vous de ne pas être parfait.Prendre soin d’un malade chronique ou enphase terminale bouleverse complètementla vie.

8. Demandez à votre médecin de famille devous accorder du temps pour vous confierquand vous en sentez le besoin.

9. Faites-vous suivre par votre médecin,mangez bien et prenez le temps d’exprimervotre peine, votre colère et votre sentimentd’impuissance. Acceptez d’être humain etfaites l’effort de faire au moins une chosequi vous fait plaisir chaque jour.

10. Prenez une journée à la fois, mais faitesune bonne planification qui comprendrales questions d’ordre juridique et financierainsi que les possibilités d’hébergementdans un centre spécialisé ou une unité desoins palliatifs. Par-dessus tout, soyezindulgent envers vous-même.

Réimpression autorisée par FamilyCaregivers’ Network Society,www.fcns-caregiving.org, Victoria (C.-B.).

Questions susceptibles d’intéresser les personnes atteintes de lamaladie de Parkinson

La loi C-6 – Loi concernant la procréation assistée et la recherche connexe – areçu la sanction royale le lundi 29 mars 2004. Celle-ci confère au Canada l’un descadres législatifs les plus exhaustifs au monde en matière de procréationassistée.La loi couvre de nombreux domaines dont les traitements de fertilité. Mais

son importance pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson vient dufait qu’elle permet la recherche sur les cellules souches embryonnaires auCanada sous certaines conditions cependant.Plusieurs membres du milieu se sont intéressés à l’évolution du projet de loi

ces dernières années car les scientifiques sont nombreux à penser que larecherche sur les cellules souches embryonnaires est très prometteuse.L’Agence canadienne de contrôle de la procréation assistée sera créée pour per-

mettre, inspecter et mettre en œuvre les activités permises par la loi. L’Agenceappliquera des balises et pourra approuver l’utilisation des embryons rejetés parles cliniques de fertilité dans le cadre de la recherche sur les cellules souches. Laloi interdit cependant le clonage humain et l’utilisation sans consentement dematériel de reproduction.La Société Parkinson Canada appuie la loi et est très reconnaissante à tous les

Canadiens qui ont fait entendre leur voix et ont écrit des lettres d’appui à leurdéputé et aux sénateurs au cours des dernières années. La SPC a été l’un desorganismes de bienfaisance invité à déposer un mémoire au Comité sénatoriald’Affaires sociales, sciences et technologie le 3 mars 2004. David Simmonds,ancien président de la Société, a présenté notre mémoire. On peut lire sonplaidoyer sur www.parkinson.ca. Cliquez sur What’s New et faites dérouler lemenu jusqu’aux nouvelles de mars 2004.Pour consulter le site du gouvernement portant sur le projet de loi C-6,

rendez-vous à www.parl.gc.ca/36/2/parlbus/chambus/house/bills/government/C-6/C-6_3/C-6_cover-E.html.

Un appui aujourd’hui; une réponse demain

Le nombre de personnes atteintes de la maladie deParkinson doublera et le nombre de médecins diminuera

La meilleure façon de prendre soin d’une personne atteinte de la maladie deParkinson est de recourir à une équipe multidisciplinaire de professionnels dela médecine où le neurologue joue un rôle central. Étonnamment, l’accès auxneurologues est limité.Cette nouvelle est tombée au terme d’une étude réalisée en 2002 qui s’interro-

geait sur l’accès aux soins neurologiques en Ontario. L’étude a révélé que 31 %des répondants vivant avec la maladie de Parkinson n’ont pas recours aux soinsneurologiques. Parmi ceux qui voient un neurologue, plus de 50 % le fontirrégulièrement. Comme le nombre de neurologues diminue et que le nombre depersonnes atteintes de la maladie de Parkinson augmente, on s’interroge sur laqualité des soins qui seront bientôt offerts aux Canadiens atteints de la maladie.« Nous soulevons la question auprès des intervenants dans le but de trouver

des solutions à long terme, affirme Barry Johnson, président de la SociétéParkinson Canada. D’ici là, la SPC travaille au développement d’un programmede soutien et d’information à l’intention des praticiens généraux. Nousespérons pouvoir procéder à son lancement d’ici la fin de l’année. »

Santé et sécurité

e vieillissement entraîne sacohorte de changements et

les chutes sont plus fréquentes àmesure que l’on avance en âge. Lavue qui faiblit peut nous empêcherde voir un objet sur notre

chemin.La réduction de la forcemusculaire peut limiter notrecapacité à surmonter les obstacles.L’augmentation du temps de réac-tion fait que l’on réagit moins rapide-ment aux dangers et que notreéquilibre est atteint. Il faut aussitenir compte des effets des diversmédicaments que l’on doit prendre

quand on vieillit.Pas étonnant alors qu’au moins

une personne âgée sur trois fasseune vilaine chute au moins une foispar année.Il faut savoir que cette statistique

s’applique à l’ensemble des person-nes âgées, qu’elles soient en santéou pas. Ajoutez la maladie deParkinson à ces facteurs et la proba-bilité de chute risque d’être encoreplus élevée.

Risque accruMalheureusement, la maladie de

Parkinson accroît le risque de chute,par sa nature même et à cause desmédicaments nécessaires pour latraiter.La maladie de Parkinson est un

mal neurologique et plusieurs de ses

symptômes – bradykinésie, rigiditéet tremblements – diminuent énor-mément l’équilibre et la mobilité.En fait, ce sont souvent les pertesd’équilibre qui sonne l’alarme. de lamaladie. La tendance à « figer » danscertaines situations augmente aussiénormément le risque de tomber.Finalement, l’instabilité posturale

L


Ne perdez pas piedComprendre et réduire le risque de chutes

par Ian Corks

MEILLEURÉQUILIBRE

La physiothérapeuteJanet Millar aideGobin Sawh à fairedes exercicessimples quiaméliorerontson équilibre.

marquant le stade avancé de la ma-ladie est un autre facteur de chutes.Quand on combine tous ces élé-

ments, on ne doit pas se surprendreque les experts fassent de grandsefforts pour sensibiliser les maladesaux dangers des chutes et leurenseigner des stratégies pour éviter detomber.La physiothérapeute Dianne Lyders

travaille à la Société Parkinson du Sudde l’Alberta (PSSA) et s’est en quelquesorte spécialisée dans les chutes.« Parmi les personnes atteintes de lamaladie de Parkinson que je rencon-tre, presque la moitié éprouve desproblèmes d’équilibre et environ 15 %de celles qui suivent régulièrement

mes cours éprouvent des difficultés. »Diane a rédigé une brochure sur le

sujet pour la PSSA. Elle s’intituleInformation on Preventing Falls(Information pour prévenir les chutes).« Les chutes surviennent pour desraisons différentes chez les personnesatteintes de la maladie de Parkinson.Le déséquilibre du système de con-

trôle de la posture, les étourdisse-ments attribuables à une chute depression ou aux effets des médica-ments, les obstacles environnemen-taux et les changements physiques surle plan de la vision, de la force et de laposture peuvent tous entraîner unechute. »Rebecca Gruber, physiothérapeute

au Centre Baycrest de Toronto, aétudié le risque de chutes et les mé-thodes d’intervention dans le cadred’un projet pilote financé par SantéCanada. « Les gens tombent pourdiverses raisons, pas juste une seule.Mais il reste que le principal facteurest la mobilité, ou plutôt le manquede mobilité. »

La mobilité générale d’une per-sonne dépend de sa force, de sonagilité et de son équilibre, expliqueRebecca. En vieillissant, tout cela sedétériore et c’est encore pire si on a lamaladie de Parkinson.

Pour maximiser la mobilitéBonne nouvelle cependant : il est

Stratégies pourprévenir les chutesÀ la maison�� Tenez un « journal » pour identifier lesrisques et les raisons des accidents.�� Éliminez les carpettes.�� Faites du ménage. Les pièces ne doiventpas être encombrées et vous devez avoirbeaucoup d’espace pour circuler.�� Installez des rampes dans les couloirs etles escaliers, à l’intérieur comme à l’extérieur.�� Installez des barres d’appui dans ladouche, la baignoire et à côté de la cuvette.�� Posez des bandes ou tapis antidérapantssur les planchers mouillés, dans la douchepar exemple.�� Laissez une veilleuse allumée la nuit pourvous rendre à la salle de bains.�� Asseyez-vous pour enfiler et enlever vosvêtements.�� Si vous êtes fragile et instable, demandezà votre médecin de vous prescrire des pro-tecteurs de hanche.

En marchant�� Si vous perdez l’équilibre en marchant,arrêtez-vous, écartez les pieds, les talonsbien enfoncés dans le sol, et attendez quel’étourdissement passe.�� Si vous êtes étourdi en sortant du lit ou envous levant d’une chaise, immobilisez-vous letemps de reprendre votre équilibre.�� Évitez de rester debout longtemps lesjambes serrées l’une contre l’autre.�� Soulevez vos pieds en marchant. Leschutes sont fréquentes quand on se traîneles pieds, ce qui arrive souvent chez les per-sonnes atteintes de la maladie de Parkinson.�� Si vous sentez que vous allez perdrel’équilibre, faites un pas pour retrouver votrestabilité.�� Ne marchez pas avec les mains dans lespoches ou croisées dans le dos.�� Évitez de porter des objets en marchant.�� Portez une attention spéciale aux terrainsaccidentés ou en pente, aux surfaces difficilesou en montant et descendant des trottoirs.�� Évitez les chaussures mal ajustées ou àtalons hauts ainsi que les semelles de crêpeou de caoutchouc qui collent au plancher.�� Concentrez-vous sur chaque pas enmarchant.

Source : Diane Lyders, physiothérapeute; Ken Clements

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possible d’augmenter sa mobilité enfaisant des exercices et en adoptantdes stratégies de compensation.« Bien que le risque de chutes soit

en partie attribuable aux effets neu-rologiques de la maladie, le manqued’activité explique la plupart d’entreelles, affirme Janet Millar, physio-thérapeute à la clinique de maladiede Parkinson des Maritimes àHalifax. Les exercices appropriéspeuvent augmenter la mobilité etréduire le risque de chutes. En fait,si vous ne faites aucun exercice, ledanger augmente. » « L’exercice ne guérit pas la ma-

ladie, mais il aide à demeurer actif.L’exercice permet de conserver laforce et la souplesse musculaires enplus de faire travailler le sens del’équilibre. Comme toute autrechose, l’équilibre réagit positive-ment à l’usage. Quand on reste inac-tif, c’est normal que le sens del’équilibre se détériore. »Janet Millar raconte l’histoire de

l’un de ses patients dont la femmes’inquiétait parce qu’il ne voulaitpas renoncer à la pêche à la moucheen rivière. « Elle s’en faisait pour sasécurité, relate-t-elle. Pourtant lemari en question me disait que lefait de se tenir debout avec de l’eaujusqu’à la taille l’obligeait à se con-centrer sur son équilibre. Il devaitrester alerte et penser à ses mouve-ments. Cette activité était en faittrès bonne pour lui . »Ce n’est pas tout le monde qui

peut en faire autant, mais il resteque l’exercice est extrêmementimportant.Janet recourt à des exercices sim-

ples utilisant, entre autres, un ballonthérapeutique. Elle conseille aussi des’appuyer sur un comptoir et delever une jambe à la fois ou demarcher en ligne droite. « Il est bienévident que le programme d’exerci-ces dépend des symptômes et descapacités physiques de chaquemalade. Mais le but reste le même :forcer le patient à tenir son équilibreet à conserver sa mobilité. Vous ne

pouvez pas cesser de bouger sousprétexte que vous perdez l’équilibreet que vous craignez de tomber.Vous devez bouger aussi longtempsque vous le pouvez. »Les classes de Diane Lyder à

Calgary partent du même principe.Bien qu’elles ne visent pas précisé-ment la prévention des chutes, ellesaméliorent l’équilibre et le tonusmusculaire.Sheila McKenzie de Calgary a la

maladie de Parkinson depuis cinqans et adore les cours de Diane. « J’étais ergothérapeute avant maretraite, je n’avais donc pas besoind’être convaincue des vertus de l’exercice. Je suis mal tombée àquelques reprises, dont une fois où jeme suis entaillée profondément unejambe. Je me suis dit que les coursde Diane m’aideraient à retrouvermon équilibre, et j’avais raison. »Deux fois par semaine, Sheila se

rend donc aux cours, qui lui ontaussi redonné confiance en elle. « Jeleur dois beaucoup, confie-t-elle. Jesuis allée au zoo cet hiver et j’airéussi quelques tests d’équilibredans le stationnement glacé. J’ai pumettre à l’épreuve les conseilsd’équilibre que j’avais appris pourme « ressaisir » à temps et éviter detomber. »

Une personne avertie en vaut deux

Janet Millar rappelle toutefois qu’ilest impossible d’éliminer tous lesrisques simplement en faisant del’exercice, surtout chez les person-nes âgées ou celles au stade avancéde la maladie. « C’est ici que laprévention entre en jeu ». Il s’agit dechanger ses habitudes et d’adapterson environnement (lire Stratégiespour prévenir les chutes).« Il faut être proactifs, affirme

Ken Clements d’Ottawa. Surtout audébut. Vous préviendrez ainsi unefoule de problèmes. » Ken sait dequoi il parle. Il a la maladie deParkinson et a eu besoin d’une nou-velle hanche il y a deux ans à lasuite d’une vilaine chute. Il croit fer-mement en l’utilisation des nom-breux outils qui existent pour sesimplifier la vie et écrit souvent surle sujet dans le journal de la SociétéParkinson d’Ottawa. « Si j’avaisporté des protecteurs de hanches, par exemple, je n’aurais probable-ment pas eu besoin d’une hancheartificielle. »

Sécurité au foyerUne maison sécuritaire est déjà ungrand pas dans la bonne direction.L’étude de Rebecca Gruber montreque l’environnement arrive au deuxième rang des facteurs derisque. Il est aussi utile de consulterun ergothérapeute.Les physiothérapeutes, les phar-

maciens (à propos des effets sec-ondaires des médicaments) et lesmédecins de famille peuvent aussiêtre de bon conseil.« Il est toujours sage de parler à

un professionnel, fait remarquerJanet Millar. N’ayez pas peurd’avouer que vous êtes moins stablequ’avant et de demander de l’aide.Vous constaterez qu’il existe desmoyens de vous aider, soit en faisantde l’exercice soit en utilisant lesaides de vie quotidienne. Sheila McKenzie ajoute : « Si

vous arrivez à surmonter votre peurde tomber, vous gagnerez en assu-rance et en confiance et vous ferez

Des faits� Les chutes sont la cause principale de blessures despersonnes de plus de 65 ansau Canada.

� Les chutes comptent pour 86% de toutes les admissionsdans les hôpitaux.

� Les femmes âgées courentdeux fois plus de risques detomber que les hommes dumême âge.

Source : Registre ontarien destraumatismes

Journée mondiale de la maladie de Parkinson


’Honorable Carolyn Bennett,ministre d’État (Santé

publique) du Canada, était présentele 21 avril dernier pour venir enaide à la Société Parkinson Canadalors de la Journée mondiale de la

maladie de Parkinson. Dre Bennettet la Société Parkinson Canada ontreçu les représentants de la commu-nauté canadienne du Parkinson etcelle de l’Organisation mondiale dela santé (OMS), représenté par Mary

Baker, pour la signature de la déclaration mondiale sur la maladiede Parkinson de l’OMS.Tom Pitfield, le fils du président

honoraire de la Société ParkinsonCanada et sénateur Michael Pitfield, a

parlé très ouvertement de sonexpérience avec la maladie ets’est décrit comme « un sim-ple soldat de la maladie deParkinson ». Il a fait appelaux jeunes pour qu’ils met-tent leur énergie et leur passion au service des êtresqui leur sont chers.Barry Johnson, président de

la Société Parkinson Canada,a annoncé l’engagement de laSociété à élaborer un pro-gramme de soutien et d’information de la SociétéParkinson du Canada à l’intention des praticiensgénéraux.Cette annonce a été

applaudie par la Dre Bennett,qui était médecin de familleavant de devenir députée en1997. Elle a insisté sur

l’importance de conjuguer les effortsafin de trouver des solutions et d’assurer que des services soientdisponibles aux personnes atteintesde la maladie de Parkinson et à leursproches. Son message a été repris par

Judy Hazlett, qui a parlé au nom des Canadiens et Canadiennesatteints de la maladie de Parkinson. « Cette maladie est un fardeau qu’onne doit pas sous-estimer. Même si seseffets sont graduels, elle a un impactsur tout le monde autour de soi. »Elle-même atteinte de la maladiedepuis 24 ans, Judy a poursuivi : « Il est impérieux de poursuivre larecherche d’un remède et de formerplus de neurologues et d’infirmièressi on veut améliorer la qualité dessoins. »Le Dr Anthony Lang, directeur de

la division de neurologie, faculté demédecine de l’université de Toronto, a repris l’appel de Judy en citant lesplus récentes statistiques concernantl’accès aux soins neurologiques. Le Dr Lang a invité la SPC à continuer de s’associer à d’autres organismesproches de la neurologie pour faireavancer les projets aux niveauxprovincial et national.Pour conclure, Mary a prononcé

un vibrant plaidoyer en faveur destravaux du groupe de travail sur lamaladie de Parkinson de l’OMS et sur l’importance de la Déclarationmondiale des droits. Elle a parlé desproblèmes particuliers aux personnesatteintes de la maladie de Parkinsonet de la similitude de la situation desquelques 6,3 millions de personnesatteintes dans le monde. Elle a invitétous ceux et celles que la maladie deParkinson concerne à s’engager dansun dialogue franc sur les besoins desmalades eux-mêmes, sur ceux deleurs proches et à éduquer lesdécideurs aux avantages qu’il y a à fournir davantage d’aide et de services.Pour plus de photos de

l’événement et la transcription des allocutions, rendez-vous àwww.parkinson.ca.

L

Tous ensemble pourchanger les chosesLa Journée mondiale de la maladie deParkinson inspire et motive la communautécanadienne du Parkinson

par Shannon MacDonald

Signature de la déclaration mondiale des droits.Debout, de g. à dr. : l’Honorable George Smitherman,ministre de la santé et des soins de longue durée del’Ontario, Dre Mary Baker, présidente du groupe de travail de l’Organisation mondiale de la santé,l’Honorable Carolyn Bennett, ministre d’état à la santépublique, Tom Pitfield, présentateur. Assis, dans l’ordrehabituel : Dr Anthony Lang, neurologue, Judy Hazlett,volontaire, Barry Johnson, président, conseil d’administration national, Société Parkinson Canada.

Rapport sur la Recherche


Un résumé de la recherche actuelle aux quatre coins de la planète

NOTE DE LA RÉDACTION : Veuillez noter que les recherches cliniques, les résultats de recherches et autres renseignements mentionnésdans cette chronique sont souvent à l’étape préliminaire ou d’exploration. Les résultats ne s’appliquent pas à tous les cas et les traitementsdécoulant de ces découvertes pourraient être développés beaucoup plus tard. Ces renseignements sont donnés à titre d’informationseulement et ne devraient pas être perçus comme un avis ou une recommandation.

Les mutations génétiques fournissent une pisteDeux nouvelles études se penchentsur les mutations des gènes qui con-stituent le code de l’alpha-synucléine,la principale protéine qui s’agglutinedans les corps de Lewy que l’onretrouve dans les cellules endom-magées par la maladie de Parkinson. Dans l’étude réalisée chez une

famille hispano-américaine, la mal-adie de Parkinson est apparue chez lesmembres qui avaient deux copies entrop du gène alpha-synucléine, pourune total de 4. Cette observation sem-ble corroborer les découvertes précé-dentes voulant que la productionexcessive d’alpha-synucléine entraînel’agglutination des protéines qui sonttoxiques et dommageables pour lesmembranes cellulaires.L’autre étude, portant sur une

famille espagnole, a montré que lesmembres atteints présentaient unemutation du gène différente de cellesqu’on connaissait déjà. Cette muta-tion produisait une alpha-synucléinequi se comportait très différemmentde la protéine normale, au point des’accumuler jusqu’à des niveaux tox-iques. Un effet des agrégats toxiquesde protéines est la formation de trousdans les membranes, comme cellesqui libèrent normalement les trans-metteurs de dopamine et les paquetsd’énergie mitochondriale.Ces deux études tendent à démon-

trer que la détérioration des neuronesdopaminergiques dans la maladie deParkinson peut être causée par desgènes mutants qui produisent unetrop grande quantité d’alpha-synu-cléine, entraînent une accumulation àcause d’un mécanisme d’élimination

défectueux ou favorisent la formationd’agglutinations toxiques, du fait del’incapacité de contrôler l’oxydationexcessive. Des facteurs environ-nementaux comme les toxines, enconjugaison avec des influences géné-tiques plus subtiles, peuvent êtresoupçonnés de produire suffisammentd’alpha-synucléine pour déclencher ladétérioration des cellules.Référence : Annals of Neurology, Vol. 55

Un syndrome apparenté à la maladiede Parkinson présente des caractéristiques atypiquesCertains malades et leurs prochessavent combien il est difficile deposer le diagnostic de maladie deParkinson à ces premiers stades. Pourposer un diagnostic, il faut tenircompte de plusieurs conditions typ-iques. Récemment, un trouble géné-tique relativement commun quiprésente des caractéristiques typiquesmais qui le plus souvent présenteaussi des tremblements et unedémarche atypique de la maladie deParkinson, a été reconnu et catégorisé. Ce trouble s’appelle

l’ataxie/tremblement associé au syn-drome X-fragile. Le tremblement pro-pre à ce trouble se manifeste par untremblement d’action, contrairementà celui de la maladie de Parkinson quiapparaît au repos. Le trouble de ladémarche est attribuable à une perted’équilibre, contrairement à la festi-nation rigide qui caractérise les per-sonnes atteintes de la maladie deParkinson.L’ataxie/tremblement associé au

syndrome X-fragile se rencontre leplus souvent chez les hommes

adultes qui présentent une mutationdu chromosome X. Comme lesfemmes ont deux chromosomes X,elles ne développent habituellementpas le syndrome car leur chromosomeX sain prend la relève de l’autre.Le syndrome d’ataxie/tremblement

a été découvert quand on a remarquéque les parents et ancêtres desgarçons atteints avaient développé untrouble neurodégénératif atypique àun âge avancé.Référence : Journal of the American Medical

Association, Vol. 291

Les polymorphismes augmentent la susceptibilité Des études récentes confirment lerôle possible de variantes génétiquesnormales ou relativement communes,appelées polymorphismes, dans laprédisposition à la maladie deParkinson. Une étude française a examiné une

enzyme appelée hydrolase débriso-quine dans une population fortementexposée aux pesticides. Plusieursétudes épidémiologiques et expéri-mentales indiquent que l’expositionaux pesticides serait associée à unrisque accru de développer la maladiede Parkinson. L’hydrolase débriso-quine décompose les pesticides dansl’organisme. Entre 5 et 10 % des per-sonnes de race blanche ont héritéd’une forme du gène qui produit uneinfime quantité de cette enzyme. Onles décrit comme de « mauvaismétaboliseurs ». Dans la populationétudiée, on a découvert que le risquede développer la maladie deParkinson doublait chez les mauvaismétaboliseurs qui étaient exposés àdes pesticides, mais restait inchangée

Rédacteur : Dr John Wherrett


Un résumé de la recherche actuelle aux quatre coins de la planète

chez ceux qui n’étaient pas en contactavec ces produits.Dans une autre étude, faite par un

consortium européen, les polymor-phismes d’un gène pour l’enzymebêta-hydrolase dopamine ont étéétudiés chez des personnes atteintesde la maladie de Parkinson et des per-sonnes normales. Cette enzyme con-vertit la dopamine en noradrénaline.Alors, quelqu’un qui hériterait d’uneforme de l’enzyme qui est relative-ment inactive aurait normalementdavantage de dopamine. On a décou-vert que la maladie de Parkinson étaitmoins fréquente chez ceux qui avaienthérité de la forme peu active de l’enzyme.Ces études renforcent la croyance

que les variantes de plusieurs gènes,bien que n’étant pas la cause absoluede la maladie de Parkinson, pouvaientaugmenter le risque en agissantcomme facteurs de susceptibilité.Référence : Annals of Neurology, Vol. 55

Un scientifique renomméreçoit le prix de conférenceDonald CalneLa Société Parkinson Canada est fièred’annoncer l’attribution du deuxièmeprix de conférence annuel DonaldCalne au Dr Oleh Hornykiewicz deVienne.Reconnu comme l’un des plus émi-

nents neurologues du monde, le Dr

Hornykiewicz a tôt fait de cimenter saréputation internationale quand il atrouvé que la maladie de Parkinsondécoulait d’une carence en dopamine.Sa découverte subséquente de la L-dopa a révolutionné le traitement etreste une des pierres angulaires de lathérapie actuelle.Un scientifique réputé de renommée

internationale qui se consacre en priorité à la maladie de Parkinsonreçoit chaque année le prix de

conférence Donald Calne. Le Dr

Hornykiewicz, qui a fait le gros de sontravail au Canada, livrera l’état actueldes connaissances sur la maladie deParkinson à l’assemblée généraleannuelle de la SPC le dimanche 7 novembre 2004 à Toronto. Vous en apprendrez plus sur l’AGA dans lenuméro d’automne de l’ActualitéParkinson.

Nouveau président ducomité consultatif scientifiqueLa Société Parkinson Canada accueillele Dr Jon Stoessl au poste de président

du comité consultatif scientifique. Il succède au Dr Ali Rajput qui adémissionné et dont le travail a ététrès apprécié.Le Dr Stoessl est directeur du centre

de recherche sur la maladie deParkinson du Pacifique à l’universitéde C.-B. où il enseigne la neurologiedepuis 1996. Il est connu mondiale-ment pour son travail en neuro-phar-macologie et son leadership en tomo-graphie par positrons. Il écrit et faitdes conférences sur la maladie deParkinson et d’autres troubles dumouvement. Ses articles ont été publiés dans une centaine de revues

Pleins feux sur…Dr Michel Rathbone et Dre Eva WerstiukUniversité McMaster

Voici un cas classique de conjugaison de talents en vue de la réalisation d’un objectifcommun. Le Dr Michael Rathbone et la Dre Eva Werstiuk apportent chacun leur expérience au projet de recherche prometteur présentement en cours à l’universitéMcMaster de Hamilton, grâce au financement de la Société Parkinson Canada.Le projet porte sur la guanosine purine. Les recherches démontrent que la guano-

sine avait des propriétés qui gênaient parfois l’apoptose, ou mort cellulaire program-mée. L’équipe de McMaster se demande si la guanosine peut protéger contre legenre d’apoptose qui caractérise la maladie de Parkinson. Elle travaille actuellementavec la toxine MPP+ qui déclenche un état semblable à la maladie de Parkinson.Le travail est complexe et encore au stade cellulaire au laboratoire.Ce projet n’est que le plus récent d’une série de collaborations entre les deux sci-

entifiques. « Eva et moi avons travaillé ensemble sporadiquement depuis mon arrivéeau Canada au début des années 1960, précise le Dr Rathbone. Elle est spécialiséeen chimie et en pharmacologie tandis que je le suis plutôt en biologie cellulaire et enneurologie. Nous avons tous les deux quelque chose à offrir. »En réalité, ils ont tous deux immensément à offrir, ayant chacun acquis une solide

réputation en recherche fondamentale. Détentrice d’un doctorat en chimie organiquede l’université de Londres, la Dre Werstiuk a travaillé avec le regretté professeur SirDerek Barton, gagnant d’un prix Nobel de chimie. Le Dr Rathbone, qui a fait sesétudes de médecine à l’université de Liverpool et sa résidence en neurologie à l’uni-versité Western Ontario, a combiné la recherche fondamentale et le travail cliniquependant de nombreuses années. C’est l’intérêt commun des deux médecins pour lamaladie de Parkinson qui les a rapprochés.« Nos découvertes sur la guanosine et sa capacité de réduire la mort cellulaire

étaient très prometteuses, affirme le Dr Rathbone. Nous avons ensuite regardé quelsusages cliniques pouvaient être faits et nous avons tout naturellement pensé à la maladie de Parkinson.»Jusqu’à présent, le projet semble intéressant. « Les données in vitro sont très

encourageantes, poursuit la Dre Wertsiuk. Nous avons découvert que la guanosinesemble protéger les cellules contre la MPP+. Nous cherchons maintenant commentcela se produit. Si tout va bien, nous pourrons passer aux études in vivo d’ici deuxans. Le but est d’utiliser nos découvertes pour élaborer des traitements quipréviendraient la mort cellulaire et arrêteraient ainsi l’évolution de la maladie de Parkinson. »


ous avez appris récemmentque vous étiez atteint de la

maladie de Parkinson. On vous aprobablement averti que vous seriezsubmergé par une vague d’émotions,allant de la stupéfaction à la peur.Mais vous a-t-on parlé du deuil? Vousêtes encore en vie. Vos proches aussi.De quoi devez-vous faire votre deuil?De bien des choses en fait.Le deuil ne s’exprime pas seule-

ment à la disparition d’un être cher.C’est une réaction émotionnellenaturelle à une perte importante, parexemple la perte des capacités et dusentiment d’intégrité de soi quiaccompagne souvent le diagnostic dela maladie de Parkinson. Et le deuilest une étape essentielle pour guérirdu sentiment de perte et poursuivre sa vie.« Les gens pensent que s’il n’y a

pas eu décès, ils n’ont pas le droitd’avoir de la peine, fait remarquer laDre Nancy Reeves, psychologue clini-cienne de Victoria (C.-B.), qui travailleavec les victimes de traumatismesdepuis plus de 20 ans. Le deuil face àun diagnostic de maladie deParkinson est légitime et justifié. »Les experts décrivent le deuil

comme l’expérience interne de laperte, autrement dit les pensées, émo-tions et sentiments ressentis pro-fondément en dedans de soi. En cas demaladie chronique comme la maladiede Parkinson, les sentiments de pertepeuvent toucher de nombreusesfacettes de la vie, de la capacitéphysique à l’indépendance en passantpar la sécurité financière, les amis, la

confiance en soi, la capacité desocialiser et de s’adonner à ses passe-temps favoris. La liste est longue etchaque élément revêt une importancedifférente selon l’individu. (Lire l’his-toire de Charlie et celle de Doreen).Quand un proche meurt, on pleure

sa perte. Les personnes atteintes de lamaladie de Parkinson pleurent laperte d’elles-mêmes, ou au moins dela personne qu’elles croyaient êtreavant que le diagnostic tombe.« Quiconque a vécu une perte de

cette ampleur vit un deuil, faitremarquer la Dre Reeves. Chacunréagit différemment, mais touspassent par le deuil d’une manière oud’une autre. »

Réticence à exprimer sa peineCertaines personnes ne veulent pasadmettre qu’elles ont de la peine.Dans bien des cas, c’est simplement

V

Histoire de DoreenDoreen Lattin de Calgary a été diagnostiquée en 1998 à 62 ans. Pour elle,le plus difficile a été de renoncer à conduire sa voiture et à l’indépendancequi venait avec. Elle a aussi dû abandonner la couture. « Je m’asseyaisdevant ma machine à coudre et je regardais des patrons en me disant “ jedevrais peut-être essayer ceci ou cela ”, mais mon cerveau n’avait plus decontrôle sur mes mains. J’ai trouvé cela très difficile. J’ai aussi appris qu’ilfaut arriver à l’accepter, sinon on sombre dans la dépression. »Doreen affirme que la Société Parkinson du Sud de l’Alberta l’a beaucoup

aidée dans sa démarche d’acceptation et de deuil.Elle continue de trouver cela difficile, mais la peine est disparue.

« Maintenant, je prends un taxi ou l’autobus. Ma voiture me manque encore,mais j’ai appris à sourire et à m’en passer car si on n’arrive pas à en rire, onpleurerait tout le temps. »

par Ian Corks

Faire son deuil – Première partie

Le deuil est normalApprenez à surmonter votre sentiment de perte


parce qu’elles ne comprennent pas cequ’elles ressentent, dans d’autres,c’est parce qu’elles croient, à tort,qu’elles feraient preuve de faiblesse sielles se laissaient aller à leur chagrin.

La société nous encourage souventà minimiser notre peine. Il faut « êtrefort » ou « passer à autre chose ».L’entourage, les amis et les associésnous encouragent inconsciemment àréagir ainsi parce qu’ils se sententincapables d’aborder les sujetsdésagréables ou de faire face à leurpropre chagrin. Il est donc facile pourune personne qui vient d’apprendrele diagnostic de réprimer ses senti-ments de deuil et, si elle accepte deles exprimer, d’avoir l’impressionqu'elle doit « en finir » au plus vite.L’acceptation du deuil est la pre-

mière étape de la démarche. Et il estplus facile d’accepter quand on com-prend le processus du deuil.« Dans ma pratique clinique, j’ai

vu des tas de gens qui ont pris dumieux parce qu’ils sont devenus ceque j’appelle des « consommateurséclairés » du processus de deuil,explique la Dre Reeves. Ça fait dubien de comprendre le deuil et de secomprendre soi-même. Cela permetd’avancer sans séquelles. »

Comment fait-on son deuil? Le deuil est un processus qu’il fautentreprendre pour accepter la perte.

C’est une réaction physique, émotionnelle, spirituelle et psy-chologique. Ce n’est pas une émotion isolée, mais plutôt un fais-ceau d’émotions. (La Dre Reeves aime parler d’une « toile d’araignée »qu’on exprime par des comporte-ments variés.) Simplement, le deuil est la façon

la plus saine d’accepter une perte etde la mettre en perspective. Il nousaide à faire face à la réalité de la

perte, à récupérer et à avancer.Comme on exprime son deuil

de différentes façons, il y a aussiplusieurs moyens d’en venir à bout.Les expressions de deuil varientd’une personne à l’autre, mais ellessuivent toutes un cheminementassez semblable.La meilleure description du

processus de deuil – les étapes dudeuil – a été faite par la psychiatresuisse Elisabeth Kübler-Ross en1969. De nombreux experts utilisent

ces étapes dans leur pratique.D’autres ne les considèrent pas tantcomme des étapes définitives, maisplutôt comme des moyens d’aider lesindividus à comprendre que chacunede ces réactions est normale etmême saine. La compréhension fon-damentale de ces étapes est très utilepour venir à bout du deuil. (LireÉtapes d’un deuil).La plupart des personnes tra-

versent toutes ces étapes ou la plu-part d’entre elles, bien que leur duréeet leur intensité varient. Une per-sonne peut aller et venir d’une étapeà l’autre pendant un temps indéter-miné. Il faut des semaines, des mois,voire même des années avant d’at-teindre l’acceptation.Si vous comprenez chacune des

étapes, vous pouvez élaborer des

Les étapes d’un deuil

Choc et dénégation : Ces deuxétats nous protègent temporaire-ment de la réalité de la perte. Ilsagissent comme des « amortis-seurs » psychologiques en attendant qu’on soit capabled’accepter la situation.

Peur : Nous nous sentonsimpuissants et effrayés. Notreénergie baisse et nous nous sentons facilement dépassés parce qui nous arrive et tout ce quinous attend les jours prochains.

Colère : Nous sommes de plusen plus en colère contre la vie engénéral. Nous nous disons : « Qu’ai-je fait pour mériter ça? »Nous cherchons quelque choseou quelqu’un à blâmer ou à attaquer.

Dépression : C’est sans doutel’étape la plus difficile et la plusdangereuse de toutes. Elle s’ac-compagne souvent d’un senti-ment soudain d’immense perte,de désespoir et de frustration.Nous pouvons éprouver dessymptômes physiques comme del’insomnie et une perte d’énergie.

Acceptation : L’acceptation estla porte de sortie des émotionsnégatives reliées au deuil. Àmesure que nous acceptons,nous pouvons reprendre notrevie, quelle que soit la perte quenous ayons subie.


stratégies pour y faire face. « Nousréagissons tous au deuil différem-ment, mais nous pouvons trouverdes indices dans notre comportementhabituel, propose la Dre Reeves.Examinez comment vous avez réagià d’autres événements désagréablesde votre vie, comme la perte d’unemploi, la fin d’une relation, etc. Sivous n’avez pas aimé votre réaction àces pertes, il y a de fortes chancesque vous n’aimerez pas la façon dontvous vivrez votre deuil en cas demaladie de Parkinson. Mais lesachant, vous pouvez essayer dechanger votre réaction, soit seul ou

en demandant de l’aide. »Quand trop c’est tropLe deuil est habituellement consi-déré comme une forme normale, maisintense, de chagrin. Il peut cependantcauser des problèmes extrêmes ouprolongés si la peine se transforme enanxiété ou en dépression.La Dre Reeves utilise une liste de

contrôle, la MAM – pour vérifier si ledeuil est en train d’avaler un patient.« La MAM porte sur nos relationsavec trois éléments essentiels de lavie. Le premier M indique le Moi. Lapersonne souffre-t-elle de perte d’es-time de soi? Est-elle complètementdépourvue de motivation? Le Adésigne les Autres. La personne est-elle recluse, antisociale et s’isole-t-elle de ses proches et de ses collèguesde travail? Le second M représente leMonde. La personne a-t-elle du mal à

vivre la vie quotidienne? Est-elledépressive ou anxieuse?« Il est normal d’avoir des

problèmes sur les trois plans à unmoment ou à un autre. Mais si on ades problèmes constants aux troisniveaux, ou même à deux niveaux, je recommanderais de consulter unthérapeute. Ou au moins de parler àson médecin traitant. »Certains signes physiques

permettent de savoir si une thérapieserait utile : • Sentiments permanents de panique• Impression d’être dépassé etparalysé par la peur• Insensibilité émotionnelle qui nedisparaît pas• Symptômes intenses de dépression,comme l’insomnie chronique, laperte d’appétit, la perte d’intérêtpour les autres, les loisirs et leplaisir• Pensées suicidaires

Ce que peut faire la thérapie Souvent, ni les amis ni les prochesne peuvent nous aider parce qu’ilssont eux aussi dépassés par les événe-ments et ont leur propre deuil à faire. Dans ces cas-là, une thérapie peut

vous aider. Vous ne devez jamaiscraindre de demander de l’aide.Commencez par votre médecin trai-tant. Il peut vous adresser àquelqu’un de bien.Le thérapeute vous aidera à com-

prendre le processus de deuil en vousrenseignant et vous offrant sonappui. Il vous fournira un lieu pourexprimer complètement et naturelle-ment votre chagrin et vous aidera àavancer et à trouver un nouveau sensà votre vie.

NDLR : Dans le prochain numéro de l’Actualité Parkinson, nousétudierons le processus de deuil desmembres de la famille et des amis.Ou comment faire face à la « perte »

Histoire de CharlieCharlie L. d’Etobicoke (Ontario), qui a appris qu’il était atteint de maladie deParkinson à 66 ans, déplorait la perte de contrôle sur sa vie et la détériorationde ses capacités physiques. « Je suis un planificateur-né. J’aime savoir ce quiva arriver demain. Avec la maladie de Parkinson, je ne suis plus sûr de rien.Tout ce que j’ai, c’est des questions et de l’incertitude. « Je jouais très souvent au tennis, mais avec la maladie et le remplacement

de hanche qui n’a pas très bien marché, j’ai été forcé d’abandonner. Parmanque d’activité, je me sentais encore plus mal en point et ça me déprimaiténormément. J’étais incapable de faire quoi que ce soit. Je me sentais commeun parasite de la société. »Le passage du temps, de bonnes relations (dont un nouveau mariage) et une

grande force de caractère ont aidé Charlie à accepter son sort. « Environ un anplus tard, j’ai commencé à sentir que j’avais encore le goût de vivre. J’ai décidéde me ressaisir car il me restait encore beaucoup d’années devant moi. »

La Dre NancyReeves nousrappelle que «personne n’està l’abri dessentiments dedeuil quand ilfaut faire faceà une maladiechroniquecomme leParkinson. »

Grande randonnée


À la Grande randonnée 2003, laSociété Parkinson Canada étaitheureuse de voir Air Canada offrir ànouveau deux billets de classe hospitalité pour n’importe quelle des-tination desservie par la compagnie. La gagnante du prix Air Canada 2003était Ellen Shilton. Avec son mari etses parents, Ellen a participé à quatrerandonnées à Brantford (Ontario). Ilfaut dire que son père est membre dugroupe d’entraide de la localité. Ellennous a mentionné que sa famille etelle ont été très surpris en apprenantqu’ils avaient gagné ce prix. Bien quen’ayant jamais envisagé de voyagerauparavant, ils prévoient visiter le sud de l’Europe cet automne.Pour l’édition 2004 de la Grande

randonnée, nous avons encore de fabuleux prix à offrir :• Chaque marcheur qui amasse aumoins 1000 $ devient un Marcheur

d’élite et reçoit une casquette et uneépinglette spéciale marquant chaqueannée où il a atteint ce plateau. En2004, chaque Marcheur d’élite courrala chance de gagner un téléviseurAquos de SHARP en plus d’êtreadmissible à tous les prix nationauxet locaux et aux incitatifs de Roots.• Plus de 350 équipes ont pris part au

Défi national l’an dernier. L’équipegagnante était la famille Bearg deToronto. Tout groupe de 4 à 10 personnes peut participer au défi –familles, amis, collègues de travailpeuvent s’inscrire comme équipe. Lajournée passe plus vite en groupe etvous courez plus de chances de ga-gner des prix. En plus d’être admissibleà tous les prix nationaux, locaux etaux incitatifs Roots, chaque membrede l’équipe gagnante remporte desprix totalisant plus de 300 $. Appelez-nous pour obtenir une

copie du défi d’équipe. • Inscrivez-vous en ligne! Amusez-vousà relancer vos amis, regardez monterles commandites puis recevez unreçu instantané en ligne.Joignez-vous à nous dans le cadre

d’une équipe, devenez un Marcheurd’élite, faites du bénévolat et mobilisezvotre famille et vos amis. Contribuezau succès de la Grande randonnée 2004dans l’une des 75 localités-hôtes enseptembre prochain.

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Commanditaires bronze – Allison Canada, CB Richard Ellis, Nathan Hennick & Co. Ltd., Pure Metal Galvanizing, Rio Canada et WeCare.

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100 $ amassée.

La Grande randonnée Parkinson de 2003 a été la plus réussie à ce jour car nos recettes brutes ontatteint 1 518 183 $ – une augmentation de 19 % comparée à l’édition de 2002. Aux nombreux bénévoles, au personnel et aux randonneurs : Merci!

La Grande randonnée Parkinson 2004 sera la meilleure de toutes!

Communiquez avec le partenaire régional de la Société Parkinson Canada le

plus proche de chez vous (consultez la liste aux pages 5 et 6) ou faites le

1 800 565-3000 ou inscrivez-vous en ligne à www.granderandonnée.ca.

Témoignage

Ma première année avecla maladie de Parkinsonpar John Knight, St. John’s (Terre-Neuve et Labrador)

’ai 59 ans et je suis directeurde subsurface et superviseur

géologue pour une compagniepétrolière de St. John’s.Durant la troisième semaine de

septembre 2002, je suis revenu à lamaison un soir, et ma main droitetremblait. Mes mains ont toujourstremblé un peu depuis que je suisadulte, particulièrement quand jebois du café fort. Mais ce tremble-ment-là était différent. Il a com-mencé aussi soudainement que si onavait actionné un commutateur dansmon corps. Il était visible et persis-tant et ne s’arrêtait que pendantmon sommeil, comme me l’a faitremarquer Sherrill, ma femme. Çane passait pas. J’avais de plus en plusde difficulté à travailler et j’étaisgêné en public.

Une foule de questionsUne foule de pensées m’ont traversél’esprit. Que se passait-il ? Celaavait-il un lien avec l’infection viraleque j’avais eue trois mois auparavant ?Ou était-ce quelque chose de plussérieux, la maladie de Parkinson parexemple ?La tête pleine de questions, je suis

allé trouver mon médecin de famille,la Dre Tina Squires, à la fin de novem-bre. Elle m’a fait passer une batteriede tests, dont une TDM du cerveau.Tout était normal.Pourtant, je trouvais les activités

de tous les jours de plus en plus diffi-ciles, voire impossibles à faire. J’avaisbeaucoup de mal à écrire. Ma main

droite sem-blait avoirsa volontéproprequand jedevais meservir de lasouris ouessayer demanger de lasoupe. Je n’ar-rivais plus àcontrôler l’ar-chet de mon violon. En fait, tout cequi demande de la motricité fineposait un problème.Le bon côté des choses, c’est que

c’était bien plus facile de cogner auxportes. Je n’avais qu’à approcher mamain et elle partait toute seule,comme si elle avait su ce qu’elleavait à faire.Mes proches se demandaient ce

qui m’arrivait. Avais-je des soucis ?Une maladie grave ? Je n’avais pas deréponse à leur donner.

Enfin la réponse !Quatre mois plus tard, en mars 2003,le Dr Mark Stefonelli, un neurologue,posait un diagnostic non concluant.En plus de ma main droite, il avaitremarqué que mon pied droit trem-blait aussi un peu. Il croyait que cela était attribuable à l’infectionvirale dont j’ai déjà parlé ou, plusprobablement, à la maladie deParkinson. Il m’a mis sur la listed’attente d’un test d’IRM pour enavoir le cœur net.

Les deux mois suivants,j’ai continué de travailler etde vivre tout en faisant desajustements pour compenser.

J’ai carrément arrêté certaines acti-vités, comme jouer du violon. Je n’ar-rivais plus à contrôler l’archet et c’é-tait trop frustrant. Pour camoufler lestremblements, je croisais les bras etm’enfouissais les mains sous les ais-selles, m’asseyais dessus ou les tenaisdans mon dos. Moi qui n’avaisjamais utilisé de trépied pour prendredes photos, je n’arrivais plus à m’enpasser.Il était bien évident que les trem-

blements ne passaient pas, mais j’é-tais déterminé à continuer de vivre.À ce moment-là, le pire était de

ne pas avoir de diagnostic définitif,de ne pas savoir ce que j’avais et defaire face au public, surtout au tra-vail. Je ne craignais pas de perdremon emploi, mais les tremblementsme distrayaient et je me demandaisce que les autres disaient de moidans mon dos.J’ai rencontré le neurologue Alan

Goodridge à la clinique des troublesdu mouvement de St. John’s en mai2003. Après un examen approfondi, il m’a confirmé que j’avais la

J


Ci-dessus : le kayak de mer, la randonnée et la moto sont des acti-vités que John continue d’apprécier.

À gauche : John Knight.


maladie de Parkinson.Le premier souci de la clinique

était de m’aider à faire face à ce diagnostic. Pourtant, je n’ai pas étésurpris du tout. J’en étais venu à lamême conclusion au fil de mes lectures. En fait, je me sentais mieuxde savoir enfin ce que j’avais, surtoutaprès tous ces mois d’incertitude. Letemps était venu d’aller de l’avant.

Aller de l’avantLe Dr Goodridge m’a décrit les carac-téristiques de la maladie, sa progres-sion et les possibilités de « gérer » lestremblements, non pas de les élim-iner. Les médicaments et l’exerciceallaient être mes moyens de défenseet de compensation. Il m’a expliquéqu’on allait procéder expérimentale-ment pour trouver la bonne médication.En terminant, le médecin m’a

présenté une infirmière extraordi-naire, Denise Murphy. Elle m’adonné d’autres informations sur lamaladie de Parkinson, m’a présentéune physiothérapeute et m’a dit del’appeler chaque fois que j’avais desquestions.L’étape suivante a été d’annoncer

ma maladie à mon entourage. Jevoulais que les regards interrogateurscessent. J’aspirais à continuer ma vieet je voulais que le monde sache quela maladie de Parkinson n’allait pas

m’arrêter. Quand j’ai com-mencé à en parler, jen’avais aucun plan. J’enparlais, point. Ça s’estavéré la bonne chose àfaire. Tout le monde étaittriste pour moi, mais ilsétaient en même tempscontents de savoir que cen’était rien de plus grave.Pendant les mois

suivants, j’ai essayé trois médica-ments. Chacun a eu un effet différentsur les tremblements et tous ont eudes effets indésirables. Certains n’ap-portaient apparemment aucunsoulagement. D’autres réduisaientl’intensité des tremblements, maisme rendaient somnolent. C’était trèsstressant au bureau.J’ai découvert qu’il était important

de noter mes réactions à chaquemédicament et de garder contactavec Denise à la clinique. Cela aidaità déterminer les étapes suivantes dutraitement.Avec le médicament que je prends

actuellement, les tremblements sem-blent mieux maîtrisés. J’ai encoresommeil dans l’heure qui suit laprise du médicament et la somno-lence dure environ deux heures, maisje suis capable de vivre avec ça (laplupart du temps). Certains jours, jepeux même faire un peu de musiquependant de courtes périodes. Il y a debons jours et de mauvais jours, maispouvoir encore jouer du violon, neserait-ce qu’un peu, me rend trèsheureux. Je suis encore capable detravailler et j’aime encore faire de larandonnée, du kayak de mer et de la moto. Mes proches me disentqu’ils ne remarquent plus mes tremblements depuis qu’ils savent ce que j’ai.

Nouvelle voieAu terme de ma première annéeavec la maladie de Parkinson, j’aiappris certaines choses sur moi-

même et la maladie. Je modifie mesattentes en définissant mes limites.Je continue d’apprendre et dem’améliorer. La maladie deParkinson a ouvert une nouvellevoie dans ma vie, une voie qui, j’ensuis sûr, sera aussi intéressante etenrichissante que les précédentes.

Ce que j’ai appris

• C’est important d’avoir unefamille aimante et attentionnée.

• C’est important d’informer vosproches de ce qui se passe.

• Il y a de bons et de mauvaisjours.

• Je comprends mieux la nuancequ’il y a entre « gérer » et « contrôler » les tremblements.

• Trouver le bon médicament « paressais et erreurs » a ses bons etses mauvais côtés. C’est frus-trant, mais ne lâchez pas tant quevous n’avez pas trouvé ce qui agitpour vous. Développez unebonne relation avec votremédecin et l’infirmière-ressource.

• Essayez de poursuivre les activités que vous aimez.

• Cherchez des moyens différentsde faire les choses. Par exemple,manoeuvrez la souris avec lamain qui ne tremble pas ouutilisez un trépied avec câbledéclencheur pour prendre vosphotos.

• Si vous ne pouvez pas fairequelque chose aujourd’hui,arrêtez-vous et réessayez demain.

• Faites de l’exercice souvent etallez-y à fond. Je conseille mêmed’engager un instructeur personnel.

• Souriez et riez des aspects risi-bles de la maladie de Parkinson,comme d’essayer de manger dela soupe ou de boire un cafésans le porter sur votre chemise !

Ci-dessus : la famille de John l’aide à jouir dela vie au maximum. De g. à dr. : John, sonchien Tyr (un berger norvégien), son fils Eric,sa femme Sherrill et sa fille, Kara.

Collectivité

omme c’est une tulipe enfleur qui symbolise la lutte

contre la maladie de Parkinson, iln’est pas étonnant que la Coop desCentres de jardinage (CCJ) ait choisila Société Parkinson Canada commeorganisme de bienfaisance. Et depuiscette décision il y a cinq ans, lesmembres, fournisseurs, employés etclients de la CCJ ont amassé plus de100 000 $.La CCJ est une association

nationale de centres de jardinage.Les magasins membres sont de pro-priété privée, et leur taille va depetites serres à de grands centres quicomprennent aussi une boutique defleuriste et de cadeaux. La CCJ abien grandi depuis sa fondation etelle compte maintenant 42 mem-bres à l’échelle du pays.« Appuyer la lutte contre la ma-

ladie de Parkinson allait de soi,explique Heather Milne, directricedu bureau central de la CCJ àMississauga. Frank Reeves Jr, l’un denos fondateurs et membre de notreConseil d’administration, est atteintde la maladie de Parkinson. Frank

Reeves, qui a travaillé chez ReevesFlorist and Nursery, a suggéré que legroupe concentre sa collecte defonds dans ce domaine pour honorerFrank, et nous avons aquiescé à sademande. »Depuis la décision d’appuyer la

Société Parkinson Canada en 1999,la réaction a été stupéfiante, à l’in-térieur comme à l’extérieur dugroupe. Les fonds sont amassés lorsde deux programmes principaux : lesalon annuel de la CCJ et la cam-pagne de l’Espoir en bouton.

Tradition annuelle Chaque année, la CCJ organise, àToronto, un salon que fréquententses membres et les grossistes etautres fournisseurs de l’industriecanadienne de l’horticulture. Aucours des cinq dernières années, laSPC y a aussi eu son stand animé pardes bénévoles du centre et du nord del’Ontario. Les fonds y sont recueillispar le biais d’activités originales etamusantes. D’abord, une partie duprix d’entrée et du loyer des standsest versé à la SPC, tout comme unepartie du coût des billets du gala declôture. Il y a aussi un casino et untirage 50-50. Finalement, on y tientun encan silencieux où sont dis-tribués de beaux prix offerts par lesexposants. Toutes les recettes de cesactivités vont à la SPC. Quand on fait la somme, on

obtient un total impressionnant. « Les exposants ont été très

C

La tulipe inspire la Coop des Centres de jardinageLes membres appuient notre combat

Démonstrationd’appuiFonds ramassés au salon de la Coop

1999. . . . . . . . . . . . . 10 000 $

2000. . . . . . . . . . . . . 13 000 $

2001. . . . . . . . . . . . . 16 330 $

2002. . . . . . . . . . . . . 32 000 $

2003. . . . . . . . . . . . . 35 000 $

Sylvia et Robert McNutt, deux bénévoles qui fréquentent régulièrement le salon de la CCJ etqui se sentent toujours bien accueillis par les membres et les exposants.


généreux et nos membres ont aussifait leur part, observe Jay McLarende Sunset Nurseries de Pembroke(Ontario), qui préside le comitéorganisateur du salon de la CCJ. L’anpassé, nous avons établi un nouveaurecord en amassant 35 000 $ pour laSociété Parkinson Canada au salonseulement. »

À la racineSunset Nurseries est l’un des 19membres de la CCJ qui participent àla campagne de l’Espoir en bouton.Depuis deux ans, cette campagne estun moyen de transposer l’appuinational de la CCJ à l’échelle localedes membres. Dans le cadre de l’Espoir en bou-

ton, les employés et les clients de laCCJ ont l’occasion d’appuyer lalutte contre la maladie de Parkinsonen « achetant » une carte arborant la tulipe de la SPC. Chaque cartecoûte 2 $, mais les participants peuvent donner davantage s’ils lesouhaitent. Les cartes sont ensuiteaffichées sur les murs ou dans la vit-rine du magasin. La totalité desrecettes est remise à la SPC.« La campagne a connu beaucoup

de succès l’an passé, raconte Jay. Ànotre centre de jardinage, le person-nel s’est empressé de montrer sonappui, et les clients ont vite emboîtéle pas. Nous avons même dû recom-mander des cartes deux fois pourrépondre à la demande. Cette année,nous allons commander quatre foisplus de cartes que l’an passé. »Roy Van Hest exploite trois

boutiques Art Knapp Plant World, àRichmond, à Nanaimo et à Victoria.Chacune participe à la campagnepour la première fois cette année. « La tulipe représente l’espoir,explique Roy. Nous avons trouvéapproprié de nous impliquer etd’élargir le soutien du groupe à laSPC. Nous sommes heureux d’aider. »Les centres participants tiennent

leur campagne Espoir en bouton en mai ou juin, dépendant de leurpériode de pointe. Certains membres prévoient augmenter lesactivités de sensibilisation à la ma-ladie de Parkinson. Ils envisagentd’attacher des prix aux cartes, pourencourager les clients à en acheterplus d’une, à organiser des activités

le long week-end de mai et à inviterdes bénévoles de la SPC pour parlerde la maladie de Parkinson et dis-tribuer de la documentation.L’enthousiasme et l’imagination

des membres participant à l’Espoiren bouton n’est qu’un autre exemple du formidable appui que la CCJ a donné à la SociétéParkinson Canada en demandantbien peu en retour.« Nous avons une excellente

relation avec la CCJ, conclut RogerAli, directeur national de la SPC,développement des ressources, quiparticipe aux efforts de financementde la CCJ depuis le début. Le parte-nariat entre la CCJ et la SPC est untrès bon exemple de la façon dontun organisme peut faire appel à lacréativité et à la générosité de lacommunauté pour apporter une con-tribution importante à une bonnecause. »Pour tout savoir sur la campagne


Prise de contrôleAimeriez-vous parfois avoir plus d’aide,de soutien et d’information à toutes lesétapes de votre maladie ? Nous vousdonnerons des conseils pratiques pourobtenir l’information désirée desources fiables, créer un fichier deressources, maximiser le temps quevous passez avec le personnel médical,tirer le meilleur parti des ressourceslocales, conserver une vie active etplus encore.

Comment faire son deuil :deuxième partieLes proches aidants et les membresde la famille pleurent eux aussi lespertes causées chaque jour par la mal-adie de Parkinson. Nous envisagerons

le deuil de leur point de vue et verronscomment ils peuvent surmonter leurpeine et vivre avec leur proche atteintde la maladie de Parkinson. Si l’articlede ce numéro-ci vous a aidé, ne manquez pas la suite.

RessourcesComme toujours, nous sommes à l’affût des meilleures ressources dansle milieu du Parkinson et à l’extérieur,qu’il s’agisse de brochures, de livres,de vidéos, de sites Internet, de magazines imprimés ou électroniques.Ne manquez pas de lire notre plusrécente cueillette.

À lire cet automne dans l’Actualité Parkinson

NE MANQUEZ PAS NOS PROCHAINS NUMÉROS

Dans la vitrine de Reeves Florist and Nursery à Woodbridge (Ontario), on commence à afficher les résultats de la campagne de 2004.

Demandez Conseil


Rendez-vous à www.parkinson.caNotre site Internet est constamment remis à jour. Voici ce que vous y trouverez de neuf :

� Le 21 avril 2004, en collaboration avec l’Organisation mondiale de la santé, la Société Parkinson Canada a été l’hôte de lahuitième Journée mondiale de la maladie de Parkinson. Cliquez sur l’icône de la Journée mondiale de la maladie deParkinson sur notre page d’accueil pour des détails et des photos.

� Vous pouvez maintenant lire les résumés des projets de recherche financés par la SociétéParkinson Canada entre le 1er janvier 2002 et le 31 décembre 2003, rédigés dans une langueaccessible aux profanes. Ces projets vont de la génétique à l’étude des dyskinésies, en passantpar la protection et la regénération des neurones. (Allez à Research/PSC funded Research 2002-2003 National Research Program Awards – Final Reports).

� Le projet de loi C-6 – Loi concernant la procréation assistée et la recherche connexe – a reçu la sanction royale le lundi 29 mars 2004. Ce projet de loi confère au Canada l’un des cadres législatifs les plus exhaustifsdu monde en matière de procréation assistée. (Consultez la section « What’s new »).

Nous vous invitons à nous transmettre vos commentaires et suggestions concernant notre site Web à [email protected].

Pourquoi tant de personnesatteintes de la maladie de

Parkinson éprouvent-elles des problèmes de jambes (crampes,douleurs, sensations de brûlure, agi-tation) ? Quelles sont les causes deces ennuis et que peut-on faire ?

Les crampes et les sensations debrûlures dans les jambes sont

fréquentes chez les personnes atteintesde la maladie de Parkinson. Lesmalades décrivent souvent la sensationcomme une brûlure, un tiraillement,une raideur ou comme si des insectesleur montaient le long des jambes. Cequi distingue ces symptômes, c’estqu’ils sont exacerbés quand la personnes’allonge et essaie de se reposer. Justecomme elle s’est bien installée au lit,elle commence à éprouver ces sensa-tions désagréables. Si rien n’est fait, lapersonne se sent toujours fatiguée ets’épuise rapidement. Le sommeil de sonconjoint s’en trouve aussi perturbé carle malade peut se lever plusieurs foispar nuit. Bien qu’on ne sache pas aveccertitude pourquoi cela se produit leplus souvent la nuit, on pense que lessensations deviennent tout simplementplus perceptibles au repos.En plus de ces symptômes, de nom-

breuses personnes atteintes de la ma-

Q

R

ladie de Parkinson éprouvent aussi des « impatiences » dans les jambes, soit dessoubresauts involontaires des jambesdurant le sommeil. Les impatiences desmembres inférieurs peuvent aussi per-turber le sommeil.On ne connaît pas les causes de ces

symptômes, mais les facteurs favorisantleur apparition sont bien connus : faibleniveau de fer dans le sang ou anémie,maladie chronique comme la maladie de Parkinson, diabète, insuffisancerénale et neuropathie périphérique.Certains médicaments peuventaccentuer les symptômes, notammentles médicaments contre l’épilepsie, lespsychotropes et certains médicamentsen vente libre comme ceux contre lerhume. La caféine, l’alcool et le tabacpeuvent aussi aggraver ou déclencher ces sensations.Existe-t-il un traitement ? Pour ceux

dont les symptômes sont faibles à mo-dérés, la prévention est la meilleuresolution. Diminuez la caféine, l’alcool et le tabac et vous verrez une fortediminution, voire même la disparitionde vos symptômes. Certaines personnespeuvent profiter de suppléments de fer,de folate, de vitamine B12, de calcium etde magnésium, mais il est importantd’en parler à votre médecin avant d’enprendre. Il est aussi important d’avoir unsommeil régulier. Marcher sur un

plancher froid aide certaines personnes.L’exercice modéré favorise le sommeilde certains, mais l’exercice intensepeut avoir l’effet contraire. Prenez unbain chaud, massez-vous les jambes etappliquez-y de la glace ou une bouil-lotte pour diminuer l’inconfort. Danscertains cas, les symptômes sont siincommodants qu’il faut recourir auxmédicaments tels que les benzodia-zépines, les opioïdes et, dans certainscas, les agents anti-convulsivants atypiques. Bien entendu, tous cesmédicaments peuvent entraîner deseffets secondaires et il faut toujourspeser le pour et le contre.En résumé, il n’existe pas de

panacée. Les massages, la chaleur ou lefroid, une saine alimentation, la diminu-tion de la consommation de caféine,d’alcool et de tabac peuvent tousatténuer les symptômes. Demandez àvotre médecin de vous faire une prise desang. Qui sait, vous avez peut-être toutsimplement besoin d’un supplémentvitaminique !

Laura Jewell, infirmièreClinique des troubles du mouvementHôpital St. Peter’sHamilton (Ontario)

N O U V E A U T É S S U R L E S I T E W E B

Ressources

Northwest Parkinson’sFoundation – Mise à jourélectronique

Recension de Jill Pritchard

On peut vite se découragerquand on se met à chercher dela documentation sur la ma-ladie de Parkinson, surtout sila source qu’on trouve n’estpas tout à fait crédible. LaNorthwestern Parkinson’sFoundation (NWPF) de l’Étatde Washington offre gratuite-ment une mise à jour électro-nique hebdomadaire des publi-cations scientifiques et desdécouvertes concernant lamaladie de Parkinson. La mise à jour de la NWPF

démystifie bon nombre desrapports qui sont publiés dansd’obscurs magazines scien-tifiques et décode pour nousles développements et nou-velles avenues de recherche.Le site est archivé et facile

d’accès. Il est idéal pour lespersonnes atteintes de la ma-ladie de Parkinson, leursaidants et leurs proches.La NWPF offre aussi un

bulletin imprimé gratuit tousles deux mois – The NWPFParkinson’s Post – auquel onpeut s’abonner ou qu’on peuttélécharger à partir du site dela fondation.Pour vous abonner, allez à

www.nwpf.org et suivez lesliens jusqu’à E-mail update.

Parkinson’s:Stepping Forward

Par David Grimes

Recension de Lois Harper

Que désirez-vous ? De l’infor-mation. Que désirez-vous vrai-ment ? De l’espoir. De quoiavons-nous besoin ? De conseilspratiques et de solutions. Celivre – une mise à jour du popu-laire One Step at a Time –comble toutes nos attentes dansun style concis et de lectureagréable.Le chapitre sur les médica-

ments et la chirurgie permetd’espérer pour l’avenir. Le Dr

Grimes donne plusieurs conseilspratiques pour venir à bout des« petites difficultés » quiennuient les personnes atteintesde la maladie de Parkinson. Ilnous dit comment la maladie deParkinson nous atteint sociale-ment et nous donne de judi-cieux conseils pour conduire.Le livre s’enrichit d’un index,

de bibliographies, d’un glossaireet d’une liste de médicaments.Ces renseignements sont lesbienvenus, surtout pour ceuxqui viennent d’apprendre qu’ilsont la maladie et ceux quicherchent à se remonter lemoral.Vendu 19,95 $ dans toutes

les librairies du Canada. Onpeut aussi le commander partéléphone au 416-862-7777,poste 229.

Motivating Moves forPeople with Parkinson’s

Par Janet Hamburg

Recension de MichelleShilton, BHSc(PT) MEd

L’auteure, Janet Hamburg, propose une série de 24 exerci-ces assis, absolument uniques,pour la souplesse, l’équilibre,la posture, la projection de lavoix et l’expression faciale.L’ouvrage est divisé en troisparties : la première illustrechaque exercice, la deuxièmeest un cours sur fond musicalet la troisième fourmille deconseils pour la vie de tous lesjours. Ce programme permetaux participants de faire leursexercices à leur propre rythmeet ne nécessite aucunéquipement spécial. Cetteprésentation vivante devraitêtre particulièrement appré-ciée des jeunes malades et deceux qui sont aux premiersstades de la maladie.Pour le commander,

appelez la Parkinson DiseaseFoundation au 1 800 457-6676ou visitez le site www.pdf.org.

Programme national derecherche – Lay FinalReports. Funding Period :January 1, 2002–December 31, 2003

Société Parkinson Canada

Ce document contient lesrésumés vulgarisés des progrèsscientifiques réalisés dans lecadre de six projets derecherche canadiens sur lamaladie de Parkinson.Ces projets ont été

financés par le programmenational de recherche de laSociété Parkinson Canadaentre le 1er janvier 2002 et le31 décembre 2003. Les sujetsvont de la génétique à l’étudedes dyskinésies, en passant parla protection et la regénérationdes neurones. Ce documentest recommandé à ceux quisuivent la recherche de près etsont intéressés de voir com-ment le financement de laSociété Parkinson Canada setraduit en progrès scien-tifiques. On y trouve aussi unaperçu de l’incroyable diver-sité et de la portée de larecherche en cours au Canada.Pour obtenir un exem-

plaire gratuit, appelez laSociété Parkinson Canada au 1 800 565-3000, poste 225, ouvisitez www.parkinson.ca etcliquez sur Research/PSCFunded Research.


Veuillez noter que la SociétéParkinson Canada donne des

renseignements sur la disponibilité de nouvelles

ressources dans cette sectionsans nécessairement les

recommander ou les approuver.

Un appui aujourd’hui, une réponse demain

www.park inson . ca

Lorsque vous faites un don planifié par le biais du legs

Parkinson, vous procurez à la Société Parkinson Canada et

à ses partenaires régionaux des ressources pour appuyer la

recherche d’une cure et les programmes de soutien aux

personnes atteintes de la maladie de Parkinson au Canada.

Grâce au legs Parkinson, vous disposez de nombreux

moyens pour faire un don planifié à la Société Parkinson

Canada ou à l’un de ses partenaires régionaux.

Legs par testamentAssurance-vieFiducie à une œuvre de bienfaisanceParticipation résiduelleRenteDons commémoratifs

Pour devenir membre du legs Parkinson ou obtenir de l’information sur le donplanifié, veuillez communiquer avec l’un des bureaux suivants.

Société Parkinson CanadaBureau nationalPour discuter d’un don planifiéou obtenir une pochetted’information, veuillezcommuniquer au :(416) 227-9700, poste 227Sans frais : 800 565-3000,poste 227www.parkinson.ca/donating/theparkinsonlegacy.html

Société ParkinsonColombie-BritanniqueTél. : (604) 662-3240Sans frais (C.-B. seulement) :800 668-3330

Victoria Epilepsy andParkinson’s Centre SocietyTél. : (250) 475-6677

The Parkinson’s Societyof AlbertaTél. : (780) 482-8993Sans frais : 888 873-9801

The Parkinson’s Societyof Southern AlbertaTél. : (403) 243-9901Sans frais (Alberta) :800 561-1911

Saskatchewan Parkinson’sDisease FoundationTél. : (306) 477-4242

Société Parkinson ManitobaTél. : (204) 786-2637Sans frais : 866 999-5558

Société Parkinson CanadaCentre et Nord del’OntarioTél. : (416) 227-9700Sans frais (à l’échelle nationale) :800 565-3000

Société Parkinson CanadaSud-Ouest de l’OntarioTél. : (519) 652-9437Sans frais (Ontario) :888 851-7376

Société Parkinsond’OttawaTél. : (613) 722-9238

Société Parkinsondu QuébecTél. : (514) 861-4422Sans frais : 800 720-1307

Société Parkinson CanadaRégion des MaritimesTél. : (902) 422-3656Sans frais (N.-É., N.-B. etÎ.-P.-É.) : 800 663-2468

Société ParkinsonTerre-Neuve et LabradorTél. : (709) 754-4428Sans frais (T.-N. et Labrador) :800 567-7020

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