Cahiers de l'autonomie n09 - Vivre sa vie jusqu'au bout

Titre

les cahiersde l’autonomie

Esch/AlzettePort payé

PS/610

N°9

- a

vril

2008

Vivre sa viejusqu'au boutVivre sa viejusqu'au bout

2 les cahiers de l’autonomie

Les cahiers de l’autonomie paraîtront 4 fois par année.

Les textes transmis sont publiés sous la responsabilité des auteurs respectifs.

Tirage: 6.000 exemplaires

Vivre sa vie jusqu'au bout...Avec délicatesse, sans rien forcer, mais sans riennégliger, l'accompagnement de la personne enfin de vie consiste à cheminer avec elle et sonentourage jusqu'aux derniers instants de sa vie.

C'est une rencontre, un réel partage avec la per-sonne qui part.

Empathie, respect des dernières volontés de lapersonne, prise en charge de la douleur tant phy-sique que psycho-sociale seront autant de dimen-sions dont devront tenir compte les différentspartenaires (famille, professionnels de santé,entourage) pour réussir cette ultime démarche.

Bernadette Theis,chargée de direction de la Maison de Soins

et du Centre Psycho-Gériatrique de Steinfort

Vivre sa vie jusqu’au bout…

Madame Bernadette Theis - Chargée de direction . . . 2

Brisons les tabous!

Madame Régine Arnold - Psychologue . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

La mort et la dignité

Monsieur Norbert Campagna,

Docteur en philosophie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Comment rédiger son testament?

Madame Blanche Moutrier - Notaire . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Soins palliatifs - Projet de loi

Madame Lydia Mutsch - Députée-Maire . . . . . . . . . . . . . . . 8

Le soignant et le patient en soins palliatifs

Madame Simone Majerus - Infirmière graduée . . . . . 10

Les soins palliatifs - Pourquoi?

Docteur Bernard Thill - Médicine interne . . . . . . . . . . . . . 12

OMEGA 90

Association luxembourgeoise

pour les soins palliatifs et l’accompagnement

du décès et du deuil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Le mot de la fin

Monsieur José Luxen - Directeur de Help . . . . . . . . . . . . 16

Comité de rédaction: les collaborateurs du réseau Help

Editeur responsable: José Luxen, directeur du réseau Help

Adresse de rédaction:54, rue Emile Mayrisch • L-4240 Esch-sur-Alzette • tél. 26 70 26

Graphisme: Paprika+ • Bascharage • tél. 26 501 775

Imprimerie: Watgen • Luxembourg • tél. 43 84 86-1

Photos: Marc Deloge, José Luxen, Dani Octave

EditoSommaire

les cahiers de l’autonomie 3

Prendre ce temps de réflexion surnotre fin de vie ou notre propremort nous permet de vivre jus-qu'au bout pleinement, paisible-ment et de briser les blocages surla fin de vie ou la mort. Cetterecherche de sens sur notre mortdonnera du sens à notre vie.

Nos dernières volontés de vieou de mort?

Les consigner par écrit c'estnous respecter jusqu'au bout.

Quoi de plus rassurant que depouvoir décider de notre fin devie. Ainsi, nos derniers momentsse dérouleront en fidélité avec ceque nous croyons et voulons, enfidélité avec nos convictions phi-losophiques ou religieuses. Nousaurons alors la merveilleuse sen-

Personne ne sait comment se faitle passage de la vie à la mort.Mais tout le monde "vivra" cetteexpérience.

Cette situation devant l'inconnuengendre de la peur, de l'anxié-té, voire de l'angoisse.

Parler de notre fin de vie et de lamort avec une personne qui nousest proche, briser le tabou de lamort, peut nous aider à diminuercette peur et nous apaiser.

L'attitude des Occidentaux de-vant la mort a fondamentale-ment changé au fil des siècles.

Au Moyen Âge, le mourant par-ticipait pleinement aux déci-sions de sa fin de vie. A l'heureactuelle, la prise en «charge» estquasi-totale, au risque de nousdéposséder de toute prise deconscience de ce qui nous arriveet, de surcroît, de décision.

1.Allons au-delà des mots,consignons par écrit nosdernières volontés

Prenons conscience que nousavons la possibilité de décidercertaines choses: nos dernièresvolontés de vie ou de mort. Nouspouvons non seulement les dire,mais surtout, nous pouvons lestransmettre par écrit à une per-sonne de confiance.

sation de liberté, liberté de dis-poser de soi jusqu'au bout.

Cette démarche n'aura de sensque si nous l'accomplissons serei-nement, à un moment où nousnous sentons en pleine posses-sion de nos capacités physiqueset psychiques, sans crainte, enpleine et entière responsabilitépersonnelle.

2.Soulagement des proches

Les proches pourront rapporternos désirs et seront soulagés dene pas devoir prendre des déci-sions à notre place en se deman-dant sans cesse s'ils ont pris la«bonne» décision. Ainsi, nousleur permettons de nous respec-ter, respecter notre personne et

Psychologue

Brisons les tabous!

psychologue et licenciée en orthophonie, coordinatrice-psychologue au Centre Psycho-Gériatrique à Steinfort

Message de Régine Arnold,

.../

Psychologue


Introduction

Dans cette contribution, jevoudrais m'interroger sur laquestion de la dignité dans le contexte de la mort.

Que peut au juste signifier mou-rir de manière digne/indigne?

Quels sont les facteurs pouvantavoir une influence sur le caractè-re digne ou indigne de la mort?Et surtout: en quel sens la pré-sence (ou l'absence) d'autono-mie peut-elle avoir une telleinfluence? L'indignité de lamort violente.Celui qui meurt par la violencesubit une mort indigne d'unêtre humain. Celui qui m'inflige une tellemort ne me traite pas commeune personne, mais comme unechose. Il me détruit comme il

notre vie et nous leur ôtonscette culpabilité de n'avoir pasagi comme il le fallait.

De plus, cette discussion sur cethème intime et profond,nous rapprochera des per-sonnes que nous aimons etrenforcera nos liens.

N'attendons pas, faisons-ledès à présent pour ne plus ypenser et pour pouvoir vivrepleinement.

3.La mort, une perceptionunique?

La représentation que nousnous faisons du passage de lavie à la mort et de la mortelle-même nous est person-nelle. Cette conception s'ins-crit également dans uncontexte plus large de lafamille, voire de toute unecommunauté.

En effet, de par le monde, nousne percevons pas la mort de lamême manière. Cela fait partiede notre culture, de noscroyances, de notre vision de lavie et de la mort. Ainsi, Les riteset les funérailles ne seront pas lesmêmes. Que l'on soit musulman,catholique, protestant, juif,... lepassage vers l'au-delà sera perçudifféremment. L'accompagne-ment, tant de la personne que dela famille, se fera d'une toute

autre manière, les rites et lesusages étant différents.

La tolérance et le respect detoutes ces habitudes sont essen-tiels pour aider toute personnedans ce moment unique.

En conclusion: liberté, respect, tolérance, dignité

Plus qu'à tout autre moment,nous avons besoin de noussentir un être humain digne etrespecté dans notre intégrali-té. Consigner nos dernièresvolontés par écrit nous apaise-ra et nous permettra de vivrepleinement jusqu'au bout.L'échange que nous provo-querons avec une personne deconfiance sur nos valeurs fon-damentales nous rapprocherad'elle et renforcera le sens denotre vie.

Prenons conscience que lemoment de quitter ce monde(tout comme y entrer et vivre,d'ailleurs) est un momentunique et propre à chacun.Respecter la différence del'autre nous apportera gran-deur et "sagesse".Dignité d'être humain:

donner du sens à sa vie jusqu'au bout en donnant du sens à sa mort.

/...

La mort

Norbert Campagna


Philosophe

détruirait n'importe quel objet,interrompant ma recherche dubonheur et la construction dema vie et par là aussi de l'identi-té que je veux me forger. Il mevole en ce sens une partie demon identité, de celle que j'au-rais encore pu construire dansles années qui me restaient àvivre. Or, l'être humain n'est pasun pur objet et ne doit jamaisêtre traité comme tel.

Dès lors, toute mort violente estune mort indigne d'un êtrehumain, car elle ne respecte passon autonomie.

L'indignité de la mort par défaut de ressources

Dans la plupart de nos sociétésmodernes, le risque d'être volon-tairement tué par autrui, mêmes'il subsiste, a toutefois été consi-

dérablement réduit. Il en va demême, mais pour combien detemps encore, pour un autrerisque, à savoir celui d'une mortque l'on pourrait appeler demanière générale par défaut deressources.

La personne qui meurt de froidmalgré sa tentative de se proté-ger en se couchant sous une pilede cartons ne meurt pas digne-ment. Il en va de même de la per-sonne qui meurt de faim alorsqu'à quelques heures d'avion delà des aliments sont gaspillés.Notons toutefois que le défautde ressources ne conduit à unemort indigne que si on pouvaitassez facilement y pallier.

Ceux qui mouraient d'une infec-tion avant l'invention des anti-biotiques ne mouraient pas demanière indigne.

Ceux qui aujourd'hui meurentd'une infection parce que cer-tains pays préfèrent investirdans des dépenses somptuairesplutôt que dans l'achat d'anti-biotiques meurent d'une façonindigne. L'inaction de certainsles empêche d'accéder à leurautonomie ou de la développer.

L'indignité de la mort solitaire

Qu'en est-il d'une personne quimeurt dans la solitude la plusabsolue? Si cette solitude estlibrement choisie, la mort ne doitpas nécessairement être indigne.

L'être humain est certes un ani-mal social, mais même en tantque tel il devrait avoir le droit dese retirer dans la solitude. Maisqu'en est-il si cette solitude estsubie? Si la personne a été aban-donnée par tout le monde à sonsort et à sa mort? La situationdans laquelle une telle personnese trouve n'est-elle pas indigne,précisément parce que cette per-sonne est un être social? Peut-ontolérer que des personnes qui neveulent pas mourir dans la solitu-de soient obligées d'affronterl'épreuve de la mort sans aucunsecours humain?

La présence d'un autre être hu-main n'empêchera certainementpas la personne en question demourir, mais elle lui apportera uncertain réconfort et rendra le pro-cessus du mourir, un processus quipeut être long, plus facile à sup-porter. Dans les sociétés tradition-nelles, la personne mouranteétait en général entourée de sesproches. Elle restait plongée jus-qu'au dernier moment dans lemonde qui était le sien, dans lemonde de son quotidien. Elle pas-sait d'un monde à l'autre sansêtre immergée dans un mondequi lui était étranger, susceptiblede la déboussoler.

De nos jours, ce genre de mortdevient de plus en plus rare. Demoins en moins de personnesmeurent chez elles. Dans nos socié-tés modernes, le grand groupefamilial n'existe pratiquementplus et les différents membres .../

et la dignité

Norbert Campagna est docteur enphilosophie.Il enseigne à l'Université du Luxembourg.

Philosophe


Mourir en dépendance

Certaines personnes attendant lamort à l'hôpital se trouvent souventdans une situation de dépendanceextrême. Certaines d'entre-ellesse trouvent reliées à des appareilsde plus en plus sophistiqués quipallient certaines déficiences deleurs capacités physiques.

Si la machine était souvent consi-dérée comme le prolongementdes organes de l'homme, la tech-nicisation de la médecine neconduit-elle pas lentement à neplus voir en l'être humain qu'unprolongement de la machine? Lamachine n'est plus en premier lieuce qui permet au malade de vivre,mais le malade devient ce qui per-met à la machine de fonctionneret de rentabiliser l'investissementqui a été fait en l'achetant.

Un être humain qui est ainsi reliéà des machines peut-il encore seconcevoir comme une personneautonome? Ou pensons à unepersonne qui ne peut plus bou-ger de son lit, même pas poursatisfaire ses besoins corporels,de sorte qu'on est obligé de luimettre des couches et de selivrer tous les jours à sa toiletteintime. Une telle personne n'au-ra-t-elle pas l'impression d'êtreretombée dans un état d'enfan-ce et ne concevra-t-elle pas cettesituation comme indigne d'elle?

Indignité et dépendance

Ceux qui militent en faveur de lareconnaissance légale d'un droitde mourir dans la dignité mettenten avant l'idée de l'autonomie.

D'une part, le respect de l'auto-nomie du patient est censé jus-tifier l'acte d'euthanasie: si lepatient décide volontairementet librement de mourir et n'estplus capable de se suicider, ilfaut que quelqu'un puisse accé-der à sa demande et accomplirl'acte à sa place - de préférenceun médecin.

D'autre part, c'est souvent parceque le patient n'est plus autono-me d'un point de vue physique,parce qu'il ne peut donc plus dutout s'occuper de lui-même qu'ilest supposé vivre une vie indigned'un être humain et par làdemander qu'il soit mis fin nonpas tant à sa vie en tant que phé-nomène biologique - car l'hom-me est plus que la biologie - maisà sa vie en tant qu'être absolu-ment dépendant. Ce n'est doncpas le fait de mourir qui estindigne, mais le fait de mourirdans la dépendance la plus abso-lue. En choisissant librement demourir, on affirmerait en quelquesorte son autonomie.

Conclusion

S'il y a un lien entre autonomie etdignité, il convient, selon nous, dele concevoir de la manière suivan-te: ma dignité: l'absence d'auto-nomie ne doit être jugée indigneque lorsqu'elle constitue le résul-tat direct du contenu de l'inten-tion de l'autre. Si l'autre veutdétruire mon autonomie, il metraite de manière indigne et faiten sorte que j'éprouve ma situa-tion comme une situation indigned'un être humain.

d'une famille sont souventéparpillés sur un grand territoire.La famille n'a souvent plus letemps de s'occuper adéquate-ment de la personne qui meurt. Àcela s'ajoute le fait que la mortfait peur – ou mieux peut-être:que le mourant fait peur à ceuxqui ne sont plus habitués à la pré-sence de la mort.

La mort en hôpital

Pour pallier la solitude de ces per-sonnes, et notamment des per-sonnes âgées incapables de seprendre en charge elles-mêmes,l'Etat finance différentes struc-tures d'accompagnement dans lecadre des soins, des aides et dusoutien des patients et de leursproches.

Si le risque existe que les per-sonnes âgées ou gravementmalades soient abandonnées parles leurs à ces réseaux, il convientnéanmoins de se réjouir de leurexistence.

Si mourir entouré des soins quoti-diens des siens reste l'idéal, mourirentouré des soins quotidiens d'in-firmiers et de membres du person-nel soignant ou accompagnantreste toujours préférable à unemort dans la solitude. Ce person-nel peut apporter au mourantcette dose d'humanité qui lui per-mettra de conserver une conscien-ce de sa propre humanité et quipar là fera en sorte qu'il n'aura pasl'impression de mourir de manièreindigne, de mourir comme unchien, pour reprendre une expres-sion courante.

/...

Le testament public ou authentique

Ce testament est reçu soit pardeux notaires, soit par un notaireassisté de deux témoins.

Le testateur doit dicter ses dispo-sitions de dernière volonté aunotaire; le testateur doit doncpouvoir s'exprimer de façon clai-re et précise. La dictée du testa-ment se fait en présence destémoins. Le testament peut êtreécrit par le notaire à la main ou àla machine.Une fois rédigé et avant d'êtresigné, le testament authentiqueest lu au testateur.Le testament est ensuite signépar le testateur, par les témoinset par le notaire.

Si le testateur ne peut pas signerle testament authentique, il estnéanmoins en droit d'en faire un,à condition de déclarer l'impossi-bilité de signer dans laquelle il setrouve. Le notaire en fera men-tion à l'acte.

Registre desdernières volontésLa loi du 9 août 1980 permetl'inscription des testaments dansun registre des dernières volon-tés tenu à l'Administration del'Enregistrement.

Il s'agit d'une formalité obliga-toire pour le notaire qui reçoitun testament olographe endépôt ou qui reçoit un testa-ment authentique.


Notaire

Le Code Civil décrit trois typesde testaments

• le testament olographe• le testament public

(authentique)• le testament mystique

(peu utilisé)

Le testament olographe

Permettant de disposer à causede mort, à tout moment, en toutlieu, sans formalités ni fraisimmédiats, dans le plus grandsecret, le testament olographes'avère être l'instrument parexcellence de la liberté de tester.

Le testament olographe doit,pour être valable, remplir troisconditions: il doit être écrit enentier, daté et signé de la maindu testateur.

* Le testament olographe doitêtre écrit en entier de la maindu testateur.

Il ne doit être ni dactylographié,ni imprimé, ni rédigé à l'aide d'untiers. Par contre, il peut être écrit surun papier de toute nature (cartepostale, page retirée d'un carnetou autre). Le papier timbré n'estpas exigé.

La photocopie d'un testamentdont l'original a disparu n'a aucu-ne valeur.

* Le testament olographe doitêtre daté et signé de la maindu testateur.

Pour être complète, la date doitindiquer le jour, le mois et l'an-née. L'indication de l'heure où letestament a été rédigé n'est pasnécessaire.L'exigence de la signature estessentielle à la validité du testa-ment.

A noter qu'une signature illisiblene compromet pas l'existence dela signature, dès lors qu'elle cor-respond à la signature habituelledu testateur.

Il est toléré que la signatured'une personne dont l'écritureest altérée par la dernièremaladie se résolve en un gri-bouillage maladroit.

Quant au contenu du testament,le testateur doit clairement expri-mer sa volonté. Il peut ainsi insti-tuer un ou plusieurs légatairesuniversels, faire des legs particu-liers. A chaque fois, il doit bienpréciser qui sont les héritiers (pré-nom, nom, profession, adresse,éventuellement lieu et date denaissance).

Le testateur peut conserver l'ori-ginal du testament avec ses docu-ments personnels ou le déposeren l'étude d'un notaire respecti-vement en l'étude d'un avocat.

Comment rédigerson testament?

Notaire

Message de Blanche Moutrier

Notre invitée


HistoriqueL'Hôpital de la Ville d'Esch surAlzette a débuté les soins pallia-tifs en 1994 sous l'impulsion deDr Bernard Thill; l'unité 54 étaitpionnière dans ce domaine auLuxembourg. Par la suite d'autreshôpitaux ont pris le relais et nouscomptons à ce jour pas moins de6 stations palliatives au Luxem-bourg. Mais il n'y avait pas decadre légal.

Pourquoi aborder ce sujet en 2008?

Sous l'ancienne législature, le dé-lai était trop court pour mener ceprojet de loi a bien, il ne restaitque quelques mois.

Les soins palliatifs étaient inscritsdans le programme électoral dela coalition actuelle. La prépara-tion a été méticuleuse et sérieu-se. Le Conseil d'Etat a fourni éga-lement un travail considérable.Ce projet de loi a été voté à l'una-nimité le 20 février 2008.

Le projet de loi ne peut pas enco-re entrer en vigueur étant donnéque le Conseil d'Etat n'a pas dis-pensé la Chambre du second voteconstitutionnel qui pourra sefaire au plus tôt dans trois mois.

La Chambre des Députés a égale-ment voté majoritairement uneproposition de loi permettant l'as-sistance au suicide dans certainesconditions. Cette proposition n'apas non plus été dispensée dusecond vote constitutionnel etdevra de nouveau être votée auparlement au plus tôt dans troismois.

Le contenu de la loi, quelquesextraits:

1. La loi introduit une base légalenécessaire pour la mise enœuvre des instruments indispen-sables à l'organisation et à laprise en charge des soins pallia-tifs dans le cadre de la législa-tion appliquée par l'Union desCaisses de Maladie. Les soins pal-liatifs relèvent de la compétencede l'assurance maladie; ils s'asso-cient cependant à ceux couvertspar l'assurance dépendance.La loi consacre l'accès équitablede toute personne en phase avan-cée ou terminale d'une affectiongrave et incurable, quelle qu'ensoit la cause, à des soins palliatifsprodigués conformément auxbonnes pratiques en la matière.Les soins palliatifs sont définiscomme des soins actifs, continuset coordonnés, pratiqués parune équipe pluridisciplinaire etcomportent le traitement de ladouleur, y compris la souffrancephysique et psychique. Cetteprise en charge est offerte soit àl'hôpital, dans un établissementconventionné suivant les lois surl'assurance maladie et l'assuran-ce dépendance ou à domicile.

2. La loi met à l'abri de toute pour-suite pénale ou civile le médecinqui en présence d'une affectiongrave et incurable en phaseavancée ou terminale, s'abstientde recourir aux grands moyensthérapeutiques ne pouvantavoir comme seul effet que deprolonger la survie sans en amé-liorer la qualité.

3. Pour le malade en phase avancéeou terminale d'une affectiongrave ou incurable, la loi prévoitla possibilité d'un traitement dela douleur pouvant avoir commeeffet secondaire d'abréger la vie.Le médecin doit en informer lepatient en fin de vie et recueillirson consentement.

4. Chacun peut exprimer dans ladirective anticipée ses souhaitsrelatifs à sa fin de vie, dont lesconditions, la limitation et l'arrêtdu traitement, y compris le trai-tement de la douleur, ainsi quel'accompagnement psycholo-gique et spirituel, pour le cas oùelle se trouverait en phase avan-cée ou terminale d'une affectiongrave ou incurable, quelle qu'ensoit la cause, et ne serait plus enmesure de manifester sa volonté.La directive anticipée peut êtreamendée ou annulée à toutmoment par son auteur. La direc-tive anticipée, ainsi que lesamendements qui peuvent yêtre apportées, doivent êtreconsignés par écrit. Elle n'a pasbesoin d'être enregistrée.Lorsque l'auteur de cette directi-ve, bien qu'en état d'exprimer savolonté, est dans l'impossibilitéd'écrire et de signer lui-même ledocument, il peut demander àdeux témoins d'attester que ledocument qu'il n'a pu rédigerlui-même est l'expression de savolonté libre et éclairée. Cestémoins indiquent leur nom etqualité et leur attestation estjointe aux directives anticipées.Le médecin traitant doit prendreen compte la directive anticipéeversée au dossier médical oudont il a eu connaissance;

5. La loi instaure un congé spécialpour l'accompagnement d'unepersonne en fin de vie. La duréeest de 5 jours ouvrables par an etpar cas; l'accès à ce congé estouvert par certificat médical. Lecongé d'accompagnement estpris en charge par l'assurancemaladie.

Mme Lydia MutschDéputée - Maire d’Esch-sur-Alzette


Notre invitée

9

Les soins palliatifs à domicile

L'hôpital est mis sur le même pied d'égalité queles soins et actes à domicile. Finalement ce nesont pas les moyens techniques que nous trou-vons le plus souvent en milieu hospitalier quisont prioritaire mais bien le facteur humain etla qualité relationnelle. C'est le patient quidécide l'endroit où il souhaite finir sa vie. Il a ledroit de refuser de mourir à l'hôpital ou àdomicile. Son choix doit être respecté.

Les soins palliatifs: hôpital, réseaux à domicile?

Il est bien utile que tous les acteurs disposentde tous les moyens pour mener cette politiqueà bien. Les différentes structures devront s'ins-crire dans un partenariat afin de garantir cedroit au patient. La coordination va se mettreprogressivement en place entre les différentesstructures. La qualité de l'accompagnementdu patient par le médecin et les soignants estessentielle. Le soulagement de la souffranceest une priorité. N'oublions pas la famille et les proches quiaccompagnent le patient.

Quelles sont les nouvelles orientationsapportées par rapport aux autres payseuropéens?

J'ignore l'état des soins palliatifs dans tous lespays d'Europe, mais comparé à nos voisins, leLuxembourg est le seul pays à avoir instauré uncongé d'accompagnement rémunéré. Aussi,d'après mes connaissances, ni la Belgique, nil'Allemagne ne dispose d'une directive antici-pée qui exprime la volonté du patient.

Quels mots clés exprimeriez-vous auniveau des soins palliatifs pour conclure?

- Dignité humaine- Soulager la souffrance- Droit du patient

“ Guérir parfoisSoulager souventConsoler toujours”

Proverbe 16e siècle

La commission parlementaire relative aux soins palliatifsLa Commission de la Santé et de la Sécurité Sociale,responsable de la loi sur les soins palliatifs se compo-se de 12 membres: Lydia Mutsch (présidente), FélixBraz, Claudia Dall'Agnol, Marie-Josée Frank, JeanHuss, Aly Jaerling, Nancy Kemp-Arendt, AlexandreKrieps, Paul-Henri Meyers, Romain Schneider, Marti-ne Stein-Mergen, Carlo Wagner.

Dans le cadre de ses travaux concernant la loi sousrubrique, la Commission de la Santé et de la Sécuritésociale a procédé aux auditions publiques des repré-sentants de divers organismes et organisations. Enl'occurrence, l'Entente des hôpitaux (EHL), Omega90, la Fédération luxembourgeoise des équipes hos-pitalières spécialisées en soins palliatifs (FLESP), leréseau Help, le réseau Hëllef Doheem, l'Associationdes Médecins et Médecins-Dentistes (AMMD), le Col-lège médical, l'Association pour le droit de mourirdans la dignité-Luxembourg (ADMD-L), la Commis-sion nationale d'Ethique (CNE) et le Conseil supérieurdes personnes handicapées (CSPH) ont été entendus.

Au total, la commission parlementaire a investi plusde 20 heures de travail à la loi sur les soins palliatifs,réparties en pas moins de 14 réunions.

Les grands changements en deux motsLa nouvelle loi introduit le droit à l'accès aux soinspalliatifs pour tout un chacun.

Elle prévoit également qu'aucun médecin ne peutêtre sanctionné pénalement s'il refuse l'acharne-ment thérapeutique, c.-à-d. le recours à un traite-ment qui prolonge la vie sans améliorer la qualitéde vie. Aussi, le médecin peut-il dès lors recourir àdes médicaments ayant comme effet secondaired'avancer la fin de vie.

Est également introduit la directive anticipée, unesorte de testament de fin de vie où la volonté d'unpatient est déposée. Enfin, l'entourage de la per-sonne en fin de vie peut bénéficier d'un congé d'ac-compagnement de 5 jours.


Simone Majerus,

Les soins palliatifs sont dessoins délivrés dans uneapproche globale de la person-ne atteinte d'une maladiegrave, évolutive et terminale.Le but des soins palliatifs est desoulager les douleurs phy-siques et les autres symptômespénibles (nausées, vomisse-ments, constipation, diarrhées,bouches inconfortables...),mais aussi de prendre en comp-te la souffrance psychologique,sociale et spirituelle. Les soinspalliatifs s'adressent au maladeen tant que personne et à sesproches, et veulent améliorerla qualité de vie. Un des pointsimportants des soins palliatifsest de reconnaître une place àcelui qui meurt, de se rappelerque la mort est un phénomènenaturel de la vie.

Depuis toujours les soignantsont été confrontés au décèsdes personnes qu'ils soi-gnaient, mais ce n'est quedepuis la fin des années 60qu'on a commencé à se poserdes questions sur le commentaccompagner une personne surcette dernière étape de sa vie.

A partir de là, la prise en char-ge des personnes en fin de viea changé, on a commencé à

Le soignant et le patienten soins palliatifs

voir le patient comme person-ne humaine avec ses qualités,ses peurs, ses sensibilités, sesproblèmes... le défi consistaitdonc à établir une relationvraie entre le soignant et lapersonne en souffrance. Per-sonne qui doit être traitée avecamour et délicatesse, qui doitêtre soignée à son rythme etselon ses désirs.

Au quotidien cela signifie queles soignants, en plus des actestechniques très spécifiquesqu'ils doivent faire, apportentaussi toute leur attention, leursavoir faire et leur savoir êtrepour assurer le confort dupatient et lui garantir lameilleure qualité de vie pos-sible pour le temps qui luireste. Pour la pionnière dessoins palliatifs, Cicely Saunders«Il ne s'agit pas d'ajouter desjours à la vie, mais de remplirles jours de vie.»

Pour cela, il faut bien sûr s'as-surer que la douleur physiqueest bien soulagée. De la part del'infirmière cela demande desconnaissances en observation,en évaluation et en traitementde la douleur. En plus de l'ad-ministration d'un traitementmédical elle veillera à soulagerle malade avec des soins deconfort relevant de ses proprescompétences.

Les soignants s'assurent aussique le malade ne souffre pasd'autres symptômes liés à samaladie ou à son traitement(nausées, dyspnée, bouchesèche...), et ils l'accompagne-ront aussi dans sa réflexion surses valeurs, le sens de sa vie, lesangoisses devant l'inconnu quil'attend...

Cela veut dire aussi que mêmesi la contribution de l'infirmiè-re reste la plus constante et laplus étroite, il faut une équipeinterdisciplinaire (médecin, soi-gnants, kiné, ergo, psycho-logue, diététicien, conseillerspirituel, bénévoles...) pourpouvoir assurer des soins pal-liatifs de haute qualité.

Mais souvent, heureusement,le patient que nous soignons,que nous accompagnons, quenous aimons, n'est pas seul, ilest entouré par une famille,des proches, des amis.

Et cet entourage, surtout lafamille proche, souffre aussi, sepose aussi des questions, aaussi besoin de notre sollicitu-de, de notre soutien, de notreécoute. C'est encore un nou-veau défi, surtout importantau domicile, où nous les soi-gnants entrons dans l'univers,la dynamique, l'intimité desfamilles. Et ces familles nous

Infirmière spécialisée en soins palliatifs Help-Doheem versuergt

Infirmière


Infirmière

Ces personnes ont toutes étéformées par OMEGA 90, et serencontrent régulièrement envue d'échanges de bonnes pra-tiques, de discussions de cas,de réflexions sur le sujet.

Nous disposons en outred'une équipe interdiscipli-naire de deuxième ligne,composées d'infirmières spé-cialisées en soins palliatifs, depsychologues, d'ergothéra-peutes et de kinésithéra-peutes. Le rôle de cette équi-pe consiste à soutenir lesacteurs du terrain par desinformations, des formationsainsi que par des conseils trèspratiques au lit du malade sinécessaire.

Que peut-on comprendre sous «soins de confort»?

D'abord c'est tout ce qui fait du bien au maladeet ce qui le soulage, comme par exemple:

• Appliquer du miel onctueux sur des lèvressèches

• Sucer des gommes molles, des morceaux defruits congelés (ananas, fraises,..) en cas debouche sèche.

• Se reposer sur une bonne peau de mouton encas de douleurs soulagées par la chaleur douce.

interpellent, nous question-nent, demandent notre aideaussi bien pour des informa-tions très concrètes (qu'est-cequ'il/elle peut encore man-ger/boire?) que pour des ques-tions beaucoup plus existen-tielles (Pourquoi toutes cessouffrances? Quel est le sens detout cela?)

Les soins palliatifs chezDoheem versuergt:Cet accompagnement spéci-fique, nous avons eu la volontéde le faire dans la continuitéde la prise en charge déjà encours et par les mêmes profes-sionnels. Afin d'en garantir laqualité, nous avons danschaque antenne une personne«déléguée en soins palliatifs»dont le rôle consiste à être unepersonne ressource dans sonantenne pour tout ce quitouche aux soins palliatifs.

Le groupe des délégués soins palliatifs - Help-Doheem versuergt

Médecin spécialiste


Ni le médecin ni le soignant nepourront se passer aujourd'huides soins palliatifs: la souffranceexiste, il s'agit d'être prêt à la voirou à l'entendre et à être prêt às'en occuper.

Faire des soins palliatifs signifieprendre en charge un patientsouffrant d'une maladie grave,curable ou incurable, avec tousses symptômes, qu'ils soientd'ordre physique, psychologique,social ou spirituel, ainsi que sesproches.

Il me semble être indispensableque nous, soignants et médecins,soyons sensibles à la souffrancede ceux qui demandent notreaide et que nous nous soumet-tions à une formation continueen soins palliatifs.

Et dans ce contexte je tiens àciter ce proverbe du XVIe sièclequi décrit le rôle du médecin dela façon suivante: «guérir par-fois, soulager souvent et conso-ler toujours».

La fin de vie de chaque patient estdifférente, les symptômes varientd'un patient à l'autre, il peut yavoir des douleurs, des difficultésà respirer, des nausées et desvomissements, de l'agitation, desangoisses, des hallucinations,… Ilest de notre devoir de gérer tousces symptômes, de mettre enœuvre tout notre savoir, toutenotre expérience et tous lesmoyens que nous avons à notredisposition, afin de soulager.

La fin de vie est toujours uneétape difficile, elle ne peut êtreque de la souffrance, mais ellepeut être aussi une expérienceriche, profondément humaine,comblée d'amour et de respect,qui permet de regarder en arriè-re, de pardonner, d'excuser, deremercier ou de dire au revoir.Tout va dépendre de nos compé-tences.

Un patient soulagé des symp-tômes de sa maladie et entouréde ses proches ou de l'équipe soi-gnante est en général un patientqui est content de pouvoir conti-nuer à vivre, que ce soit des joursou des semaines. Tout geste à sonégard, si infime soit-il, peut êtred'une grande valeur.

Au Luxembourg, nous avons faitde grands progrès durant les der-nières années: d'une part grâce àl'engagement d'OMEGA 90 - asso-ciation nationale pour le dévelop-pement des soins palliatifs et l'ac-compagnement des personnes enfin de vie et en deuil - qui a sensi-bilisé la société à la prise en chargede la souffrance et qui a mis enœuvre depuis 1990 à l'échellenationale une formation en soinspalliatifs pour tous les soignants.Et d'autre part aussi grâce à la pré-sence et à la compétence desréseaux de soins à domicile de plusen plus performants et avec deseffectifs de plus en plus nombreux.

En effet, grâce à la bonne organi-sation, la disponibilité et la pro-fessionnalité des réseaux de soins

Dr Bernard ThillUnité de Soins PalliatifsCentre Hospitalier Emile Mayrisch - Esch-sur-Alzette

Les Soins Palliatifs - Pourquoi?

à domicile, il est aujourd'huidevenu possible qu'un patientsouffrant d'une maladie chro-nique incurable puisse vivre sa finde vie chez lui, entouré de sesproches, qui à leur tour sont éga-lement soutenus par ces mêmesréseaux.

Selon Michèle Salamagne, mé-decin-chef de l'Unité de Soins Pal-liatifs de l'Hôpital Paul Brousse àVillejuif/Paris: “Faire du Soin pal-liatif, ce n'est pas être dans unlieu privilégié. C'est regarder lemalade avec un œil différent,mais surtout en étant persuadéqu'il a une raison de vivre jus-qu'au bout. Ce regard peut êtreporté quel que soit le lieu oùl'on se trouve.”.


Omega 90

Depuis 1985, il existe une premièreinitiative au Luxembourg pour lapromotion des soins palliatifs avec,en juin 1990, la création d'Omega90 par les associations• “Amiperas”• “Caritas”• “Croix Rouge”

Une convention avec le Ministèrede la Famille permet de faire lespremiers pas concrets.

Le Dr Bernard Thill est nommé Prési-dent d'Omega 90 et occupera ceposte jusqu'en 1998. Actuellement ilest le vice-président de l'associationalors que son successeur, Jean-PaulLehners, en est toujours le Président.

Grâce à l'engagement du Dr Thillet d'Omega 90, un service de soinspalliatifs est ouvert le 1er mars 1994dans l’Hôpital de la Ville d' Esch-sur-Alzette.

En 1997, Omega 90 déplace sonsiège d’Esch-sur-Alzette à Luxem-bourg, au 138, rue Adolphe Fischer.En novembre 2001, trois nouveauxmembres rejoignent Omega 90:• La “ Fondation Luxembourgeoise

Contre le Cancer ” (FLCC)• La fondation “Hëllef Doheem”• “Doheem versuergt”.

Initiatives pour la formationcontinue dans le domaine des soins palliatifs

En 1991, Omega 90 forme le pre-mier groupe de bénévoles. Aujour-

Omega 90

d’hui, ils sont plus de 60 à avoirreçu une formation adéquate, àoeuvrer dans les hôpitaux, les mai-sons de soins et à prodiguer dessoins à domicile aux personnes trèsmalades ou mourantes.

A partir de 1992, Omega 90 proposedes cycles de formation continue ensoins palliatifs (130 heures) pour lesprofessions de santé, une formationsuivie jusqu'à présent par plus de400 personnes. Sur demande de per-sonnes intéressées dans les maisonsde soins et dans les hôpitaux, desformations plus ciblées sont égale-ment proposées.

Accompagnement du décès et du deuil

Le service pour l'accompagnementdu deuil est instauré en 1994. Apartir de maintenant les personnesconcernées peuvent soit individuel-lement soit en groupes obtenir unappui et un soutien auprès deOmega 90 dans des situations dedeuil. Depuis 1995, Omega 90 pro-pose également des supervisionspour les équipes de soignants dansle domaine des soins palliatifs.

Sensibilisation

Depuis sa création, Omega 90organise des campagnes de sensi-bilisation pour le grand public etdispose d'un centre de documen-tation public avec bibliothèque,vidéothèque, journaux. Par desémissions radio, de télévision, des

conférences nationales et inter-nationales et des congrès, desfoires et des événements cultu-rels, Omega 90 tente de sensibili-ser le public sur la problématiquede malades en stade terminal etde leurs familles.

Maison Omega

Le 23 novembre 2005, Omega 90signe un accord avec le Ministère dela Famille pour la construction d'uncentre d'accueil pour personnes enfin de vie qui porte désormais lenom de Maison Omega. La premiè-re pierre est posée le 8 octobre 2007en présence du Grand Duc Henri.Professionnels et bénévoles seronten charge dans cette institutiond'accompagner les personnes en finde vie.

OMEGA 90 asbl

138, rue Adolphe FischerL-1521 Luxembourg

Tél.: 29 77 89-1 • Fax: 29 85 19E-mail: [email protected]

www.omega90.lu

Association luxembourgeoise pour les soins palliatifs et l'accompagnement du décès et du deuil

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Omega 90


médical à poser. Des examens médi-caux techniques ne sont plus utiles.Un traitement en milieu hospitaliern'est plus/pas nécessaire. La duréede séjour peut varier de quelquesjours à plusieurs semaines.

Il accueille également les membresde l'entourage familial et social etles invite à s'impliquer, s'ils le souhai-tent, dans les soins de leur proche.

Le centre disposera de 15 chambresindividuelles spacieuses avec salle debain. Les résidents auront la possibi-lité d'amener des objets personnels,photos, tableaux, petits meubles.Un lit d'accompagnement pourraêtre disposé dans la chambre dumalade.

Une grande salle à manger, quiintègre une cuisine artisanale, per-mettra aux malades de prendreleurs repas avec leurs proches et lepersonnel. Une petite kitchenettesera à la disposition des familles etdes visiteurs.

Un jardin d'hiver (patio), une sallede séjour, une terrasse couverte,

d'agréables surfaces de circulation,un fumoir faciliteront les ren-contres dans un climat de respectet d'intimité.

Une grande salle de relaxationavec baignoire, une table de mas-sages, un espace «Snoezelen» assu-rera le confort et le bien-être.

Un espace spirituel offrira à ceux quile souhaitent un lieu de recueille-ment et de célébration.

Le centre d'accueil sera une infra-structure complémentaire par rap-port à d'autres structures et com-blera un vide entre l'hôpital et ledomicile.

Il ne devra donc pas être compriscomme une mise en question desdifférentes initiatives en milieuhospitalier et extrahospitalier. Aucontraire, en tant qu'élément com-plémentaire du spectre d'initia-tives, de projets, de services etd'unités palliatives, il devra demême contribuer à combler leslacunes structurelles qui existenten milieu extrahospitalier.

En date du 27 avril 2001 le Conseilde Gouvernement a décidé de créerun premier centre d'accueil pourpersonnes en fin de vie au Luxem-bourg.

Le 23 novembre 2005, OMEGA 90 asigné une convention avec le Minis-tère de la Famille en vue de laconstruction de ce centre d'accueilsur un terrain situé à Hamm, mis àla disposition d'OMEGA 90, sousforme d'un bail emphytéotique,par les Hospices civils de la Ville deLuxembourg.

Le 8 octobre 2007 fût la date de lacérémonie de la pose de la premiè-re pierre en présence de son Altes-se Royale le Grand-duc Henri et dubourgmestre de la Ville de Luxem-bourg, Monsieur Paul Helminger.

L'ouverture du nouveau centred'accueil est prévue pour octobre2009.

Le centre d'accueil pour personnesen fin de vie est une structure d'ac-cueil pour des personnes dont lestraitements curatifs et palliatifsinvasifs (comme p. ex.: interventionchirurgicale ou chimio-radiothéra-pie palliative) ont été épuisés, refu-sés ou ne sont plus supportés.

Sa mission consiste à prendre encharge ces personnes dans uneapproche globale: encadrement etaccompagnement par une équipeinterdisciplinaire se composant demédecins formés en médecine pal-liative, d'infirmières(-iers) et d'aides-soignantes(-ts), de kinésithérapeuteset d'ergothérapeutes, de psycho-logues, d'un aumônier et de béné-voles. Le rôle de cette équipe est lecontrôle des symptômes: douleurset autres souffrances physiques,psychologiques, sociales et spiritu-elles. Il n'y aura plus de diagnostic

Un projet innovateur:L'hospice, le Centre d'accueil pourpersonnes en fin de vie. Maison OMEGA


Omega 90

Le bénévolatchez Omega 90Il n'est pas possible de relever lesdéfis d'une société démocratiquemoderne sans engagement descitoyens. Les bénévoles offrent unecontribution essentielle et gratuiteau niveau de la cohésion de lasociété que ce soit dans le travailavec les enfants et les jeunes ouavec des personnes handicapéesou âgées et malades. Les citoyensmettent leurs expériences et com-pétences personnelles au profit dela communauté sans s'attendre àune rémunération quelconque.

Depuis sa création en 1990, Omega90 considère le travail bénévole auniveau des soins palliatifs commeun des principaux piliers de cedomaine.

La médecine palliative est un traite-ment actif et complet de malades enfin de vie. Elle s'adresse à des per-sonnes qui souffrent d'une maladieprogressive et incurable en stadeavancé et dont la durée de vie estlimitée. La médecine palliative in-tervient lorsque les médecins ontabandonné le traitement de lamaladie de base avec pour but unerémission du patient. A partir de cemoment, l'objectif est de contrôleret de soulager les symptômes quiaccompagnent l'évolution de lamaladie comme les douleurs, desdifficultés respiratoires et la priseen compte des problèmes psycho-logiques, sociaux et spirituels.Omega 90 propose aux malades età leurs familles un accompagne-ment humain grâce à la présencede bénévoles lors de cette étapetrès douloureuse de la vie. Elle leuroffre temps et attention dans leurapproche de la maladie, dans leurspeurs, la séparation et le deuil. Elleles accompagne grâce à des discus-sions, une écoute attentive, assisteles familles et forme un tissu quisoutient la personne malade. Tous

les intervenants d'Omega 90 sontsoumis au secret professionnel.

La formation des bénévoles d'Ome-ga 90 s'étend sur 140 heures et estgratuite. Elle s'étend sur toute uneannée et est clôturée par un stage.Les sujets abordés sont, la commu-nication avec des personnes âgéeset malades et avec leurs familles, leprocessus de la mort et la réflexioncriquet. Par ailleurs Omega 90 pro-pose des possibilités de formationcontinue ainsi qu'une supervisionrégulière.

Dans tous les domaines, le bénévo-lat prend de plus en plus d'impor-tance. Une évolution qui se reflèteaussi dans les conventions particu-lières conclues entre les hôpitaux,les maisons de soins et Omega 90couvrant les obligations et lesdevoirs des deux parties.

Les dispositionsdu patientLes dispositions du patient pren-nent la forme d'une déclarationécrite signée par une personnepour le cas où celle-ci ne se trouveplus en état de décider de manièreindépendante et autonome. Cesont des instructions au médecinconcernant les mesures à entre-prendre ou à omettre ainsi que letype de soins et d'accompagne-ment que cette personne désirevoir appliquer. Dans certains cas,une déclaration orale confirméeest suffisante.

En fonction du pays, ce docu-ment porte des noms différents.Au Luxembourg, il en existe quatreplus communément utilisées: di-rec-tive anticipée, dispositions de finde vie, testament et «Patienten-verfügung».

La reconnaissance et le statut socialchangent également d'un pays à

l'autre en fonction des facteurssociaux, culturels, religieux et autres.Le Luxembourg a adopté le 19février 2008 un cadre légal avec levote unanime de la loi sur les soinspalliatifs.

La plupart des personnes qui éta-blissent de telles dispositions crai-gnent d’être laissées à la merci d'untraitement médical qu'elles n'ontpas voulu et ceci surtout en fin devie. Les dispositions entrent uni-quement en application lorsque lapersonne qui en est l'auteur n'estplus en possession de ses capacitésintellectuelles ou ne peut plus com-muniquer, donc uniquement dansle cas d'une maladie grave lorsquedes décisions médicales sont àprendre concernant la poursuite decertains traitements prolongeant lavie ou bien leur omission ou inter-ruption.

Ainsi les dispositions du patientlui permettent d'être respectéavec son histoire personnelle, sonexpérience de la vie, ses espoirs etses craintes, ses questions et seshabitudes et à être accompagnéen fonction de ses désirs. Pourune mise en œuvre optimale, lacommunication en-tre toutes lespersonnes impliquées est essen-tielle.

Les personnes proches du pa-tient,qu'elles fassent partie de sa familleou pas, sont à considérer commeses représentants qui se plient auxdispositions de celui-ci.

Ces dispositions peuvent être rédi-gées sur base d'un modèle prééta-bli ou bien librement. .../

Omega 90


La photo N° 1 diffère de la photo N°2par 8 fautes. Trouvez-les et marquez-les par une flèche –> ou par X.

Vous pouvez envoyer la solution à„Help“. Un tirage au sort seraeffectué parmi les bonnes réponses.Les trois premiers recevront un prix.

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Sie können die Lösung an «Help» schicken;die Auslosung erfolgt unter den richtigenAntworten. Die ersten Drei erhalten einen Preis.

Pour conclureAinsi ce termine ce cahier de l'auto-nomie n° 9 «Vivre sa vie jusqu'aubout». Les articles ont été rédigés pardes acteurs de la société luxembour-geoise.

La dignité humaine, la déontologie,l'éthique, la morale, les valeurs, tousces termes véhiculés par notre sociétéet par notre culture mais égalementpar les différentes professions serontperçus de façon individuelle parchaque lecteur. Nous avons tenté deproposer des textes qui vont nouséclairer mais aussi nous faire réfléchirdavantage sur ce thème essentielpour tout être humain: la fin de vie.

Loin de nous la volonté d'influencervotre attitude personnelle. Au-delàce ces mots, laissons à chaque indivi-du la liberté d'avoir sa propre opi-nion.

José Luxen, Directeur Réseau Help

/... Quelques conseils pour la rédaction des dispositions du patient

• Réfléchissez à ce qui pourrait être important pour vous en fin de vie

• Demandez-vous ce que ces volontés peuvent signifier pour vos proches

• Discutez de ces volontés avec une personne de confiance (famille, amis, médecin traitant)

• Prenez le temps qu’il faut et rédigez vos réflexions personnelles

• Ajoutez à la main qu’au moment de la rédaction de cesdispositions vous étiez en pleine possession de vos capacitésintellectuelles et que ces dispositions ont été mûrement réfléchies

• Indiquez le(s) nom(s) des personnes auxquelles vous remettez une copie de ces dispositions

• Signez vos dispositions en indiquant la date et le lieu, une confirmation de votre signature n'est pas nécessaire.

• Faites autant de copies de ces dispositions qu'il est nécessaire

• Remettez une copie à chacune de vos personnes de confiance

• Veillez à ce que l'original soit facilement accessible.

• Vérifiez régulièrement vos dispositions, vous pouvez les changer à tout moment et les compléter sans oublier votre signature.

Malgré toute préparation, il convient de tenir compte du fait qu'il est impossible de tout prévoir dans la vie.

Des informations supplémentaires sont disponibles auprès de Omega 90.

Cahiers de l'autonomie n09 - Vivre sa vie jusqu'au bout

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