L’aide aux aidants

Aude ComberieuAude ComberieuPsychologue clinicienne

Hô i l É il RHôpital Émile Roux

Capacité de gériatrie – mars 2009

Définition

• L’aidant naturelL’ id f i l• L’aidant non professionnel

• L’aidant familial…• « L’aidant familial est celui qui apporte seul ou en

complément de l’intervention d’un professionnel, l’ id h i d é i ll’aide humaine rendue nécessaire par la perte d’autonomie de la personne âgée ou destinée à prévenir une perte d’autonomie et qui n’est pasprévenir une perte d autonomie et qui n est pas salariée pour cette aide » Assurance maladie 2008

Rappel historique

• Premières études sur les aidants dans les années 80 avec la recherche des facteurs de rupture de l’aideavec la recherche des facteurs de rupture de l aide (M. Frossard)

• Le concept d’aide aux aidants se développe dans• Le concept d aide aux aidants se développe dans les années 90 et 2000

• Il en découle une réflexion sur les aidants avec les• Il en découle une réflexion sur les aidants avec les notions de stress, de fardeau de l’aidant

• Des programmes d’aide se mettent en place et• Des programmes d aide se mettent en place et actuellement des études tentent d’en évaluer l’efficacitél efficacité

Pour mieux comprendrePour mieux comprendre…

• 60% des patients atteints d’une MA vivent à domicile

• Le tiers des patients au stade sévère vit à domicile (Paquid 2005)

• Les aidants sont majoritairement les conjoints et dans une moindre mesure les enfants, un parent proche, un voisin ou ami

• Selon les études entre 70 et 80% des aidants sont des femmes.

Etude MACIF IFOP (janvierEtude MACIF-IFOP (janvier 2008)2008)

• 63% des aidants s’investissent quotidiennement et ce pendant en moyenne 4 ansce pendant en moyenne 4 ans

• Le temps moyen d’aide est d’environ 5h30 par jourjour

• 49% des aidants ont un revenu inférieur à 2000 euros/moiseuros/mois

• 80% se disent peu ou mal informés52% d id di ff é l• 52% des aidants se disent affectés moralement par cette situation

Etudes PIXEL (Dr ThomasEtudes PIXEL (Dr Thomas, Limoges depuis 2001)Limoges depuis 2001)

• Lieu de vie: pour 70% le domicile• Les aidants sont à 63% des femmes• Dans 1/3 des cas: aucune aide extérieure• Réaménagement du temps professionnel (30%)• Temps libre réduit ou inexistant• Temps libre réduit ou inexistant• Report ou annulation d’un soin destiné à l’aidant

22%pour 22%• Consommation accrue de médicaments

Etude PIXEL IV (2004-2005)Cette étude montre le « lien entre la détresse du malade et

celle de l’aidant réalisant parfois une double fragilité »celle de l aidant réalisant parfois une double fragilité »D’où la notion « d’aidants fragiles »: - les femmes, - aidants en situation précaire, - en moyenne 68,4 ans, - présentant des problèmes de santé- présentant des problèmes de santé.93% se sentent épuisés, 9 sur 10 sont déprimés,79% se déclarent en

mauvaise santé et 98% estiment que s’occuper du malade entraînemauvaise santé et 98% estiment que s occuper du malade entraîne un retentissement sur leur santé

Une personne sur deux n’est pas satisfaite de ses relations avec le p pmalade.

Vulnérabilité des aidants

• Facteurs liés à la pathologie de l’aidé:- les troubles du comportement

le degré d’évolution de la pathologie et des- le degré d évolution de la pathologie et des troubles cognitifs

- le niveau de dépendance- le nombre d’heures d’aide par jour- le nombre d heures d aide par jour- le nombre d’années

Facteurs liés à l’aidant

• L’âge de l’aidant• Sa santé• Sa capacité d’adaptationp p• Son équilibre psychique antérieur• Deuil de la relation passée deuil de l’image de• Deuil de la relation passée, deuil de l image de

l’autreL’i l i l ff if• L’isolement social et affectif

• Sa capacité à demander de l’aide

Facteurs liés à la relation aidéFacteurs liés à la relation aidé-aidantaidant

• Qualité de la relation antérieure• Existence et /ou réactualisation de conflits

familiauxfamiliaux• Inversion des rôles au sein du couple• Renversement dans l’ordre des générations• Intrusion de tiers dans la relation (les• Intrusion de tiers dans la relation (les

soignants, les enfants…)

Le vécu de la relation d’aide

• Très subjectif en lien avec toute une histoire de vie• Remaniements psychologiques• Activité structurante et/ou déstructurante?• Réticence des aidants à être aidés• Ambivalence• Ambivalence• Culpabilité• Poids du regard des autres

Une population à risque

• Risque de dépression multiplié par 3 (Beeson 2003)• Anxiété, fatigabilité, épuisement physique (Burns 2000)• Consommation de psychotrope augmentée (Haley 2001)Consommation de psychotrope augmentée (Haley 2001)• Une santé physique fragilisée: résistance immunitaire

diminuée défaut de réponse à la vaccination antidiminuée, défaut de réponse à la vaccination anti-grippale, augmentation des pathologies respiratoires, délai de cicatrisation plus long risque cardiovasculairedélai de cicatrisation plus long, risque cardiovasculaire ( Haley 2001, Burns 2000)Eff d è i i i li i l d il• Effondrement après institutionnalisation ou le deuil ( Haley 2001)

• Surmortalité ( Schultz 1999)

La plainte des aidants

• Manque d’informationsMé i d l h l i d• Méconnaissance de la pathologie et de son évolutionDiffi l é b i d id• Difficultés pour obtenir des aides

• Pas de référents, de personnes ressources• Sentiment d’être incompris• Sentiment d’inadaptation des aides existantes • Impuissance face aux troubles cognitifs et troubles

du comportement

Quels sont les besoins desQuels sont les besoins des aidants?aidants?

• Informations, formations, conseils pratiques l tidipour le quotidien

• De guidance, d’entraide, de partager leur g p gexpérience

• Rompre l’isolementRompre l isolement• Reconnaissance de leur rôle, de leur

difficultés et valorisation de leur statutdifficultés et valorisation de leur statut• De répit proprement dit

Quelles aides pour les aidants?

• L’objectif : - permettre aux aidants de continuer à aider sans

s’épuiser, - de reconnaître qu’ils ont besoin d’aide, - de trouver leur place parmi les aidesde trouver leur place parmi les aides

professionnelles (aide à domicile, institution) passer le relais quand c’est nécessaire- passer le relais quand c est nécessaire

- prévention de la maltraitance

Comment aider les aidants

• Associer les aidants à la prise en charge du patientI f i l h l i (l ô• Informations sur les pathologies (les symptômes, l’évolution, les traitements…)I f i l id i• Informations sur les aides et structures existantes

• Écoute des situations particulières• Prise en compte du retentissement de l’aide sur la

vie quotidienne• Recherche de solutions adaptées et individualisées• Partage d’expérience, sortir de l’isolement• Lutter contre la culpabilité…

L’aide aux aidants

• A chaque niveau de la prise en chargeT il l idi i li i• Travail pluridisciplinaire

• L’hôpital de jourp j• L’hébergement temporaire

L’aide aux aidants

• Les entretiens individuels, entretiens de soutien, maintenir un lien, un espace d’écoute…

• Les groupes d’aide aux aidants : - les groupes de paroles (travail sur le ressenti, le vécu les difficultés

de chacun) - les groupes psycho-éducatifs (programme avec un matériel abordant

l i i è d idi l ô l’é l i dles situations concrètes du quotidien, les symptômes, l’évolution de la pathologie, les idées reçues…)

• L’exemple de l’espace CAPAA ( Conseil et Accompagnement Pour les Aidants familiaux de patients âgés Hôpital Charles Foix)les Aidants familiaux de patients âgés, Hôpital Charles Foix)

Conclusion

• Accompagner un proche souffrant d’une maladie d’Alzheimer ou pathologie apparentée est uned Alzheimer ou pathologie apparentée est une expérience marquante sur le plan humain, émotionnel physique et socialémotionnel, physique et social.

• Si le patient au fil de sa pathologie s’altère sur le plan du jugement de la communication de laplan du jugement, de la communication, de la mémoire et finit par se perdre, il s’agit pour l’aidant de se reconstruire au travers de la relation d’aide

• L’aide aux aidants peut se poursuivre au delà du p pdécès du patient par l’accompagnement du deuil