Nouveau rôle infirmier à l'ère de la télésanté : la

prise en charge et le suivi d'un cancer rare

Magali Breguet, infirmière coordonnatrice

Registre des Maladies Gestationnelles Trophoblastiques du Québec (RMTQ)

1 mai 2015

Séminaire AQIO 2015

Montréal

Objectifs

• Présenter les indicateurs de suivi du Registre des Maladies

Trophoblastiques du Québec (RMTQ)

• Démontrer le rôle de soutien de l'infirmière du registre dédié à

l'information et à la promotion de la santé auprès des patientes

et des équipes de soins dans la prise en charge d'un cancer rare

Mme Isabelle B. (41 ans) (G6P2A4)

• 27.2.2008: Acc. (C/S) puis métrorragies > 2 mois

• 12.5.2008: Céphalées, nausées, vomissements, 1 nodule

pulmonaire : hémorragie SNC d’origine ?

• 28.5.2008: Utérus + fibrome ?, βhCG urinaire +, 3

nodules pulmonaires (RX poumons)

• 1.6.2008: Dégradation, métas SNC, βhCG : > 106

• 9.6.2008: βhCG : 2,770,122 !

Mme Isabelle B. (41 ans) (GTN IV:15)

″… maladies gestationnelles trophoblastiques″

• S’applique aux maladies caractérisées par une prolifération

anormale des villosités du placenta.

• Suivent toujours une fécondation

• Identifiées par un marqueur tumoral distinct, la sous-unité bêta

de l'hormone chorio-gonadotrophique (hCG), ou hormone de

grossesse

• La pathogénicité est unique parce que la tumeur croît à partir du

tissu de gestation plutôt que du tissu maternel.

Classification

Maladies gestationnelles bénignes

• Réaction exagérée du site placentaire (EPSR)

• Nodule du site placentaire (PSN)

Maladies gestationnelles pré-malignes

• Môle hydatiforme complète (CHM)

• Môle hydatiforme partielle (PHM)

Maladies gestationnelles malignes

Néoplasie gestationnelle trophoblastique (GTN)*

Môle hydatiforme invasive (IHM)

Choriocarcinome (CC)

• Tumeur trophoblastique du site placentaire (PSTT)

• Tumeur trophoblastique épithélioïde (ETT)

* Diagnostic non pathologique

Génétique des môles

Partielle (PHM) :

matériel paternel

et maternel

P57 +

Matériel triploïde

Complète (CHM) :

matériel paternel

uniquement

P57 nég

Matériel diploïde

Incidence

• ~ 1-3 / 1000 grossesses (Europe, USA), soit 120 - 360 / an Qc ?

• CHM :• dont 45% βhCG > 100,000

• dont ~ 15% évoluent en GTN

• et 4% sont métastatiques

• PHM : ~ 3x plus fréquentes que CHM

• dont 0.5% évoluent en GTN

• HM/ jumeau: • 1/20,000 – 1/100,000 grossesses

Facteurs de risque

• Âge < 20 & > 40 ans

• Ethnicité

• Plus fréquent dans le Sud-Est asiatique et Amérique Latine (1/12-500)

• Population noire : RR x2

• Antécédents de môle

• Antécédents d’abortus précoce

• Infections, CO, partenaires sexuels ++, …

• Récurrence : • 15 - 40 ans : 1 à 2 %.

• > 1 HM: 4%

• > 45 ans: 4%

Suivi en cas de môle

• Examen clinique à 1 mois puis q 3 mois

• Contraception (orale de préférence) ad congé

• Suivi dynamique des ßhCG et courbe semi-logarithmique

• à 48 h. puis q 1 sem. jusqu’à négativation (< 5 UI/L ) puis q 1 mois x 6 mois

• Depuis D&C si βhCG négatif < 56j

• Depuis date négativation si βhCG négatif en > 56j

• En cas de grossesse ultérieure :

• Faire une échographie précoce (6-8 semaines)

• Analyse pathologique du placenta

• ßhCG sérique 6 semaines après la naissance

• Dépister les récidives selon les critères OMS 2000

Peut suivre TOUT type de conception : grossesse normale, ectopique ou molaire, fausse-couche, IVG, ITG, accouchement à terme ou prématuré…

GTN *: élévation βhCG > 10% x 3 sem.

Choriocarcinome (CC)

• 1/40 grossesses molaires

• 1/30 à 40,000 grossesses

Môle invasive (IHM)

• Forme a priori non métastatique

PSTT, ETT

• 0,2% des GTD

• Dx 0-25 ans après grossesse index (métrorragies, ßhCG < 2000)

Néoplasie gestationnelle trophoblastique

Stadification FIGO des GTN

Stade Description

I Atteinte uniquement de l’utérus

IIExtension hors de l’utérus mais limitée aux structures génitales

(annexes, vagin, ligament large)

IIIExtension aux poumons avec ou sans atteinte connue du tractus

génital

IV Atteintes de tous les autres sites métastatiques

Facteur pronostique 0 1 2 4

Âge (années) 40 40 - -

Grossesse précédente Môle Abortus Terme -

Intervalle (mois) 4 4 à 7 7 à 13 13

ßhCG pré-traitement (IU/mL) 103 103 - 104 104 - 105 105

Ø plus grande tumeur - 3–5 cm 5 cm -

Sites des métastases Poumon Rate, reins TGI SNC, foie

Nombre de métastases - 1-4 5-8 8

Chimio. précédente - - Monochimio Polychimio

Bas risque : 6;

Haut risque : 7

Dynamic Score Staging :

I:2 II:5 IV:16

(Int J Gynecol Obstet 2002; 77:285)

Score OMS 2000 des GTN

• Taux de survie : > 98%

• 50-90 % si non métastatique ou LR

• 75-90 % si HR

• MAIS 10% à 5 ans si métastases cérébrales et hépatiques

• Risque de récidive GTN post chimio ~ 3%

• Fertilité préservée même si HR

• Risque de nouveau cancer après chimio : non significatif

Survie après néoplasie

Qui sont-elles ?

Des femmes qui ont été enceintes et ont perdu la grossesse…

Des femmes qui doivent attendre avant de pouvoir retenter une grossesse sécuritaire,

parfois jusqu'à 2 ans ….

Elles sont:

• En deuil d'une grossesse anormale et impossible, souvent très symptomatique

• Remises en question dans leur identité de femme, de mère, dans leur sexualité, leur

vie de couple, leur image de soi (chimio et ES), culpabilité

• Impuissantes devant la durée du suivi

• Elles ont peur de mourir

• Elles ont peur de laisser de jeunes enfants derrière elle

• Elles ont peur que "ça recommence" à la prochaine tentative, de ne jamais être mère

Elles demandent à comprendre, à participer, à être écoutées

Notre rôle infirmier, ici et ailleurs

• Écouter, informer, rassurer, écouter, informer, rassurer, écouter, informer, rassurer…

• Faire la part des symptômes/ plaintes GTD/ GTN ou non

• Évaluer et signaler les effets secondaires des traitements (chimio,

mais aussi chirurgie, radio-onco )

• Dépister les problèmes de : • deuil pathologique (référence en psychologie possible),

• deuil de couple ou familial perturbé (interventions et contacts +++ avec la

famille),

• image corporelle perturbée (ES chimio, chir. ou autre),

• dysfonction sexuelle,

• Troubles du sommeil, anxiété, dépression, inaptitude au travail, …

• Rechercher les risques personnels ou familiaux d'abortus à répétition

ou de môle récurrentes (infertilité?)

Un Registre : pourquoi?

• Données épidémiologiques inconnues au Qc

• Maladie rare = difficultés diagnostiques et thérapeutiques

• Diagnostic = pathologie : 23-34% changements de diagnostic si

révision avec p57 et ploïdie

• Évolution maligne dans 10-15% des cas, "urgence oncologique"

• 2014 : étude rétrospective* 1995-2005, 26’153 ptes,17 pays, 31

MD spécialistes en GTD

• Mortalité:– 2.1% (59/2859) si Tx primaire dans Unité de référence

– 10.6% (149/1854) si référées après récidive

* Kohorn E, J Reprod Med. 2014 Mar-Apr;59(3-4):145-53

Worldwide survey of the results of treating gestational trophoblastic disease.

Le Registre: comment ?

Depuis 2009, coordonner et accompagner la prise en charge à

distance en offrant:

• Une révision de pathologie (réseau de 4 pathologistes "GTD" au Qc)

• Des analyses biomoléculaires (p57, ploïdie, ADN) -> Dx précis

• Une courbe semi-logarithmique (βhCG) indicative de la vitesse de régression

• Soutien et information (professionnels et patientes)

• Consultation et prise en charge sur requête

• Éducation et recherche (http://www.mcgill.ca/rslimlab/home)

• Ateliers de formation, présentations, site web, brochures…

• Partenariat et réseaux de soutien aux professionnels (pharmaco, labo,

imageries…)

Le Registre 2009-2015…

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2009 2010 2011 2012 2013 2014

Les outils de prise en charge à

distance

• Toutes les infos sur www.rmtq.ca

• Plateforme pour tél. intelligents

• Brochure à tous les gynécologues du Qc

• Partenariat avec les équipes et les médecins traitants

Le Registre:

modèle de collaboration autour d’un cancer rare

Prix québécois de

cancérologie 2014

catégorie Organisation

des services

Mme Tania C. 29 ans (G1P1A0)

• 30-4-2013: CS 41 sem. (non progression, macrosomie > 35)

• 8-7-2013 :Métrorragies, écho anormale, ßhCG 180,900 UI/L

• 16-7-2015: Bilan extension réalisé III:9

• 17-7-2015: Transfert CHUM

• 20-7-2013: Début EMA-CO

• 24-4-2015: test de grossesse +….

Conclusions

• Comme toute maladie ou tumeur rare, la prise en charge des

maladies trophoblastiques doit être rigoureux et centralisé.

• L’expertise multidisciplinaire d’un centre augmente de 5 fois la

survie des patientes en traitement primaire.

• Le Registre a une mission de soutien, d’enseignement, de

prévention et de recherche

• Collaboration bienvenue ! "coordo@rmtq.ca"

Références

• Seckl M., Sebire N.J., Fisher R.A., Golfier F., Massuger L., Sessa C., (ESMO Group) (2013). GTD: ESMO Clinical Practice Guidelines For Diagnosis, Treatment and Follow up, Annals of Oncol 00:1-12

• Bess, K.A., Wood, T.L. (2010). Trophoblastic Disease, Chapter 10 in Site-Specific Cancer Series: Gynecologic Cancers, pp113-125. Ed. Almodrones-Cassidy. Oncology Nursing Society, Pittsburg.

• Jeffrey, J. (2008). Gestational Trophoblastic Disease. Resident Teaching PPT, Queen’s University.

• Jeffrey, J. (2008). Phase IIE Lectures, Gestational Trophoblastic Disease, PPT, Kingston General Hospital.

• O’Flaherty, C. (2010). Gestational Trophoblastic Disease. Memorial Sloan-Kettering Cancer Center. SGNO Annual Conference.

• Otto, S.E. (2001). Gynecologic Cancers in Oncology Nursing, 4th Ed. pp 270-272., Mosby, St. Louis.

• Vogt Temple, S., Umstead, C.H. (2005). Nursing Care of the Client with Cancers of the Reproductive System, Chapter 26, p 570-572, in Core Curriculum for Oncology Nursing, 4th Ed. Eds. Itano, J.K. & Taoka, K.N. Oncology Nursing Society, Elsevier Saunders, St. Louis.

• Woods Bunch, P. (2009). Gestational Trophoblastic Neoplasia. Gynecological Cancer, p77-79 in Oncology Nursing Advisor: A comprehensive guide to clinical practice. Eds Newton, S., Hickey, M. & Marrs, J. Mosby Elsevier, St. Louis .

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