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FIN DE VIE & DEBAT PUBLIC Approches éthiques de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie 1. Journée thématique Lundi 9 mai 2016, de 9h à 18h : prise en charge médicale en fin de vie : encadrement juridique 2. Conférence/débat public Mardi 10 mai, de 18h30 à 20h30 : souffrances et douleurs : ce que l’on ne supporte plus 3. Conférence/débat public Mercredi 18 mai, de 18h30 à 20h30 : obstination déraisonnable, refus du soin : poser des limites 4. Conférence/débat public Mardi 24 mai, de 18h à 20h : philosophie de la décision en fin de vie : les termes du processus décisionnel 5. Conférence/débat public Mercredi 1 er juin, de 18h30 à 20h30 : Sédation profonde et continue : distinguer le « laisser mourir » du « faire mourir »

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FIN DE VIE & DEBAT PUBLIC

Approches éthiques de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

1. Journée thématique Lundi 9 m ai 2016, de 9h à 18h : pr ise en charge médicale en f in de vie : encadrement jur idique 2. Conférence/débat publ ic Mardi 10 m ai, de 18h30 à 20h30 : souffrances et douleurs : ce que l ’on ne supporte plus 3. Conférence/débat publ ic Mercredi 18 m ai, de 18h30 à 20h30 : obstination déraisonnable, refus du soin : poser des l imites 4. Conférence/débat publ ic Mardi 24 m ai, de 18h à 20h : phi losophie de la décis ion en f in de vie : les termes du processus décis ionnel 5. Conférence/débat publ ic Mercredi 1 er juin, de 18h30 à 20h30 : Sédation profonde et continue : dist inguer le « la isser mourir » du « faire mourir »

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Beneficiis sub praefuit

Priscis Aginatium est ulla fama

Quae logikh dicitur, iste vester plane, ut mihi quidem videtur, inermis ac nudus est. tollit definitiones, nihil de dividendo ac partiendo docet, non quo modo efficiatur concludaturque ratio tradit, non qua via captiosa solvantur ambigua distinguantur ostendit; iudicia rerum in sensibus ponit, quibus si semel aliquid falsi pro vero probatum sit, sublatum esse omne iudicium veri et falsi putat.

Présentation Cycle de 5 rencontres publiques : approches éthiques de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie

Le 17 juillet 2012, le président de la République lance une concertation nationale afin de débattre dequelquesquestionsfortesrelativesaurespectdesdroitsdelapersonnedanscertainescirconstancesenfindevie.Laloidu2février2016créantdenouveauxdroitsenfaveurdesmaladesetdespersonnesenfindevieestlaconclusionquelelégislateurasouhaitéapporteràcedébat.Ellemarquedesévolutionssensibles,notamments’agissantdelasédationprofondeetcontinueetducaractèrepluscontraignantdesdirectivesanticipées.L’Espace de réflexion éthique de la région Ile-de-France propose, en collaboration avec laMairie du 4èmearrondissementdeParis,uncycledeconférences/débatspubliquespermettantdemieuxprendreencomptelesenjeuxdecettelégislationetceenquoiellemodifieraàlafoisnotrerapportindividuelauxconditionsdelamortmédicalisée,leprocessusdécisionnelenfindevieetlarelationdesoindansuncontextesoucieuxdel’autonomiedelapersonne.Lafindevie,audomicileoueninstitution,susciteuneréflexionautrequemédicaleouprocédurale,carelleconcerne nos valeurs de sollicitude et les représentations sociales. Il s’agit certes d’une «question desociété»,maisquinepeutêtreenvisagéesérieusementquedansuneapprocheàlafoiséthiqueetpolitique.Laréflexionsepoursuitetconcernechacund’entrenous.

En partenariat avec la Revue française d’éthique appliquée

La Revue française d'éthique appliquée (RFEA) est une publication universitairefrancophoneàcomitédelecture.Savocationestdecontribueràlavalorisation,àladiffusiondelaréflexionetdelarechercheenéthiqueappliquée.

A paraître en septembre 2016 : troisième réédition augmentée du livre Fins de vie, éthique et société

Considérécommeunouvragederéférence,cecollectifproposelesapprochesdeplusde80contributeursquiéclairent lesdifférentsaspectsdelafindevie.Composéesde8parties, ilrecouvre l'ensemble des réflexions et des considérations qui restituent les enjeux souventcomplexesettoujoursspécifiquesdespratiques:1.Valeursengagées,référencessollicitées•2.Questionnementsextrêmes,justessedusoin•3.Décisionscomplexes, limitationsetarrêtdu traitement•4.Lesoin jusqu'àson terme,préserver l'essentiel•5.Soulager ladouleur,reconnaître lasouffrance•6.Confrontationàl'inexorable,lajusteprésence•7.Sensintime,ritesultimes•8.Faceàlademandedemort,unepositiondigne.

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Beneficiis sub praefuit

Priscis Aginatium est ulla fama

Quae logikh dicitur, iste vester plane, ut mihi quidem videtur, inermis ac nudus est. tollit definitiones, nihil de dividendo ac partiendo docet, non quo modo efficiatur concludaturque ratio tradit, non qua via captiosa solvantur ambigua distinguantur ostendit; iudicia rerum in sensibus ponit, quibus si semel aliquid falsi pro vero probatum sit, sublatum esse omne iudicium veri et falsi putat.

1. Lundi 9 mai 2016, 9h-18h • Prise en charge médicale en fin de vie : évolutions de l’encadrement juridique

Atraversquatreapprocheslégislativessuccessivesdepuis1999,lamédicalisationdelafindeviefait l’objet d’un encadrement qui a évolué tout en s’efforçant de préserver un équilibre «à lafrançaise»dont ilconvientdesaisir lesprincipes.Quecomprendredeces approchesdansuncontextemarquéparl’expressiondepositionsparfoisantagonistesqu’ilconvenaitdeconcilier?Qu’enest-ildelapriseencomptedesdroitsdelapersonneenfindevie,desmodalitésdesonaccompagnementycomprisdanslerespectdeseschoix?Cettejournéethématiqueintroduiralesconférences/débats,précisantlesnotionsmédicalesetjuridiquesutilisées,lesélémentsdedroitcomparéetlesgénéralitéssurlaloidu2février2016.Dansunsecondtempsserontabordésl'évolutiondurégimejuridiquedesdirectivesanticipées,l'information transmise aux personnes malades en fin de vie, le refus de l'obstinationdéraisonnable,lessoinspalliatifs,lesprotocolesrelatifsau«laisserpartir»et,enfin,lasédation.

Intervenante:BérangèreLEGROS,Maîtredeconférencesendroit,UniversitéLille2Lieu:EspaceéthiqueIle-de-France:HôpitalSaint-Louis,1avenueClaudeVellefaux(Quadrilatèrehistorique,porte9),75010Paris

Journéethématique

Programme

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2. Mardi 10 mai, 18h30-20h30 • Souffrances et douleurs : ce que l’on ne supporte plus

Dans une société sécularisée, souffrances et douleurs relèvent d’un registre profondémentdifférent des interprétations spirituelles qui s’efforçaient, dans le catholicisme toutparticulièrement, de leur conférer une valeur morale. Lutter contre la douleur s’imposedésormaisdanslesbonnespratiquesprofessionnellescommeundroitdelapersonnemalade.Danslesannées1970,lamédicalisationprogressivedelafindevieauseindesinstitutionss’estaccompagnéed’uneréflexionrelativeàlapriseenchargeglobaledelasouffrance.Lerefusdesouffrirjustifiedesapproches,commeparexemplelasédation,ainsiquedeschoixquipeuventavoirpourconséquenceindirected’abrégerlavie.

EnpartenariataveclaMairiedu4earrondissementdeParis.

Intervenantsnotamment:Véronique BLANCHET, Médecin douleur et soins palliatifs, Hôpitaux universitaires EstParisien,Saint-Antoine,AP-HP,AlixdeBONNIÈRES,Médecinenunitédesoinspalliatifs,HopitalJean-Jaurés,Paris,NicolePÉLICIER,Psychiatre,HôpitaleuropéenGeorgesPompidou,AP-HP,Marcel-Louis VIALLARD, Médecin responsable de l’unité douleur et médecinepalliativepérinatale, pédiatrique, adulte, Hôpitaux universitaires Necker-Enfants malades,AP-HP Présentation:EmmanuelHirsch,Directeurdel’EspacederéflexionéthiquedelarégionIle-de-FranceLieu:MairieduMairiedu4earrondissementdeParis,2placeBaudoyer,75004Paris

Conférence/débatpublic

Programme

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Quae logikh dicitur, iste vester plane, ut mihi quidem videtur, inermis ac nudus est. tollit definitiones, nihil de dividendo ac partiendo docet, non quo modo efficiatur concludaturque ratio tradit, non qua via captiosa solvantur ambigua distinguantur ostendit; iudicia rerum in sensibus ponit, quibus si semel aliquid falsi pro vero probatum sit, sublatum esse omne iudicium veri et falsi putat.

Programme

3. Mercredi 18 mai, 18h30-20h30 • Obstination déraisonnable, refus du soin : poser des limites

Les visions de l’acharnement thérapeutique ont porté l’émergence du concept d’obstinationdéraisonnable:selonquelscritèreslapoursuited’untraitementdevient-elleincompatibleaveclesvaleursdusoin?Lejustesoinimposeunecapacitédediscernementettoutautantlerespectdu choix de la personnemaladequi peut considérer lemaintiend’un traitementopposé à cequ’elledécidepourelle.Lapersonneestreconnuedansledroitderefuseroud’interrompreuntraitement. Comment envisager le processus décionnel et l’arbitrage qui conditionnent ledevenird’unerelationdesoin?Selonquelscritèresanticiper?Commentaccompagner?

EnpartenariataveclaMairiedu4earrondissementdeParis.

Intervenants:CatherinedeBRABOIS,InfirmièrecoordinatriceenSSIAD,ParisBernardJEANBLANC,Médecinchefpôlehandicap,MaisondeSantéBethel–67205OlivierDRUNAT,Gériatre,HôpitalBretonneau,AP-HPVianneyMOURMAN,Médecinresponsabledel’unitémobiledesoinspalliatifs,HôpitauxuniversitairesSaint-Louis,Lariboisière,Fernand-Widal,AP-HPPrésentation:EmmanuelHirsch,Directeurdel’EspacederéflexionéthiquedelarégionIle-de-FranceLieu:Mairiedu4earrondissementdeParis,2placeBaudoyer,75004Paris

Conférence/débatpublic

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Programme

4. Mardi 24 mai, 18h-20h • Philosophie de la décision en fin de vie : les termes du processus décisionnel

La loi reconnaît à la personnemalade la faculté de contribuer à la décision qui la concerne,notamment au terme de son existence s’agissant des conditions de mise en œuvre del’assistancemédicalisée. De surcroit, elle propose une anticipation sous formes de directivesrédigées, voire la désignation d’une personne de confiance afin de permettre à l’équipemédicale de respecter au mieux la volonté d’une personne qui ne pourrait plus l’exprimerexplicitement. Au-delà des strictes procédures, qu’en est-il en pratique d’un processusdécisionnelquipeuts’envisagerbienenamontde laphaseterminale?Qu’enest-ildurespectde l’autonomie décisionnelle de la personne vulnérable en fin de vie? Selon quels critèresdéciderdesmodalitésdesamort?EnpartenariatavecleLaboratoired’éthiqueetdemédecinelégale,UniversitéParisDescartes.

Intervenants:Marie-FranceMAMZERBRUNEEL,Médecinnéphrologue,directriceadjointeduLaboratoired’éthiqueetdemédecinelégale,UniversitéParisDescartesCorinePELLUCHON,Professeurdephilosophie,UniversitédeFranche-ComtéPascaleVINANT,Médecinresponsabledel’unitéd’accompagnementetdesoinspalliatifs,CHUCochin,AP-HPPrésentation:ChristianHERVÉ,DirecteurduLaboratoired’éthiqueetdemédecinelégale,universitéParisDescartesEmmanuelHIRSCH,Directeurdel’EspacederéflexionéthiquedelarégionIle-de-FranceLieu:SalleduConseildel’UniversitéParisDescartes,12ruedel’Ecoledemédecine,75006Paris

Conférence/débatpublic

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Programme

5. Mercredi 1er juin, 18h30-20h30 • Sédation profonde et continue : distinguer le « laisser mourir » du « faire mourir »

La sédation profonde et continue, jusqu’alors pratiquéedans des conditions prescrites à titreexceptionnels, relève aujourd’hui des «nouveaux droits» reconnus aux malades ainsi qu’auxpersonnesenfindevie.Ils’agitd’unedesévolutionslesplusdiscutéesdansl’approchedelaloidu2février2016,tantellepeutfaireapparaîtreàcertainslerisqued’unedériveverslapratiquede l’euthanasie. Entre la sédation pratiquée en unité de soins palliatifs, de manièreproportionnée et réversible afin d’atténuer une douleur et d’apaiser une souffrance, et lasédation profonde et continue, à la demande de la personne, quemarque cette évolution etquellesenserontlesconséquencesdupointdevuedespratiquesetvaleursdusoin?

EnpartenariataveclaMairiedu4earrondissementdeParis.

Intervenants:RobertHOLCMAN,Directeurd’hôpitalCharlesJOUSSELIN,Responsabledel’équipemobiled’accompagnementetdesoinspalliatifs,CHUBichat-ClaudeBernard,AP-HP,présidentdelaSociétéfrançaised’accompagnementetdesoinspalliatifsClémenceJOLY,Médecinresponsabledel’unitédesoinspalliatifs,Pont-Audemer-27500SylvainPOURCHET,Médecindesoinspalliatifsàdomicile,ParisPrésentation:EmmanuelHIRSCH,Directeurdel’EspacederéflexionéthiquedelarégionIle-de-FranceLieu:MairieduMairiedu4earrondissementdeParis,2placeBaudoyer,75004Paris

Conférence/débatpublic

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Quae logikh dicitur, iste vester plane, ut mihi quidem videtur, inermis ac nudus est. tollit definitiones, nihil de dividendo ac partiendo docet, non quo modo efficiatur concludaturque ratio tradit, non qua via captiosa solvantur ambigua distinguantur ostendit; iudicia rerum in sensibus ponit, quibus si semel aliquid falsi pro vero probatum sit, sublatum esse omne iudicium veri et falsi putat.

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Quae logikh dicitur, iste vester plane, ut mihi quidem videtur, inermis ac nudus est. tollit definitiones, nihil de dividendo ac partiendo docet, non quo modo efficiatur concludaturque ratio tradit, non qua via captiosa solvantur ambigua distinguantur ostendit; iudicia rerum in sensibus ponit, quibus si semel aliquid falsi pro vero probatum sit, sublatum esse omne iudicium veri et falsi putat.

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Quae logikh dicitur, iste vester plane, ut mihi quidem videtur, inermis ac nudus est. tollit definitiones, nihil de dividendo ac partiendo docet, non quo modo efficiatur concludaturque ratio tradit, non qua via captiosa solvantur ambigua distinguantur ostendit; iudicia rerum in sensibus ponit, quibus si semel aliquid falsi pro vero probatum sit, sublatum esse omne iudicium veri et falsi putat.

L’Espace éthique Ile-de-France

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Présentation de l’Espace éthique Ile-de-France

L’EspacederéflexionéthiquedelarégionIle-de-Franceestunlieudediffusion,deréflexionetdeformation aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin, et de l’accompagnement. Iltravailleenréseauaveclesinstitutionnels,professionnelsetassociatifsenÎle-de-France.Soucieuxde contribuer au débat public, il a également pour mission d’accompagner une recherche enéthiquequipuisseéclairer leschoix.L'Espaceéthiquede la région Ile-de-Francevousproposedevousassocieràsesgroupesderéflexionetainsideparticiperdirectement,avecdesprofessionnelsdesantéetdumédicosocial,àlaconcertationéthiqueetaucercledel’Espaceéthique.

Retrouvez nos ressources et nos publications sur le site espace-ethique.org et mnd.espace-ethique.org Plusde1300articles,dossiersthématiques,témoignages,vidéosdecoursenligne,couvrantleschampsdel’éthiquehospitalièreetdusoinpourfavoriserl’acquisitiondessavoirs,lepartaged’expériences,lesconcertationsprofessionnellesetledébatpublic.

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