Alzheimer, quale

prevenzione

Gabriele Carbone Neurologo

Centro Demenze –Unità Alzheimer

Italian Hospital Group

Guidonia - Roma

Rappresentano sempre di più un rilevante problema di sanità pubblica

del XXI secolo e, in quanto ETA’ CORRELATE, hanno un:

1. Notevole peso epidemiologico (transizione epidemiologica) e

clinico:

L’incidenza e la prevalenza è inesorabilmente in aumento in

tutto il mondo, in quanto tipiche dell’età avanzata.

Sono condizioni croniche (10-20 anni).

Sono inguaribili (prive di terapie causali).

Sono altamente invalidanti (principale causa di disabilità e

dipendenza dell’anziano).

2. Costo devastante sia in sofferenza umana che in senso economico

sociale e sanitario

1. Per le cure farmacologiche e dell’assistenza (badante)

2. Per la perdita di produttività dei pazienti

3. Per la perdita di produttività del caregiver – famiglia

Malattia di Alzheimer e demenze

Rischio

1/8 ultra 65enni

1/3 ultra 85enni

Circa il

60-68%

Stati a

medio e

basso

reddito

Cina

5,4ml

USA

3,9ml (2010)

India

3,7ml

Giappone

2,5ml

Germania

1,5mi

Brasile

1ml

Francia

1,1ml

Russia

1,2ml

Italia

1,1ml

I 9 Paesi che contavano nel 2010 il maggior numero di persone con

demenza (1 milione o più)

Sono la quarta* causa di morte negli ultra 65enni

*Indagine multiscopo sulle famiglie (Italia 1987-91) e studio Aquila

-2% -8%

-16% -23%

-42%

68%

-60%

-40%

-20%

0%

20%

40%

60%

80%

cancro del polmone cancro della prostata Infarto cardiaco

Ictus HIV/AIDS Alzheimer

Numero di morti dal 2000-2010

Demenze e mortalità

Al contrario, il cancro che rappresenta poco più del 20% dei costi sanitari e di assistenza sociale, riceve

quasi i 3/4 dei finanziamenti disponibili per la ricerca per queste quattro patologie.

Reference: Alzheimer’s Research Trust (2010). Dementia 2010 The economic burden of dementia and associated research funding in the United Kingdom.

La demenza rappresenta da sola oltre il 50% dei costi sanitari e di assistenza sociale (rispetto a cancro, ictus

e malattie cardiache), ma riceve per la ricerca solo il 6% di finanziamenti disponibili per queste condizioni.

Costi socio sanitari e fondi per ricerca

52%

20%

6%

75%

0

10

20

30

40

50

60

70

80

Demenza Cancro Ictus Infarto cardiaco

Costi Socio - Sanitari Finanziamenti per la Ricerca

“Dementia: a public health priority"*

Ha un considerevole impatto socio-sanitario: 818 miliardi di dollari/anno > all’1% del PIL mondiale (prevista una spesa di 1000 miliardi di $ nel 2018)

Di questi, l’89% è stato sostenuto dai Paesi con una economia avanzata.

Circa il 70% dei costi globali sono concentrati in 2 regioni: Europa Occidentale e

Nord America.

Se i costi globali della demenza fossero una nazione, rappresenterebbe la 18°

economia mondiale, collocandosi fra la Turchia e l’Indonesia.

Se fosse una società, sarebbe la più grande al mondo per fatturato annuale

sorpassando Google e Apple

A fronte di tale emergenza, solo 17 Paesi dei 194 Stati membri

dell’OMS hanno un Piano Nazionale per le demenze.**

* OMS (11 aprile 2012)

**Parlamento Europeo con l'adozione della Dichiarazione Scritta 80/2008

Scarsa consapevolezza pubblica sulla demenza, sui suoi

sintomi e sulla necessità di una diagnosi tempestiva.

USA

(2012)

Canada

° Ontario

Australia

Norvegia Inghilterra Finlandia (2012) Irlanda del Nord Scozia Galles Danimarca Olanda Francia

Rep della Corea

Taiwan

13 Paesi fino

al 2012

* Politiche e piani di azione Nazionali e

Sub Nazionali ° per le Demenze

2014 Svizzera

*ADI settembre 2014

30 Ottobre 2014

Fino a settembre 2014, a fronte di

tale emergenza, solo 17 Paesi dei

194 Stati membri dell’OMS

hanno un Piano Nazionale per le

demenze.

2013 Israele

2013 Lussemburgo

L M M G V S D

737

Costi diretti assistenza >11 miliardi di euro solo per AD*, di cui il 73% a carico delle famiglie. Costo medio per paziente è pari a 70.587 euro/aa, comprensivo dei costi a carico del SSR, di quelli che ricadono direttamente sulle famiglie e dei costi indiretti (oneri dei caregiver, mancati redditi da lavoro dei pazienti, ecc.).

Nel 2020 si prevede una

incidenza di 113.000/aa*

1.241 1.609

2.272

0

0,5

1

1,5

2

2,5

2015 2030 2050

Mili

on

i

L’incidenza sulla popolazione

totale è tra 1,4-1,7% (EU=1,14-1,27%).

* Rapporto CENSIS – febbraio 2016

Oltre 1.241.000* più della pop. di Napoli,

Oltre 3.600.000 di persone/familiari coinvolti più

della pop. di Roma.

Persone affette da demenza di Alzheimer circa

670.000 (54%) quasi equivalente alla pop. di

Palermo.

Persone con <65 aa con AD circa 6.700.

Costo globale delle demenze in Italia circa 37,6

miliardi* di euro/anno.

Stima del numero di persone

colpite da demenza

12 nuovi casi ogni 60 sec.

2012

21al 23 novembre, 2013 nell’ambito della XXVIII Conferenza Internazionale del Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari sulla cura delle persone anziane affette da patologie neurodegenerative, Città del Vaticano, è stato affrontato il tema dei bisogni dei malati di Alzheimer e delle loro famiglie

Oltre 700 partecipanti provenienti da 57 Paesi dei 5 continenti

PONTIFICIO CONSIGLIO PER GLI OPERATORI SANITARI

Uno storico vertice per decidere come affrontare

la demenza emergenza sanitaria mondiale che

colpisce circa 44 milioni di persone nel mondo

I membri del G8 hanno trovato un accordo sulle misure da intraprendere, una

sorta di road map da seguire.

- Primo: identificare entro il 2025 una cura o una terapia che modifichi il decorso della malattia,

il che significa aumentare i fondi per la ricerca e il numero dei ricercatori coinvolti.

- Secondo: creare una nuova figura, il Responsabile Mondiale sulla Demenza, a sostegno di un

approccio innovativo - come per l'AIDS e i cambiamenti climatici - che coordini le esperienze e

gli sforzi internazionali per trovare nuove fonti di finanziamento, comprese quelle private e

filantropiche, a sostegno dell'innovazione.

- Terzo: sviluppare un piano di azione internazionale per la ricerca, in particolare per

identificare e colmare i gap attuali.

Le (9) tappe

- Quarto: scambiare informazioni, studi e dati e lavorare insieme per ottenere i migliori

risultati.

- Quinto: garantire libero accesso alle ricerche finanziate dalle istituzioni pubbliche per

mettere a disposizione di tutti, il più velocemente possibile, dati e risultati.

- Sesto: organizzare una serie di forum nel 2014 in collaborazione con OCSE, OMS,

Commissione Europea, il Joint Programme Europeo sulle malattie neurodegenerative (JPND) e

la società civile per stringere collaborazioni su: investimenti a impatto sociale; modelli di

assistenza e prevenzione; collaborazione Università-Industria.

- Settimo: invitare l'OMS e l'OCSE a dichiarare la demenza una minaccia per la salute pubblica

e sostenere i Paesi a incidere sui loro sistemi sanitari e sociali per le persone con demenza.

- Ottavo: invitare tutti a trattare le persone con demenza con dignità e rispetto e ad aumentare

il proprio contributo nella prevenzione, assistenza e cura.

- Nono: programmare un incontro negli US A nel febbraio 2015 per valutare i progressi fatti.

What is Alzheimer's

disease ?

(1863-1915)

Auguste D.

La Malattia di Alzheimer

(1879-1915)

La malattia prende il nome dal medico che per primo, nel 1906, notò

peculiari anomalie nel cervello di una donna morta di una malattia

mentale atipica, che nel suo lavoro scientifico definisce:

“Una nuova malattia particolare (strana) della corteccia cerebrale”

Nata il 16 (26) 05.1850 Ricoverata il 25 Nov .1901

Morì l’8 aprile 1906.

Neurofibrillary tangle described by Alzheimer in Auguste D.'s brain

Amyloid plaques predominantly in the upper cortical layers of Auguste D.'s. brain (as described by Alzheimer)

“Un singolare grave

processo patologico

della corteccia

cerebrale”

3 novembre 1906 – Tubinga 37° Assemblea degli psichiatri tedeschi sud-occidentali

La Malattia di Alzheimer (MA) è causata da un processo neurodegenerativo

multifattoriale, geneticamente complesso, a carattere cronico progressivo, che

(può) evolvere lentamente in una sindrome demenziale ad esordio insidioso.

Clinicamente, nella forma tipica, l’esordio è insidioso con un deficit di memoria e

almeno un’altra abilità cognitiva (o comportamentale) di entità tale da interferire

in modo significativo con il lavoro o con le normali attività (demenza secondaria a

Malattia di Alzheimer: sindrome clinica che compare come conseguenza del

processo fisiopatologico della MA: FASE PRECLINICA).

Insorgenza spesso tardiva (dopo la perdita del 70-80% della popolazione neuronale

colpita); è invece precoce nelle forme più gravi;

Decorso spesso lento, ma progressivo con inesorabile perdita di funzioni;

Rappresenta la causa più comune di demenza dopo i 65 anni ma può esordire,

anche se meno frequentemente (fino al 5% dei casi), già all’età di 30 anni.

Si stima che in Europa la MA rappresenti il 54% di tutte le demenze e che colpisca

il 4,4% della popolazione ultra65enne.

Qual è la causa della Malattia di Alzheimer?

La Prevenzione può aiutare a

ridurne l’incidenza?

Cosa significa prevenzione?

Un insieme di attività, azioni ed interventi attuati per

promuovere e conservare lo stato di salute ed evitare

l’insorgenza di malattie.

In relazione al diverso tipo e alle finalità perseguibili si

distinguono tre livelli di prevenzione:

primaria,

secondaria,

terziaria.

Prevenzione Primaria

Si rivolge al soggetto sano e si propone di mantenere le condizioni di

benessere e di evitare la comparsa di malattie con attività, azioni ed

interventi che potenziando fattori utili alla salute e l’allontanamento o

la correzione dei fattori causali delle malattie. L’insieme di questi

interventi è quindi finalizzato a evitare o ridurre la probabilità che si

verifichi un evento non desiderato (riduzione dei fattori di rischio –

aumento dei fattori protettivi)

Prevenzione secondaria Interviene su soggetti già ammalati, anche se in uno stadio iniziale. E’ un intervento di secondo livello che mediante la diagnosi precoce di malattie, in fase asintomatica (programmi di screening) mira ad ottenere la guarigione o comunque limitarne la progressione. Consente l’identificazione di una malattia o di una condizione di particolare rischio seguita da un immediato intervento terapeutico efficace, atto a interromperne o rallentarne il decorso.

Prevenzione Terziaria Fa riferimento alle azioni volte al controllo e contenimento dei esiti più complessi di una malattia. Consiste nel controllo clinico-terapeutico di malattie ad andamento cronico o irreversibili, ed ha come obiettivo quello di evitare o comunque limitare la comparsa sia di complicazioni tardive che di esiti invalidanti. Si intende anche la gestione di deficit e di disabilità funzionali consequenti ad uno stato patologico o disfunzionale. Si realizza attraverso misure riabilitative e assistenziali, volte al reinserimento familiare, sociale e lavorativo, e al miglioramento della qualità della vita. (Es. misure di riabilitazione motoria; supporto psicologico; ecc.)

• Per qualsiasi individuo il rischio lifetime di sviluppare una

demenza è di circa 10-12% (Breitner et al Neurol 1999).

• Parenti di primo grado di una persona con AD hanno un

rischio cumulativo di sviluppare AD corso della vita di circa il

15-30%, questo rischio è mediamente di circa 2,5 volte quella

del rischio della popolazione generale (27% vs 10,4%).

La prevalenza della malattia

aumenta con l’avanzare dell’età:

1% <65aa

11% 65-80aa

35% 80-90aa

>40% >90aa

Fattori di rischio per demenza di Alzheimer

Fattori di rischio per demenza di Alzheimer

DEMENZA

Età > 65 aa

Genere

Genetica

Obesità

Droghe/Fumo

Alcool

Bassa Scolarità

Ridotta attività fisica

Malnutrizione

Ipertensione

Ipercolesterolemia

Diabete Cardiopatie

Vasculopatie

Immunopatie

Traumi cranici

Infiammazioni

Tumori

Idrocefalo

Tireopatie

Ipovitaminosi

Disturbi del

tono

dell’umore

Riduzione del 10% di esposizione a fattori di rischio ridurrebbe del 3,3% i nuovi casi Riduzione del 25% di'esposizione a fattori di rischio ridurrebbe del 8,8% i nuovi casi

Molto realisticamente …. (OMS Report 2012)

*Barnes e Yaffe 2011

*

Aumento per aa 9.900.00: < 326.700-871.200 20150: 135.460.000: <4.470-180 – 11.920.480

Italia 2030: 1.609.00: 53.097 – 141.592

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Fattori di rischio per demenza di Alzheimer

Prevenzione Primaria Si rivolge al soggetto sano e si propone di mantenere le condizioni di benessere e di evitare la comparsa di malattie con attività, azioni ed interventi che potenziando fattori utili alla salute e l’allontanamento o la correzione dei fattori causali delle malattie. L’insieme di questi interventi è quindi finalizzato a evitare o ridurre la probabilità che si verifichi un evento non desiderato (riduzione del rischio – aumento fattori protettivi)

Prevenzione Secondaria

Interviene su soggetti già ammalati, anche se in uno stadio iniziale. E’

un intervento di secondo livello che mediante la diagnosi precoce di

malattie, in fase asintomatica (programmi di screening) mira ad

ottenere la guarigione o comunque limitarne la progressione. Consente

l’identificazione di una malattia o di una condizione di particolare

rischio seguita da un immediato intervento terapeutico efficace, atto a

interromperne o rallentarne il decorso.

Prevenzione Terziaria Fa riferimento alle azioni volte al controllo e contenimento dei esiti più complessi di una malattia. Consiste nel controllo clinico-terapeutico di malattie ad andamento cronico o irreversibili, ed ha come obiettivo quello di evitare o comunque limitare la comparsa sia di complicazioni tardive che di esiti invalidanti. Si intende anche la gestione di deficit e di disabilità funzionali consequenti ad uno stato patologico o disfunzionale. Si realizza attraverso misure riabilitative e assistenziali, volte al reinserimento familiare, sociale e lavorativo, e al miglioramento della qualità della vita. (Es. misure di riabilitazione motoria; supporto psicologico; ecc.)

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Prevenzione Primaria Si rivolge al soggetto sano e si propone di mantenere le condizioni di benessere e di evitare la comparsa di malattie con attività, azioni ed interventi che potenziando fattori utili alla salute e l’allontanamento o la correzione dei fattori causali delle malattie. L’insieme di questi interventi è quindi finalizzato a evitare o ridurre la probabilità che si verifichi un evento non desiderato (riduzione del rischio – aumento fattori protettivi)

Prevenzione Secondaria Interviene su soggetti già ammalati, anche se in uno stadio iniziale. E’ un intervento di secondo livello che mediante la diagnosi precoce di malattie, in fase asintomatica (programmi di screening) mira ad ottenere la guarigione o comunque limitarne la progressione. Consente l’identificazione di una malattia o di una condizione di particolare rischio seguita da un immediato intervento terapeutico efficace, atto a interromperne o rallentarne il decorso.

Prevenzione Terziaria Fa riferimento alle azioni volte al controllo e contenimento dei esiti più complessi di una malattia. Consiste nel controllo clinico-terapeutico di malattie ad andamento cronico o irreversibili, ed ha come obiettivo quello di evitare o comunque limitare la comparsa sia di complicazioni tardive che di esiti invalidanti. Si intende anche la gestione di deficit e di disabilità funzionali consequenti ad uno stato patologico o disfunzionale. Si realizza attraverso misure riabilitative e assistenziali, volte al reinserimento familiare, sociale e lavorativo, e al miglioramento della qualità della vita (terapie farmacologiche e non farmacologiche ad es.; misure di riabilitazione cognitivo-comportamentale; supporto psicologico; interventi ambientali; ecc.)

Gravità

TECNICA RIABILITATIVA Lieve Moderata Severa

Mnemotecniche +

Stimolazione della memoria prospettica +

Stimolazione della memoria procedurale sensoriale e cognitiva +

Stimolazione della memoria procedurale motoria ++ ++ +

Terapia di Orientamento alla Realtà (ROT) ++ +

3R Therapy (ROT+ Rimotivazione + Reminescenza) + +

Terapia di Reminiscenza + +

Terapia di Validazione + +

Music therapy + + +

Milieu therapy + ++

TECNICHE RIABILITATIVE IN RELAZIONE ALLA

GRAVITA’ DELLA MALATTIA DI ALZHEIMER

Therapy Cognitive ADL BPSD

Cognitive training + + +

Cognitive rehabilitation + + +

Cognitive stimulation therapy + + +

Snoezelen/multisensory stimulation + + +

Reality orientation + + +

Physical activity + + +

Reminiscence therapy + − +

Validation therapy + − +

Light therapy + − +

Music therapy + − +

Aromatherapy − − +

Animal-assisted therapy − − +

*Masatoshi Takeda et al., Non-pharmacological intervention for dementia patients Psychiatry and Clinical

Neurosciences Volume 66, Issue 1, pages 1–7, February 2012.

•Masatoshi Takeda et al., Non-pharmacological intervention for dementia patients Psychiatry and Clinical Neurosciences Volume 66, Issue 1, pages 1–7, February 2012.

Interventi riabilitativi che hanno prodotto risultati positivi

in trial clinici randomizzati in pazienti con AD *

RACCOMANDAZIONE DI GRADO A*

(migliore QoL CG e ritardo istituzionalizzazione) Cognitive ADL BPSD Mood QoL

PwD/CG

CG

Mood

Interventi psicoeducazionali per CG (sostegno psicologico,

gruppi di auto aiuto, ricoveri sollievo, strategie assistenziali,

ecc.) migliorano l’umore e il benessere psicologico

Raccomandazione di grado B

Interventi multidimensionali, mono e multistrategici

(training, ROT, attività fisica, Reminescenza)

Interventi multidimensionali per PwD e CG (Counseling

domiciliare per programmi individualizzati comprensivi di

adattamenti ambientali

Stimolazioni cognitive (reminiscenza, rimotivazione, ROT)

(migliorano anche il benessere psicologico del CG)

Cognitive training

ADL training

Behavioral interventions: ABC technique

Training per CG per insegnare come gestire i BPSD

Training educativi per CG, per insegnare come gestire I

disturbi cognitive ed i BPSD; di supporto psicologico per

ridurre lo stress dell’assistenza; e suo di tecnologie (

computer, telefono) per avere informazioni e sostegno

*J Olazarán et al. Dement Geriatr Cogn Disord 2010; 30:161–178)

Linee Guida Europee*

*E. Vasse, M. Vernooij-Dassen, I. Cantegreil, M. Franco, P. Dorenlot, B. Woods6 and E. Moniz-Cook; Guidelines for

psychosocial interventions in dementia care: a European survey and comparison. Int J Geriatr Psychiatry 2012; 27: 40–48.

La Prevenzione può aiutare a

ridurne l’incidenza?

Tertiary

Prevention/ Tx

Grazie per l’attenzione

Un intervento riabilitativo integrato “socio-sanitario”, che tiene conto del paziente nel

suo complesso e dell’ambiente che lo circonda, sembra pertanto essere l’approccio

più appropriato nel gestire i bisogni di questa condizione patologica che deve trovare

adeguato trattamento nei vari ambiti in cui il paziente si trova a vivere (domicilio,

centri diurni, strutture di ricovero riabilitative, Residenze Sanitarie Assistenziali:

RSA).

Gli interventi riabilitativi possono essere fatti sia individualmente sia in piccoli

gruppi con pazienti più omogenei possibili per tipo e gravità di deficit; entrambi gli

approcci avranno una maggiore probabilità di essere efficaci se integrati in un più

completo piano d’intervento multi componenziale che comprenda, rispetto al grado di

gravità della malattia, attività fisica, terapie sintomatiche (sui deficit cognitivi e /o

disturbi psico-comportamentali se sono di elevata entità e gli interventi riabilitativi da

soli non hanno avuto efficacia), interventi psico-educazionali per il paziente, il

caregiver e la famiglia (18).

Non tutti gli interventi riabilitativi hanno però trovato solidi supporti e indicazioni

definitive, rigorosamente fondate su studi clinici randomizzati controllati.

Tuttavia la loro ampia diffusione, la familiarità degli operatori con questi approcci e i

risultati positivi, spesso empiricamente ottenuti in pochi casi, ne supporta comunque

l’impiego clinico e apre il campo a un vasto territorio di ricerca, strettamente legato

alla pratica, di cui si ha un grande bisogno.

Aumentare le conoscenze della popolazione generale, delle persone con

demenze e dei loro familiari, nonché dei professionisti del settore, ciascuno per

i propri livelli di competenza e coinvolgimento, circa

la prevenzione,

la diagnosi tempestiva,

il trattamento e l'assistenza delle persone con demenza con attenzione anche alle forme ad esordio precoce

Conseguire, attraverso il sostegno alla ricerca, progressi di cura e di miglioramento della

qualità della vita delle persone con demenza e dei loro carer

Organizzare e realizzare le attività di rilevazione epidemiologica finalizzate alla

programmazione e al miglioramento dell'assistenza, per una gestione efficace ed efficiente della

malattia

Obiettivi del Piano Nazionale Demenze

1° Obiettivo

Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria

Pubblicato nella G.U. della Repubblica Italiana Serie generale n. 9 del 13 gennaio 2015

Per promuovere

la prevenzione,

la diagnosi tempestiva,

la presa in carico, anche al fine di ridurre le

discriminazioni, favorendo adeguate politiche di intersettorialità

Rendere omogenea l'assistenza, prestando particolare attenzione

alle disuguaglianze sociali e alle condizioni di fragilità e/o

vulnerabilità socio-sanitaria.

2° Obiettivo

Creazione di una rete integrata per le demenze e

realizzazione della gestione integrata

Obiettivi del Piano Nazionale Demenze

Migliorare la capacità del SSN nell'erogare e monitorare i Servizi,

attraverso l'individuazione e l'attuazione di strategie che perseguano la

razionalizzazione dell'offerta e che utilizzino metodologie di lavoro basate

soprattutto sull' appropriatezza delle prestazioni erogate

Migliorare la qualità dell'assistenza delle persone con demenza al

proprio domicilio, presso le strutture residenziali e semiresidenziali e

in tutte le fasi di malattia

Promuovere l' appropriatezza nell'uso dei farmaci, delle tecnologie e degli interventi psico-sociali

3° Obiettivo

Implementazione di strategie ed interventi per l'appropriatezza

delle cure

Obiettivi del Piano Nazionale Demenze

Supportare le persone con demenza e i loro familiari fornendo loro corrette informazioni sulla malattia e sui servizi disponibili per

facilitare un accesso ad essi quanto più tempestivo possibile

Migliorare la qualità di vita e della cura e promuovere la

piena integrazione sociale per le persone con demenze anche attraverso strategie di

coinvolgimento personale e familiare

Favorire tutte le forme di partecipazione, in particolare attraverso il

coinvolgimento delle famiglie e delle Associazioni, sviluppando non solo

l'empowerment delle persone ma anche quello della comunità. In questo contesto le

amministrazioni regionali si attivano per il coinvolgimento anche delle

Associazioni locali

4° Obiettivo

Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma

per un miglioramento della qualità della vita

Obiettivi del Piano Nazionale Demenze