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17 mars 2018 Amphithéâtre Charcot Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière 47, Boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris Institut de Formation en Psychomotricité Laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé CENTRE REFERENT MALADIES RARES A EXPRESSION PSYCHIATRIQUE 4e Edition : Aspects cognitifs et psychopathologiques

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17 mars 2018Amphithéâtre Charcot

Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière47, Boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris

Institut de Formation en PsychomotricitéLaboratoire de Psychopathologie et Processus de SantéCENTRE REFERENTMALADIES RARES

A EXPRESSION PSYCHIATRIQUE

4e Edition : Aspects cognitifs et psychopathologiques

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Professeur Claude Hamonet (Université Paris-Est Créteil), Docteure Carolina Baeza-Velasco(Université Paris Descartes), Professeur David Cohen (Sorbonne Université).

Objectifs :

Ce nouveau colloque international, centré sur les aspects cognitifs et psychopathologiques dusyndrome d'Ehlers-Danlos (SED), est mis en place par un comité d'enseignants et de chercheursavec le soutien d'associations de professionnels de santé et de patients, mobilisées autour du SED.

Le SED apparaît aujourd'hui comme la conséquence d'une atteinte héréditaire diffuse du tissuconjonctif. Les premiers descripteurs sont des dermatologues qui ont mis en évidence les signes lesplus apparents: la fragilité de la peau, son étirabilité excessive et l'hypermobilité des articulations.Longtemps cette maladie s'est résumée à ces trois signes qui ont lourdement marqué son histoirejusqu'à maintenant, notamment l'hypermobilité. Par contre, les manifestations psychologiques ontlongtemps été et, sont encore, négligées, parfois reléguées au rang de "co-morbidités". Cettesituation crée beaucoup de confusions tant du côté des praticiens de la médicine somatique quedu côté des psychiatres qui, le plus souvent, ne connaissent pas le SED. Les problèmes cognitifs etpsychopathologiques sont une cause de situations de handicap tout au long de la vie et jouent unrôle très important dans la désinsertion professionnelle. Un lien entre le SED, les troubles anxieux,du neurodéveloppement et autres s'est fait jour, ouvrant de nouvelles perspectives thérapeutiques.Au delà de ces associations, on observe une tendance, malheureusement trop répandue enpratique médicale, de considérer que si les symptômes ne s'expliquent pas, "c'est dans la tête".Cette psychiatrisation, notamment des douleurs et des désordres proprioceptifs, a desconséquences désastreuses, induisant des traitements qui peuvent aggraver le tableau clinique enprécipitant les patients dans une exclusion difficile à corriger. Pour toutes ces raisons, il nous a parunécessaire de réunir psychiatres, psychologues, praticiens, enseignants et éducateurs formés auSED pour un échange séméiologique et la découverte de nouvelles orientations à la foisthérapeutiques et sociales.

Institut de Formation en Psychomotric itéLaboratoire de Psychopathologie et Processus de SantéCENTRE REFERENTMALADIES RARESA EXPRESSION PSYCHIATRIQUE

Paris, 17 mars 2018La Pitié-Salpêtrière – Amphithéâtre Charcot

Organisateurs :

4e Edition : Aspects cognitifs et psychopathologiques

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8h Accueil des participants, installation des posters.

8h45 Introduction : Pr Claude Hamonet - Pr David Cohen

9h Syndromes d’Ehlers-Danlos : actualisationRodney Grahame (University College London)

9h40 Hypermobilité, posture, corrélats psychologiquesRoland Jaussaud (Université de Lorraine)

9h55 Syndrome d’Ehlers-Danlos et équilibration : de la suppléance sensorielle à la reprogrammation sensorimotriceLeslie Decker (Université de Caen Normandie)

10h10 Problèmes cognitifs et le rôle du neuropsychologue dans le traitement du syndrome d’Ehlers-DanlosMarie de Jouvencel (Versailles) et Caroline Bourdon (Hôpital d’Evry)

10h25 Quality of life in Ehlers-Danlos syndrome – different aspects*Britta Berglund (Uppsala University, Suède)

10h55 - 11h10 Discussion

11h10 - 12h15 Pause café, visite des posters.

12h15 Les Dys en 2018, mise au pointDavid Cohen (Sorbonne Université, Paris)

12h30 Lien entre troubles des apprentissages et dysproprioceptionPatrick Quercia (Inserm U1093)

12h45 Experiences from a multidisciplinary group rehabilitation program for patients with Ehlers-Danlos syndromehypermobility type/Joint hypermobility syndrome*Trine Bathen et Elisabeth Sætre (Sunnaas Rehabilitation Hospital, Norvège)

13h15 Sommeil et Ehlers-Danlos : actualisationArnaud Metlaine (Hôtel Dieu, Paris)

13h30h - 13h45 Discussion

13h45 - 15h Pause déjeuner, visite des posters.

1er partie : suite

Paris, 17 mars 2018La Pitié-Salpêtrière – Amphithéâtre Charcot

Institut de Formation en Psychomotric itéLaboratoire de Psychopathologie et Processus de SantéCENTRE REFERENTMALADIES RARESA EXPRESSION PSYCHIATRIQUE

1er partie : Clinique, aspects cognitifs et psychosociauxPrésidents/Modérateurs : Pr D. Cohen (Sorbonne Université) et Dr C. Baeza-Velasco (Université Paris Descartes)

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4e Edition : Aspects cognitifs et psychopathologiques

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15h Troubles du Spectre Autistique. Mise au point 2018Cora Cravero (Hôpital La Pitié-Salpêtrière)

15h15 Hypermobility: relevance to neurodevelopmental disorders*Jessica Eccles (University of Sussex, UK)

15h45 Application des traitements du syndrome d’Ehlers-Danlos à des personnes autistesVincent Guinchat (Hôpital La Pitié-Salpêtrière) et Elodie Vlamynck (UMR-S 1075 Inserm/Unicaen)

16h Hypo/hyperactivité dans l’Ehlers-Danlos hypermobile : pistes de compréhensionCarolina Baeza-Velasco (Université Paris Descartes)

16h15 Ehlers-Danlos et hystérie : le lien manquantAntonio Bulbena (Universidad Autónoma de Barcelona)

17h Psychopathologie et problèmes cognitifs, découvertes lors des consultations spécialisées. Que faire?Régine Brissot, Philippe Bezire, Claude Hamonet (EllaSanté), Pierre-Marie Schatz (Mulhouse)

17h15 La psychiatrisation abusive, iatrogénie fréquente du syndrome d’Ehlers-Danlos.Claude Hamonet (Université Paris-Est Créteil) et Gersed

17h30 - 17h45 Discussion

17h45 Conclusion et perspectives.

* : Temps d’exposé prolongé par traduction.

Paris, 17 mars 2018La Pitié-Salpêtrière – Amphithéâtre Charcot

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2ème partie : Aspects psychopathologiques et neurodéveloppementauxPrésidents/Modérateurs : Pr A. Bulbena (Universidad Autónoma de Barcelona) et Dr B. Le Driant (Université de Picardie)

4e Edition : Aspects cognitifs et psychopathologiques

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• L’appel à posters est ouvert à toutes les disciplines scientifiques et à tous lestypes de recherche sur le syndrome d’Ehlers-Danlos.

• Le résumé de 250 à 300 mots (bibliographie non incluse), en français ou enanglais sera rédigé de façon synthétique et claire et sera structuré commesuit :- Introduction : Exposé de la problématique et du(des) objectifs du travail- Méthodes employées- Principaux résultats- Discussion- Conclusion

• Les résumés seront présentés sous forme d’un document word comprenant letitre, les noms des auteurs et les services et établissements d’exercice.

• Les résumés seront adressés par mail à : [email protected] [email protected] avant le 28 fevrier 2018.

• L’avis d’acceptation parviendra à l’auteur de l’envoi par retour d’email.

• Il est obligatoire qu'au moins un des auteurs soit inscrit au colloque.

RÉSUMÉ

POSTER

• Taille du poster : A0 (84,1 cm x 118,9 cm correspondant à 16 feuilles A4) en privilégiant l’orientation verticale (mode portrait).

• Les posters seront affichés pendant toute la durée du colloque (montage à partir de 8h).

Appel à posters

Paris, 17 mars 2018La Pitié-Salpêtrière – Amphithéâtre Charcot

4e Edition : Aspects cognitifs et psychopathologiques

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Journée gratuite. Inscription obligatoire par email : [email protected]

17 mars 2018Amphithéâtre Charcot

Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière47, Boulevard de l’Hôpital, 75013 Paris

Amphi Charcot

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Paris, 17 mars 2018La Pitié-Salpêtrière – Amphithéâtre Charcot

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Institut de Formation en Psychomotric itéLaboratoire de Psychopathologie et Processus de SantéCENTRE REFERENTMALADIES RARESA EXPRESSION PSYCHIATRIQUE

Dr Carolina Baeza-Velasco - Psychopathologie, Université Paris Descartes (EA 4057). INSERM U1061 CHU Montpellier. Membrede l’International Consortium on Ehlers-Danlos Syndromes.

Mme Trine Bathen - Thérapie occupationnelle, TRS National Resource Centre for Rare Disorders, Sunnaas RehabilitationHospital, Norvège.

Mme Britta Berglund - Infirmerie, Uppsala University, Suède. Membre de l’International Consortium on Ehlers-Danlos Syndromes

M Philippe Bezire - Psychothérapie, EllaSanté, Paris.

Mme Caroline Bourdon - Neuropsychologie, Hôpital privé d’Evry.

Pr Régine Brissot - Médecine physique et réadaptation, Ella Santé, Paris.

Pr Antonio Bulbena - Psychiatrie, Université Autonome de Barcelone. Membre de l’International Consortium on Ehlers-DanlosSyndromes.

Pr David Cohen - Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, GH Pitié Salpêtrière – ISIR, Université Sorbonne Paris.

Dr Cora Cravero - Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, GH Pitié Salpêtrière, Paris.

Dr Leslie Decker - Sciences de la vie, Université de Caen Normandie. UMR-S 1075 INSERM/UNICAEN.

Dr Jessica Eccles - Psychiatrie, Brighton and Sussex Medical School, University of Sussex, Grande-Bretagne.

Pr Rodney Grahame - Rhumatologie, University College London, Grande-Bretagne. Membre de l’International Consortium onEhlers-Danlos Syndromes.

Dr Vincent Guinchat - Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, GH Pitié Salpêtrière, Paris.

Pr Claude Hamonet - Médecine physique et réadaptation, Université Paris-Est Créteil, Membre de l’International Consortium onEhlers-Danlos Syndromes.

Pr Roland Jaussaud - Médecine interne, CHU Nancy. Université de Lorraine.

Mme Marie de Jouvencel – Neuropsychologie, Cour d’Appel de Versailles.

Dr Barbara Le Driant - Psychologie du développement, Centre de Recherche et de Psychologie Cognition PsychismeOrganisations. Université de Picardie, Amiens.

Dr Arnaud Metlaine - Médecine sommeil, Centre national de référence sur les maladies rares de la veille et du sommeil - HôtelDieu – Paris.

Dr Patrick Quercia - Ophtalmologie, Université de Dijon, INSERM U1093.

Mme Elisabeth Sætre - Physiothérapie, Sunnaas Rehabilitation Hospital, Norvège.

Dr Pierre-Marie Schatz - Neurologie, Mulhouse.

Mme Elodie Vlamynck - Orthopédie, UMR-S 1075 INSERM/UNICAEN.

GERSED France : Groupe d'études et de recherches sur le syndrome d'Ehlers-Danlos. Président : Dr Daniel Grossin.

Intervenants :

4e Edition : Aspects cognitifs et psychopathologiques