Fin novembre, lors de la Conven-

tion de Lupus Europe à Paris, l’as-

sociation danoise du lupus nous a

expliqué que le papillon de leur

logo allait bientôt être remplacé

par un loup, un peu effrayant de

surcroît... En effet, certains de

leurs membres refusaient l’image

du papillon, dans la mesure où ils

se sentaient davantage mordus

violemment par un loup, que dou-

cement caressés par un lépidoptè-

re.

Papillon ou loup, la plupart des

associations engagées dans le sou-

tien aux personnes atteintes de

lupus, utilisent ces animaux dans

leur logo : tous deux symbolisent

l’éruption cutanée qui peut tou-

cher le nez et les joues des pa-

L’association L’association L’association L’association

lupus vous lupus vous lupus vous lupus vous

souhaite souhaite souhaite souhaite

une très une très une très une très

heureuse fête de Noëlheureuse fête de Noëlheureuse fête de Noëlheureuse fête de Noël

et une année 2014, et une année 2014, et une année 2014, et une année 2014,

remplie d’espoir et remplie d’espoir et remplie d’espoir et remplie d’espoir et

d’optimismed’optimismed’optimismed’optimisme !!!!

S O M M A I R E

Editorial 1-2

Témoignage 3-5

Résultats étude

Lupus et Fatigue

6-8

Le rire 8-9

Le syndrome de

Sharp

10-11

LE LIEN 2 0 d é c e m b r e 2 0 1 3 N ° 8 9

L.E. Lien

4ème trim. 2013

Trimestriel de l’Association

Lupus

Belgique—Belgïe

P.P.—P.B.

1300 Wavre Massport

1/9393

Avenue des Glycines 9

1030 Bruxelles

Editeur responsable :

Bernadette Van Leeuw,

avenue du Parc 12—

1340 Ottignies; Mail :

presidente@lupus.be

N° d’agrément :

P900970

Bureau de dépôt :

Mont-St-Guibert

cotisation 10 euros par

année au compte :

210-0691728-73

Le plaquenil 11-14

Voici notre petit cadeau de Noël : un code QR que vous pouvez scanner avec votre smartphone pour

atteindre directement notre site Internet... si vous êtes connecté !

Editorial : grand méchant loup ou mignon papillon ?

Unmasking lupus 15

Cotisations 19

Activités passées 16-18

Activités futures 20

P a g e 2

L . E . L I E N

tients. Le loup fait référence à la signifi-

cation du mot « lupus » en latin,

« loup », d’où la maladie tire son nom,

parce que cette éruption peut faire pen-

ser, soit à un masque de carnaval qui

couvre le contour des yeux, soit à des

morsures de loup. Le papillon évoque la

forme de l’éruption, souvent « en ailes

de papillon ».

Loup ou papillon sont donc le symbole

d’une même réalité (l’atteinte cutanée),

mais ils n’éveillent bien sûr pas les mê-

mes émotions en nous. Le loup est tra-

ditionnellement associé à un animal

féroce, cruel, dont les morsures peu-

vent être mortelles. Le papillon, par

contre, est un des rares insectes qui

jouit d’une réputation favorable.

Alors, loup ou papillon ? Quel est l’ani-

mal le plus à même de représenter le

lupus ? Soyons franc, le loup représente

bien mieux les ravages de cette mala-

die : son caractère imprévisible, ses

attaques brutales, les dégâts qu’elle

cause, les éventuelles cicatrices qu’elle

laisse derrière elle, la souffrance et l’an-

goisse qu’elle engendre... Rien à voir

avec la légèreté du papillon !

Devons-nous donc, nous aussi, changer

notre logo ?

Je ne le pense pas. Une chose est de

reconnaitre la

sévérité du

lupus, une au-

tre est de sym-

boliser notre

association par

le côté le plus

sombre de la

maladie. Imagi-

neriez-vous la

Fondation contre le Cancer, échangeant

son logo en forme d’arc-en-ciel pour le

remplacer par un crabe1, toutes pinces

tendues ? Bien sûr, le cancer est une ma-

ladie qui fait peur, mais de plus en plus,

on parvient à le surmonter. La Fondation

a d’ailleurs choisi de mettre l’accent sur

l’arc-en-ciel qui vient après l’orage, plutôt

que sur le crabe qui ronge. Quand on

connait l’impact négatif du stress et de

l’anxiété sur la santé, c’est certainement

une bonne idée !

De même, nous choisissons de mettre en

lumière l’espoir qui nous habite face à la

maladie et notre prochaine affiche s’orne-

ra d’un magnifique dessin de papillon qui

s’envole. Nous n’oublions pas que le lupus

reste un loup : à l’état sauvage, non sur-

veillé, il peut être dangereux. Inutile de

prendre des risques ou d’essayer de jouer

au plus fin avec lui ! Mais depuis la fin du

20ème

siècle, on s’est rendu compte qu’il

était possible de cohabiter avec lui, si on

prenait des mesures adéquates de protec-

tion. En apprenant à le connaître, on le

comprend mieux, on sait ce qu’il faut fai-

re, ou ne pas faire, pour diminuer son

agressivité. On le garde sous contrôle en

le « nourrissant » adéquatement pour

qu’il ne morde plus de manière inconsidé-

rée...

A ce moment-là, le loup est toujours là,

mais sous surveillance, et on peut enfin

revoir les pa-

pillons voler

sereinement.

Bernadette

Van Leeuw

L’image du papillon nous a été envoyée par le Docteur

Robert François, rhumatologue, que nous remercions

chaleureusement !

1Le mot « cancer » vient du mot grec qui signifie

« crabe ». Le signe du Zodiaque est d’ailleurs repré-

senté par un crabe.

Oui aux vacances en Europe du Nord !

Les traitements du lupus cutané

P a g e 3 N ° 8 9

die mais je ne suis pas sûre que l’enfant

n’ait pas un lupus dû à la malchance de la

loterie.

Première étape, préparer et tâter le ter-

rain : notre rendez-vous avec le Profes-

seur Houssiau est pris six mois à l’avance.

Il me propose une prise de sang, me pose

les questions adéquates pour établir mon

anamnèse et … nous donne son « feu

vert » ! En plus, je peux être suivie dans

l’hôpital de ma région, pas besoin de cou-

rir à Bruxelles pour le moment…

La seconde étape est de trouver la gynéco

qui accepte mon « cas ».

« Etes-vous d’accord (et sous-entendu

capable et assez informée) pour suivre une

grossesse de ce type ? »

La chance nous sourit trois semaines plus

tard. Mon test de grossesse est +++. Ca y

est, j’attends notre bébé ! Je me prépare

à vivre neuf mois avec mon agenda et mes

vignettes de mutuelle.

Mon père me dit la phrase la plus magi-

que qui soit : « Une femme qui tombe

enceinte est une femme en bonne san-

té ! »

Au premier trimestre, il faudra être vigi-

lante au CMV, à la toxo, à bien prendre

l’anticoagulant pour éviter les fausses

couches…

Les spécialistes ne sont pas toujours d'ac-

cord entre eux. J’ai un faux positif pour le

CMV, le rhumato tire la sonnette d’alar-

me, la gynéco me rassure.

J’ai eu une thrombose superficielle il y a

« Mais tu ne te rends pas compte, je dois

faire le deuil d’une grossesse normale ! »

Je ne sais pas ce qui me choque le plus à

ce moment-là. Cette phrase de mon com-

pagnon qui lui venait droit du cœur après

la conférence « Lupus et Grossesse » don-

née par le Professeur Houssiau ou la

conférence en elle-même…

Cette conférence, nous l’avions suivie il y

a trois ans. Nous y avions appris tous les

risques, toutes les mises en garde, tout le

parcours d’une patiente lupique pour

avoir un enfant. J’y avais compris que

j’étais porteuse des trois anticorps sus-

ceptibles de donner des complications.

Le coup fut rude et malgré ma déception,

je comprenais la colère et la frustration de

l’homme qui partageait ma vie.

Plusieurs mois et années se sont passés,

notre amour a grandi et avec lui notre

envie de mettre en route un bébé. Un

petit nous deux…

La pilule avait eu le temps de descendre

et d’être digérée. On était prêt à affron-

ter l’aventure : oui, ce loupiot, on allait le

faire à deux, et même à quatre avec rhu-

mato et gynéco !

Comme un plan de bataille, nous avons

planifié notre stratégie : être bien suivie

avant, pendant et après, accepter les

contraintes des examens à répétition, les

risques et les critiques :

« N’est-ce pas un peu égoïste de vouloir

un enfant qui risque un pacemaker, de ne

pas avoir une maman pleine et entière ?

Es-tu sûre que tu ne vas pas transmettre

ton lupus ? »

Je suis sûre de ne pas lui donner ma mala-

Merveilleux témoignage de Julie, maman de Zoé (2 mois)

Zoé vient du grec et veut dire « la vie » Témoignage

P a g e 4

L . E . L I E N

huit ans, la gynéco veut me mettre sous

Clexane (Héparine) toute la grossesse (sept

mois de piqûres), le rhumato n’en voit pas

l’intérêt. L’affaire part chez le Professeur

Houssiau, du même avis que son confrère

rhumato, la gynéco m’envoie chez une spé-

cialiste en hématologie à l’UCL. Verdict : pas

de Clexane ! OUF !

Deux mois d’interrogation.

« Au second trimestre, vous aurez des échos

pathos toutes les deux semaines pour vérifier

le cœur du bébé (le bloc de branches) et votre

placenta. »

Echos pathos, agréable comme expression !

J’alterne les prises de sang de routine pour la

gynéco, les prises de sang de routine pour le

rhumato, les échos de routine pour la gynéco,

les échos pathos de routine pour le rhumato,

les analyses d’urine pour la gynéco, les analy-

ses d’urine à l’hibidil pour le rhumato. Les

infos qui se perdent, les examens à recom-

mencer pour être sûr…

Mes semaines sont rythmées par ces rendez-

vous. Chaque bon point est une victoire, ma

choupette grandit et tout se passe bien. Pour

mon confort moral, mes échos pathos se

transforment en échos cadeaux : j’ai plein de

photos de ma pupuce.

Au troisième trimestre, il faut faire attention

à la pré-éclampsie, à ne pas prendre trop de

poids, aux jambes lourdes, à faire (cette fois,

je n’y échappe pas dans les dernières semai-

nes) les piqûres de Clexane, par prévention…

Pour bien vivre tout ça, je prends du recul, je

me détache des craintes des médecins et je

décide de vivre cette expérience comme une

femme enceinte « normale » avec les petits

maux (nausées, rhume à répétition, mauvai-

ses nuits, essoufflement,… que du bonheur !).

Je vis une grossesse de rêve, surveillée

comme le tableau de la Joconde, je me

sens en sécurité.

Trop parfois. Pour éviter d’étouffer, je

marche beaucoup, je me réjouis de chaque

jour qui passe et je profite des premiers

« POUM POUM » dans mon ventre. Bébé

a le hoquet, bébé gigote, bébé danse, bébé

se blottit dans les mains de papa…

La fatigue ? Quand on est lupique, on

connaît cette sensation d’épuisement in-

tense et si on veut faire quelque chose de

sa journée, on se doit de passer « au-

dessus », de faire avec. Alors la fatigue, on

la gère, on la connaît, on est des pros.

Le boulot ? On continue et jusqu’au bout !

L’accouchement ? On balise comme tou-

tes les femmes ! On essaye de s’y prépa-

rer, mais on n’est jamais réellement prête

même après les six séances d’aquagym

prénatale… Pour ma part, mon bassin

étant trop petit et ma poupette étant bien

dodue, une césarienne est prévue.

Mon lupus ? Je savais qu’il me laisserait

tranquille et laisserait ma fille aussi. Il est

devenu un vieil ami. Plus sérieusement, je

suis reconnaissante d’avoir eu autant de

chance.

Mon petit Pioupiou d’amour ? Elle est née

ce 22 octobre à 10h12. On est venue la

cueillir ou l’accueillir dans mon ventre à

terme. 3 kg 006g d’amour en peau à peau

avec papa puis maman.

La suite ? Rendez-vous rhumato, rendez-

vous gynéco. Tout est sous contrôle…

Mon conseil ? Etre bien entourée par son

compagnon, être bien préparée avec ses

P a g e 5 N ° 8 9

médecins. Et arriver à se détacher de tous ces examens, de ce parcours du combattant

en prenant les rendez-vous, les

examens, les nouvelles, les peurs,

au jour le jour. Accepter d’être

mise sous globe pendant neuf

mois.

Et si c’était à refaire ??? Sans hé-

siter ! J’ai profité de chaque ins-

tant et j’ai réussi... Nous avons

réussi, nous sommes trois.

Merci à ma magnifique Zoé et

mon formidable mari qui

m’ont bien aidée !

Julie le dit en début de témoignage : sa grossesse était particulièrement surveillée, parce

qu’elle avait trois anticorps susceptibles de provoquer des complications durant la grossesse.

Gardons néanmoins en mémoire les conclusions de la conférence du Professeur Houssiau :

• La grossesse chez une personne qui a un lupus n’est pas sans difficulté, mais

elle est souvent possible.

• Dans un cas sur 20, la grossesse doit malheureusement être déconseillée car

le risque est beaucoup trop important.

• Il est préférable de « programmer la grossesse », c’est-à-dire de vérifier,

avant d’être enceinte, que la maladie n’est pas active. Il est parfois préférable

de différer la conception.

• Il est indispensable de consulter une équipe pluridisciplinaire qui a l’habitude

de suivre des femmes enceintes atteintes de lupus. La surveillance des futu-

res mamans est indispensable.

• La plus grave erreur, en cas de grossesse, est d’arrêter les traitements du lu-

pus. La cortisone et le Plaquenil® ne passent pas la barrière placentaire et

sont donc sans danger pour le fœtus.

• En cas de poussée de lupus, il faut traiter le lupus rapidement et efficace-

ment.

P a g e 6

L . E . L I E N

supervision directe du kinésithérapeu-

te sont-ils, ou non, plus efficaces que

le réentraînement à l’effort en solitaire

à domicile ?

Modalités de l’étude :

Les patients devaient s’entraîner durant

douze semaines, à raison de trois heures

par semaine. Il s’agissait d’un entraîne-

ment cardio-respiratoire (il fallait donc

travailler suffisamment pour être

« essoufflé »), suivi d’un renforcement

musculaire et d’étirements.

Les patients ont été divisés en trois grou-

pes :

Le premier comprenait les personnes qui

n’avaient pas envie de faire de l’exercice

et à qui, pour les besoins de l’étude, on a

dit de ne surtout pas en faire ! Ce premier

groupe a servi de groupe-contrôle2.

Un deuxième groupe habitait à proximité

des Cliniques Saint-Luc et on leur a propo-

sé de venir aux cliniques, trois fois par

semaine, pour faire leurs exercices physi-

ques.

Un troisième groupe habitait à plus d’une

demi-heure des cliniques et on leur a pro-

posé de faire les exercices à domicile.

Avant l’étude, tous les patients ont dû

remplir un questionnaire d’évaluation, qui

déterminait leur perception de l’effort

(dans quelle mesure l’effort nécessaire

pour faire un exercice standardisé leur

parait important). Ils ont dû également

faire un test d’effort sur bicyclette (pour

déterminer leur performance physique).

Pour participer à l’étude, il fallait que la

En janvier 2012, l’Association Lupus Ery-

thémateux a fait un don à la Société Roya-

le Belge de Rhumatologie, en lui deman-

dant de financer un projet destiné directe-

ment à améliorer la prise en charge des

patients lupiques et, notamment, leur qua-

lité de vie.

La SRBR a confié le projet au Professeur

Houssiau (Cliniques universitaires Saint-

Luc ; clinique du lupus), qui, en accord avec

l’Association, a mené un projet de recher-

che « lupus, fatigue et exercice physique ».

Les premiers résultats ont été présentés

lors de la « Journée du lupus », organisée

par la clinique du lupus.

Motivations de l’étude :

La fatigue est une plainte majeure chez les

personnes atteintes de lupus, même si la

maladie est inactive.

L’exercice physique est recommandé pour

les personnes à risques cardio-vasculaires

(ce qui est le cas des personnes atteintes de

lupus)

En ce qui concerne les autres pathologies

inflammatoires, l’exercice physique a dé-

montré son efficacité, non seulement sur

les risques cardio-vasculaires, mais aussi

sur la fatigue.

Questions de l’étude :

1. Un programme d’exercice physique

améliore-t-il la fatigue chez les patients

lupiques ?

2. Les programmes de réentraînement à

l’effort en groupe, en clinique, sous la

Seul ou en groupe, peu importe, l’important, c’est de bouger !

Premiers résultats de l’étude « Lupus et fatigue »

2Un groupe contrôle est utilisé pour mesurer les effets d'un test. Il s'agit d'un ensemble d'individus qui n'ont pas

été concernés par l’objet de l’étude (ici, l’exercice physique). Il est comparé au groupe expérimental qui, lui, est

concerné par l’objet de l’étude, afin d'en déterminer les effets.

P a g e 7 N ° 8 9

maladie soit inactive (lupus contrôlé, sans

manifestations biologiques d’activation de

la maladie), ne pas avoir d’anémie, ne pas

devoir subir d’interventions chirurgicales

importantes (pose de prothèses par

exemple).

Après les douze semaines d’exercice, les

patients ont été évalués à nouveau par

questionnaire et par test d’effort sur bicy-

clette. Ils seront également évalués neuf

mois après.

Caractéristiques des patients de l’étude :

Parmi les 45 patients étudiés, 16 sont allés

dans le groupe supervisé, 18 dans le grou-

pe « entraînement à la maison » et 11

dans le groupe contrôle. Comme dans

toute étude, certains malades ne poursui-

vent pas l’étude jusqu’au bout : parce

qu’ils ont une poussée de la maladie, par-

ce qu’ils se rendent compte qu’ils n’ont

plus le temps, ou pour toute autre raison.

Les patients avaient un âge de 40 ans en

moyenne, avec une durée moyenne de

maladie de 10 à 15 ans. Sur une échelle de

fatigue de 1 à 10, le score de fatigue

moyenne était de 5,8. Leur capacité à

développer un effort était bien inférieure

à la capacité moyenne à développer un

effort, dans cette catégorie d’âge.

Quels sont les résultats au bout de trois

mois ?

1. Les patients qui n’ont rien fait du tout

étaient fatigués au départ et sont res-

tés fatigués après trois mois ! On n’est

donc pas moins fatigué quand on ne

fait rien ! Par contre, les deux autres

groupes ont vu leur fatigue s’améliorer

de façon significativement différente.

Il y a donc bien une influence positive

de l’exercice physique sur la fatigue.

2. Contrairement à ce qui était attendu,

les résultats entre les deux groupes

(entraînement à la clinique/ à la mai-

son) ne sont pas différents. C’est éton-

nant, parce qu’on aurait pu s’attendre

à un effet de groupe, mais c’est égale-

ment une bonne nouvelle, puisque

c’est plus facile de s’exercer chez soi

que de venir dans un centre de revali-

dation.

3. En ce qui concerne la capacité physi-

que (endurance cardio-respiratoire), il

n’y a pas de différence significative-

ment différente entre les groupes. Il

semble que trois mois soit un laps de

temps trop court pour avoir un effet

significatif sur la capacité cardio-

respiratoire, alors que c’est suffisant

pour avoir un effet sur la fatigue.

Quant à la perception de l’effort, il n’y

a pas de différence significative, non

plus.

4. Le nombre d’heures passées réelle-

ment à faire de l’exercice physique, est

de 16 heures en moyenne, alors qu’on

aurait dû avoir 36 heures (3 heures par

semaine pendant 12 semaines), si les

consignes avaient été respectées. La

différence entre les deux groupes n’est

pas non plus significative : que ce soit

à la clinique ou à la maison, les pa-

tients s’exercent durant une période

équivalente. Le groupe qui devait venir

en clinique était peut-être davantage

incité à venir, mais il pouvait être

confronté à des problèmes de voiture,

de train en retard, d’enfant malade,

alors que les groupes qui s’entraî-

naient à la maison pouvaient planifier

un autre moment d’entraînement.

5. En ce qui concerne la perception à

l’effort, les patients qui ont respecté

davantage la consigne et le nombre

d’exercices à faire, ont amélioré leur

P a g e 8

L . E . L I E N

perception de l’effort (un même exercice leur demande moins d’efforts qu’aupara-

vant).

Conclusions :

Il faut faire de l’exercice, parce que c’est essentiel pour lutter contre la fatigue. On rempla-

ce en fait une fatigue psychologique par une fatigue physique.

Il n’y a pas (encore) d’amélioration cardio-vasculaire au bout de trois mois d’exercices.

Il n’y pas de différences entre les patients qui font leurs exercices à domicile et ceux qui

sont supervisés en clinique, sans doute parce que la compliance (le fait de respecter la

consigne) était la même dans les deux groupes.

Ceux qui font plus souvent leurs exercices voient s’améliorer leur perception de l’effort.

Bien évidemment, on attend les résultats à neuf mois. Le but d’une étude à trois mois

était d’enclencher une mécanique, mais si l’effort n’est pas soutenu, il n’y aura évidem-

ment pas d’effets à long terme.

Bénéfices pour les patients :

Il est toujours plus facile de convaincre quelqu’un quand on a une preuve de ce qu’on

avance. Cette étude permet de « prouver » aux patients que, s’ils veulent améliorer leur

condition physique, ils doivent faire de l’exercice physique. Elle sera également utile pour

mettre en place un programme de de revalidation adapté, lorsque des personnes ont un

lupus inactif, mais sont quand même fatiguées.

Le rire gai-rit !

L’association des personnes atteintes de rhumatismes inflammatoires en Bulgarie, a

présenté un intéressant poster lors de la Conférence d’Automne des associations de pa-

tients. Nous vous en proposons une traduction libre.

On considère que le rire est bénéfique pour les personnes souffrant de maladies rhumatis-

males3, parce qu’il réduit l’anxiété et le stress.

La campagne 2013-2014 de la Journée mondiale de l’arthrite était consacrée à « avancer

en âge en bonne santé », ce qui inclut les changements émotionnels et physiques qui se

produisent tout au long de notre vie. L’énergie positive et les émotions jouent un rôle im-

portant dans le fait de vieillir en bonne santé.

3Il est évident que tout le monde, pas seulement les patients, bénéficie de cette technique

P a g e 9 N ° 8 9

Une des méthodes qui permet de rester positif et en bonne santé, c’est le rire.

1. Le rire relaxe le corps tout entier. Un bon gros rire soulage les tensions physiques et

le stress.

2. Le rire renforce le système immunitaire. Le rire diminue les hormones du stress et

augmente les cellules de l’immunité et les anticorps qui se battent contre les infec-

tions.

Le rire augmente la libération des endorphines. Les endorphines procurent une impres-

sion générale de bien-être et peuvent même temporairement soulager la douleur.

En étant conscient de l’influence du rire sur la santé et le bien-être en général, nous

avons décidé de célébrer la Journée mondiale de l’arthrite avec une session consacrée

au rire thérapeutique (...).

Cette session a duré trois heures et comprenait des jeux amusants et des techniques de

méditation. Des personnes souffrant d’arthrite rhumatoïde, de lupus et de spondylar-

thrite ont pris part à cette session de thérapie par le rire.

Une des choses principales que nous avons appris, c’est que tout homme possède qua-

tre voies naturelles pour réduire le stress : le rire, les larmes, le sexe et le sport. L’idéal

étant d’utiliser les quatre pour obtenir un effet positif.

Partout en Belgique, il existe également des clubs du

Rire, ouverts à toute personne qui souhaite s’initier à

cette technique. Pour tout renseignement, vous pou-

vez vous adresser au siège central de l’Académie du

Rire : http://www.academiedurire.be/ ou

063/22.36.50 ; 13, Rue des Violettes B-6700 Arlon.

P a g e 1 0

Le syndrome de Sharp ou connectivite mix-

te est l’association chez un patient de

symptômes identiques à au moins deux

connectivites. Pour rappel, le groupe des

connectivites rassemble des maladies auto-

immunes qui ont en commun une atteinte

diffuse, inflammatoire, chronique des fibres

de collagènes du tissu conjonctif.

La connectivite mixte a été décrite pour la

première fois en 1972 par Gordon Sharp et

ses collaborateurs en tant que tableau clini-

co-biologique autonome, associant des

manifestations appartenant à la fois au

lupus érythémateux disséminé, à la scléro-

dermie systémique, à la polymyosite4 et à

la polyarthrite rhumatoïde. Ce syndrome

est associé à la présence dans le sang

d'anticorps antinucléaires à fluorescence

mouchetée dont l'antigène correspondrait

à une ribonucléoprotéine.

Par la suite, une distinction a été faite entre

un syndrome de Sharp dont l’évolution est

lente et bénigne, et celui où l'évolution est

sévère, accompagnée de complications

classiques de l’une ou l'autre des connecti-

vites citées. Ces cas sévères sont plutôt des

formes de lupus, de polymyosite ou de sclé-

rodermie authentiques dont les signes au

départ ont pu prêter à confusion.

En tant qu'entité spécifique, le syndrome

de Sharp est une affection rare qui touche

principalement les femmes jeunes. Comme

dans toutes les connectivites, on peut trou-

ver des antécédents familiaux d'autres ma-

ladies de système ou auto-immunes.

Signes caractéristiques de la maladie :

Il existe des critères de diagnostic définis

par l'équipe d'Alarcon Segoviaz (1989) dans

une série très importante, critères revus

par l’équipe de Kahn et de Kasukawa.

L . E . L I E N

• Le début est lentement progressif,

avec apparition d'un syndrome de

Raynaud.

• Il existe souvent un aspect de « gros

doigts boudinés » assez évocateur,

ainsi qu'un authentique syndrome du

canal carpien.

• La capillaroscopie lorsqu'elle est prati-

quée peut donner le change avec une

sclérodermie systémique débutante.

• Il existe souvent des polyarthralgies5,

voire de véritables arthrites inflam-

matoires, surtout des extrémités.

• On peut voir des myalgies, avec ano-

malies biologiques évocatrices d'une

myosite.

Diagnostic

• L'absence de complication viscérale

au départ (digestive, rénale, pulmo-

naire, cardiaque) est évocatrice du

syndrome de Sharp.

• Il existe un syndrome inflammatoire

complet.

• Surtout, l'existence d'anticorps anti-

nucléaires à fluorescence mouchetée

à un titre élevé, de type anti-RNP, est

caractéristique.

Traitement

Il est d'autant plus efficace (par rapport à

celui d'autres connectivites) que l'évolu-

tion est en générale lente.

• Il est basé sur l'utilisation d'aspirine,

ou d'anti-inflammatoires non stéroï-

diens (après vérification de l'état ré-

nal et digestif).

• Le syndrome de Raynaud bénéficie

Le syndrome de Sharp

4La polymyosite est caractérisée par une inflammation et une dégénérescence des fibres constituant les muscles squelettiques.

5Douleurs à de multiples articulations

Page

scientifique

P a g e 1 1 N ° 8 9

Des traitements comme l’hydroxychloroquine (plaquenil ®), la chloroquine (nivaquine

®) ou la quinacrine qui étaient utilisés (et certains le sont encore) pour traiter la mala-

ria sont prescrits depuis plusieurs années dans le traitement du lupus. Pourquoi ce

changement ou plutôt cet élargissement d’indication pour cette famille de médica-

ment?

La réponse réside dans le fait que ces médicaments ont un large éven-

tail d’effets et les propriétés recherchées et utilisées dans la malaria ne

sont pas nécessairement les mêmes que celles activées dans le lupus…

quoiqu’il y ait des ressemblances.

Action générale des anti-malariques

1. Action au niveau des lysosomes

La malaria est due à un parasite qui vit dans les régions tropicales, parasite transmis lors

d’une piqûre de moustique porteur de ce parasite dans sa salive. En effet, lorsque le

moustique pique pour sucer le sang, il injecte un peu de sa salive qui contient un anti-

coagulant et si le parasite est présent, il est ainsi directement injecté dans la circulation

Page

scientifique

d'anticalciques ou de prostaglandines vasodilatatrices.

• Un traitement de fond par antipaludéens de synthèse (Nivaquine) est souvent pré-

conisé (en l'absence de contre- indication).

L'emploi des corticoïdes est rarement indispensable, voire déconseillé tant que le syn-

drome se limite aux atteintes décrites précédemment.

Le syndrome de Sharp existe-il vraiment ?

Depuis plus de 20 ans, le Professeur SIBILIA (CHRU centre hospitalier univer-

sitaire régional de Strasbourg) se pose la question. Après avoir suivi de nom-

breux malades, il en est venu à la conclusion que ce syndrome n’est autre

qu’un mode particulier d’entrée dans une des maladies systémiques auto-

immunes. Tôt ou tard, ce syndrome va évoluer soit vers un lupus soit vers

une sclérodermie, plus rarement vers une arthrite rhumatoïde avec atteintes

érosives des articulations. La caractéristique principale de ce syndrome est la

présence de ces anticorps anti-ribonucléoprotéines dans la prise de sang. Sa

prise en charge et sa surveillance permettent de mieux contrôler et d’éviter,

si possible, les complications liées à ces différentes maladies systémiques

dont le syndrome serait le signe précurseur et non une entité comme on

l’avait cru au départ.

Pourquoi des traitements destinés à soigner la malaria

sont-ils devenus des traitements anti lupiques ?

P a g e 1 2

L . E . L I E N

sanguine de son futur hôte.

Pour se nourrir, le parasite de la malaria

doit détruire l’hémoglobine contenue dans

les globules rouges (hémoglobine qui a

pour rôle de transporter l’oxygène). Cette

destruction provoque l’apparition de sous-

produits toxiques qui sont digérés par le

parasite et transformé en cristaux. C’est

une manière pour le parasite de se prému-

nir contre la toxicité de ces sous-produits.

La chloroquine empêche la transformation

de ces sous-produits toxiques en cristaux

inertes, neutralisant ainsi le parasite de la

malaria.

Toutes les cellules, qu’elles soient d’origine

humaine ou parasitaire, sont obligées pour

survivre, pour se nourrir et pour se multi-

plier, de transformer et de recycler les

substances qui entrent notamment dans la

circulation sanguine. Les « organes » qui

ont ce rôle et qui sont contenus dans cha-

que cellule se nomment les lysosomes

(espèces de petites poches contenant des

acides permettant de « digérer » ces subs-

tances). Les antimalariques interviennent

directement à ce niveau en diminuant les

acides contenus dans les lysosomes, met-

tant à mal cette « digestion ». Ils peuvent

donc baisser l’activité de cellules immuni-

taires hyperactives.

2. Action au niveau de l’ADN

Notre ADN contient le plan de toutes les

protéines contenues dans notre corps. Elle

se trouve dans toutes les cellules au niveau

du noyau. La thiamine est un intervenant

indispensable dans l’élaboration de cet

ADN et est donc incontournable lors de la

synthèse/fabrication de nouvelles cellules,

notamment celles intervenant dans notre

système immunitaire (dont celles activées

dans le lupus). La chloroquine empêche

l’utilisation de la thiamine pour faire de

l’ADN. Dès lors, la formation de nouvelles

cellules im-

munitaires

est compro-

mise, dimi-

nuant le phé-

nomène in-

flammatoire

qui ne peut

être réali-

menté, évi-

tant ainsi

tout emballe-

ment.

Action plus spécifique de l’hydroxychloro-

quine

L’hydroxychloroquine ou le fameux pla-

quenil ® connu de tous les lupiques, agit,

quant à lui, selon plusieurs voies au niveau

du système immunitaire. Il interfère no-

tamment au niveau des signaux d’alerte

qui activent la cascade immunitaire lors-

qu’un agresseur a pu s’introduire. En pré-

sence d’hydroxychloroquine, les protéines

réceptrices de ces messagers sont non

fonctionnelles et n’activent pas la cascade

immunitaire en secrétant des interférons

(protéines messagères). Il existe différents

types d ‘interférons, certains ayant des

rôles spécifiques (repousser une attaque

virale) tandis que d’autres le sont moins;

mais ce système peut s’emballer et échap-

per à tout contrôle et c’est ce qui se passe

notamment dans les poussées lupiques où

l’inflammation n’est plus maîtrisée. En

diminuant cette production d’interférons

de telle façon qu’il y en ait suffisamment

pour protéger le corps, mais pas assez

pour qu’il y ait un emballement du systè-

me, l’hydroxychloroquine joue un rôle im-

munomodulateur incontournable dans le

traitement de la maladie lupique.

Les trois pages ci-dessus ont été rédigées par le Docteur Pascale Cortvriendt

P a g e 1 3 N ° 8 9

prescriptions ont été effectivement

achetées... du moins dans certains

pays qui centralisent les informa-

tions... Ces données ne sont pas

disponibles en Belgique.

5. Il existe des distributeurs électroni-

ques de médicaments, qui mesurent

toutes les fois où le patient a ouvert

la boîte... Mais rien n’indique que

les comprimés aient été effective-

ment ingérés.

6. On peut mesurer la concentration

d’un médicament ou de ses compo-

sants dans le sang ou l’urine du pa-

tient. Il existe cependant ce qu’on

appelle l’effet de « compliance de la

blouse blanche », c’est-à-dire le fait

que le patient prend ses comprimés

durant les deux, trois jours qui pré-

cèdent le rendez-vous.

Les médecins qui soignent des person-

nes atteintes de lupus ont néanmoins

un excellent indicateur de l’adhérence.

En effet, le plaquenil® a une très longue

« demi-vie », c’est-à-dire qu’il reste

présent dans le sang durant des semai-

nes après son ingestion. Le dosage des

taux de plaquenil® dans le sang est un

donc un très bon indicateur de l’adhé-

rence du patient, puisque l’effet de

compliance de la blouse blanche ne

fonctionne pas. Si on prend son plaque-

nil uniquement la semaine précédant le

rendez-vous, les taux indiqueront un

manque d’adhérence.

Quel est l’importance du phénomène ?

Une étude publiée en 2010, dans un

pays qui disposait des données relatives

aux prescriptions non achetées, a mis

en évidence que près de 30% des nou-

velles prescriptions (il ne s’agit donc pas

de renouvellements) n’étaient jamais

Cet article est le résumé de la conférence

donnée par le Docteur Costedoat, du centre

de référence des maladies auto-immunes

et systémiques rares à l’hôpital Cochin à

Paris, lors du congrès de Lupus Europe.

L’OMS définit l’adhérence au traitement

comme le degré avec lequel le comporte-

ment de la personne correspond aux re-

commandations de son prescripteur de

soins.

On parle de faible adhérence quand le pa-

tient suit partiellement les recommanda-

tions de son médecin (par exemple, il ne

prend le médicament qu’une fois sur deux),

de non-persévérance (le patient commence

le traitement, mais l’interrompt) et de non

acceptation (le patient ne prend tout sim-

plement pas le traitement).

Comment évaluer l’adhérence au traite-

ment ? C’est bien entendu compliqué...

1. On peut poser la question au patient,

mais en général, le patient aime bien

son docteur et ne veut ni lui déplaire, ni

le décevoir. Rares sont donc les patients

qui osent dire à leur médecin qu’ils ne

prennent pas leurs médicaments.

2. Le docteur peut évaluer subjectivement

quelle est l’adhérence du patient. Mal-

heureusement, il n’existe aucun prédic-

teur fiable. Ni l’âge, ni le milieu social, ni

la profession, ni le niveau d’éducation

ne sont de bons prédicteurs. L’impres-

sion du docteur n’est généralement pas

conforme à la réalité.

3. On peut voir si le patient s’est bien ren-

du aux consultations prévues. Là enco-

re, ce n’est pas un bon indicateur. Un

patient peut se rendre scrupuleusement

à ses rendez-vous, mais ne jamais aller

chercher les médicaments à la pharma-

cie.

4. On peut calculer quel pourcentage de

Page

scientifique

Adhérence au traitement et lupus

P a g e 1 4

L . E . L I E N

présentées à la pharmacie. Les taux vont

de 23% pour les anxiolytiques (qui rédui-

sent l’angoisse et facilitent le sommeil) à

55% pour les anti-douleurs.

En ce qui concerne les traitements du

lupus, une étude a été réalisée auprès de

patients qui disposaient de distributeur

électronique de médicaments. Parmi les

110 patients de l’étude, seul un quart avait

une adhérence supérieure à 80% ! Cela

veut donc dire qu’un patient sur quatre

seulement prend au moins 80% de ses

médicaments, les autres en prenant enco-

re moins...

Aux Etats-Unis, une étude a été réalisée

sur 23 187 patients dépendants de

« Medicaid » (une assurance-santé desti-

née aux personnes à bas revenus) et at-

teints de lupus. Les taux d’adhérence supé-

rieurs à 80 % variaient de 40% pour le Cell-

cept® à 20% pour la Cyclosporine ou le

Tacrolimus...

C’est pourquoi, en 2003, l’OMS pouvait

affirmer qu’il est de plus en plus évident

que, à cause des taux effrayamment bas

d’adhérence, augmenter l’adhérence peut

avoir un impact plus grand sur la santé

d’une population que toute amélioration

dans des traitements médicaux spécifi-

ques.

Qu’en est-il du plaquenil® ?

Le Plaquenil est utilisé en prévention des

poussées de lupus et protège le patient

contre le diabète et les événements

thrombotiques entre autres... Il réduit la

mortalité due au lupus et est sans danger

durant la grossesse. Par contre, il peut

provoquer des troubles digestifs, des dé-

mangeaisons au contact de l’eau, une colo-

ration bleuâtre de la peau et surtout des

problèmes ophtalmiques. Malgré ces ef-

fets secondaires (qui arrivent d’ailleurs

rarement), le Plaquenil® est un médica-

ment très bon marché qui présente un

excellent ratio bénéfice/risque dans le

lupus.

On a réalisé une étude avec 203 patients

suivis pour un lupus. Ceux-ci avaient dû, au

préalable, remplir un questionnaire où on

leur demandait s’ils prenaient régulière-

ment leur plaquenil®.

Sur les 203 patients, 14 n’en avaient pas

pris un seul comprimé. Parmi ces 14 pa-

tients, la moitié ont fait une rechute de

leur lupus6. La majorité de ces patients (12

sur 14) s’étaient rendus aux consultations

prévues par leur spécialiste, ils avaient fait

leur électrorétinogramme prescrit par leur

médecin pour surveiller les problèmes

ophtalmiques et le médecin n’avait un

doute sur l’adhérence que dans 5 cas sur

14...

Le problème est encore plus important

pour les adolescents et les jeunes adultes

qui ont un lupus : 29% ne prennent jamais

leur plaquenil...

Conclusion

Il est primordial de doser les taux de pla-

quenil pour mesurer l’adhérence d’un

patient au traitement. Cela permet d’évi-

ter une esca-

lade de trai-

tement, inu-

tile, voire

dangereuse.

Il est égale-

ment impor-

tant de moti-

ver les pa-

tients qui

ont de bas

taux de Pla-

Page

scientifique

6Par contre, seuls 15% des patients qui avaient pris leur plaquenil ont fait une rechute...

Docteur COSTEDOAT

P a g e 1 5

N ° 8 9

Souvenez-vous : dans le numéro de juin, nous vous annoncions la tenue d’un

concours. Pour sensibiliser le grand public au lupus et soutenir les patients et

leurs proches, Lupus Europe et les organisations membres organisaient une

campagne de sensibilisation qui allait aider à renforcer la compréhension du

vécu des personnes atteintes de lupus. La campagne “Démasquer le lupus”,

coordonnée sous la coupole de Lupus Europe, consistait en un concours artisti-

que. Les œuvres proposées pouvaient être de toute nature, peintures, dessins,

poèmes, photos, sculptures, musiques... Patients, professionnels de la santé,

famille et amis pouvaient ainsi illustrer leur expérience du lupus et ce qu’il re-

présentait pour eux.

C’est une patiente italienne, Stefania Viscillo, qui a gagné le concours, avec une

œuvre intitulée : « Une se-

conde opportunité ».

Voici ce qu’elle écrit de son

œuvre :

Je me retrouvais brisée, tour-

mentée, transpercée, en mor-

ceaux,

Accrochée à un faible espoir,

Une fois de temps en temps, une lueur, puis... me retrouvant moi-même...

D’autres possibilités sont apparues et j’ai commencé à vivre de nouveau dans le

vrai sens du mot « VIE » !

Unmasking lupus : les résultats

Christian Dekoninck, trésorier de notre association, nous a envoyé

un travail impressionnant : « Le défi à Jaccoud », une magnifique

broderie reprenant le logo de Lupus Europe. Avec son cadre, la bro-

derie fait 50 cm de long.

Voici ce qu’il en dit :

Je suis né en 1948 et atteint d'un lupus depuis janvier 1972.

Ma participation à la campagne de sensibilisation "unmasking lu-

pus" est motivée par le souci de faire connaître aux autres person-

nes, atteintes ou non par la maladie, certains aspects peu connus de

la maladie. Les effets "Jaccoud" sont invalidants sans être pour au-

tant douloureux. Seulement 10% des personnes atteintes d'un lupus en sont attein-

tes.

La dénomination "Défi à Jaccoud" se justifie par le fait que je veux prouver que

même avec un tel handicap il y a moyen de réaliser ce que l'on souhaite faire.

Le choix du logo de "Lupus Europe", deux mains qui enserrent le papillon, signe ca-

ractéristique apparent de la maladie me permet d'accentuer le défi.

P a g e 1 6

L . E . L I E N

Balade moto

Le « Moto Run Bizetois » organisait en septembre dernier une journée de

sensibilisation sur le lupus. Cette journée proposait une balade moto fléchée

d’allure libre, au départ du domaine paroissial du Bizet. Suite au succès de

cette journée mise sur pied par Yves Roussel, une belle somme d’argent a été

récoltée afin de venir en aide à l’association « lupus érythémateux ».

Le chèque d’un montant de 876,20 euros qui représente les bénéfices de la

balade moto a été remis à la présidente de l’association, Madame Bernadet-

te Van Leeuw, le samedi 5 octobre. L’équipe tient à remercier les partenaires

qui ont soutenu cette belle initiative : Meetaalbouw Mahieu, Opsomer et

Delmotte, Hostellerie de la place, Boucherie traiteur Bouw Baroo, Voyages

Laurence, Friterie de la place le Bizet, Ristorante Cinecitta, Brasserie Bataille

Dumortier.

Et comme le dit si bien le comité : nous remettrons bien entendu le couvert

l’an prochain ! Qu’on se le dise, bravo à toute l’équipe !

Delphine Roussel, Bernadette Van Leeuw, Yves Roussel - Photo tirée du site ploegs-

teert.info. Texte inspiré du même site.

La prochaine balade moto est prévue le dimanche 14 septembre 2014.

Activités passées

P a g e 1 7

N ° 8 9

témoins Cap 48 en collaboration avec

l'association Clair. Je n'avais jamais

quitté l'Europe, donc personnellement

aller au Québec était une immense

joie, une grande aventure!

Nous étions 43 participants : les ga-

gnants du beau Vélo de Ravel que j'ai

appris à connaître durant cet été, les

gagnants de la radio, l'équipe d'Adrien

Joveneau. N'oublions pas Dan Gagnon

humoriste québécois habitant en Bel-

gique et Alec Mansion, chanteur, com-

positeur belge (le chanteur de « C'est

l'amour » avec Léopold Nord).

Dès le départ, mon intuition me disait

qu'on allait bien s'entendre. Je pen-

sais que voyager aussi longtemps dans

l'avion me serait pénible mais non,

tout s'est parfaitement déroulé, ainsi

que pour Gary qui fut mon voisin de

gauche. Nous sommes arrivés à l'aéro-

port dans l'après-midi. Ce qui fut un

Chaque année depuis 15 ans, le Beau

Vélo de RAVeL fait le bonheur des

Francophones. Ces excursions en vé-

lo, organisées par la RTBF durant les

samedis d’été, sont toujours suivies

par le RAVeL du bout du monde qui

met à l'honneur une destination in-

ternationale à la fin du mois de sep-

tembre. Dans le cadre du soutien de

CAP 48 à la lutte contre le lupus, Ma-

rie-Claire Tricot, membre du CA de

notre association, a pu participer à

cette grande aventure et contribuer

ainsi à faire connaître le lupus, durant

les reportages consacrés au Beau Vélo

de RAVel sur Vivacité. Vous retrouvez

ci-dessous son témoignage.

Difficile de raconter un si beau voyage

en si peu de lignes mais voilà je me

lance.....

Gary et moi avons eu l'immense privi-

lège de partir au Québec en tant que

Ravel du bout du monde

7Gary est atteint de polyarthrite depuis ses 10 ans

Devant, sur les pinos, Gary7, atteint d’arthrite juvénile et Marie-Claire, at-

teinte de lupus.

P a g e 1 8

L . E . L I E N

peu plus difficile c'est de rouler en car

pendant au moins six heures (pour les

jambes surtout). Mais, par contre,

nous découvrions les splendeurs d’un

merveilleux paysage automnal. Le soir

nous étions déjà dans le bain : visite

d'une cabane à sucre, dans un décor

campagnard et musical, nous nous

sommes régalés. Quelle ambiance !

Danse, musiques avec des cuillères en

bois qu'ils frappaient sur la cuisse

(tradition de l'endroit !).

Le lendemain matin, le grand départ à

vélo. Pas mal d'entre vous nous ont

suivis sur Internet ou sur Vivacité.

Nous étions une grande famille avec

un bel esprit de solidarité et d'entrai-

de. Qu'est-ce que ça fait plaisir ! Dans

les moments difficiles, chacun pense à

son voisin qui peine ! Nous avons été

poussés dans les moments très diffici-

les. Je n'oublierai certainement pas cet

instant, quand un des participants a

déposé son vélo sur le côté et a com-

mencé à courir en nous poussant pour

franchir une fameuse côte ; j'enten-

dais sa respiration haletante mais il

voulait à tout prix nous aider. Quel

courage !

Que dire du Québec? Que c'est un

pays magnifique, rempli de vastes es-

paces, de lacs immenses, d’arbres de

toute beauté, oranges, jaunes et en

contraste des sapins bien verts!!!

Nous avons eu la chance de bénéfi-

cier de l'été indien, temps idéal pour

rouler. Ces endroits sont magiques,

apaisants, les oiseaux, toute cette

belle nature qui nous font réfléchir

et voir les choses différemment de

chez nous. Quant aux Québécois, ils

sont charmants, accueillants, sou-

riants, gentils, chaleureux, servia-

bles.

N'oublions pas l'objectif du beau Vélo

de Ravel: faire connaître à tous notre

maladie et prouver que, malgré notre

handicap, nous pouvons faire du vélo,

voir d'autres choses, nous pouvons

nous ouvrir aux autres. Nous avons

expliqué notre pathologie et j'ai expli-

qué à certains Ravellistes le bien fondé

de nos associations. Par l'intermédiai-

re du Professeur Patrick Durez, nous

avons fait la connaissance du prési-

dent de l'association de l'arthrite du

Québec. Leur devise est "Service-Aide-

Entraide". Autre structure que chez

nous : ils ont beaucoup plus de

moyens financiers, de bâtiments,

beaucoup de bénévoles.

Nous avons continué notre périple

dans la bonne humeur, au total 280

km sans lâcher prise. Tous les matins,

nous chantions pour la radio (les

chants étaient toujours associés au

Ravel ou aux « Ravellistes »). J'aurais

encore pas mal à raconter, mais ce

que je retiens de ce magnifique voya-

ge, c'est la gentillesse, la solidarité et

pas la moindre dispute au sein d'un

groupe de personnes qui ne se

connaissaient pas. Bravo ! Et merci à

Gary qui a été un compagnon de route

exceptionnel, toujours aussi souriant

et courageux…

P a g e 1 9

N ° 8 9

Vous avez trouvé un bulletin de versement dans votre trimestriel.

Cotisation

Certains d’entre vous ont déjà payé anticipativement leur cotisation pour l’année 2014 et nous les en

remercions. Bon nombre ont également versé une somme supérieure aux 10 euros demandés, ce qui

nous permet d’envisager sereinement l’avenir.

Les 10 euros demandés pour la cotisation 2014 ne couvrent en effet que partiellement les frais d’im-

pression et d’envoi du trimestriel et de documentation, l’organisation des conférences et nos frais

fixes (assurance obligatoire, site Internet, cotisation aux divers organismes auxquels nous sommes

affiliés…). Nous avons néanmoins pris la décision de maintenir la cotisation à 10 euros et de faire ap-

pel à vous pour vous demander de verser, dans la mesure de vos possibilités, une somme supérieure.

Pour information, une cotisation de 15 euros par membre, nous permettrait tout juste de couvrir nos

dépenses courantes.

Quelques indications pratiques pour la communication du payement :

• Indiquez l’année (ou les années) pour laquelle le paiement est effectué.

• Mentionnez le nom et le prénom de la personne pour qui vous effectuez le versement.

• Indiquez à quoi vous destinez le montant versé : « cotisation 2014 », « don sans cotisation » ou

« cotisation 2014 + don », par exemple.

• Numéro de compte de l’Association : 210-0691728-73

• Adresse de l’association : avenue des Glycines, 9 ; 1030 Bruxelles

• BIC : BE27 2100 6917 2873

• IBAN : GEBABEBB.

Don

Nous vous rappelons que pour tout don au moins égal à 40 euros (hors cotisation), arrivé sur notre

compte avant le 31 décembre 2013, vous bénéficiez d’une attestation fiscale pour l’année 2013. Et

pour tout don arrivé sur notre compte entre le 1er

janvier et le 31 décembre 2014, vous bénéficierez

d’une attestation fiscale pour l’année 2014. Bonne nouvelle : nous avons eu en début de cette année

notre contrôle fiscal périodique qui a conclu que nous suivions scrupuleusement toutes les règles.

Nous pouvons donc à nouveau délivrer des attestations et ce jusqu’en 2018 (date du prochain

contrôle).

Si vous souhaitez soutenir spécifiquement la recherche sur le lupus, nous vous invitons à verser votre

contribution au Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie, géré par la Fondation Roi Bau-

douin. Toutes les informations peuvent être demandées à Bernadette Van Leeuw, avenue du Parc,

12 ; 1340 Ottignies.

Soutenez l’association : payez maintenant votre cotisation 2014

et / ou faites un don !

Nous vous remercions vivement pour votre soutien ! Grâce à vous, les patients sont

désormais mieux informés et mieux à même de gérer positivement leur maladie !

MERCI !

Journées de rencontre avec les associations de patients

Un stand CLAIR sera présent avec nos brochures et notre documentation lors des jour-

nées de rencontre avec les associations de patients, organisées par la LUSS (Ligue des

Usagers des Soins de Santé). Vous y rencontrerez des volontaires de l’association

CLAIR, notamment des personnes atteintes de lupus.

• jeudi 13 mars 2014 : CHR DE LA CITADELLE (LIEGE)

• jeudi 24 avril 2014 : CENTRE HOSPITALIER DU BOIS DE L´ABBAYE (SERAING)

Journée CLAIR

Samedi 15 mars 2014 à Ottignies (Hôtel Ibis) : Conférence du Professeur Frédéric

Houssiau (UCL) :

Les nouveaux traitements du lupus

Cette conférence sera précédée d’un exposé destiné à toutes les personnes souffrant

de pathologies rhumatismales inflammatoires (dont fait partie le lupus). Elle sera don-

née par le Docteur Monique Vander Elst (ULB) et le Professeur Patrick Durez (UCL).

Vous recevrez l’invitation par courrier dans le courant du mois de janvier.

P a g e 2 0

Prochaines activités

Le Fonds de Recherche Scientifique en Rhumatologie (www.frsr.be) a été créé au sein de la Société Royale Belge

pour améliorer la qualité de la vie des patients souffrant d'affections rhumatismales et ce, par le biais de la recher-

che scientifique en Rhumatologie.

Le FRSR octroie des bourses d'études et des prix scientifiques à des jeunes chercheurs pour les inciter à engager

leurs talents en Rhumatologie. Il soutient également des projets sociaux, qui de préférence, sont ouverts à une

collaboration entre partenaires médicaux et non médicaux (soignants et associations de patients, entre autres, CLAIR

et l’Association Lupus Erythémateux).

Depuis 2009, le FRSR est géré par la fondation Roi Baudouin.

Du 21/03/2014 au 30/03/2014 le FRSR organise avec le soutien de son ambassadeur, Marc

Sluszny (www.marc.sluszny.com) une grande campagne de sensibilisation :

Des Mega-Camions sillonneront les

dix provinces Belges durant dix

jours et distribueront gratuitement

un nombre record (1.000.000) de

petits chocolats en présence de

Belges célèbres. Une campagne de presse nationale et locale sera organisée pour sensibiliser le grand public à la

Rhumatologie et promouvoir la participation au travail et à la vie familiale et sociétale des personnes atteintes d'af-

fections rhumatismales chroniques en Belgique.

Nous recherchons des bénévoles pour nous aider soit à distribuer les chocolats, soit en nous mettant en contact ou

en nous renseignant des personnalités (locales, provinciales, nationales).

N'hésitez pas à contacter Jean Delhove : j.delhove@skynet.be ou 0494.90.48.35