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BUT ET OBJECTIFS

BUT :

Trouver un remède aux ataxies héréditaires.

OBJECTIFS :

Entreprendre les recherches médicales sur les ataxies héréditaires.

Regrouper les personnes ataxiques.

Sensibiliser la population aux ataxies héréditaires.

Assurer le financement des recherches sur les ataxies héréditaires.

CLAUDE SAINT-JEAN

1952 - 2006

Claude St-Jean fut le fondateur de

l’Association canadienne de l’ataxie de

Friedreich, aujourd’hui connue sous le nom

de « l’Association canadienne des ataxies

familiales - Fondation Claude St-Jean ».

On doit ce changement de nom à

l’identification de différentes formes

d’ataxies héréditaires résultant des travaux

de recherches entrepris par les médecins.

L’année de fondation de l’ACAF : 1972

Le Dr André Barbeau

Claude St-Jean

CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur

CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur

Journal “Eldorado”, 1974

CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur et inspirateur

Association française de l’ataxie de Friedreich, 1980

Association australienne de l’ataxie de Friedreich, 1980

Association italienne de l’ataxie de Friedreich, 1981

Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria

CLAUDE SAINT-JEAN Directeur

Projet “Unité”, 1975

Projet “Fraternité”, 1976

Projet “Espérance”, 1976

Projet “Défi”, 1976-1977

Projet “Volonté”, 1977

Projet “Amitié”, 1977-1978

CLAUDE SAINT-JEAN Organisateur

Le tour de la montagne 1990

CLAUDE SAINT-JEAN Organisateur

CLAUDE SAINT-JEAN Participant

CLAUDE SAINT-JEAN Conférencier

CLAUDE SAINT-JEAN Travailleur infatigable

CLAUDE SAINT-JEAN Homme publique

Avec Dr Serge Mélançon et Réal GiguèreÉmission “Parle, parle, jase, jase”

Avec Luc Senay et Angèle Coutu

CLAUDE SAINT-JEAN Fils et frère

Nicole (ataxique)

Luc(ataxique, décédé)

Claude (ataxique, décédé)

Sylvie (pas ataxique)

Francine (ataxique, décédée)

CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix

Ordre du Canada, 1977

CLAUDE SAINT-JEAN

Citoyen de Mérite, 1977

Décorations et prix

Claude présente son livre à Jean Drapeau après la remise du certificat de Citoyen de Mérite

CLAUDE SAINT-JEAN

Prix Vanier pour un Jeune Canadien remarquable, 1979

Décorations et prix

CLAUDE SAINT-JEAN

Prix Vraie-Vie

Décorations et prix

CLAUDE SAINT-JEAN

Prix Annuel Desjardins, 1984

Décorations et prix

Cérémonie de remise

CLAUDE SAINT-JEAN

Membre des Batisseurs Molson, 1986

Décorations et prix

CLAUDE SAINT-JEAN

Prix Thérèse Casgrain

Membre honoraire de l’Ordre libéral de Saint-Léonard Saint-Michel

Décorations et prix

Cérémonie de remise

ATAXIES HÉRÉDITAIRES

Les ataxies héréditaires sont des maladies

neurologiques, génétiques et

dégénératives du système nerveux central.

Que sont les ataxies héréditaires ?

Le terme ataxie désigne des troubles de la coordination.

Quels sont les symptômes?

difficulté à maintenir une bonne posture difficulté à contrôler des gestes et du langage scoliose faiblesse dans les jambes et des pertes d’équilibre progressives

Tous ces symptômes connaîtront une progression et une perte d’autonomie est inévitable.

La personne atteinte est confinée au fauteuil roulant dès la vingtaine à la mort.

Le diabète et une maladie cardiaque est présente dans de nombreux cas.

ATAXIES HÉRÉDITAIRES

Les premiers symptômes apparaissent

entre 5 et 15 ans.

Il y a également des personnes qui sont

affectées à l’âge adulte.

ATAXIES HÉRÉDITAIRESÀ quel âge apparaît les premiers symptômes ?

L’ataxie de Friedreich est une

maladie héréditaire causée par un

défaut génétique. Elle affecte en

majorité les enfants à la condition

que la mère et le père

transmettent le gène de l’AF.

Comment se transmettent les ataxies ?

ATAXIES HÉRÉDITAIRES

Existe-t-il une cure ou un traitement ?

Présentement, il n’y pas de cure pour les

ataxies mais il est possible de soigner

certains symptômes par des traitements de

physiothérapie et d’orthophonie (la

parole). Il y a utilisation de la médication pour

les problèmes cardiaques et le contrôle des

spasmes et du diabète.

ATAXIES HÉRÉDITAIRES

Recherche médicale

Des études approfondies sur le diabète et la

cardiopathie sont menées actuellement pour expliquer les

relations qui existent entre elles et les ataxies. D’autres

chercheurs effectuent des travaux sur la biochimie, la

neurobiologie et la biophysique.

De plus, la recherche vise à une meilleure compréhension

de la protéine responsable de la maladie afin d’élaborer de

nouveaux traitements. Ces études permettent d’intervenir

dans le processus dégénératif de la maladie et la

réparation des cellules nerveuses endommagées.

ATAXIES HÉRÉDITAIRES

Quel est l’espoir des ataxiques ?

Les personnes atteintes espèrent

que les recherches permettront

d’arrêter la maladie sinon d’en

diminuer l’évolution.

DONNEZ-NOUS DE L’ESPOIR !

ATAXIES HÉRÉDITAIRES