Post on 03-Apr-2015
Tous différents, mais tous
ensemblewww.rqmo.org
Les visages des
maladies orphelines
Une maladie rare est une maladie qui affecte moins de 1 personne sur 2000
Il y a plus de 7 000 maladies rares
Ces maladies sont rares, mais les malades sont nombreux
Environ 500,000 Québécois sont touchés
Au moins 100 millions de personnes à travers le monde
Un médecin a dit jadis : «Quand vous entendez des bruits de sabots
derrière vous, ne vous attendez pas à voir un zèbre»
Il voulait dire à ses étudiants de penser au plus commun avant le plus rare.
Mais il ne faut pas oublier les zèbres…
Le zèbre est la mascotte des maladies rares
Maladies rares = maladies orphelines
Pour 7 000 maladies rares,Il n’y a que 400 traitements spécifiques
Les visages des maladies orphelines
Hyperplasie congénitale
des surrénales
Thomas et Jasna
Marc 47 ans Ostéogenèse imparfaitetype 5
Mme Pauline Paradis-Gaudet
‘Syndrome de la personne raide
« Si nous avions su avant… »
Diagnostic rétrospectif après son décès à 74 ans et 15 ans de
symptômes …
Maëlle,Une petite fille rare
10 ansMyasthénie grave
Carolane19 ans
Syndrome de Russel-Silver
« La vie n’est pas facile pour moi, mais j’avance et regarde loin devant, car je suis une fonceuse
qui n’a pas froid aux yeux! »
Chantale
Polyneuropathie deCharcot-Marie-Tooth
« Un gagnant est un perdant qui se
relève »
Ewen
‘10 ans
Syndrome de l’X-fragile
Mélissa et Olivier
‘
Maladie de
Morquio
Amanda« la battante »
Syndrome de DiGeorge
CaroleSyndrome de la personne
raide
« Des raideurs aux émotions,
la perte du goût de voir ses amis, car il y
aura des émotions »
12 ansPorphyrie érythropoïétique congénitale
Jean-Michel
« Quand le soleil fait mal
… »
Maélie,la souriante
1 anSyndrome PHACES
Patrick39 ans
Maladie de Morquio
« Une vie bien remplie… et
c’est pas fini… »
Loïc
10 ansMaladie de Morquio
« Je suis juste un peu plus
différent que toi »
Olivier
Syndrome de CINCA
« Presque toutes les parties du corps comportent de
l'inflammation telle que le système
neurologique, le foie, la rate, les
articulations et plus! »
3 mois
À la naissance
SuzieAtaxie récessive
spastique autosomique de
Charlevoix-Saguenay (ARSACS)
Félix
3 ansHyperchylomicronémie
« Tu es notre force, notre
énergie, notre “petit” bonheur
à nous »
Catherine
20 ansHyperinsulinisme congénital
Élodie
11 ansMaladie de Morquio
type A
Alec
4 ansSyndrome de Russel-Silver
Héloïse
2 ansSyndrome de Russel-Silver
Vous pouvez lire les témoignages de ces personnes rares sur notre site
« La mosaïque des maladies rares »
www.mosaique-maladies-rares.orgMusique: Una Mattina– Ludovico Einaudi
QUAND ON A DE L'ESPOIR
QUAND ON A DE L'ESPOIR,ON GRIMPE LES MURS, ON VIT DANS LES AIRSQUAND ON A DE L'ESPOIR ! QUAND ON A DE L'ESPOIR,ON FAIT CONFIANCE AUX GRANDS CHERCHEURSET À LEUR CERVEAU REMPLI DE SAVOIR ! ILS NE SONT PAS TOUT SEULS !LES CHERCHEURS NE FONT PAS CE QU'ILS VEULENTOUI ! QUAND ON A DE L'ESPOIR,LA SANTÉ, C'EST TOUT CE QU'ON ESPÈRE!
QUAND ON A DE L'ESPOIR,LES CHERCHEURS SONT DES ÊTRES SUPERS,QUAND ON A DE L' ESPOIR !
QUAND ON A DE L'ESPOIR,ON CROIT BEAUCOUP À LA RECHERCHE :C'EST LA PATIENCE AU SERVICE DU PROGRÈS !
---FIN---
Extrait d’un poème de Suzie Audet,
atteinte de l’ARSACS
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