Post on 14-Sep-2018
JANVIER 2015 - N° 20
ASSOCIATION RIVAGE Groupe Interdisciplinaire de Recherche et d’Action en Bénévolat d’Accompagnement
DEUIL
Introduction - « le Processus du deuil », (extraits)
Dr Christophe Fauré p. 4 - 5
Interview de Philippe Mercier p. 6
Anne-Dauphine Julliand : compte-rendu de sa conférence
du 22 mars 2014 p. 7
RIVAGE
Editorial p. 2 – Marie Quinquis, Présidente
Portail Formations-Promotions, Véronique Lévêque p. 2
Rivage Actualités p. 3
Bibliothèque - Audio-livre p. 14
Soutenir et Aider Rivage p. 15
Contacts-lieux de présence p. 16
RIVAGE
Vie de l’Association
RIVAGE
Introduction - Régis Aubry, « Eclaireur des questions
en fin de vie » p. 11 (article de Marine Lamoureux)
2015 : Rapport et nouvelle proposition de MM Claeys
et Leonetti, députés - Documents Officiels p. 12-13
* (MCM-une rue nocturne à Versailles)
*
… Passage …
RIVAGE
CONSOLATION
Joël Clerget, présentation (extraits) à Albatros - p. 8
Récit de Christian Dubois - p. 8
Contribution de Noëlle Courtansais - p. 9
Témoignage : Armelle et Philippe Charlier - p. 10
« Maintenant, je sais avec une certitude inébranlable
Qu’un jour nous gravirons ce sommet haut perché.
Tous ensemble.
Bien au-delà des nuages… »
Anne-Dauphine Julliand
2015 : Modification de la loi Leonetti
…d
….Consolation….
« La nuit n’est jamais complète »
Paul Eluard
….Consolation….
« La nuit n’est jamais complète »
Paul Eluard
Editorial… Editorial….
…Mot de la Présidente…
A l’aube de cette nouvelle année, je souhaite à chacun d’entre vous beaucoup de bonheur, de santé, de petites joies à savourer au quotidien. 2015 va être une année décisive pour le mouvement des Soins Palliatifs : une nouvelle loi sur la fin de vie va voir le jour. 2015 verra aussi le 25ème anniversaire de Rivage à l’automne prochain mais nous en reparlerons. Que chacune et chacun trouvent dans ce début d’année, terriblement perturbé et difficile pour notre pays, l’énergie et la joie à poursuivre notre action auprès des plus vulnérables, et l’espérance d’un monde plus solidaire et plus apaisé!
Marie Quinquis
Présidente
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Formations initiales
Formations continue 2015
* Promotion en cours : 14 stagiaires dont 3 hommes
Véronique Lévêque
Responsable des Formations
Rivage, portail des promotions et Formations
* Promotion « Pas-Sage » : 9 personnes au départ,
promotion sortie le 13 janvier 2015.
° Sédation : par le Dr Michenot (CHV)
° La mort autour des différentes religions
(dates à confirmer)
° La présence silencieuse comme soin » par
Sœur Marie-Pierre, responsable du développement
Ethique de la Fondation des Diaconesses
Au choix samedi 14 mars 2015 ou
samedi 11 avril 2015 – de 9h à 13h
salle d’automne à Claire Demeure
Actualités
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RIVAGE Actualités – Evénements
CONFERENCE ANNUELLE DE L’ASSOCIATION RIVAGE Notre prochaine conférence aura lieu
le mardi 3 mars 2015 à 20h30 au Centre 8 – 8 rue de la Porte de Buc à Versailles
Le thème de cette année est comme intitué « Comment sortir du débat binaire et idéologique sur la fin de vie ».
L’intervenante sera Véronique Margon, religieuse dominicaine, théologienne, élue prieure provinciale de France (novembre 2013), Chevalier de la Légion d’honneur depuis 2009. Elle est l’auteur d’une thèse en 2005 sur « le sentiment de la solitude » et régulièrement rédige des articles dans La Croix, Panorama et La Vie.
Voilà un sujet d’actualité et nous vous y attendons !
Accident Vasculaire Cérébral Cycle de Conférences Trimestrielles publique 29 janvier 2015 Salle Montgolfier Hôtel de Ville 4 avenue de Paris 78000 Versailles
Cher(e)s ami(e)s de Rivage
Voici un message qui, cette année, m’a été donné et que je veux partager avec vous.
Voici venu, pour moi, le temps de laisser Rivage.
En communauté j’ai le bonheur d’accompagner nos sœurs aînées, là où elles sont :
quel mystère que cette lutte en chacune d’elle pour accepter peu à peu les pertes extérieures et de
découvrir les richesses cachées au creux d’une longue vie !
Je voudrais exprimer à chacune, à chacun ma reconnaissance pour ce qu’est « Rivage ». Tout est
en place et joyeusement vivant.
Je vous souhaite d’espérer pour demain la Vie tout simplement. Avec mon estime, ma
reconnaissance et mon amitié.
Sœur Nathanaëlle
Sœur Nathanaëlle, voici notre message pour vous, d’abord nous sommes tristes et c’est vrai!… Ensuite vous êtes le cep de Rivage, fondatrice de l’association que vous avez créée et initiée avec Marie Quinquis, mais vous avez créé aussi, cette vie de lien et de partage entre les patients et les bénévoles. Dans une grande chaîne humaine de confiance et de patience, vous nous avez accompagnés pour accompagner ensuite les gens seuls et à la fin de leur vie…
Tous les Bénévoles !
Olivier Abel
La joie interview de Michel Ocelot
RIVAGE DEUIL…
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Mots et Sens
« Loin de parler d’oubli ou de tourner la page
comme se le représente habituellement, le deuil
porte l’authentique promesse de la préservation
du lien avec la personne aimée ».
Quand le silence s’installe dans la chambre
d’hôpital, quand un appel de la Police annonce
l’irrémédiable…
En un instant, la vie bascule.
Ces évènements signent l’entrée dans ce qu’on
appelle le processus de deuil ».
Le deuil, un processus de cicatrisation
« La blessure de la perte est violente et profonde et
le chemin, long et aride ».
« Le deuil, c’est ce processus indispensable dont la
finalité est de préserver, notre intégrité, un lien
intérieur avec la personne disparue.
Ce processus inconscient de cicatrisation est au-
delà de nous et de notre volonté.
Il nous est simplement demandé de l’accueillir avec
sagesse, courage et humilité en le laissant se
dérouler, à notre rythme dans les tréfonds de notre
être.
Le Deuil exige de nous douceur et patience.
Il nous faut beaucoup de temps (années…) pour
accepter la réalité de ce décès.
Ce n’est qu’à cette condition qu’il deviendra, petit à
petit, acceptable de vivre à nouveau… »
Faire le Deuil
Oser parler de la Mort
Assumer sa Peur
Se reconstruire – Refuser
Plonger dans le Deuil
Le mot DEUIL s’entoure de mots innombrables et énigmatiques…
les mots qui s’égrènent …
de mot en mot, de geste et de sourire….
Blanc : *
Le Blanc de la mort et du linceul
Rejoint ainsi le blanc de
l’innocence et du berceau…
En Asie comme une partie de
l’Afrique, le blanc est la couleur
du Deuil
Noir : *
Ambivalence symbolique
« du Deuil à l’Elégance »
En Occident, le Noir est lié aux défunts…
Aujourd’hui, un autre Noir, celui de
L’Elégance
*« Le petit livre des couleurs »
Michel Pastoureau & Dominique Simonnet
Le Dr Christophe Fauré, psychiatre et psychothérapeute, avait participé à la 7ème
conférence annuelle de Rivage en mars 2011.
Ce sujet, le deuil, est tellement essentiel que nous voulions à nouveau réfléchir sur ce
qu’est le Deuil au quotidien.
Le Dr Christophe Fauré a publié en 1995 un livre, plutôt un guide psychologique à l’usage
des personnes endeuillées.
Aujourd’hui, la mort est toujours là - intime, silencieuse - et de plus en plus… La population
augmente et vieillit. Les maladies se multiplient : cancer, sida, épidémies, suicides, pour les
jeunes et les personnes âgées. Femmes et hommes sont touchés par la maladie et la
vieillesse entre solitude, souffrance et douleur. C’est l’apprentissage de la perte, de la mort
et du deuil !
Cette formation « deuil et séparation » de Rivage bénéficie à tous nos bénévoles, nouveaux
et anciens.
Grâce à la lecture du livre de Dr Christophe Fauré nous voulons à nouveau expliquer
comment faire le deuil d’un être aimé et ce processus complexe pour « vivre le deuil au jour
le jour »…
Extraits « Vivre le deuil au jour je jour »
Dr Christophe Fauré – Editions Albin Michel - 1995
Olivier Abel
La joie interview de Michel Ocelot
RIVAGE DEUIL…
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« L’Anesthésie des émotions… »
Dr Christophe Fauré
Le processus du Deuil (Dr Christophe Fauré)
Durant cette période, on a d’ailleurs très souvent
l’impression de faire marche arrière car on se sent
beaucoup plus mal que durant les premiers mois.
Ceci est complètement normal et il est essentiel de
le faire savoir et de le comprendre ».
Cette étape va s’étaler sur un à trois ans en fonction
de qui était la personne disparue (conjoint, enfant,
parent) et des circonstances de son décès
(accident, suicide, longue maladie…).
La tonalité émotionnelle de cette étape est un vécu
dépressif qui oscille en intensité au fil des
semaines ».
IV- La phase de restructuration
« C’est le temps d’une lente reconstruction qui se
décline en trois axes :
- Une redéfinition de notre relation au monde et à
autrui : petit à petit, on apprend à trouver une autre
place dans la relation à autrui.
- Une redéfinition de notre relation à la personne
disparue : le lien intérieur avec l’être décédé s’est
progressivement pacifié. Il devient profond et intime
avec la certitude qu’il demeurera en nous à tout
jamais.
- Une redéfinition de notre relation à nous même :
nous ne sommes plus la même personne après le
vécu du deuil.
Sommes-nous aujourd’hui plus fermés, dans le repli
ou l’amertume, ou plus ouverts et tournés vers ce
qui compte vraiment, dans une quête d’authenticité
et de vérité avec soi-même ?
C’est tout l’enjeu de ce long chemin ».
Une évolution en quatre étapes….
« L’essentiel est de rendre le processus le plus clair
possible. Chacun sera ensuite à même de
reconstruire les différentes phases, pour lui-
même ».
I- La phase de choc, de sidération, de déni
« L’annonce du décès de la personne qu’on aime
est insoutenable. Ainsi, dans les premières heures,
il se met en place en nous un mécanisme
inconscient de protection physique qui vise à
anesthésier partiellement nos émotions.
En même temps qu’être plongé dans une
insupportable peine, on se sent dans une sorte de
fonctionnement automatique où nous sommes
capable d’appeler nos proches et d’organiser les
obsèques avec un étrange et déroutant
détachement ».
II- La phase de fuite et de recherche
« Cette deuxième phase dure de 6 à 15 mois après
le décès. Durant les premiers mois qui suivent la
perte, nous sommes dans une certaine agitation
intérieure.
Nous avons aussi besoin de nous reconnecter à la
personne disparue, via ses photos ou encore
certains de ses vêtements.
Toutes nos pensées, tous nos actes, toutes nos
paroles sont tournées vers elle dans un besoin
viscéral de préserver le lien avec elle.
On peut alors croire que la douleur du deuil peut
être maintenue sous contrôle… mais c’est une
illusion ».
III- La phase de déstructuration
« C’est à ce moment-là que la troisième étape
survient : c’est le temps où l’on prend
douloureusement et intimement conscience de
l’irrémédiable et de l’impossible retour de la
personne aimée.
MCM-
Bretagne
La joie interview de Michel Ocelot
RIVAGE DEUIL…
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« Le Deuil est un apprentissage… »
Philippe Mercier
« Vers 22h30, le 16 mars 2004, j’ai reçu un coup de
téléphone alors que je regardais la télévision. La
compagne de mon frère Jean-François m’annonçait
qu’il venait d’avoir un Accident Vasculaire Cérébral
(AVC) chez lui.
Arrivé sur place, je croisais le Samu, impuissant… il
avait 48 ans.
Depuis l’enfance, nous avions toujours été très
complices.
Sa mort m’a plongé dans le désarroi et la
sidération, comme si j’avais dû « avaler l’océan tout
entier en un instant » (Christian Bobin).
Pendant 3 mois, j’étais dans le déni le plus total :
j’imaginais qu’il était en voyage, qu’il allait appeler
bientôt. J’évitais d’évoquer sa mort.
En famille, nous évitions d’en parler… J’étais
pénétré d’un sentiment de tristesse, de profonde
nostalgie, avec l’impression de ne pas avoir profité
de lui.
Son décès a bouleversé mon existence. J’ai pris
conscience que les liens de notre vie sont fragiles
et qu’il faut en prendre soin.
J’avais déjà été frappé par la solitude et le peu
d’amour qui avaient entouré les derniers instants de
mon père sur son lit d’hôpital.
Suite à la disparition de Jean-François, j’ai revisité
mon rapport aux autres en cherchant à être plus
présent, plus attentif, à faire preuve de
davantage de bienveillance, d’écoute…
Cette remise en question m’a amené
progressivement à passer un diplôme universitaire
consacré au deuil, puis plus tard à accompagner
des malades.
Etre de « bons-veilleurs » les uns envers les
autres, particulièrement avec les malades…
Etre là, simplement, dans la qualité de notre
présence.
Philippe Mercier
Formateur en entreprise et à la maison médicale Jeanne-Garnier
« Il faut réapprendre la perte »
J’accompagne également des personnes qui
doivent « faire leur deuil » d’événements moins
dramatiques qu’une mort, qui se situent davantage
sur un plan symbolique, « faire le deuil » de son
emploi, quand on a été licencié etc...
Finalement, ne sommes nous pas des « deuilleurs »
permanents à des degrés divers de notre vie ?
En d’autres termes, n’avons-nous pas à
apprendre toute notre vie à nous séparer ?
D’un conjoint, d’une ambition, d’une maison, d’un
pays, de notre enfance…
Le deuil est un processus naturel, un rappel à l’ordre
vis-à-vis de l’impermanence des choses.
Le deuil est un apprentissage.
L’apprentissage de la perte. Et il nous faut
réapprendre la perte».
« Son décès a bouleversé mon existence »
Merci à Philippe Mercier d’avoir autorisé la publication de
cet article rédigé dans « Philosophie » magazine N°84.
Merci aussi de nous avoir réapprendre la fragilité et l’amour
de toute notre sensibilité, notre présence et de nos vies,
comme des « deuilleurs »…
La joie interview de Michel Ocelot
RIVAGE DEUIL…
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« Un Enorme Vide… »
Anne-Dauphine Julliand
L’Absence de Thaïs…
(…) Je crois que c’est vraiment la difficulté quand
on est confronté au deuil, en tout cas pour moi,
c’était ma difficulté, au début, c’était peut-être de
me laisser complètement engouffrée dans cette
peine de l’absence et d’avoir l’impression que
l’absence me suivait partout que je n’arrivais pas
avoir autre chose que l’absence de Thaïs (…).
Apprivoiser l’absence
(…) Personne n’est capable de faire comme si de
rien n’était, il y a une réalité dans notre vie, c’est la
perte d’un enfant et c’est de continuer à vivre en
apprivoisant cette absence avec ce manque là avec
cette douleur là (…).
Un énorme vide
(…) Un moment où j’ai l’impression d’avoir un
énorme vide devant mes pieds mais c’est un
moment qui ne m’empêche pas d’éprouver un
profond désarroi, une énorme peine dans ce
moment là mais je sais que c’est un moment (…).
J’ai appris à vivre la vie un instant après l’autre !
La place des autres
Il n’est pas facile de se faire aider
(…) J’ai refusé toute aide avec un désarroi que
peut-être vous pouvez connaître, quand les gens
m’appelaient le jour de l’annonce de la maladie de
Thaïs pour partager cette peine (…).
Anne-Dauphine Julliand, auteur de
« Deux petits pas sur le sable mouillé »
« Une journée particulière »
Merci à l’Association
de nous avoir autorisé à publier quelques extraits
du compte-rendu de cette conférence du
22 mars 2014
De toute façon je ne serai jamais à la hauteur
pour aider
(…) Je crois que c’est vraiment la meilleure façon
de faire fuir l’entourage qui peut se sentir, en effet,
inutile ou face à une telle douleur, qu’ils vont s’en
aller parce qu’ils ne peuvent pas l’affronter (…).
Mon chemin pour accepter l’aide
(…) C’est accepter l’aide qui se propose à nous,
accepter l’aide dans toute sa simplicité….
Et pourtant ce chemin compliqué qu’on a eu à vivre,
on a pu avoir de l’aide et une aide qui n’a pas sauvé
Thaïs, mais qui nous a sauvés nous qui nous a
sauvés Loïc et moi du désespoir (…)
Construire au fur et à mesure de ma vie
J’ai parfois un peu l’impression d’être un équilibriste
qui vacille dans le vide…. Chaque élément
composé de ma vie doit recréer un équilibre tout le
temps et parfois on rajoute des petites pincées de
ci, des petites choses, c’est ça le bonheur!
« L’Absence me suivait partout »
Est-ce qu’on peut t’aider?
(…) Je me rappelle de cette phrase que j’ai dite
sans aucune cruauté mais vraiment avec beaucoup
de douleur, je leur disais « est-ce que tu peux
sauver ma fille » (…).
Graphite mains – Mains Maman et Enfant
La joie interview de Michel Ocelot
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Cœur de mot : Sol…
Au cœur du mot consolation, comme au sein du
verbe consoler, il y a un sol. Consolari veut dire
apporter un réconfort moral. Il y a dans la
consolatio latine l’idée de consoler, assortie à celle
de soulagement et d’encouragement. Ce mot
contient en lui le mouvement d’adoucir un malheur,
une douleur. Adoucir la relation de soi à soi et celle
de soi aux autres. Cette douceur et cette bonté
relèvent d’un attendrissement, d’une attention, sans
pour autant céder à l’apitoiement. Car n’y a-t-il pas
quelque rapport entre consolation et désolation, la
désolation de l’abandon, de la désertion, celle de
l’affliction, de la contrariété, celle de la figure du
désert aride et ravageant.
Il y a donc dans ce mot de consolation un
quadruple sol :
- Le sol sur lequel nous engageons, chemin faisant,
l’appui de nos pas, ceux de notre marche sur le sol
de la terre, allant ainsi notre vie, notre en-marche,
comme le disait le poète Arthur Rimbaud.
- Le sol du soleil et de la lumière, le soleil de la
parole et de la présence.
- Le sol de la note de musique – do – ré – mi – fa –
sol. Par où, ce soir, Bach nous rejoint avec le chant
du violoncelle, et notamment la première suite en
sol majeur BWV 1007 (1720).
- Enfin, le sol du solus, celui de la solitude
essentielle, au sens où notre capacité d’être seul,
nous la découvrons et nous la vivons en présence
d’un autre.
Si « la vie revenait,
la lumière gagnerait sur la nuit »
(Extraits)
La note d’une musique…
La consolation sera mise en relation avec ce qui la
cause : chagrin, deuil, détresse, tristesse, plainte,
désolation… De ce mot, nous retiendrons le cœur :
sol. Ce terme de sol dit l’appui des pas de notre
marche terrienne dans la vie ; le soleil, la lumière de
la parole et de la présence ; la note d’une musique ;
le sol enfin du solus latin, la solitude essentielle.
Dans l’accompagnement, la consolation se donne
dans un acte de présence et de confiance avec un
autre affecté. Elle ne saurait se concevoir sans un
fond d’inconsolable qui demeure inconsolé en chacun
d’entre nous. Notre désir de consoler trouve-t-il ses
racines dans l’enfance, au point de nous mobiliser
auprès d’autres à l’approche de leur mort, dans le
deuil ou la séparation ? N’y a-t-il pas un autre modèle
de consolation que l’image toujours invoquée d’une
mère consolant son enfant ?
Pneuma… germe vital
Le Consolateur est le Paraclet, le Saint-Esprit, qui lui-
même est Pneuma, souffle de vie.
Les chants - les psaumes par exemple -, sont
l’articulation de la voix et du cœur, pour une
consolation. Ils prémunissent du chagrin trop
intolérable de l’absence ou de l’ennui mortel du
désœuvré. Des berceuses en sont le cœur, comme la
musique de Bach sait danser dans les sarabandes et
les courantes des sonates pour violoncelle solo.
CONSOLATION… RIVAGE
Lettre aux endeuillés…
« La souffrance n’épargne personne.
La question de la consolation se pose à chacun d’entre nous, différemment selon les maux qui nous
frappent.
Il y a des petites peines, celles que l’on console d’un geste, d’un mot, d’un regard - bercer un
enfant, souffler sur un bobo - mais aussi de grandes peines que nous pouvons éprouver et nous
côtoyons, perte de la santé, perte de la vie, perte d’êtres chers.
La consolation se donne comme un baume, un onguent. Elle permet d’adoucir, d’apaiser, d’alléger
la peine. Elle peut être un travail personnel qui donne ou laisse la possibilité de s’apaiser dans la
solitude, à l’abri du regard du monde… »
Christian Dubois, Albatros
Voici quelques extraits de la présentation de l’intervention de Joël Clerget, psychologue
sur la Consolation qu’il avait confié à l’association Albatros
La joie interview de Michel Ocelot
- 9 -
Les « autres », compagnons de deuil, enrichissent
le partage : vivre ensemble !
Mais chaque deuil est toujours différent.
Découverte de la lumière d’enfance…
Noëlle nous raconte que le deuil nous ramène à
l’enfance, à notre innocence… la relation intérieure
de leur enfance.
Cette relation personnelle est tellement intense :
elle nous pousse à vivre et la mort est alors
transformée.
Et l’enfance exprime tous les chemins d’adulte, il
apprivoise une nouvelle vie.
Apprivoisement…
De jour en jour, après la culpabilité, le chagrin, la
peur, ces personnes découvrent la richesse des
autres, leur relation intérieure, seul ou ensemble,
mais toujours solidaires…
Les larmes deviennent de vrais sourires…
Duel entre la mort physique et l’esprit, c’est la
naissance qui va apprivoiser l’éternité.
« J’ai gardé son rire au chaud dans un coin de mon cœur »
Juste un mot… « accueillir »
Ils sont des « Etrangers » en pays inconnu et ils ont
été accueillis par les membres de l’équipe du
« soutien au deuil ».
Ils voulaient être accueillis et entendus…
Dans la peine après la perte d’un être cher, Noëlle
sait que ces personnes désirent surtout d’être
consolées, d’être accueillies et entendues.
Ce désir qui apaise leurs souffrances, leur chagrin,
leur tristesse, leur désespoir mais aussi leur colère..
Le goût des larmes…
Accueillies, elles peuvent pleurer, une heure ou plus !
Noëlle nous confie quelques moments : ces visages
baignés de pleurs, gouttes salées, puis visages
adoucis et chacun exprime son apaisement : « Je me
sens mieux ».
Partage …
Parler ensemble du deuil permet d’accepter la mort
du proche car le deuil change radicalement la
personne.
Il faut l’inviter à participer pour se confronter
ensemble à la vérité de la perte.
CONSOLATION… RIVAGE
* Nathalie Aumont
Apaisement
… « Eclats de verre, de couleur, de peinture,
Notre récit, notre histoire, comme un triptyque,
Naît comme une alliance de ces éclats
De sourire et de larmes… »
De sourires et de larmes, c’est aussi la riche expérience de l’équipe « Soutien au Deuil » , groupe
de Rivage qui accueille ceux qui ont perdu un proche.
Noëlle Coutansais, coordinatrice de cette équipe, nous offre quelques paroles de soulagement et
d’espoir quand le flux immense envahit les souffrances…
Vivianne Josée Restieau
Les Ancestraux
(volet droite)
Vivianne Josée Restieau
Les Ancestraux
(volet gauche)
Merci à Noëlle Coutansais
ainsi qu’à tous les membres de l’équipe
La joie interview de Michel Ocelot
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« Notre fille aînée nous a été enlevée à 25 ans en 2010…
Bien qu’ayant déjà vu ce drame dans d’autres familles, nous n’imaginions pas
l’ampleur du traumatisme. Le sort a voulu aussi que cette même année nous
sommes 4 cousins à avoir perdu un enfant : voiture, noyade, maladie, suicide.
Arrachement…
C’est le pire qui puisse arriver, un arrachement, une amputation. Le ciel nous tombe
sur la tête, nous écrase.
Et cela paraît irréel, tellement c’est impossible …
Un jeune n’est pas fait pour mourir si tôt avec son mystère …
Après l’horreur glaciale du corps à l’Institut Médico-légal, comment sort-on de là
et vit-on ?
Le soutien de notre entourage nous a sauvés…
Famille et amis ont été très présents. Avec presque tous, il y a rarement eu de tabou,
et nous avons pu parler, même si c’était douloureux, de notre fille, de sa vie, de sa
mort.
La parole libère, aide à comprendre, à avancer. Des amis sont devenus plus
proches, attentionnés…
La foule lors de la cérémonie nous a aussi portés, ainsi que les nombreux messages
de soutien.
Chloé devait se marier le mois suivant, nous finissions donc de recevoir des
messages de joie en réponse à notre invitation… qui se sont entremêlés avec les
« condoléances » !
Ensuite, nature ou tempérament nous avons réagi différemment…
En nous heurtant un peu au début, puis en laissant faire une compréhension
mutuelle : celui qui allait mieux portant à son tour celui qui s’enfonçait.
Armelle, vive, voulait se projeter dans l’avenir et laisser un peu le passé. Elle a été
soutenue aussi par sa foi et son cheminement avec l’Association Bethasda.
Et moi, j’ai voulu comprendre les derniers jours et le contexte des dernières années
de Chloé.
La re-construction…
Un élément important de notre reconstruction, a été la construction d’une… maison !
Tout près de la mer, Chloé est toujours là et notre maison s’appelle « l’Echo ».
Bilan après 4 ans…
Le temps a fait son ouvrage. Nous ne pensons plus forcément à « Elle » tous les
jours, ni à nos autres filles, éloignées.
La plaie gigantesque a cicatrisé, mais l’amputation demeure.
Mais nous avons pris du recul, réalisant que Chloé a eu une belle vie, certes courte
mais que signifient les années, surtout au regard de l’éternité ?
Elle a eu une belle enfance, avec sa famille et des amis, a fait des études, trouvé sa
voie, exercé son métier, connu l’amour…
Nous débutons notre retraite, un bouleversement aussi. Nous côtoyons des
personnes qui subissent la maladie, qui ont des enfants difficiles ou handicapés et
qui galèrent pour vivre…
Mais aujourd’hui, nous voulons vivre, quels que soient le temps et les moments… »
Merci à Chloé… pour ton histoire, pour le chemin de ta mort et ta vie unique
CONSOLATION… RIVAGE
Notre fille
si affectueuse,
pétillante,
passionnée,
nous manque…
Armelle et Philippe
Actualités – Décembre 2014
- 11 -
RIVAGE Fin de Vie…
« Eclaireur des questions de fin de vie »
Pour une culture palliative
Un motif de satisfaction pour Régis Aubry qui,
depuis le vote de la loi Leonetti en 2005, puis sa
révision en 2008, se bat sans relâche pour la
diffusion d’une culture palliative qui fait parfois
cruellement défaut hors des structures dédiées
(unités de soins palliatifs, équipes mobiles, etc…).
Il faut une vraie confrontation d’arguments entre
citoyens touchés de près par ces enjeux, pas
des postures.
Une réflexion éthique indissociable des soins
palliatifs
Ce diplômé de Sciences-Po, titulaire d’une maîtrise
de philosophie, ne conçoit pas la pratique médicale
sans cet ancrage intellectuel, venant nourrir une
réflexion éthique indissociable des soins palliatifs.
De fait, les convictions de cet agnostique lui
viennent d’une expérience de trente ans au chevet
des malades, au plus près de leurs parcours
singuliers qui font souvent vaciller les discours des
bien-portants.
Il n’en garde que quelques certitudes :
La première : qu’il ne faut pas légiférer à la hâte et
à la légère dans le domaine de la fin de vie
La deuxième : que le débat virulent autour de
l’euthanasie occulte un défi bien plus grand, celui
des conditions générales dans lesquelles on meurt
en France aujourd’hui, qui sont encore mauvaises
La troisième enfin : qu’une société incapable de
s’intéresser aux plus vulnérables court à sa
perte ».
« Les relations humaines en fin de vie », voici le titre du colloque du 5 et 6 décembre 2014 qui a
consacré ce sujet. Quelques bénévoles de Rivage y étaient présents.
Ce colloque était animé par Marine Lamoureux, journaliste de La Croix. L’association
Confrontations, créée en 1979 dans le sillage du Centre Catholique des Intellectuels Français
(CCIF) et ses partenaires, soucieux de réfléchir, ont voulu faire vivre le débat sur les grands
sujets de société : « Les relations humaines en fin de vie », notamment la manière dont on
accompagne les mourants et dont on affronte la mort.
Quelques exposés nous ont éclaircis, avec le Dr Käriger, gériatre qui nous a permis de voir que
l’idée de la « bonne mort » se décline différemment selon les contextes culturels et religieux,
avec les Drs Monconduit et Gomas et le Pr Puybasset qui ont introduit le sujet de la
responsabilité du corps médical dans la phase terminale de la vie.
Merci à La Croix qui nous a autorisé la publication de l’article de Marine Lamoureux « Régis
Aubry, éclaireur des questions en fin de vie » dans notre journal numéro 20 - janvier 2015.
Voici les extraits de cet article :
« Qu’il soit en face d’un politique, d’un journalisme
ou bien encore d’un fervent défenseur de la
légalisation de l’euthanasie, Regis Aubry prend
toujours le même soin à expliquer, dédramatiser,
donner à voir la complexité avec une chaleureuse
tranquillité.
Ces dernières années, il a été au service d’une voie
d’équilibre qui permet de lutter contre l’acharnement
thérapeutique sans pour autant opter pour l’aide
active à mourir.
Pourquoi la fin de vie?
Assis dans une petite gargote, en face de la gare
d’Epinal, Régis Aubry raconte que cet extrême de la
vie le tenaille depuis longtemps. Sans doute parce
que sa mère est morte d’une tumeur au cerveau.
Alors jeune homme, il se souvient de ses
souffrances, de ses douleurs impossible à
traiter, il en sera profondément marqué.
Faire avancer la lutte contre la douleur
Au bout d’une dizaine d’années, Régis Aubry quitte
les routes sinueuses et les villages au pied des
Vosges pour la ville et surtout l’hôpital, attiré par la
recherche et l’université. C’est là, qu’il peut faire
avancer la lutte contre la douleur, améliorer
l’accompagnement, participer à l’humanisation
des derniers instants.
La médecine fait alors de grands progrès, les soins
palliatifs se développent, il s’inscrit dans ce
mouvement tout en creusant la question du sens et
de la limite.
Régis Aubry
Dr Régis Aubry
Chef de Service soins palliatifs de Besançon
La joie interview de Michel Ocelot
- 12-
RIVAGE Fin de Vie…
2015 : Modification de la loi 2005-370 du 22 avril 2005
Lorsqu’atteint d’une affection grave et incurable,
il a décidé d’arrêter un traitement de maintien en
vie, et que cet arrêt engage son pronostic vital à
court terme.
Par ailleurs, le médecin recourt à cette sédation si le
patient ne peut plus exprimer sa volonté et s’il se
trouve dans un des cas d’obstination déraisonnable
prévus à l’article précédent de la présente
proposition de loi. La mise en place de la sédation
devra respecter la procédure collégiale définie
par le code de déontologie médicale et être
inscrite dans le dossier médical du patient.
L’article 4 aménage le principe du double effet
chez le patient conscient, sujet à des souffrances
réfractaires.
L’article 5 participe du renforcement des droits du
patient. Il affirme le droit du malade à un refus de
traitement, en rappelant le médecin à ses
obligations de suivi du patient par l’application de
soins palliatifs, dans une telle situation. Il place les
directives anticipées en tête des éléments à
consulter par le médecin en charge du patient et
harmonise ainsi la rédaction de l’article L.1111-4
avec l’article R.4127-37, II du code de la Santé
Publique.
L’article Premier de la présente proposition de loi a
pour objet de procéder à une réécriture de l’article
L.1110-5 du code de la santé publique, en affirmant
les droits des malades en fin de vie et les devoirs
des médecins à l’égard de ces patients.
L’article 2 rappelle les critères alternatifs de
l’obstination déraisonnable repris à l’article R.4127-
37, en dissipant une ambigüité rédactionnelle sur
l’effet de la portée des arrêts de traitement dans une
telle situation.
En définissant un droit à la sédation profonde et
continue à la demande du patient accompagnant
l’arrêt de traitement.
L’article 3 s’inscrit dans la ligne tracée par la loi du
4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la
qualité du système de santé et constitue une
avancée réelle par rapport à celle-ci. Ce droit à la
sédation provoquant une altération profonde et
continue de la vigilance, selon la terminologie
admise par les professionnels de santé*, aura
vocation à s’appliquer à la demande du patient
conscient dans deux hypothèses.
Lorsqu’atteint d’une affection grave et incurable
avec un pronostic vital engagé à court terme, le
malade présente une souffrance réfractaire au
traitement.
* Avis 121 CCNE-P.33
(voir www.association-rivage.org)
10 ans après, une nouvelle proposition devrait modifier la loi dite Leonetti,
du 22 avril 2005.
Le 12 décembre 2014, les deux députés, MM. Alain Claeys et Jean Leonetti,
ont remis au Président de la République, leur rapport de présentation et le texte
de la proposition de la loi.
« Il doit déboucher vers la reconnaissance de nouveaux droits. A la volonté du patient doit
correspondre un acte du médecin ».
Voici enfin « cette longue marche vers une citoyenneté totale jusqu’au dernier instant de sa
vie » (MM. Alain Clayes et Jean Leonetti).
Proposition de la Loi 2005-370 du 22 avril 2005
« C’est dans cet esprit que nous proposons les évolutions suivantes de la loi de 2005 qui ont pour
principaux objectifs : l’accès à la sédation en phase terminale et le caractère contraignant des
directives anticipées » (exposé des motifs).
La joie interview de Michel Ocelot
- 13 -
L’article 9 précise le statut du témoignage de la
personne de confiance.
L’article 10 redéfinit la hiérarchie des modes
d’expression de la volonté du patient en prévoyant
qu’en l’absence de directives anticipées, c’est la
personne de confiance qui devra être consultée en
premier.
L’article 11 abroge l’article L.1111-13 relatif à l’arrêt
des traitements pour une personne hors d’état
d’exprimer sa volonté, placée dans une situation
d’obstination déraisonnable, cette hypothèse étant
désormais prise en compte par les dispositions des
articles 2 et 3 de la présente proposition de loi.
L’article 12 introduit un gage financier pour les
dépenses susceptibles d’être induites par le présent
texte notamment avec l’inscription des directives
anticipées sur la carte vitale.
*
* *
RIVAGE Fin de Vie…
(voir www.association-rivage.org)
L’article 6 abroge l’article L.1111-10, dans la
mesure où ce dispositif est satisfait par la nouvelle
rédaction du II de l’article L.1111-4, à l’article 5 de la
présente proposition de loi.
L’article 7 consacre expressément le droit des
patients à refuser un traitement dans le titre de la
section 2 du chapitre 1er du titre 1er du Livre 1er de
la 1ère partie du code de la santé publique.
A l’article 8, la portée des directives anticipées est
sensiblement renforcée par rapport au droit
actuel.
Elles seront rédigées selon un modèle fixé par
décret en Conseil d’Etat après avis de la Haute
autorité de santé, afin de leur conférer un effet
opérationnel pour les professionnels de santé.
Dans cet esprit, ce modèle devra prévoir la situation
de la personne selon qu’elle se sait ou non atteinte
d’une affection grave au moment de leur rédaction,
comme le suggéraient le rapport de la commission
Sicard et l’avis 121 du CCNE.
A la différence du droit en vigueur et dans la droite
ligne du renforcement des droits des patients, ces
directives s’imposeront au médecin sauf cas
limitativement énumérés par la loi.
Le médecin en charge du patient ne pourra
déroger à la volonté du malade que si les
directives anticipées sont manifestement
inappropriées et ce après consultation d’un
confrère. Leur durée dans le temps ne sera plus
limitée.
Afin qu’elles soient plus diffusées parmi nos
concitoyens, le dispositif proposé suggère de les
inscrire sur la carte vitale des assurés sociaux.
Il revient à un décret en Conseil d’Etat de préciser
les conditions d’information, de validité, de
confidentialité et de conservation de ces
directives, les règles actuelles régissant ces
procédures devant être mises à jour pour tirer les
conséquences des nouveaux choix du législateur.
2015 : Modification de la loi 2005-370 du 22 avril 2005
Une loi construite
autour du malade en 2015
Le président de la République a demandé qu’un débat général
puisse être organisé dès le mois de janvier à l’Assemblée
Nationale.
Ce débat doit être apaisé.
Il ne faut pas en faire un objet de division. Les deux députés
nous montrent la voie.
Le sujet mobilisera les Français mais doit être abordé avec le
plus de calme et de recul possible tout en laissant le temps au
débat. "Le vote de cette loi constituera un grand progrès ».
(Suite)
Nous vous proposons 3 livres et 1 livre audio
Vivre après ta mort
Dr Alain Sauteraud (psychologie du deuil) - Odile Jacob - 30 août 2012
S’appuyant sur les travaux les plus récents en psychologie et sur de nombreux
cas cliniques, Alain Sauteraud retrace dans ce livre la chronologie du deuil
(premières semaines, premiers mois) et indique les symptômes qui doivent
conduire à consulter. Puis il ouvre de nouvelles voies de résolution du deuil pour
permettre à chacun de continuer l’histoire mais autrement. Un chapitre consacré
au deuil et à l’enfant répond aux questions particulières de celui-ci.
Médecin, psychiatre, Alain Sauteraud exerce à Bordeaux. Il accompagne de
nombreuses personnes confrontées à un deuil compliqué. Spécialiste des
troubles anxieux et dépressifs, il a écrit deux livres de référence sur le trouble
obsessionnel-compulsif.
Consolation
Nathalie Aumont - Editions Arléa -
Prix Prince Pierre de Monaco 2014
Survient le drame : un des fils, promis à une carrière de pilote de chasse dans
l’armée, se tue dans un accident de voiture en rejoignant la maison familiale.
Après la sidération des premières heures, la douleur submerge tout. Raconté par
le menu, jour après jour, année après année, le deuil, ou plutôt la façon de s’en
accommoder, nous est restitué avec pudeur et émotion par la sœur, la narratrice.
Le temps, implacable, fait son travail et rend la douleur moins vive, sans l’effacer,
bien sûr, peut-on jamais se remettre de la mort d’un enfant, d’un frère ? Le temps
passe et œuvre à cette vie qui, vaille que vaille, continue, avec la naissance des
petits-enfants, pour lesquels le disparu devient un nom, une photo, quelques
mots.
Coup de cœur des lycéens!
Charlotte
David Foenkinos (roman) - Gallimard – 21 août 2014
Ce roman retrace la vie de Charlotte Salomon, artiste peintre morte à vingt-six
ans. Après une enfance à Berlin marquée par une tragédie familiale, Charlotte est
exclue progressivement par les nazis de toutes les sphères de la société
allemande. Elle doit tout quitter pour se réfugier en France. Exilée, elle entreprend
la composition d'une œuvre picturale autobiographique d'une modernité
fascinante. Portrait saisissant d'une femme exceptionnelle, évocation d'un destin
tragique, Charlotte est aussi le récit d'une quête. Celle d'un écrivain hanté par une
artiste, et qui part à sa recherche.
G. d’Anterroches
Audio Livre
Réparer les vivants
Lu par l'auteur
Contient 1 CD audio au format mp3. Durée d'écoute : environ 7 h 20 mn
Collection Gallimard - Parution : 11-09-2014
Réparer les vivants est le roman d'une transplantation cardiaque. Telle une
chanson de geste, il tisse les présences et les espaces, les voix et les actes qui
vont se relayer en vingt-quatre heures exactement. Roman de tension et de
patience, d'accélérations paniques et de pauses méditatives, il trace une aventure
métaphysique, à la fois collective et intime, où le cœur, au-delà de sa fonction
organique, demeure le siège des affects et le symbole de l'amour.
L'écoute en classe de ce CD est autorisée par l'éditeur.
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RIVAGE Accompagner la vie …
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Courriel : contact@association-rivage.org
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Vice-Présidente Françoise Lobstein (06 86 08 13 79)
Responsable du Bénévolat - Formation Initiale Véronique Levêque (06 10 04 13 30)
Communication Marie Coquilleau-le Maréchal (mariecoquilleau@hotmail.com)
Trésoriere Anne-Marie Chapuzet (06 81 64 64 01)
Secrétaire Marc Burgess (01 30 24 21 57)
Secrétaire Adjointe Bénédicte André (06 86 71 77 27)
Lieux de Présence de Rivage
*Maison de Santé Claire Demeure
12 rue Porte de Buc - 78000 Versailles
*La Cité des Fleurs Soins de Suite et de Réadaptation Hôpital Privé de Gériatrie 1 rue de Dieppe - 92400 Courbevoie
*Clinique du Plateau Soins de Suite et de Cancérologie 5 rue Carnets - 92140 Clamart
*Maison de Retraite du Chatelet 3bis rue du Bel Air - 92190 Meudon
*Maison de Retraite ORPEA les Lys Unité Spécifique Alzheimer 5 rue Auguste Brunot - 78150 Rocquencourt
*Hôpital de Houdan 42 rue de Paris - 78550 Houdan
*Réseau Epsilon Soins palliatifs à domicile 195 avenue du Général Leclerc - 78220 Viroflay
*Hôpital Raymond Poincaré Garches Service de réanimation adultes 104 boulevard Raymond Poincaré - 92380 Garches
*Hôpital René Dubos Soins palliatifs 6 avenue de l’Ile de France – 95 Cergy Pontoise Cedex
*Clinique Saint Louis Soins de suite et réadaptation en médecine et chirurgie, USP 1 rue Basset – 78300 Poissy
Soutien au Deuil
en Région Parisienne
Coordinatrice : Noëlle Coutansais
Ecoute téléphonique et accueil à notre siège :
* lundi de 14h à 17h 01 39 07 30 10 – 06 01 33 72 35
Entretiens individuels : sur rendez-vous Groupe de Partage et d’Ecoute :
* chaque premier mardi du mois de 19h à 20h30
Association Rivage Atlantique
13 avenue Darcy Brun - 17750 Etaules 05 46 36 42 63
Président : Alexandre Reguillet Secrétaire : Bernadette Dussauld
bdussauld@tiscali.fr
Rivage n°20– janvier 2015– Tiré à 600 Exemplaires Journal d’information réalisé et publié par des bénévoles de l’Association Rivage
Comité de Rédaction : Marie Coquilleau-le Maréchal Illustrations : bénévoles – gratuits - Copyright
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