JANVIER 2015 - N° 20

ASSOCIATION RIVAGE Groupe Interdisciplinaire de Recherche et d’Action en Bénévolat d’Accompagnement

DEUIL

Introduction - « le Processus du deuil », (extraits)

Dr Christophe Fauré p. 4 - 5

Interview de Philippe Mercier p. 6

Anne-Dauphine Julliand : compte-rendu de sa conférence

du 22 mars 2014 p. 7

RIVAGE

Editorial p. 2 – Marie Quinquis, Présidente

Portail Formations-Promotions, Véronique Lévêque p. 2

Rivage Actualités p. 3

Bibliothèque - Audio-livre p. 14

Soutenir et Aider Rivage p. 15

Contacts-lieux de présence p. 16

RIVAGE

Vie de l’Association

RIVAGE

Introduction - Régis Aubry, « Eclaireur des questions

en fin de vie » p. 11 (article de Marine Lamoureux)

2015 : Rapport et nouvelle proposition de MM Claeys

et Leonetti, députés - Documents Officiels p. 12-13

* (MCM-une rue nocturne à Versailles)

*

… Passage …

RIVAGE

CONSOLATION

Joël Clerget, présentation (extraits) à Albatros - p. 8

Récit de Christian Dubois - p. 8

Contribution de Noëlle Courtansais - p. 9

Témoignage : Armelle et Philippe Charlier - p. 10

« Maintenant, je sais avec une certitude inébranlable

Qu’un jour nous gravirons ce sommet haut perché.

Tous ensemble.

Bien au-delà des nuages… »

Anne-Dauphine Julliand

2015 : Modification de la loi Leonetti

…d

….Consolation….

« La nuit n’est jamais complète »

Paul Eluard

….Consolation….

« La nuit n’est jamais complète »

Paul Eluard

Editorial… Editorial….

…Mot de la Présidente…

A l’aube de cette nouvelle année, je souhaite à chacun d’entre vous beaucoup de bonheur, de santé, de petites joies à savourer au quotidien. 2015 va être une année décisive pour le mouvement des Soins Palliatifs : une nouvelle loi sur la fin de vie va voir le jour. 2015 verra aussi le 25ème anniversaire de Rivage à l’automne prochain mais nous en reparlerons. Que chacune et chacun trouvent dans ce début d’année, terriblement perturbé et difficile pour notre pays, l’énergie et la joie à poursuivre notre action auprès des plus vulnérables, et l’espérance d’un monde plus solidaire et plus apaisé!

Marie Quinquis

Présidente

- 2 -

Formations initiales

Formations continue 2015

* Promotion en cours : 14 stagiaires dont 3 hommes

Véronique Lévêque

Responsable des Formations

Rivage, portail des promotions et Formations

* Promotion « Pas-Sage » : 9 personnes au départ,

promotion sortie le 13 janvier 2015.

° Sédation : par le Dr Michenot (CHV)

° La mort autour des différentes religions

(dates à confirmer)

° La présence silencieuse comme soin » par

Sœur Marie-Pierre, responsable du développement

Ethique de la Fondation des Diaconesses

Au choix samedi 14 mars 2015 ou

samedi 11 avril 2015 – de 9h à 13h

salle d’automne à Claire Demeure

Actualités

- 3 -

RIVAGE Actualités – Evénements

CONFERENCE ANNUELLE DE L’ASSOCIATION RIVAGE Notre prochaine conférence aura lieu

le mardi 3 mars 2015 à 20h30 au Centre 8 – 8 rue de la Porte de Buc à Versailles

Le thème de cette année est comme intitué « Comment sortir du débat binaire et idéologique sur la fin de vie ».

L’intervenante sera Véronique Margon, religieuse dominicaine, théologienne, élue prieure provinciale de France (novembre 2013), Chevalier de la Légion d’honneur depuis 2009. Elle est l’auteur d’une thèse en 2005 sur « le sentiment de la solitude » et régulièrement rédige des articles dans La Croix, Panorama et La Vie.

Voilà un sujet d’actualité et nous vous y attendons !

Accident Vasculaire Cérébral Cycle de Conférences Trimestrielles publique 29 janvier 2015 Salle Montgolfier Hôtel de Ville 4 avenue de Paris 78000 Versailles

Cher(e)s ami(e)s de Rivage

Voici un message qui, cette année, m’a été donné et que je veux partager avec vous.

Voici venu, pour moi, le temps de laisser Rivage.

En communauté j’ai le bonheur d’accompagner nos sœurs aînées, là où elles sont :

quel mystère que cette lutte en chacune d’elle pour accepter peu à peu les pertes extérieures et de

découvrir les richesses cachées au creux d’une longue vie !

Je voudrais exprimer à chacune, à chacun ma reconnaissance pour ce qu’est « Rivage ». Tout est

en place et joyeusement vivant.

Je vous souhaite d’espérer pour demain la Vie tout simplement. Avec mon estime, ma

reconnaissance et mon amitié.

Sœur Nathanaëlle

Sœur Nathanaëlle, voici notre message pour vous, d’abord nous sommes tristes et c’est vrai!… Ensuite vous êtes le cep de Rivage, fondatrice de l’association que vous avez créée et initiée avec Marie Quinquis, mais vous avez créé aussi, cette vie de lien et de partage entre les patients et les bénévoles. Dans une grande chaîne humaine de confiance et de patience, vous nous avez accompagnés pour accompagner ensuite les gens seuls et à la fin de leur vie…

Tous les Bénévoles !

Olivier Abel

La joie interview de Michel Ocelot

RIVAGE DEUIL…

- 4 -

Mots et Sens

« Loin de parler d’oubli ou de tourner la page

comme se le représente habituellement, le deuil

porte l’authentique promesse de la préservation

du lien avec la personne aimée ».

Quand le silence s’installe dans la chambre

d’hôpital, quand un appel de la Police annonce

l’irrémédiable…

En un instant, la vie bascule.

Ces évènements signent l’entrée dans ce qu’on

appelle le processus de deuil ».

Le deuil, un processus de cicatrisation

« La blessure de la perte est violente et profonde et

le chemin, long et aride ».

« Le deuil, c’est ce processus indispensable dont la

finalité est de préserver, notre intégrité, un lien

intérieur avec la personne disparue.

Ce processus inconscient de cicatrisation est au-

delà de nous et de notre volonté.

Il nous est simplement demandé de l’accueillir avec

sagesse, courage et humilité en le laissant se

dérouler, à notre rythme dans les tréfonds de notre

être.

Le Deuil exige de nous douceur et patience.

Il nous faut beaucoup de temps (années…) pour

accepter la réalité de ce décès.

Ce n’est qu’à cette condition qu’il deviendra, petit à

petit, acceptable de vivre à nouveau… »

Faire le Deuil

Oser parler de la Mort

Assumer sa Peur

Se reconstruire – Refuser

Plonger dans le Deuil

Le mot DEUIL s’entoure de mots innombrables et énigmatiques…

les mots qui s’égrènent …

de mot en mot, de geste et de sourire….

Blanc : *

Le Blanc de la mort et du linceul

Rejoint ainsi le blanc de

l’innocence et du berceau…

En Asie comme une partie de

l’Afrique, le blanc est la couleur

du Deuil

Noir : *

Ambivalence symbolique

« du Deuil à l’Elégance »

En Occident, le Noir est lié aux défunts…

Aujourd’hui, un autre Noir, celui de

L’Elégance

*« Le petit livre des couleurs »

Michel Pastoureau & Dominique Simonnet

Le Dr Christophe Fauré, psychiatre et psychothérapeute, avait participé à la 7ème

conférence annuelle de Rivage en mars 2011.

Ce sujet, le deuil, est tellement essentiel que nous voulions à nouveau réfléchir sur ce

qu’est le Deuil au quotidien.

Le Dr Christophe Fauré a publié en 1995 un livre, plutôt un guide psychologique à l’usage

des personnes endeuillées.

Aujourd’hui, la mort est toujours là - intime, silencieuse - et de plus en plus… La population

augmente et vieillit. Les maladies se multiplient : cancer, sida, épidémies, suicides, pour les

jeunes et les personnes âgées. Femmes et hommes sont touchés par la maladie et la

vieillesse entre solitude, souffrance et douleur. C’est l’apprentissage de la perte, de la mort

et du deuil !

Cette formation « deuil et séparation » de Rivage bénéficie à tous nos bénévoles, nouveaux

et anciens.

Grâce à la lecture du livre de Dr Christophe Fauré nous voulons à nouveau expliquer

comment faire le deuil d’un être aimé et ce processus complexe pour « vivre le deuil au jour

le jour »…

Extraits « Vivre le deuil au jour je jour »

Dr Christophe Fauré – Editions Albin Michel - 1995

Olivier Abel

La joie interview de Michel Ocelot

RIVAGE DEUIL…

- 5 -

« L’Anesthésie des émotions… »

Dr Christophe Fauré

Le processus du Deuil (Dr Christophe Fauré)

Durant cette période, on a d’ailleurs très souvent

l’impression de faire marche arrière car on se sent

beaucoup plus mal que durant les premiers mois.

Ceci est complètement normal et il est essentiel de

le faire savoir et de le comprendre ».

Cette étape va s’étaler sur un à trois ans en fonction

de qui était la personne disparue (conjoint, enfant,

parent) et des circonstances de son décès

(accident, suicide, longue maladie…).

La tonalité émotionnelle de cette étape est un vécu

dépressif qui oscille en intensité au fil des

semaines ».

IV- La phase de restructuration

« C’est le temps d’une lente reconstruction qui se

décline en trois axes :

- Une redéfinition de notre relation au monde et à

autrui : petit à petit, on apprend à trouver une autre

place dans la relation à autrui.

- Une redéfinition de notre relation à la personne

disparue : le lien intérieur avec l’être décédé s’est

progressivement pacifié. Il devient profond et intime

avec la certitude qu’il demeurera en nous à tout

jamais.

- Une redéfinition de notre relation à nous même :

nous ne sommes plus la même personne après le

vécu du deuil.

Sommes-nous aujourd’hui plus fermés, dans le repli

ou l’amertume, ou plus ouverts et tournés vers ce

qui compte vraiment, dans une quête d’authenticité

et de vérité avec soi-même ?

C’est tout l’enjeu de ce long chemin ».

Une évolution en quatre étapes….

« L’essentiel est de rendre le processus le plus clair

possible. Chacun sera ensuite à même de

reconstruire les différentes phases, pour lui-

même ».

I- La phase de choc, de sidération, de déni

« L’annonce du décès de la personne qu’on aime

est insoutenable. Ainsi, dans les premières heures,

il se met en place en nous un mécanisme

inconscient de protection physique qui vise à

anesthésier partiellement nos émotions.

En même temps qu’être plongé dans une

insupportable peine, on se sent dans une sorte de

fonctionnement automatique où nous sommes

capable d’appeler nos proches et d’organiser les

obsèques avec un étrange et déroutant

détachement ».

II- La phase de fuite et de recherche

« Cette deuxième phase dure de 6 à 15 mois après

le décès. Durant les premiers mois qui suivent la

perte, nous sommes dans une certaine agitation

intérieure.

Nous avons aussi besoin de nous reconnecter à la

personne disparue, via ses photos ou encore

certains de ses vêtements.

Toutes nos pensées, tous nos actes, toutes nos

paroles sont tournées vers elle dans un besoin

viscéral de préserver le lien avec elle.

On peut alors croire que la douleur du deuil peut

être maintenue sous contrôle… mais c’est une

illusion ».

III- La phase de déstructuration

« C’est à ce moment-là que la troisième étape

survient : c’est le temps où l’on prend

douloureusement et intimement conscience de

l’irrémédiable et de l’impossible retour de la

personne aimée.

MCM-

Bretagne

La joie interview de Michel Ocelot

RIVAGE DEUIL…

- 6 -

« Le Deuil est un apprentissage… »

Philippe Mercier

« Vers 22h30, le 16 mars 2004, j’ai reçu un coup de

téléphone alors que je regardais la télévision. La

compagne de mon frère Jean-François m’annonçait

qu’il venait d’avoir un Accident Vasculaire Cérébral

(AVC) chez lui.

Arrivé sur place, je croisais le Samu, impuissant… il

avait 48 ans.

Depuis l’enfance, nous avions toujours été très

complices.

Sa mort m’a plongé dans le désarroi et la

sidération, comme si j’avais dû « avaler l’océan tout

entier en un instant » (Christian Bobin).

Pendant 3 mois, j’étais dans le déni le plus total :

j’imaginais qu’il était en voyage, qu’il allait appeler

bientôt. J’évitais d’évoquer sa mort.

En famille, nous évitions d’en parler… J’étais

pénétré d’un sentiment de tristesse, de profonde

nostalgie, avec l’impression de ne pas avoir profité

de lui.

Son décès a bouleversé mon existence. J’ai pris

conscience que les liens de notre vie sont fragiles

et qu’il faut en prendre soin.

J’avais déjà été frappé par la solitude et le peu

d’amour qui avaient entouré les derniers instants de

mon père sur son lit d’hôpital.

Suite à la disparition de Jean-François, j’ai revisité

mon rapport aux autres en cherchant à être plus

présent, plus attentif, à faire preuve de

davantage de bienveillance, d’écoute…

Cette remise en question m’a amené

progressivement à passer un diplôme universitaire

consacré au deuil, puis plus tard à accompagner

des malades.

Etre de « bons-veilleurs » les uns envers les

autres, particulièrement avec les malades…

Etre là, simplement, dans la qualité de notre

présence.

Philippe Mercier

Formateur en entreprise et à la maison médicale Jeanne-Garnier

« Il faut réapprendre la perte »

J’accompagne également des personnes qui

doivent « faire leur deuil » d’événements moins

dramatiques qu’une mort, qui se situent davantage

sur un plan symbolique, « faire le deuil » de son

emploi, quand on a été licencié etc...

Finalement, ne sommes nous pas des « deuilleurs »

permanents à des degrés divers de notre vie ?

En d’autres termes, n’avons-nous pas à

apprendre toute notre vie à nous séparer ?

D’un conjoint, d’une ambition, d’une maison, d’un

pays, de notre enfance…

Le deuil est un processus naturel, un rappel à l’ordre

vis-à-vis de l’impermanence des choses.

Le deuil est un apprentissage.

L’apprentissage de la perte. Et il nous faut

réapprendre la perte».

« Son décès a bouleversé mon existence »

Merci à Philippe Mercier d’avoir autorisé la publication de

cet article rédigé dans « Philosophie » magazine N°84.

Merci aussi de nous avoir réapprendre la fragilité et l’amour

de toute notre sensibilité, notre présence et de nos vies,

comme des « deuilleurs »…

La joie interview de Michel Ocelot

RIVAGE DEUIL…

- 7 -

« Un Enorme Vide… »

Anne-Dauphine Julliand

L’Absence de Thaïs…

(…) Je crois que c’est vraiment la difficulté quand

on est confronté au deuil, en tout cas pour moi,

c’était ma difficulté, au début, c’était peut-être de

me laisser complètement engouffrée dans cette

peine de l’absence et d’avoir l’impression que

l’absence me suivait partout que je n’arrivais pas

avoir autre chose que l’absence de Thaïs (…).

Apprivoiser l’absence

(…) Personne n’est capable de faire comme si de

rien n’était, il y a une réalité dans notre vie, c’est la

perte d’un enfant et c’est de continuer à vivre en

apprivoisant cette absence avec ce manque là avec

cette douleur là (…).

Un énorme vide

(…) Un moment où j’ai l’impression d’avoir un

énorme vide devant mes pieds mais c’est un

moment qui ne m’empêche pas d’éprouver un

profond désarroi, une énorme peine dans ce

moment là mais je sais que c’est un moment (…).

J’ai appris à vivre la vie un instant après l’autre !

La place des autres

Il n’est pas facile de se faire aider

(…) J’ai refusé toute aide avec un désarroi que

peut-être vous pouvez connaître, quand les gens

m’appelaient le jour de l’annonce de la maladie de

Thaïs pour partager cette peine (…).

Anne-Dauphine Julliand, auteur de

« Deux petits pas sur le sable mouillé »

« Une journée particulière »

Merci à l’Association

de nous avoir autorisé à publier quelques extraits

du compte-rendu de cette conférence du

22 mars 2014

De toute façon je ne serai jamais à la hauteur

pour aider

(…) Je crois que c’est vraiment la meilleure façon

de faire fuir l’entourage qui peut se sentir, en effet,

inutile ou face à une telle douleur, qu’ils vont s’en

aller parce qu’ils ne peuvent pas l’affronter (…).

Mon chemin pour accepter l’aide

(…) C’est accepter l’aide qui se propose à nous,

accepter l’aide dans toute sa simplicité….

Et pourtant ce chemin compliqué qu’on a eu à vivre,

on a pu avoir de l’aide et une aide qui n’a pas sauvé

Thaïs, mais qui nous a sauvés nous qui nous a

sauvés Loïc et moi du désespoir (…)

Construire au fur et à mesure de ma vie

J’ai parfois un peu l’impression d’être un équilibriste

qui vacille dans le vide…. Chaque élément

composé de ma vie doit recréer un équilibre tout le

temps et parfois on rajoute des petites pincées de

ci, des petites choses, c’est ça le bonheur!

« L’Absence me suivait partout »

Est-ce qu’on peut t’aider?

(…) Je me rappelle de cette phrase que j’ai dite

sans aucune cruauté mais vraiment avec beaucoup

de douleur, je leur disais « est-ce que tu peux

sauver ma fille » (…).

Graphite mains – Mains Maman et Enfant

La joie interview de Michel Ocelot

- 8 -

Cœur de mot : Sol…

Au cœur du mot consolation, comme au sein du

verbe consoler, il y a un sol. Consolari veut dire

apporter un réconfort moral. Il y a dans la

consolatio latine l’idée de consoler, assortie à celle

de soulagement et d’encouragement. Ce mot

contient en lui le mouvement d’adoucir un malheur,

une douleur. Adoucir la relation de soi à soi et celle

de soi aux autres. Cette douceur et cette bonté

relèvent d’un attendrissement, d’une attention, sans

pour autant céder à l’apitoiement. Car n’y a-t-il pas

quelque rapport entre consolation et désolation, la

désolation de l’abandon, de la désertion, celle de

l’affliction, de la contrariété, celle de la figure du

désert aride et ravageant.

Il y a donc dans ce mot de consolation un

quadruple sol :

- Le sol sur lequel nous engageons, chemin faisant,

l’appui de nos pas, ceux de notre marche sur le sol

de la terre, allant ainsi notre vie, notre en-marche,

comme le disait le poète Arthur Rimbaud.

- Le sol du soleil et de la lumière, le soleil de la

parole et de la présence.

- Le sol de la note de musique – do – ré – mi – fa –

sol. Par où, ce soir, Bach nous rejoint avec le chant

du violoncelle, et notamment la première suite en

sol majeur BWV 1007 (1720).

- Enfin, le sol du solus, celui de la solitude

essentielle, au sens où notre capacité d’être seul,

nous la découvrons et nous la vivons en présence

d’un autre.

Si « la vie revenait,

la lumière gagnerait sur la nuit »

(Extraits)

La note d’une musique…

La consolation sera mise en relation avec ce qui la

cause : chagrin, deuil, détresse, tristesse, plainte,

désolation… De ce mot, nous retiendrons le cœur :

sol. Ce terme de sol dit l’appui des pas de notre

marche terrienne dans la vie ; le soleil, la lumière de

la parole et de la présence ; la note d’une musique ;

le sol enfin du solus latin, la solitude essentielle.

Dans l’accompagnement, la consolation se donne

dans un acte de présence et de confiance avec un

autre affecté. Elle ne saurait se concevoir sans un

fond d’inconsolable qui demeure inconsolé en chacun

d’entre nous. Notre désir de consoler trouve-t-il ses

racines dans l’enfance, au point de nous mobiliser

auprès d’autres à l’approche de leur mort, dans le

deuil ou la séparation ? N’y a-t-il pas un autre modèle

de consolation que l’image toujours invoquée d’une

mère consolant son enfant ?

Pneuma… germe vital

Le Consolateur est le Paraclet, le Saint-Esprit, qui lui-

même est Pneuma, souffle de vie.

Les chants - les psaumes par exemple -, sont

l’articulation de la voix et du cœur, pour une

consolation. Ils prémunissent du chagrin trop

intolérable de l’absence ou de l’ennui mortel du

désœuvré. Des berceuses en sont le cœur, comme la

musique de Bach sait danser dans les sarabandes et

les courantes des sonates pour violoncelle solo.

CONSOLATION… RIVAGE

Lettre aux endeuillés…

« La souffrance n’épargne personne.

La question de la consolation se pose à chacun d’entre nous, différemment selon les maux qui nous

frappent.

Il y a des petites peines, celles que l’on console d’un geste, d’un mot, d’un regard - bercer un

enfant, souffler sur un bobo - mais aussi de grandes peines que nous pouvons éprouver et nous

côtoyons, perte de la santé, perte de la vie, perte d’êtres chers.

La consolation se donne comme un baume, un onguent. Elle permet d’adoucir, d’apaiser, d’alléger

la peine. Elle peut être un travail personnel qui donne ou laisse la possibilité de s’apaiser dans la

solitude, à l’abri du regard du monde… »

Christian Dubois, Albatros

Voici quelques extraits de la présentation de l’intervention de Joël Clerget, psychologue

sur la Consolation qu’il avait confié à l’association Albatros

La joie interview de Michel Ocelot

- 9 -

Les « autres », compagnons de deuil, enrichissent

le partage : vivre ensemble !

Mais chaque deuil est toujours différent.

Découverte de la lumière d’enfance…

Noëlle nous raconte que le deuil nous ramène à

l’enfance, à notre innocence… la relation intérieure

de leur enfance.

Cette relation personnelle est tellement intense :

elle nous pousse à vivre et la mort est alors

transformée.

Et l’enfance exprime tous les chemins d’adulte, il

apprivoise une nouvelle vie.

Apprivoisement…

De jour en jour, après la culpabilité, le chagrin, la

peur, ces personnes découvrent la richesse des

autres, leur relation intérieure, seul ou ensemble,

mais toujours solidaires…

Les larmes deviennent de vrais sourires…

Duel entre la mort physique et l’esprit, c’est la

naissance qui va apprivoiser l’éternité.

« J’ai gardé son rire au chaud dans un coin de mon cœur »

Juste un mot… « accueillir »

Ils sont des « Etrangers » en pays inconnu et ils ont

été accueillis par les membres de l’équipe du

« soutien au deuil ».

Ils voulaient être accueillis et entendus…

Dans la peine après la perte d’un être cher, Noëlle

sait que ces personnes désirent surtout d’être

consolées, d’être accueillies et entendues.

Ce désir qui apaise leurs souffrances, leur chagrin,

leur tristesse, leur désespoir mais aussi leur colère..

Le goût des larmes…

Accueillies, elles peuvent pleurer, une heure ou plus !

Noëlle nous confie quelques moments : ces visages

baignés de pleurs, gouttes salées, puis visages

adoucis et chacun exprime son apaisement : « Je me

sens mieux ».

Partage …

Parler ensemble du deuil permet d’accepter la mort

du proche car le deuil change radicalement la

personne.

Il faut l’inviter à participer pour se confronter

ensemble à la vérité de la perte.

CONSOLATION… RIVAGE

* Nathalie Aumont

Apaisement

… « Eclats de verre, de couleur, de peinture,

Notre récit, notre histoire, comme un triptyque,

Naît comme une alliance de ces éclats

De sourire et de larmes… »

De sourires et de larmes, c’est aussi la riche expérience de l’équipe « Soutien au Deuil » , groupe

de Rivage qui accueille ceux qui ont perdu un proche.

Noëlle Coutansais, coordinatrice de cette équipe, nous offre quelques paroles de soulagement et

d’espoir quand le flux immense envahit les souffrances…

Vivianne Josée Restieau

Les Ancestraux

(volet droite)

Vivianne Josée Restieau

Les Ancestraux

(volet gauche)

Merci à Noëlle Coutansais

ainsi qu’à tous les membres de l’équipe

La joie interview de Michel Ocelot

- 10 -

« Notre fille aînée nous a été enlevée à 25 ans en 2010…

Bien qu’ayant déjà vu ce drame dans d’autres familles, nous n’imaginions pas

l’ampleur du traumatisme. Le sort a voulu aussi que cette même année nous

sommes 4 cousins à avoir perdu un enfant : voiture, noyade, maladie, suicide.

Arrachement…

C’est le pire qui puisse arriver, un arrachement, une amputation. Le ciel nous tombe

sur la tête, nous écrase.

Et cela paraît irréel, tellement c’est impossible …

Un jeune n’est pas fait pour mourir si tôt avec son mystère …

Après l’horreur glaciale du corps à l’Institut Médico-légal, comment sort-on de là

et vit-on ?

Le soutien de notre entourage nous a sauvés…

Famille et amis ont été très présents. Avec presque tous, il y a rarement eu de tabou,

et nous avons pu parler, même si c’était douloureux, de notre fille, de sa vie, de sa

mort.

La parole libère, aide à comprendre, à avancer. Des amis sont devenus plus

proches, attentionnés…

La foule lors de la cérémonie nous a aussi portés, ainsi que les nombreux messages

de soutien.

Chloé devait se marier le mois suivant, nous finissions donc de recevoir des

messages de joie en réponse à notre invitation… qui se sont entremêlés avec les

« condoléances » !

Ensuite, nature ou tempérament nous avons réagi différemment…

En nous heurtant un peu au début, puis en laissant faire une compréhension

mutuelle : celui qui allait mieux portant à son tour celui qui s’enfonçait.

Armelle, vive, voulait se projeter dans l’avenir et laisser un peu le passé. Elle a été

soutenue aussi par sa foi et son cheminement avec l’Association Bethasda.

Et moi, j’ai voulu comprendre les derniers jours et le contexte des dernières années

de Chloé.

La re-construction…

Un élément important de notre reconstruction, a été la construction d’une… maison !

Tout près de la mer, Chloé est toujours là et notre maison s’appelle « l’Echo ».

Bilan après 4 ans…

Le temps a fait son ouvrage. Nous ne pensons plus forcément à « Elle » tous les

jours, ni à nos autres filles, éloignées.

La plaie gigantesque a cicatrisé, mais l’amputation demeure.

Mais nous avons pris du recul, réalisant que Chloé a eu une belle vie, certes courte

mais que signifient les années, surtout au regard de l’éternité ?

Elle a eu une belle enfance, avec sa famille et des amis, a fait des études, trouvé sa

voie, exercé son métier, connu l’amour…

Nous débutons notre retraite, un bouleversement aussi. Nous côtoyons des

personnes qui subissent la maladie, qui ont des enfants difficiles ou handicapés et

qui galèrent pour vivre…

Mais aujourd’hui, nous voulons vivre, quels que soient le temps et les moments… »

Merci à Chloé… pour ton histoire, pour le chemin de ta mort et ta vie unique

CONSOLATION… RIVAGE

Notre fille

si affectueuse,

pétillante,

passionnée,

nous manque…

Armelle et Philippe

Actualités – Décembre 2014

- 11 -

RIVAGE Fin de Vie…

« Eclaireur des questions de fin de vie »

Pour une culture palliative

Un motif de satisfaction pour Régis Aubry qui,

depuis le vote de la loi Leonetti en 2005, puis sa

révision en 2008, se bat sans relâche pour la

diffusion d’une culture palliative qui fait parfois

cruellement défaut hors des structures dédiées

(unités de soins palliatifs, équipes mobiles, etc…).

Il faut une vraie confrontation d’arguments entre

citoyens touchés de près par ces enjeux, pas

des postures.

Une réflexion éthique indissociable des soins

palliatifs

Ce diplômé de Sciences-Po, titulaire d’une maîtrise

de philosophie, ne conçoit pas la pratique médicale

sans cet ancrage intellectuel, venant nourrir une

réflexion éthique indissociable des soins palliatifs.

De fait, les convictions de cet agnostique lui

viennent d’une expérience de trente ans au chevet

des malades, au plus près de leurs parcours

singuliers qui font souvent vaciller les discours des

bien-portants.

Il n’en garde que quelques certitudes :

La première : qu’il ne faut pas légiférer à la hâte et

à la légère dans le domaine de la fin de vie

La deuxième : que le débat virulent autour de

l’euthanasie occulte un défi bien plus grand, celui

des conditions générales dans lesquelles on meurt

en France aujourd’hui, qui sont encore mauvaises

La troisième enfin : qu’une société incapable de

s’intéresser aux plus vulnérables court à sa

perte ».

« Les relations humaines en fin de vie », voici le titre du colloque du 5 et 6 décembre 2014 qui a

consacré ce sujet. Quelques bénévoles de Rivage y étaient présents.

Ce colloque était animé par Marine Lamoureux, journaliste de La Croix. L’association

Confrontations, créée en 1979 dans le sillage du Centre Catholique des Intellectuels Français

(CCIF) et ses partenaires, soucieux de réfléchir, ont voulu faire vivre le débat sur les grands

sujets de société : « Les relations humaines en fin de vie », notamment la manière dont on

accompagne les mourants et dont on affronte la mort.

Quelques exposés nous ont éclaircis, avec le Dr Käriger, gériatre qui nous a permis de voir que

l’idée de la « bonne mort » se décline différemment selon les contextes culturels et religieux,

avec les Drs Monconduit et Gomas et le Pr Puybasset qui ont introduit le sujet de la

responsabilité du corps médical dans la phase terminale de la vie.

Merci à La Croix qui nous a autorisé la publication de l’article de Marine Lamoureux « Régis

Aubry, éclaireur des questions en fin de vie » dans notre journal numéro 20 - janvier 2015.

Voici les extraits de cet article :

« Qu’il soit en face d’un politique, d’un journalisme

ou bien encore d’un fervent défenseur de la

légalisation de l’euthanasie, Regis Aubry prend

toujours le même soin à expliquer, dédramatiser,

donner à voir la complexité avec une chaleureuse

tranquillité.

Ces dernières années, il a été au service d’une voie

d’équilibre qui permet de lutter contre l’acharnement

thérapeutique sans pour autant opter pour l’aide

active à mourir.

Pourquoi la fin de vie?

Assis dans une petite gargote, en face de la gare

d’Epinal, Régis Aubry raconte que cet extrême de la

vie le tenaille depuis longtemps. Sans doute parce

que sa mère est morte d’une tumeur au cerveau.

Alors jeune homme, il se souvient de ses

souffrances, de ses douleurs impossible à

traiter, il en sera profondément marqué.

Faire avancer la lutte contre la douleur

Au bout d’une dizaine d’années, Régis Aubry quitte

les routes sinueuses et les villages au pied des

Vosges pour la ville et surtout l’hôpital, attiré par la

recherche et l’université. C’est là, qu’il peut faire

avancer la lutte contre la douleur, améliorer

l’accompagnement, participer à l’humanisation

des derniers instants.

La médecine fait alors de grands progrès, les soins

palliatifs se développent, il s’inscrit dans ce

mouvement tout en creusant la question du sens et

de la limite.

Régis Aubry

Dr Régis Aubry

Chef de Service soins palliatifs de Besançon

La joie interview de Michel Ocelot

- 12-

RIVAGE Fin de Vie…

2015 : Modification de la loi 2005-370 du 22 avril 2005

Lorsqu’atteint d’une affection grave et incurable,

il a décidé d’arrêter un traitement de maintien en

vie, et que cet arrêt engage son pronostic vital à

court terme.

Par ailleurs, le médecin recourt à cette sédation si le

patient ne peut plus exprimer sa volonté et s’il se

trouve dans un des cas d’obstination déraisonnable

prévus à l’article précédent de la présente

proposition de loi. La mise en place de la sédation

devra respecter la procédure collégiale définie

par le code de déontologie médicale et être

inscrite dans le dossier médical du patient.

L’article 4 aménage le principe du double effet

chez le patient conscient, sujet à des souffrances

réfractaires.

L’article 5 participe du renforcement des droits du

patient. Il affirme le droit du malade à un refus de

traitement, en rappelant le médecin à ses

obligations de suivi du patient par l’application de

soins palliatifs, dans une telle situation. Il place les

directives anticipées en tête des éléments à

consulter par le médecin en charge du patient et

harmonise ainsi la rédaction de l’article L.1111-4

avec l’article R.4127-37, II du code de la Santé

Publique.

L’article Premier de la présente proposition de loi a

pour objet de procéder à une réécriture de l’article

L.1110-5 du code de la santé publique, en affirmant

les droits des malades en fin de vie et les devoirs

des médecins à l’égard de ces patients.

L’article 2 rappelle les critères alternatifs de

l’obstination déraisonnable repris à l’article R.4127-

37, en dissipant une ambigüité rédactionnelle sur

l’effet de la portée des arrêts de traitement dans une

telle situation.

En définissant un droit à la sédation profonde et

continue à la demande du patient accompagnant

l’arrêt de traitement.

L’article 3 s’inscrit dans la ligne tracée par la loi du

4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la

qualité du système de santé et constitue une

avancée réelle par rapport à celle-ci. Ce droit à la

sédation provoquant une altération profonde et

continue de la vigilance, selon la terminologie

admise par les professionnels de santé*, aura

vocation à s’appliquer à la demande du patient

conscient dans deux hypothèses.

Lorsqu’atteint d’une affection grave et incurable

avec un pronostic vital engagé à court terme, le

malade présente une souffrance réfractaire au

traitement.

* Avis 121 CCNE-P.33

(voir www.association-rivage.org)

10 ans après, une nouvelle proposition devrait modifier la loi dite Leonetti,

du 22 avril 2005.

Le 12 décembre 2014, les deux députés, MM. Alain Claeys et Jean Leonetti,

ont remis au Président de la République, leur rapport de présentation et le texte

de la proposition de la loi.

« Il doit déboucher vers la reconnaissance de nouveaux droits. A la volonté du patient doit

correspondre un acte du médecin ».

Voici enfin « cette longue marche vers une citoyenneté totale jusqu’au dernier instant de sa

vie » (MM. Alain Clayes et Jean Leonetti).

Proposition de la Loi 2005-370 du 22 avril 2005

« C’est dans cet esprit que nous proposons les évolutions suivantes de la loi de 2005 qui ont pour

principaux objectifs : l’accès à la sédation en phase terminale et le caractère contraignant des

directives anticipées » (exposé des motifs).

La joie interview de Michel Ocelot

- 13 -

L’article 9 précise le statut du témoignage de la

personne de confiance.

L’article 10 redéfinit la hiérarchie des modes

d’expression de la volonté du patient en prévoyant

qu’en l’absence de directives anticipées, c’est la

personne de confiance qui devra être consultée en

premier.

L’article 11 abroge l’article L.1111-13 relatif à l’arrêt

des traitements pour une personne hors d’état

d’exprimer sa volonté, placée dans une situation

d’obstination déraisonnable, cette hypothèse étant

désormais prise en compte par les dispositions des

articles 2 et 3 de la présente proposition de loi.

L’article 12 introduit un gage financier pour les

dépenses susceptibles d’être induites par le présent

texte notamment avec l’inscription des directives

anticipées sur la carte vitale.

*

* *

RIVAGE Fin de Vie…

(voir www.association-rivage.org)

L’article 6 abroge l’article L.1111-10, dans la

mesure où ce dispositif est satisfait par la nouvelle

rédaction du II de l’article L.1111-4, à l’article 5 de la

présente proposition de loi.

L’article 7 consacre expressément le droit des

patients à refuser un traitement dans le titre de la

section 2 du chapitre 1er du titre 1er du Livre 1er de

la 1ère partie du code de la santé publique.

A l’article 8, la portée des directives anticipées est

sensiblement renforcée par rapport au droit

actuel.

Elles seront rédigées selon un modèle fixé par

décret en Conseil d’Etat après avis de la Haute

autorité de santé, afin de leur conférer un effet

opérationnel pour les professionnels de santé.

Dans cet esprit, ce modèle devra prévoir la situation

de la personne selon qu’elle se sait ou non atteinte

d’une affection grave au moment de leur rédaction,

comme le suggéraient le rapport de la commission

Sicard et l’avis 121 du CCNE.

A la différence du droit en vigueur et dans la droite

ligne du renforcement des droits des patients, ces

directives s’imposeront au médecin sauf cas

limitativement énumérés par la loi.

Le médecin en charge du patient ne pourra

déroger à la volonté du malade que si les

directives anticipées sont manifestement

inappropriées et ce après consultation d’un

confrère. Leur durée dans le temps ne sera plus

limitée.

Afin qu’elles soient plus diffusées parmi nos

concitoyens, le dispositif proposé suggère de les

inscrire sur la carte vitale des assurés sociaux.

Il revient à un décret en Conseil d’Etat de préciser

les conditions d’information, de validité, de

confidentialité et de conservation de ces

directives, les règles actuelles régissant ces

procédures devant être mises à jour pour tirer les

conséquences des nouveaux choix du législateur.

2015 : Modification de la loi 2005-370 du 22 avril 2005

Une loi construite

autour du malade en 2015

Le président de la République a demandé qu’un débat général

puisse être organisé dès le mois de janvier à l’Assemblée

Nationale.

Ce débat doit être apaisé.

Il ne faut pas en faire un objet de division. Les deux députés

nous montrent la voie.

Le sujet mobilisera les Français mais doit être abordé avec le

plus de calme et de recul possible tout en laissant le temps au

débat. "Le vote de cette loi constituera un grand progrès ».

(Suite)

Nous vous proposons 3 livres et 1 livre audio

Vivre après ta mort

Dr Alain Sauteraud (psychologie du deuil) - Odile Jacob - 30 août 2012

S’appuyant sur les travaux les plus récents en psychologie et sur de nombreux

cas cliniques, Alain Sauteraud retrace dans ce livre la chronologie du deuil

(premières semaines, premiers mois) et indique les symptômes qui doivent

conduire à consulter. Puis il ouvre de nouvelles voies de résolution du deuil pour

permettre à chacun de continuer l’histoire mais autrement. Un chapitre consacré

au deuil et à l’enfant répond aux questions particulières de celui-ci.

Médecin, psychiatre, Alain Sauteraud exerce à Bordeaux. Il accompagne de

nombreuses personnes confrontées à un deuil compliqué. Spécialiste des

troubles anxieux et dépressifs, il a écrit deux livres de référence sur le trouble

obsessionnel-compulsif.

Consolation

Nathalie Aumont - Editions Arléa -

Prix Prince Pierre de Monaco 2014

Survient le drame : un des fils, promis à une carrière de pilote de chasse dans

l’armée, se tue dans un accident de voiture en rejoignant la maison familiale.

Après la sidération des premières heures, la douleur submerge tout. Raconté par

le menu, jour après jour, année après année, le deuil, ou plutôt la façon de s’en

accommoder, nous est restitué avec pudeur et émotion par la sœur, la narratrice.

Le temps, implacable, fait son travail et rend la douleur moins vive, sans l’effacer,

bien sûr, peut-on jamais se remettre de la mort d’un enfant, d’un frère ? Le temps

passe et œuvre à cette vie qui, vaille que vaille, continue, avec la naissance des

petits-enfants, pour lesquels le disparu devient un nom, une photo, quelques

mots.

Coup de cœur des lycéens!

Charlotte

David Foenkinos (roman) - Gallimard – 21 août 2014

Ce roman retrace la vie de Charlotte Salomon, artiste peintre morte à vingt-six

ans. Après une enfance à Berlin marquée par une tragédie familiale, Charlotte est

exclue progressivement par les nazis de toutes les sphères de la société

allemande. Elle doit tout quitter pour se réfugier en France. Exilée, elle entreprend

la composition d'une œuvre picturale autobiographique d'une modernité

fascinante. Portrait saisissant d'une femme exceptionnelle, évocation d'un destin

tragique, Charlotte est aussi le récit d'une quête. Celle d'un écrivain hanté par une

artiste, et qui part à sa recherche.

G. d’Anterroches

Audio Livre

Réparer les vivants

Lu par l'auteur

Contient 1 CD audio au format mp3. Durée d'écoute : environ 7 h 20 mn

Collection Gallimard - Parution : 11-09-2014

Réparer les vivants est le roman d'une transplantation cardiaque. Telle une

chanson de geste, il tisse les présences et les espaces, les voix et les actes qui

vont se relayer en vingt-quatre heures exactement. Roman de tension et de

patience, d'accélérations paniques et de pauses méditatives, il trace une aventure

métaphysique, à la fois collective et intime, où le cœur, au-delà de sa fonction

organique, demeure le siège des affects et le symbole de l'amour.

L'écoute en classe de ce CD est autorisée par l'éditeur.

RIVAGE Bibliothèque – Audio Livre

- 14 -

2014 - Membre Adhérent - Membre Bienfaiteur - Donateur

Membre Actif Adhérent : 40 €

Membre Bienfaiteur (personne physique) : 50 €

Membre Bienfaiteur (personne morale) : 75 €

Donateur : ……............. €

Mode de Règlement Chèque bancaire Espèces

Chaque versement sera déductible des impôts (Art.200 & 238 du CGI) et fera l’objet d’un reçu fiscal

NOM – Melle/Mme/Mr. ………………………………………………………………………………………………………………………………………………….….

PRENOM …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..………

ADRESSE …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..………

CODE POSTAL …………………………………………… VILLE ……………………………………...………………………………………………………………….

……………… /…………………… ……………………@………………………..

Date ………………………………………. Signature

12 rue Porte de Buc – 78000 Versailles 06 16 30 81 13 – contact@association-rivage.org

RIVAGE Accompagner la vie …

- 15 -

Le Respect de la Vie Humaine

Jusqu’au bout … car nous croyons inconditionnellement

à la dignité de l’Homme

Pour Soutenir… et Aider L’Association RIVAGE Merci !

A retourner avec votre règlement à l’ordre de Association Rivage

NOUVEAU

DONS en ligne sur le site internet de RIVAGE

Connectez-vous à

http://www.association-rivage.org/dons

Contacts

12 rue Porte de Buc – 78000 Versailles

Présence assurée : le mardi de 9h30 à 16h30 *

Courriel : contact@association-rivage.org

http ://www.association-rivage.org/

Présidente Marie Quinquis (06 09 11 18 35)

Vice-Présidente Françoise Lobstein (06 86 08 13 79)

Responsable du Bénévolat - Formation Initiale Véronique Levêque (06 10 04 13 30)

Communication Marie Coquilleau-le Maréchal (mariecoquilleau@hotmail.com)

Trésoriere Anne-Marie Chapuzet (06 81 64 64 01)

Secrétaire Marc Burgess (01 30 24 21 57)

Secrétaire Adjointe Bénédicte André (06 86 71 77 27)

Lieux de Présence de Rivage

*Maison de Santé Claire Demeure

12 rue Porte de Buc - 78000 Versailles

*La Cité des Fleurs Soins de Suite et de Réadaptation Hôpital Privé de Gériatrie 1 rue de Dieppe - 92400 Courbevoie

*Clinique du Plateau Soins de Suite et de Cancérologie 5 rue Carnets - 92140 Clamart

*Maison de Retraite du Chatelet 3bis rue du Bel Air - 92190 Meudon

*Maison de Retraite ORPEA les Lys Unité Spécifique Alzheimer 5 rue Auguste Brunot - 78150 Rocquencourt

*Hôpital de Houdan 42 rue de Paris - 78550 Houdan

*Réseau Epsilon Soins palliatifs à domicile 195 avenue du Général Leclerc - 78220 Viroflay

*Hôpital Raymond Poincaré Garches Service de réanimation adultes 104 boulevard Raymond Poincaré - 92380 Garches

*Hôpital René Dubos Soins palliatifs 6 avenue de l’Ile de France – 95 Cergy Pontoise Cedex

*Clinique Saint Louis Soins de suite et réadaptation en médecine et chirurgie, USP 1 rue Basset – 78300 Poissy

Soutien au Deuil

en Région Parisienne

Coordinatrice : Noëlle Coutansais

Ecoute téléphonique et accueil à notre siège :

* lundi de 14h à 17h 01 39 07 30 10 – 06 01 33 72 35

Entretiens individuels : sur rendez-vous Groupe de Partage et d’Ecoute :

* chaque premier mardi du mois de 19h à 20h30

Association Rivage Atlantique

13 avenue Darcy Brun - 17750 Etaules 05 46 36 42 63

Président : Alexandre Reguillet Secrétaire : Bernadette Dussauld

bdussauld@tiscali.fr

Rivage n°20– janvier 2015– Tiré à 600 Exemplaires Journal d’information réalisé et publié par des bénévoles de l’Association Rivage

Comité de Rédaction : Marie Coquilleau-le Maréchal Illustrations : bénévoles – gratuits - Copyright

- 16 -