15/09/2013 17:05:00

Annexe 2

Membres de la FILIERE FAI2R

(Maladies Auto-immunes et Auto-Inflammatoires Systémiques Rares)

I. Centres de Références des Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares

Centres 2005

- Centre de référence pour les vascularites nécrosantes et sclérodermies systémiques

Coordonnateur : Pr Loïc GUILLEVIN, Pr Luc MOUTHON, Service de médecine interne, Hôpital Cochin, AP-HP

Tél. : 01 58 41 13 21, loic.guillevin@cch.aphp.fr

Avec comme centres constitutifs :

Pr Xavier MARIETTE Pour le syndrome de Gougerot-Sjögren (démarches en cours)

C.H.U. Bicêtre Service de Rhumatologie

78 rue du Général Leclerc

94270 Le Kremlin-Bicêtre

xavier.mariette@bct.ap-hop-paris.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 2

Pr Dominique FARGE Pour Thérapie Cellulaire et Maladies Auto-immunes (démarches en cours)

dominique.farge-bancel@sls.aphp.fr

Pr Alfred MAHR Pour les vascularites systémiques (démarches en cours)

alfred.mahr@sls.aphp.fr

Unité Hospitalière « Médecine Interne et Pathologie Vasculaire »

UH 04, Hôpital St-Louis

75010 Paris

Pr Yannick ALLANORE Pour la Sclérodermie Systémique (démarches en cours)

Service de rhumatologie A

CHU Paris Centre - Hôpital Cochin

27 Rue du faubourg Saint-Jacques

75679 PARIS CEDEX 14

Yannick.allanore@cch.aphp.fr

- Centre de référence pour les lupus et syndromes des antiphospholipides

Coordonnateur : Pr Jean-Charles PIETTE, Pr Zahir AMOURA

Service de médecine interne, Hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP

Tél. : 01 42 17 80 31, jean-charles.piette@psl.aphp.fr

Centres 2005

- Centre de référence des amyloses d’origine inflammatoire et de la fièvre méditerranéenne familiale

Coordonnateur : Pr Gilles GRATEAU, Service de médecine interne, Hôpital Tenon, AP-HP

Tél. : 01 56 01 60 77, gilles.grateau@tnn.aphp.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 3

- Centre de référence de la sclérodermie systémique

Coordonnateur : Pr Eric HACHULLA, Service de médecine interne, Centre Hospitalier Universitaire de Lille

Tél. : 03 20 44 56 49, ehachulla@chru-lille.fr

Centres 2006

- Centre de référence des maladies systémiques rares auto-immunes

Coordonnateur : Pr Jean-Louis PASQUALI, Pr Jean SIBILIA Service de médecine interne et immunologie clinique, Hôpitaux universitaires de

Strasbourg

Jean-Louis.Pasquali@chru-strasbourg.fr

- Centre de référence pour les maladies rhumatologiques et inflammatoires pédiatriques

Coordonnateur : Pr Pierre QUARTIER-DIT-MAIRE, Dr Brigitte BADER-MEUNIER, Unité d'immunologie, hématologie, rhumatologie

pédiatriques, Hôpital Necker - Enfants Malades, AP-HP

quartier@necker.fr

Centre 2007

- Centre de référence des maladies auto-inflammatoires

Coordonnateur : Pr. Isabelle KONE PAUT, Service de pédiatrie générale, Hôpital Bicêtre, AP-HP

isabelle.kone-paut@bct.aphp.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 4

II. Centres d’Expertise travaillant dans le champ des Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares

- Pour les atteintes cutanées des Maladies Systémiques de l’adulte :

Pr Camille FRANCES

Service de dermatologie et allergologie

CHU Paris Est, Hôpital Tenon

4 Rue de la Chine

75020 PARIS CEDEX 20

camille.frances@tnn.aphp.fr

- Pour les vaccinations dans les maladies systémiques

Pr Thomas HANSLIK

AP-HP Hôpital Ambroise Paré (Boulogne-Billancourt)

9, avenue Charles de Gaulle

92104 Boulogne-Billancourt cedex

thomas.hanslik@apr.aphp.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 5

- Pour la Sclérodermie Systémique :

Pr Jean CABANE

Service de Médecine Interne

Hôpital St- Antoine

184, Rue du Fg St Antoine

75012 PARIS

cermi.horloge2@sat.aphp.fr

Pr Patrick JEGO

Service de Médecine Interne

Hôpital Sud

16 bd de Bulgarie BP 9034

735203 Rennes Cedex 2

patrick.jego@chru-rennes.fr

Pr Patrick CARPENTIER

Clinique de médecine vasculaire

CHU de Grenoble

38 043 Grenoble Cedex

patrick.carpentier@ujf-grenoble.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 6

- Pour les Vascularites Systémiques :

Pr Olivier FAIN,

service de médecine Interne,

hôpital Jean Verdier, Bondy.

olivier.fain@jvd.aphp.fr

Pr Robin DHOTE

service de médecine Interne,

AP-HP-GHU NORD Hôpital Avicenne

125, rue de Stalingrad

93009 Bobigny cedex

robin.dhote@avc.aphp.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 7

- Pour la Maladies de Still de l’adulte:

Pr Bruno FAUTREL

Service de rhumatologie

Hôpital Pitié-Salpêtrière

47-83 Boulevard de l'Hôpital

75651 PARIS CEDEX 13

bruno.fautrel@psl.ap-hop-paris.fr

Pr Jacques POUCHOT

Hôpital Européen Georges Pompidou

Service de Médecine Interne

20-40, rue Leblanc

75908 PARIS

jacques.pouchot@egp.aphp.fr

- Pour le Lupus Systémiques de l’adulte :

Pr Eric DAUGAS

Service Néphrologie

Hôpital Bichat

46 Rue Henri Huchard

75018 Paris

eric.daugas@bch.aphp.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 8

Pr Olivier MEYER

Service de Rhumatologie

Hôpital Bichat

46 rue Henri Huchard

75018 Paris

olivier.meyer@bch.aphp.fr

- Pour le Syndrome de Sjögren Primitif :

Pr Alain SARAUX

Service de Rhumatologie

CHU Cavale Blanche

46 Rue Henri Huchard

29609 Brest Cedex

alain.saraux@chu-brest.fr

- Pour le syndrome de Susac :

Pr Thomas PAPO

Service de dermatologie et allergologie

CHU Paris Est

Hôpital Tenon

4 Rue de la Chine

75020 PARIS CEDEX 20

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 9

thomas.papo@bch.aphp.fr

- Pour les Myopaties Inflammatoires de l’adulte:

Pr Olivier BENVENISTE site constitutif du

Centre de référence des maladies neuromusculaires (Coordonnateur: Pr Bruno EYMARD)

Service de médecine interne, Hôpital Pitié-Salpêtrière, AP-HP

olivier.benveniste@psl.aphp.fr

III/ Laboratoires associés à la filière

A/ Laboratoires d’Immunologie :

- Pr Frédéric BATTEUX

Laboratoire d’Immunologie,

Hôpital Cochin, APHP

frederic.batteux@cch.aphp.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 10

- Pr Sylvain DUBUCQUOI

Institut d'Immunologie

CHU Lille

59037 LILLE cedex

sylvain.dubucquoi@chru-lille.fr

- Dr Lucile MUSSET

Laboratoire d'Immunochimie

Hôpital Pitié-Salpêtrière

47-83, boulevard de l'Hôpital

75651 Paris cedex 13

lucille.musset@psl.aphp.fr

- Pr Olivier BOYER

SC Cytométrie en Flux-IRIB

Inserm U905

Physiopathologie et biothérapies des maladies inflammatoires et autoimmunes

Faculty of Medicine and Pharmacy

22 boulevard Gambetta

76183 Rouen Cedex

+33 235 14 85 35 / +33 235 14 85 4

olivier.boyer@chu-rouen.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 11

- Pr Lionel PRIN

Laboratoire d’Immunologie

EA 2686, IMPRT IFR 114

Faculté de Médecine H. Warembourg

Université Lille Nord de France, Lille

Lionel.PRIN@chru-lille.fr

- Pr Guy GOROCHOV

UF d'Histocompatibilité et Immunogénétique

Département d'Immunologie

CHU Paris-GH La Pitié Salpêtrière-Charles Foix - Hôpital Pitié-Salpêtrière

47-83 Boulevard de l'Hôpital

75651 PARIS CEDEX 13

guy.gorochov@psl.aphp.fr

- Association GEAI

CHU Hôpital Larrey

Laboratoire d’Immunologie et d’Immunopathologie

49033 ANGERS Cedex 01

- Pr Capucine PICARD,

Centre d’étude des déficits immunitaires

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 12

149, rue de Sèvres, 75743 Paris Cedex 15

Tel : 01 44 49 50 88

*immunodéficit et autoimmunité, immunophénotypage cellulaire, apoptose T

- Pr Jacques BIENVENU

Laboratoire d’immunologie – Bât 3D

Centre Hospitalier Lyon Sud

69495 PIERRE BENITE

tel : 04 78 86 29 93

Jacques.Bienvenu@chu-lyon.fr

*Protéine SAA, Cytokines, autoanticorps rares

- Pr Guillaume MONNERET, Dr Françoise POITEVIN, Dr Christophe MALCUS,

Laboratoire d’immunologie cellulaire,

Hôpital Edouard Herriot,

5, place d'Arsonval 69437 Lyon

tel : 04 72 11 97 52

christophe.malcus@chu-lyon.fr

*Immunophénotypages des maladies autoimmunes et des déficits immunitaires

- Dr Marie-Thérèse ZABOT, Pr Laurent SCHAEFFER

Centre de biotechnologie cellulaire CBC Biotech, cellulothèque, DNA-thèque

Centre de Biologie et de Pathologie Est, Groupement Hospitalier Est

59, Boulevard Pinel - 69677 Bron cedex

laurent.schaeffer@chu-lyon.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 13

*Collection maladies autoimmunes rares (n° de déclaration : 2012-A01449-34, AFFSAPS)

- Dr Christine SABAN, Dr Cécile ACQUAVIVA,

Service Maladies Héréditaires du Métabolisme

Centre de Biologie et Pathologie Est

59, Bd Pinel

69677 BRON cedex

Tel : 04 72 12 96 91

cecile.acquaviva-bourdain@chu-lyon.fr

*Diagnostic biochimique du syndrome hyper IgD (acide mévalonique urinaire)

2/ Laboratoires d’Anatomopathologie :

- Pr Marie-Christine COPIN

Pôle de Pathologie CHU

Centre de Biologie-Pathologie

Avenue Oscar Lambret

59037 LILLE Cedex

marie-christine.copin@chru-lille.fr

- Dr Nathalie STREICHENBERGER

Laboratoire d’anatomie pathologique

Centre de Biologie et de Pathologie Est Groupement Hospitalier Est

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 14

59, Boulevard Pinel - 69677 Bron cedex

tel : 0472357235

nathalie.streichenberger@chu-lyon.fr

*Myosites inflammatoires rares, banque de tissu musculaire, microscopie électronique

3/ Laboratoires de Génétique :

Les laboratoires GENMAI :

- Pr Marc DELPECH

Institut Cochin

Faculté de Médecine de Paris Descartes

24 rue du faubourg Saint-Jacques

75014 PARIS

marc.delpech@inserm.fr

*NLRP7, NLRP3, TNFRSF1A, MVK, MEFV, SH3BP2

- Pr Isabelle TOUITOU

CHU de Montpellier

Hôpital Arnaud de Villeneuve

371 Avenue du Doyen Gaston Giraud

34295 MONTPELLIER cedex 5

i-touitou@chu-montpellier.fr

*NLRP7, NOD2, LPIN2, PSTPIP1, IL1RN, NLRP12, NLRP3, TNFRSF1A, MVK, MEFV

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 15

- Pr Serge AMSELEM, Dr Isabelle JERU,

Service de génétique et d'embryologie médicale

26 avenue du Dr Arnold Netter

75571 Paris cedex 12

tel : 01 44 73 52 81

serge.amselem@trs.aphp.fr ; isabelle.jeru@trs.aphp.fr

*NOD2, LPIN2, PSTPIP1, NLRP12, NLRP3, TNFRSF1A, MVK, MEFV

Autres laboratoires de génétique des maladies inflammatoires rares :

- Pr Franck BROLY

Génopathies CHRU de Lille

Centre de biologie pathologie génétique

Boulevard du Pr Jules Leclercq

59037 LILLE CEDEX

franck.broly@chru-lille.fr

4/ Laboratoire de recherche

- Pr David KLATZMANN

Immunologie-Immunopathologie-Immunothérapie

UM 77 UMR 7211 -UMRS 959 UPMC/INSERM/CNRS

GH La Pitié Salpétrière Bâtiment CERVI

83, Bd de l'Hôpital

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 16

75651 Paris cedex 13

david.klatzmann@psl.ap-hop-paris.fr

- Dr Nathalie C. LAMBERT

INSERM UMRs1097

163 av. de luminy - Case 939

Bat TPR2. entrée A 1er étage

13288 MARSEILLE Cedex 09

Tel: (33) 491-828-768 /04-91-82-87-68

Fax: (33) 491-830-826 /04-91-83-09-26

nathalie.lambert@inserm.fr

- Dr Véronique WITKO-SARSAT, Pr Luc MOUTHON

Inserm U1016, Institut Cochin

Equipe Neutrophiles et vascularites

Pavillon Gustave Roussy, 6eme etage,

8 rue Mechain

75014 Paris

Tél. 0140516586

Fax. 0144412546

veronique.witko@inserm.fr

luc.mouthon@cch.aphp.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 17

-Pr Yanick CROW,

Institut IMAGINE

156 rue de Vaugirard

75015 PARIS

yanickcrow@mac.com

- Dr Alexandre BELOT, Thierry WALZER

INSERM U1111

21 Avenue Tony Garnier

69007 LYON

alexandre.belot@chu-lyon.fr

IV Centre de Compétences des maladies autoimmunes et maladies systémiques rares

A/ Centre de compétences des maladies systémiques et autoimmunes rares de l’adulte

- Centre adulte d’Alsace

Dr Gilles BLAISON

Service de médecine interne et rhumatologie

Hôpital Pasteur

39 Avenue Liberté

68024 COLMAR cedex

ALSACE

Tel : 33 (0)3 89 12 41 23

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 18

Gilles.blaison@ch-colmar.rss.fr

- Centre adulte d’Aquitaine

Pr Patrick BLANCO

Service de médecine interne

CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin

Place Amélie Raba Léon

33076 BORDEAUX cedex

AQUITAINE

Tel : 33 (0)5 56 79 56 45

patrick.blanco@ch-bordeaux.fr

- Centre adulte d’Auvergne

Pr Olivier AUMAITRE

Service de médecine interne

CHU de Clermont-Ferrand

58 Rue Montalembert BP 69

63003 CLERMONT-FERRAND cedex 1

AUVERGNE

Tel : 33 (0)4 73 75 14 35

oaumaitre@chu-clermontferrand.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 19

- Service de radiologie B et imagerie médicale

CHU de Clermont-Ferrand

58 Rue Montalembert BP 69

63003 CLERMONT-FERRAND cedex 1

AUVERGNE

Tel : 33 (0)4 73 75 17 32

- Centre adulte de Basse Normandie

Dr Boris BIENVENU

Service de médecine interne

CHU Hôpital de la Côte de Nacre

Avenue de la Côte de Nacre

14033 CAEN cedex

BASSE NORMANDIE

Tel : 33 (0)2 31 06 45 84

bienvenu-b@chu-caen.fr

- Centre adulte de Bourgogne

Pr Bernard BONNOTTE

Service de médecine interne et immunologie

clinique

CHU de Dijon - Hôpital du Bocage

2 Boulevard Maréchal de Lattre de Tassigny BP

77908

21079 DIJON cedex

Commenté [AB1]: Je crois que c’est un CC sur les

maladies vasculaires rares

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 20

BOURGOGNE

Tel : 33 (0)3 80 29 34 32

bernard.bonnotte@chu-dijon.fr

- Centre adulte de Bretagne

Pr Jean JOUQUAN

Service de médecine interne et pneumologie

Département de médecine interne

CHU Hôpital de la Cavale Blanche

Boulevard Tanguy Prigent

29609 BREST cedex

BRETAGNE

Tel : 33 (0)2 98 34 73 50

jean.jouquan@chu-brest.fr

- Centre adulte du Centre

Dr E DIOT

Service de médecine interne B

Pôle Médecine, Pneumologie, Réanimation,

Urgences

CHRU de Tours - Hôpital Bretonneau

2 Boulevard Tonnellé

37044 TOURS cedex 9

CENTRE

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 21

Tel : 33 (0)2 47 47 98 15

ediot@med.univ-tours.fr

- Centre adulte de Champagne-Ardenne

Pr Jean Loup PENNAFORTE

Service de médecine interne

Pôle Médecines

CHU de Reims - Hôpital Robert Debré

Avenue du Général Koenig

51092 REIMS cedex

CHAMPAGNE-ARDENNE

Tel : 33 (0)3 26 78 71 40

jlpennaforte@chu-reims.fr

- Centre adulte de Franche Comté

Pr Nadine MAGY-BERTRAND

Service de médecine interne

CHU de Besançon - Hôpital Jean Minjoz

1 Boulevard Fleming

25030 BESANCON cedex

FRANCHE COMTE

Tel : 33 (0)3 81 66 89 15

medecine-interne@chu-besancon.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 22

- Centre adulte de Haute Normandie

Pr Hervé LEVESQUE

Service de médecine interne et rhumatologie

CHU Hôpital Charles Nicolle

1 Rue de Germont

76000 ROUEN

HAUTE NORMANDIE

Tel : 33 (0)2 32 88 90 03

herve.levesque@chu-rouen.fr

- Centre adulte du Languedoc Roussillon

Pr Alain LE QUELLEC

Service de médecine interne

Pôle Cliniques médicales

CHU Hôpital Saint-Eloi

80 Avenue Augustin Fliche

34091 MONTPELLIER cedex 5

LANGUEDOC-ROUSSILLON

Tel : 33 (0)4 67 33 73 32

a-lequellec@chu-montpellier.fr

- Centre adulte du Limousin

Pr Elisabeth VIDAL

Service de médecine interne

Pôle viscéral et métabolisme

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 23

CHU Hôpital Dupuytren

2 Avenue Martin Luther King

87042 LIMOGES cedex

LIMOUSIN

Tel : 33 (0)5 55 05 66 41

elisabeth.vidal@unilim.fr

- Centre adulte de Lorraine

Pr Denis WAHL

Service de médecine interne

CHU de Nancy Hôpital d’adultes Brabois

Allée du Morvan

54511 VANDOEUVRE-LES-NANCY cedex

LORRAINE

Tel : 33 (0)3 83 15 36 14

d.wahl@chu-nancy.fr

- Centre adulte de Midi Pyréné

Pr Jacques POURRAT

Service de néphrologie - immunologie clinique

CHU Hôpital Rangueil

1 Avenue du Pr Jean Poulhès - TSA 50032

31059 TOULOUSE cedex 9

MIDI-PYRENEES

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 24

Tel : 33 (0)5 61 32 32 88

pourrat.j@chu-toulouse.fr

- Centre adulte de Martinique

Pr Serge ARFI

Service de médecine interne 5D

CHU FORT DE FRANCE

Route de Chateauboeuf La Meynard BP 632

97261 FORT DE FRANCE cedex

OUTRE-MER

Tel : 33 (0)5 96 55 22 55

serge.arfi@chu-fortdefrance.fr

- Centre adulte de la Réunion

Dr Jean Luc YVIN

Service de médecine interne, maladies

infectieuses et dermatologie

CHR de La Réunion - Félix Guyon

Bellepierre

97400 SAINT-DENIS-LA REUNION

OUTRE-MER

Tel : 33 (0)2 62 90 54 50

jean-luc.yvin@chr-reunion.fr

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 25

- Centre adulte Pays de la Loire

Pr Mohamed HAMIDOU

Service de médecine interne

CHU de Nantes - Hôtel Dieu

Place Alexis Ricordeau

44093 NANTES cedex 1

PAYS DE LOIRE

Tel : 33 (0)2 40 08 33 52

mohamed.hamidou@chu-nantes.fr

- Centre adulte de Picardie

Pr Pierre DUHAUT

Service de Médecine Interne E

CHU Hôpital Nord

Place Victor Pauchet

80054 AMIENS cedex 1

PICARDIE

Tel : 33 (0)3 22 66 82 34

duhaut.pierre@chu-amiens.fr

- Centre adulte de Poitou Charente

Pr Pascal ROBLOT

Service de médecine interne

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 26

CHU de Poitiers

2 Rue de la Milétrie - BP 577

86021 POITIERS cedex

POITOU-CHARENTES

Tel : 33 (0)5 49 44 44 22

p.roblot@chu-poitiers.fr

- Centre adulte de Provence Alpes Cotes d’Azur

Pr Jean FUZIBET

Service de médecine interne

CHU Hôpital l’Archet 1

151 Route Saint-Antoine de Ginestière BP 3079

6202 NICE cedex 3

PROVENCE-ALPES-COTE D’AZUR

Tel : 33 (0)4 92 03 58 23

fuzibet.jg@chu-nice.fr

Pr Jean-Robert HARLE

Service de médecine interne

Hôpital de la Conception - AP-HM

147 Boulevard Baille

13385 MARSEILLE cedex 5

PROVENCE-ALPES-COTE D’AZUR

Tel : 33 (0)4 91 38 35 01

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 27

jharle@ap-hm.fr

- Centre adulte Rhône-Alpes

Pr Jacques NINET

Service de médecine interne

CHRU de Lyon - Hôpital Edouard Herriot

5 Place d’Arsonval

69437 LYON cedex 03

RHONE-ALPES

Tel : 33 (0)4 72 11 75 71

jacques.ninet@chu-Lyon.fr

B/ Centre de compétences des maladies systémiques et autoimmunes rares de l’enfant

- Centre pédiatrique Auvergne-Rhône-Alpes (4 sites : Lyon, Grenoble, St Etienne, Clermont Ferrand)

Coordinateurs site Lyon: Dr Agnès DUQUESNE, Dr Alexandre BELOT,

Service de Néphrologie, Rhumatologie, Dermatologie Pédiatriques

Hôpital Femme Mère Enfant, Hospices Civils de Lyon, 59 Boulevard Pinel 69677 BRON

tel : 0427856481

alexandre.belot@chu-lyon.fr

Co-coordonnateur site St Etienne : Pr Jean Louis STEPHAN,

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 28

Co-coordinatrices site Grenoble : Dr Anne PAGNIER et Catherine BARBIER.

Co-coordonnateur site Clermont Ferrand : Dr Etienne MERLIN.

- Centre pédiatrique Lorraine

Coordinatrice : Dr Irène LEMELLE,

Hôpital Brabois Enfants, Nancy

- Centre pédiatrique Aquitaine

Coordinateur : Dr Pascal PILLET,

Hôpital Pellegrin, Bordeaux

- Centre pédiatrique Alsace

Coordinateur : Pr Michel FISCHBACH,

CHU de Strasbourg

- Centre pédiatrique Bretagne (2 sites : Rennes et Brest)

Coordinateur : Dr Véronique DESPERT, CHU Rennes.

Co-coordinatrice site Brest : Pr Valérie DEVAUCHELLE-PENSEC

- Centre pédiatrique Nord-Picardie (3 sites : Lille-Roubaix-Amiens)

Coordinatrice : Dr Françoise MAZINGUE,

Hôpital Jeanne de Flandre, Lille.

Co-cordonnateur site Amiens : Dr Djammal DJEDDI .

Co-cordonnateur site Roubaix : Pr Hubert YTIER.

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 29

- Centre pédiatrique Basse-Normandie

Coordinatrice : Dr Alexandra DESDOITS,

CHU, Caen

- Centre pédiatrique Haute-Normandie

Coordinatrice : Dr Martine GRALL-LEROSEY,

CHU Rouen

-Centre pédiatrique Pays de la Loire

Coordinateur : Dr Emma LAUNAY,

CHU Nantes (2 sites : Nantes et Angers)

Co-coordinatrice site Angers : Dr Isabelle PELLIER.

- Centre pédiatrique Région toulousaine

Coordinateur : Dr Eric GROUTEAU,

CHU Purpan, Toulouse

- Centre pédiatrique Tours, Orléans, Poitiers

Coordinateur : Dr Cyril HOARAU

CHU Tours .

Co-coordinatrice site Poitiers : Pr Elisabeth SOLAU-GERVAIS.

Co-coordinatrice site Orléans : Dr Josée BENTATA.

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 30

- Centre pédiatrique Limousin

Coordinateur : Pr Vincent GUIGONIS,

CHU Limoges.

- Centre pédiatrique Franche Compté (2 sites : Besançon, Belfort)

Coordinateur : Dr Emmanuel PLOUVIER,

Hôpital de Besançon .

Co-coordinateur site Belfort : Dr Gérard DALLTROF.

- Centre pédiatrique Montpellier- Nimes

Coordinateur site Montpellier : Dr Aurélia CARBASSE,

CHU Arnaud de Villeneuve, Montpellier

Coordinateur site Nîmes : Pr Tu Anh TRAN

- Centre pédiatrique Antilles françaises (2 sites : Fort de France, Point à Pitre)

Coordinateur : Dr Yves HATCHUEL,

CHU La Redoute, Fort de France, Martinique.

Co-coordinatrices site Guadeloupe (Point à Pitre) : Drs Anne -Laure BODIOU et Féderique DELION.

- Centre pédiatrique de Champagne (Reims et Troyes)

Coordinatrice : Dr Christine PIETREMENT,

CHU de Reims.

Co-coordonnateur Troyes : Dr Bertrand SOTO.

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 31

- Centre pédiatrique Bourgogne

Coordinateur : Dr Gérard COUILLAUD,

Hôpital de Dijon, Dijon

- Centre pédiatrique de Marseille-Nice

Coordinateur : Pr Jean-Marc GARNIER,

Hôpital Nord, Marseille.

Co-coordinatrice site Nice : Dr Christine SOLER.

V. Autres médecins participant à la filière des Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

A/ Pédiatres participants à la filière hors CR et CC :

- Dr David ROSELLINI, service de pédiatrie, CH de PERPIGNAN

- Pour l’Ile-de-France, l’ensemble des services de pédiatrie générale des CHU (Armand Trousseau, Bondy, Créteil) et CHG de la région (

- Les établissements de moyen et long séjour pédiatriques

B/ Transition, prise en charge des maladies inflammatoires de l’enfant

- Pr Isabelle DURIEUX, Dr Jean-Chistophe LEGA, CHLS Médecine interne (connectivite, vascularite, maladies autoinflammatoires)

- Dr Jean-Paul LARBRE, CHLS Rhumatologie (Arthrite Juvénile Idiopathique)

- Pr Corine MICELLI, Service de Rhumatologie de l’hôpital Bicêtre

C/ Médecine fonctionnelle et réadaptation

-Dr Fabienne ROUMENOFF, Dr Jean Claude BERNARD, Pédiatre Hôpital de jour enfants – Centre médico-chirurgical de réadaptation des

Massues, Lyon (rééducation pédiatrique AJI)

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 32

VI / Sociétés savantes

-SOFREMIP

-CRI

-SFR

-SNFMI

VII/ DHU

- IHU IMAGINE (à rediscuter)

- DHU AUTHORS (Autoimmune and Hormonal Diseases) : DHU coordooné par le Pr Christian Boitard (Immunologie-Diabétologie). Il

regroupe 5 services cliniques (dont le service de médecine interne de l’hôpital Cochin (Pr Claire Le Jeunne et Pr Luc Mouthon), 3 laboratoires

hospitaliers et 9 équipes de recherche.

- Le DHU I2B (Inflammation Immunopathologie Biothérapie) est coordonné par les professeurs David Klatzmann (immunologie) et Serge

Amselem (génétique) Il regroupe 14 services cliniques dont le service de médecine interne 1 de la Pitié (Prs Beneveniste et Cacoub) et le service

de rhumatologie du Pr Berenbaum à Saint-Antoine, 6 laboratoires hospitaliers et 10 équipes de recherche.

VIII/ Associations de patients de la filière des Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares

- Alliance Maladies Rares

102 Rue Didot

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 33

75014 Paris

Président : Alain Donnart

Email : alliance@maladiesrares.org

Site internet : www.alliance-maladies-rares.org/

- Association des Sclérodermiques de France

2 Boulevard Lafayette – 89000 AUXERRE

Présidente : Dominique GODARD

Email : info@association-sclerodermie.fr

Site internet : www.association-sclerodermie.fr

- Kourir

Association de parents d'enfants atteints d’arthrite chronique juvénile idiopathique.

Président : Mr Billard

7 rue des Chaufourniers 75019 Paris

Tél : 01 42 00 40 43

Email : kourir@wanadoo.fr

Site internet : www.kourir.org

- AFL+, Association Française du Lupus et autres maladies auto-immunes

Présidente : Mme M. Rivière

4 rue de Crimée 75019 Paris

Tél : 01 42 02 23 20

Email

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 34

Site Internet : www.lupusplus.com

- Lupus France

Présidente : Mme Ginette Volf-Philippot

Siège social : 7 rue de Rocroy 75010 Paris

Tél : 01 45 26 33 27 - Fax : 01 45 26 33 27

Email

Site internet : www.lupusfrance.fr

- Association Wegener Info et autres Vascularites

Président : Mr Bernard PIASTRA

Route de Vichy 03120 ISSERPENT

Tél : 04.70.41.35.58

Email : wegener.infos.vascularites@orange.fr

Site web : http://asso.orpha.net/WIV2/cgi-bin/site/

- AMWS-CINCA : Muckle-Wells syndrome et Chronique Infantile Neurological Cutaneous and Articular syndrome

Président : Mr Paul Rivière

14 rue Panneton 44470 CARQUEFOU

Tél : 02 40 50 85 30

Email : amws@orange.fr

Site web : www.amws-cinca.eu

- Inflam’œil

Secrétaire général : Mr Jean Nicolas Culot

Filières Maladies Auto-immunes et Auto-inflammatoires Systémiques Rares Août 2013 35

13 Rue Dubrunfaut 75012 Paris

Tél : 01 74 05 74 23

Email

Site Internet : www.inflamoeil.org

- Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires

Présidente: Mme M. Ben Tolila

Tél : 0 820 820 116

Site internet: www.affmf.org

contact: affmf@orange.fr

20 rue de Madrid-75008 Paris

- Association pour l'information et la recherche sur le syndrome SAPHO (AIRSS)

Présidente : Mlle de Benedittis

3 rue des Tisserands 38240 Melan

Tél : 04 76 24 13 63

Site Internet: www.airss-sapho.org

IX/ Réseaux de soins des Maladies auto-immunes et maladies systémiques rares

- Réseau rhumatismes inflammatoires pédiatriques en Ile de France

Mme HASCOËT Chrystelle, chargée de mission RESRIP

Tél : 06.43.18.45.50/ 01.49.60.05.41

Site Internet: http://www.resrip.fr

contact: contactresrip@orange.fr