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BUT ET OBJECTIFS
BUT :
Trouver un remède aux ataxies héréditaires.
OBJECTIFS :
Entreprendre les recherches médicales sur les ataxies héréditaires.
Regrouper les personnes ataxiques.
Sensibiliser la population aux ataxies héréditaires.
Assurer le financement des recherches sur les ataxies héréditaires.
CLAUDE SAINT-JEAN
1952 - 2006
Claude St-Jean fut le fondateur de
l’Association canadienne de l’ataxie de
Friedreich, aujourd’hui connue sous le nom
de « l’Association canadienne des ataxies
familiales - Fondation Claude St-Jean ».
On doit ce changement de nom à
l’identification de différentes formes
d’ataxies héréditaires résultant des travaux
de recherches entrepris par les médecins.
L’année de fondation de l’ACAF : 1972
Le Dr André Barbeau
Claude St-Jean
CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur
CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur
Journal “Eldorado”, 1974
CLAUDE SAINT-JEAN Fondateur et inspirateur
Association française de l’ataxie de Friedreich, 1980
Association australienne de l’ataxie de Friedreich, 1980
Association italienne de l’ataxie de Friedreich, 1981
Asociación Colombiana de Ataxia Hereditaria
CLAUDE SAINT-JEAN Directeur
Projet “Unité”, 1975
Projet “Fraternité”, 1976
Projet “Espérance”, 1976
Projet “Défi”, 1976-1977
Projet “Volonté”, 1977
Projet “Amitié”, 1977-1978
CLAUDE SAINT-JEAN Organisateur
Le tour de la montagne 1990
CLAUDE SAINT-JEAN Organisateur
CLAUDE SAINT-JEAN Participant
CLAUDE SAINT-JEAN Conférencier
CLAUDE SAINT-JEAN Travailleur infatigable
CLAUDE SAINT-JEAN Homme publique
Avec Dr Serge Mélançon et Réal GiguèreÉmission “Parle, parle, jase, jase”
Avec Luc Senay et Angèle Coutu
CLAUDE SAINT-JEAN Fils et frère
Nicole (ataxique)
Luc(ataxique, décédé)
Claude (ataxique, décédé)
Sylvie (pas ataxique)
Francine (ataxique, décédée)
CLAUDE SAINT-JEAN Décorations et prix
Ordre du Canada, 1977
CLAUDE SAINT-JEAN
Citoyen de Mérite, 1977
Décorations et prix
Claude présente son livre à Jean Drapeau après la remise du certificat de Citoyen de Mérite
CLAUDE SAINT-JEAN
Prix Vanier pour un Jeune Canadien remarquable, 1979
Décorations et prix
CLAUDE SAINT-JEAN
Prix Vraie-Vie
Décorations et prix
CLAUDE SAINT-JEAN
Prix Annuel Desjardins, 1984
Décorations et prix
Cérémonie de remise
CLAUDE SAINT-JEAN
Membre des Batisseurs Molson, 1986
Décorations et prix
CLAUDE SAINT-JEAN
Prix Thérèse Casgrain
Membre honoraire de l’Ordre libéral de Saint-Léonard Saint-Michel
Décorations et prix
Cérémonie de remise
ATAXIES HÉRÉDITAIRES
Les ataxies héréditaires sont des maladies
neurologiques, génétiques et
dégénératives du système nerveux central.
Que sont les ataxies héréditaires ?
Le terme ataxie désigne des troubles de la coordination.
Quels sont les symptômes?
difficulté à maintenir une bonne posture difficulté à contrôler des gestes et du langage scoliose faiblesse dans les jambes et des pertes d’équilibre progressives
Tous ces symptômes connaîtront une progression et une perte d’autonomie est inévitable.
La personne atteinte est confinée au fauteuil roulant dès la vingtaine à la mort.
Le diabète et une maladie cardiaque est présente dans de nombreux cas.
ATAXIES HÉRÉDITAIRES
Les premiers symptômes apparaissent
entre 5 et 15 ans.
Il y a également des personnes qui sont
affectées à l’âge adulte.
ATAXIES HÉRÉDITAIRESÀ quel âge apparaît les premiers symptômes ?
L’ataxie de Friedreich est une
maladie héréditaire causée par un
défaut génétique. Elle affecte en
majorité les enfants à la condition
que la mère et le père
transmettent le gène de l’AF.
Comment se transmettent les ataxies ?
ATAXIES HÉRÉDITAIRES
Existe-t-il une cure ou un traitement ?
Présentement, il n’y pas de cure pour les
ataxies mais il est possible de soigner
certains symptômes par des traitements de
physiothérapie et d’orthophonie (la
parole). Il y a utilisation de la médication pour
les problèmes cardiaques et le contrôle des
spasmes et du diabète.
ATAXIES HÉRÉDITAIRES
Recherche médicale
Des études approfondies sur le diabète et la
cardiopathie sont menées actuellement pour expliquer les
relations qui existent entre elles et les ataxies. D’autres
chercheurs effectuent des travaux sur la biochimie, la
neurobiologie et la biophysique.
De plus, la recherche vise à une meilleure compréhension
de la protéine responsable de la maladie afin d’élaborer de
nouveaux traitements. Ces études permettent d’intervenir
dans le processus dégénératif de la maladie et la
réparation des cellules nerveuses endommagées.
ATAXIES HÉRÉDITAIRES
Quel est l’espoir des ataxiques ?
Les personnes atteintes espèrent
que les recherches permettront
d’arrêter la maladie sinon d’en
diminuer l’évolution.
DONNEZ-NOUS DE L’ESPOIR !
ATAXIES HÉRÉDITAIRES
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