Volume 14, numéro 1 Automne 2011 Du nouveau à … · Chronique livre: Voyage au-delà de mon...

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S O M M A I R ES O M M A I R ES O M M A I R ES O M M A I R ES O M M A I R E2

6 - 7

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19

21 à 23

Mot de la directrice

Cafés-rencontres

Services aux membres

Élément &Vins & fromages

Marche de l’espoiret Campagne de l’œillet

À vous la parole

MD

� Yoga du cerveau, p. 8

� CONFÉRENCES :

Les bienfaits que procure untraitement d’acupuncture, p. 5

Mieux-être en stimulant soncerveau par le yoga, p. 5

Du nouveau à l ’horizon

Aussi dans cette édition ...

� Résumé de la conférence Gestion de l’énergie

� Chronique livre : Voyage au-delà de mon cerveau

Et toute la programmation de nos activités habituellesqui débuteront dans la semaine du19 septembre, soit les cafés-rencontres, les activités physiquesadaptées, le yoga adapté, etc.

Volume 14, numéro 1 Automne 2011

Colloque SP-MontérégieSamedi le 12 novembre

Saint-Jean-sur-RichelieuPour toute la famille, réservez cette journée à votre agenda !

Tous les détails à la p. 3

Joignez-vous à notre page Facebook : Société de la SP-Montérégie

2 Automne 2011

Chers membres,

C’est avec grand plaisir que nous accueillions, en juin dernier, Murielle Boisclairà tire d’adjointe administrative de la section Montérégie. En effet, vu ledynamisme et la croissance constante de la section, l’embauche d’unnouveau membre dans l’équipe s’avérait indispensable. Je vous invite à fairesa connaissance et nous lui souhaitons officiellement la bienvenue.

De plus, j’attire votre attention sur la nouvelle programmation del’automne qui s’annonce fort intéressante. D’ailleurs, j’espère vous voir en grand nombre lors du colloque prévue en novembre prochain au Relais Gouverneur Saint-Jean-sur-Richelieu. Christiane, coordonnatrice

des services aux membres, y travaille depuis plusieurs mois et promet desconférences et ateliers des plus enrichissantes pour vous et vos proches.

Bonne saison!

Isabelle LajeunesseDIRECTRICE GÉNÉRALE

MOT DE LA DIRECTRICELe vent dans les voiles!

C’est moi Murielle Boisclair la nouvelle adjointe administrative et voici en

quelques lignes mon cheminement vers la Société canadienne de la

sclérose en plaques.

Après plusieurs années de travail à la raffinerie de Shell Canada, voilà

que ma carrière prend un nouveau tournant. Au sein de Shell

Canada, j’ai occupé plusieurs postes passant d’analyste aux

inventaires, à secrétaire médicale, adjointe exécutive et finalement

j’ai bouclé la boucle comme préposée à la logistique. J’ai

apporté avec moi mon bagage d’expérience, mon dynamisme,

mon énergie et ma joie de vivre que j’espère vous faire partager.

Merci à la section Montérégie de m’avoir fait confiance et je suis très heureuse de

faire partie de cette équipe formidable.

Murielle BoisclairADJOINTE ADMINISTRATIVE

Quoi de nouveau à la Société de la SP Montérégie ?

3Automne 2011

SERVICES AUX MEMBRES

12 novembre 2011

COLLOQUE –MONTÉRÉGIE

Inscription pour le COLLOQUE –MONTÉRÉGIE du 12 novembre 2011 :

NOM : ________________________________________________________________________________________

ADRESSE : ______________________________________________________________________________________

TÉL. : ________________________________________________________ NOMBRE DE PERSONNES : __________Faites parvenir votre inscription accompagnée de votre chèque au bureau de la section :

SCSP-Montérégie, 1755, avenue Victoria, bur. C107, Saint-Lambert (Québec) J4R 2T7

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Direction routière : Autoroute 10 EstSortie # 22 pour Saint-Jean-sur-Richelieu (route 35 Sud)Sur la route 35 Sud, prendre la sortie # 7, boul. du Séminaire NordL'hôtel est situé au bout de la sortie

ICI

Horaire de la journée

9 h Accueil + croissant / café

9h45 Mot de bienvenue Présentation du déroulement de la journée

10h Activité spéciale pour les enfants (piscine)

Conférence du Dr Samir JarjouraParlons-nous a pour but de nous fournir des outils pourtirer le meilleur parti des rendez-vousmédicaux (voir page 24)

Offert par EMD Serono

11h Pause

11h15 Parlons-nous (2e partie)

12h15 Dîner

13h30 Volet personnes atteintes et prochesPrendre soin de soi avec amour et douceurDocteure Renée Pelletier

Volet pour les conjoints et les prochesL’impact de la SP sur la familleJocelyne Cardinal, psychothérapeutique

Volet Jeunes adultesPour ou contre ? avoir une famille avec la SPChristine Guérette, infirmière à la cliniqueNeuro Rive-Sud

Volet enfants

Atelier et jeu de simulation

15h30 Clôture de la journée

Nous vous avons concocté un colloque qui plaira à toutela famille !

Nous vous offrirons plusieurs ateliers et conférences qui,nous l’espérons, répondront aux besoins spécifiques dechacun !

Cette journée se veut une excellente occasion de faire leplein de connaissances et d’énergie en bonnecompagnie !

Joignez-vous à nous ! Déjeuner et dîner inclus.

TARIF : Famille ou couple 25$Individuel 15$

Relais Gouverneur Saint-Jean-sur-Richelieu725, boul. du Séminaire Nord

Saint-Jean-sur-Richelieu J3B 8H11•888•910•1111 - (450) 348-7376

4 Automne 2011

SERVICES AUX MEMBRES

Du 21 au 23 octobre au Centrede congrès et d’exposition deLévis, se tiendra le 20e congrèsEspoir famille.

Le congrès Espoir famillepermet aux personnes atteintesde SP et à leurs proches de se

rencontrer, d’échanger et de s’entraider dans le but de mieuxcomposer avec la SP.

Tarifs :

Adulte en occupation double 300 $ / personneAdulte en occupation triple 260 $ / personneAdulte en occupation simple 440 $Couple 550 $Jeune de 12 à 17 ans * 100 $Enfant de 6 à 11 ans * 75 $

* Les enfants doivent partager la chambre de leurs parents pour bénéficier de ces tarifs.

Tous les forfaits comprennent : les ateliers et conférences, deux nuits à l’hôtel,le cocktail de bienvenue, tous les repas pris avec le groupe, les pauses-café, lestationnement, le service (les pourboires) et les taxes.

Pour information : Mylène Huet 514-849-7591

Lieu : Jardins Intérieurs, 1755, rue Victoria,bureau C-107, Saint-Lambert.

Confirmation par courriel ou téléphoniqueobligatoire pour assister aux rencontres :

450 466 5209

Groupes d’entraideLes groupes d’entraide se réunissent aux 2 semaines, de jour et de soir enalternance, soit le jeudi après-midi et lejeudi soir :

Jeudi de 13h30 à 15h30

8 septembre, 13 octobre, 10 novembre et 8 décembre

Jeudi de 19 h à 21 h

22 septembre, 27 octobre,24 novembre et 22 décembre

Moments privilégiés d’échange, ces rencontres sont organisées uniquement

pour les personnes atteintes de SP.

Venez vous entourer de ceux et celles qui relèvent les mêmes défis que vous.�

T É M O I G N AG ED ’ U N E PA RT I C I PA N T E

« J’ai commencé à assister au groupe d’entraide en septembre2010 et j’avoue que plusieurs rencontres ont été trèsbénéfiques pour moi !

J'ai fait des découvertes enrichissantes qui m'ont aidée dans manouvelle vie de tous les jours. Je me porte vraiment mieux !

J’ai rencontré dans ce groupe des personnes qui vivaient lesmêmes symptômes que moi, enfin je n’avais plus besoind’expliquer ce que je ressentais !

J’en ai fait du chemin en une année avec le soutien despersonnes du groupe d’entraide !

Alors, faites comme moi, ne vous isolez plus seul(e) dans votrecoin à broyer du noir. Même si vous n'y croyez pas. Parceque, vraiment, je n'y croyais pas.

Un seul petit effort, un petit peu de courage et foncez.

Ça changera votre vie ! C’est garanti ! ! ! »

Danielle Daoust

Le congrès Espoir famille a 20 ans !

Vous vivez une situationppaarr tt ii ccuu ll ii èè rree??

En tout temps, vouspouvez bénéficierd’un serviced’écoute, si vous enressentez le besoin.Il me fera plaisir devous rencontrerpour vous aider à yvoir plus clair.

Nous mettonségalement à votre

disposition un centre de documentation si vousdésirez en connaître davantage sur la maladie,répondre à vos questions ou vous fournir desréférences.

Christiane Lerhe

5Automne 2011

SERVICES AUX MEMBRESConférence de la rentrée

LES BIENFAITS QUE PROCURE UN TRAITEMENT EN ACUPUNCTURE pour la SP

Présentée par Céline Hamellin, Acupuncteure certifiée

Mercredi 14 septembre 2011 de 13h30 à 15h30

Salle La Pensée, Jardins Intérieurs, 1705, rue Victoria, Saint-Lambert

À cet effet, voici un extrait de l’article « Acupuncture et médecine traditionnelle chinoise dans le cas de la SEP » paru dans Ms in Focus – Volume no 15-2010 :

« La médecine traditionnelle chinoise (MTC) telle qu’elle est pratiquée aujourd’hui a été développée à partir de l’ensemble desconnaissances d’un ancien système de soins apparu pour la première fois en Chine sous forme écrite autour de l’an 100 avant J.C.

Dans ce système, la physiologie et la psychologie humaines sont abordées à l’image de la médecine moderne. Toutefois, lesystème décrit également le corps et ses fonctions en termes d’énergie vitale, qui s’appelle qi mais se prononce tchi, ainsi que lescanaux le long desquels le qi circule dans le corps, appelés méridiens. Pour la MTC, les principales causes de maladie sont leblocage des méridiens et le déséquilibre du qi.

Selon la MTC, les symptômes de la SEP, comme les troubles visuels, les vertiges, les contractions musculaires et la douleurmigratoire, sont souvent liés à une déficience du sang dans le foie.

La perte de mémoire, l’insomnie, les lombalgies, l’incontinence « sont supposées » être causées par une déficience du qi des reinset une déficience de l’essence. La faiblesse et l’atrophie musculaire, la fatigue, les indigestions, le manque de clarté mentale et lapropension à se faire des ecchymoses semblent indiquer une déficience du qi de la mélancolie.

Un praticien de MTC interprète les symptômes de la SEP telle que la nervosité et le mouvement involontaire des muscles et desextrémités comme des signes relevant du qi du yang, ce qui peut résulter d’un qi du yang trop important ou d’un qi du yininsuffisant dans le système. Pour ce praticien, il est fondamental de faire la part entre ces deux conditions afin de déterminer letraitement le plus approprié.

Il existe peu d’études consacrées spécifiquement à l’acupuncture et à la SEP. Elles ont démontré quelques légers avantages àcourt terme. L’un d’eux semble être l’amélioration des problèmes de vessie liés à la SEP, alors que d’autres fournissent desrésultats contradictoires concernant la spasticité. Une étude à grande échelle a démontré que pour près des deux tiers despatients atteints de SEP, l’acupuncture s’avère profitable, avec des améliorations concernant la douleur, les problèmes d’intestinset de vessie, la spasticité, la faiblesse, la coordination, les picotements et les troubles du sommeil. Toutefois, certains sujets ontmentionné une augmentation de la fatigue, de la spasticité et des vertiges. »

Le jeudi 20 octobre de19h à 21hDans le cadre du CR de Longueuil

Maison de la famille Le Cavalier, salle 1312027, rue Daniel, salle 131, Longueuil

Conférence Mieux-être en stimulant son cerveau par le yogapar Nathalie Perret

6 Automne 2011

Cafés- SERVICES AUX MEMBRES

C’est dans une atmosphère de détente

et de respect que des personnes atteintes

de SP se réunissent à tous les mois.

Jacinthe LessardSt-Constant & St-Jean

Carol et Pierre BaatzSupport Group Châteauguay

François FleurantAnimateur - Longueuil

Carmen DemersRichelieu

1er mardi du mois de 11 h à 13 h

6 sept., 11 oct. (à confirmer), 1er nov. et 6 déc.

CLSC Châteauguay, 95 avenue de la Verdure

Salle les tulipes, 1er niveau, porte 154, Châteauguay

Animatreurs : Carol & Pierre Baatz

Châteauguay (anglophone)SUPPORT GROUP

2e jeudi du mois de 13h30 à 15h30

8 sept., 13 oct., 10 nov. et déc. (à confirmer)

CLSC Châteauguay,

95, av. de la Verdure, salle La Roseraie A, porte 294

Animateur : Serge Savard

Châteauguay

2e lundi du mois, de 13 h 30 à 15 h 30

12 sept., exc. 3 oct., 14 nov. et déc. (à confirmer)

Centre municipal de Saint-Constant, 160, rue

Monchamp, salle # 2, Saint-Constant

Animatrice : Jacinthe Lessard

Pour information: 450-347-6190

Saint-Constant

3e jeudi du mois, de 19 h à 21 h

15 sept., 20 oct., 17 nov., et déc. (à confirmer)

Maison de la famille Le Cavalier (Salle 131), 2027, rue Daniel, Longueuil

Animateur : François Fleurant

Longueuil

3e vendredi du mois, de 13h30 à 15h30


CLSC Vallée des Forts

978, boul. du Séminaire Nord, salle 567, Saint-Jean

Animatrice : Jacinthe Lessard


Saint-Jean

Des l ieux de ressourcement ,

7Automne 2011

Rencontres SERVICES AUX MEMBRES

Brigitte St-MartinVarennes

Emily CotnoirAnimatrice - Valleyfield

Claude BriseboisResponsable Valleyfield

Johanne FournierAnimatrice - Vaudreuil-Dorion

Lorraine PoirierCo-animatrice - Vaudreuil-Dorion

1er mercredi du mois à 12h

7 septembre et 7 décembre

Restaurant La grand-mère poule430, boul. Sir-Wilfrid-Laurier

Mont-Saint-Hilaire

BeloeilDÎNER-RENCONTRE

3e mercredi du mois de 19h à 21h


Club Nautique, 410, rue Victoria, Valleyfield

Animatrice : Emily Cotnoir ◊ Responsable : Claude Brisebois


Déjeuner rencontre le 1er mercredi de chaque mois

Valleyfield

Dernier mardi du mois de 13 h 30 à 15 h 30


101, boul. Cardinal Léger,

salle communautaire, Pincourt

Animatrice : Johanne Fournier - Co-anim. : Lorraine Poirier


Vaudreuil-Dorion

3e mercredi du mois de 11 h à 14 h


Centre Alpha, 608, 12e avenue, Local Alpha, Richelieu

Animatrice : Carmen Demers


Richelieu

3e mardi du mois, de 13h30 à 15h30


CLSC des Seigneuries de Varennes

2220, boul. René-Gaultier, 2e étage, salles 1 et 4

Animatrice : Brigitte St-Martin

Varennes

Venez rencontrer vos animateurs... ils vous attendent !

POUR INFORMATION :

450-466-5209

d’échange et de soutien.

8 Automne 2011

Activités physiquesadaptées (APA)

Yoga adaptéYoga adaptéYoga adapté

Coût : 45 $

Dates : Les mardis :du 20 septembre au 6 décembre

Heure : 13 h 30 à 14 h 30

Lieu : Pavillon Vanier, salle d’aérobie,15, rue Jacques-Cartier N.

Saint-Jean-sur-Richelieu

Dates : Les mercredis : du 21 septembre au 7 décembre

Heure : 17 h 30 à 18 h 30

Lieu : MAISON DE LA FAMILLE LE CAVALIER, salle 1312027, rue Daniel

Longueuil

Sessions de 12 semaines

Pour inscription : 450-466-5209

Yoga du cerveau

Inscription par téléphone ou par courriel.Places limitées. Confirmation à la réception du paiement.


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Yoga du cerveau

Nouv ea u Session d’automne : 12 semaines

Le yoga comprend de très nombreuses pratiques permettantd’influencer les différents systèmes de notre corps. Le cerveaucontrôle tout notre corps au niveau musculaire, mais aussi auniveau hormonal, émotionnel.... Il est donc primordial de lestimuler pour garder actifs le plus grand nombre possible deneurones et de connections dans tout le cerveau, afin deconserver toutes nos fonctions cognitives, motrices,sensorielles, etc.

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AVIS IMPORTANT

Coût : 45 $ (12 rencontres)

CHÂTEAUGUAYDates : Les vendredis du 23 septembre au 9 décembre Heure : 12 h à 13 h Lieu : CMR Châteauguauy

250, chemin du Christ-Roy, Châteauguay

LONGUEUILDates : Les lundis du 19 sept. au 12 déc. (relâche le 10 oct.)Heure :17 h 30 à 18 h 30

Lieu : Maison de la famille Le Cavalier, salle 1312027, rue Daniel, salle 131, Longueuil

ST-HUBERTDates : Les mardis du 20 septembre au 6 décembreHeure : 12 h à 13 hLieu : Centre Montérégien de réadaptation (local de physio)

5300, chemin Chambly, Saint-Hubert

ST-HUBERTDates : Les jeudis du 22 septembre au 8 décembreHeure : 12 h à 13 hLieu : Centre Montérégien de réadaptation (local de physio)


ST-HUBERT

Dates : Les vendredis du 23 septembre au 9 décembreHeure : 12 h à 13 hLieu : Centre Montérégien de réadaptation (local de physio)


VALLEYFIELDDates : Les lundis du 19 sept. au 12 déc. (relâche le 10 oct.)Heure : 9 h 30 à 10 h 30Lieu : Club Nautique, 410, rue Victoria, Valleyfield

VAUDREUILDates : Les vendredis du 23 septembre au 9 décembreHeure : 11h45 à 12h45Lieu : 101, boul. Cardinal Léger, salle communautaire,

Pincourt

Des exercices de groupe : adaptés, individualisés et supervisés par un kinésiologue spécialisé. La séance est d’une durée d’une heure, à raisond’une fois par semaine. Du plaisir, du renforcementmusculaire et des exercices d’équilibre et deflexibilité sont au rendez-vous !

Renseignement et inscription : 450-466-5209

En raison de la popularité croissante des APA,l’inscription par téléphone à chaque session est maintenant obligatoire. Premier appelant, premier servi !

Coût : 45 $ i

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Dates : Les lundis : du 12 septembre au 5 décembre (relâche 10 oct.)

Heure : 13 h 15 à 14 h 30

Lieu : LOCAL À DÉTERMINER

Brossard

9Automne 2011

spécialement pour les proches

Si vous connaissez ou vivez avec une personneatteinte de SP et que vous vous sentez seul danscette situation ou dépassé par les événements,voici un lieu de partage et d’écoute offertspécialement pour vous !

Les rencontres se poursuivent le 3e mercredi dechaque mois à Brossard, lieu à confirmer.

Prochains rendez-vous :

21 septembre, 19 octobre, 16 novembre et 21 décembre

CAFÉS-RENCONTRES

Visitez les ressources de la division du Québec :www.scleroseenplaques.ca/qc/services/proches-aidants.html


Comité des usagers du CMRÉCOUTER, COMPRENDRE ET GUIDER

Le comité des usagers assure et vise la protection et le respectdes droits des usagers de l’établissement. Le comité a joué unrôle particulièrement important au niveau des commu-nications entre les usagers et l’administration.

Le comité des usagers a pour mission de permettre aux usagersde recevoir des services de qualité auxquels ils ont droit. C’estun moyen de communication privilégié, conçu pour rendreservice à l’individu de même qu’à l’établissement.

Si vous avez des suggestions ou des commentaires sur dessujets bien précis, n’hésitez pas à communiquer avec nous parcourrier électronique, par téléphone ou par télécopieur. Pourtoute demande d’information ou plainte à formuler, laissez unmessage et la coordonnatrice ou un conseiller vous rappellerale plus tôt possible. Cela se fera dans le respect et laconfidentialité.

De plus, si vous désirez vous impliquer dans votre secteur ouau sein du comité, ce dernier peut organiser toutes activités ouprojets destinés à informer ou à aider les usagers afin depromouvoir leurs droits. C’est avec joie que nous vousaiderons ou vous guiderons.

Pour nous joindre :Comité des usagers du CMRTéléphone : 1 888 815-6883Centre montérégien de réadaptationTélécopieur : 450 676-95225300 chemin de ChamblySaint-Hubert (Qc) J3Y 3N7Par courriel : [email protected]

Tiens, v’la l’bonheur… Et bien voilà !

Elle a finalement eulieu, cette fameusetable ronde que je vousavais proposée, enfévrier dernier, afin de réfléchir sur laperception qu’entre-

tient la société au sujet de la sclérose en plaques et surtout,trouver des moyens qui pourraient aider à contrer cetteperception.

Contre toute attente, en ce début de période estivale et« festive », huit personnes atteintes de SP ont tenu à sedéplacer pour enfin prendre la parole et dire tout haut, cequ’elles pensaient tout bas depuis des mois, voire des années(plus de 50 ans pour l’un de nos participants…) ! Sujet chaud,on s’en doute, pour tous ces concernés… Et plus qu’unediscussion, plus qu’une table ronde, c’est à une « réelle »rencontre que nous avons assisté. Vous savez, du genre quidonne envie de croire qu’on peut vraiment changer les choseset qui fait qu’on repart nourris d’idées, de projets, denouvelles perspectives… Quelque chose qui fait du bien,quoi !

« Mais qu’en sort-il, donc ? », que je vous entends medemander. Et bien d’abord, un consensus : « Une vieheureuse, épanouie et pleine de projets, c’est plus quepossible avec une maladie comme celle-là ! Et il serait grandtemps qu’on répande la bonne nouvelle ! »

En effet, à ce sujet, tous les participants s’entendaient pourdire qu’entretenir le mythe et l’image de gens malheureux,déprimés, diminués, isolés (…) on en avait plus que marre !!!

Le Centre montérégien de réadaptation est un centre deréadaptation en déficience physique qui offre des servicesd'adaptation, de réadaptation et d'intégration sociale à despersonnes ayant une déficience d'un système organiqueentraînant des incapacités significatives et persistantes.

Découvrez le CMR en vous rendant à :www.cmrmonteregie.ca/

Des informations sur les programmes et les servicesofferts au CMR sont disponibles sur le site.

Suite à la page 17

10 Automne 2011

Voyage au-delà de mon cerveaudu Dr. Jill Bolte Taylor

Une neuro-anatomiste qui a subi un accident vasculaire cérébral (AVC)raconte ses incroyables découvertes. Ce livre nous donne une meilleurecompréhension du fonctionnement des deux hémisphères du cerveau. Les études démontrent que la colère crée une réaction chimique qui dureenviron une minute et demie, donc une fois ce temps écoulé, nous avons lechoix de changer notre comportement ou resté en colère. Cet outil peut nousaider à mieux maîtriser nos pensées et nos émotions.

Chacun des deux hémisphères du cerveau apporte sa propre vision desévènements. Donc nos 2 cerveaux nous donnent, ensemble, une visionglobale.

Nous pouvons ainsi ajuster notre vision des choses et adopter uncomportement qui nous fait sauver de l'énergie grâce à une meilleure gestionde nos émotions.

L'auteure, qui est une passionnée, est un exemple et un modèle pour noustous.

Annie

CHRONIQUE LIVRE

Pour faire suite aux commentaires d’Annie, j’aimerais ajouter à quel point l’auteure a réalisé avec émerveillementqu’elle possédait maintenant l’option de choisir parmi les connexions neuronales qui se rétablissaient, celles qu’elledésirait conserver et développer pour son plus grand bien-être et celles qui n’étaient plus nécessaires, au fur et àmesure de ses huit années de réadaptation.

C’est pourquoi elle affirme que : « mon AVC a été un don du ciel dans la mesure où il m’a permis de décider de mamanière d’être au monde ».

Ainsi, elle a décidé de privilégier les connexions neuronales de son cerveau droit favorisant l’aspect créatif et intuitifdans le but d’agir dorénavant en toute liberté et en toute conscience, plutôt que de r é a g i r selon ses ancienspatterns répétitifs, comme si elle était sur le « pilote automatique».

Elle ajoute d’ailleurs : « Quelle délivrance de savoir qu’il ne dépendait que de moi, de me laisser envahir par l’amouret la quiétude (de mon cerveau droit) peu importe ce qui arrivait ! Il me suffisait de « virer à droite » en me focalisantau moment présent ! »

Pour conclure et vous guider sur votre parcours, voici deux pensées très éloquentes qui résument les apprentissagesprésentés dans ce merveilleux bouquin, dont je vous recommande la lecture:

« La vie offre toujours deux pentes. On grimpe ou on se laisser glisser… » - Pierre Hebey

«À quoi bon soulever des montagnes quand il est si simple de les contourner ?» - Boris Vian

Christiane LerheCoordonnatrice des services aux membres

11Automne 2011

Natacha est tellement passionnée par le sujet, qu'elle transmet son enthousiame à tous, en proposant des outils vraiment utiles et concrets,pour faciliter leur application sur une base quotidienne !

Voici un bref résumé pour les personnes qui n’y ont pas assisté :La gestion de l’énergie, c’est utiliser son réservoir personnel d’énergie de façon différente en alternant entre des tâches qui demandent uneffort considérable par d’autres beaucoup plus faciles et agréable à accomplir, ceci dans le but de maintenir un bon niveau d’énergie toute lajournée.

L’organisation de vos journées en alternant avec les tâches que vous avez à exécuter, pourrait se dérouler ainsi : tâche – pause – tâche –pause. Que la succession de l’accomplissement de vos actions, tâches – pause au cours de la journée soient associés aux mouvementsnaturels de l’inspiration et l’expiration, en leur attribuant une importance égale, car l’un de ne va pas sans l’autre.

La gestion de l’énergie, c’est aussi apprendre à dépenser intelligemment son énergie, pas pour la « conserver », mais au contraire, l’employerd’une manière stratégique pour en profiter toute la journée, incluant la soirée !

Outils facilitant la planification de nos journéesNathalie nous a remis un calendrier hebdomadaire, pour y inscrire les activités prévues afin d’en évaluer le niveau d’énergie requis pour lesaccomplir. Le but de cet exercice est d’apprendre à connaître ses limites tout en ayant des journées remplies et qui respectent notre nouveaurythme de croisière ! Il est évident que ce n’est pas une tâche facile de reconnaître ses limites lorsque nous avons toujours été des personnessupers performantes dans notre vie avant la SP !

C’est pourquoi « accepter ce que l’on ne peut changer » de la prière de la sérénité 1 exige du discernement, mais peut nous aider à apprendreà vivre avec « cette locataire qui s’est introduite dans notre corps et y a élue résidence sans notre permission 2 ». En effet, en acceptant de neplus résister « inutilement » à des faits immuables, nous utilisons notre réservoir d’énergie à bon escient et sommes disposés à nous ouvrir aux 1 000 possibilités que la VIE nous offre en tout temps – il suffit d’être attentif et de regarder « au-delà des apparences ».

De plus, un truc qui s’avère très efficace, est de débuter la journée par une tâche que nous remettons sans cesse car n’avons vraiment pas legoût de faire, pour se libérer l’esprit en sachant que dès que nous l’aurons terminée nous pourrons faire autre chose que nous aimons vraiment ! ! !

Christiane Lerhe, coordonnatrice services aux membres

Pour de plus amples renseignements, se référer au dépliant de la SCSP : « Quelques trucs pour la conservation de l’énergie ».

1. « Mon Dieu, donnez-moi la sérénité d’accepter les choses que je ne puis changer, le courage de changer les choses que je peux et la sagesse d’en connaître la différence ».

2. Définition de Margot Charron.

SERVICES AUX MEMBRESGestion de l’énergie

Retour sur la conférence de Natacha Foidart, ergothérapeute, très appréciée des membres, au printemps dernier

VERT ➠ OUI ! Je peux effectuer cette tâche dans la facilité et la joie !Considérer « le vert » comme votre meilleur ami !

JAUNEJAUNE ➠➠ ATTENTION ! Y aller doucement !

ROUGE ➠ STOP ! Exige un effort considérable !Prévoir plusieurs pauses pendant l’accomplissement de cette tâche.

Outils facilitant la planification

12 Automne 2011

Question d’équilibreOn le croise sur Victoria ou au IGA presque tous les jours. Il faut dire qu’au volant de sonquadriporteur rouge, son sourire accroché au visage, il ne passe pas inaperçu. Le magazineLambert nous apprend, qu’en plus de cultiver une certaine sagesse, Richard Saulnier apprivoise la différence. Note de Sophie Dionne.

Je désapprends à marcher, à manier une simple cuillère, et tout le reste. J’ai 55 ans et la sclérose en plaques. Une forme progressive quine peut être soulagée par aucune médication. Donc, dans mon cas, on ne pourra étirer la sauce … En attendant, j’apprends à composerquotidiennement avec de nouvelles limitations qui, aussi infimes soient-elles, sont autant de petits deuils à faire.

Équilibre en perdition, démarche devenue grotesque, vision qui se dérègle petit à petit, marchette rendue indispensable… Quand marcherreste une option. Car mes forces diminuent, si bien que 10 mètres de marchette me coûtent autant que deux matchs de hockeyconsécutifs. Et de ça, je me souviens très bien. Quoique ma mémoire aussi m’échappe graduellement. De plus, la simple action de viderma vessie me prend un temps fou et, avec ces jambes et cet équilibre, on est mieux de s’asseoir pour pisser, croyez-moi ! C’est le débutdu long chemin vers l’incontinence, me dit-on.

Passer de deux à quatre rouesIronie du sort : en 2002, lorsqu’on m’a asséné ce foutu crochet au menton (le diagnostic), j’occupais les fonctions device-président aux communications pour le Tour de l’île de Montréal …

Cette incapacité annoncée d’assurer ma part du revenu familial a rapidement pris toute la place du célèbre événement,des pistes cyclables, de la Route verte, etc. Puis, cet équilibre très instable et l’épuisement m’ayant battu de vitesse, laquestion de l’habitat a dès lors accaparé mes pensées, avant même que j’aie à astiquer un premier fauteuil roulant.Comme le quotidien se vivait alors sur trois étages, vous comprenez … Un divorce plus tard, une furieuse envie derester près des miens m’a conduit dans un rez-de-chaussée loué à un coin de rue de la maison qui abrite maprogéniture et leur mère. Car si mes deux enfants me font le plaisir de passer du temps avec moi, mon ex-conjointe

me conserve son plus fidèle soutien.

Et mon indécrottable enthousiasme a fait le reste. La Régie de l’assurance-maladie me fournit, élément central de ma liberté, unquadriporteur. J’ai obtenu du CLSC plus de six heures hebdomadaires d’aide ménagère; j‘ai fait adapter cuisine et salle de bain grâce à unautre programme afin de mener une vie presque normale malgré l’encombrant fauteuil roulant.

Comme vous voyez, je vis plutôt bien l’épreuve ! Je devine encore bien les pièges que peuvent receler les questions de fonctionnaires quise préoccupent de mon cheminement personnel tout autant que de l’investissement du public. Un véritable travail à tempsplein : demandez à des proche-aidants, ils vous le diront.

Logis des aulniersJe travaille fort quatre heures par jour à présider un organisme à but non lucratif (OBNL), les Logis des aulniers, qui fournira sous peu, jel’espère, des logements à des gens qui, comme moi, misent sur moins de 15 000 $ par année et dont la mobilité est réduite. Je dis« travailler fort » car cette maladie me laisse sans énergie au bout de quatre petites heures de concentration. Bref, j’ai la myéline quis’boudine !

Et pourtant, grâce à l’engagement de voisins et de nombreux citoyens, notre OBNL dépose ce 26 mai une proposition pour l’achat et latransformation de l’ancienne Académie Saint-Michel au 31, avenue Lorne. Le site, très convoité, pourrait accueillir une trentaine delogements et agir en continuité avec la mémoire du lieu en proposant à qui subit une mobilité réduite, un lieu au coeur du Village. Commela Ville a versé plus de 124 000 $ en 2010 en guise de contribution au logement social à titre de membre de la CMM, je vois là une belleoccasion pour elle de récupérer sa mise !

Aujourd’hui, chacune de mes journées est la preuve que nos institutions sociales atteignent des objectifs louables. Un juste retour deschoses, une question d’équilibre là encore.

Richard [email protected]

Sclérose en plaques : affection du système nerveux caractérisée par des zones dégénératives, disséminées de façon irrégulière (les fameusesplaques), au sein de la substance nerveuse. (Le Petit Robert)

Vulgarisons : la substance nerveuse (la myéline), cette gaine qui protège le système nerveux (cerveau et moelle épinière), se couvre graduellementde plaques. On ne sait pas encore pourquoi. Autant de cicatrices qui obstruent le passage des « messages » nerveux que mon cerveau envoiehabituellement aux muscles, tendons et autres parties de mon corps. Bref, j’ai la SP.

– Source : magazine Lambert, juin-juillet 2011- Volume 3-Numéro 13. Photo : Renaud

Richard Saulnier

13Automne 2011

SERVICES AUX MEMBRESQUESTION D’ÉQUILIBRE, JUSTEMENT ... !

Logis des aulniersRichard Saulnier, président, Logis des aulniers

Dans le dernier numéro du Bulletin SP-Montérégie, je vous racontais qu’il me fallait cesser declaironner la naissance d’un projet, aussi fabuleux soit-il. Depuis ce temps, je me garde donc unepetite gêne ... : ne le répétez à personne mais le gouvernement du Québec a reconduit pour2011-2012 le programme de financement pour l’habitation sociale et communautaire :AccèsLogis Québec. Une heureuse nouvelle pour notre OBNL.

La construction de plus de 900 logements peut donc être planifiée dans la régionmétropolitaine cette année ce qui encourage de telles réalisations sur la Rive-sud. Le dépôt d’une demande auprès du programme exige toutefois que le projet détienned’abord un emplacement à développer, un terrain viable pour construire ou unbâtiment sain à rénover. C’est pourquoi, depuis mai dernier, notre corporation misesur le 31, avenue Lorne à Saint-Lambert pour aborder les programmes d’aide et, aupremier chef, AccèsLogis. Nous avons donc répondu à l’appel public de propositionsen déposant une offre pour l’achat de l’ancienne école édifiée là en 1915. Avant d’allerplus loin maintenant, nous devons avoir la certitude d’acquérir la propriété avant dedéposer notre dossier et de réserver les unités d’habitation (35 loyers) pour l’octroi dufinancement.

Une fois son offre d’achat acceptée par la Ville, Logis des aulniers déposerait alors à la SHQle dossier du 31, avenue Lorne, pour l’obtention du financement du programme AccèsLogis. Celui-ci prévoit une subvention encapital, la garantie hypothécaire ainsi que la subvention au loyer pour une bonne partie des locataires. Le reste proviendraitd’autres programmes et d’une hypothèque. Au moment où vous lirez ces lignes, la municipalité aura fait connaître son choixentre deux soumissions (dont la nôtre).

Situé au coeur de ce qu’on appelle le « Village » à Saint-Lambert, l’édifice du 31, avenue Lorne (Académie Saint-Michel) possèdela grande qualité d’être à proximité de tout. Pour les personnes affectée d’une mobilité réduite, des services et des commercesà quelques pas représentent une richesse inestimable comme vous le savez. Elle constitue un gage d’autonomie pour despersonnes qui sont autrement en demande constante de soutien auprès de leurs familles ou de leurs proches. En permettant àde telles personnes de bénéficier de l’heureuse dynamique urbaine du «Village», la nouvelle vocation du 31, avenue Lorne,faciliterait grandement leur qualité de vie tout en inspirant une troisième vie au bâtiment qui deviendra centenaire en 2015.

Vedette locale du patrimoine bâti, l’Académie Saint-Michel fut conçu par l’architecte Louis-Alphonse Venne pour abriter l’ancienneécole primaire pour garçons. Le site pourrait accueillir quelque trente-cinq (35) logements et agir en continuité avec la mémoiredu lieu en appuyant un projet utile socialement et respectueux de la vocation initiale du bâtiment. Logis des aulniers souhaitemettre en valeur et conserver le volume et la devanture du bâti actuel, y joindre une annexe en L à l’arrière, et transformer songrand stationnement en jardins et en espaces verts.

La corporation est un organisme à but non lucratif (OBNL) composé de résidants de Saint-Lambert, propriétaires ou locataires,qui souhaitent administrer un projet d’habitation aux loyers abordables dans l’intention de faciliter l’accès à ces logements à des ménages ou personnes qui sont affectées par une mobilité réduite (notamment la sclérose en plaques) et/ou par un revenu modeste.

14 Automne 2011

Sexualité ? Une question de Communication !

VOIX MÉDICALES

Saviez-vous que?

Plus de 60% des gens atteints de

sclérose en plaques (SP) rapportent

avoir des problèmes sexuels ? Selon

plusieurs enquêtes, près de 75% des

patients aimeraient aborder la

sexualité avec leur médecin mais

préféreraient que la discussion soit

amorcée par celui-ci. À l’inverse, environ 70 % des

professionnels de la santé voudraient que les problèmes

de santé sexuelle soient tout d’abord exprimés par les

patients. En conséquence, c’est un sujet qui est évité et

trop peu souvent abordé en clinique de SP. Dans cet

article, nous espérons vous donner suffisamment

d’informations pour connaître différentes dysfonctions

sexuelles, leurs causes et des moyens de les améliorer,

d’élargir votre perception de ce qu’est la sexualité et ses

divers modes d’expression ainsi que de permettre le

dialogue avec votre équipe soignante.

Qu’est-ce que la sexualité?

Une définition retrouvée dans le Petit

Robert exprime que la sexualité est

« l’ensemble des comportements

relatifs à l'instinct sexuel et à sa

satisfaction ». Selon S. Kitzinger

(1983), la sexualité se définit par « la

manière dont on vit notre féminité ou notre

masculinité. » Tout être vivant a une sexualité. Elle nous

définit en tant qu’homme ou femme et elle a aussi un

impact important sur la qualité de vie. Elle évoque

différentes images pour chacun. Tendresse, amour,

caresse, orgasme, plaisir ne sont que quelques exemples.

Qu’elles sont les phases de réponse sexuelle ?

Le cycle de la réponse sexuelle est divisé selon les

auteurs en quatre phases. Le désir, l’excitation, le plateau

et l’orgasme. Dans la sclérose en plaques, toutes les

phases peuvent être affectées. Que cela soit au niveau du

désir, l’érection ou lubrification lors de l’excitation ou

même lors

de la

réponse

orgasmique.

Qu’entend-t-on par dysfonction sexuelle ?

Les spécialistes utilisent une classification pour définir les

dysfonctions sexuelles (primaires, secondaires et

tertiaires).

Les dysfonctions sexuelles primaires peuvent être

très variées, en voici quelques exemples :

✔ Altération des voies nerveuses permettant l’érection

ou la lubrification;

✔ Diminution du tonus musculaire entourant le vagin;

✔ Altération des voies nerveuses pour communiquer

les sensations (engourdissement, douleur,

hypersensibilité…);

✔ Diminution de la libido ou absence de désir sexuel;

✔ Difficulté ou impossibilité d’éjaculer;

✔ Diminution de l’intensité de l’orgasme et difficulté

à l’atteindre.

Les dysfonctions sexuelles secondaires peuvent être

causées par certains symptômes de la sclérose en

plaques ou encore occasionnées par les effets

Dans la population générale, n’ayant pas la scléroseen plaques, 10 à 25 % des hommes et femmesrapportent des dysfonctions sexuelles.

Dans la population ayant la sclérose en plaques, 60 à65 % des hommes et femmes rapportent desdysfonctions sexuelles.

15Automne 2011

VOIX MÉDICALESsecondaires de certains médicaments. Le symptôme de

la fatigue, fréquemment rencontré en SP, peut causer

une baisse ou une panne de désir et augmenter le

sentiment d’être dépassé, tandis que la spasticité peut

augmenter la douleur et l’inconfort pendant les relations

sexuelles. Certains troubles vésicaux et intestinaux

peuvent amener de la crainte d’avoir des incontinences

ou le sentiment de ne pas être attirant(e). Certains

troubles sensitifs peuvent amener des sensations de

douleur, des engourdissements, des manques de

sensations et donc peuvent rendre certains

rapprochements difficiles et éloigner les partenaires par

manque de contacts physiques. La prise de certains

médicaments antidépresseurs (ou autres) peut affecter la

libido et altérer les réponses sexuelles.

Les dysfonctions sexuelles tertiaires sont reliées à

des causes psychologiques, sociales ou encore

culturelles. Les symptômes tels la dépression, anxiété, le

stress, le changement de rôle, la peur de l’échec, la peur

reliée à la performance sexuelle, la faible estime de soi, la

modification de l’image corporelle sont autant

d’exemples pouvant affecter l’intimité et la satisfaction

sexuelle. Bien entendu, nous n’insisterons jamais assez

sur l’importance d’une bonne discussion entre les

conjoints afin d’être en mesure d’aborder le sujet de la

sexualité, de votre sexualité en nommant des aspects

positifs de notre sexualité, ce qui pourrait favoriser la

discussion. Être en mesure d’exprimer ses craintes, ses

attentes, ses sensations, ses douleurs, ce qui vous fait

sentir bien, sensuel, peut demander une ouverture

d’esprit, un don de soi et une aisance qui n’est pas donné

à tous mais qui fort heureusement peut s’apprendre.

Quelques astuces et conseils ?

Pour les déficits sensoriels:

✔ Augmenter la stimulation (par exemple utilisation de

vibromasseur).

✔ Stimulation différentes (l’application de froid peut

être intéressante et peut aussi être utilisée pour

diminuer les sensations douloureuses).

✔ Les zones érogènes peuvent être nombreuses sur la

surface corporelle (elles ne demandent qu’à être

découvertes par l’exploration!)

✔ Ne pas hésiter pour utiliser un lubrifiant à base d’eau.

Pour la fatigue :

✔ Trouver le bon « TIMING ».

✔ En discuter, la communication est la base.

✔ Trouver le moment où l’énergie est maximale

(habituellement plus le matin).

Pour la spasticité et la faiblesse :

✔ Exercices réguliers et étirements.

✔ Faire preuve de créativité en explorant différentes

positions sexuelles.

Réapprivoiser sa sexualité :

✔ Apprendre à être à l’aise avec son corps (utiliser la

dédramatisation et l’humour)

✔ Explorer ses goûts et apprendre à connaître son

corps (utiliser plumes, foulard,…)

✔ Discuter de votre sexualité (utiliser des livres).

Toujours utiliser le « JE » et surtout ne pas accuser,

critiquer ou blâmer.

✔ On peut aussi utiliser la communication non-verbale

(le regard, le toucher,…)

✔ Ne pas espérer la perfection.

✔ Le respect de soi et de l’autre.

Il ne faut pas hésiter à consulter un professionnel de la

santé, plus spécifiquement un sexologue. Le coût en vaut

souvent la chandelle ! Selon l’Association des

sexologues du Québec ; « La sexothérapie, c’est une

rencontre thérapeutique entre un sexologue clinicien et

Les dysfonctions sexuelles chez la femme sontdavantage reliées aux sensations déficientes auniveau du clitoris qu’au niveau vaginal. Lessensations vibratoires et de toucher léger sont plusaffectées que les sensations reliées à la température(froid, chaud) et les sensations de toucher d’intensitéplus forte. (Chercheurs Bronner et al . 2010)

La satisfaction sexuelle peut être élevée malgré lesdysfonctions sexuelles (Selon le chercheur McCabe 2007)

16 Automne 201116

une personne qui exprime un désir de changement en

vue d'un mieux-être. La sexothérapie met l’accent sur la

recherche d’une solution à une difficulté sexuelle

responsable d’un désordre ou d’une souffrance. Elle a

aussi pour but de favoriser le développement d’une

sexualité plus satisfaisante. »

Peu importe la problématique identifiée, il existe des

solutions adaptées à chacune de vos réalités. Que ce

soit en lien avec le port d’une sonde à demeure, une

diminution de mobilité, des spasmes douloureux durant

certaines positions, il faut surtout en parler et

expérimenter les solutions proposées.

VOIX MÉDICALES

Article écrit en collaboration :Christine Guérette, Inf., B.Sc., MSCN, MBAJulie Lafrenière, Inf. B.Sc., MSCN

Faire l’amour (extrait)

(Auteur inconnu, texte tiré du document de Sylvie Champagne, psychologue Ph.D Sexualité et sclérose en plaques : les alternatives possible

Centre de réadaptation Lucie-Bruneau)

Faire l'amour, ça commence le matin par le premier regard que l'on se donne, lepremier sourire, la première caresse et le premier bonjour.

Faire l'amour, c'est d'apporter le petit déjeuner au lit ou simplement un café, un jus defruits accompagné d'une petite chanson d'amour ou de mots tendres récités avectoute la gaucherie dont on peut faire preuve.

Faire l'amour, c'est envoyer à l'autre un clin d'œil complice dans le miroir lorsqu'il faitsa toilette, c'est aussi l'embrasser sans raison, juste pour le plaisir de le faire, sans rien attendre en retour.

Faire l'amour, c'est demander à l'autre quelle nuit il a passé et écouter attentivement sa réponse. C'est prendre letemps de se regarder, de se parler et de se toucher avant d'entreprendre la journée de travail.

Faire l'amour, c'est de se téléphoner pour un rien, juste pour se dire que l'on s'aime ou prendre des nouvelles; c'estde se faire des surprises sans rien attendre en échange.

Faire l'amour, c'est prendre l'autre dans ses bras chaque fois que c'est possible, juste pour sentir la chaleur de l'êtreaimé, rétablir le contact et se donner de l'affection.

Faire l'amour, c'est de s'accueillir et de s'étreindre au retour à la maison, c'est de s'informer de ce que l'autre avécu durant la journée, c'est également le petit verre de vin que l'on prend le temps de déguster ensemble en seracontant toutes sortes de choses ou en goûtant tout simplement la sagesse du silence.

Faire l’amour c’est aussi faire l’amour, cela fait partie d’un tout indissociable… un dessert qui vient couronner unrepas déjà succulent !

�

17Automne 2011

VOIX MÉDICALESL’amour est quelque chose que l’on construit à deux et qui reste

constamment vivant parce qu’il est nourri tous les jours, tu comprends ?

AS-TU CESSÉ DE LUI FAIRE L’AMOUR ?

Lectures et références :Lectures

• Corps à corps en liberté par Julie Bray, Quebecor, 2003. Cet ouvrage peut êtrecommandé auprès de www.indigo.ca ou à votre librairie locale.

• Nouvelles érotiques de femmes (Nouvelle édition) par Julie Bray, Quebecor, 2005. Cet ouvrage peut être commandé auprès dewww.indigo.ca ou à votre librairie locale.

• Être soi dans le plaisir par Maïté Sauvet, Chiron, 2006. Cet ouvrage peut être commandé auprès de www.indigo.ca ou à votrelibrairie locale.

• Multiple Sclerosis for Dummies par Rosalind Kalb Ph. D., Nancy Holland, EdD, RN, et Barbara Giesser, M.D. Wiley Publishing,2007. Cet ouvrage peut être commandé auprès de www.indigo.ca ou à votre librairie locale. Offert en anglais seulement.

Références

• Guide pour les proches aidants, SCSP (http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/pub_guideaidants.pdf )

• Intimité et sexualité chez les personnes atteintes de SP, SCSP (http://scleroseenplaques.ca/fr/pdf/SP_Intimite.pdf )

• Sylvie Champagne, Psychologue Ph.D, Document de formation, Sexualité et sclérose en plaques : les alternatives possiblesCentre de réadaptation Lucie-Bruneau (http://www.associationdessexologues.com/pratique.php)

�

À quand, se demandait-on, des campagnes publicitaires qui présenteraient enfinune image de gens qui, sans être guéris, bénéficient d’une panoplie demédicaments qui ont changé le cours de leur vie ?

À quand des témoignages de gens « heureux » qui vivent avec cette maladie (à travers des formations offertes par les sections, des reportages, articles publiésdans des mensuels s’adressant à un large public ou encore, dans un recueil denouvelles) ? Dans ce sens, élargir le champ de diffusion de l’information, à l’instard’autres associations (pensons à la Société du cancer du sein qui propose uneimage positive de la maladie et qui diffuse cette image, non seulement auprès deses membres, mais aussi auprès de la population non atteinte, par de vastes campagnes publicitaires).

Que de pain sur la planche, me direz-vous ? Oui, c’est vrai, on en convient. Et pour cetteraison, une seconde rencontre (qui fera peut-être encore d’autres petits…), est déjà prévue le20 septembre prochain. Bien évidemment, vous êtes chaudement invités à venir participer àl’éclosion de l’œuf et vous ajouter ainsi aux huit autres qui se promettent déjà d’y être. Vous venez de le dire : beaucoup de travail en vue… D’ici là, un rapport de la premièrerencontre sera déposé aux membres du C.A de la Société canadienne de la S.P Montérégievisant à résumer les propositions émises de ce fameux 29 juin. Et petit à petit, l’oiseau fera très certainement son nid…

Natalie Savard

Suite de la page 9

Tiens, v’la l’bonheur… (suite)

18 Automne 2011

ACTIVITÉS DE FINANCEMENT

En octobre prochain se tiendra la 5e édition des Vins-Fromages de l’eSPoir auCentre socioculturel de Brossard. Monsieur Jean Mongeau du Port de Montréal aaccepté généreusement la présidence d’honneur de cette 5e édition et Jean-FrançoisBaril sera quant à lui, porte-parole de l’événement. Ce dernier étant un grandamateur de vin a accepté cette invitation sans hésitation.

La sommelière et chroniqueuse Jessica Harnois, futtellement appréciée par les convives de l’an dernier,qu’elle sera de retour pour présenter sa vertueusesélection de vins accompagnant les différents servicesde fromages.

Fiers des éditions précédentes, les membres ducomité organisateur travaillent avec énergie àpréparer une édition sensationnelle.

Pour renseignement ou réservation :Marie-Claude Lacasse 450.466.5209

VINS-FROMAGES DE L’ESPOIR

M. Jean-Francois Baril, porte-parole

CCeett ttee ffoo ii ss -- cc ii ,, ll ’’ oobb jj eecctt ii ff eess tt dd ’’ aammaasssseerr 6600 000000 $$ ppoouurr ll aa SSoocc ii ééttéé ccaannaadd ii eennnnee ddeell aa sscc ll éérroossee eenn pp ll aaqquueess .. LLee ccoommii ttéé 22001111 ss ’’ eess tt pprroommii ss ddee ff aa ii rree pp lloonnggeerr ll eessii nnvv ii ttééss ddaannss uunn uunn ii vveerr ss ttoouutt àà ff aa ii tt eexxcceepptt iioonnnnee ll ll oorr ss ddee cceett ttee 33 ee éédd ii tt ii oonn ..

Élément, une soirée inondée de plaisir

La soirée Élément revient en force pour une 3e édition et son comité organisateur y travailletrès fort pour vous préparer cette soirée sous lethème de l’eau.

S’adressant aux jeunes professionnels de la granderégion métropolitaine, cet événement annuelspectaculaire aura lieu à l’Espace Griffintown àMontréal, le vendredi 30 septembre 2011 dès 22h.Grâce à la générosité de nombreux partenaires, unservice de bar ouvert sera offert aux 750participants. Comme à chacune des éditionsprécédentes, surprises, tirages et encan silencieuxsera aussi au rendez-vous.

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Pour renseignement ou réservation :Marie-Claude Lacasse 450.466.5209

Élément, une soirée inondée de plaisir

Encore une fois cette année nos co-présidents d’honneur, l’ex-Ministre Jean-PierreCharbonneau et son épouse, Madame Dominique Lachapelle, ont été d’une générositéexceptionnelle en mettant leur réseau à profit. La section Montérégie était déterminée aamassé un maximum de revenu pour un minimum de coût. En diminuant de moitié lespoints de vente, nous avons réduit nos dépenses, avons eu un meilleur contrôle sur nospoints de vente ainsi qu’une couverture quasi complète au niveau des plages horairesoccupées par les bénévoles.

Plus de 50 000 $ ont été recueillis lors de la fin de semaine de la fête des Mères avecseulement 25 points de vente. Alors mission accomplie se dit le comité organisateur !

Lors de cette fin de semaine, c’est près de 300 bénévoles qui ont donné de leur tempspour nous permettre d’amasser des fonds pour financer la recherche sur la SP et demaintenir des services spécialisés pour les personnes atteintes de sclérose en plaques enMontérégie. Merci à tous ceux et celles qui ont permis cette belle réussite.

Un grand merci aussi auxcommerçants qui ont accepténotre présence dans leurétablissement et à nos chefs desecteur, bénévoles, toujoursfidèles année après année.

19Automne 2011

ACTIVITÉS DE FINANCEMENT

Jacques Olivier FordCellcom Rive-SudMétro Cardinal, Sainte-CatherineLassondeMaxi, Brossard

IGA, LaPrairieMétro Bellemare, BrossardDareRythme FmCardio Plein AirLe Récré-O-Parc, Sainte-Catherine

Un succès de plus pour la Campagne de l’œillet

51e bataillon des Forces ArméesCanadienneCellcom Rive-SudJacques Olivier FordHistoire de Pâtes, Saint-LambertRestaurant Barbie’s, BrossardSubway, Greenfield ParkVille de LongueuilRestaurant St-Hubert, BrossardLa cage aux sports DIX 30,Brossard

Merc i à nos par tena ires!

Plusieurs braves se sont réunis lors de la Marche de l’eSPoirMalgré le temps hivernal du 17 avril dernier, plus de 250 participantsont pris part à la 11e édition de la Marche de l’eSPoir au Récré-O-Parc de la ville de Sainte-Catherine.

Après s’être réchauffé avec l’aide de Cardio Plein Air, le départ de laMarche fût lancé par la présidente d’honneur, Madame JocelyneBates, mairesse de la ville de Sainte-Catherine. Au retour, malgré le temps,une ambiance de fête était à l’honneur. Pour la première fois, chocolat chaud,soupe et boîte à lunch santé ont été distribués à l’intérieur du chapiteau question de se réchauffer quelque peu.

Jusqu’à ce jour, nous avons amassé un peu plus de 100000$. Merci à tous nos braves bénévoles et aux cadets deSainte-Catherine qui nous ont permis de faire de cetteactivité, une journée mémorable et ce, malgré la pluie etle froid intense.

MARCHE DE L’ESPOIR 2011

Merci à nos partenairesMerci à nos partenaires !!

Bénévoles 2011Bénévoles 2011

20 Automne 2011

ACTIVITÉS DE FINANCEMENTUn triomphe pour la 10e édition duTournoi de l’eSPoir, près de 100000$sont amassés !Le 29 août dernier, plusieurs ont répondu à l’invitation pourle 10e anniversaire du tournoi de l’eSPoir sous la présidenced’honneur de Monsieur André Courville FCA, Ernst & Young.

Lors cette belle journée, les golfeurs ont pu savourer le plaisir d’une ronde de golf sur le prestigieux site duClub de golf de Beloeil, tout en appuyant une noble cause. Les golfeurs ont même relevé le défi d’un trou àl’aveugle ainsi que le trou d’un coup offert par Jacques Olivier Ford.

La Société canadienne de la sclérose en plaques section Montérégie désire remercier chaleureusement tousles collaborateurs qui ont contribué à la réussite de cet événement et tient à souligner l’apportindispensable de ses partenaires 10e anniversaire, RBC et Agropur.

On ne peut que remercier et féliciter encore une fois notre président d’honneur,Monsieur André Courville FCA, Ernst & Young ainsi que notre comité formé deMadame France Allard CA, Allard Matte Inc., Monsieur Jacques Larivière, Larivière Lemire et associés,Monsieur Jean E. Auger et Monsieur Bernard Côté.

L’équipe du Centre dentaire MichelMalboeuf tenait à amasser des fonds pourune bonne cause. Elle a eu l’excellenteidée de placer, à côté de sa machine àcafé, une tirelire au profit de la Sociétécanadienne de la sclérose en plaques. Lecafé est gratuit en tout temps, et de

nombreuses personnes ontdéposé de l’argent dans la

tirelire. Clients etemployés ont été fort

généreux. Le docteur Malboeuf agénéreusement arrondi le montant. Tous les employés s’unissent au docteur Malboeuf pour remettre un chèque de1200$ à Isabelle Lajeunesse, directrice générale de la Société canadienne de la sclérose en plaques, section Montérégie.Sur la photo, Isabelle Lajeunesse, à l’extrême gauche, est accompagnée de l’équipe du centre. Le Centre dentaire MichelMalboeuf est situé au 458, avenue Saint-Chales à Vaudreuil-Dorion (450-455-9554). PHOTO DANIEL CUILLERIER.

Un don pour la

sclérose en plaques

Déjà 32 000 $ pour le Kilimandjaro!C’est avec une main de maître que l’équipe Asento a réussi à servir plus de 1 000 personnes lors du souper spaghetti le 17 juin dernier. Dans une ambiancetrès festive, les convives ont dansé au rythme des succès de l’heure et ont faitéclater près de 2 000 ballons surprises afin de gagner une multitude de prix. Une somme colossale de 32000$ a été amassée lors de cette soirée par ces futursvoyageurs. En 2012, ils relèveront le défi de l’ascension du Kilimandjaro pour larecherche sur la SP. Cause qu’il leur tient particulièrement à cœur puisqu’un deleur ami proche est atteint de SP. Si vous souhaitez les encourager, vous pouvezfaire un don sur le site suivant :http://msofs.mssociety.ca/2010misc/Sponsor.aspx?PID=1247457&L=3

Chapeau aux organisateurs!

21Automne 2011

Par Josée Lemieux

Bonjour à vous tous pour une nouvelle édition de cette chronique.

J’ai reçu deux textes qui nous présentent deux vécus complètement différents mais que l’on peut tous expérimenter dans letemps. Toutefois , ils ont deux points communs : la sérotonine et la sclérose en plaques. Mais avant de vous entretenir sur ce sujet,je vous donne un moment pour les lire.

Voici celui de Frédérique qui après avoir appris de mauvaises nouvelles nous partage ses états d’âme avec courage et véracité :

Frustration…Tristesse…

Avant…Deuil…

Quand je me sens triste comme en ce moment, rien ne fonctionne : mes jambes sont lourdes et grosses, elles ne me portent pas…Je tremble deux fois plus, je vois moins bien, je suis difficile à bouger, ma concentration est absente, je suis fatiguée…

J’oubliais de vous dire : je fais de la sclérose en plaques !Depuis 23 ans, je suis en fauteuil depuis le début ou presque…

C’est dans ces moments pénibles que le passé refait surface, que les souvenirs sont sur grand écran, que cet adverbe d’antérioritéponctue chacune de mes phrases…

Journées pendant lesquelles je me sens moche, inutile et seule, tout est sombre et noir…

J’en veux à la terre entière, je suis jalouse et aigrie…

Quand il pleut, je me noie dans mon chagrin, quand il fait beau et que le soleil réchauffe l’extérieur, je maudis les saisons …

Je me dis, que quelque part, il y a eu mauvaise donne, que je ne peux ni ne veux, rester comme ça, que je n’ai pas le droit derejouer, alors, je REFUSE, je suis CONTRE, c’est IMPOSSIBLE !

Il n’y a pas d’échos …Ma voix se meure …

Silence ….Je ferme les yeux…

Frédérique [email protected]

Et maintenant, voici celui de Jocelyne qui nous partage le bien-être que lui procure l’activité physique :

Du plaisir, du renforcement musculaire… Des exercices d’équilibre et de flexibilité sont au rendez-vous

Depuis environ 5 années, je pratique les exercices adaptés qui nous sont offerts par la section Montérégie de la SCSP.Et pour pas cher, payé… 45$ pour 12 rencontres.

J’aimerais vous vanter les bienfaits que cela m’apporte. Premièrement, je m’y suis fait des amis (es) que j’ai plaisir à retrouver une foissemaine.Et, durant une heure nous bénéficions, des bons conseils d’un «gentil» kinésiologue spécialisé.

À VOUS LA PAROLE...

22 Automne 2011

À VOUS LA PAROLE...Nous y faisons des exercices d’équilibre et de flexibilités sans oublier le renforcement musculaire, et tout ça dans la bonne humeur.Je peux vous dire que pour le moral…C’est très, très bon! Cette sortie hebdomadaire me satisfait beaucoup, autantpsychologiquement que physiquement. Nous nous faisons du bien et… j’adore ça !

De faire des efforts en groupe pour mieux se sentir, est très stimulant et encourageant !Ne vous inquiétez pas, vous n’y laisserai pas votre énergie, ce sont de vrais bons spécialistes en la matière qui nous supervisent.Je vous rassure, ils y veillent tous bien… Et je peux vous en parler ! En 5 ans, j’ai eu l’occasion d’en rencontrer plus d’un et,ils ont tous été très professionnels. Et les exercices sont individualisés, peu importe la forme et… ou le stade de la maladie.

Lorsque je sors de cette rencontre, je suis contente de moi et je me dis qu’encore une fois « Ça en valait, la peine! ».

Bon voilà, j’ai pris la parole ! C’est fait, j’ai aimé l’idée ! Tout ça pour inciter ceux et celles qui, comme moi, doivent affronter les obstacles que cette maladie apporte dans le quotidien. Et de profiter de cette belle occasion (APA) en groupe pour se faire du bien.

À Jean-Sébastien, que je pourrais décrire comme étant un très bon « motivateur » : Merci..!! Pour l’importance que tu nous donnes …Et de continuer à nous stimuler l’intellect comme tu le fais. En nous répétant séance après séance, le bénéfice que chaque exercice bientravaillé peut nous rapporter, aussi minime soit-il.

Que ce soit simplement pour vivre un mieux-être…………

Et, on ne lâche pas.. !!

Jocelyne Rioux

Merci à Frédérique et Jocelyne de nous avoir partagé si généreusement leurs états d’âme.

Ces derniers sont bien différents et dépendent de ce qu’elles vivent dans leurquotidien comme nous tous(tes). Toutefois, ces différences ont deux pointscommuns comme je mentionnais plus haut : la sérotonine et la sclérose enplaques.

Ce thème, la sérotonine et la sclérose en plaques, dont j’aimerais vousentretenir, est un peu plus rigoureux mais il est un sujet qui est peut-êtreintéressant pour mieux comprendre nos états d’âme. La régulation de lasérotonine influence directement notre capacité à faire face aux obstacles denotre vie.

Le système nerveux est composé du cerveau, de la moelle épinière, du tronccérébral et du cervelet. C'est lui qui reçoit, traite, intègre et émet les messagesnerveux. C'est le cœur du système nerveux. C'est là qu'est libérée lasérotonine qui contribue à relayer les messages d’une zone du cerveau àl’autre par des neurotransmetteurs. Elle influence une grande variété de

cellules reliées aux fonctions physiques et psychologiques de notre corps. Cela inclut les cellules cérébrales du cerveau liées à :l’humeur, le désir sexuel, l’appétit, le sommeil, la mémoire, la concentration et l’attention, l’apprentissage, la régulation de latempérature et certains comportements sociaux. La sérotonine touche également au fonctionnement de notre systèmecardiovasculaire, des muscles, et divers éléments dans le système endocrinien.

Normalement le taux de sérotonine est contrôlé par les gènes. Or, les gens souffrant de sclérose en plaques auraient un taux anormalement faible desérotonine qui s’expliquerait par un échec dans la transmission d'un neurone à l'autre, la chaine neuronale n'atteint pas le cerveau et donc le taux desérotonine reste toujours très faible. Cette carence peut entraîner des difficultés dans tous les aspects mentionnés précédemment. Conséquemment, cespersonnes comme on le sait doivent vivre de multiples deuils et continuer à faire face à l’adversité de la vie avec force et courage. Toutefois, le manque desérotonine peut constituer un obstacle en lui-même.

23Automne 2011

Voici quelques moyens pour nous aider à surmonter ces carences :

• Faire de l’exercice régulièrement : aide à régulariser la sérotonine d’où un bien-être physique et psychologique.

• Pratiquer la méditation : la méditation peut aider les personnes atteintes de sclérose en plaques à diminuer la fatigue et la dépression ainsi qu'àcomposer avec d'autres défis qui accompagnent souvent la maladie. Selon une étude publiée dans la revue Neurologie, la méditation amélioreraitla concentration et l’attention et aiderait le cerveau à se régulariser.

• Pratiquer des séances de luminothérapie : aide à combattre la déprime ou la dépression saisonnière, d’où à régulariser la sérotonine.

• Prendre de la vitamine D : comble notre carence en vitamine D.

• Prendre des antidépresseurs : lorsque la déprime persiste trop longtemps, on peut prendre des antidépresseurs pourrégulariser la sérotonine. On peut ainsi éviter la dépression.

• Suggestion de lecture : Guérir de David Servan-Schreiber : excellent livre qui donne des moyens pour faire face au stress, à l’anxiété, à la déprimeet à la dépression.

C’était donc un résumé des lectures que j’ai faites sur nos états d’âme qui peuvent parfois varier rapidement. La sérotonine peut nous jouer de mauvaistours. A nous d’utiliser les différents moyens qui sont à notre portée pour déjouer ses fluctuations.

Il nous fait toujours un grand plaisir de partager avec vous de vos nouvelles. N’hésitez donc pas à nous écrire. Vous pouvez envoyer directement vos articles à Danielle de la Section Montérégie [email protected] ou à moi à [email protected]

Josée Lemieux

À VOUS LA PAROLE...

wikiguidesp.ca

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Bienvenue sur le guide des ressources sur la sclérose enplaques, WikiGuideSP !

Ce guide couvre le territoire de Montréal et de la Montérégie

Deux façons de faire une recherche :1 – En sélectionnant une rubrique dans la liste qui suit2 – En inscrivant des mots clés dans la fenêtre de recherche

Vous devrez ensuite sélectionner Montréal ou Montérégie.

Ce répertoire a été réalisé grâce à une subvention inconditionnelle de

Remerciements à Josée Poirier, infirmière coordonnatrice à la clinique de SP duCHUM et à Julie Lafrenière, infirmière à la clinique Neuro Rive-Sud qui ont développéle contenu.Le WikiGuideSP a été mis en ligne en avril 2011 par la Division du Québec de laSociété canadienne de la sclérose en plaques.

Le WikiGuideSP contient toutes les ressources offertes auxpersonnes souffrant de sclérose en plaques.

La Société de la SP accueille favorablement l’engagement dugouvernement fédéral à financer des essais cliniques sur l’IVCCLa ministre fédérale de la Santé, l’honorable Leona Aglukkaq, a annoncé que legouvernement fédéral s’engageait à financer des essais cliniques de phases I et IIqui porteront sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC) etla sclérose en plaques (SP). Réf.: http://mssociety.ca/fr/communiques/nr_20110629.htm

La Société canadienne de la SP a déjà mis en réserve un million de dollarsdestiné au financement d’un tel essai clinique. Dans la dernière année, elle ainvité les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux à financer desessais cliniques thérapeutiques. Bon nombre de gouvernements ont répondu àl’appel. La Société de la SP exhorte les autres à emboîter le pas.

Nous sommes ravis de constater que le gouvernement fédéral et les IRSC ontmaintenu la SP au sommet de leurs priorités au chapitre de la santé. L’IVCC cons-titue un sujet important pour la collectivité de la SP, et les personnes touchéespar la SP ont demandé à obtenir des réponses définitives sur cette question.

Cette annonce repose sur la position prise par le groupe de travail des IRSCchargé de superviser la recherche sur l’IVCC. Les experts scientifiques qui lecomposent se sont réunis le mardi 28 juin et ont recommandé à l’unanimité lamise sur pied et le lancement d’essais cliniques thérapeutiques de phases I et II.Les faits marquants de cette rencontre pourront être consultés en ligne sur lesite Web des IRSC : http://www.cihr-irsc.gc.ca/f/42416.html

Les participants à la réunion des IRSC ont souligné que les sept étudessubventionnées progressent bien. Le 1er juillet 2011, elles étaient à mi-cheminde leur terme fixé à juillet 2012. Vous pourrez prendre connaissance desrapports d’étape intérimaires couvrant une période de un an. Ils serontdiffusés sur les sites suivants : scleroseenplaques.ca et ivccsp.ca.

La Société canadienne de la SP est à l’affût de tous les faits nouveaux relatifs audossier de l’IVCC. Les personnes aux prises avec la SP sont au cœur de nosactivités et elles continueront de nous motiver tout au long de cette nouvelleet captivante phase de la recherche sur la SP. Re : Communiqué |Toronto, le 29 juin 2011

Du Québec accessible enpassant par les Pistescyclables du Québec et La route accessible, collection2011 (larouteaccessible.com),vous trouverez une mined’informations, sur le site web :

keroul.qc.caLa revue de tourisme et cultureaccessibles, Le Baladeur estpublié 4 fois l'an.Des trucs, des astuces et desconseils, des rabais aux membres,et les meilleurs sites Internet surdifférents sujets.

Baladez-vous et téléchargez différents

documents sur keroul.qc.ca ou téléphonez le 514-252-3104

Société canadienne de la SP - Section Montérégie1755, rue Victoria, bureau C-107, Saint-Lambert, QC J4R 2T7

Téléphone 450-466-5209 Télécopieur [email protected]

Automne 2011

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CYBERBULLETIN SP MONTÉRÉGIE et RAPPEL D’ACTIVITÉSN’hésitez-pas à nous téléphoner où à nous envoyer votre courriel à l’adresse suivante :

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Une occasion particulière !

Venez faire la connaissance des permanents de votre Section.

AU BUREAU DE LA SECTION :

1755, rue Victoria, bureau C-107, Saint-Lambert

FORMULE 5 à 7

La Section Montérégievous invite aux

Parlons-nous est une conférence interactive visant à améliorer lacommunication entre les personnes atteintes de SP et leurs professionnels

de la santé. On y présentera des outils pour apprendreà mieux s’informer sur les options offertes, pour jouer un rôle actif dans ses soins

de santé et pour tirer le meilleur parti de ses rendez-vous médicaux.

Conférencière : Dre Julie Prévost, neurologue Date : Mercredi 25 mai 2011, de 19 h à 21 h

Lieu : Hôtel Sheraton Laval, 2440 Autoroute des Laurentides, Laval Pour vous inscrire, communiquez au 450-663-4911.

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en lien avec la SEP?

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Dr Jarjoura offrira la conférence Parlons-nous visant àaméliorer la communication entre les personnes atteintesde SP et leurs professionnels de la santé, pour tirer lemeilleur parti de leurs rendez-vous médicaux.Également, des outils vous seront présentés afin que vouspuissiez mieux vous informer des options offertes dans lebut de jouer un rôle actif dans vos soins de santé.

Conférence d’ouverture au Colloque SP-Montérégie du 12 novembre

APAActivités physiques adaptéesSi nécessaire, n’oubliez pas de demander votre reçu d’impôt à votre kinésiologue

avant la fin de chaque session.

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Volume 14, numéro 1 Automne 2011 Du nouveau à … · Chronique livre: Voyage au-delà de mon...

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