UNEVOIX DE

PATIENTSFORTE POURAMÉLIORER

LA SANTÉEN EUROPE

*

*Forum des patients européen

SES MEMBRES, LE POINT DE DÉPART13 associations de patients s'unissent pour créer le Forum des patients européen (FPE). Elles réalisent qu'elles ont besoin d'un cadre fort au niveau européen pour les représenter sur des questions communes relatives aux soins de santé. Elles rédigent une solide Constitution fondée sur la représentativité, la légitimité, la responsabilité, l'indépendance et la transparence.

CONSTRUIRE UNE ALLIANCE, MISE EN PLACE DES FONDEMENTS

Le FPE organise sa première conférence annuelle intitulée « Vers une meilleure santé en

Europe ». C'est la première opportunité donnée à des groupes de patients de former des alliances

et de jeter les bases de la promotion politique des droits

des patients sur des questions communes.

LE SECRÉTARIAT, UNE ÉQUIPE DÉVOUÉE

PREMIERS ENGAGEMENTS ET VOLONTÉ POLITIQUELe FPE organise une seconde conférence annuelle intitulée « L'éducation et l'observance thérapeutique en matière de santé ». L'EPF s'engage dans des domaines politiques cruciaux, à savoir l'information aux patients, la responsabilisation des patients, la sécurité des patients et la qualité des soins.

LE SECRÉTARIAT, UNE ÉQUIPE DÉVOUÉE

Un secrétariat permanent est établi à Bruxelles. Son

premier rapport annuel retrace l'historique des réalisations du

FPE et de ses défis.

LE PLAN STRATÉGIQUE, UN TOURNANT DÉCISIFLe FPE dresse un premier plan stratégique afin de pouvoir se développer efficacement au cours des 5 prochaines années. Il traduit sa vision des soins de santé, sa mission, ses valeurs à défendre et ses objectifs en mots et en actions.

UN PREMIER PROJET, DE NOUVEAUX DÉFIS

À L'HORIZONLe FPE mène un premier projet financé

par l'Union européenne : Value+. Ceci marque le début de l'engagement du

FPE dans des projets européens visant à recueillir des informations factuelles

de patients pour étayer ses positions politiques.

soins de santé transfrontaliers

essais cliniques

médecinepersonnalisée

droits despatients plus âgés

SON MANIFESTE DES PATIENTS, FORTE VISIBILITÉ AU SEIN DU PARLEMENT EUROPÉEN

Le FPE récolte les fruits de la campagne « 150 millions de raisons d'agir » menée pendant une année et de son Manifeste des patients. 100 députés européens expriment leur engagement envers le FPE.

JEUNES PATIENTS, LA VOIX DU FUTUR

En 2010, le Séminaire régional de promotion politique du FPE met

les jeunes patients à l'avant-plan. Le groupe de jeunes patients est constitué pour examiner la façon

dont leurs besoins peuvent être mieux pris en compte par les

associations de patients.

soins de santé transfrontaliers

essais cliniques

médecinepersonnalisée

droits despatients plus âgés

IMPACT POLITIQUE ET NOUVEAUX THÈMESLe FPE renforce son impact politique dans les domaines de la santé à l'échelle européenne et nationale, en particulier par le biais de ses travaux sur les soins de santé transfrontaliers et les essais cliniques, et étend ses activités à de nouveaux thèmes politiques, comme la médecine personnalisée et les droits des patients plus âgés.

DÉVELOPPEMENT DES CAPACITÉS ET TRANSMISSION

DES CONNAISSANCESLe FPE transmet ses connaissances

par le biais de son Programme de développement des capacités et de

l'Académie européenne des patients sur l'innovation thérapeutique (EUPATI).

L'objectif est d'informer davantage les groupes de patients et de renforcer

leur capacité à promouvoir leurs droits. Cela leur permettra de devenir des

acteurs efficaces dans tous les domaines touchant les patients, tant au niveau

national qu'au niveau européen.

À suivre...

IL EST TEMPS DE TIRER DES LEÇONS ET D'ALLER DE L'AVANT

« Le FPE entre dans une nouvelle phase passionnante où il peut, grâce à ses réalisations passées et ses collaborations avec ses membres et alliés, mettre en œuvre un changement positif pour les patients de toute l'Union européenne. » | Anders Olauson, président du FPE, et Nicola Bedlington, directrice du FPE

Le FPE fête son 10ème anniversaire et adopte un nouveau logo démontrant son évolution en tant qu'organisation dont le nombre de membres et le mandat ne cessent de s'élargir.

Le FPE se prépare pour la prochaine période de programmation de l'UE avec un Plan stratégique 2014-2020 conçu en collaboration avec ses membres.

QU'EST-CE QUE LE FPE ?

Le Forum des patients européen est une organisation qui regroupe des associations de patients travaillant dans le secteur de la santé publique et de la promotion politique de la santé en Europe. Les membres du FPE représentent des groupes de maladies chroniques spécifiques au niveau européen ou sont des coalitions nationales de patients.

Sa vision des soins de santé est un système de très haute qualité, dont l'accès est équitable et centré sur le patient pour tous les patients de l'Union européenne.

Sa mission est d'être, au niveau européen, la voix de l'ensemble des patients, en manifestant la solidarité, le pouvoir et l'unité du mouvement européen des patients. Le FPE vise à faire entendre une voix de patients forte et déterminée afin de placer le patient au cœur des politiques et des programmes de l'UE en matière de santé.

QUE FAIT LE FPE ?

Le FPE est une association de défense sans but lucratif, apolitique et représentative.

Le FPE aide à renforcer les capacités des associations de patients par le biais de séminaires éducatifs, d'initiatives politiques et de projets.

Le FPE coordonne des échanges de bonnes pratiques entre ces associations, tant au niveau européen qu'au niveau national.

Les programmes du FPE contribuent également à renforcer leur capacité de promotion politique et d'organisation.

Cinq objectifs stratégiques pour assurer sa mission :

ÉGALITÉ D'ACCÈS AUX SOINS POUR LES PATIENTS Promouvoir l'égalité d'accès à une information et aux meilleurs soins de santé pour les patients de l’UE, les personnes qui en ont la charge et leurs familles.

IMPLICATION DU PATIENT Garantir au patient un véritable rôle dans l’élaboration de la politique, des programmes et des projets de l’UE en matière de santé.

POINT DE VUE DU PATIENT Faire entendre le point de vue du patient en ce qui concerne les droits de l’homme et la qualité de vie dans les développements intervenant au niveau de l’UE sur les aspects économiques de la santé.

DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS STABLES Promouvoir des associations de patients représentatives, ouvertes, efficaces et stables.

UNION DES PATIENTS Alimenter et promouvoir la solidarité et la cohésion au sein du mouvement européen des patients.

QUELS SONT LES OBJECTIFS DU FPE ?

COMMENT DEVENIR MEMBRE DU FPE ?

Pour devenir membres du FPE, les associations doivent satisfaire à des critères relatifs à la légitimité, la représentation, la démocratie, la responsabilité et la transparence.

Les associations qui ne répondent pas à ces cinq critères pour devenir membres à part entière mais qui ont l'intention d'y remédier dans un avenir proche, peuvent devenir membres provisoires. Si elles ne satisfont pas aux critères dans les deux ans, elles seront considérées comme membres associés.

Devenir membre du FPE confère une valeur ajoutée :

Influencer les politiques européennes qui affecteront directement tous les groupes de patients.

Échanger des idées et des expériences avec des organisations sœurs à travers l'UE.

Être un membre actif du Mouvement européen des Patients.

Accéder aux événements du FPE (assemblées générales annuelles, séminaires de formation, etc.).

Accéder aux outils d'information du FPE (bulletin d'information mensuel, documents politiques, témoignages sur le blog, actualités par e-mail).

Ce dépliant provient du Programme de Travail 2013 qui a bénéficié de fonds de l'Union européenne, dans le cadre du Programme de santé.

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Traduction : Locordia Communications www.locordia.com

FORUM DES PATIENTS EUROPÉEN

Clause de non-responsabilité : le contenu de ce dépliant n'engage que son auteur et l'agence exécutive ne peut être tenue pour responsable de l'usage qui pourrait être fait des informations contenues dans ce dépliant.

UNAVOZ CON

FUERZA PARADEFENDER

LOS INTERESES DE LOS PACIENTESEN EUROPA

*Foro europeo de pacientes

*

NUESTROS MIEMBROS, EL PUNTO DE PARTIDA13 organizaciones de pacientes crearon el Foro Europeo de Pacientes (EPF). Se necesitaba una organización europea sólida que representara a los pacientes en cuestiones comunes de atención sanitaria. Se creaó así Constitución sólida basada en la representatividad, la legitimidad, la responsabilidad, la independencia y la transparencia.

FORMACIÓN DE ALIANZAS, ESTABLECIMIENTO DE LA BASE

El EPF organiza la primera conferencia anual con el título

"Por una mejor salud en Europa". Esta es la primera ocasión en que los grupos de pacientes tienen la

oportunidad de formar alianzas y establecer los cimientos para la

defensa de los intereses de los pacientes en cuestiones

transversales.

LA SECRETARÍA, UN EQUIPO ESPECIALIZADO

PRIMEROS COMPROMISOS Y ORIENTACIÓN DE LA NORMATIVA O POLÍTICA SANITARIAEl EPF organiza su segunda conferencia anual con el título "Educación sanitaria y cumplimiento terapéutico". El EPF se compromete en ámbitos y estrategias cruciales: información a los pacientes, delegación de responsabilidades en los pacientes, seguridad de los pacientes y calidad de la atención sanitaria.

LA SECRETARÍA, UN EQUIPO ESPECIALIZADO

Se establece en Bruselas una secretaría con sede permanente.

El primer informe anual documenta los logros generales y

los retos de años anteriores.

EL PLAN ESTRATÉGICO, UNA REFERENCIA SIGNIFICATIVAEl EPF desarrolla su primer plan estratégico para crecer y trabajar de forma eficiente durante los próximos 5 años. Se focaliza la visión en atención sanitaria, misión y valores para defender y los objetivos en palabras y acciones.

EL PRIMER PROYECTO, NUEVOS RETOS

EN EL HORIZONTEEl EPF lidera su primer proyecto

financiado por la UE: Value+. Este marca el inicio de la participación

del EPF en proyectos europeos para recopilar información basada en la

evidencia a partir de los pacientes y respaldar el trabajo realizado en

la creación de diferentesnormativas.

atención sanitaria transfronteriza

ensayos clínicos

medicina personalizada

derechos de los pacientes de mayor edad

EL MANIFIESTO DE LOS PACIENTES, GRAN VISIBILIDAD EN EL PARLAMENTO EUROPEOEl EPF recoge los logros de la campaña de un año de duración

"150 millones de razones para actuar" y de el Manifiesto de los pacientes. 100 MEP expresan su compromiso para respaldar la misión del EPF.

LOS PACIENTES JÓVENES, LA VOZ DEL FUTURO

El Seminario Regional del EPF de 2010 se centró en los pacientes

jóvenes. Se estableció un grupo de jóvenes para averiguar cómo las organizaciones de pacientes

podrían reconocer mejor sus necesidades.

atención sanitaria transfronteriza

ensayos clínicos

medicina personalizada

derechos de los pacientes de mayor edad

IMPACTO DE LA NORMATIVA Y NUEVOS TEMASEl EPF refuerza su impacto tanto en el contexto en materia de salud nacional como de la UE, especialmente mediante el trabajo en atención sanitaria transfronteriza y en ensayos clínicos; a la vez que amplía su actividad a nuevos temas sobre política sanitaria , como la medicina personalizada y los derechos de los pacientes de mayor edad.

FORTALECIMIENTO DE CAPACIDA Y TRANSMISIÓN

DE CONOCIMIENTOSEl EPF transmite sus conocimientos a través del programa de construcción

de capacidad y la academia europea de pacientes sobre innovación terapéutica.

El objetivo consiste en reforzar la información a los grupos de pacientes

y la capacidad de apoyo y defensa para permitir que se conviertan en actores

eficientes a la hora de fomentar el cambio positivo en todas las cuestiones

que afecten a los pacientes, tanto a nivel nacional como europeo.

Continúa

HORA DE EXTRAER CONCLUSIONES Y DE MIRAR HACIA ADELANTE

"El EPF está entrando en una nueva y excitante era, en la que, a partir de los logros alcanzados y la trayectoria realizada con los miembros y aliados,se puede crear un cambio positivo para los pacientes en cualquier lugar de la UE ". | Anders Olauson, Presidente del EPF, y Nicola Bedlington, Directora del EPF

El EPF celebra su 10º aniversario y cambia el logotipo para demostrar su evolución como organización, con el incremento en el número de

miembros y la ampliación del mandato.

El EPF se prepara para el siguiente periodo de programación de la UE con el plan estratégico 2014-2020 creado junto con sus miembros.

¿QUIÉN FORMA EL EPF ?El Foro europeo de Pacientes es una organización marco que trabaja con organizaciones de pacientes en salud pública y apoyo a la salud en toda Europa. Los miembros del EPF representan grupos de enfermedades crónicas específicas a nivel de la UE o coaliciones nacionales de pacientes.

Su visión es la atención sanitaria, de gran calidad, centrada en el paciente y justa para todos los pacientes de la UE.

Su misión es ser la voz colectiva de los pacientes a nivel de la UE, que manifieste la solidaridad, poder y unidad del Movimiento de los pacientes de la UE. El EPF intenta proporcionar una voz fuerte y unida para los pacientes a fin de colocarlos en el centro de los programas y normativa en materia de salud de la UE.

¿A QUÉ SE DEDICA EL EPF?

El EPF es una organización apolítica, sin ánimo de lucro, que defiende los intereses de sus miembros.

El EPF ayuda a atribuir poderes a las organizaciones de pacientes mediante seminarios educativos, iniciativas de carácter normativo y proyectos.

Se coordina el intercambio de las mejores prácticas entre las asociaciones a nivel nacional y europeo.

Además, los programas del EPF ayudan a reforzar su capacidad organizativa y de defensa de los intereses de los pacientes.

Para lograr su misión, se establecen cinco objetivos estratégicos:

EQUIDAD EN EL ACCESO DE LOS PACIENTES Fomentar un acceso equitativo a la información y asistencia sanitaria de la mejor calidad a los pacientes de la UE, sus cuidadores y sus familias.

PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Garantizar una participación significativa de los pacientes en la elaboración de normativas, programas y proyectos en materia de salud de la UE.

PERSPECTIVA DEL PACIENTE Garantizar que la perspectiva de los pacientes, incluidas las cuestiones relativas a los derechos humanos y la calidad de vida, se tiene en cuenta en la creación a nivel de la UE de directrices en materia de economía de la salud y eficacia de las intervenciones sanitarias.

ORGANIZACIONES DE PACIENTES SOSTENIBLES Fomentar organizaciones representativas de pacientes inclusivas, efectivas y sostenibles.

UNIDAD DE LOS PACIENTES Alimentar y fomentar la solidaridad y la unidad en los movimientos de pacientes en toda Europa.

¿CUÁLES SON SUS OBJETIVOS?

¿CÓMO SE PUEDE FORMAR PARTE DEL EPF?Para ser miembro del EPF, las organizaciones han de cumplir los criterios relativos a la legitimidad, la representación, la democracia, la responsabilidad y la independencia.

Las organizaciones que no cumplan los cinco criterios de suscripción pero tengan la intención de hacerlo en un futuro cercano se pueden convertir en miembros provisionales. Si no cumplen los criterios en un plazo de dos años, se les considerará para ser miembros asociados.

El pertenecer al EPF ofrece un valor añadido:Influir en las directrices de la UE que

afectarán directamente a todos los grupos de pacientes.

Intercambiar ideas y experiencias con entidades homólogas en la UE.

Ser parte activa del Movimiento Europeo de Pacientes.

Tener acceso a los actos que celebre el EPF(reuniones generales anuales, seminarios de formación…).

Tener acceso a las herramientas de información del EPF (boletín de noticias mensual, documentos de directrices y normativas , testimonios en blogs, actualizaciones por correo electrónico).

El presente folleto emana del programa de trabajo del FEP (Foro europeo de pacientes) de 2013 que ha recibido financiación de la Unión Europea, en el marco del programa de salud.

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Traducción: Locordia Communications www.locordia.com

FORO EUROPEO DE PACIENTES

Exención de responsabilidad: El contenido del presente folleto refleja únicamente la opinión del autor y la agencia ejecutiva no es responsable del uso que se haga de la información incluida en el mismo.

EINSTARKES

SPRACHROHRDER PATIENTEN

FÜR MEHR GESUNDHEIT

IN EUROPA

*Europäisches Patientenforum

*

UNSERE MITGLIEDER: WIE ALLES BEGANN13 Patientenorganisationen gründen das European Patients' Forum (Europäisches Patientenforum/EPF). Sie erkennen, dass sie eine starke europäische Dachorganisation benötigen, die sie zu gemeinsamen Gesundheitsthemen vertritt. Sie erstellen eine starke Satzung, die auf den Grundprinzipien Repräsentativität, Legitimität, Verantwortung, Unabhängigkeit und Transparenz basiert.

BÜNDNISBILDUNG: GRUNDSTEINLEGUNG

Das EPF veranstaltet seine erste Jahreskonferenz unter dem Titel

„Für eine bessere Gesundheitsversorgung

in Europa“. Dies ist die erste Gelegenheit für Patientengruppen,

Bündnisse zu bilden und denGrundstein für eine

themenübergreifendePatientenvertretung zu

legen.

DAS SEKRETARIAT: EIN ENGAGIERTES TEAM

ERSTES ENGAGEMENT UND POLITISCHE SCHWERPUNKTSETZUNGDas EPF veranstaltet seine zweite Jahreskonferenz unter dem Titel „Gesundheitliche Aufklärung und Therapietreue“. Das EPF engagiert sich in zentralen politischen Bereichen: Patienteninformation, Mitbestimmung von Patienten, Patientensicherheit und Behandlungsqualität.

DAS SEKRETARIAT: EIN ENGAGIERTES TEAMIn Brüssel wird ein dauerhaftes

Sekretariat eingerichtet. EPF‘s erster Jahresbericht

dokumentiert das gemeinsam Erreichte und die

Herausforderungen der davor liegenden Jahre.

DER STRATEGISCHE PLAN: EIN BEDEUTENDER MEILENSTEINDas EPF erarbeitet seinen ersten strategischen Fünfjahresplan als Grundlage für die eigene Weiterentwicklung und Effizienz seiner Aktivitäten. Es setzt seine Vision zum Gesundheitswesen, seine Mission, seine zu verteidigenden Werte und seine Ziele in Worte und Taten um.

EIN ERSTES PROJEKT: NEUE HERAUSFORDERUNGEN

NEHMEN IHREN LAUFDas EPF übernimmt sein erstes

EU-finanziertes Projekt: Value+. Dies markiert den Beginn der Beteiligung

des EPF an europäischen Projekten zur Zusammenstellung

evidenzbasierter Patienteninformationen als

Mittel zur Untermauerung seiner politischen Aktivitäten.

SEINER PATIENTENMANIFEST: GROSSE ÖFFENTLICHKEITS-WIRKUNG IM EUROPÄISCHEN PARLAMENTDas EPF erntet die Früchte seiner einjährigen Kampagne „150

Millionen Gründe zu handeln“ und seines Patientenmanifests. 100 Mitglieder des Europäischen Parlaments sagen zu, die Mission des EPF zu unterstützen.

JUNGE PATIENTEN: DIE STIMME DER ZUKUNFT

Das im Jahr 2010 stattfindende „Regionale Interessens-

vertretungs-Seminar“ richtet den Fokus auf junge Patienten.

Die „Jugendgruppe“ wird geschaffen, um zu erkunden, wie die Bedürfnisse junger Menschen

in Patientenverbänden stärker berücksichtigt werden können.

POLITISCHE WIRKUNG UND NEUE THEMENDas EPF verstärkt – insbesondere durch seine Aktivitäten im Bereich grenzüberschreitende Gesundheits-versorgung und klinische Prüfungen – seinen politischen Einfluss im Gesundheitswesen auf EU- wie auch auf nationaler Ebene, und dehnt seine Aktivitäten auf neue politische Themen wie zum Beispiel personalisierte Medizin und die Rechte älterer Patienten aus.

SCHAFFUNG VON KOMPETENZEN UND

WEITERGABE VON WISSENÜber sein Programm zur Schaffung

von Kompetenzen und die Europäische Patientenakademie

zu Therapeutischen Innovationen (EUPATI) gibt das EPF sein Wissen

weiter. Ziel ist es, die Aufklärung und Interessenvertretungsmöglichkeiten von Patientengruppen zu verbessern

und sie in die Lage zu versetzen, sich auf nationaler wie auch auf europäischer

Ebene zu wirksamen Akteuren zu entwickeln, die in der Lage sind, bei allen Fragen, die Patienten betreffen, positive

Veränderungen zu bewirken.

Fortsetzung folgt...

ZEIT, LEHREN ZU ZIEHEN UND NACH VORNE ZU SCHAUEN

„Das EPF steht am Beginn einer neuen spannenden Ära, in der wir mit unseren Mitgliedern und Verbündeten auf das in der Vergangenheit Erreichte und unsere Erfolge aufbauen können, um positive Veränderungen für Patienten in allen Teilen der Europäischen Union in die Wege zu leiten“. | Anders Olauson, EPF Präsident, und Nicola Bedlington, EPF Direktorin

Das EPF feiert seinen 10. Geburtstag und legt sich zum Zeichen seiner Entwicklung als Organisation mit stetig wachsender Mitgliedszahl und stetig wachsendem

Aufgabenfeld ein neues Logo zu.

Mit dem gemeinsam mit seinen Mitgliedern entwickelten strategischen Plan 2014–2020 bereitet das EPF sich auf die nächste EU-Planungsperiode vor.

WAS IST DAS EPF?Das Europäische Patientenforum ist eine Dachorganisation, die mit Patientenorganisationen in den Bereichen Gesundheitswesen und Interessenvertretung zum Schutz der Gesundheit in ganz Europa zusammenarbeitet. Bei den EPF-Mitgliedern handelt es sich um Interessenvertretungsgruppen chronisch kranker Patienten, die auf EU-Ebene aktiv sind, oder nationale Zusammenschlüsse von Patienten.

Unsere Vision ist eine qualitativ hochwertige, patientenzentrierte, gerechte Gesundheitsversorgung für alle Patienten in allen Teilen der Europäischen Union.

Unsere Mission lautet, auf EU-Ebene als Sprachrohr für alle Patienten zu dienen und die Solidarität, Stärke und Einheit der Europäischen Patientenbewegung deutlich zu machen. Das EPF will den Patienten eine starke und einheitliche Stimme verleihen, um sie in den Mittelpunkt der EU-Gesundheitspolitik und -Programme zu rücken.

WOFÜR STEHT DAS EPF?Das EPF ist eine politisch unabhängige, gemeinnützige, repräsentative Interessenvertretungs-Organisation.

Das EPF setzt sich mit Aufklärungsveranstaltungen, politischen Initiativen und Projekten für die Stärkung von Patientenvertretungen ein.

EPF koordiniert den Austausch der Vertretungen über bewährte Praktiken auf europäischer und nationaler Ebene.

Die Programme des EPF helfen ihnen darüber hinaus, ihre organisatorischen Kompetenzen und Möglichkeiten als Interessenvertretungen auszubauen.

Fünf strategische Ziele leiten uns bei der Erfüllung seineres Auftrags:GLEICHBERECHTIGTER ZUGANG FÜR ALLE

PATIENTEN Wir setzen uns ein für den gleichberechtigten Zugang von Patienten, deren Betreuern und ihren Familien zu erstklassiger Information und Gesundheitsversorgungsangeboten in allen Teilen der EU ein.

MITSPRACHE VON PATIENTEN Wir setzen alles daran, eine sinnvolle Mitsprache von Patienten bei EU-Entscheidungsprozessen, -programmen und -projekten im Gesundheitsbereich sicherzustellen.

PATIENTENPERSPEKTIVE EPF will sicherstellen, dass bei Entwicklungen zu Fragen der Gesundheitsökonomie und der Effizienz des Gesundheitswesens in der EU die Sicht der Patienten, z. B. in punkto Menschenrechte und Lebensqualität, berücksichtigt wird.

ZUKUNFTSFÄHIGE PATIENTENORGANISATIONEN Wir setzen uns für integrative, effektive und zukunftsfähige, repräsentative Patientenorganisationen ein.

PATIENTENGESCHLOSSENHEIT Aufbau und Förderung der Solidarität und Geschlossenheit innerhalb der europäischen Patientenbewegung.

WELCHE ZIELE VERFOLGT DAS EPF?

WIE WIRD MAN EPF-MITGLIED?Organisationen, die Mitglied des EPF werden möchten, müssen bestimmte Kriterien bezüglich Legitimität, Repräsentativität, Demokratie, Verantwortung und Transparenz erfüllen.

Organisationen, die nicht alle fünf Kriterien für die Mitgliedschaft erfüllen, jedoch erwarten, dass es in absehbarer Zukunft der Fall sein wird, können vorläufiges Mitglied werden. Erfüllen sie die Kriterien nach Ablauf von zwei Jahren nicht, bekommen sie den Status assoziiertes Mitglied.

Mitglied des EPF zu sein ist mit wichtigen Vorteilen verbunden:

Einflussnahme auf die EU-Politik, was sich wiederum direkt auf alle Patientengruppen auswirkt.

Austausch von Ideen und Erfahrungen mit Schwesterorganisationen in der EU.

Zugehörigkeit zur Europäischen Patientenbewegung.

Zugang zu EPF-Veranstaltungen (Jahreshauptversammlungen, Fortbildungsseminare etc.).

Zugang zu EPF-Informationsmitteln (monatlicher Newsletter, gesundheits- politische Dokumente, Blogs, Referenzen, Neuigkeiten per E-Mail).

Die vorliegende Broschüre ist aus dem EPF-Arbeitsprogramm 2013 hervorgegangen, das mit Mitteln der Europäischen Union im Rahmen des Gesundheitsprogramms unterstützt wurde.

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Übersetzung: Locordia Communications www.locordia.com

EUROPEAN PATIENTS’ FORUM

Haftungsausschluss: Der Inhalt der Broschüre spiegelt ausschließlich die Meinung des Verfassers wider; die Exekutivagentur übernimmt keine Verantwortung für den Gebrauch der darin enthaltenen Informationen.

To be continued...

OUR MEMBERS, THE STARTING POINT13 patients’ organisations create the European Patients’ Forum (EPF). They realise they needed a strong European umbrella to represent them on common healthcare issues. They create a powerful Constitution based on representativeness, legitimacy, accountability, independence and transparency.

ALLIANCE BUILDING, LAYING THE FOUNDATIONS

EPF organises our first annual conference entitled “Driving

better health in Europe”. This is the first occasion for patient

groups to build alliances and to lay the foundations for patients’

advocacy on cross cutting issues.

FIRST COMMITMENTS AND POLICY FOCUSEPF organises our second annual conference entitled “Health Education and compliance”. EPF engages in crucial policy areas: information to patients, empowerment of patients, patients’ safety and quality of care.

THE SECRETARIAT, A DEDICATED TEAM

A permanent secretariat is established in Brussels. Our first

annual report documents the collective achievements and

challenges of previous years.

THE STRATEGIC PLAN, A SIGNIFICANT LANDMARKEPF develops our first strategic plan to be able to grow and work effectively during the next 5 years. We put our vision of healthcare, mission, values to defend and goals into words and actions.

A FIRST PROJECT, NEW CHALLENGES ON THE HORIZON

EPF leads our first EU funded project: Value+. This marks the start

of EPF’s involvement in European projects to gather evidence based

information from patients to substantiate our policy work.

OUR PATIENT MANIFESTO, HIGH VISIBILITY IN THE EUROPEAN PARLIAMENTEPF reaps the benefits of the one year campaign “150

Million Reasons to Act” and our Patient Manifesto. 100 MEPs express their commitment to support EPF’s mission.

YOUNG PATIENTS, THE VOICE OF THE FUTURE

The 2010 EPF Regional Advocacy Seminar put the spot light

on the young patients. The Youth Group is established to

explore how their needs can be better recognised by patient

organisations.

POLICY IMPACT AND NEW TOPICSEPF strengthens our policy impact in both EU and national health contexts, particularly through our work on cross-border healthcare and clinical trials, and extends our activity to new policy topics, such as personalised medicine and the rights of older patients.

BUILDING CAPACITY AND TRANSMISSION OF

KNOWLEDGEEPF transmits our knowledge through

our Capacity Building Programme and the European Patients’ Academy

on Therapeutic Innovation. The aim is to reinforce patients groups’ information and advocacy capacity

to enable them to become effective actors in driving positive change in

all issues affecting patients at both national and European level.

TIME TO LEARN LESSONSAND TO LOOK AHEAD

“EPF is entering an exciting new era, where we can build on past achievements and our track record with our members and allies, to engineer positive change for patients in every part of the European Union” | Anders Olauson, EPF President, and Nicola Bedlington, EPF Director

EPF celebrates our 10th anniversary and changes our logo to demonstrate our evolution as an organisation, with an ever expanding

membership and widening mandate.

EPF prepares for the the next EU programming period with our 2014-2020 Strategic Plan developed with its members.

WHO IS EPF?

The European Patients’ Forum is an umbrella organisation that works with patients’ organisations in public health and health advocacy across Europe. EPF members represent specific chronic disease groups at EU level or are national coalitions of patients.

Our vision is high quality, patient-centred, equitable healthcare for all patients throughout the European Union.

Our mission is to be the collective patients’ voice at EU level, manifesting the solidarity, power and unity of the EU patients’ movement. EPF intends to provide a strong and united patients’ voice to put patients at the centre of EU health policy and programmes.

WHAT DOES EPF DO? HOW TO BECOME MEMBER OF EPF?

EPF is an apolitical, non-profit, representative advocacy organisation.

EPF helps empower patients’ organisations through educational seminars, policy initiatives and projects.

We coordinate best practice exchanges between them at European and national levels.

EPF programmes also help to strengthen their organisational and advocacy capacity.

Five strategic goals to reach our mission:

➲ EQUAL ACCESS FOR PATIENTS To promote equal access to best quality information and healthcare for EU patients, theirs carers and their families.

➲ PATIENT’S INVOLVEMENT To ensure meaningful patient involvement in EU health-related policy-making, programmes and projects.

➲ PATIENT’S PERSPECTIVE To ensure a patients’ perspective, including issues around human rights and quality of life, is heard in developments at EU level on health economics and health efficacy.

➲ SUSTAINABLE PATIENT ORGANISATIONS To encourage inclusive, effective and sustainable representative patient organisations.

➲ PATIENT UNITY To nurture and promote solidarity and unity across the EU patients’ movement.

WHAT ARE EPF GOALS?

To become an EPF member, organisations have to fulfil criteria relating to legitimacy, representation, democracy, accountability and transparency.

Organisations that do not meet the five Full Membership criteria but intend to do so in the foreseeable future can become Provisional Members. If they do not meet the criteria within two years, then they will be considered for Associate Membership status.

To be a member of EPF offers added value: ➲ To influence EU policy that will affect

directly all patient groups. ➲ To exchange ideas and experiences

with sister organisations throughout the EU.

➲ To be an active part of the European Patients’ Movement.

➲ To access EPF’s events (Annual General Meetings, training seminars…).

➲ To access EPF’s information tools (monthly newsletter, policy documents, blog testimonials, e-mails updates).

This leaflet arises from the EPF 2013 Work Programme, which has received funding from the European Union, in the framework of the Health Programme.

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EuropEan patiEnts’ Forum

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