Une formation sur la drépanocytose proposée par l'Université Médicale Virtuelle de Monaco Description de la formation 14 modules en format multimédias sont proposés en français et en anglais. Ils sont consacrés aux principaux problèmes de la drépanocytose et sont émaillés de questions à choix multiples permettant l'autoévaluation des connaissances et des compétences de chacun. Ces modules ont été préparés et enregistrés par 11 experts venus de Belgique, de la République Démocratique du Congo, de France, d'Inde, de Jamaïque et de Monaco. Des livrets de formation viennent compléter la formation et sont associés aux modules. Le format de base est enrichi par l'enregistrement

d'entretiens avec des experts travaillant sur le terrain en Amérique du Nord, en Europe, au Moyen-Orient et en Inde. Il y a aussi un enregistrement d'un débat sur les problèmes éthiques que suscitent les approches actuelles tels que le rôle du dépistage de la population, du dépistage chez les nouveau-nés et du diagnostic prénatal.

Cette formation s'adresse à toutes les personnes qui ne sont pas spécialisées en drépanocytose, mais qui fournissent des services aux patients atteints par cette maladie. suite p.2

La drépanocytose

La drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente. Elle a été reconnue comme étant un problème de santé publique majeur par des organismes internationaux tels que l'Organisation mondiale de la santé (OMS) et l'Organisation des Nations Unies pour l'éducation, la science et la culture (UNESCO). La Principauté de Monaco, grâce au soutien de l'Association Mondiale des Amis de l'Enfance (AMADE) fondée en 1963 par S.A.S. La Princesse Grace et dont la Présidente actuelle est sa fille S.A.R. La Princesse de Hanovre, souhaite répondre aux besoins des enfants dans les pays en voie de

La drépanocytose développement. Ces besoins se sont

progressivement concentrés sur les problèmes qu'entraîne la drépanocytose et c'est pourquoi la Coopération monégasque a participé au développement de services et de centres spécialisés en drépanocytose au Niger dès 2008, au Mali dès 2009 et plus récemment au Burkina Faso. Sa récente initiative, l'Université Médicale Virtuelle de Monaco [UMVM], propose une formation en ligne sur la drépanocytose qui viendra compléter ces différentes contributions en permettant la formation du personnel des soins de

santé en charge de ces patients malades.

Professeur Graham Serjeant, Directeur de la formation, Sickle Cell Trust Jamaica, Kingston, Jamaïque

Représentation des globules rouges anormaux dans le cas d'une drépanocytose

La drépanocytose ou l'anémie falciforme est

une maladie génétique du sang caractérisée

par la présence de globules rouges

anormaux qui prennent une forme de faucille

rigide. Les globules rouges perdent ainsi leur flexibilité, ce qui

entraîne leur destruction et leur blocage dans la

circulation sanguine provoquant alors de

nombreuses complications. La

drépanocytose est une maladie largement

répandue qui affecte de nombreuses

populations d'Afrique, du bassin

méditerranéen, du Golfe Arabo-Persique et

leurs descendants partout dans le monde.

FORMATION INTERNATIONALE

PROPOSEE PAR L’UNIVERSITE

MEDICALE VIRTUELLE DE MONACO

� UMVM �

Drépanocytose ● Formation Internationale ● Université Médicale Virtuelle de Monaco © 2011

les défis spécifiques que représente le diagnostic pendant la période néonatale. La formation se poursuit par plusieurs présentations sur la pathophysiologie vasculaire de la maladie et par un tour d'horizon des principales complications cliniques ainsi que leur prise en charge, dont la pathologie splénique, les lésions de la moelle épinière entraînant une dactylite, les crises de douleurs osseuses, la nécrose de la hanche et l'envahissement des côtes, la grossesse, les ulcères de la jambe et la croissance des enfants. Viennent ensuite une série de modules consacrés aux aspects spécifiques de la maladie, notamment l'hématologie, les problèmes pulmonaires tels que le syndrome thoracique aigu et l'hypertension pulmonaire, la pathologie rénale, l'étiologie, la prévention et le traitement de l'AVC, les calculs rénaux, l'arthropathie et les complications osseuses ainsi qu'une présentation des modifications ophtalmologiques.

Di rec teur de la fo rmation Pr Graham Serjeant Sickle Cell Trust Jamaica, Kingston, Jamaïque Enseignan ts Dr Michel Aloni Ntetani Hôpital universitaire de Kinshasa, Kinshasa, R.D. du Congo Pr Françoise Bernaudin Hôpital de Créteil, Centre de référence Drépanocytose, Créteil, France Dr Olivier Blanc-Brude Inserm, Hôpital Européen Georges Pompidou, Paris, France Pr Alina Ferster Hôpital Universitaire des Enfants [Huderf & Ulb], Bruxelles, Belgique

Dr Yazdi Italia SCAnaemia Control Program, Valsad, Gujarat, Inde

Dr Tristan Lascar Hôpital Princesse Grace, Principauté de Monaco Dr Sylvain Le Jeune Aphp, Hôpital universitaire d'Avicenne, Réseau Drépanocytose Nord-Est Francilien, Bobigny, France Dr Jyotish Patel Vision Medical Foundation For Rural Health And Research Bartoli, Gujarat, Inde Dr Marilucy Sublet-Lopez Aphp, Hôpital universitaire d'Avicenne, Réseau Drépanocytose Nord-Est Francilien, Bobigny, France Dr Suzane Verlhac Hôpitaux universitaires de Créteil et Robert-Debré, Centres de référence Drépanocytose, Créteil et Paris, France

FORM ATI ON Plus de 20 heures de cours magistraux (accessibles en anglais et en français), évalués par des QCM pertinents produits par l'UMVM avec la collaboration d'experts internationaux de la drépanocytose. WEB 2.0 Bénéficiez d'un accès permanent à la formation multimédia. En plus des reportages, vous entendrez les interviews des plus grands spécialistes, vous comprendrez mieux le ressenti des patients et profiterez d'une plateforme d'e-learning très conviviale. FMC FMC actuellement évaluée par l'UEMS [Union européenne des médecins spécialistes]. Convertible en crédits internationaux (EACCME) Plus d’infos : www.umvm.net

Grâce à cette formation, les participants connaîtront les principes de base du diagnostic du génotype, les caractéristiques ainsi que la prise en charge des problèmes cliniques fréquents et importants. La partie traitement est abordée sous l'angle des complications individuelles, mais elle résume également les vastes modalités thérapeutiques telles que la transfusion, le traitement par hydroxyurée, le rôle des antibiotiques, la chirurgie de remplacement des articulations et la greffe de moelle. La prévention est assurée par le dépistage de la population, le conseil génétique et le diagnostic prénatal. La formation se déroule dans un ordre chronologique, en commençant par l'histoire de la maladie, les concepts de base de la structure de l'hémoglobine et de l'hérédité, les mutations des molécules survenant dans les différentes chaînes de globines et leurs effets dans l'apparition de la maladie. Sont ensuite abordés les critères diagnostiques des génotypes de la drépanocytose, leur différenciation et

La dernière partie de cette formation porte sur la manière dont la maladie affecte la pratique pédiatrique, sur l'expérience d'un centre situé dans la République Démocratique du Congo ainsi que sur les récentes évolutions dans la transplantation de cellules souches et son rôle dans la prise en charge de la drépanocytose. Le dernier module s'intéresse aux mesures de santé publique et aux approches qu'il sera nécessaire d'envisager pour prévenir la maladie et donc réduire le nombre de patients à des proportions gérables.

18 interviews de spécialistes réalisées au Congrès international de Raipur, en Inde, en novembre 2010, offriront une série de perspectives individuelles de la part de médecins actifs sur 4 continents.

La formation, coordonnée par le Professeur Graham Serjeant qui travaille depuis plus de 40 ans sur la maladie en Jamaïque, rassemble les expériences actuelles de nombreux acteurs de terrain. Des évaluations sont en cours pour obtenir l'octroi de crédits de formation médicale continue (FMC). Des mécanismes sont en place pour assurer une actualisation continue de la formation sur la base des dernières recherches et des développements les plus récents. Nous étudions également la possibilité d'instaurer un "système de bulletins électroniques" permettant d'échanger des questions cliniques spécifiques posées par les délégués assistant à la formation.

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MODULES 1. Concepts de base (CM). DTM : 1h24 Pr Graham Serjeant 2. Les vasculopathies (CM). DTM : 1h30 a) L’hémorhéologie (R) b) Doppler caroïdien (R) Dr Olivier Blanc-Brude 3. Les complications cliniques (CM). DTM : 1h47 Pr Graham Serjeant Interview d’un patient (R) 4. Considérations hématologiques (CM). DTM : 1h34 Pr Graham Serjeant (ITW) Pr Roberto Gambari (Ferrara,Italie) : Les substances naturelles permettant l'induction de l'HbF dans le but d'identifier des médicaments pour le traitement de la drépanocytose et de la β-thalassémie (ITW) Pr Andreas Kulozik (Heidelberg, Allemagne) : L'haplotype asiatique de la drépanocytose (ITW) Dr Abdullah Kutlar (Augusta, Géorgie, Etats-Unis) : Les effets de la thalassémie sur la drépanocytose (ITW) Dr Bill Wood (Oxford, Royaume-Unis) : La génétique et les effets des taux élevés d'HbF

5. Complications pulmonaires DTM : 2h08 a) Le syndrome thoracique aigu (CM) b) L’hypertension artérielle pulmonaire (CM) Dr Sylvain Le Jeune c) Le test de marche de 6 min. (R) 6. Complications rénales (CM). DTM : 1h13 Dr Marilucy Soblet-Lopez Interview du Pr J.-J. Mourad (R) 7. Complications cérébrovasculaires DTM : 2h21 a) Pathophysiologie (CM) b) Le Doppler transcrânien (CM) c) Prévention de l’Accident Vasculaire Cérébral (CM) Dr Suzane Verlhac 8. Arthropathies et modifications osseuses (CM). DTM : 45min Dr Tristan Lascar Interview du Dr Tristan Lascar (R) 9. Autres complications DTM : 50min Complications hépatobiliaires (CM) Complications ophtalmiques (CM) Pr Graham Serjeant (ITW) Pr Dapa Diallo (Bamako, Mali) : Corrélation entre la malaria et la drépanocytose

10. Prise en charge de la drépanocytose en pédiatrie DTM : 1h24

a) Principes généraux (CM) b) Prévention des infections (CM) c) Traitement par hydroxyurée (CM)

d) Traitement par transfusions (CM) Pr Françoise Bernaudin (ITW) Pr Jacques Elion (Paris, France) : Traitement par hydroxyurée (ITW) Dr Adrienne Lerner (Colombes, France) : Implications psychologiques de la drépanocytose : l'expérience française sur 2 sites hospitaliers (ITW) Dr Sharada Sarnaik (Detroit, Michigan, Etats-Unis) : Prise en charge de la drépanocytose en pédiatrie aux USA

11. Transplant. de cellules souches hématologiques (CM). DTM : 1h43 Pr Alina Ferster Interview d’une mère (R)

Contenu de la formation

12. La drépanocytose en Afrique DTM : 1h20 La drépanocytose en R.D. du Congo (CM) Dr Michel Aloni Ntetani (ITW) Pr Dapa Diallo (Bamako, Mali) : La prise en charge de la drépanocytose au Mali / Création du premier centre africain spécialisé (ITW) Pr Mohamed C. Rahimy (Cotonou, Bénin) : Situation de la drépanocytose au Bénin (ITW) Dr Leon Tshilolo (Kinshasa, RD du Congo) : 1: La drépanocytose en R.D. du Congo 2: Financement d’un centre

13. La drépanocytose en Asie DTM : 2h36 a) Le dépistage de la drépanocytose à Bartoli (Inde) (CM) Dr Jyotish Patel b) Le programme de lutte contre la drépanocytose, un programme de partenariat Gouvernement-ONG du Dépt. de la Santé et de la protection des familles ; Gouv. du Gujarat, Inde (CM) Dr Yazdi Italia c) Le programme de dépistage dans le Gujarat (Inde) : Du camp au laboratoire (R) (ITW) Dr Shaikha Al-Arrayed (Bahreïn, Royaume du Bahreïn) : La prévention par le dépistage prénuptial à Barheïn (ITW) Dr Roshan Colah (Bombay, Maharashtra, Inde) : Le diag. prénatal des troubles drépanocytaires en Inde (ITW) Dr Yazdi Italia (Valsad, Gujarat, Inde) : La prise en charge de la drépanocytose parmi les populations des campagnes, des banlieues et des villes dans le Gujarat : un modèle pour l'Inde ? (ITW) Pr R. Krishnamoorthy (Paris, France et Oman, Sultanat d’Oman) : La drépanocytose dans le Sultanat d'Oman + type particulier d'haplotype (ITW) Dr Jyotish Patel (Bardoli, Gujarat, Inde) : Le dépistage, l'information et l'évaluation dans les populations villageoises (ITW) Pr P.K. Patra (Raipur, Chhattisgarh, Inde) : 1: Le programme de dépistage dans le Chhattisgarh 2: La situation de la drépanocytose en Inde

14. Les enjeux de santé publique (CM). TDM : 2h08 Pr Graham Serjeant (ITW) Pr Jacques Elion (Paris, France) : Le dépistage des nouveau-nés en France et dans les Territoires d'Outre-Mer (ITW) Dr Abdullah Kutlar (Augusta, Géorgie, Etats-Unis) : La prise en charge de la drépanocytose chez les adultes aux Etats-Unis (ITW) Pr Dimitri Loukopoulos (Athènes, Grèce) : Situation de la drépanocytose en Grèce (ITW) Dr Isaac Odame (Toronto, Canada) : The Global Sickle Cell Disease Network Le Manchester Project (R)

15. Table ronde DTM:1h20 min Tableaux et différences cliniques et biologiques dans les différentes régions du monde – Problèmes éthiques – Différentes approches de santé publique en fonction des pays et des régions – Malaria et drépanocytose. Pr G. Serjeant ; Pr R. Krishnamoorthy ; Pr J. Elion ; Dr R.K. Singh; Dr N.L. Phuljhele; Dr B.C. Koonar, Dr L Tshilolo ; Dr R Colah; Dr S Al-Arrayed ; Dr A Lerner et les participants au 4e Congrès sur la drépanocytose – Raipur, Chhattisgarh, Inde, nov. 2010. CM= Cours Magistral - R= Reportage - ITW=Interview - DTM= Durée

Totale du Module : Cours magistraux + QCM + outils de formations

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À propos de l'Université Médicale Virtuelle de Monaco L'UMVM est une organisation sans but lucratif proposant des formations aux médecins et autres professionnels des soins de santé. Les premières priorités de nos programmes sont les domaines dans lesquels il est très urgent de pouvoir disposer d'une formation complémentaire. Tel est le cas (i) lorsque d'importants nouveaux outils de diagnostic et de traitement sont découverts ou rendus accessibles ; (ii) lorsqu'une formation complémentaire est réellement nécessaire dans certains domaines ou sous-domaines pour des raisons de santé publique, que ce soit dans le monde ou dans certaines régions du globe ; (iii) dans les domaines où une circulation plus fluide de la formation continue doit être particulièrement encouragée. Un effort particulier est consacré à l'intégration des résultats de la recherche clinique et translationnelle dans le cursus de la formation lorsque ceux-ci permettent d'améliorer les soins aux patients, la prévention et la santé publique. La plupart des cours sont accessibles en anglais et en français ; leur adaptation dans d'autres langues est envisagée si nécessaire. Pour chaque formation, une douzaine d'enseignants sont recrutés à travers le monde avec la volonté d'atteindre 1/3 d'enseignants européens, 1/3 du continent américain et 1/3 des autres pays. Des certificats sanctionnent chaque formation, ils sont émis en collaboration avec les agences publiques et privées habilitées à émettre de tels certificats. Les frais d'inscription sont utilisés uniquement pour couvrir une partie des coûts de production ; le cas échéant, l'UMVM peut aider à obtenir une bourse de formation. L'Université Médicale Virtuelle de Monaco prépare et produit actuellement une série de programmes de formations à l'attention des patients, des familles et des associations concernés par les domaines dans lesquels ces programmes sont très attendus. Philippe Évrard

UMVM

Présidente du Conseil d’Administration : Dr Anne Nègre Président du Conseil Scientifique : Pr Philippe Évrard Directeur Exécutif : M. Lionel Draon

Inscription & Information Adresse postale : Principality of Monaco: UMVM Stade Louis II – Entrée F 9, allée Castelans MC 98000 Monaco Siège à Paris: UMVM 30 Boulevard Pasteur 75015 Paris, France Tél. : +33 1 53 58 14 84 Site Internet : www.umvm.net

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Drépanocytose - La formation en bref

22 cours magistraux multimédias et leurs supports écrits Table ronde d'experts internationaux 150 QCM – FMC 25 interviews et reportages 27 orateurs issus de 16 pays différents + 25 heures de formation totalement bilingue (Anglais et Français) Frais d'inscription : 500 €. Conditions d'inscription disponibles sur notre site Web (www.umvm.net) Achats groupés par les investisseurs institutionnels : nous contacter.

Professeur Philippe Evrard