Tout savoir sur le dossier de soins partagé - cancer.lu · La leucémie myéloïde chronique est...

Tout savoir sur le dossier de soins partagé

n°87 / décembre 2016 / cancer. lu

Notre conseil d’administration Présidente d’honneur : S.A.R. la Grande-DuchessePrésident : Dr Carlo Bock (1)Vice-présidents : Dr Danielle Hansen-Koenig (2) et Dr Jean-Claude Schneider (3)Membres : Me Tom Loesch (4), M. Yves Nosbusch (5) et Dr Fernand Ries (6)

Notre équipeDirectrice : Lucienne Thommes (7) Collaborateurs : Lis Barthel (8), Alain Cunisse (9), Claudia Gaebel (10), Annick Knepper (11), Manon Kucharczyk (12), Maiti Lommel (13), Madalena Lopes Rosa (14), Maike Nestriepke (15), Tina Noroschadt (16), Nathalie Rauh (17), Martine Risch (18), Barbara Strehler (19) et Nathalie Wampach (20)

Nos coordonnées209, route d’Arlon • L-1150 LuxembourgTél. 45 30 331 • Fax 45 30 33 33www.cancer.lu • [email protected] d’ouverture : les jours ouvrés de 8h à 17hAccès : en bus, ligne 22 et ligne 28 (Stade Josy Barthel) Parking réservé aux patients (derrière la maison)RCS Luxembourg G 25

infocancer n°87Périodique trimestrielNombre d’exemplaires : 88 000Impression : Techprint (printed in Luxembourg)Photos : © Comed, © iStock, © Claude Piscitelli, © Centre François Baclesse, © Hallmark

Abonnement : gratuit sur simple demandeLes traductions respectives des articles en français ou allemand sont disponibles sur www.cancer.luDie jeweiligen Übersetzungen der Artikel auf Französisch oder Deutsch finden Sie auf www.cancer.lu

Toutes les actions de la Fondation Cancer ne sont possibles que grâce à la générosité des donateurs. Chacun peut, si le cœur lui en dit, soutenir les initiatives de la Fondation Cancer en faisant un don fiscalement déductible au :

CCPL IBAN LU92 1111 0002 8288 0000La Fondation Cancer est membre fondateur de l’asbl 'Don en Confiance Luxembourg'.

www.cancer.lu

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De Verwaltungsrot an déi ganz Equipe vun der Fondation Cancer wënscht Iech schéi Feierdeeg an e glécklecht neit Joer.

Légende de la photo (voir numérotation ci-contre)

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Trotz strömendem Regen schnürten Mitarbeiter, Ehren-amtliche und Angehörige der Fondation Cancer ihre Lauf-schuhe und liefen beim diesjäh-rigen ‘Broschtkriibslaf’ mit. Auch mit einem eigenen Infostand war die Krebsstiftung vertreten. Hier hatten Betroffene und Angehörige die Möglichkeit,

sich rund um das Thema Krebs zu informieren. Das Event wird jedes Jahr am 1. Oktober, dem Welt-Brustkrebs-Tag, im Petruss-tal von der Vereinigung ‘Europa Donna Luxembourg‘ veranstal-tet. Die Solidarität mit Brust-krebs-Patienten steht an diesem Tag stets im Vordergrund. /

In eigener Sache

‘Broschtkriibslaf ’ 2016: Aktiv dabei

BROSCHTKRIIBSLAF 201601 / 10 / 16

„Ich bin hässlich.“ „Ich bin eine Niete im Sport.“ „Ich bin dumm.“ Welchem Jugendlichen kommen diese Aussagen nicht bekannt vor? Die aktuelle Ausgabe der Broschüre ‘den ins!der’ verrät Teenagern Tipps, wie sie ein gesundes Selbstbewusstsein entwickeln, mit Problemen bes-ser fertig werden und Konflikte klüger austragen können. Denn nur so sind sie stark genug, um „Nein“ zu Suchtmitteln zu sagen.

Die Jugendzeitschrift ‘den ins!der’, die auch auf Französisch erscheint, wird vier Mal pro Jahr von der Fondation Cancer herausgegeben und wendet sich an Teenager im Alter von 12 bis 16 Jahren. Ziel ist es, Jugendliche

altersgerecht an Gesundheits-themen heranzuführen, indem sie interessante Hintergrundin-formationen erhalten. Zudem weist die Broschüre präventiv auf Risikofaktoren für Krebs hin – wie zum Beispiel Rauchen, Alkoholkonsum, Bewegungsman-gel oder ungesunde Ernährung.

‘den ins!der’ Nr. 67 sowie sämt-liche anderen Ausgaben der Zeitschrift der Fondation Cancer können Sie unter www.cancer.lu downloaden. Außerdem ist die Broschüre (im Abonnement oder einzelne Ausgaben) kostenlos bei der Fondation Cancer ([email protected], Tel.: 45 30 331) erhältlich. /

Neue Ausgabe ‘den ins!der’: Du bist unschlagbar!

infocancer 87 / 2016 / 5

La 12e édition est lancée ! Alors d’ores et déjà, notez la date dans vos agendas. Pour tout savoir sur la 12e édition, rendez-vous sur le site : www.relaispourlavie.lu. /

Relais pour la Vie 1er et 2 avril 2017

In der letzten Ausgabe des ‘infocancer’ (Nr. 86) ist uns leider im Artikel „Krebsatlas für Luxemburg“ ein Fehler unter-laufen. In der Grafik „Die tödlichsten Krebsarten in Luxem-burg“ (S. 23) muss es korrekt heißen: 485 Todesfälle bei Frauen und 574 Todesfälle bei Männern gab es durch Krebs in Luxemburg im Jahr 2013. Wir bitten um Entschuldigung. /

Erratum

IN EIGENER SACHE

SommaireLES LEUCÉMIES . . . . . . . . . . . . . . . 6

DARMKREBS–FRÜHERKENNUNG . . . . . . 9

RECHERCHE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

LE DOSSIER DE SOINS PARTAGÉ . . . . . 18

RELAIS POUR LA VIE . . . . . . . . . . . . 22

EHRENAMT . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25

COMMENT VIVRE SON CANCER . . . . . 26

DIE RADIOTHERAPIE . . . . . . . . . . . . 28


Les leucémies

Nous entamons notre deuxième volet sur la leucémie – il y en a quatre au total. Précédemment, dans l’infocancer N°86, nous avons parlé en introduction des leucémies en général et avons développé en détail la leucémie myéloïde aiguë (LMA). Si vous désirez un rappel sur le sujet, nous vous invitons à feuilleter le dossier p. 8-12 ou à vous rendre sur notre site à l’adresse suivante : http://www.cancer.lu/fr/les-cancers-du-sang.

Aujourd’hui, nous allons nous consacrer à la deuxième leucémie myéloïde, celle qui est chronique (LMC).

Qu’est-ce qu’une leucémie myéloïde chronique ?

La leucémie myéloïde chronique est un syndrome myéloprolifératif, c’est-à-dire une maladie au cours de laquelle des globules blancs mûrs sont fabriqués de manière incontrôlée. La croissance incontrôlée affecte essentiellement les granulocytes (neutrophiles, basophiles et éosinophiles) qui vont être retrouvés en quantité très augmentée dans le sang du malade. En l’absence de traitement, la croissance incontrôlée va provoquer l’accumulation de cellules jeunes dans la moelle et évoluer vers une forme de leucémie aiguë, on parle alors de phase accélérée et de phase blastique.

Quelle est la cause ?

Dans toutes les leucémies myéloïdes chroniques, on retrouve un réarrangement entre le chromosome 9 et le chromosome 22. Une partie du

chromosome 9 va se retrouver insérée sur le chromosome 22. Le produit de cet accolement est un gène codant pour une protéine appelée la tyrosine kinase bcr-abl. Cette protéine va inciter les cellules souches myéloïdes à se diviser pour produire une quantité exagérée de granulocytes.

Quelle est la fréquence ?

La leucémie myéloïde chronique est une affection rare. L’incidence est de deux patients par 100 000 habitants par an dans certains pays d’Europe. La LMC est un peu plus fréquente chez l’homme que chez la femme. Il s’agit d’une maladie de la personne adulte avec un diagnostic médian à l’âge de 53 ans.

Quels sont les symptômes ?

Les symptômes de la leucémie chronique sont relativement peu spécifiques et peuvent consister en une fatigue ou une perte de poids,

une sensibilité aux infections, une dyspnée en cas d’anémie. La splénomégalie (augmentation de la rate) est très fréquente. Le diagnostic est suggéré sur la prise de sang qui montre une augmentation des neutrophiles avec présence d’une myélémie, c’est-à-dire présence de cellules jeunes à tous les stades de leur développement. De manière constante, on observe également une augmentation des autres globules blancs de la lignée granulocytaire, les éosinophiles et les basophiles. Parfois, les autres lignées peuvent être inhibées et on peut voir une anémie ou une thrombopénie.

Comment fait-on le diagnostic ?

Le diagnostic est suspecté devant une prise de sang qui montre une augmentation des neutrophiles, des basophiles, des éosinophiles ainsi que la présence de cellules jeunes à tous les

V O L E T 2 /4

Dr Laurent Plawny Hémato-oncologue

infocancer 87 / 2016 / 7LEUCÉMIES

lignée myéloïde

globules rouges

plaquettes

monocytes

polynucléaires

lymphocytes T

lymphocytes B

moelle osseuse

cellules souches hématopoïétiques

lignée lymphoïde

La formation des cellules sanguines

moelle osseuse sang

glob

ules

bla

ncs

Rappel: Les leucémies VOLET 1/4, illustration sur la formation des cellules sanguines

stades de maturation (myélémie). A ce stade les produits du réarrangement des chromosomes 9 et 22 (les transcrits de fusion) peuvent être détectés sur la prise de sang. Leur détection et leur quantification sera primordiale pour le traitement et pour le suivi de la réponse au traitement. Le diagnostic de certitude est donné par la ponction de moelle qui permettra de déterminer la phase dans laquelle se trouve la maladie. La recherche d’un réarrangement entre les chromosomes 9 et 22 et la recherche de transcrits de fusion sera également réalisée pour confirmer le diagnostic et établir une référence pour le suivi de la maladie.

Quel est le traitement ?

Avant les années 2000, le traitement de la LMC comprenait la chimiothérapie orale, l’interféron et les chimiothérapies calquées sur les leucémies myéloïdes aiguës suivies d’une allogreffe. Malheureusement ces solutions thérapeutiques ne permettaient qu’une survie maximale de 4 ans. Le développement de médicaments bloquant spécifiquement la tyrosine kinase bcr-abl a permis de révolutionner le traitement des leucémies myéloïdes chroniques. Si la survie médiane n’excédait pas les 4 ans chez des patients n’ayant pas bénéficié de ces traitements, elle n’est toujours pas

atteinte depuis les 16 ans que ces médicaments sont généralisés à tous les patients souffrant de leucémie myéloïde chronique.

A l’heure actuelle trois molécules sont disponibles et peuvent être proposées aux patients en première ligne de traitement :

…. L’imatinib (Glivec®) est la première molécule développée en tant qu’inhibiteur de bcr-abl.

…. Le Nilotinib (Tasigna®) présente une affinité plus importante pour bcr-abl et a été développé en tant que traitement de seconde ligne.

…. Le Dasatinib (Sprycel®) présente également une affinité plus importante pour bcr-abl.

Devant les résultats impressionnants des nouvelles molécules en matière de rapidité d’obtention d’une réponse profonde, ces médicaments ont été étudiés et approuvés en première ligne de traitement. Malgré les progrès que représentent les inhibiteurs de la tyrosine kinase de première et de seconde génération, certains patients peuvent présenter une récidive : dans ces cas, de nouveaux inhibiteurs de la tyrosine kinase comme le bosutinib (Bosulif®) ou le ponatinib (Iclusig®) permettent d’obtenir des réponses durables.Le traitement par inhibiteurs de bcr-abl est innovant non seulement par son mécanisme d’action mais également par son mode d’administration. Il s’agit de médicaments oraux. La prise orale présente l’avantage d’être compatible avec une vie active normale et permet au patient de s’affranchir de l’hôpital.

Dr Laurent Plawny Hémato-oncologue

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Le traitement oral est-il dépourvu d’effets secondaires ?

Si les inhibiteurs de la tyrosine kinase sont compatibles avec une vie active normale ils ne sont cependant pas dépourvus d’effets secondaires.

…. Les interactions médicamenteuses sont relativement nombreuses et tout nouveau médicament doit être soigneusement évalué au vu de ce risque.

…. Les interactions alimentaires représentent également un problème majeur. La prise de Glivec® en même temps que la nourriture peut réduire l’absorption du médicament. Les graisses peuvent par contre augmenter l’absorption du Tasigna® et par là les effets secondaires du médicament. L’obligation de prendre les médicaments à distance des repas et à heures fixes peut se révéler difficile au long cours. Seul le Sprycel® ne présente pas cette limitation.

…. Les effets secondaires de ces médicaments sont multiples et peuvent se traduire par des nausées, de la diarrhée, des crampes musculaires, des réactions cutanées ou encore une diminution des globules rouges, des plaquettes ou des globules blancs normaux. En fonction de l’importance de l’effet secondaire, la dose du médicament devra être réduite. D’autres effets secondaires sont propres à certaines

molécules : le Tasigna® peut décompenser un diabète, le Sprycel® peut se compliquer d’épanchements pleuraux (de l’eau peut s’accumuler dans la plèvre).

…. Un effet secondaire redoutable peut compliquer le traitement par les inhibiteurs de la tyrosine kinase : récemment des épisodes d’occlusions artérielles (infarctus, ischémie des membres inférieurs) ont été décrits chez des patients présentant d’autres facteurs de risque artériels (hypercholestérolémie, diabète, hypertension artérielle, antécédents personnels). Ce problème est décrit chez les patients sous Tasigna® et Inclusig®, bien qu’une augmentation des risques artériels ait été décrite avec les autres nouveaux inhibiteurs. Le choix du traitement doit donc prendre en compte les facteurs de risque ainsi que les comorbidités du patient.

S’agit-il d’un traitement à vie ?

Au début des années 2000, le traitement était censé être un traitement au long cours. Des études récentes d’arrêt de traitement permettent de montrer qu’environ la moitié des patients peuvent interrompre de manière définitive leur traitement. Les facteurs qui permettent de prédire si un patient ne rechutera pas à l’arrêt de traitement sont :

…. le score clinique au début de la maladie (Score de Hasford, Sokal, ou EUTOS).

…. l’obtention d’une disparition rapide des transcrits de fusion (réponse moléculaire majeure avec des moyens techniques permettant de distinguer une cellule sur 100 000 ou MMR5).

A l’heure actuelle, un patient en MMR5 pendant plus de trois à cinq ans peut être un candidat à un arrêt de traitement. L’arrêt de traitement nécessite cependant une surveillance accrue et doit se faire après discussion avec l’hématologue. Les patients rechutant après l’arrêt de traitement restent sensibles au médicament.

Quels sont les perspectives d’avenir ?

Les années à venir nous apporteront des voies thérapeutiques permettant d’optimiser la rapidité d’obtention d’une réponse moléculaire majeure. De nouvelles molécules sont en développement à cet effet. Récemment ont été publiés des résultats encourageants avec un antidiabétique oral, la pyoglitazone qui en association avec les inhibiteurs de la tyrosine kinase, permet une disparition des cellules souches leucémiques dans le sang et la moelle des patients. Il s’agit cependant de données précliniques chez un petit nombre de patients qui nécessite encore confirmation. /

infocancer 87 / 2016 / 9DARMKREBS-FRÜHERKENNUNG

Keine Ausreden, machen Sie den Test!

D A R M K R E B S - F R Ü H E R K E N N U N G

Keine Ausreden. MAchen sie den TesT.

« Der Früherkennungs test

für Darm krebs ist einfach,

wirksam und schmerzlos »

Ich habe Angst.

Ich habe keine Zeit.

Tut das weh?

Das betrifft mich nicht.

Wie das funktioniert?www.meintest.lu

Den Test erhalten Sie per Post. Die Durchführung dauert nur 5 Minuten und kann Leben retten!

Sie sind zwischen 55 und 74 Jahre alt? Darmkrebsfrüherkennung betrifft Sie. Darmkrebs ist die zweithäufigste Krebsart in Luxemburg. Frühzeitig erkannt kann diese Krebsform in 9 von 10 Fällen geheilt werden. Am Früherkennungsprogramm teilnehmen heißt im Interesse Ihrer Gesundheit handeln.

Das Gesundheitsministerium hat kürzlich ein neues nationales Früherkennungsprogramm für Darmkrebs lanciert. Das sind die wichtigen Antworten rund um den Test.

Das neue Darmkrebs-Früherkennungs-programm richtet sich an alle Frauen und Männer, die zwischen 55 und 74 Jahre alt sind und in Luxemburg leben. Sie bekom-men entweder noch in diesem Jahr oder bis spätestens 2018 eine persönliche Einladung mit einem Früherkennungs-test per Post nach Hause zugeschickt.

Zum neuen Früherkennungsprogramm gehört in erster Linie der Test auf verbor-genes Blut im Stuhlgang, ein immuno-logischer Stuhlbluttest. Erst wenn dieses Testergebnis positiv ausfällt, wird dem Teilnehmer eine anschließende Darm-spiegelung empfohlen. Hier können Polypen und Krebsformen nachgewiesen und gegebenenfalls vom Arzt entfernt werden. Zu den Vorteilen des Bluttests gehört, dass er leicht durchführbar ist. Der Stuhlbluttest wird zu Hause gemacht und danach einfach per Post ans Labor geschickt. Eine spezielle Diät muss der Teilnehmer nicht einhalten. Selbst kleinste Blutspuren können durch den Bluttest aufgespürt werden. Ein Nach-teil des Tests: Manche Krebsarten oder Polypen bluten unter Umständen zum Zeitpunkt des Stuhlbluttests nicht und können so nicht nachgewiesen werden.

Darmkrebs betrifft vorwiegend ältere Menschen. Ab dem Alter von 50 Jahren treten Polypen, das sind gutartige Aus-wüchse der Darmschleimhaut, die sich im Laufe der Zeit zu einem bösartigen Geschwulst verändern können, häufiger auf. Je früher Darmkrebs entdeckt wird, desto besser sind die Heilungschancen. Die Früherkennung rettet also buch-stäblich Leben. Die Fondation Cancer setzt sich schon seit vielen Jahren für die Darmspiegelung (Koloskopie) als effek-tivste Untersuchungsmethode ein, da nur diese eine wahre Darmkrebs-Früher-kennung und -Prävention ermöglicht.

Derzeit nehmen in Luxemburg jedoch nur knapp 30 Prozent der Zielgruppe an einer Koloskopie teil, die anderen 70 Prozent gehen nicht zur Untersu-chung – und das aus unterschiedlichen Gründen: Angst vor der Darmspiege-lung oder die Scheu vor dem Aufwand gehören zu den häufigsten Ausreden.

Um endlich auch diese Gesundheits-muffel zur Darmkrebs-Früherkennung zu bewegen, hat das Gesundheitsministe-rium Mitte September eine neue Kam-pagne lanciert, die von der Fondation

Cancer begrüßt wird. Schließlich kann man durch das neue Einladungsverfahren per Post Menschen erreichen, die auf den bisherigen Wegen nicht erreicht wurden.

Die Teilnahme am nationalen Früher-kennungsprogramm ist freiwillig. Mit der Rücksendung der Stuhlprobe ans Labor sowie dem ausgefüllten Formular mit den persönlichen Angaben gibt der Teilneh-mer das Einverständnis, dass er freiwillig am Programm teilnimmt. Wer nicht mit-machen möchte, kann dies nach Erhalt des Tests dem Koordinationszen trum mit-teilen. Eine Teilnahme zu einem späteren Zeitpunkt kann aber zu jeder Zeit beim Koordinationszentrum angefragt werden.

Die Kosten des Früherkennungspro-gramms werden komplett von der Kran-kenkasse übernommen. Auch wenn das Testergebnis bislang negativ war, bekommen die Berechtigten alle zwei Jahre wieder eine neue persönliche Ein-ladung zum Früherkennungsprogramm per Post nach Hause zugeschickt. Wer jedoch in der Zwischenzeit trotz eines normalen negativen Testresultats an unklaren Beschwerden leidet, sollte unbedingt seinen Hausarzt aufsuchen.

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1. Ich gehöre zur Zielgruppe des Programms, habe aber noch kein Test-Kit bekommen. Ist das normal?

Ja, das ist nicht ungewöhnlich. Denn das Gesundheitsministerium verschickt die persönliche Einladung zum Früherken-nungstest in bestimmten periodischen Abständen. Sie werden ihr persönliches Test-Kit in der nächsten Zeit bzw. bis spätestens 2018 per Post erhalten.

2. Ich fühle mich gesund. Muss ich wirklich am Test teilnehmen?

Ja, unbedingt! Darmkrebs macht tückischerweise lange Zeit keine Beschwerden. Sie können sich gesund fühlen und dennoch Darmkrebs haben. Früherkennung heißt, sich ohne Symptome einer Untersuchung zu unterziehen. Denn sind erst Symptome vorhanden, ist es oft für die Heilung schon zu spät.

3. Ich bin jünger und gehöre nicht zur Zielgruppe. Kann ich trotzdem teilnehmen?

In der ersten Pilotphase 2016/17 rich-tet sich das neue Früherkennungspro-gramm ausschließlich an Frauen und Männer im Alter von 55 bis 74 Jahren. Diese Altersgruppe basiert auf europäi-schen Empfehlungen. Ab 2018 ist eine Änderung der Zielgruppe möglich. Wenn Sie jedoch unter unklaren Beschwerden im Bauchraum leiden, sollten Sie unbe-dingt Ihren Hausarzt um Rat fragen.

Das sind die häufigsten Fragen (FAQ) zum neuen Früherkennungsprogramm

4. Ich verstehe die Gebrauchsanweisung meines Tests nicht richtig. Kann ich auch eine neue Anleitung in einer anderen Sprache anfordern?

Ja, das ist möglich. Denn die Gebrauchs-anweisung für den Test ist in vier Spra-chen (Deutsch, Englisch, Französisch, Portugiesisch) erhältlich. Sie können sich aber auch die Anleitung als Video online anschauen. Die Tutorials in fünf Sprachen (Deutsch, Englisch, Französisch, Luxem-burgisch, Portugiesisch) finden Sie unter: www.meintest.lu, www.mytest.lu, www.montest.lu, www.maintest.lu und www.meueteste.lu.

5. Bei mir hat der Blutstuhl-test aus technischen Gründen nicht geklappt. Wie kann ich ihn wiederholen?

Kein Grund zur Besorgnis! Schicken Sie Ihren Test trotzdem in dem blau fran-kierten Umschlag an das Labor zurück. Sollte Ihr Test wirklich nicht lesbar sein, wird man Ihnen automatisch ein neues Test-Kit nach Hause zusenden.

6. Ich habe meinen Test schon abgeschickt. Leider habe ich vergessen, das Formular mit meinen persönlichen Angaben hineinzulegen. Was nun?

Rufen Sie so schnell wie möglich beim Hauptsitz der ‘Laboratoires réunis’

(Tel.: 78 02 90) an und informieren Sie einen Mitarbeiter über Ihre Ange-legenheit. Falls nötig, wird man Ihnen einen neuen Test per Post zuschicken.

7. Ich war schon zur Darmspiegelung. Mein Arzt hat mir geraten, in fünf Jahren eine weitere Darmspiegelung machen zu lassen. Ich habe gerade meine persönliche Einladung bekommen. Muss ich den Test trotzdem machen?

Wenn Sie den Blutstuhltest machen möchten, ist das kein Problem. Wenn Sie am Test jedoch nicht teilnehmen möch-ten, sollten Sie auf Ihre Einladung den Vermerk schreiben, dass Sie lieber eine normale Kontrolluntersuchung anhand einer Darmspiegelung machen möch-ten. Das schicken Sie bitte in dem blau frankierten Umschlag per Post an das Koordinationszentrum oder an das Labor.

8. Ich arbeite in Luxemburg, wohne jedoch im nahen Ausland. Kann ich dennoch am Programm teilnehmen?

Im Prinzip ja. Sie müssen jedoch selbst beim Koordinationszentrum anrufen und dort einen persönlichen Test beantra-gen. Dieser wird Ihnen dann zugesandt. Das Koordinationszentrum wird Ihnen jedoch nur einen Früherkennungstest zuschicken, wenn Sie auch bei einem Arzt in Luxemburg in Behandlung sind. Sollten Sie einen Arzt hier im Land haben

infocancer 87 / 2016 / 11DARMKREBS-FRÜHERKENNUNG

und möchten Sie auch zukünftig am Test teilnehmen, müssen Sie sich alle zwei Jahre wieder neu beim Koordinationszen-trum melden. Denn Sie bekommen nicht automatisch eine neue Einladung zum Test nach Hause zugesandt. Gut zu wis-sen: Auch in Belgien, in Frankreich und in Deutschland gibt es ein nationales Darmkrebs-Früherkennungsprogramm.

9. Ich arbeite hier bei der Europäischen Union und bin bei der „Régime Commun d‘Assurance Maladie“ (RCAM) krankenversichert. Kann ich auch bei der Darmkrebs-Früherkennung mitmachen?

Leider nein. Im Rahmen der aktuellen Richtlinien bekommen nur die Perso-nen einen Test nach Hause zugeschickt, die auch bei der ‘Gesondheetskees’ (CNS) versichert sind. Wenn Sie den-noch einen Test machen möchten, wen-den Sie sich bitte an Ihren Hausarzt.

10. Ich bin kürzlich an Darmkrebs erkrankt. Muss ich den Test überhaupt mitmachen?

Nein, denn Sie sind bereits in Behand-lung und werden ärztlich überwacht.

11. Was passiert, wenn mein Testergebnis positiv ist?

Das bedeutet, dass Blutspuren in Ihrem Stuhlgang gefunden wurden. Das heißt aber nicht automatisch, dass eine Krebs-erkrankung bei Ihnen vorliegt. Das Auf-treten von Blut im Stuhl kann unterschied-liche Ursachen haben. Sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt, er wird Ihnen zur Abklä-rung eine Darmspiegelung verschreiben.

IdentIfIkatIonsformular

Durch Ihre freiwillige Teilnahme am nationalen Früherkennungspro-gramm für Darmkrebs, erklären Sie sich damit einverstanden, dass Ihre medizinischen Daten (Testergebnis bzw. der Befund Ihrer Darms-piegelung) an den dafür verantwortlichen Mediziner des Koordina-tionszentrums übermittelt werden, unter Beachtung Ihrer Zugriffs- und Berichtigungsrechte, gemäß dem Gesetz vom 2. August 2002 zum Schutz von persönlichen Daten. Falls Sie von Ihren Rechten Gebrauch machen wollen, genügt es, diesbezüglich eine Anfrage an das Koordi-nationszentrum für Krebsfrüherkennungsprogramme zu machen.

Wichtig: notieren sie hier das ausführungsdatum Ihres stuhlbluttests: ____ ____ / ____ ____ / ____ ____ ____ ____

Kleben Sie hier den weißen Etikettaufkleber auf, der sich auf Ihrem Einladungsschreiben befindet

Geschlecht:

Weiblich Männlich

Sozialversicherungsnummer:

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füllen sie dieses feld nur bei unvollständigen oder falschen persönlichen daten auf dem weißen etikettaufkleber aus:

Geburtsname: __________________________________________________________________________ Vorname: _________________________________________________________________________

Geburtsdatum: ________________________________________________________________________

Adresse: Hausnummer, Strasse, Postleitzahl, Ort, Land: ___________________________________________________________________________________________

________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

teilen sie uns hier Ihre telefonnummer mit, damit das labor sie im Bedarfsfall anrufen kann:

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kreuzen sie an, in welcher sprache sie Ihr testergebnis zugeschickt bekommen möchten:

Französisch Deutsch Portugiesisch Englisch

nennen sie uns die kontaktdaten Ihres Hausarztes, zum Versenden Ihres testergebnisses:

Name / Vorname des Hausarztes: ____________________________________________________________________________________________________________________________________

Adresse: Hausnummer, Strasse, Postleitzahl, Ort, Land: ___________________________________________________________________________________________

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falls sie keinen Hausarzt haben, kreuzen sie dieses kästchen an

Bitte füllen sie dieses formular aus und schicken sie es zusammen mit dem durchgeführten stuhlbluttest (im blauen umschlag) an das labor.

Centre de coordination des programmes de dépistage des cancersMinistère de la Santé, Direction de la SantéVilla Louvigny, Allée Marconi, L-2120 LuxembourgTel : (+352) 247-85641 e-mail : [email protected] : www.plancancer.lu oder www.sante.lu

Vom Labor auszufüllen

Nicht vergessen!

Wenn Sie Ihren Früherkennungs test mit ihrem persönlichen Formular ans Labor schicken, soll-ten Sie bitte unbedingt daran denken, dass Sie folgende persön-liche Angaben auf dem Identifika-tionsformular ausgefüllt haben:

A Datum Ihrer Stuhlprobe,B Ihre Sozialversicherungsnummer,C Name Ihres Arztes .

Nationales Früherkennungsprogramm für Darmkrebs So sieht das Test-Kit aus.

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C

A

B


Darmkrebs in Luxemburg: Zahlen und Fakten

Das kolorektale Karzinom, auch Darmkrebs genannt, ist hierzulande die zweithäufigste Krebserkrankung bei Frauen und Männern. Zudem ist Darmkrebs bei beiden Geschlech-tern die zweithäufigste Todesursache durch Krebs. Das Risiko für Darmkrebs steigt ab dem Alter von 50 Jahren deutlich an.

Tückisch: Die bösartigen Darmtumore wachsen oft jahrelang im Darm und wer-den größer – ohne Beschwerden zu verur-sachen. Deshalb kann sich ein Betroffener gesund fühlen und dennoch Darmkrebs haben. Das neue nationale Früherken-nungsprogramm bietet die Chance, dass gutartige Vorstufen rechtzeitig erkannt und entfernt werden können und das Entstehen von Darmkrebs damit verhindert wird. /

Weitere Infos:www.sante.lu

Centre de coordination des programmes de dépistage des cancersTel.: 247-85 641 [email protected] www.plancancer.lu

Fondation Cancer Tel.: 45 30 331 www.cancer.lu

WIE FüHrE IcH dEn TEST durcH?

Entnehmen Sie das Identifikationsformular aus der Plastiktasche 1 und ergänzen Sie dies mit Ihren persönlichen Daten.

Vergewissern Sie sich, dass sich nur am eingekerbten Teil des Stäbchens Stuhl befindet.

Deponieren Sie die Plastikschutzbox in dem sich Ihr Teströhrchen befindet im transparenten Plastikschutzbeutel „savety bag“ (Tasche 2), und verschließen Sie diese fest.

Lösen Sie den weißen Etikettenaufkleber von Ihrem Einladungsschreiben und kleben Sie diesen auf das Identifikationsformular.

Schrauben Sie das Proberöhrchen auf. Ziehen Sie den Deckel heraus, an dem sich ein eingekerbtes grünes Stäbchen befindet.

Schütteln Sie nun das verschlossene Teströhrchen damit sich die Stuhlprobe mit der Flüssigkeit im Gefäß vermischt.

Fügen Sie nun das ausgefüllte Identifikationsformular zusammen mit dem „savety bag“, in welchem sich Ihre Stuhlprobe befindet, in den blauen Umschlag, auf dem die Adresse des „Laboratoires Réunis“ vermerkt ist und verschließen Sie diesen fest.

- Nehmen Sie das Teströhrchen aus der Plastiktasche 3.

- Entfernen Sie den kleinen blauen Etikettenaufkleber auf Ihrem Einladungs-schreiben und kleben Sie ihn auf den flachen Bereich des Teströhrchens, dort, wo Name, Vorname vermerkt sind.

Streichen Sie mit dem Stäbchen quer über Ihren Stuhlgang, bis die eingekerbte Stelle mit Stuhl bedeckt ist.

- Umwickeln Sie das Teströhrchen mit dem saugfähigen, grünen Papier und legen Sie es dann in die beigefügte Plastikschutzbox.

- Vergewissern Sie sich, dass der blaue Etikettenkleberfest auf dem Probenröhrchen klebt. Dann verschließen Sie bitte sorgfältig die Plastikschutzbox.

Versenden Sie den blauen Umschlag noch am gleichen Tag oder spätestens am darauffolgenden Tag (nicht vor einem Wochenende oder Feiertag) oder geben Sie Ihn direkt bei einer Zweigstelle des „Laboratoires Réunis“ Ihrer Wahl ab. Die Adressen der Laborzweigstellen können Sie der Internetseite www.labo.lu/centres, entnehmen.

- Entleeren Sie ihre Blase, bevor Sie den Stuhlbluttest durchführen.

- Entnehmen Sie bitte anschlie-ßend den Stuhlprobenfänger aus der Plastiktasche 3. Befestigen Sie diesen, mit Hilfe der Klebestreifen, auf der Toilettenbrille. Drücken sie nun vorsichtig auf die Mitte des Stuhlprobenfängers, um eine kleine Mulde zu formen.

- Nehmen Sie auf der Toilette Platz und setzen Sie ihre Stuhlprobe ab.

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Entnehmen Sie das Identifikations-formular.


Schütteln Sie nun das verschlossene Teströhrchen, damit sich die Stuhlprobe mit der Flüssigkeit im Gefäß vermischt.

Umwickeln Sie das Teströhrchen mit dem saugfähigen, grünen Papier und legen Sie es dann in die beigefügte Plastikschutzbox.

Lösen Sie den weißen Etiketten-aufkleber.

Nehmen Sie dasTeströhrchen und entfernen Sie den kleinen blauen Eti-kettenaufkleber.

Entleeren Sie ihre Blase, entnehmen Sie bitte anschlie-ßend den Stuhl-probenfänger und nehmen Sie auf der Toilette Platz.

Deponieren Sie diePlastikschutzbox, in dem sich Ihr Test-röhrchen befindet, im transparenten Plastikschutzbeutel safety bag.

Fügen Sie nun das ausgefüllte Identi-fikationsformular mit dem safety bag zusammen.

Versenden Sie den blauen Umschlag noch am gleichen Tag oder spätestens am darauffolgen-den Tag.

Schrauben Sie dasProberöhrchen auf und ziehen Sie den Deckel heraus.

Streichen Sie mit dem Stäbchen quer über Ihren Stuhlgang.

Wie führe ich den Test durch?WIE FüHrE IcH dEn TEST durcH?

















1 2 3 4 5 6

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Darmkrebs

2 .* häufigste

Krebs-erkrankung

circa 284* Neuerkrankungen

pro Jahr

2 .* häufigste

Todesursachedurch Krebs

circa 124* Sterbefällepro Jahr

* Durchschnitt berechnet zwischen 2010 und 2013 basierend auf dem morphologischen Krebsregister des nationalen Gesund-heitslabors und der statistischen Erhebung von Todesfällen des Ministeriums für Gesundheit (‘Direction de la santé’).

www.meintest.lu, www.mytest.lu, www.montest.lu, www.maintest.lu, www.meueteste.lu.

infocancer 87 / 2016 / 13RECHERCHE

La Fondation Cancer attribue sa première bourse post-graduée de recherche

R E C H E R C H E

Une somme de 122 160 € a été attribuée au Dr Jean Philippe Nesseler sous forme de bourse post-graduée. Cette bourse permettra au jeune chercheur radio-thérapeute de réaliser un travail de recherche sur deux ans auprès du Depart-ment of Radiation Oncology de l’University of California, Los Angeles (UCLA) sur la relation entre radiothérapie et système immunitaire. Les recherches seront dirigées par le Prof. WH McBride à la tête du laboratoire depuis de nombreuses années et expert international dans le domaine de la radiothérapie immuno-modulée. Le projet va être réalisé en collaboration avec le Centre National de Radiothérapie et le laboratoire NORLUX Neuro-Oncology du Luxembourg Institute of Health où le jeune chercheur va poursuivre sa carrière au retour des États-Unis.

Avancées récentes de l’immunothérapie et de la radiothérapie

Depuis cinq ans, l’immunothérapie a pris un formidable essor et génère un bel espoir dans la prise en charge thé-rapeutique des cancers. Elle s’installe comme un nouveau pilier, aux côtés des anciennes modalités thérapeutiques que sont la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie et plus récemment les thérapies ciblées. L'immunothérapie vise à améliorer les défenses immunitaires naturelles de l’organisme contre le can-cer avec des médicaments. Le progrès le plus notable dans ce domaine concerne les checkpoint inhibitors. Ce sont des médicaments qui bloquent les points de contrôle qui freinent le système immu-nitaire. Ils permettent ainsi une réponse immunitaire nettement plus élevée.

De son côté, la radiothérapie a aussi bénéficié d’une révolution : grâce aux techniques de la radiothérapie sté-réotaxique, la précision du traite-ment est telle qu’elle autorise l’admi-nistration de hautes doses par séance et un nombre de séances réduit.

La radiothérapie : capable d’intensifier la réponse immunitaire

C’est dans le contexte de radiothérapie à fortes doses par séance qu’est apparu un phénomène intriguant nommé « effet abscopal » (dérivant du préfixe latin ab – en dehors et du suffixe grec scopos – la cible), décrivant une réponse tumo-rale à la fois au niveau du site irradié mais également à distance au niveau de lésions tumorales non traitées. Savoir reproduire ce phénomène rare

Dr Jean Philippe Nesseler Chercheur radiothérapeute

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Suivez le blogDécouvrez le travail du jeune chercheur sur researchinprogressblog.wordpress.com à partir de janvier 2017.


serait formidable notamment en cas de maladie oligométastatique car il permettrait de contrôler les micro-métastases et de prévenir toute rechute. De récentes recherches ont permis d’établir que le système immunitaire était responsable de ce phénomène.

C’est la compréhension encore précaire de ce phénomène qui a amené l’idée de combiner radiothérapie et immuno-thérapie, la radiothérapie activant le système immunitaire en jouant un rôle de vaccin anti-tumoral personnalisé, l’immunothérapie levant les freins à l’activation de la réponse immunitaire.

C’est ainsi que de nombreux essais cliniques combinant radiothérapie stéréotaxique et immunothérapie sont à ce jour en cours dans le monde, dans le but de reproduire à plus grande échelle cet effet anti-tumoral en dehors du champ d’irradiation.

De nombreuses questions restent encore en suspens concernant l’effet proimmu-nogène de la radiothérapie : quelle est la dose par séance optimale ? Faut-il réaliser une ou plusieurs séance(s) de radiothé-rapie ? Cet effet abscopal peut-il être obtenu quel que soit le siège de la lésion tumorale irradiée ? L’immunothérapie

doit-elle être administrée avant, pendant ou après l’irradiation ? Y a-t-il un bénéfice à associer plusieurs immunothérapies à la radiothérapie ? Les effets secondaires spécifiques à chacune de ces deux moda-lités thérapeutiques sont-ils potentiali-sés par l’association thérapeutique ?

Inversion de la réponse immunitaire induite par la radiothérapie

Cependant il semble que dans un second temps, la réponse immunitaire induite par la radiothérapie tende à s’inverser vers un caractère immunosuppresseur. En effet, des données précliniques évoquent une majoration du pool intratumoral de cel-lules immunosuppressives, notamment les lymphocytes T régulateurs et les cellules myéloïdes suppressives, qui exercent une activité inhibitrice sur le système immu-nitaire. Les effets de l’irradiation sur l’im-munité anti-tumorale semblent balan-cer entre l’activation et la suppression.

C’est au versant immunosuppresseur que porteront les recherches du Dr Nesseler. L’objectif est de comprendre les effets des rayonnements ionisants sur les lym-phocytes T régulateurs et les cellules myéloïdes suppressives, de déterminer leurs rôles sur la réponse tumorale et

l’inflammation des tissus sains, d’éva-luer l’influence de la dose d’irradiation et enfin de tester des combinaisons radio-thérapie-immunomodulateurs dans le but de bloquer ces cellules immunosup-pressives et ainsi de rétablir une réponse immunitaire anti-tumorale optimale. /

Photo (de g. à dr.) : Dr Carlo Bock, président de la Fondation Cancer, Dr Jean Philippe Nesseler, Dr Philippe Nickers, oncologue radiothérapeute du Centre National

de Radiothérapie (CFB), Dr Michel Nathan, président du CFB, Dr Simone Niclou du laboratoire NORLUX du LIH, Dr Michel Untereiner, directeur du CFB et

Lucienne Thommes, directrice de la Fondation Cancer

On parle de micrométas-tases quand les tumeurs nou-vellement formées sont trop petites pour être détectées.

Une maladie oligométastatique est une maladie à capacité métas-tatique limitée où le patient ne présente des métastases que dans un nombre réduit d’organes.

La radiothérapie stéréotaxique est un type de radiothérapie externe qui permet de diriger des faisceaux de radiation vers une région très spécifique.

Radiothérapie stéréotaxique

Maladie oligométastatique

Micrométastases


263 210 € pour la recherche sur le cancer de la peau

S O U T I E N F I N A N C I E R D’ U N P R OJ E T D E R E C H E R C H E

La Fondation Cancer soutient un projet de recherche des Drs Janji et Berchem du Luxembourg Institute of Health. Leur projet de recherche vise à étudier comment améliorer la réponse immunitaire anti-tumorale pour trai-ter plus efficacement le cancer de la peau. Le mélanome est le cancer de la peau le plus agressif et le plus mortel. Au Luxembourg, 463 nouveaux cas de cancer de la peau, dont 120 mélanomes, ont été diagnostiqués en 2013 .

Immunothérapie anti-tumorale

Si notre système immunitaire est capable d’éliminer les bactéries, virus et microbes, il devrait être capable de détruire les cel-lules cancéreuses. Ce postulat a conduit, il y a plus de 30 ans, à l’émergence du concept d’immunothérapie comme stra-tégie thérapeutique pour lutter contre le cancer. Après des décennies de décep-tions et d’échecs, l’immunothérapie est en passe de bouleverser le traitement de plusieurs types de cancers pour lesquels les thérapies conventionnelles ont échoué.

Cette révolution repose sur des décou-vertes relativement récentes, qui ont montré que les cellules tumorales peuvent échapper à la surveillance du système immunitaire et se développer en toute impunité. En effet, les cellules cancé-reuses sont capables de verrouiller très efficacement des points de contrôle immunitaire et d’inhiber ainsi l’activité anti-tumorale du système immunitaire.

Les médecins et chercheurs ont désor-mais pleinement conscience que la seule activation du système immuni-taire, par des approches immunothé-rapeutiques conventionnelles, ne suffit pas à déclencher une réaction contre les cellules tumorales, mais qu’il faut débloquer ces points de contrôle.

Points de contrôle de la réponse immunitaire comme cibles thérapeutiques

Les découvertes récentes en immu-nothérapie anticancéreuse apportent la pièce manquante du puzzle. En effet, les chercheurs ont pu identifier les principaux points de contrôle qui bloquent l’attaque des cellules can-céreuses par le système immunitaire. Ainsi, ils ont démontré qu’une interac-tion entre des protéines exprimées à la surface des cellules tumorales, telles que PD-L1 et B7, et celles exprimées à la surface des cellules immunitaires,

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Dr Bassam Janji et Dr Guy BerchemChercheurs au LIH


Rôle de point de contrôle immunitaire dans l'inhibition de l'attaque des cellules tumorales par le système immunitaire

mécanisme de résistance (autophagie)

mécanisme de résistance (autophagie)

anti-CTLA4

anti-PD-1

cellule tumorale sensible à l'attaque des

cellules immunitaires

cellule tumorale résistante

cellule immunitaire active

cellule immunitaire inactive

point de contrôle immunitaire

PD-L1

PD-L1

B7

B7

PD-1

PD-1

CTLA4

CTLA4

telles que PD-1 et CTLA4, respective-ment, rend les cellules immunitaires inactives et les cellules tumorales invi-sibles au système immunitaire (figure).

Ces découvertes dévoilent une fois de plus tous les mécanismes développés par les cellules tumorales pour échapper au système immunitaire. Suite à ces décou-vertes, les protéines CTLA4 et PD-1 sont donc rapidement apparues comme deux cibles thérapeutiques majeures pour réactiver le système immunitaire et élimi-ner les cellules tumorales. Rapidement, des anticorps bloquant l’interaction de CTLA4 et de PD-1 avec leurs partenaires ont été mis au point et sont actuellement utilisés pour le traitement de certains can-cers. Les résultats cliniques ont démon-

tré qu’un anticorps ciblant PD-1 a permis une réponse immunitaire durable chez 38 % des patients atteints de mélanome cutané agressif. Des résultats encoura-geants ont également été obtenus chez des patients atteints de cancers du rein, du poumon, de la vessie, du système lym-phatique et de l’ovaire. Chez 20 à 40 % des patients traités, la taille de leurs tumeurs a significativement diminué et chez 10 à 15 % des patients des réponses prolongées ont pu être atteintes.

Un défi de l’immunothérapie : la résistance au traitement

Bien qu’il s’agisse d’avancées remar-quables, les oncologues sont conscients

que d’autres patients en tirent un avantage thérapeutique restreint, à court terme, voire aucun avantage. Ceci résulte du fait que certaines cel-lules tumorales activent leurs propres mécanismes de résistance et continuent à échapper à la surveillance du sys-tème immunitaire malgré l’utilisation d’anticorps anti-CTLA4 et anti-PD-1.

Les travaux de recherche menés par Dr Janji et Dr Berchem s’intéressent au déve-loppement de la résistance à l’immuno-thérapie dans le mélanome. Ils étudient particulièrement un mécanisme de résis-tance connu sous le nom d’« autophagie ». L'autophagie est un processus respon-sable de la dégradation et du recyclage des composantes cellulaires permettant


la survie des cellules dans des condi-tions de stress. En octobre, le Japonais Yoshinori Ohsumi s’est vu décerner le prix Nobel de médecine 2016 pour avoir élucidé les mécanismes de l’autophagie.

L’autophagie est particulièrement active dans les cellules tumorales. Elle détruit le granzyme B, un agent actif déversé par des cellules immunitaires pour tuer les cellules tumorales. L’autophagie

Photo (de g. à dr.) : Dr Catherine Larue, directrice du LIH, Dr Guy Berchem, Dr Bassam Janji, Dr Carlo Bock, président de la Fondation Cancer, et Lucienne Thommes, directrice

peut ainsi entraver la réponse immuni-taire anti-tumorale et constitue donc un point d’attaque potentiel pour amélio-rer et augmenter l’efficacité de l’immu-nothérapie chez les patients résistants.

Le projet de recherche proposé par Dr Janji et Dr Berchem vise à éva-luer l’efficacité de l’immunothérapie combinée à des inhibiteurs de l’auto-phagie dans un modèle préclinique de

mélanome. Le soutien financier de la Fondation Cancer va permettre aux chercheurs d’établir la preuve de l’in-térêt d’utiliser de telles combinaisons de traitement et de mettre en place de futurs essais cliniques visant à amélio-rer l’efficacité de l’immunothérapie. /


Le Dossier de Soins Partagé, en plein déploiement !

Le Dossier de Soins Partagé – outil de partage d’informa-tions de santé appelé communément DSP – lancé en 2015 poursuit son déploiement avec succès ! Vue d’ensemble de cet outil et des dispositifs mis en place spécifiquement pour les patients atteints d’une maladie de longue durée. Entrevue effectuée avec M. Hervé Barge, directeur de l’Agence eSanté et M. Frédéric Haas, responsable du Pôle Ingénierie Médicale.

L’Agence eSanté est opérationnelle depuis 2012, en quelques mots, quelle est sa mission principale ?

L’agence est en charge de mettre en place une plate-forme de services pour favoriser le partage et l’échange médical. Concrè-tement, deux médecins doivent pouvoir échanger des données médicales d’un patient de façon sécurisée. Notre rôle est de mettre en place des systèmes permet-tant d’authentifier le professionnel de santé (identifier l’auteur du dépôt), tracer l’information et nous assurer que l’infor-mation arrive chez le bon destinataire.

Derrière l’Agence eSanté, il y a une équipe de 18 collaborateurs, pouvez-vous nous présenter brièvement les gens qui y travaillent ?

L’équipe est multiculturelle, nous sommes bel et bien au Luxembourg. Au sein de l’agence, nous avons onze langues

parlées. Les profils sont hétérogènes, comme vous vous en doutez. Au sein de l’équipe, nous avons des collabo-rateurs qui ont déjà mis en place des plates-formes e-santé réussies (NDLR : Monsieur Barge met l’accent sur le mot « réussies »). Important quand on sait, qu’en Allemagne après deux tentatives l’envol n’a pas vraiment eu lieu et qu’en France, si la réussite est au rendez-vous au niveau régional, au niveau national, ce fut un échec. Nos ingénieurs ont tra-vaillé dans des grands groupes internatio-naux (Intel) ou de petites entreprises IT innovantes. Notre équipe est également composée de personnes à double com-pétence : un infirmier qui s’est dirigé vers les IT, un médecin qui s’est orienté vers les technologies d’identité des patients et une sage-femme avec un fort profil de recherche épidémiologique qui est dans le pôle identito-vigilance. Deux juristes complètent les ressources humaines dont un DPO (Data Protection Officer/protections de données). Au niveau de l’organisation du travail, nous avons une

Quelques chiffres

L’Agence eSanté est créée par la Loi du 17 décembre 2010

18 personnes travaillent à l’Agence eSanté

22 500 DSP ouverts à ce jour

DSP disponible en français

infocancer 87 / 2016 / 19DOSSIER DE SOINS PARTAGÉ

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véritable culture du mode projet ce qui nous permet de travailler très vite et de manière efficace. Là, où une entreprise met en moyenne trois ans pour décro-cher la certification ISO 27001 (Mana-gement de la sécurité de l'informa-tion), nous, nous avons mis trois mois.

Vous avez créé le DSP, comment celui-ci fonctionne-t-il ?

C’est avant tout un portail avec deux accès distincts : un accès patient et un autre dédié aux professionnels de santé. Abordons celui de l’accès patient. Ce der-nier va recevoir un courrier pour l’informer que son DSP va être créé et il va recevoir aussi un identifiant (username). Il défi-nit un mot de passe pour entrer dans son dossier. Pour la sécurisation, le patient peut utiliser la carte Luxtrust ou un OTP (mot de passe temporaire reçu par sms ou courriel), et bientôt aussi le token. A ce jour, pour le déploiement du DSP en phase pilote nous n’avons approché que les patients qui ont un médecin référent mais depuis septembre 2015, les patients volontaires peuvent faire leur démarche

M. Hervé Barge et M. Frédéric HassDirecteur de l'Agence eSanté et responsable du Pôle Ingénierie Médicale

d’ouverture de DSP (au guichet 12 situé dans les locaux des assurances sociales, ou demande par courrier ou courriel). Actuel-lement, nous avons 22 500 DSP ouverts et depuis quelques semaines, nous enre-gistrons également les mineurs à la suite d’une demande forte des parents pour le dossier numérique de leur(s) enfant(s). Il est à noter cependant que le cœur de cible pour le DSP pilote reste les patients avec une ALD (affection de longue durée), environ 50 000 personnes au Luxem-bourg, c’est notre priorité absolue. Et nous sommes à ce jour à 50 % de l’objectif. La généralisation à toutes les personnes affi-liées à la sécurité sociale luxembourgeoise) est prévue en 2017 quand le règlement grand-ducal sera validé. Le patient peut clôturer le DSP à tout moment et le rouvrir à un autre moment de son existence (le dossier est archivé pendant 10 ans, passé ce délai, le patient repart avec un dos-sier vierge). A tout moment, le patient est acteur de sa prise en charge et de son DSP.

Que contient le DSP ?

Il contient les données de santé essen-tielles pour le suivi et la coordination de

la prise en charge du patient. Il s’agit entre autres du résumé patient, du compte-rendu de sortie de l’hôpital, du compte-rendu d’imagerie médicale, des analyses biologiques, des médicaments prescrits, des fiches de transfert…

Il est à souligner que le DSP a un inté-rêt particulier pour les femmes. En effet, la pilule est une molécule qui peut être en réaction avec d’autres molécules. Son rôle est donc de permettre une prescription médicamenteuse complé-mentaire compatible avec la molécule contraceptive inscrite dans le DSP.

Est-ce que toute la communication est mise dans le DSP ?

Le patient reste maître de l’information dans le DSP. Avec le professionnel de santé et selon sa situation, il choisit de mettre ou non une information dans le dossier et à quel niveau (visible ou caché pour les autres professionnels de santé). C’est un dialogue entre les deux protago-nistes. Si toutefois, le patient n’a pas ou plus la capacité de par sa pathologie


à gérer son dossier (exemple : un patient atteint d’Alzheimer), un assis-tant DSP (p. ex. un membre de la famille) peut avoir accès au dossier en son nom avec une traçabilité.

Si un patient atteint d’un cancer doit recevoir des soins à l’étranger, son DSP permet-il de partager ses informations médicales avec un médecin à l’étranger ?

Comme le dossier est en ligne, le patient à l’étranger qui dispose d’un accès Internet peut à tout moment montrer son dos-sier au médecin. En parallèle, on travaille actuellement sur l’échange des résu-més patients standardisés avec certains pays (France, Portugal, Belgique, Grèce et Autriche). Ce sont des projets com-plexes en cours car il faut veiller à une compréhension sans faille et exempte de toute ambiguïté. Le médecin écrit dans sa langue maternelle et l’autre médecin lit l’information traduite dans sa langue. Nous œuvrons donc à la structuration élémentaire de l’information actuelle-ment. Pour ce faire, nous nous adossons au dictionnaire médical le plus utilisé au monde car nous devons être le plus ouvert possible afin d’échanger les informa-tions avec nos partenaires européens.

Dans quelles langues le DSP est-il disponible ?

En français pour l’instant, avec des info-bulles en allemand. Notre portail www.esante.lu est disponible en français et allemand, et les FAQ (Foire aux ques-tions) sont disponibles en cinq langues.

Quels sont les avantages du DSP pour les patients atteints du cancer ?

Le cancer est une maladie chronique avec une complexité : multiplication des acteurs et multiplication des interven-tions. Vous avez des oncologues, des radiothérapeutes, des pathologistes, des soins à domiciles, des acteurs sociaux. Cette pathologie nécessite aujourd’hui une prise en charge très coordonnée. Il faut donc veiller à ce que tous les acteurs aient un bon niveau d’information. Le DSP est un concentrateur d’informa-tions. Il permet aux professionnels de santé d’avoir les informations de manière sécurisée pour assurer la coordina-tion et le suivi des soins des patients.

A côté, nous avons une application « métier » destinée aux profession-nels tels que radiothérapeutes, oncolo-gues sur des fonctions particulières. En clair, cet outil s’adresse à tous ceux qui rentrent dans la sphère de cancérolo-gie et qui suivent le patient. Le but de cet outil est d’organiser les RCP, autre-ment dit les Réunions de Concertation Pluridisciplinaire. Expert technique, l’Agence eSanté, en collaboration avec la Plateforme Nationale Cancer et l’INC (Institut National du Cancer), définit la meilleure solution pour l’organisa-tion des RCP de tous les établissements hospitaliers du Luxembourg. Exemple concret : les anatomopathologistes du Laboratoire National de Santé ne sont pas très nombreux et devraient assister à toutes les RCP. Notre objectif est de leur donner un outil qui concentre l’or-ganisation et où on peut voir les inte-ractions des uns et des autres dans un

agenda. L’idée suivante est de donner la possibilité aux acteurs de se connec-ter avant ou pendant la RCP à un dossier patient et de participer à la RCP via la visioconférence, évitant ainsi des dépla-cements. Tout cela permet d’avoir un seul endroit sécurisé pour discuter du patient et d’éviter les connexions mul-tiples : une fois au dossier hospitalier, une autre fois au service d’imagerie de l’hôpital et après encore au LNS pour récupérer les résultats de la biopsie, etc.

C’est aussi avec les nouvelles tech-nologies que de nouvelles évolutions peuvent être apportées. Le projet d’intelligence artificielle Watson, par exemple, est en cours d’étude. Wat-son apporte une aide au diagnostic des médecins oncologues et délivre une proposition à la thérapeutique. Bien évi-demment, les professionnels de santé participant à la RCP sont les seuls à décider de la solution thérapeutique.

En résumé, l’intention est de faire le lien entre cette application RCP et les dossiers hospitaliers, et d’évi-ter les ressaisies informatiques.

Est-ce que le patient peut inclure dans son DSP sa disposition de fin de vie, sa directive anticipée et /ou son consentement au don d’organe ?

Le patient peut déjà inscrire dans son DSP une expression personnelle dans une zone spécifiquement réservée à cela. Avec l’ADMDL, Omega90 et la Fondation Cancer nous allons définir un cadre pour le testament de fin de vie.

infocancer 87 / 2016 / 21DOSSIER DE SOINS PARTAGÉ

Au guichet 12 des assurances sociales

La procédure est un jeu d’enfant et dure à peine cinq minutes chro-nomètre en main. J’ai présenté ma carte de sécurité sociale et une pièce d’identité à la préposée. Après que celle-ci m’ait donné les informations sur le DSP, j’’ai signé la demande volontaire d’ouverture de mon DSP pilote. Et voilà, je reçois une enve-loppe contenant mes deux codes personnels. Mon DSP est ouvert. A moi maintenant de l’alimenter de documents que je peux inclure dans mon espace privé ou d’attendre ma prochaine visite chez le médecin.

Par Internet

Après avoir fait un courriel de demande d’ouverture à [email protected], on m’a demandé d’appeler le 27 12 50 18 33 afin qu’une personne puisse m’expliquer le principe et le fonctionnement du DSP. Par la suite j’ai reçu par courriel un for-mulaire à remplir, signer et renvoyer par courrier ou courriel à l’Agence accompa-gné d’une copie de ma carte d’identité et de ma carte de sécurité sociale. J’ai très vite reçu les codes d’activation par la poste et par SMS. Maintenant mon DSP est prêt. J’ai déjà déclaré mon médecin généraliste afin qu’il puisse alimenter mon dossier lors de ma prochaine visite.

Mais deux actions sont déjà possibles : la déclaration de don d’organe et le « bris de glace ». Avec la fonction du « bris de glace », le patient anticipe la consul-tation de son DSP en cas d’urgence et autorise ou non les urgentistes à avoir accès (total ou partiel) à son dossier.

Est-ce que les données des DSP pourraient être utilisées par le Registre National du Cancer pour des besoins de données épidémiologiques ou pour la recherche médicale ?

Non, il n’y a pas de lien entre le Registre National du Cancer et le DSP. Tout conti-nuera de passer par l’hôpital qui alimen-tera le Registre National du Cancer.

Quels autres projets sont en cours dans les mois à venir ?

Le projet du carnet de radiologie est le plus avancé avec un premier test en 2017 et la mise en place du projet du carnet de vaccination dépendra du Ministère de la Santé avec la mise en place de son logiciel souhaité. La lettre de mission est arrivée, la plate-forme est existante en termes d’hébergement. Cela peut aller très vite.

Un autre projet concerne l’application Biogora. Il s’agit d’une application servant à rassembler et visualiser les résultats d’analyses biologiques qui est actuel-lement en phase test. Afin de pouvoir comparer des résultats d’analyses faites dans différents laboratoires, il est néces-

saire d’appliquer une standardisation. En clair, l’écriture d’un élément peut varier de calcium à Ca2+ et à Ca++ dans différents labos. Biogora se charge d’homogénéi-ser toutes les données sur l’ensemble de ces différents points ce qui permet de les rendre comparables, donc utilisables, sans les modifier en quoi que ce soit. En plus, Biogora permet de consolider les résultats d’analyses médicales sur un même écran afin d’en proposer un tableau global ou un suivi graphique et chronologique. /

Envie d’ouvrir votre DSP ?

Contactez le Helpdesk de l’Agence eSanté :

…. par téléphone : 27 12 50 18 33

…. par e-mail : [email protected]

…. sur le portail : www.esante.lu

On a testé pour vous


Die heimlichen Helfer

‘ R E L A I S P O U R L A V I E’ – 1. U N D 2 . A P R I L 2 017

2016 nahmen über 10.500 Teilnehmer an der 24-stündigen Solidaritätsveranstaltung teil. Organisiert wird der ‘Relais pour la Vie’ von der Fondation Cancer und rund 300 Ehrenamtlichen. Doch wer sind eigentlich die ‘heimlichen Helfer’?

Bei einer Veranstaltung mit über 10.000 Teilnehmern, die Besucher nicht einge-rechnet, muss viel organisiert und die unterschiedlichsten Ansprüche müssen unter einen Hut gebracht werden. Viele freiwillige Hände packen mit an, um einen möglichst reibungslosen Ablauf zu garantieren und so zum Erfolg der Veran-staltung beizutragen. Insgesamt stehen an die 300 ehrenamtliche Helfer beim ‘Relais pour la Vie’ in den Startlöchern. 125 der ehrenamtlichen Helfer gehören zum festen Helfer-Team der Fondation Cancer. Einige engagieren sich teilweise das ganze Jahr über ehrenamtlich im Krankenhaus, andere helfen punktuell beim Versand der Veröffentlichungen und wieder andere stehen für Veranstal-tungen zur Verfügung. Sechs Monate vor dem ‘Relais pour la Vie’ wird ein Aufruf gestartet und die ersten Vorbereitungs-treffen finden statt. Wer möchte, kann sich einer ‘Gruppe’ anschließen, die sich um einen bestimmten Aspekt – wie zum Beispiel: Empfang, Logistik, Overnight, Kerzenzeremonie, Fahrräder oder auch ‘Panneaux de solidarité’ – kümmert oder einzelne Aufgaben übernehmen, wie zum Beispiel das Schneiden der Tisch-

decken, das Kleben der Teamnamen an den Tribünen oder sogar das Nähen von Kissen für die Couch im Fotostudio. Es ist immer für jeden etwas dabei.

Neben den ehrenamtlichen Helfern, die sich bei der Fondation direkt engagie-ren, stehen der Stiftung auch zwei der Partner des ‘Relais pour la Vie’ zur Seite, deren Mitarbeiter über die finanzielle Unterstützung ihres Arbeitgebers hin-aus, mit anpacken möchten. So über-nehmen die Mitarbeiter der ‘Banque de Luxembourg’ während 24 Stunden die gesamte Essens- und Getränkeaus-gabe sowie die Kasse im Restaurations-bereich. An die 80 Angestellte zählen Münzen, geben Bons aus, verkaufen Sandwiches, Salate, Obst und war-mes Essen, füllen die Getränke nach und kochen Kaffee – und das alles mit einem Lächeln auf den Lippen, auch wenn die Warteschlange um die Mittagszeit ein bisschen länger ist. Die besondere Atmosphäre, die bei der Veranstaltung herrscht, überträgt sich sowohl auf die ehrentamlichen Helfer als auch auf die Teilnehmer und so wird gelacht und gescherzt.

infocancer 87 / 2016 / 23RELAIS POUR LA VIE

Gleichzeitig verteilen Mitarbeiter der ‘Bâloise’ am Rande der Laufbahn Was-ser an alle Teilnehmer. Jeder Aktive bekommt gegen Vorlage eines Bons eine halbe Flasche ausgehändigt. Insgesamt 50 Angestellte teilen sich die 24 Stunden auf. Jedes Jahr wird intern ein Planning aufgestellt, wer wann im Einsatz ist. Die Nachtschicht ist etwas ruhiger, so dass das Team reduziert ist, ab der Morgen-dämmerung wird jedoch wieder aufge-stockt. Egal ob nachts oder tagsüber, alle arbeiten gut gelaunt und Hand in Hand. „Wir sind froh, hier zu sein und unseren kleinen Beitrag zu einer großen Veranstaltung zu leisten. Wir möchten die Leute unterstützen, die Hilfe benöti-gen und deshalb engagieren wir uns.”

Auch eine Schule engagiert sich ehren-amtlich. Zwei Lehrer und 15 Schüler der ‘International School’ stehen jedes Jahr dem ‘Kerzenteam’ zur Seite. Sie tra-gen die Kerzen, die sich in einem Glas in einer Papiertüte befinden, auf die Laufbahn. Hier werden sie nach einem vorgegebenen Muster aufgestellt, um während der Kerzenzeremonie angezün-det ein Wort zu formen. Jeder Besucher

kann auf einer Papiertüte eine persönli-che Nachricht hinterlassen. Die Schü-ler laufen zwischen dem Stand und der Laufbahn hin und her. Kurz vor der Kerzenzeremonie helfen sie, die Ker-zen anzünden und anschließend wieder ausmachen. Am Ende der Veranstaltung werden die Kerzen aus den Papiertü-ten genommen und von den Gläsern, die noch benutzbar sind, getrennt und in Kartons für die nächste Ausgabe des ‘Relais pour la Vie’ verstaut. Und gleich am nächsten Morgen geht es müde aber zufrieden wieder in die Schule.

Während des ‘Relais pour la Vie’ sorgt ein DJ-Team für die musikalische Umrah-mung der Veranstaltung. Auch sie sind

Die Ehrenamtlichen der ‘Bâloise’

Die Ehrenamtlichen der ‘Banque de Luxembourg’

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freiwillig dabei – sowie das Team des ‘Service des Sports – Sport pour tous’ der Stadt Luxemburg oder auch ein Team aus Pädagogen, Ergotherapeuten und Psychomotoriker, die beide am Sonn-tag Sportateliers für Kinder jeden Alters anbieten. Und nicht zu vergessen: die vie-len hundert anderen helfenden Hände…

Die Fondation Cancer bedankt sich herzlich bei allen, die sich ehrenamt-lich einsetzen – natürlich auch bei denjenigen, die hier nicht nament-lich erwähnt wurden. Ohne das tat-kräftige Engagement aller ehrenamt-lichen Helfer wäre ein solch großes Event niemals zu realisieren. MERCI! /


Die Ehrenamtlichen der ‘International School’

Die Ehrenamtlichen der Fondation Cancer

‘Relais pour la Vie’ und das Ehrenamt

Die 12. Ausgabe des ‘Relais pour la Vie’ findet am 1. und 2. April 2017 in der Coque statt. Die ehrenamtlichen Helfer versam-meln sich in den Monaten vor der Veranstaltung zu mehreren Vorbereitungstreffen. Ein Treffen in der Coque ist obligatorisch, um sich mit den lokalen Gegeben-heiten vertraut zu machen. Das ehrenamtliche Engagement am Wochenende des ‘Relais pour la Vie’ selbst beträgt mindestens vier Stunden. Die Aufgabenfelder sind unterschiedlich und wer-den – so weit wie möglich – den eigenen Präferenzen angepasst.

Wer sich ehrenamtlich engagieren möchte, kann sich per E-Mail an [email protected] wenden.

‘Relais pour la Vie’ 2016 in Zahlen10.565 Teilnehmer

375 Teams

142 ‘Survivors’

76 ‘Caregivers’

290 ehrenamtliche Helfer

4.826 Kerzen

4.835 Handabdrücke

7.318 km auf den Fahr-rädern = 7.318 € 1.721 Posts in den sozialen Netzwerken (#Relais2016Lux)

361.861,12 € Nettoeinnahmen

infocancer 87 / 2016 / 25EHRENAMT

Ehrenamtliche der Fondation Cancer unterstützen Krebspatienten im CHdN

N E U E KO O P E R AT I O N

Marie-Elise Deckers-Leruth, Bernard Klemmer und Annick EngelDie neuen Ehrenamtlichen der Fondation Cancer im CHdN

Gemeinsam die Lebensqualität von Krebspatienten verbessern: Die Fondation Cancer und das ‘Centre Hospitalier du Nord’ (CHdN) in Ettelbrück sind kürzlich eine neue Kooperation ein-gegangen. Im Fokus dieser Zusammen-arbeit steht der regelmäßige Einsatz von Ehrenamtlichen der Krebsstiftung im CHdN. „Die Konvention hat für uns einen großen Stellenwert. Unsere Frei-willigen waren bisher in Kliniken in der Hauptstadt und in Esch/Alzette im Ein-satz. Wir freuen uns, dieses Angebot für Patienten nun auch im Norden starten zu können“, erläutert Barbara Strehler, Diplom-Psychologin und Leiterin des psycho-sozialen Dienstes der Fondation Cancer.

Helfende Hände herzlich willkommenSie können gut zu hören, sind einfühl sam und möchten sich gerne in hiesigen Kliniken für Krebspatienten ehren amtlich engagieren? Dann sind Sie genau unser Typ!Einzige Voraussetzungen: Als freiwilliger Helfer sollten Sie einen halben Tag pro Woche Zeit mitbringen und an einer vorbereitenden Aus-bildung teilnehmen. Die Krebspatienten freuen sich auf die Zeit, die Sie mit ihnen verbringen!

Wenn Sie interessiert sind, kontaktieren Sie uns unter Tel.: 45 30 331 oder per E-Mail an [email protected].

Devenir bénévolePour renforcer notre équipe, nous recherchons des volontaires intéressés par le bénévolat dans divers hôpitaux à travers le pays. Les bénévoles doivent s’engager une demi-journée par semaine et suivre une formation préparatoire.

Si vous êtes intéressé(e), n'hésitez pas à nous contacter par tél. : 45 30 331 ou par courriel : [email protected].

Die Ehrenamtlichen der Fondation Cancer nehmen seit vielen Jahren einen festen Platz im Team der hiesigen Kranken-häuser ein. Sie sind präsent während der ambulanten Chemotherapie und Radiotherapie sowie auf onkologischen Betten stationen, sprechen mit Krebspa-tienten, die auf den Behandlungstermin für ihre Therapie warten, haben ein offenes Ohr für ihre Sorgen und Ängste, ermutigen und unterstüzen die Patien-ten. Zudem können die freiwilligen Helfer Angehörige von Krebspatienten sowie Klinikpersonal entlasten. Alle Ehrenamtlichen der Krebsstiftung wer-den für ihre Kliniktätigkeit vorab speziell geschult und stets weitergebildet. /


www.cancer.lu

Pendant et après –Comment vivre son cancer

Brochures pour patients

Comment vivre son cancer

P E N D A N T E T A P R È S –

Pendant et après la pathologie, les patients s’interrogent, à juste raison, sur leurs sensations, leur apparence, leurs angoisses… La Fondation Cancer qui édite prochainement la brochure « Pendant et après – Comment vivre son cancer », répertorie les expériences de ses patients vus en consultation et livre ici quelques extraits choisis de témoignages avec des réponses.

« J’ai toujours été quelqu’un de très actif et sportif. C’est pourquoi je tenais à le rester également pen-dant mon traitement. Mon médecin trouvait aussi que c’était une bonne idée. Rétrospectivement, j’ai l’im-pression que c’est surtout l’activité physique régulière qui m’a aidé à gérer les changements dans ma vie. » Patrick (52 ans, cancer de la peau).

Veiller à une activité physique suffi-sante, voire à un programme de sport dosé, ceci bien entendu toujours après avoir consulté le médecin, peut être un remède approprié pour atténuer l’épui-sement, comme le prouvent de nom-breuses études. Cependant il ne faut pas se mettre à soi-même une trop forte pres-sion, mais plutôt se fixer des objectifs réa-lisables, adaptés à l’état de santé ; voilà une devise à recommander. Il peut être utile de prêter attention à l’heure du jour à laquelle une activité paraît plus aisée.

« La recherche d’une distraction et d’un divertissement contre l’épuisement », voilà qui peut être un guide supplémen-taire. Le contact et la conversation avec des gens agréables peuvent interrompre le cercle vicieux de son propre épuise-ment et apporter une stimulation.

« Depuis l’opération il me semble que tout le monde ne regarde que ma cica-trice. J’ai l’impression que plus per-sonne ne regarde mon visage, mais seulement mon cou. Je suis tellement mal à l’aise à cause de cela et je trouve que la cicatrice est moche », raconte Caroline (33 ans, cancer de la thyroïde).

Les patients qui pensent avoir perdu de leur attractivité ne sont pas rares, et cela nuit à leur confiance en soi. Certaines personnes mesurent leur confiance en soi à leur apparence extérieure, et éprouvent alors une forte honte, par-fois même un sentiment d’infériorité.

Le deuil de leur intégrité corporelle et la préoccupation quant aux change-ments peuvent compromettre gra-vement l’humeur et s’étendre selon le cas à d’autres domaines de la vie. Parfois, la perte de confiance en soi s’accompagne du retrait de l’environ-nement social parce que l’on a peur d’être jugé ou repoussé. C’est pourquoi il est important d’aborder franchement ces problèmes, soucis et angoisses.

La perte de ses propres cheveux pendant la chimiothérapie est vécue par la plu-part des femmes et aussi des hommes comme un signe bien visible de la mala-die. Même si la chute des cheveux n’est que passagère et que maintenant il existe de très bonnes perruques, ces perspectives offrent peu de consola-tion dans un premier temps. Il faut tout d’abord de la place et de la compréhen-sion pour les sentiments de deuil quant à la perte (passagère) des cheveux.

infocancer 87 / 2016 / 27COMMENT VIVRE SON CANCER

L’adaptation aux changements phy-siques permanents nécessite en particu-lier beaucoup de temps et de patience à l’égard de soi-même. Il est parfois difficile d’accepter la perte d’une par-tie du corps, d’une fonction physique sur laquelle on pouvait toujours comp-ter. Pendant ce temps, des émotions comme la tristesse, la colère, la décep-tion … peuvent survenir. C’est tout à fait normal et les personnes concer-nées doivent faire preuve de beaucoup de compréhension envers elles-mêmes et accepter ces émotions. Il peut être utile de démêler la force des émo-tions avec une personne de confiance. De nombreuses personnes affectées tirent également une consolation de groupes de discussion avec d’autres personnes dans la même situation. Elles apprennent qu’elles ne sont pas seules et que c’est pareil pour d’autres.

Pour améliorer de nouveau la confiance en soi et le bien-être, il est judicieux de rester actif et de continuer à s’adon-ner à des activités qui font du bien ou d’en découvrir de nouvelles. Ce sont surtout la relaxation et l’acti-vité physique qui se répercutent posi-tivement sur le bien-être physique et augmentent ainsi la confiance en soi.

Certains patients racontent qu’ils ont découvert en interrogeant de bons amis ce qui les rendait tellement pré-cieux et dignes d’amour pour quelqu’un d’autre. La réponse selon laquelle c’est plutôt la serviabilité, l’écoute affec-tueuse ou l’amabilité qui sont appré-ciées par autrui peut élargir la pers-pective et favoriser l’estime de soi.

L’encouragement de l’estime de soi pen-dant la maladie est un thème central de la psycho-oncologie. Des lamentations prolongées sur sa propre apparence ou

une réaction dépressive après la perte d’une partie du corps ou d’une fonc-tion corporelle peut être une occasion de prendre contact avec un spécialiste formé en matière de psycho-oncologie.

« Depuis que j’ai le cancer, les autres m’évitent. De bons amis se sont détournés de moi. Est-ce que ça n’arrive qu’à moi ? »

L’environnement social peut offrir soutien et appui. Mais des problèmes supplémentaires peuvent également survenir en plus de la maladie. Cela peut être une expérience douloureuse lorsque des amis se comportent subi-tement différemment que d’habitude, ou dans le pire des cas se détournent et ne nous contactent plus. De nom-breuses personnes affectées ont l’im-pression que leur environnement social a changé avec la maladie. De bons amis ou proches auxquels on était attaché jusque-là se retirent subitement ; cela peut avoir de multiples raisons. Sou-vent c’est lié à leurs propres expériences et peurs concernant le cancer ; beau-coup ne savent pas comment les gérer ou que dire, et se retirent donc souvent inconsciemment. Mais de nombreuses personnes concernées rapportent aussi que de toutes nouvelles amitiés sont nées ou que des relations dont on ne s’y attendait pas se sont renforcées. Les psycho-oncologues recommandent souvent aux patients de prendre eux-mêmes l’initiative lorsqu’ils ont l’im-pression qu’une personne importante pour eux leur échappe. À ce moment-là, le fait d’exprimer ses émotions et ses impressions ouvertement et sans faire de reproches peut renforcer une relation ou du moins apporter une clarification. /

« Depuis l’opération il

me semble que tout le monde

ne regarde que ma cicatrice. J’ai l’impression que

plus personne ne regarde mon

visage, mais seulement mon

cou. Je suis tellement mal à l’aise à cause de cela et je trouve que la cicatrice

est moche »

Vous pouvez précommander gratuitement la brochure en allemand, en français ou en portugais auprès de la Fondation CancerT. : 45 30 331 [email protected].

Vous pouvez aussi la télécharger sur notre site www.cancer.lu.

Caroline (33 ans, cancer de la thyroïde)


Wissenswertes zur Radiotherapie

N E U E PAT I E N T E N B R O S C H Ü R E

Über 60 Prozent aller Krebspatienten erhalten im Laufe ihrer Behandlung eine Radiotherapie. Die meisten wissen im Vor-feld wenig über diese effektive Behandlungsform und blicken deshalb ängstlich auf den ersten Termin. In unserer neuen Patientenbroschüre ‘Die Radiotherapie’ finden Sie wich-tige Informationen über die konkreten Abläufe sowie prak-tische Tipps für die Zeit während und nach der Behand-lung. Hier ein Auszug zum Thema Zusammenarbeit mit dem Behandlungsteam und Etappen der Radiotherapie.

Mehrere medizinische Fachkräfte aus verschiedenen Disziplinen arbeiten zusammen, um Sie während und nach der Behandlung tatkräftig zu unter-stützen. Aber das wichtigste Mitglied dieses Teams sind Sie selbst! Deshalb ist es wichtig, dass Sie in jeder Phase Ihrer Behandlung gut über die Hinter-gründe informiert werden und sich bei Fragen an eine Fachkraft wenden.

In Luxemburg wird die Radiotherapie für Krebspatienten im Nationalen Radiotherapiezentrum, dem Cen-tre François Baclesse (CFB) in Esch/Alzette, durchgeführt. Die Krebsbe-handlung ist die Summe einer Teamar-beit, das Resultat einer möglichst gut aufeinander abgestimmten Zusam-menarbeit vieler Fachkräfte. Wenn Sie

im CFB behandelt werden, waren Sie vorher schon bei anderen Ärzten (All-gemeinmediziner, Chirurgen, Onko-logen etc.). Ihre Ärzte haben sich im Rahmen von pluridisziplinären Sitzun-gen beraten und haben beschlossen, Sie an einen weiteren Spezialisten zu überweisen: den Radioonkologen.

Der Radioonkologe ist ein Facharzt in der Radioonkologie, das heißt, ein Onko-loge, der die Strahlen verwendet, um Ihre Krankheit zu behandeln. Er ist Ihr zuständiger Arzt während der gesam-ten Behandlungsdauer. Er empfängt Sie, um die Indikation der Behandlung zu stellen, um Ihnen die genauen Moda-litäten der Behandlung zu erklären, um Sie während der Radio therapie zu betreuen und um zu Ihrer Nachbetreu-

Zusammenarbeit mit dem Behandlungsteam

infocancer 87 / 2016 / 29RADIOTHERAPIE

ung in Zusammenarbeit mit den anderen Ärzten beizutragen. Der Radioonkologe hat im Voraus Ihren Fall mit verschiede-nen Ärzten erörtert. Der therapeutische Vorschlag, den er Ihnen vorstellt, ist also das Resultat medizinischer Gespräche und Zusammenarbeit. Der Radioonko-loge steht Ihnen zur Verfügung, um Ihnen alle Informationen über Ihre Krankheit zu liefern. Die Radioonkologen werden von Mitarbeitern unterstützt, die Sie wäh-rend den verschiedenen Stationen Ihrer Behandlung kennenlernen werden.

Die medizinische Sekretärin nimmt Sie jeden Tag am Aufnahmeschalter, der sich im Eingangsbereich des Centre François Baclesse befindet, in Empfang und speichert Ihre Ankunft elektronisch. Sie hilft Ihnen bei administrativen Pro-blemen weiter und liefert Ihnen alle nütz-lichen Informationen, die Sie benötigen.

Der medizinisch-technische Assistent der Radiotherapie (ATM-RX) kümmert sich um Sie, um die Behandlung (die sogenannte Simulation) vorzubereiten und um die täglichen Bestrahlungssit-zungen durchzuführen. Er kennt Ihren Fall und die praktischen und techni-schen Modalitäten Ihrer Behandlung. Er hört Ihnen bei Ihren speziellen Prob-lemen zu und kann Ihrem zuständigen Arzt des CFB etwaige Schwierigkeiten, denen Sie begegnen, übermitteln.

Der Radiophysiker ist ein Spezialist für Strahlungen, die in der Medizin benutzt werden. Er berechnet die Ver-teilungsdosis im Gewebe für verschie-dene Behandlungspläne. Die Wahl der optimalen Bestrahlungskonditi-onen wird in einer Besprechung zwi-schen dem Radiophysiker und dem radioonkologischen Arzt festgelegt.

Die Krankenschwester ist für Ihre Pflege zuständig: Verbände, Infusio-nen, Blutabnahmen, Spritzen, lokale Pflege und Einschätzung und Behand-lung der Schmerzen. Sie verabreicht die Zytostatika kurz vor der Bestrahlung (konkomitante Chemotherapie). Falls Sie diesbezüglich Fragen haben, kön-nen Sie sich jederzeit an eine Kranken-schwester auf Ihrer Station wenden.

Die Psychologin steht Ihnen regelmä-ßig auf der Station zur Verfügung. Sie trifft sich mit Ihnen, um Hilfestellung zu geben, wenn Sie es wünschen.

Die Ernährungsberaterin erklärt und gibt Ihnen praktische Ernährungs-ratschläge, die auf Ihren Fall zutreffen.

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Die erste Sprechstunde

Sie wurden von Ihrem Arzt ins CFB überwiesen. Im Erdgeschoss des Centre Hospitalier Emile Mayrisch (CHEM) stellen Sie sich am Aufnahmeschalter vor. Dort werden Sie von einer Sekretä-rin empfangen, die u. a. auch Luxem-burgisch spricht. Sie wird für Sie eine Krankenhausakte anlegen und wird den Arzt, an den Sie überwiesen wur-den, über ihre Ankunft informieren.

Bei Ihrer Aufnahme sind bereits viele administrative Informationen im Com-putersystem des CFB registriert. Legen Sie der Sekretärin Ihre Sozialversiche-rungskarte vor. Wenn sie keine luxem-burgische Sozialversicherung besitzen, dann sollten Sie möglichst im Voraus mit Ihrer Krankenkasse Kontakt aufneh-men, damit sie Ihnen ein europäisches Behandlungsformular (S2) ausstellt. Das Original übergeben Sie der Sekre-tärin des Centre François Baclesse. Bitte bringen Sie auch, falls möglich, einen Überweisungsbrief Ihres Arztes mit, sowie Ihre Röntgenbilder oder die CD mit CT-Bildern, Mammographie, Scanner, IRM etc. (falls vorhanden).

Die Simulation

Die Radiotherapiebehandlung setzt eine sehr genaue Vorbereitung, auch Simu-lation genannt, voraus. Einige Tage nach der ersten Sprechstunde haben Sie einen Termin zur Simulation. Es handelt sich dabei um die erste Phase der Behandlung. Für diese Phase sind einige Vorsichtsmaßnahmen und Vor-bereitungen notwendig. Ihr zuständiger Radioonkologe hat Ihnen während des Aufnahmegespräches alle Informatio-nen, die diese Vorbereitung betreffen, gegeben. Das Ziel der Simulation ist es, die zu behandelnden Zonen mit der größtmöglichen Genauigkeit zu bestim-men. Um dies zu erreichen, werden Röntgen- und/oder CT-Bilder erstellt.

Das Errechnen der Dosis

Die nächste Etappe ist das Errech-nen Ihrer Dosis. Dieser Schritt erfolgt in Ihrer Abwesenheit durch das medi-zinische Team. Anhand der erfass-ten Daten aus der Simulation werden eine Analyse und eine Studie der Dosis gemacht, um die bestmögliche Wahl der technischen Modalitäten für Ihre

Bestrahlung zu treffen. Mehrere Tage werden benötigt, um Ihre technische Akte zu studieren und um den Behand-lungsplan für Sie zu erstellen, sowie die Dauer jeder Bestrahlungssitzung fest-zulegen. Es wird die beste Entscheidung für Ihren persönlichen Fall getroffen. Deshalb kann eine gewisse Zeit bis zur ersten Bestrahlungssitzung vergehen.

Die Behandlung

Nachdem sämtliche Vorbereitungen abgeschlossen sind, bewilligt der Arzt Ihren Behandlungsplan und die tägli-chen Sitzungen beginnen. Sie werden jeden Tag von spezialisiertem Perso-nal (ATM-RX) empfangen, das für Ihre Pflege zuständig ist und mögliche Fragen beantworten wird. Die Bestrahlungssit-zungen werden mit Linearbeschleunigern durchgeführt. Jede Bestrahlungssitzung dauert ungefähr 15 Minuten. Sie wird jeden Tag durchgeführt, meist an fünf Tagen in der Woche, von Montag bis Freitag, mit Ausnahme der Feiertage. Nach der ersten Bestrahlungssitzung wird Ihnen ein Terminplan (mit Datum und Uhrzeit) mit allen Ihren Sitzun-gen von dem ATM-RX übergeben.

Etappen der Radiotherapie

infocancer 87 / 2016 / 31RADIOTHERAPIE

Die Gesamtdauer der Behandlung vari-iert je nach Fall zwischen einer Woche und siebeneinhalb Wochen. Die Dauer der Behandlung hängt nicht von der Schwere der Erkrankung ab, sondern von medizintechnischen Daten. Die Organisation der Behandlung erfordert von Ihnen Pünktlichkeit und Regel-mäßigkeit. Sie sollten während Ihrer Behandlung keine Sitzung ohne einen schwerwiegenden Grund auslassen. Diesen müssen Sie vorher unbedingt mit Ihrem Radioonkologen besprechen. /

Entdecken Sie unseren neuen Ratgeber

Die neue Patientenbroschüre ‘Die Radiotherapie’ ist bei der Fondation Cancer (T.: 45 30 331, [email protected]) in Deutsch, Französisch und Portugiesisch demnächst kostenlos erhältlich.

Diese und weitere Broschüren können auch als PDF unter www.cancer.lu heruntergeladen werden.

Name / Nom : ……………………………………………………………………

Vorname / Prénom : ………………………………………………………………

Straße / Rue : ………………………………………………………………………

Postleitzahl / Code Postal : ………………………………………………………

Ort / Ville : …………………………………………………………………………

Bitte das Formular per E-Mail oder per Post an die untenstehende Adresse senden:Merci de bien vouloir découper et d’envoyer votre formulaire par courriel ou par la poste à l’adresse ci-dessous :

Fondation Cancer 209, route d‘Arlon, L-1150 Luxembourg | [email protected]

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n°87 / décembre 2016 / cancer. lu

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PERIODIQUE

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