État des lieux des connaissances des familles sur la ......Institut Régional de formation aux...

Institut Régional de formation aux métiers de rééducation et de réadaptation des

Pays de Loire

54, rue de la Baugerie 44 230 St Sébastien Sur Loire

Melissa Carpentier 2011-2012

État des lieux des connaissances des familles

sur la prévention des troubles de la

déglutition, en milieu hospitalier.

Remerciements :

Pour m’avoir soutenue et éclairée et guidée tout au long de sa réalisation, je tiens à remercier : Les masseurs-kinésithérapeutes au C.H de Challans L’équipe pédagogique de l’I.F.M.3.R. de Nantes Tous ceux qui ont, de près ou de loin, contribués à l’élaboration de ce travail.

Résumé :

La déglutition est un mécanisme complexe, qui se divise en plusieurs phases. Leur enchaînement demande une bonne intégrité du système nerveux central. Celle-ci est mise à mal par l’accident vasculaire cérébrale (l’AVC). Post-AVC les dysphagies sont fréquentes, chroniques et elles engagent le pronostic vital. De plus, leurs conséquences sont considérables d’un point de vue socio-économique. La prévention est une problématique majeure, qui concerne tout l’entourage du patient, dont la famille. Une enquête est réalisée auprès des familles de patients à l’aide d’un questionnaire qui évalue les connaissances des familles sur ces troubles. L’analyse des réponses montre une déficience des connaissances et permet d’envisager la création d’un outil permettant une meilleure prise en charge.

Mots clefs :

A.V.C

Trouble de la Déglutition

Prévention

Famille

Questionnaire

Stroke

Dysphagia

Prevention

Family

Questionnaire

3

SOMMAIRE

1.Introduction :………………………………………………………………………....1

2.Physiopathologie de la déglutition chez le patient post-AVC……………...............2

2.1.Le contexte d’accident vasculaire cérébral ................................................................................. 2

2.2.Déglutition et troubles associés .................................................................................................... 2

2.2.1.Physiologie de la déglutition normale ....................................................................................... 2

3.Compétences attendues du kinésithérapeute dans la prise en charge………….….5

3.1.Étape 1 : bilan de la déglutition ..................................................................................................... 6

3.2.Étape 2 : mise en place de mesures préventives ...................................................................... 6

3.3.Étape 3 : rééducation ...................................................................................................................... 7

4.Constatation…………………………………………………………………...............8

4.1.Vision épidémiologique ................................................................................................................... 8

4.2.Démarche de prévention ................................................................................................................ 9

5.Mise en place d’un questionnaire auprès des familles…………………………….10

5.1.Population ....................................................................................................................................... 10

5.2.Matériel et méthode ...................................................................................................................... 11

5.3.Résultats et analyses des résultats ............................................................................................ 12

6.Discussion……………………………………………………………………..……..22

6.1.Interprétation des résultats .......................................................................................................... 22

6.2.Critique de la méthode et de l’outil de mesure ......................................................................... 27

6.3.Limite de la prévention et de l’outil d’information ..................................................................... 28

7.Conclusion …………………………………………………………………...….......30

1

1. Introduction :

La prise en charge des troubles de la déglutition dans le service de neurologie du Centre hospitalier de Challans tient une place majeure.

Après un accident vasculaire cérébral (AVC), les dysphagies sont fréquentes et leurs complications restent un problème.

L’ensemble de l’équipe soignante dont des kinésithérapeutes, des aides-soignantes et des infirmières, met en place des moyens de prévention et s’assure qu’ils sont compris et respectés par le patient et surtout l’entourage. La famille peut donc être actrice dans cette prise en charge en appliquant ces moyens de prévention. Mais leurs connaissances sont-elles suffisantes pour leur permettre de s’investir ? C’est ce que nous allons analyser ici, tout en évaluant le rôle essentiel et bénéfique de l’information qui peut être apportée aux familles.

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2. Physiopathologie de la déglutition chez le patient post-AVC

2.1. Le contexte d’accident vasculaire cérébral

L’accident vasculaire cérébral se traduit par une destruction partielle ou totale, réversible ou non, d’une partie des cellules du système nerveux central. Cette destruction peut être d’origine vasculaire, traumatique, tumorale, infectieuse ou métabolique. L'origine vasculaire est la plus courante, elle entraine une altération des cellules due à un manque d’oxygène (AVC ischémique) ou à une compression du tissu cérébral par le sang (AVC hémorragique). Le pronostic de récupération du patient dépend de nombreux facteurs, à savoir le type de lésion (volume, territoire, etc.), les caractéristiques du patient (âge, antécédents médicaux, etc.), son état clinique initial (degré de conscience, déficit complet de l’hémicorps, etc.), son évolution et la qualité de sa prise en charge. En effet, « la récupération fonctionnelle est significativement de meilleure qualité et plus rapide en unité spécialisée neuro-vasculaire (U.N.V) que dans des unités non spécialisées » [1]. Cliniquement, on retrouve une altération élémentaire de la motricité et de la sensibilité, des troubles cognitifs, des troubles du langage, des dysphagies, des dyspraxies, des troubles psychoaffectifs, etc. L’AVC est une maladie lourde de conséquences pour les sociétés puisque « l’accident vasculaire cérébral est la troisième cause de mortalité et la première cause de handicap dans les pays en voie de développement. »[1]

2.2. Déglutition et troubles associés

2.2.1. Physiologie de la déglutition normale

La déglutition comprend trois phases : la phase orale, la phase laryngo-pharyngée et la phase œsophagienne. Au préalable, la prise alimentaire débute par la mise en bouche qui requiert un membre supérieur sain pour amener les aliments de l’assiette aux lèvres. La phase orale (figure1) permet le passage des aliments du sphincter buccal antérieur jusqu’au sphincter buccal postérieur (formé par le voile du palais et la racine linguale). Dans un premier temps, la préparation du bol alimentaire se fera par la langue qui trie et envoie les aliments sous les dents. La langue et les muscles buccinateurs permettent un nettoyage des sillons gingivo-jugaux. La préparation du bolus nécessite une occlusion du sphincter buccal antérieur pour éviter les pertes, et une fermeture du sphincter buccal postérieur afin d’éviter les fausses-routes. Dans un second temps, le recul de la racine linguale permet une propulsion du bol dans l’oropharynx. Cette phase est volontaire, le sujet pouvant l’interrompre à tout moment [2], [3], [4].

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Figure 1: La phase orale La phase laryngo-pharyngée (figure 2) correspond au passage des aliments du sphincter buccal postérieur jusqu'au sphincter supérieur de l’œsophage (SSO.). C’est la phase de tous les dangers où acheminement du bol alimentaire et protection des voies respiratoires s’effectuent simultanément. L’élévation du voile du palais permet la fermeture du rhino-pharynx pour empêcher tout reflux par le nez. La racine linguale propulse les aliments vers l’oropharynx. Le péristaltisme pharyngé s’enclenche pour chasser la nourriture des vallécules épiglottiques jusqu’au SSO. La protection des voies respiratoires est permise par l'élévation et l'antériorisation du larynx, la fermeture des cordes vocales, la bascule de l’épiglotte sur le vestibule laryngé, et par la bascule du cartilage aryténoïde vers l’avant. Tous ces procédés entrainent la mise en apnée du sujet [2], [4]. Contrairement à la phase précédente, celle-ci est automatico-réflexe et ne peut être interrompue [5].

Figure 2: La phase laryngo-pharyngée La phase œsophagienne (figure 3) débute par la dilatation du sphincter œsophagien supérieur pour livrer passage aux aliments. Le mouvement d'élévation du larynx favorise cette ouverture ; le cycle respiratoire reprend [2]. Puis, le péristaltisme œsophagien achemine les aliments jusqu’au sphincter œsophagien inférieur qui s’ouvre sur l’estomac [3]. Cette étape est sous le contrôle du système nerveux autonome [2].

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Figure 3: La phase œsophagienne

2.2.2. Troubles de la déglutition post-AVC

La déglutition est sous le contrôle du système nerveux central. Le cortex permet les activités volontaires rencontrées lors de la phase orale. Le bulbe rachidien est le centre de la déglutition. Le cervelet et ses voies assurent la coordination du réflexe [3], [2].

Une atteinte du système nerveux central peut provoquer des perturbations de toutes les étapes de la déglutition, allant de la mise en bouche à la phase œsophagienne. À la suite d’un AVC, lors de la mise en bouche sont présentes des défaillances neuro-sensorielles, de préhension et de transport qui empêchent d’amener l’aliment à la bouche. En effet, cette phase exige des pré-requis nécessaires à son bon déroulement, comme la stabilisation de la tête et du cou, une force suffisante pour couper les aliments, etc. Ces déficiences peuvent être palliées par l’utilisation d’aides techniques ou en dernier recours par l’aide d’une tierce personne pour s’alimenter. Concernant le temps buccal, les atteintes qui touchent les muscles de la langue et les buccinateurs sont très handicapantes. La paralysie du sphincter buccal antérieur favorise le bavage et une vidange buccale inefficace [2]. Les altérations de la sensibilité peuvent aggraver ces perturbations. En effet, « peu d’informations proprioceptives parviennent de la langue, cause possible d’un éventuel retard de déclenchement du réflexe de déglutition » [2]. La négligence et le manque de vigilance favorisent l’apparition des fausses-routes, le patient doit se concentrer sur des actes initialement automatiques comme la mastication. À la phase laryngo-pharyngée, il est constaté un retard voire une abolition du déclenchement du réflexe de déglutition. Ce qui explique que les liquides soient précurseurs de fausse-route chez ces patients. L’arrivée rapide du liquide « au niveau du carrefour aéro-digestif, alors que le larynx est encore ouvert », provoque une inhalation [6].

http://www.doctissimo.fr/html/sante/analyses/sa_735_lcr.htm

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Le péristaltisme laryngo-pharyngé peut être ralenti, les aliments auront tendance à stagner dans les vallécules et à être inhalés lors de la reprise inspiratoire (fausses-routes post-déglutition). Un défaut de fermeture du sphincter buccal postérieur favorise le glissement des aliments dans le pharynx alors que le larynx est toujours ouvert. La phase œsophagienne se caractérise par un défaut d’étanchéité du sphincter supérieur ou inférieur de l’œsophage. Si l’entrée des aliments dans l’œsophage n’est plus possible, ils s’accumulent et finissent par déborder dans le larynx [2], [7].

La gravité des troubles de la déglutition va dépendre du type de lésion cérébrale (son étendu, sa localisation, etc.). En effet, les lésions cérébrales unilatérales sont à différencier des atteintes bilatérales (lésion dite pseudo-bulbaire). Les troubles provoqués par les atteintes bilatérales seront de gravité plus importante : la mastication et la préparation intra-orale des aliments apparaissent quasi impossibles, le réflexe de déglutition est aboli et les fausses-routes aux liquides deviennent systématiques [6]. Les dysphagies d’atteinte unilatérale auront tendance à régresser, les interactions entre les deux hémisphères permettent une compensation du déficit. [2], [6]. Par ailleurs, les dysphagies post-AVC seraient dues à l'atteinte de l’hémisphère dominant de la déglutition [8], [2]. Effectivement, « la représentation corticale de la déglutition » est « asymétrique », l’hémisphère dominant est celui pour lequel cette représentation est la plus conséquente. D’autres auteurs différencient l’hémisphère droit du gauche. Ils estiment qu’une atteinte de l’hémisphère gauche engendre des problèmes de la phase orale et un temps laryngo-pharyngé prolongé. Tandis qu’une atteinte de l’hémisphère droit tend vers une augmentation du temps laryngo-pharyngé provoquant un risque d’inhalation plus important. [2], [9]. Avant l’AVC les patients peuvent manifester au préalable des antécédents qui favorisent les dysphagies, comme des problèmes de salivation, des reflux gastro-œsophagiens, un œsophage de Barrett, etc. La presbyphagie (ralentissement global du processus de déglutition chez le sujet âgé [7]) joue un rôle prépondérant dans la chronicité et le retentissement de ces troubles.

3. Compétences attendues du kinésithérapeute dans la prise en charge

D’après l’article R4321-5 du code de la santé publique, les kinésithérapeutes sont aptes à entreprendre la « rééducation de la mobilité faciale et de la mastication » et la « rééducation de la déglutition » [10]. En effet, le kinésithérapeute a une place de choix dans cette rééducation. D’après D.Bleeckx, « cette profession sensibilisée à la fonction respiratoire est parfaitement

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positionnée pour la rééducation des troubles du carrefour aéro-digestif ainsi que pour les nombreuses conséquences respiratoires » [11]. Il peut traiter les complications liées aux dysphagies par des techniques de désencombrement lorsque le patient présente une pneumopathie d’inhalation et il peut aspirer le malade en cas d’obstruction totale ou partielle des voies aériennes. Le rôle du kinésithérapeute se divise en trois étapes : elle débute par un bilan de la déglutition, puis la mise en place de mesures préventives, et pour finir la rééducation. Les objectifs de cette prise en charge sont de compenser les dysfonctions par l’intermédiaire de solutions palliatives, de prévenir les complications, d’éduquer le patient et d’optimiser la récupération de ses capacités [12].

3.1. Étape 1 : bilan de la déglutition

Au centre hospitalier de Challans, le bilan de la déglutition est systématique pour chaque patient. Lors des transmissions le matin, les infirmières renseignent le médecin et le kinésithérapeute sur les problèmes qu’elles rencontrent au cours de la prise alimentaire. En effet, elles ont une place privilégiée, car elles sont souvent les premières personnes à voir comment s’alimente le malade. Avant le bilan kinésithérapique de la déglutition, des examens préalables sont réalisés (des capacités cognitives, fonctionnelles, articulaires et respiratoires). Ces examens permettent d’anticiper les difficultés que le patient pourra rencontrer lors de la prise alimentaire. Ils nous fournissent également des informations sur le déroulement des séances, car « l'éveil du patient et son état cognitif influencent la rééducation au même titre qu'un encombrement bronchique » [2]. Une vérification de la bonne intégrité de l’appareil d’aspiration est systématique avant toute première prise alimentaire pour pouvoir aspirer le patient en cas d’inhalation sévère. De plus, pour les patients atteints d’une altération du réflexe de toux, la prise alimentaire s’accompagne d’une oxymétrie. En effet, une perte de 2% dans son oxymétrie signale une fausse-route silencieuse. Le bilan de la déglutition se fait à l’aide d’un protocole écrit (Annexe 1). Ce test n’est pas exhaustif. Il faut savoir qu’à ce jour il n’existe pas « de consensus quant au bilan à réaliser pour dépister une dysphagie » [8]. La seule analyse fiable pour dépister ces troubles est la vidéofluoroscopie, mais même cet examen ne permet pas de les identifier toutes [8]. Le test en lui-même n’est qu’un indicateur. Toutefois, il faut aussi prendre en compte le comportement du patient, si la déglutition est aisée, si l’essai lui semble agréable ou si au contraire il génère de l’angoisse avec des sensations d’étouffement.

3.2. Étape 2 : mise en place de mesures préventives

À la suite de ce test et d’une concertation avec toute l’équipe, il est établi un régime alimentaire et des mesures de protection. Selon les résultats, le patient peut être à jeun (pour un test à l’eau gélifiée négatif), en mouliné (pour un test à l’eau gazeuse positif, mais un test à l’eau plate négatif) ou passer en alimentation hachée ou entière (pour un test à l’eau plate positif). Le patient est surveillé, dans la mesure du possible, lors de son premier repas. On applique des mesures de prévention communes pour toutes personnes souffrant de dysphagie : l’installation du patient et de celui qui aide à faire manger, l’environnement dans lequel le patient doit manger,

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etc. On propose d’autres mesures plus adaptées au patient comme le fait de fractionner le repas en cas de fatigue. Ces précautions peuvent ne pas être suivies pour deux raisons : soit un défaut de transmission de l’information, soit la non-application de ces mesures incomprises. Le rôle du kinésithérapeute et de tous les intervenants sera d’assurer une bonne transmission, d’expliquer ces mesures voire d’éduquer l’ensemble des personnes qui vont devoir gérer ces déficiences. Toute la difficulté sera de transmettre les résultats du test et les mesures de précautions à appliquer. Pour cela, ces mesures sont répétées à chaque transmission et une affiche est placée en chambre pour rendre compte brièvement des précautions majeures entreprises. Cette affiche récapitulative nous indique la présence ou non d’une dysphagie, le type de liquide que le patient a le droit d’ingérer, le besoin d’une surveillance ou d’un tiers, et pour finir la nécessité pour le patient d’être placé en fauteuil pendant la prise alimentaire (Annexe 2). Chaque intervenant peut participer à l’éducation et la remise d’informations auprès des personnes qui vont devoir superviser ces troubles (patient, famille, soignants). Cependant, le kinésithérapeute et l’orthophoniste sont les mieux placés pour expliquer ces troubles et leurs complications. Le but est que toutes ces adaptations (texture alimentaire, installation, environnement, etc.) soient comprises, appliquées et respectées [12].

3.3. Étape 3 : rééducation

La rééducation de la déglutition fait appel à des techniques variées. La rééducation de la phase orale porte essentiellement sur la récupération d’une mobilité correcte des muscles linguaux, des buccinateurs et du muscle réalisant la fermeture labiale (l’orbiculaire des lèvres). L’AVC provoque chez ces muscles un manque de stabilisation, une faiblesse musculaire, etc. Le travail des muscles de la langue est réalisé en demandant au patient de tirer la langue, de la placer sur les côtés, d’aller toucher ses lèvres inférieure et supérieure. Lorsqu’un déficit du recul de la racine linguale est retrouvé, celui-ci est systématiquement travaillé. Le recul de la langue est une étape-clé qui réalise une fermeture du sphincter buccal postérieur et une propulsion des aliments dans l’oropharynx. Ce recul est rééduqué en demandant au patient de tirer la langue, et à l’aide d’une compresse, le thérapeute freine son retour dans la bouche. En ce qui concerne la rééducation du sphincter buccal antérieur, le kinésithérapeute introduit un objet dans la bouche du patient, puis essaie de le retirer tout en lui demandant d’empêcher son extraction à l’aide uniquement de ses lèvres. Le kinésithérapeute doit s’assurer que le patient n’utilise pas ses dents. Lors de la phase laryngo-pharyngée, la déglutition forcée à vide stimule le réflexe de déglutition. Elle peut s'accompagner d’une résistance frontale, ce qui permet une remontée du larynx plus efficace. La déglutition supra-glottique est une technique utilisée « dans le cas de problème d'étanchéité du larynx ou lors de déficit laryngo-pharyngé (stase ralentissement) » [2]. On demande au sujet d’inspirer, de bloquer, de déglutir et pour finir d’expirer voire tousser. « Elle participe » également « à l’amélioration du contrôle respiratoire » [2].

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Le travail de la racine linguale et de la déglutition à vide stimulent la fermeture du sphincter buccal postérieur. La phase œsophagienne se caractérise le plus souvent par un manque d’étanchéité du sphincter supérieur de l’œsophage. La manœuvre de Mendelsohn stimule l’ouverture de ce sphincter. Lors de cette manœuvre, pendant qu'il déglutit, le sujet doit garder son larynx en position haute. L’élévation du larynx permet une ouverture prolongée du sphincter supérieur de l’œsophage [2]. Cependant, certaines études remettent en cause l’efficacité de la rééducation des troubles de la déglutition [13]. En effet, comparé à un groupe qui aurait reçu des soins standards, les problèmes de dysphagie ne se sont pas réduits significativement chez le groupe rééduqué [17]. De ce fait, l’objectif principal en phase d’hospitalisation sera de prévenir les complications liées aux troubles de la déglutition jusqu'à récupération complète ou partielle du patient [13].

4. Constatation

4.1. Vision épidémiologique

Chez les patients post-AVC et en phase aiguë plus particulièrement, les troubles de la déglutition constituent une problématique majeure dans la prise en charge globale du patient. Les recherches bibliographiques montrent que les dysphagies sont fréquentes chez les patients post-AVC. L’étude de Smithard et al. rapporte le chiffre de 47% de dysphasique post-AVC [11]. D’après la revue Cochrane, la moitié des patients ayant survécu à un AVC aurait présenté des difficultés de déglutition [14]. Tous les auteurs soutiennent l'idée que les troubles de la déglutition sont fréquents en phase aiguë. Néanmoins, il existe des divergences sur la question de la chronicité. Certaines études sous-entendent que ces anomalies ont de grandes chances de régresser : « la fréquence des troubles de la déglutition diminue considérablement avec le temps puisqu'à un mois, seuls 2% des patients sont encore gênés et seulement 0,4% à 6 mois » [9], mais d’autres affirment « qu’un quart des patients se retrouve avec des symptômes gênants ou continue à faire des fausses-routes 6 mois après l’AVC » [15]. En effet, les dysphagies liées uniquement à l’AVC régressent en partie. Seulement, les AVC ont tendance à atteindre des personnes âgées : « plus des deux tiers des personnes hospitalisées à la suite d’un AVC sont âgés de plus de 65 ans » [7]. La presbyphagie est un facteur prédisposant aux troubles de la déglutition selon Kawashima suite à une enquête qu’il a menée auprès de 1 313 sujets vivant à domicile et âgé de plus de 65 ans. Elle met en évidence une dysphagie chez 13,8 % d’entre eux [7]. Ainsi, l’âge augmente fortement les risques de chronicité. De plus, les dysphagies engagent le pronostic vital du patient. « Le risque de décès est 18 fois supérieur chez les personnes dysphagiques » [15]. Ce risque de décès est lié aux complications des troubles de la déglutition, telles que les infections broncho-pulmonaires. Effectivement, le risque d’infection est 10 fois supérieur chez

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les patients dysphagiques après un accident vasculaire cérébral par rapport aux non-dysphasiques [15]. Il provoque des dénutritions importantes. « L’étude de Foley montre une augmentation du risque de dénutrition lorsque les troubles de déglutition persistent au-delà d’un mois » [11]. Pour finir, les patients atteints de ces troubles sont plus sensibles aux risques d’étouffement. Pour les patients victimes de complications liées à la dysphagie, le risque de mortalité augmente considérablement. Dans une étude rétrospective portant sur 14 000 patients victimes d’AVC, Katzan estime le risque de décès 3 fois plus élevé pour les patients ayant développé une pneumopathie [16]. En effet, « les pneumopathies d’inhalation représentent la troisième cause de décès dans le premier mois suivant un accident vasculaire cérébral » [15], et on estime la mortalité à 1 mois post-AVC à 20-25 % [1]. Pour certains auteurs, la dénutrition aggrave les complications comme les escarres et peut même, dans des cas extrêmes, entraîner la mort. [16], [11]. Ces défaillances ont, de la même façon, des conséquences sur leur qualité de vie [11] : ils peuvent générer chez des patients conscients de leur état une grande angoisse qui peut aller jusqu'à une éviction totale de la prise alimentaire. Dans d’autres cas, le patient n'est pas conscient de son état, ou ne comprend pas l’enjeu de la prévention, ce qui peut être source de révolte contre le personnel qui ne le laisse pas manger ce qu’il veut. Pour la famille, la dysphagie est source d’incompréhension. « L’information auprès de la famille est capitale dans la mesure où la dysphagie est souvent minimisée par rapport aux autres troubles moteurs, langagiers ou comportementaux.» [11]. Nous retrouvons deux tableaux différents : soit la peur avec une surprotection de la famille, soit une négation du handicap ce qui est d’autant plus dangereux, car la famille peut proposer au patient des aliments auxquels il n’a pas droit. Dans les deux cas, il est difficile pour la famille de trouver sa place. Par ailleurs, des répercussions d’ordre économique sont à prendre en compte, car ces complications aggravent l’état général du patient et provoquent une hospitalisation prolongée et une augmentation de la charge moyenne des soins (examens supplémentaires, les médicaments, etc.). « Les complications respiratoires sont responsables d’une prolongation de séjour en service aigu de 7,8 jours en moyenne » [7]. De plus, la personne qui développe une pneumonie d’inhalation reste 14 jours en service hospitalier, contre 5 jours pour ceux qui n’en développent pas. D’après de nombreuses études (Smithard 1993; Odderson 1995; Smithard 1996) la malnutrition augmente les jours d’hospitalisation ou la réadmission à l’hôpital [14].

4.2. Démarche de prévention

L’entourage doit avoir connaissance de ces recommandations pour pouvoir les appliquer. Si elle comprend l’importance qu’il y a à les suivre, les mesures de protection seront d’autant mieux respectées. Néanmoins, le but ne sera pas d’accroître l’anxiété que l’on retrouve fréquemment chez les familles [1], mais au contraire de les rassurer.

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Certains pré-requis sont nécessaires pour les familles qui s’investissent dans la prise en charge. En effet, il n’est pas rare de voir des familles qui alimentent les patients. Cependant, ce geste est un acte thérapeutique qui demande une préparation préalable. Améliorer leurs connaissances sur le sujet des troubles de la déglutition permet aussi d’optimiser notre dépistage. Car les tests peuvent être très évocateurs de la présence ou non d’une anomalie ; mais parfois leur interprétation est ambigüe. Il faut savoir que « l’examen clinique seul ne permet pas d’identifier […] les troubles de la déglutition objectivés à la VFS » (vidéofluoroscopie) [8]. Ajouté à cela qu’en phases aiguës, des évolutions spectaculaires sur de courtes durées peuvent être observées. Et la famille a cette place privilégiée de passer du temps avec le patient. Le but ne sera pas pour elle de prendre des initiatives, mais d’identifier un problème de déglutition pour lui permettre de le signaler aux soignants. Il est rare que l’entourage reçoive des informations sur la démarche à suivre en cas de troubles de la déglutition. Cela est d’autant plus vrai lorsque le malade est en institution. Pourtant, « la prévalence de la dysphagie est estimée entre […] 30 à 40 % chez les sujets vivant en institution [7] ». Cette brochure s’adressera plus particulièrement aux proches, en milieu hospitalier. Une prévention est la garantie d’une diminution des complications pour le patient. Toutefois, il est difficile de juger des bénéfices de cette prévention. Cependant, certaines études démontrent qu’un dépistage approprié (protocole) et la prise en charge des troubles de la déglutition diminuent significativement l’apparition des complications. La diminution de l’incidence des pneumopathies peut aller jusqu’à 6,7% dans une population de 123 patients [7]. De plus, les sites munis d’un protocole écrit de dépistage des dysphagies présentent un pourcentage de pneumonie moindre que ceux qui se basent uniquement sur des critères intuitifs (2,4% contre 5,4%) [17]. Par conséquent, on assiste à une diminution de la durée d’hospitalisation chez les post-AVC en phase aiguë (« diminution en moyenne de 5,5 jours » [8]).

5. Mise en place d’un questionnaire auprès des familles

Fournir des informations aux familles sur ces troubles, en institution médicalisée, trouve toute son utilité. Cependant, des questions se posent, à savoir la façon de transmettre cette information et la nécessité pour les familles d'approfondir leurs connaissances à ce sujet.

5.1. Population

Critère d’inclusion : les familles interrogées ont un lien de parenté avec un patient souffrant de troubles de la déglutition provoqués par l’AVC. Ces troubles ont entraîné une adaptation des textures alimentaires et l’attribution d’une ou de plusieurs aides techniques. Critères de non-inclusion : sont exclus les proches de patient sous gastrostomie ou autres procédés palliatifs, et les patients dont le pronostic vital n’est pas engagé. Les mineurs ne sont pas interrogés.

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Un questionnaire (Annexe 3) est distribué à chaque membre de la famille, qu’ils consultent seuls et sans aide. Trente personnes ont été interrogées.

5.2. Matériel et méthode

Durant la période du 2 janvier 2012 au 10 février 2012, vingt-trois questionnaires ont été diffusés au centre hospitalier du Mans. Trois questionnaires ont été attribués aux élèves de l’ifm3r de Nantes pour qu’ils puissent, à leur tour, le faire remplir sur leur lieu de stage en France. Ce questionnaire évalue les connaissances des familles sur la prise en charge préventive des troubles de la déglutition en milieu hospitalier. Les questions fermées permettent de guider les familles dans leur réflexion, tandis que les questions ouvertes analysent les idées reçues sur ces troubles. Les réponses nous permettent d’évaluer la nécessité d’approfondir les connaissances des familles sur ces troubles et sur quels points il est nécessaire d’insister. Le questionnaire se divise en quatre parties : tout d'abord, il traite des complications des troubles de la déglutition (fausse-route, étouffement), puis les familles sont interrogées sur leurs compétences de soin (par exemple, installation du patient). Sont abordées par la suite, les compétences d’adaptation environnementale (ustensile, facteurs de distraction, changement de texture). Enfin, la relation patient-soignant est évoquée dans la dernière question.

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5.3. Résultats et analyses des résultats

Question 1 : Savez-vous ce qu’est une fausse-route alimentaire ?

77%

23%

oui

non

Si oui, pourriez-vous l’expliquer brièvement :

13%

35%

52%

avaler de travers

aliments prennent la mauvaise

direction

aliments passent dans les

poumons ou la trachée au lieu

d'aller dans l'œsophage

Pour 77% des personnes interrogées, la fausse-route est un terme connu. Lorsqu’une définition est demandée à l'entourage, 52% répondent à l’aide de données anatomiques. Il est intéressant de relever que 35% admettent qu’une fausse-route est une mauvaise direction prise par les aliments et 13% répondent par le terme « avaler de travers ». Cependant, 23% n’ont pas pu donner de définition précise.

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Question 2 : Savez-vous détecter une fausse-route ? (Une ou plusieurs réponses peuvent être cochées).

32%

54%

6%4% 4%

modification de la voix

toux

perte de conscience

sommeil perturbé

aucune réponse

Dans l'ensemble des réponses, la toux est considérée comme un signe de fausse-route. Sur les 30 personnes interrogées, 25 savent qu’une fausse-route doit être associée à la toux. En revanche, seulement 32% estiment qu’une modification de la voix constitue un signe d'inhalation. Il est rare que l'entourage n’ait aucune idée sur la manière dont la fausse-route se manifeste (seulement 4%). D'autres se trompent de diagnostic en considérant la perte de conscience et le sommeil perturbé comme des signes de détection d’une fausse-route. Ils sont 10% à commettre cette erreur. Le nombre de mauvaises réponses est surtout lié à un manque d’identification de la fausse-route silencieuse (c'est-à-dire sans toux).

Question 3 : Quelles peuvent être les conséquences d’une fausse-route ?

64%11%

6%

19%étouffement

difficultés respiratoires

mort

aucune

L’étouffement est la complication la plus citée (63%), contrairement aux difficultés respiratoires (11%) et au décès (6%). La dénutrition n’est pas citée comme conséquence de la fausse-route.

14

Question 4 : Comment reconnaît-t-on un étouffement ? (Une seule réponse peut être cochée)

la personne parle:

0%

90%

10%

un peu

pas du tout

aucune

la personne à la bouche:

20%

77%

3%

fermée

ouverte

aucune

23%

77%

bonne

réponse

mauvaise

réponse

Ceux qui ont eu une bonne réponse sont les proches qui admettent que lorsque la personne s’étouffe, elle ne parle pas, elle a la bouche ouverte et elle ne tousse pas du tout. On note que le taux de mauvaises réponses est de 77%, avec 70% d’erreur pour la troisième question contre 10% et 23% respectivement pour la première et la deuxième question.

la personne tousse:

43%

20%

30%

7%

fortement avec

quinte de toux

proche de

l'étouffemnt

peu mais

intensément et

chaque toux lui

donne un faciès

rougeâtre pas du tout, et elle

porte la main à la

gorge

aucune

15

Questions 5 : En cas d’étouffement à l’hôpital, que feriez-vous immédiatement ? (Une seule réponse peut être cochée)

73%

10%

17%

alertez

tapez dans le dos

manœuvre d'heimlich

Une grande majorité estime qu’il faut alerter le personnel soignant en cas d’étouffement dans une structure hospitalière (73%). D'autres, en revanche (27%) se sentent en mesure d’intervenir eux-mêmes, soit en tapant dans le dos du patient (10%) soit en pratiquant la manœuvre d’Heilmlich (17%).

Question 6 : Connaissez-vous des moyens pour que la personne mange en sécurité ? Oui/Non

47%

53%

oui

non

16

Si oui, lesquels

21%

12%

6%

12%3%

25%

12%

9%manger lentement

petites bouchées

position adéquate

aliment facile à manger: mixé

environnement calme

le faire manger

aliment liquide

autres

53% des personnes interrogées ne connaissent aucun moyen pour sécuriser la prise alimentaire. Les recommandations le plus souvent mentionnées sont celles où le patient doit manger lentement (21%) et celles où il doit manger par petites bouchées (12%). Une faible proportion des personnes interrogées évoque l’installation (6%), la texture des aliments mixés ou liquides (12%), et l’adaptation de l’environnement (3%). Pour certains, les liquides sont plus faciles à avaler (12%). Pour d'autres, aider la personne à s’alimenter est un moyen efficace pour sécuriser le repas (25%).

Question 7 : Selon vous, quelle est l’installation la plus adaptée de la personne ?

Au moment du repas : La tête : (2 réponses à cocher)

16%

0%

11%

43%

0%

30%vers l'avant

tournée sur le côté

inclinée

bien droite

vers l'arrière

indifférent

17

: Le tronc : (1 réponse à cocher)

93%

4% 3% 0%

vers l'arrière

bien droit

vers l'avant

aucune réponse

Les 2/3 des personnes interrogées pensent que la tête du sujet doit être uniquement maintenue bien droite. Seuls 16% estiment que la tête peut être placée vers l’avant et 10% citent l’inclinaison de tête. Il est important de noter que personne ne pense à placer la tête en arrière ou à la tourner sur le côté. Les réponses en ce qui concerne le tronc sont satisfaisantes puisque 94% des personnes interrogées placeraient le patient en position bien droite lors de la prise alimentaire. Aucun proche n’installerait le patient vers l’arrière ou en extension de tête. Après le repas ? (1 réponse à cocher)

74%

23%3%

couchée

assise

en mouvement (exemple

marche si possible)

Pour 74% des personnes interrogées, il est préférable que le patient soit assis après avoir mangé. D'autres en revanche le feraient bouger (23%), mais peu coucheraient le patient après le repas (3%).

18

Question 8 : Vous est-il arrivé de faire manger la personne hospitalisée ? : Oui/Non

33%

67%

oui

non

Si oui, quelle position avez-vous l’habitude d’adopter ? (exemple : debout en face, assis à côté, etc.)

10%

20%

40%

10%

20%

assis à côté

assis en face

debout en face

debout sur le côté

sans réponse

67% des personnes interrogées ont déjà alimenté le patient. Lors de cet acte, seuls 30% sont assis en face de la personne, et 50% d’entre eux restent debout. Faire manger une personne qui présente des troubles de la déglutition est considéré comme un geste thérapeutique à part entière.

Question 9 : Connaissez-vous des facteurs de distraction pendant le repas, qui peuvent être en partie responsables de fausse route ? : Oui/Non :

60%

40% oui

non

19

Si oui, lesquels :

23%

30%

17%

30%

fou rire

télé, téléléphone, radio

parler en mangeant

autres

L’aménagement de l’environnement extérieur joue un rôle dans la diminution des fausses-routes [7]. 40% des personnes interrogées n’ont pas pu répondre à cette question. Dans les réponses qui ont été apportées, il est intéressant de relever que les familles ont bien intégré que le comportement du patient (fou rire 23%, parler en mangeant 30%) ou le bruit autour de lui (30%) puissent favoriser l’apparition des fausses-routes. Pour les 40% qui n’ont pas répondu, un rappel sur les facteurs de distraction sera fait.

Question 10 : Connaissez-vous des ustensiles (assiettes, couverts, verres) spécialisés qui pourraient faciliter la prise alimentaire ? Oui/Non

47%

53%

oui

non

20

Si oui, lesquels

43%

36%

7%

14%

verre à pipette (canard)

paille

verre avec anse

autres

Pour 47% des personnes interrogées, la prise alimentaire est « facilitée » par des ustensiles tels que le verre à pipette (43%) et la paille (36%). Seulement 7% estiment que le verre avec anse facilite la prise de liquide.

Question 11 : Savez-vous si la consistance (la texture) de l’alimentation de la personne hospitalisée doit être adaptée ? Oui/Non

60%

40%oui

non

40% des personnes interrogées ignorent encore que l’alimentation de la personne doit être adaptée.

21

Question 12 : Pourriez-vous me donner pour chaque texture une référence alimentaire. (ex : liquide : café, si vous ne savez pas quoi correspond la texture, veuillez la barrer.)

15

4

8

12

23

7

13

8

12

1

8

13

14

6

6

0 15 30

liquide épaissie

liquide gélifié

lisse

mouliné

haché

aucune

Mauvais

Bon

Il est nécessaire que les familles comprennent le vocabulaire employé par les soignants, pour savoir quels aliments le patient est autorisé à avaler. Pour chaque texture, soit les personnes n’ont aucune idée sur la référence alimentaire auquel elle correspond, 20% pour haché, 20% pour mouliné, 47% pour lisse, 43% pour liquide gélifié, 27% pour liquide épaissi. Ces résultats traduisent un manque de connaissance sur les différentes textures alimentaires. Soit les textures alimentaires sont intégrées dans le vocabulaire des familles, comme les mots hachés (77%), liquide épaissi (50%) ou mouliné (40%). En revanche, d’autres termes sont encore à préciser comme liquide gélifié (87% ignorent ou se trompent de texture) ou lisse (73% ignorent ou se trompent de texture). Soit les familles confondent ces textures entre elles, ce qui est plus rare, mais beaucoup plus dangereux. 40% pour mouliné, 27% pour lisse, 43% pour liquide gélifié, 23% pour liquide épaissi.

Question 13 : Au cours de l’hospitalisation avez-vous eu des informations sur les troubles de la déglutition ? Oui/non

13%

87%

oui

non

22

Si oui, par qui ? Et ces informations ont-elles répondu à vos attentes ?

80%

20%

infirière

document

13% des personnes interrogées disent avoir eu des informations sur les troubles de la déglutition. Pour la plupart (80%), cette information leur a été apportée par une infirmière. Les informations à l’intention de ces familles sont toutes apparues suffisamment satisfaisantes.

6. Discussion

6.1. Interprétation des résultats

6.1.1. Compétences théoriques

Vocabulaire:

Les familles ont des connaissances sur le vocabulaire ayant trait aux troubles de la déglutition, mais celles-ci sont à compléter : 77% des personnes interrogées peuvent nous donner une définition de la fausse-route. Toutefois, est-il utile de l’associer au terme « avaler de travers » ou « mauvaise direction », pour comprendre ce qu’elle peut provoquer ? Il est impératif que les familles aient connaissance de cette notion de fausse-route, pour comprendre les complications et les mesures de prévention mises en place. On entend par fausse-route la « pénétration de toute entrée alimentaire au niveau du vestibule laryngé : la nourriture utilise des voies normalement réservées au passage de l’air » [2]. Mais il en existe plusieurs types. Celles qui se manifestent avant la déglutition, au cours de la déglutition et celles qui succèdent la déglutition [2], [7]. La fausse-route est un mécanisme complexe. La simple indication de son moment d’apparition peut nous entraîner vers un diagnostic clinique. Les informations apportées par l’entourage sur la présence ou non d’une fausse-route, sur leur fréquence et enfin leur moment d’apparition, nous aident, nous soignants à mettre en place ce diagnostic. Les familles ont bien compris que les troubles de la déglutition majorent le risque d’étouffement (à la question 3 l’étouffement est la complication la plus citée (63%)),

23

mais les proches savent-ils réellement à quoi l’étouffement correspond ? En effet, l’entourage ne différencie pas clairement l’obstruction partielle de l’obstruction totale. Contrairement à une obstruction partielle, l’étouffement est une obstruction brutale et totale des voies aériennes qui s’accompagne d’un arrêt de la toux. Cependant, 63% des personnes interrogées pensent qu’une personne continue de tousser lorsqu’elle s’étouffe. 60% des proches savent que la texture alimentaire du sujet doit être adaptée. Cependant, le vocabulaire employé par les soignants pour désigner ce type de texture n’est pas forcément bien assimilé. 87% ne savent pas encore à quoi correspond le liquide gélifié et 60% pour le mouliné. Vocabulaire largement utilisé par le personnel soignant. Il sera utile de rappeler aux familles à quoi correspond chaque texture. L’accent sera mis sur les textures les moins bien connues. Pour les personnes qui peuvent apporter de la nourriture aux patients comme on peut le constater dans certains services hospitaliers, la connaissance de ces textures est essentielle. Le bolus alimentaire proposé au patient doit respecter certains critères. Les aliments doivent tout d’abord être prêt à être dégluti. Pour cela, les aliments sont « de texture homogène, lisse, suffisamment liée et épais pour éviter l'éparpillement des particules dans toute la cavité buccale ; le glissé doit être aussi suffisant pour que le contenu de la bouche progresse jusqu'au pharynx » [18]. La déglutition étant une fonction sensori-motrice, les aliments mis en bouche doivent donner des informations aux récepteurs sensorielles par leur texture (aromatisée et/ou pétillante) et par leur température.

Complications et conduites à tenir

Les problèmes de dysphagie rendent les patients post-AVC plus sensibles aux troubles tels que l’étouffement, les familles sont donc plus susceptibles d’être confrontées à cette situation. Cependant il est rare que les familles aient à gérer une situation d’étouffement à l’hôpital, mais si la situation se présente les chances de survie du patient dépendront essentiellement de la qualité et de la rapidité de réaction des personnes situées à proximité. 73% alerteraient le personnel soignant dans cette situation. En effet, alerter est ce qu’il faut faire en première intention. Cependant, dans certaines situations, où le recours au personnel soignant n’est pas possible, les proches auront à pratiquer des techniques de désobstruction. Il sera utile de rappeler aux proches ces techniques, en supposant que les familles ignorent la conduite à tenir face à une situation d’urgence telle que l’étouffement. En effet, seulement, « 7 % des Français se forment chaque année aux gestes de premiers secours » [19]. Néanmoins, ils présentent un intérêt certain à cette formation car « selon un sondage SOFRES » […] « 93 % des personnes interrogées estiment qu’il est important de se former aux gestes d’urgence » [20]. Pour les proches qui tenteront de réaliser une manœuvre de désobstruction, 55% d’entre eux ne savent pas différentier l’obstruction partielle de l’obstruction totale. Cela constitue un risque pour le sujet qui s’étouffe. En cas d’obstruction partielle, la manœuvre d’Heilmlich ou les tapes dans le dos peuvent déplacer l’élément qui obstrue et provoquer une obstruction totale [20]. La différence entre obstructions partielles et totales et les conduites à tenir pour chacune d’elles doivent être rappelées. Cependant, il ne faut pas oublier que cet étouffement touche des

24

personnes victimes d’un AVC, avec une probable atteinte du réflexe de toux, mais tant que la personne continue à respirer il est préférable d’attendre les secours, plutôt que de pratiquer une manœuvre de désobstruction.

Compréhension des soins

Il est important que les familles sachent quel soin est appliqué aux malades. Il est regrettable de constater que 40% ne savent pas encore que la texture alimentaire de la personne hospitalisée doit être adaptée et seulement 22% des personnes interrogées estiment que le changement de texture pourra rendre le repas plus sécurisant. De plus, 12% d’entre eux pensent que les liquides peuvent faciliter la prise alimentaire (question 6). Pourtant, les liquides sont peut-être les textures les plus dangereuses à administrer aux patients dans la mesure où ils coulent « directement vers le carrefour aéro-digestif, ils arrivent dans le larynx encore ouvert et provoquent des fausses-routes. » [21]

Conséquences des troubles de la déglutition

En ce qui concerne l’identification de la fausse-route, les connaissances sont incomplètes. D’une part, les familles doivent comprendre que la toux n’est pas le seul indicateur de la fausse-route [7], 83% admettent que la toux est un indicateur de la fausse-route contre 32% pour une modification de la voix. Une étude estime que « 50% à 68% des patients qui inhalent en vidéofluoroscopie ou en endoscopie ne toussent pas » [15]. Les familles associent souvent l’importance de la toux à la gravité du déficit, cependant, à la suite d’un AVC, les patients victimes de dysphagie présentent de grandes probabilités d’avoir une altération du réflexe tussigène [22]. En effet, les centres du système nerveux central contrôlant la respiration (dont le réflexe de toux) et la déglutition sont anatomiquement proches et ils interagissent entre eux [22], donc il faut que les familles comprennent que l’absence de toux n’est pas à associer à l’absence de fausse-route. D’autre part, il faut rappeler que les complications de la fausse-route ne se résument pas à l’étouffement. 64% citent l’étouffement comme complication de la fausse-route, mais la dénutrition et les complications pulmonaires sont plus fréquentes.

6.1.2. Compétences d’auto soins

Compétences d’installation

L’installation du patient lors de la prise du repas, notamment la position de la tête et du tronc, est l’un des éléments sur lequel il faut jouer pour prévenir l’apparition des fausses-routes. Même si aucune personne interrogée ne propose de placer la tête ou le tronc vers l'arrière, néanmoins il est regrettable que l’entourage n’ait pas connaissance des postures qui sécurisent la déglutition (seuls 16% d’entre eux placeraient la tête vers l’avant et 10% l’inclineraient). Les membres de la famille qui alimentent les patients doivent connaître ces techniques de postures pour éviter toutes fausses-routes et à long terme, un encombrement pulmonaire.

25

La tête en flexion améliore généralement la déglutition. Lors des fausses-routes pré-déglutition dues à une insuffisance du sphincter buccal postérieur, cette position permet de ralentir le passage des aliments par un élargissement de l’espace valécullaire [2]. En ce qui concerne les fausses-routes pendant la déglutition, l’accolement du menton au sternum permet de « faciliter l'ouverture du pharynx et l'ascension du larynx qui protège les voies aériennes lors de la déglutition » [21]. Pour finir, les fausses-routes post-déglutition sont diminuées par cette installation qui facilite l’ouverture du sphincter supérieur de l’œsophage. [7]. D’autres positions de tête, telles que la rotation du côté hémiplégique ou l’inclinaison du côté sain, faciliteraient le passage du bol alimentaire vers l’hémipharynx sain. [2], [21].

En revanche, certains mouvements sont à éviter, comme l’extension. Effectivement, les mouvements du larynx et de l’os hyoïde nécessitent une coordination entre les muscles du plancher buccal et les muscles antérieurs du cou, mais « cette coordination n’est possible que si, au départ, tous les muscles […] sont relâchés. Plus la tête est portée en arrière moins ce relâchement est possible » [23]. L’extension favorise également l’arrivée rapide des aliments dans le pharynx, par l’action de la pesanteur et par la diminution de l'espace valléculaire [2]. Il est évident que les postures contraires aux positions de facilitation décrites précédemment seront également à éviter, telles que la rotation du côté sain ou l’inclinaison du côté hémiplégique.

Mais toutes ces positions ne trouveront leur utilité que si le tronc du sujet est bien redressé. Même sans déficit, s’alimenter en décubitus provoque des fausses-routes. La prise d’un repas sans risque « nécessite un redressement du buste d’au moins 60° » [23]. Le sujet doit être correctement assis, avec une flexion de hanche de 90° [2].

Il semble important de préciser, pour les familles qui ne le savent pas déjà, la bonne position à adopter après le repas (la position assise) et celle qui est à éviter (le décubitus). Le décubitus lors de la digestion est à éviter, car les « fausses-routes peuvent être engendrées par des aliments qui se dirigent vers l’estomac ou au contraire qui en proviennent » [2]. Ces troubles sont souvent provoqués par un manque d’ouverture du sphincter supérieur de l’œsophage ou par l’apparition de reflux gastro-œsophagien [2]. Cependant, on n’insistera pas sur ce rappel étant donné que seul 3% des personnes interrogées estiment que le décubitus est la position idéale après un repas.

La position du patient est conditionnée par l’installation de celui qui lui donne à manger, on conseille donc aux proches d’être assis et de présenter la nourriture du bas vers le haut pour entraîner une légère flexion de tête. En effet, être debout prés du patient (ce qui est le cas pour 50% de l’échantillon) peut être dangereux, car cette position l’incite à placer sa tête en extension. Dans la mesure du possible on recommande aux familles de s’asseoir face aux patients car pour les proches qui s’assoient à côté du patient (20%), s’ils se placent du côté sain, cette position stimule le patient à tourner la tête de ce côté et facilite le passage de la nourriture dans l'hémi-pharynx paralysé.

26

Compétences d’adaptations environnementales

Les résultats de la question 10 démontrent clairement que les connaissances sur les d'ustensiles spécialisés sont limitées, voire inappropriées. 43% citent le verre à pipette et 36% citent la paille dont l’utilisation n’est pas recommandée lors de trouble de la déglutition post-AVC. On conseillera aux familles de proscrire l’utilisation du verre à pipette, car « son usage requiert une extension de cou » [2], ce qui favorise les fausses-routes. L’utilisation de la paille en revanche est mitigée, car elle permet de garder une flexion de tête lors de l’absorption de liquide. Cependant, les liquides sont amenés trop rapidement vers le pharynx [2].

Il est étonnant que les familles citent certains ustensiles, comme le verre à pipette, qui n’est pas retrouvé dans la chambre du patient, alors que d'autres comme le verre échancré ne sont pas cités. Plusieurs hypothèses expliquent cette lacune de connaissances: soit elles ne connaissent simplement pas leur nom, soit elles les ont déjà vus sans en connaître leur utilité. La dernière proposition semble la plus plausible. En effet, après nous être entretenu avec les familles, dans le but de leur transmettre les réponses aux questions, la majorité d’entre elles ne savait pas comment utiliser les aides techniques dont bénéficiait le sujet. Donc au-delà d’une simple présentation, il faut que les familles sachent comment utiliser ces ustensiles comme le tapis anti-dérapant, le verre avec encoche nasale, les couverts avec adaptation de manche, etc.

Seuls 4% considèrent qu’un environnement adapté sécurise la prise alimentaire (question 6). Mais 60% des proches qui ont répondu à la question 9, connaissent des facteurs de distraction, en partie responsables de fausse-route. Les familles ont bien intégré que le comportement du patient et/ou le bruit autour de lui puissent favoriser l’apparition des fausses-routes. Cependant, les proches ne se considèrent pas comme facteurs de distraction potentiels. En effet, même si certains proches n’alimentent pas le patient (67%), ils peuvent être présents lors du repas et par leur attitude, facilité ou non la prise alimentaire. Pour les personnes qui n’alimentent pas le patient, seul 50% connaissent des facteurs de distraction précurseur de fausse-route.

Compétences pour alimenter le sujet

Les familles ont plus de connaissances sur la manière de faire manger la personne que sur la préparation avant la prise alimentaire ou sur ce qui pourrait faciliter une autonomie alimentaire (question 6 : 25% pensent que aider la personne à s’alimenter est un moyen efficace pour sécuriser le repas). Cependant, une mauvaise préparation et une dépendance à la prise alimentaire augmentent les risques de fausses-routes, de dénutrition ainsi que la charge en soin (tierce personne nécessaire). Le patient doit donc conserver son autonomie. En effet, en phase de mise en bouche, si le patient mange seul il sera plus apte à gérer son temps et les quantités qu’il ingère. La prise alimentaire sera de ce fait plus agréable. Les familles doivent réfléchir sur les capacités du patient à se nourrir seul, et au moyen utilisé pour conserver son autonomie. Pour rendre cette prise alimentaire plus stimulante, il sera proposé, par exemple, au patient de prendre quelques bouchées seul. Cette initiative ne se fera pas sans l’accord des soignants. En milieu hospitalier, l’objectif ne sera pas de permettre au patient de manger seul, mais

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d’éviter les complications. Ainsi, même s’il est autonome, il sera important de l’observer lors de cette prise alimentaire. Des échelles d’observation peuvent être apportées aux familles afin qu’elles sachent décrire la situation en cas de problème. Ces échelles permettront également d’évaluer la gravité du trouble.

Cependant, si le patient ne peut pas manger seul, il est conseillé qu’il soit aidé par une personne de la famille. Mais en milieu hospitalier, les familles n’osent pas forcément alimenter le patient (33% dans cet échantillon).Les causes vont de la peur de mal faire, aux horaires de visite qui ne concordent pas avec les horaires de repas, etc. Cependant, le patient acceptera plus facilement qu’on le nourrisse si cet acte est réalisé par une personne de confiance. Pour les cas difficiles, il est préférable que cette prise alimentaire soit réalisée par un professionnel de santé mais il faut que les familles sachent qu’il n’y a aucune contre-indication à ce qu’elles alimentent le patient avec l’accord de l’équipe soignante.

6.1.3. Relation famille/soignant :

Les échanges entre soignants et familles doivent être améliorés. Près de 2/3 des personnes interrogées savent que la texture alimentaire doit être adaptée, et seulement 13% disent avoir eu des informations sur les troubles de la déglutition. Les proches ne font pas le lien entre « régime alimentaire » et « troubles de la déglutition », car la mise en place de ce régime ne leur a pas été forcément expliquée. Cette information est transmise en fonction des disponibilités des familles et des soignants, mais bien souvent les soignants attendent que les familles aient le temps de s'adapter à la maladie et au milieu hospitalier, avant d’aborder ce type de problème. Cependant lorsque le pronostic vital n'est plus engagé, situation dans laquelle les questionnaires ont été distribués, il est impératif d'en informer au plus tôt les familles. Il est dommage qu’aucune des familles ne cite comme ustensile spécialisé le verre échancré qui est un ustensile largement utilisé par les patients. L’intégration des familles aux soins et au dépistage leur permet de trouver leur place. Mais pour cela, il faut que les soignants puissent les intégrer dans ce processus de soin. Cette question nous renseigne également sur le type d’intervenant qui a l’habitude d’informer les familles, et on se rend compte que se sont les infirmières qui sont les plus proches des patients.

6.2. Critique de la méthode et de l’outil de mesure

La structure du questionnaire et la formulation de certaines questions apportent un biais aux résultats. On retrouve les réponses à certaines questions dans le questionnaire. En effet, 63% des personnes interrogées citent l’étouffement comme complication de la fausse-route (question 3), mais ces résultats sont dus à la connaissance des proches ou

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aux questions 4 et 5 qui ont pu aiguiller leurs réponses. Ces questions portent en effet sur l’étouffement. Un problème similaire se pose pour la question 6, sur les moyens pour sécuriser la prise alimentaire. La formulation de certaines questions rend leurs analyses incorrectes : À la question 3, en demandant aux familles les conséquences « d’une » fausse route, celles-ci n’ont pas pensé à citer l’infection pulmonaire ou la dénutrition, lesquelles sont des complications engendrées par la répétition des fausses-routes et non d’une fausse-route isolées. 30% des personnes interrogées admettent qu’elles restent debout pour alimenter le patient (question 7). Cette position est considérée comme dangereuse étant donné qu’elle entraîne une extension de tête pour celui qui mange. Cependant, certains patients effectuent une reprise alimentaire au lit, ces lits étant réglables, même debout, les proches peuvent être à la même hauteur que le patient. Seulement 13% des proches, à la question 13, disent avoir reçu des informations sur les troubles de la déglutition. Mais l’expression « trouble de la déglutition » est beaucoup trop restreinte, le terme « prévention des troubles de la déglutition » aurait été plus adapté. En effet, certaines familles ont pu avoir des conseils sur l’installation, mais ne considèrent pas cela comme une information sur les troubles de la déglutition. Le vocabulaire employé n’est pas forcément compréhensible. Prenons l’exemple de la question 5, le patient peut très bien connaître la manœuvre d’Heilmlich, mais ne pas savoir la nommer. Le contexte étant compliqué, ces questions peuvent être source d’angoisse pour ces familles. Des explications leur ont été apportées, avant et après la remise du questionnaire, pour les rassurer notamment sur la fréquence de ces troubles, puis pour leur donner des éléments de réponse par rapport aux questions posées. Pour les questionnaires que je n’ai pas pu distribuer, des directives ont été transmises aux étudiants. Malgré une distribution assez étendue, les questionnaires ont été remplis essentiellement sur mon lieu de stage. Par conséquent, l’opinion exprimée ne reflète que celle des familles du CH du Mans.

6.3. Limite de la prévention et de l’outil d’information

Des études, citées précédemment [13], [14] remettent en cause l’efficacité des techniques rééducatives traitant de la dysphagie. Mais qu’en est-il des techniques préventives ? En effet, aucune étude n’a pu juger de l’intérêt de la mise en place de ces compensations, telle que la modification de textures, ou les manœuvres positionnelles, etc. Cependant, « les recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de soins de l'AVC (mise à jour de 2008) retiennent comme niveau de preuve de grade A les publications de Singh et Hamdy » [16]. Cette publication cite les moyens de prévention suivants : le changement de consistance de l’alimentation et des liquides, et les techniques positionnelles. D’après cette publication, ces techniques préventives n’ont pas encore été jugées efficaces, car il semble que d’un point de vue éthique, il n’est pas concevable que ces

29

recommandations ne soient pas appliquées pour un patient qui inhale régulièrement [13].

Comme pour toutes situations, la théorie peut parfois difficilement s’adapter à la réalité, à savoir au patient, à l’institution, aux soignants, aux familles, etc. En ce qui concerne l’installation, certains protocoles post-AVC contraignent le sujet à rester en décubitus strict. Mais pour un patient ayant des troubles de la déglutition il est conseillé de relever le patient pour le faire manger, ce qui serait contre-indiqué dans cette situation. Il est conseillé également aux familles, de faire manger le sujet, l’inconvénient étant que cela leur demanderait d’être disponibles chaque jour. D’autre part, dans certains services, les horaires de visite ne sont possibles qu’à partir de 14h, les familles ne peuvent dans ce cas nourrir le patient que lors du repas du soir. Ces mesures de prévention doivent être adaptées à chaque cas, c’est pourquoi on recommandera toujours aux familles de ne pas prendre d’initiatives sans l’accord des soignants. De nombreux auteurs conseillent de sensibiliser et d’informer les aidants. D.Bleeckx recommande ainsi la « formation permanente du personnel proche du patient dysphagique » [2]. Pour M. Guatterie, il est important d’« expliquer les mécanismes de la déglutition et des fausses-routes à l’entourage » [12]. Au vu des conséquences que ces dysphagies provoquent, il m’a semblé utile de réaliser une brochure sur la prévention des troubles de la déglutition. Ce livret s’adressera essentiellement aux familles de patients souffrants de trouble de la déglutition à la suite de leur AVC, en milieu hospitalier. Cependant, « il semble que la simple remise de livrets d’information soit insuffisante voire source d’anxiété » [16]. La brochure ne sera là que pour appuyer ce que les soignants ont pu dire et elle permettra aux familles d’en savoir suffisamment sur ces troubles pour poser des questions pertinentes. Les familles sont concernées par la prévention des complications des troubles de la déglutition. Mais cette prévention, surtout en phase aiguë, relève de la responsabilité de tous les soignants de la structure hospitalière, c'est-à-dire, des brancardiers, des aides-soignantes, des agents des services hospitaliers, des kinésithérapeutes, des médecins, des orthophonistes. Au centre hospitalier du Mans, une association était mise en place « le clan ». Celle-ci organisait des journées de formation pour tout le personnel soignant qui le désirait sur les méthodes de prévention des complications liées aux troubles de la déglutition. Cependant, est-ce réellement nécessaire ? Le personnel soignant aurait-il besoin d’être informé de ces troubles ? Parmi les personnes interrogées, 13% sont des soignants du milieu médical ou paramédical et leurs réponses ne sont pas forcément plus satisfaisantes que celles apportées par des personnes non issues du milieu médical. Mais le nombre de soignants interrogés est trop restreint pour en tirer des conclusions. Il serait intéressant de réaliser une étude massive qui juge des connaissances des soignants sur le sujet.

30

7. Conclusion

La prévention des troubles de la déglutition est une priorité dans la prise en charge d'un patient post-A.V.C. Cette prise en charge concerne toutes les personnes qui entourent le patient, dont la famille.

L’étude réalisée traduit une réelle nécessité pour les familles d’approfondir leurs connaissances sur la prévention des troubles de la déglutition. En effet, même si l’échantillon est trop restreint pour représenter l’ensemble des familles, ce besoin est bien réel. Ces lacunes amènent les proches à un refus de s’impliquer ou au contraire à commettre des erreurs en essayant de s’investir. Il est de notre rôle de combler par le moyen le plus adapté leur manque de connaissance. Un des moyens utilisés est de transmettre une brochure aux familles leur rappelant la conduite à tenir face à de tels troubles. Ce livret est constitué suite à l’analyse des questions et d’après mon expérience personnelle. Ces informations apportées aux familles ont pour but en première intention d’améliorer la prise en charge du patient, mais aussi de permettre à l'entourage d’être rassuré sur la conduite à tenir avec leurs proches. L’éducation de la famille et la sollicitation de leur participation dans le projet de soin ne sont pas une priorité, et cela est d’autant plus vrai en milieu hospitalier. Mais ce travail écrit m’a permis de prendre conscience de l’utilité de cette éducation, pour ce qui concerne les troubles de la déglutition, évidemment cette constatation peut s’étendre à bien d’autres troubles. Le patient doit être pris en charge dans son ensemble et cela concerne donc sa famille.

Références bibliographiques et autres sources :

1. Sengler J. Rééducation et réadaptation de l’hémiplégie vasculaire. EMC (Elsevier SAS, Paris) : Kinésithérapie-Médecine physique-Réadaptation, 2006, 26-455-D-10.

2. Bleeckx. Dysphagie évaluation et rééducation des troubles de la déglutition. De Boeck.22 Janvier 2002.130 pages

3. C. Kiefer, P. Denys et al. Physiopathologie des troubles de la déglutition d'origine neurologique centrale. Journal de réadaptation médicale. 1999, vol. 19 n°3, pp. 92-93. 4. V. Woisard, M. Puech. La réhabilitation de la déglutition chez l'adulte, le point sur la prise en charge fonctionnelle. Solal, le monde du verbe 2011. 475 pages.

5. Gedda M., et coll. Au carrefour de la vie. Kinésithérapie le revue, 2007, n°64.

6. Guatterie M., Lozano V., Barat M. Troubles de la déglutition après un accident vasculaire cérébral: évaluation et prise en charge. Journal de réadaptation médicale, 1999, n°19. 7. F. Puisieux, C d’Andrea et al. Troubles de la déglutition du sujet âgé et pneumopathies en 14 questions/réponses. Revue des maladies respiratoires 2009 ; volume 26 : pp 587-605

8. M.Vandemeulebroecke et al. La dysphagie après un accident vasculaire cérébrale, 1er partie : Bilan et prise en charge. Douvain médicale 2007 ; 126, 4 : pp : 95-101 9. P.Azouvie. Trouble de la déglutition. Article j.réadapt.méd.,1999,19,n°3,pp.91-103 11. Didier Bleeckx Vision épidémiologique et aspects pluriprofessionnels de la dysphagie en neurologie Kinésithérapie, la revue Vol 7, N° 64 - avril 2007pp :33-37.

12. V.Lozano, M.Guatterie. Problématique de l'évaluation et du traitement de la dysphagie. Kinésithérapie la revue 2008, n°75, pp: 24-29.

13. S Singh, S Hamdy. Dysphagia in stroke patients. Postgraduate Medical Journal. 2006; 82: pp 383–391.

14. Bath PMW, Bath-Hextall FJ, Smithard D. Interventions for dysphagia in acute stroke. Cochrane Database of Systematic Reviews, 1999, Issue 4. Art.

15. C. Capet, O. Delaunay, F. Idrissi, I. Landrin, N. Kadri Troubles de la déglutition de l’état buccodentaire à la fausse-route. Neurologie - Psychiatrie – Gériatrie. Août 2007. Elsevier Masson SAS. Pp :15-23.

16. SOFMER : société française de médecine physique et de réadaptation. Élément pour l'élaboration d'un programme d'éducation thérapeutique spécifique au patient àprès avc. '' trouble de la déglutition'', article du 31 mars 2011.

17. Sarah TonnJudith A. Hinchey, Timothy Shephard, Karen Furie, Don Smith, David Wang. Formal Dysphagia Screening Protocols Prevent Pneumonia American Heart Association. Stroke 2005, 36:1972-1976.

18. Durand F., Lozano V., Guatterie M. Adaptation des textures alimentaires chez les patients présentant des troubles de la déglutition. Colloque déglutition dysphagie, Bordeaux 1993.

19. Alain Ramé. Les gestes d’urgences. La revue de l’infirmière. décembre 2011. pages 13 à 24.

21. Loranzo V, Guatterie M. Faciliter la déglutition Colloque déglutition dysphagie, Bordeaux 1993.

22. Loranzo V, Guatterie M. Toux et déglutition Les fausses routes sans toux. Rééducation 91; 327-329. Expansion Scientifique Française

23. Bleton J.P., et coll. La prise en charge paramédicale des troubles de la déglutition des accidents vasculaires cérébraux. Kinésithérapie scientifique, juin 2002, n°423.

Autre source

10. http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do;jsessionid=B62927B2EED763250D2244B93E0B10F6.tpdjo02v_1?idArticle=LEGIARTI000006913987&cidTexte=LEGITEXT0000060726. [En ligne]

20. http://www.protectioncivile.org/afps/afps-3.htm

Annexes :

Annexe 1 :

TEST DE DEGLUTITION

étiquette, couleur

1- OBSERVATION CLINIQUE INITIALE

Date

Installation adaptée: position assise ou à 45 ° minimum avec un oreiller au niveau de la tête

Vigilance: écoute, execute des ordres simples, fléchi la tête, pose le menton sur la poitrine, ouvre la bouche

Etat de la bouche: propre, humide, sans mycose, sans dentier mal adapté

Mobilité de la bouche et de la langue (gonfle les joues, tire la langue, mâche un chewing-gum de façon fictive)

Toux volontaire et raclement de la gorge

Son de la voix claire

Déclenchement de la déglutition à vide

RESULTAT OBSERVATION CLINIQUE INITIALE

SIGNATURE

2- TEST A L'EAU GELIFIEE

Date

Environnement favorable: TV éteinte, pas de visiteur, porte fermée


Compréhension des consignes

1/2 cuilléres à café x 3

Pas de signe de fausse route

Bouche vide

RESULTAT TEST EAU GELIFIEE

TYPE D 'ALIMENTATION

SIGNATURE

3- TEST A L'EAU GAZEUSE

Date



Utilisation d'un verre large et échancré


1 petite gorgée x 3


Pas de bavage

RESULTAT TEST EAU GAZEUSE

TYPE D' HYDRATATION


SIGNATURE

4- TEST A L'EAU PLATE

Date



Utilisation d'un verre large et échancré


1 petite gorgée x 3


Pas de bavage

RESULTAT TEST EAU PLATE

TYPE D' HYDRATATION


SIGNATURE

Légende: NA: non adapté / + : oui / -: non

Annexe 2 :

TROUBLES DE LA DEGLUTITION

MERCI DE NE DONNER NI ALIMENT, NI BOISSON

SANS L’AVIS DES SOIGNANTS

EAU PLATE

EAU GAZEUSE

EAU GELIFIEE

EN PRESENCE D’UN SOIGNANT

Pourquoi ? (vigilance, retard déglutition…) : ………………………………

UNIQUEMENT AU FAUTEUIL

Etiquette

Date :

Nom :

8. Signature :

Annexe 3 :

PREVENTION DES RISQUES ALIMENTAIRES APRES UN AVC

PROFESSION :

Q1: Savez-vous ce qu’est une fausse-route alimentaire : OUI NON

Si oui, pourriez vous l’expliquer brièvement : ………………………………………………………………...

Q2 : Savez-vous détecter une fausse-route ? (une ou plusieurs réponses peuvent être cochées)

o Modification de la voix

o Toux

o Perte de la conscience

o Sommeil perturbé

Q3 : Quelles peuvent être les conséquences d’une fausse-route ?

…………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………

Q4 : Comment reconnaît-t-on un étouffement? (une seule réponse peut être cochée)

La personne parle:

o un peu o pas du tout

La personne à la bouche:

o Fermée o ouverte

La personne tousse:

o Fortement avec des quintes de toux proche de l'étouffement

o Peu, mais intensément et chaque toux lui donne un faciès rougeâtre

o Pas du tout, et elle porte la main à sa gorge

Q5 : En cas d'étouffement à l’hôpital, que feriez-vous immédiatement ? (une seule réponse peut être

cochée)

o Tapez dans le dos o Alertez o manœuvre d’Heimlich

Q6 : Connaissez-vous des moyens pour que la personne mange en sécurité ? OUI NON

Si oui, lesquels…………………………………………………………………………………………………

Q7 : Selon vous, qu’elle est l’installation la plus adaptée de la personne :

Au moment du repas? La tête : (2 réponses peuvent être cocher)

o Vers l’arrière

o Bien droite

o vers l’avant

o inclinée

o tournée sur le côté

o indifférent

Le tronc : (1 réponse à cocher)

o Vers l’arrière o Bien droit o vers l’avant

Après le repas ? (1 réponse à cocher)

o Couchée o assise o En mouvement

Q8 : Vous est-il arrivé de faire manger la personne hospitalisée? : OUI NON Si oui, quelle position avez-vous l’habitude d’adopter ? (exemple debout en face, assis à cote etc.)

………………………………………………………………………………………………………………

…………………… …………………………………………………………………………………………

Q9 : Connaissez-vous des facteurs de distraction, pendant le repas, qui peuvent être en partie

responsable de fausse-route ? OUI NON

Si oui, lesquels :..…………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………………..

Q10 : Connaissez vous des ustensiles (assiette, couvert, verre), qui pourraient faciliter la prise

alimentaire ? OUI NON

Si oui, lesquels :……………………………………………………………………………………………

………………………………………………………………………………………………………………

Q11 : Savez-vous si la consistance (la texture) de l'alimentation de la personne hospitalisée doit-être

adaptée? OUI NON

Q12 : Pourriez-vous me donner pour chaque texture une référence alimentaire. (ex liquide : café) ,

si vous ne savez pas à quoi correspond la texture veuillez la barrée) :

Liquide épaissi :……………………………………………………………………………………………

Liquide Gélifié :…………………………………………………………………………………………….

Lisse :……………………………………………………………………………………………………….

Mouliné :……………………………………………………………………………………………………

Haché :……………………………………………………………………………………………………...

Q13 : Au cours de l’hospitalisation, avez-vous eu des informations sur les troubles de la déglutition ?

OUI NON

Si oui, par qui?…………………………………………………………………………………………………

Et ces informations ont elle répondu à vos attentes ? OUI NON

Commentaire :…………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………

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