Amphithéâtre Justine-Lacoste-Beaubien (étage A) du CHU Sainte-Justine

sur

Symposium4e

Cher participant et ami,

C’est avec beaucoup de plaisir que nous vous accueillons à notre 4 symposium d’éducation sur la maladie falciforme, appelée drépanocytose, marquant la première année du déploiement progressif de dépistage néonatal de l’anémie au Québec. Cette journée d’éducation sera sans contredit le point de rassemblement des malades et de leurs proches ainsi que des profession-nels des milieux médical, scolaire et communautaire qui se réuniront a�n de tenter de mieux comprendre la problématique et d’en apprendre un peu plus sur cette a�igeante maladie géné-tique du sang.Ce symposium, qui est le fruit d’e�orts conjoints de plusieurs centres hospitaliers et organismes partenaires, constitue une occasion unique de présenter des résultats de recherche, de partager des idées et de trouver des solutions visant à améliorer la santé et la qualité de vie des personnes sou�rant de cette maladie héréditaire orpheline.La programmation de cette journée d’éducation vous permettra d’obtenir de l’information sur une grande variété de sujets, particulièrement la sécurité du sang, la grossesse, la recherche, les traitements alternatifs, la psychologie, l’hydréa et les enjeux de dépistage néonatal.

Merci pour votre présence et bon 4 symposium.

Wilson SanonPrésident et directeur général

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Programme08 h 30 Accueil et petit-déjeuner

09 h 00 Allocutions d’ouverture

Wilson Sanon, Président de l’AAFQ Dr Marc Girard, Président d’honneur du 4 Symposium

Modératrice : Dre Sharon Abish • Hôpital de Montréal pour enfants

09 h 15 Transfusion sanguine des patients avec anémie falciforme et thalassémie Dr André Lebrun09 h 50 La grossesse et l’anémie falciforme • Dr Bilan Wo

10 h 30 Pause

10 h 45 La vie avec l’anémie falciforme : dé�s et pistes de solutions Carole Perreault et Émilie Shanks

11 h 20 Anémie falciforme et hygiène de vie • Nathalie Fournier et collègues

12 h 00 Dîner • Salle Marcelle-Lacoste (9 étage)

Modératrice : Dre Anne-Marie Vincent • Hôpital Maisonneuve-Rosemont

12 h 45 L’hydroxyurée • Dr Robert Klaassen

13 h 25 Aspects thérapeutiques et perspectives • Dr Yves Pastore

14 h 00 Pause

14 h 15 Bilan et enjeux de l’implantation progressive du dépistage de l’anémie falciforme,

14 h 45 Retour sur les di�érentes présentations

15 h 00 Clôture de la journée

un an plus tard • Dre Nancy Robitaille

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Dre Sharon Abish a complété des études en médecine à l'Université McGill et a fait sa résidence en pédiatrie à Halifax. Elle a également fait un fellowship en hémato-oncologie pédiatrique au Memorial Sloan Kettering et au New York Hospital. Elle travaille actuellement à l'Hôpital de Montréal pour enfants au soins des patients atteints des cancers d'enfance, programme de suivi à long terme ainsi qu'au programme d'anemie falciforme.

te clientèle, j'ai trouvé ma voie et mon dévouement est sans pareil. Je ne compte pas les heures, seulement les rires et sourires sur le visage des enfants et parents à qui on administre des soins. C'est la plus belle des récompenses dans le cadre d'un travail pas toujours facile à accomplir. Encore aujourd'hui, j'ai toujours le goût de me surpasser et de faire en sorte d'améliorer la qualité de vie de ces enfants. J'espère continuer mon travail encore bien des années. J'ai aussi assisté à quelques congrès sur l'anémie falciforme au �l des ans. J'ai aussi participé à un congrès en Haïti où j'y ai fait une présentation sur mon travail auprès de cette clientèle au Québec.

Comité organisateur Wilson Sanon, Président de l’Association d’anémie falciforme du QuébecJoelle Fortier, Conseillère en gestion d’événements, CHU Sainte-JustinePriscille Sanon, B. sc., Responsable logistique

Comité scientifiqueDr Sharon Abish, Hôpital de Montréal pour enfants Edouard Kouassi, Centre de recherche de l’Institut universitaire en santé mentale de MontréalGuillaume Lettre, Institut de cardiologie de MontréalDr Yves Pastore, CHU Sainte-JustineDr Patricia Pelletier, Hôpital Royal VictoriaDr Nancy Robitaille, CHU Sainte-JustineDr Denis Soulières, Centre hospitalier de l’Université de MontréalDr Marie Trudel, Institut de recherches cliniques de MontréalDr Anne-Marie Vincent, Hôpital Maisonneuve-RosemontDr Moly Warner, Centre universitaire de santé McGill

Conseil d’administration de l’Association d’anémie falciforme du QuébecMonsieur Wilson Sanon, présidentMadame Bibata Tinga, vice-présidenteMadame Yolette Maurice, trésorièreMadame Daphnée Gousse, secrétaireMonsieur Delano George, administrateur

Conférenciers

Mon nom est Nathalie Fournier et je suis une in�rmière clinicienne pivot œuvrant auprès de la clientèle anémie falciforme pédiatrique depuis 1999, soit 15 ans. Depuis mon tout jeune âge, je rêvais de travailler à l'hôpital Sainte-Justine en hémato-oncologie. Mission accomplie! Travailler avec les enfants atteints d'anémie falciforme est pour moi béné�que. Cette clientèle m'apporte beaucoup et me donne le goût de me surpasser. À mes tout débuts comme in�rmière, j'ai aussi travaillé dans la salle d'opération, les soins intensifs et la médecine générale. Mais en hématologie, avec cet-

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Dr Robert Klaassen est un hématologue-oncologue pédiatrique, est directeur du programme d'hématologie à l'Hôpital pour enfants de l'Est de l'Ontario et professeur agrégé à l'Université d'Ottawa. Dr Klaassen a toujours été activement impliqué auprès des patients sou�rant d'hémoglobinopathie. Il est un membre fondateur de l’Association cana-dienne d’hémoglobinopathie (CanHem). Il a co-présidé avec succès trois événements portant sur les hémoglobinopathies, le dernier étant la première conférence canadienne nationale de la drépanocytose. En 2005, il fait pression sur le gouvernement de l'Ontario a�n d'inclure les hémo-globinopathies dans l'expansion du programme de dépistage néonatal.

Carole Perreault a terminé son baccalauréat en soins in�rmiers de l’Université de Montréal en 2003 et travaille aujourd’hui comme in�rmière de suivi systématique pour la clientèle d’anémie falciforme. Depuis déjà 6 ans, madame Perreault s’implique exclusivement dans la prise en charge et le suivi auprès de la clientèle adulte à l’hôpital Notre-Dame du CHUM.

Dr André Lebrun est vice-président aux a�aires médicales en hématologie à Héma-Québec depuis janvier 2006. Avant d’être à l’emploi d’Héma-Québec, il a mené une carrière bien remplie en clinique et en recherche à l’Hôpital du Sacré-Cœur de Montréal où il a pratiqué comme hémato-oncologue pendant plus de 30 ans.Dès la fondation d’Héma-Québec en 1998 et jusqu’en 2006, il a fait partie du Conseil d’administration de cet établissement québécois du sang et en a été le président au cours des deux dernières années.Combinant l’expertise de cette double préparation, il a su à Héma-Québec,

donner un nouvel élan à la Banque de sang de cordon, aujourd’hui tout à fait opérationnelle. Demeurant bien au fait des besoins des patients en milieu hospitalier, il a pris l’initiative, à compter de 2009, de lancer un programme de sensibilisation des communautés culturelles au don de sang, y compris celui du sang de cordon. Le premier objectif de ce programme était, et demeure, de recruter su�samment de donneurs de la communauté noire pour répondre aux besoins croissants de malades atteints d’anémie falciforme.

Dr Yves Pastore est professeur adjoint du département de pédiatrie, service d'hématologie du CHU Sainte-Justine depuis 2010. Né en Suisse où il a obtenu son diplôme de médecine et une formation de pédiatrie, il a ensuite accompli un fellowship en hématologie et oncologie pédiatrique au Texas Children's Hospital, Baylor College of Medicine où il a également travaillé ensuite comme professeur adjoint. Il est actuellement co-directeur du programme d'anémie falciforme. Il est égale-ment le directeur du comité éducationnel de l'Association cana-dienne d'anémie falciforme, et membre du comité directeur de l'Association canadienne des hémoglobinopathies.

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Marc Girard a débuté sa carrière académique au Département de pédiatrie de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal en 1983. Il est profes-seur agrégé de clinique au sein de la même institution depuis 1994. Méde-cin interniste, il e�ectue sa pratique au CHU Sainte-Justine, section méde-cine de l’adolescence du Service de pédiatrie depuis 1983. Il cumule, depuis 2006, les fonctions de Directeur du Département de pédiatrie du CHU Sainte-Justine et de l’Université de Montréal. Le Dr Girard a de plus assumé le poste de Directeur de l’enseignement de 2002 à 2007. En 2006, il accep-tait la double responsabilité de directeur du département universitaire de pédiatrie à l’Université de Montréal et de directeur hospitalier du départe-

ment de pédiatrie au CHU Sainte-Justine. Le Dr Girard est membre de plusieurs comités ou tables de travail autant à l’interne qu’à l’externe. Il est, pour le CHU Sainte-Justine, coordonnateur du Réseau mère-enfant de la Francophonie, et il siège à la Table sectorielle mère-enfant, la Table des chefs de médecine spécialisée, l’Assemblée universitaire (Université de Montréal) et le Comité exécutif de la Faculté de médecine. Il a participé à plusieurs missions à l’étranger dans le cadre de programmes de formation (Haïti, Tunisie, Maroc. Paris etc). Depuis juin 2010, il est directeur des A�aires médicales et universitaires au CHU Sainte-Justine.

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Dre Bi Lan Wo - Diplômée de l’école de médecine de l’Université de Montréal, Dr Wo a complété une résidence en spécialisation d’obstétrique-gynécologie à l’Université de Montréal en 2009 et un fellowship en surspécialisation de médecine maternelle et fœtale à l’Université McGill en 2011. Elle pratique comme obstétricienne-gynécologue avec une expertise en grossesse à risque et en échogra-phie fœtale au Centre hospitalier universitaire de l’Université de Montréal-Pavillon St-Luc. Elle est également professeure adjoint de clinique et enseigne annuellement comme monitrice pour les cours d’introduction à la démarche clinique à l’Université de Montréal. Dr Wo participe activement à la gestion hospitalière comme présidente du sous-comité d’évaluation de l’acte médical en obstétrique. Elle est membre du Collège Royal des Médecins et Chirurgiens du Canada Membre, de la Société des Obstétriciens et Gynécologues du Canada et de l’Association des Obstétriciens et Gynécologues du Québec.

Après avoir complété sa spécialisation en pédiatrie à l’Université de Sherbrooke, Dre Anne-Marie Vincent a complété une sur-spécialisation en hématologie et oncologie pédiatrique à l’Université de Montréal. Depuis 2011, elle pratique à l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, tout en maintenant un partenariat avec l’équipe d’hématologie de l’hôpital Sainte-Justine. Ses intérêts comprennent particulièrement l’anémie falciforme ainsi que la coagulation. Elle complète actuellement un équivalent de maîtrise en pédagogie médicale et est très impliquée dans l’enseignement de l’hématologie aux étudiants en médecine de l’Université de Montréal.

Madame Émilie Shanks est détentrice d’un doctorat et est psycho-logue de la santé depuis 2010. Elle a travaillé auprès de di�érentes clientèles en psychologie médicale avant de joindre l’équipe de psycho-logues en oncologie du CHUM en 2013. Docteure Shanks travaille plus particulièrement avec des patients atteints de cancer, mais fait égale-ment partie de l’équipe interdisciplinaire d’anémie falciforme.

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FICHE D’INSCRIPTION

Un dîner et des pauses café seront servis aux participants. L’inscription est donc OBLIGATOIRE pour tous.

Nom : ____________________________ Prénom : _______________________________Adresse : _________________________________________________________________Ville : ____________________________ Province : ______________________________Pays : ____________________________ Code postal : ____________________________Téléphone : _______________________ Télécopieur : ___________________________Courriel : _________________________________________________________________

Statut :  Adulte | 10 $ Adolescent de 13 à 18 ans | 5 $   Enfant de 12 ans et moins | Gratuit  

Paiement : Chèque ci-joint libellé HSJ-5098 Carte de crédit

Visa No.___________________________________ Exp.___________________________MC No.____________________________________Exp.___________________________Code de sécurité __________________________________________________________

Postez votre formulaire d’inscription complété à :

SAAC – local 6806 CHU Sainte-Justine 3175 Côte-Sainte-Catherine Montréal (Québec) H3T 1C5

Inscription obligatoire

Vous pouvez également vous inscrire et e�ectuer votre paiement (par carte de crédit) en ligne sur notre site Internet www.saac.chu-sainte-justine.org/anemie2014.html

Un service gratuit de halte-garderie sera disponible sur place. Désirez-vous inscrire votre (vos) enfant(s) ? Non Oui, nombre d’enfants ____________

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CHU Sainte-JustineLe centre hospitalieruniversitaire mère-enfant

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