Scoliose et Partage 6ème édition - Mai 2012 SOMMAIREScoliose et Partage - ZigZag n 6 Page 1 sur 39...

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Page 1 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6 Scoliose et Partage 6ème édition - Mai 2012 Chers(es) amis(es) adhérents(es), C’est avec plaisir que nous vous présentons le nouveau numéro de la revue Zig Zag éditée par l’Association Scoliose et Partage. Nous tenons à remercier notre amie Faery69, membre de l’association, qui a eu la gentillesse de nous faire toute la mise en page de ce numéro. Vous y retrouverez le compte-rendu de notre dernière Assemblée Générale qui a été un moment très riche, des témoignages divers et variés dans lesquels beaucoup d’entre vous pourront y retrouver des similitudes avec leurs propres parcours, des documents très intéressants des professionnels de santé, des poèmes créés par certains de nos membres doués pour l’écriture, des astuces et des conseils, des pages de détente et d’art, etc. Vous y découvrirez également les actions multiples menées au cours de l’année écoulée par l’association. Ce numéro vous parle aussi de la grande victoire d’une démarche de l’association, mais chut !! je ne vous en dis pas plus, je vous laisse le découvrir à l’intérieur. Encore un numéro qui nous l’espérons vous apportera beaucoup. Un grand merci à tous les membres de Scoliose et Partage qui ont participé à l’écriture de cette édition ainsi qu’aux profes- sionnels de santé toujours présents pour l’association. Bonne lecture à tous Christine CHENOT Présidente Association Scoliose et Partage SOMMAIRE - Edito.......................................................1 - Assemblée générale du 12 novembre 2011......................................................... 2 - Journée Interne Technique du GKTS......11 - Une nuit ailleurs, par Franck..................12 - Un long chemin, par Biba .....................14 - Reprise du travail après un arrêt maladie & mi-temps thérapeutique.......................16 - Chronique d’une scoliose annoncée, par Jean-Yves et Vic......................................18 - Scoliose et plan sagittal, par Jean-Louis Vazeux, kinésithérapeute........................20 - Comme un bateau sans mât, poème par Nath72.............................................. 22 - Rencontre avec l’amicale les Casses Cailloux à Odenas...................................23 - Cure de rééducation, par Chris.............25 - Centre de l’A..., par Nath72...................28 - Maman, ne pleure pas, par Marizoune....29 - Dessins - la douleur, par Neoru.............32 - Poèmes et textes..................................33 - Conseils d’ergonomie............................35 - Coin détente..........................................36 - Contacts................................................39

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    Scoliose et Partage 6ème édition - Mai 2012

    Chers(es) amis(es) adhérents(es),

    C’est avec plaisir que nous vous présentons

    le nouveau numéro de la revue Zig Zag éditée

    par l’Association Scoliose et Partage.

    Nous tenons à remercier notre amie Faery69,

    membre de l’association, qui a eu la

    gentillesse de nous faire toute la mise en

    page de ce numéro.

    Vous y retrouverez le compte-rendu de notre

    dernière Assemblée Générale qui a été un

    moment très riche, des témoignages divers

    et variés dans lesquels beaucoup d’entre

    vous pourront y retrouver des similitudes avec

    leurs propres parcours, des documents très

    intéressants des professionnels de santé, des

    poèmes créés par certains de nos membres

    doués pour l’écriture, des astuces et des

    conseils, des pages de détente et d’art, etc.

    Vous y découvrirez également les

    actions multiples menées au cours de l’année

    écoulée par l’association.

    Ce numéro vous parle aussi de la grande

    victoire d’une démarche de l’association, mais

    chut !! je ne vous en dis pas plus, je vous

    laisse le découvrir à l’intérieur.

    Encore un numéro qui nous l’espérons vous

    apportera beaucoup.

    Un grand merci à tous les membres de

    Scoliose et Partage qui ont participé à

    l’écriture de cette édition ainsi qu’aux profes-

    sionnels de santé toujours présents pour

    l’association.

    Bonne lecture à tous

    Christine CHENOT

    Présidente Association Scoliose et Partage

    SOMMAIRE

    - Edito.......................................................1- Assemblée générale du 12 novembre 2011......................................................... 2- Journée Interne Technique du GKTS......11- Une nuit ailleurs, par Franck..................12- Un long chemin, par Biba .....................14- Reprise du travail après un arrêt maladie & mi-temps thérapeutique.......................16- Chronique d’une scoliose annoncée, par Jean-Yves et Vic......................................18- Scoliose et plan sagittal, par Jean-Louis Vazeux, kinésithérapeute........................20- Comme un bateau sans mât, poème par Nath72..............................................22- Rencontre avec l’amicale les Casses Cailloux à Odenas...................................23 !"#$%'!(&!)#%*+,-&.............................../0- Cure de rééducation, par Chris.............25- Centre de l’A..., par Nath72...................28- Maman, ne pleure pas, par Marizoune....29- Dessins - la douleur, par Neoru.............32- Poèmes et textes..................................33- Conseils d’ergonomie............................35- Coin détente..........................................36- Contacts................................................39

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    Compte-rendu

    de l’Assemblée Générale

    du 12 novembre 2011Le 12 (douze) novembre 2011 à 14 (quatorze) heure,

    s’est tenue la 6ème Assemblée Générale Ordinaire

    de l’association ‘’Scoliose et Partage’’ à l’hôtel Kyriad

    12,3!4&--#56&!7,3+'&35&8!/0!9'#*!4&--#56&8!:;,-?!@3#35*&-

    - Parole aux professionnels de santé

    - Montant cotisation 2012

    - Don pour la recherche (Attribution et montant) et

    diverses adhésions

    - Projets

    - Questions diverses

    - Election du conseil d’administration et du bureau

    Nomination du secrétaire de séanceMadame Marie Rose CLAUDEPIERRE est désignée

    comme secrétaire de séance pour rédiger le procès

    verbal de la réunion.

    Présentation du rapport moralLa présidente commence par rappeler les actions qui

    étaient en cours lors l’assemblée générale ordinaire de

    /

    avons transmis un résumé en anglais sur les aspects

    psychologiques du patient scoliotique pour paraitre

    (#3C!%#!-&H'&!C5*&3?*@9'&!NOJ&-*5#3!P,'-3#%!,B!462C*-

    cal Medicine and Rehabilitation”.

    - Concours projet 2010 APFSSU (Association Fran-

    çaise de Promotion de la Santé Scolaire et Univer-

    sitaire) concernant le projet sur la santé des jeunes.

    Nous avions préparé un dossier sur le dépistage.

    Celui-ci n’a pas été retenu mais il a quand même

    été présenté à l’ensemble des médecins scolaires

    présents à leur congrès et inséré dans les sacoches

    des plus de 700 inscrits au colloque. Il a aussi été mis

    en ligne sur leur site internet.

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    Ensuite la présidente nous expose l’ensemble des ac-

    tions effectuées pendant l’année 2011.

    Nous avons du prendre !"#$%&%'(&!"%)*$%+,&!,(!

    cours d’année face à des membres du site :

    ! Q!R%*S&8!T#-#$#!&?!R%*C&&8!U!>C&'(,C8!/!6*C-

    toires différentes... Elle s’est crée un 2ème pseudo il

    y a quelques temps, avec une histoire différente, en

    fait sur l’une son opération est un échec, et sur l’autre

    tout va bien. Nous lui avons demandé de choisir quel

    pseudo elle voulait conserver, et malgré nos relances

    elle ne nous a jamais répondu mais au lieu de cela elle

    s’en est créé un 3ème. Alors nous lui avons demandé

    de choisir celui qu’elle voulait garder sinon on

    ferait le choix nous même ce que nous avons du faire

    sans réponse de sa part. Et suite à cela elle nous a de-

    mandé de supprimer sur le forum tout ce qui est écrit

    sous Elize et toutes les photos où elle apparait. Cela

    nous a demandé 5 jours de travail à 4 personnes pour

    tout supprimer. Alors faites très attention à ce que vous

    écrivez sur le forum, que cela ne vous nuise pas et par

    -&C>&5?!>,'-!?,'?!%&!?-#H#*%!9'V,3!#!(KWX!#@3!(&!3&!>#C!

    arriver un jour à des situations similaires.

    ! Q!4-,$%LJ&!(&!M#-2%L3&!Y!E'*?&!X!C,3!*3?&-H&3-

    tion, cela ne semble pas aller très fort pour elle et nous

    en sommes bien navrés. Malheureusement elle sem-

    ble en avoir gardé beaucoup d’amertume. Et le souci

    c’est qu’elle avait pris pour jeu de contacter systéma-

    tiquement par message privé toutes les personnes

    devant se faire opérer par le même chirurgien qu’elle

    #@3!(&!%&C!&3!(*CC'#(&-.!Z'#3(!'3&!>&-C,33&!3,'C!

    contacte pour nous dire qu’elle était complètement

    démoralisée à cause de cela, on peut éventuellement

    se dire qu’il y a peut être eu un problème de com-

    préhension entre les deux, mais quand on a 2, puis 3,

    4 etc … personnes qui ont subit les mêmes attaques

    et sont paniquées avant de se faire opérer nous avions

    un choix à faire : soit laisser faire Marylène pour ne

    pas la froisser, soit lui couper le service de messages

    >-*HKC!#@3!(&!>-,?KF&-!%&C!B'?'-&C!,>K-KC.!4,'-!3,'C!%&!

    choix a été vite fait, nous avons choisi la protection des

    membres. Pour information, le but de Scoliose et Part-

    age est de rassurer les gens, sans cacher les risques

    bien sur, mais pas de les affoler. Dans la période

    qui précède une intervention, chaque mot à une très

    grande importance et un impact énorme, d’où la plus

    grande prudence.

    - Subventions :

    ! Q!J#*-*&!(&!E&%,35,'-?

    ! Q!J#-*&!(&!M#%F'&3#5

    - Renouvellement adhésion!,B@5&!('!?,'-*CJ&!(&!

    Montbéliard

    - Don à la croix rouge pour soutenir le Japon suite au

    séisme et au tsunami.

    - Mars 2011 : sortie du n° 5 de la revue zig zag. Nous

    avons besoin de volontaires pour le prochain numéro.

    - Dossier HAS : actualisation liste des actes et presta-

    tions (LAP). Nous avons été sollicités par la Haute

    O'?,-*?K!(&!C#3?K!#@3!(&!(,33&-!3,?-&!#H*C!C'-!%&C!

    traitements existants pour la scoliose.

    - Victoire ALD pour adulte de plus de 30° quel que soit

    l’âge, décret paru en janvier 2011, et réactualisation

    par la HAS en mai 2011. C’est l’aboutissement de 4

    ans de démarches. En mars 2007 nous avions con-

    ?#5?K!%#![OE!>,'-!(&J#3(&-!'3&!-KH*C*,3!(&!%VO1)!#@3!

    d’y incorporer les adultes. Nous avions reçu un docu-

    J&3?!#@3!(V2!*35%'-&!3,C!>-,>,C*?*,3C!&?!&3!(K5&J$-&!

    2007 nous avions participé à une réunion de travail sur

    le sujet dans les locaux de la HAS à St Denis la Plaine

    où on nous avait refusé notre demande. Puis en 2010

    %#![OE!(K5*(&!(&!5,3@&-!3,?-&!(&J#3(&!#'!J*3*C?L-&!

    de la santé ce qui aboutira au résultat que vous con-

    naissez.

    - 14 Avril Nous avons été contactés par les éditions

    ‘’Maloine’’ édtions médicales, qui vont publier un ou-

    H-#F&!C'-!\V1V*3@-J*L-&!&?!%VK('5#?*,3!]#?*,3#%&VV!&?!3,'C!

    ont demandé l’autorisation de publier notre brochure

    dépistage.

    - Reconnaissance d’intérêt général. Un dossier a

    K?K!&3H,2K!#'^!*J>_?C!#@3!(&!%&'-!(&J#3(&-!C*!3,'C!

    pouvions avoir la reconnaissance d’intérêt général.

    Leur réponse est que nous répondons aux 3 critères

    demandés, c’est-à-dire :

    ! Q!],'C!3V#F*CC*,3C!>#C!(#3C!%V*3?K-`?!(V'3!3,J-

    bre restreint de personnes, ni défendre des intérêts

    particuliers

    ! Q!],'C!3V#H,3C!>#C!(V#5?*H*?K!%'5-#?*H&!

    ! Q!],?-&!F&C?*,3!&C?!(KC*3?K-&CCK&8!],'C!

    C,JJ&C!(,35!#'?,-*CKC!X!(K%*H-&-!(&C!-&a'C!@C5#'^.!

    R"!(,35!J#*3?&3#3?!56#9'&!#(6K-&3?!>&'?!$K3K@5*&-!

    d’une remise d’impôt de 66% du montant de sa cotisa-

    tion, soit une cotisation qui revient à moins de 8 €. Cela

    3V#!&'!#'5'3&!*3+'&35&!C'-!%&C!3,3!#(6K-&3?C!>,'-?#3?!

    demandeurs de cette reconnaissance.

    - Mai : Demande d’agrément au ministère de la santé.

    Reçu un appel téléphonique du ministère pour nous

    annoncer que nous ne rentrons pas dans le cadre de

    l’agrément. (avoir 5000 adhérents, mais également

    participer à des Assemblées Générales d’instances)

    - Mai : Demande d’agrément ministère de l’éducation

    nationale. En attente d’une réponse, il faut 6 mois pour

    étudier un dossier.

    - -./%$+,!"0(&!+0!.,12,!+3%(*.4%5.,!+%6#.0+,!4070-

    zine, le 17 mai nous avons reçu un mail d’une jour-

    3#%*C?&!(&!%#!-&H'&!(&!%V*3@-J*L-&!%*$K-#%&!J#F#C*3&!

    qui rédige un article sur le mal de dos, elle souhaite

  • Page 4 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    y parler de la scoliose et de son dépistage, elle nous

    a téléphoné pour une interview, nous a demandé

    l’autorisation de publier notre brochure dépistage et a

    désiré des photos de radios de scoliose avant et après

    opération, Bétadine05 nous a donné son accord pour

    publier les siennes.

    - Envoi d’un petit ourson SP en

    5#('!X!P'C?*3&!D@%%&!(&!b-#35cI!

    qui a du subir une grave interven-

    tion du foie et qui nous a envoyé

    un très joli dessin en retour.

    - APFSSU : journée jeunes 25 et

    26 novembre. Nous ne pouvons

    hélas nous y rendre, pour cause

    d’indisponibilité, mais nous avons

    quand même été référencés sur le site de cette ren-

    contre

    Nous sommes également invités à une journée scien-

    ?*@9'&!%&!/d!W#3H*&-!/#-?*&!(&!%#!%*C?&!(&!%&'-!#CC,5*#?*,3C!>-,>,CKC!e!

    pas de réponse

    ! Q!4-,>,C*?*,3!4,>!(&!5,3?#5?&-!%#!-&H'&!

    ‘’l’appel’’ c’est la revue des allocataires distribuées gra-

    ?'*?&J&3?!>#-!%#!5#*CC&!(V#%%,5#?*,3C!B#J*%*#%&C!e!>#C!

    de réponse

    ! Q!7,'--*&-C!#H&5!#B@56&C!&?!$-,56'-&C!#'^!

    professionnels de santé avec qui nous n’avons pas

    encore eu de contact

    ! Q!)&J#3(&C!(&!>#-?&3#-*#?!f*#%*C8!P,'&?5%'$8!

    Carrefour, Groupama, PEUGEOT SA site de Sochaux

    ! Q!)*H&-C&C!(&J#3(&C!(&!>#--#*3#F&!Y!76-*C-

    tophe Villem, Patrick Fiori, Grégoire, jamais de ré-

    ponse.

    ! Q!)&J#3(&!(&!-&3C&*F3&J&3?!>,'-!'3!C>&5?#-

    5%&!#'!>-,@?!(&!E4!X!%VOCC,5*#?*,3!

    Faire face qui soutient les malades

    et associations de malades et

    (,33&3?!(&C!C>&5?#5%&C!#'!>-,@?!

    des associations, en attente d’une

    réponse.

    ! Q!7#-?&C!&?!5#('^!#'^!

    opérés

    L’association a envoyé un peu plus de 1 000

    courriers en 2011 avec pourtant un CA très restreint.

    - Dépistage : Envoi d’un courrier à l’ensemble des

    médecins conseillers techniques de toutes les inspec-

    tions académiques de France métropolitaine et outre

    mer pour présenter l’association et la brochure de

    dépistage. Sur la carte ci-dessous on peut remarquer

    les départements où notre dépliant a été accepté.

    Cette année nous avons fait imprimer 40 000 bro-

    chures après avoir fait faire des devis comparatifs

    auprès de 2 imprimeurs.

    Nous remercions Pop pour les démarches importantes

    qu’elle a effectuées dans son département.

    - Spectacle “Le Fil d’Ariane”. Aurélie qui fait partie

    (&!%V#CC,5*#?*,3!N1&!@%!(VO-*#3&g!#!>&3CK!X!E4!>,'-!

    B#*-&!'3!(,3.!h3!C>&5?#5%&!NRC>L5&C!J&3#5K&Cg!#!K?K!

    donné le 11 juin à St Génie Laval dans la banlieue de

    Lyon à cet effet. Nous nous y sommes rendus et avons

    pu apprécier cette pièce humoristique. Suite à cette

    soirée ‘’le Fil d’Ariane’’ a fait un don de 200 € à SP.

    Nous remercions Aurélie.

    - Réunion de l’association des “casse cailloux le 4

    septembre” chez Mme S épouse de feu le dr S ancien

    chirurgien du CdM. Nous avons rencontré des gens

    formidables qui ont mené des vies très actives avec

    des scolioses très importantes. Quant à Mme S, 94

    ans aujourd’hui, c’est une vraie force de la nature qui

    méritait le déplacement

    - Journée technique interne du GKTS le 19 novem-

    bre sur le thème de la douleur. Cette réunion aura lieu

    à Lyon au CdM

    - Soutien au dr dM pour la

    démarche de maintien de

    l’hospitalisation pour la pose des

    >%i?-&C!>#-!(&C!?KJ,*F3#F&C!e!-&a'!

    33 témoignages reçus.

  • Page 5 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    Site internet

    8!14 novembre 2010 : plus de webmaster.

    Vu le peu, voire pour certaines actions, l’absence totale

    d’explications que nous avons reçues, nous avons du

    trouver de l’aide ailleurs pour que le site puisse con-

    tinuer.

    Khat s’était gentiment proposée mais elle n’avait pas la

    disponibilité dont nous avions besoin.

    Nous avons donc contacté Gdan13, membre de SP qui

    a eu la gentillesse de nous apporter les explications

    nécessaires et claires pour effectuer les tâches cou-

    rantes sur le site et le forum.

    - On nous a ordonné de changer tous les mots de

    passe (plantage du forum à cause de mysql, base de

    données car la personne qui nous avait ordonné de

    changer les mots avait ‘’omis’’ de nous signaler que ce

    changement devait se faire à 2 endroits)

    - Bulletins adhésion version courrier mis à jour

    ainsi que la brochure SP sur le site, il fallait changer

    l’adresse

    - Envoi des adhésions par paypal (adresse mail renvoi

    bulletin adhésion à supprimer)

    - Mise à jour de tous les documents qui contenaient

    encore l’ancienne marraine (pourquoi une asso, cartes

    de visite), ainsi que des photos de la marraine car mal-

    gré une demande de 2007 ça n’avait pas été fait.

    - Mise à jour du trombinoscope

    - Refaire le copyright, les mises à jour n’ont jamais été

    faites et donc il n’était plus possible d’en faire, il aurait

    fallu insérer le lien du copyright sur le site, nous avons

    du donc repayer un nouveau copyright

    - Apprendre à mettre des photos en ligne, des PDF,

    des avatars

    - Donner et supprimer des droits sur le site

    - Réparer un dysfonctionnement laissé en l’état, les im-

    ages qui accompagnaient les sites référencés avaient

    disparu

    - Problème de sécurité sur le site : les listes des adhé-

    rents avec toutes leurs coordonnées depuis 2005 ainsi

    que les comptes n’étaient pas sécurisés et pouvaient

    être visible de n’importe qui.

    - Des adhérents de 2010 n’avaient jamais eu les accès

    aux parties réservées aux membres de l’association,

    pour nous excuser, nous leur avons offert l’adhésion

    de 2011

    - Des mails dans la boite mail webmaster ont été

    retrouvés dans la corbeille et ils n’avaient jamais eu de

    réponse, nous leur avons répondu pour nous excuser

    même si nous n’avions pas accès à cette boite aupara-

    vant.

    - Reprise du topic des anniversaires par Midou qui

    l’anime avec beaucoup d’entrain.

    - Création d’une nouvelle rubrique : ‘’autres traite-

    ments’’. Merci à Chrystel et à Romain pour le docu-

    ment sur le halo

    - Allègement de la base de données en supprimant les

    pseudos qui n’ont jamais posté de 2006 à 2009

    - Augmentation de la capacité de la base de données

    du forum en juillet suite à un plantage du site

    176050 messages 146 000 en 2010 soit une diffé-

    rence de

    2929 membres enregistrés

    41911 Sujets sur le forum 3635 en 2010

    78,76 messages par jour (78 l’année dernière)

    Adhésions

    2006 : 1352007 : 1612008 : 2132009 : 193 -> baisse de 9 %2010 : 188 -> baisse de 3 %2011 : 176 ->baisse de 12%

  • Page 6 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    9.#&,(/0/%'(!"2!.0::'./!*(0($%,.

    La trésorière rappelle que l’association possède toujours son compte courant et son livret A ouvert à la Caisse

    d’Epargne en Alsace. Les moyens de paiement restent le chéquier et la carte bancaire, tout comme la possibilité

    de paiement par internet grâce au compte paypal.

    Les ressources de l’association ont rapporté cette année

    - la somme de 3240 € pour les adhésions.

    - 158,90€ de subventions, 58.90€ par la mairie de Malguenac et 100€ par la mairie de Seloncourt.

    - 502€ pour des dons octroyés par 9 généreux donateurs, dont le Fil d’Ariane. Une augmentation im-

    portante des dons a été enregistrée. Peut-être du fait que l’association ait été reconnue d’intérêt général ? Ce-

    pendant, le nombre d’adhérents à l’association n’a pas augmenté.

    - 114,65€ d’intérêts du livret A.

    - 12€ de vente de stylo SP

    Les dépenses

    Le compte d’exploitation

    La trésorière fait remarquer la forte hausse des 2 postes “catalogues et imprimés“ qui correspond aux

    nombreuses impressions de brochures de dépistage et du Zig-Zag et du poste “Frais postaux “ relatif à

    l’envoi de toutes ces brochures.

  • Page 7 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    Les dons et adhésions effectués par l’association

    !;,&!*(0($,&!",!+30&&'$%0/%'(!!

  • Page 8 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    2 - L’évolution des cotisations depuis le début de l’association à 2011

    3 - L’évolution des dépenses et des recettes depuis 2006.

    Parole donnée aux professionnels de santé invités.

    - Monsieur Daniel Boussard, chef de service kinésithérapie en retraite et secrétaire du GKTS nous présente le

    GKTS

    - Monsieur le dr Jean-Claude Bernard, chef de service orthopédie infantile nous présente l’association de Re-

    cherche Médicale et de Développement en Orthopédie

    - Monsieur le dr Jean-Claude de Mauroy, chef de service orthopédie nous présente la SOSORT

    Projet pour 2012

    !"-,'H&-!(&C!@3#35&J&3?C!

    - Recherche de parrain, de partenaires

    - Continuer le dépistage

    - Continuer le soutien

    - Continuer à collaborer avec le milieu médical en leur apportant le ressenti du patient.

  • Page 9 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    ;,&!"'(&!,/!0"@#&%'(&!"%1,.&,&!?

    Tout d’abord, est proposé le maintien de la cotisation à l’association Scoliose et Partage pour l’année civile (du

    1er janvier au 31 décembre 2011 A 20 euros 31 Pour 0 contre

    Cette résolution est votée à l’unanimité.

    O(6KC*,3!#'!jT"E!!/!^!kk!&'-,C!D?#-*B!X!5,3@-J&-I!!!!!!!!!!UA!4,'-!!!!!!

    Cette résolution est votée à l’unanimité.

    Adhésion aux Casse-Cailloux 20 euros 31 Pour 0 contre

    Cette résolution est votée à l’unanimité.

    Adhésion à la SOSORT 100 euros 31 Pour 0 contre

    Cette résolution est votée à l’unanimité.

    Don pour la recherche à

    NOCC,5*#?*,3!(&!=&56&-56&!MK(*5#%&!&?!(&!

    Développement en Orthopédie”

    Proposition de 300 euros 31 Pour 0 contre

    Questions de l’assemblée

    Comment arriver à motiver un jeune à porter son corset ?

    Réponse : il faut toujours trouver du positif, faut encourager. On peut proposer aussi le retour en arrière avec

    >%i?-&!('-#3?!'3&!>K-*,(&!#@3!(&!F#-(&-!'3!5,-C&?!9'&!>,'-!%#!3'*?!>#-!%#!C'*?&.

    Au dessus de 50°, le traitement par corset est-il tout de même utile ?

    Réponse : oui. il amène souvent vers la chirurgie mais faut se battre. Car l’opération ampute la croissance ; c’est

    une solution mais pas La solution

    Peut-on parler de la victoire de la démarche ALD dans le lien d’accueil pour les nouveaux du forum ?

    Réponse : cela sera fait en début d’année lorsque la mise à jour du lien sera faite en y incorporant les démarch-

    es 2011, cette mise à jour se fait chaque début d’année.

    Prévisionnel pour 2012

    - Montant adhésion Scoliose et Partage

    -au GKTS

    - aux Caisse-Cailloux

    - à la SOSORT

    - don pour la recherche

    Ensuite, la présidente prend la parole pour faire voter

    5&C!>-KH*C*,3C!@3#35*L-&C!/

  • Page 10 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    Elections

    Elections au Conseil d’administration 3 postes à pourvoir

    A0("%"0/&!?

    Mireille Grandjacques

    Monique Caillot

    Michel Doudet

    Nombres de votants : 31

    dont nombre de pouvoirs : 6

    Résultats

    Mireille Grandjacques 29 voix

    Monique Caillot 27 voix

    Michel Doudet 31 voix

    Elections au bureau

    Nombres de votants : 7

    Mireille Grandjacques se présente au poste de trésorière-adjointe

    Résultats

    Mireille Grandjacques : 7 voix

    7&'^ 5*!(K5%#-&3?!#55&>?&-!%&C!B,35?*,3C!9'*!%&'-!C,3?!5,3@K&C.

    Ils exerceront ces fonctions conformément aux statuts et aux dispositions légales.

    1V#CC&J$%K&!FK3K-#%&!>-&3(!@3!X!Al6-KC&3?C!X!>-&3(-&!%&!H&--&!(&!

    l’amitié.

    Lyon, le 12 novembre 2011

    La Présidente La trésorière

    Christine CHENOT Marie Rose CLAUDEPIERRE

  • Page 11 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    Chris et Rosy ont assisté le samedi 19 novembre 2011

    à la Journée Interne Technique du GKTS au C des

    M à Lyon.

    Le sujet en était La Douleur.

    Dès 8h30 : Accueil des participants

    9h00 : Présentation de la journée par le président du

    GKTS

    Après 2 présentations d’études techniques, nous

    prenons part à un travail d’Evaluation d’une Enquête

    Scoliose et Douleur.

    En introduction, il en ressort qu’en général, une jeune

    patiente présentant une scoliose n’est pas dou-

    loureuse. La douleur n’est pas le motif de consultation.

    Mais le mal de dos étant un phénomène courant de

    notre époque (ne dit-on pas que c’est le mal du siècle ?),

    un certain nombre de jeunes se plaint de mal de dos.

    Il existe 2 formes de douleurs :

    La douleur aiguë qui est un signe d’alarme

    Et la douleur chronique qui est un signe de maladie.

    Elles sont classées en 3 catégories :

    - Les douleurs par excès de nociception

    - Les douleurs neuropathiques

    - Les douleurs psychogènes.

    Pour en savoir un peu plus sur la douleur, 2 échelles

    sont retenues :

    - EVA = Echelle visuelle analogique

    - Questionnaire de Saint Antoine

    Le questionnaire de Saint-Antoine permet d’apprécier

    l’intensité de la douleur et le vécu de la douleur.

    Le conférencier s’est donc appuyé sur un question-

    3#*-&8!K?#$%*!>#-!%&!jT"E!#@3!(Vétudier les liens

    potentiels entre les phénomènes algiques et la

    scoliose. Ce questionnaire a été proposé à une caté-

    gorie de personnes d’âge moyen de 12,6 ans.

    Il comportait entre autre les activités physiques prati-

    quées, le traitement de la scoliose et la douleur res-

    senti (intensité, heures d’apparition, localisation,…).

    Les séances de kiné étaient de l’ordre de 10 séances

    maximum par mois, une grande partie des personnes

    $K3K@5*#*?!(V'3!?-#*?&J&3?!,-?6,>K(*9'&!&?!'3!>%'C!>&?*?!

    3,J$-&!#H#*?!$K3K@5*K!(V'3&!#-?6-,(LC&.!

    Il a été constaté que dans le cas d’un traitement

    orthopédique, dans aucun cas, le port du corset ne dé-

    clenche des douleurs. Bien au contraire, la plupart du

    temps, le port du corset soulage la douleur. Cependant

    en cas d’ablation du corset, celle-ci se présente.

    En conclusion de l’enquête, les jeunes patients sco-

    liotiques sont pour la plupart indolores. Si les douleurs

    sont présentent, elles restent modérées. Cependant,

    chez le sujet plus âgé, c’est l’avalanche, la douleur est

    bien présente et nécessite un traitement médicamen-

    teux occasionnellement ou plus régulièrement.

    Il est souligné que souvent pour le patient, en plus de

    l’orthoprothésiste, le recours à un psychologue s’avère

    parfois nécessaire.

    Le but de la kinésithérapie, est bien sûr de diminuer

    la douleur, et aider le patient à retrouver un équili-

    bre sagittal et frontal corrects tout en luttant contre

    l’effondrement. Le travail respiratoire est bien sûr

    important aussi.

    En dernière partie de la journée, intervention d’une

    jeune kinésithérapeute avec la présentation de son

    JKJ,*-&!(&!@3!(VK?'(&C.!E,3!?-#H#*%!>,-?#*?!C'-!%VR?#?!

    des lieux de la recherche sur les conséquences phy-

    siques des différents traitements kinésithérapeutes

    chez un adolescent atteint de scoliose idiopathique.

    Avant de quitter, nous avons encore assisté à une

    partie de l’assemblée générale du GKTS, le train

    n’attendant pas !

    Journée Interne Technique du GKTS

    Rosy et Chris à laJournée Interne Technique du GKTS

  • Page 12 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    1V6&'-&!(&!@3!(&C!H*C*?&C!#'^!J#%#(&C!#>>-,56&.!1&C!

    derniers parents ou proches restant font encore durer

    %&C!(&-3*L-&C!J*3'?&C!>,'-!>-,@?&-!(&C!%&'-C.!h3!>&'!

    plus, encore un petit peu plus... Le service du repas du

    C,*-!H*&3?!C*F3*@&-!#'^!-&?#-(#?#*-&C!9'V*%!&C?!%V6&'-&!(V2!

    aller, la mort dans l’âme. Chacun se dirige doucement

    vers la sortie, traversant les couloirs colorés de mille

    dessins. Sans que l’on s’en aperçoive, les bâtiments

    se sont vidés de leurs visiteurs. Il ne reste plus per-

    sonne dorénavant dans les couloirs. Seule la télé de la

    chambre d’à côté se fait entendre à murmurer un peu,

    d’une porte ouverte à l’autre. Justine sort de son drôle

    de voyage doucement. Cela fait trois jours qu’elle a été

    opérée. Une journée qu’elle a quitté les soins intensifs.

    Ses yeux restent emplis de fatigue, tout comme son

    corps, amaigri et gardant les traces de l’opération,

    couvert d’appareils et de branchements. La longue

    balafre qui zèbre son ventre ne disparaîtra pas de

    sitôt. L’appareil qui l’a accompagné depuis l’opération

    continue d’émettre son bip de temps à autre. Comme

    pour rappeler d’où l’on revient, il y a si peu de temps. A

    chaque instant, comme une pendule, il semble la tirer

    de sa torpeur lui faisant froncer les sourcils à chaque

    son.

    Pour le reste, à l’hôpital, les journées paraissent bien

    souvent longues. Il faut arriver à s’occuper un peu

    lorsque l’on est un enfant, plein de vie et d’activité.

    Un peu de coloriage, des jouets, la télé et les visites

    des proches. Cela permet de passer le temps mais ne

    remplace pas la maison où l’on aimerait bien pouvoir

    rentrer ce soir. Mais il faudra encore attendre.

    Les médicaments et le repas avalés, la journée se ter-

    J*3&!(K@3*?*H&J&3?!&?!*%!B#'?!#%%'J&-!%#!56#J$-&!>,'-!

    y voir clair dorénavant. Je m’enfuis du grand bâtiment

    pour rentrer chez moi, riche de mes instants volés en

    >%'C!#'>-LC!(&!J#!@%%&.!R3!J,3?#3?!(#3C!J#!H,*?'-&!

    pour rejoindre le périphérique, je regarde les fenêtres

    une dernière fois essayant de deviner celle de Justine

    au milieu de ces rectangles lumineux pour essayer

    d’envoyer encore une pensée vers elle et sa Maman. Il

    ne faut pas traîner, Thomas m’attend chez sa grand-

    mère pour manger et prendre un peu d’affection au-

    près de son Papa lui aussi. Les rectangles deviennent

    des traits au fur et à mesure que je m’éloigne et ne

    sont bientôt plus visibles. Il reste l’esprit pour penser

    les uns aux autres. La pensée remplace les mots,

    les gestes...

    Il est 20H30. Justine s’est endormie, épuisée de sa

    journée à reprendre le cours de sa vie doucement.

    Valérie, sa Maman qui passera la nuit avec elle, in-

    B,-J&!%V*3@-J*L-&!9'V&%%&!(&C5&3(!$,*-&!'3!5#BK.

    Mélissa dans la chambre d’à côté se met à pleurer.

    R%%&!#5?*,33&!%#!C,33&??&!&?!%V*3@-J*L-&!H*&3?.!R%%&!C&!

    >%#*3?!&?!C,'BB-&.!1V*3@-J*L-&!%'*!(,33&!'3!5#%J#3?8!&C-

    saye de la réconforter mais rien n’y fait.

    1#!M#J#3!(&!TKH*38!H,*C*3&!(&!56#J$-&8!>-,@?&!(&!%#!

    Une nuit, ailleurs...par Franck

    ou

    l’histoire

    de l’enfant

    et l’hôpital

    Le soir tombe lentement sur l’hôpital. Un soir de printemps, doux

    et lumineux.!1&!C,%&*%!>-,@?&!&35,-&!(&C!M,3?C!('!12,33#*C!#'!%,*38!

    au calme, pour jouer à cache-cache avec la grande ville, s’apprêtant à

    (*C>#-#m?-&!$*&3?_?!(K@3*?*H&J&3?!W'C9'V#'!%&3(&J#*3.!1&!$,'%&H#-(!>K-*-

    >6K-*9'&!#'!(&6,-C!F-,3(&!('!+,?!$-'2#3?!(&C!H,*?'-&C.!)&!5&'^!9'*!H,3?!

    et viennent. La cité grouille encore de ses activités avant de tomber dans

    la torpeur du crépuscule. Les jours rallongent un peu, alors ils incitent

    56#5'3!X!>-,@?&-!'3!>&'!>%'C!('!C,*-.!O'!(&6,-C8!%#!H*%%&!&?!C&C!6#$*?#3?C!

    vont vers les beaux jours et s’affairent à préparer l’été.

  • Page 13 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    présence de Valérie en s’invitant timidement pour aller

    boire un café avec elle. Une fois assises dehors, les

    mamans échangent leurs vies, partagent leurs instants

    de douleur ou de doute passés... ou à venir encore.

    Quelques larmes à l’allure de signe de ralliement cou-

    lent sur les joues. Partager sa douleur la rend parfois

    plus douce mais ne rend pas la peine moins amère. Le

    courage des enfants émeut aussi les parents sans

    (2+!"'2/,!,/!+,&!.,("!*,.&B A pleurer son impuis-

    sance.

    La Maman de Kevin vient de loin, mais il n’y a qu’ici

    9'&!%V,3!,>L-&!%&C!5#C!5,JJ&!5&%'*!(&!C,3!@%C!X!(&C!

    centaines de kilomètres à la ronde. Alors pas le choix.

    1&!C#5-*@5&!&C?!&CC&3?*&%8!5,JJ&!%#!H*&!9'*!C&!W,'&!

    >#-B,*C!#'!@%!(&!%V,>K-#?*,3.

    Il lui en a fallu du temps et du courage à la Maman de

    TKH*3!>,'-!&3!#--*H&-!%X.!E,3!@%C!#!'3&!J#%#(*&!-#-&!

    avec tout ce que cela implique. Une maladie que l’on

    découvre un jour au détour d’une consultation. Avec un

    nom si compliqué qu’il fait déjà peur. Un médecin qui

    ne sait pas en dire plus et vous envoie voir un profes-

    seur. Loin de la maison avec un rendez-vous six mois

    plus tard.

    Six mois à attendre, à regarder sur Internet, à lire des

    choses qui compliquent encore plus la situation, font

    encore plus peur que de ne rien savoir. A en écouter

    d’autres. A gamberger, tout seul avec son gosse. Et

    puis, personne autour pour partager, juste les avis

    éclairés des autres de quelquefois pour abattre le

    moral plus bas qu’il n’est déjà.

    Combien de fois a-t-elle pleuré la Maman de Kévin,

    seule avec sa peur en attendant son premier rendez-

    vous ? Combien aurait-elle donné pour que l’un de ses

    proches prenne un peu de temps pour s’asseoir avec

    elle, juste à l’écouter un peu raconter ses craintes et sa

    douleur ? Nul n’est venu et elle est restée toute seule

    avec le cœur serré, auprès de ceux qui arrivaient tou-

    jours à trouver pire ou plus grave ailleurs en guise de

    réconfort... Alors de pouvoir raconter cela à quelqu’un

    comme elle, avec les mêmes larmes, cela fait une vie

    de Maman qu’elle attend... Cela fait tellement de bien

    de parler de soi parfois quand on a tant donné aux

    autres en amour, en soutien, en affection, tout seul

    avec sa peine de grand.

    Les deux mamans remontent ensemble et regagnent

    leur chambre. Kévin et Justine dorment profondément.

    Melissa ne pleure plus mais elle ne s’est pas rendor-

    J*&.!1V*3@-J*L-&!-&C?&!X!C&C!5_?KC8!>#?*&3?&8!#>>%*9'K&.!

    C’est déjà tellement, la patience, la présence lorsque

    %V,3!C,'BB-&.!O'!@3#%8!K>'*CK&8!M&%*CC#!-&?-,'H&!%&!C,J-

    meil. Le service est dorénavant totalement endormi.

    Plus un bruit, si ce n’est le bip des appareils, ne

    trouble le silence rythmé par les déplacements des

    %(*.4%5.,&B!C,!/,4:&!,(!/,4:&!D2,+D2,&!:+,2.&>!

    puis plus rien.

    Il est deux heures et le couloir des enfants est sou-

    dain réveillé par les cris et les pleurs de Melissa. Elle

    C,'BB-&!&?!-K5%#J&!C#!M#J#3.!1V*3@-J*L-&!#55,'-?!>,'-!

    la calmer, s’en occuper mais elle a déjà réveillé ses

    compagnons d’infortune. Les gestes de douceur, de

    patience reprennent et viennent à bout des maux de

    Melissa. Justine ne se rappelle plus trop où elle est,

    qui elle est, sortie brusquement de son sommeil.

    Elle appelle sa Maman auprès d’elle, pour la récon-

    forter. Valérie la rassure, elle se rendort apaisée. Les

    petits du service rejoignent à nouveau leurs rêves et

    %VK?#F&!C&!-&3(,-?.!1#!3'*?8!&3?-&!H*C*?&!(&C!*3@-J*L-&C!

    &?!>%#*3?&C!>#CC#FL-&C!(&C!>&?*?C!J#%#(&C!@3*-#!?#3?!

    bien que mal. On dort mal à l’hôpital. Au milieu des

    angoisses des petits et de leurs douleurs aussi.

    Même lorsque l’on est un enfant, certains jours sont

    (*B@5*%&C!X!H*H-&!&?!*%!B#'?!('!?&J>C!>,'-!-&H&3*-!(V'3&!

    opération. Apprendre la douleur et la convalescence

    tôt, comme un grand, n’est pas chose aisée.

    La ville s’éveille doucement. Le brouhaha des

    voitures sur le périphérique recommence à repren-

    dre sa ronde lancinante, assommante. Le jour se

    lève et le soleil ressort doucement de l’autre côté de la

    ville. Le temps sera clair aujourd’hui. L’air sera doux.

    L’hôpital et ses petits ouvrent doucement leurs yeux,

    le long bâtiment s’étire et sort de sa somnolence. Le

    service du petit déjeuner du matin rythme le début de

    la matinée pour chacun. Une nouvelle journée débute

    J#-9'K&!(&!C,'BB-#35&!,'!(&!J,J&3?C!(*B@5*%&C!>,'-!

    certains, du grand jour de l’opération pour d’autres.

    Quelques uns partiront peut-être aujourd’hui pour rent-

    rer chez eux, retrouver leur vie en même temps que

    de nouveaux patients arriveront. Chacun fera avec sa

    fortune du jour pour arriver à passer le cap, les siens

    près de lui. Le grand bâtiment gardera en son âme un

    peu de la souffrance et du courage de ses drôles de

    vaillants visiteurs à leur départ.

    Justine n’oubliera pas avant longtemps ces jours som-

    bres et ses compagnons de voyage. Kévin, Melissa et

    tous les autres rentreront bientôt chez eux, je l’espère.

    Leur famille se souviendra longtemps encore de ce

    moment spécial, de ce voyage douloureux dans ce

    monde à part au milieu de la ville, tapi au bord du

    périphérique dont le murmure restera couvert par

    le brouhaha des voitures. E+!&2)*.0!",!.,1,(%.!02!

    soir regarder les lumières et tendre l’oreille pour

    entendre respirer cette communauté courageuse

    ",10(/!+0D2,++,!'(!"#*+,!&0(&!&3,(!.,(".,!$'4:/,>!

    presque chaque jour.

    Dorénavant, je ferais partie de ceux qui passeront sur

    le boulevard devant l’hôpital en cherchant des yeux

    cette petite fenêtre d’hier avec la lumière allumée, celle

    où dormait Justine. Pour ne pas oublier tout ce que

    j’ignorais de ce grand bâtiment avant d’avoir passé une

    nuit ailleurs...

  • Page 14 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    !"#$%&$#"'('#)*+&,"-#+%.#/0"$,#,"*1&'23, c’était mes

    pensées au réveil...

    Et pourtant, quatre ans plus tard, suite à d’importantes

    douleurs dorsales locales, j’y retourne... au bloc donc.

    40"$,#*"56*,&3, c’était mes pensées...

    On m’a enlevé tout le matériel d’ostéosynthèse, la

    greffe ayant été consolidée et ayant bien pris, le chirur-

    gien n’y voyait aucun inconvénient pour tout enlever.

    7+'-#/",,"#.+&$8/&-#/0"$,#,"*1&'23, c’était mes pensées

    en salle de réveil...

    Et pourtant, les années ont passé et les douleurs

    étaient toujours présentes. En mode “crescendo”...

    Ma scoliose a également évolué, crescendo, même en

    étant adulte, j’avais 31° en dorsale et 30° en lombaire,

    ainsi qu’une cyphose qui s’aggravait et qui était de 65°.

    Courant avril 2010, j’ai dû être hospitalisée d’urgence

    dans une clinique, ma jambe# '"#*25+')6&,#59%$#/+*8

    *"/,"1"',3!&?!%&!NC>&5?-&g!(V'3&!,>K-#?*,3!#!K?K!J,3!

    quotidien pendant trois des cinq jours sous surveil-

    lance médicale.

    F2%++,/! GHG!?!=,!.,1'%&!+,!$@%.2.7%,(!,/!'(!:.,("!

    conjointement la décision de réopérer...

    Et me revoici avec toutes mes pensées... mais par

    chance cette fois-ci, avec la possibilité de m’exprimer

    et d’échanger sur le site de Scoliose & Partage, une

    bouffée d’air, dans une période de nerfs...

    C’est donc le 8 octobre 2010 que la 3ème interven-

    tion est programmée.

    Quand, la veille, l’anesthésiste me pose des ques-

    tions et m’informe qu’il se prépare spécialement à

    une longue anesthésie, je lui demande ce qui change

    des fois précédentes. Il me dit que le protocole est un

    >&'!J,(*@K!5#-!,3!#!>-,F-#JJK!'3&!(*S#*3&!(V6&'-&C!

    d’anesthésie générale.

    G'6!%X!%X...!J,*!9'*!>&3C#*?!`?-&!-&%#?*H&J&3?!NS&3g8!

    j’ai des palpitations. Mais je m’efforce de rester calme

    et de prendre justement le temps de poser plusieurs

    9'&C?*,3C8!#@3!(V`?-&!-&3C&*F3K&!&?!-#CC'-K&.

    Les techniques ont évolué, voir même changé : il y a

    un bilan neurologique pré-opératoire qui sera comparé

    avec les résultats obtenus durant toute l’intervention,

    au moindre doute, l’équipe de neurologie peut donner

    N%V#%&-?&g!#'!56*-'-F*&38!5&!9'*!H#!%'*!(,33&-!*JJK(*#?&-

    ment des précisions pour la suite de l’opération.

    De plus, le chirurgien sera assisté au bloc par un

    NG #-Jng8!'3!C2C?LJ&!(V*J#F&-*&!&3!U)!(&C?*3K!X!%#!

    neurochirurgie et à la chirurgie orthopédique, ressem-

    blant à un scanner muni d’un navigateur GPS. Utilis-

    able à but chirurgical, cet appareil permet d’acquérir

    des images en trois dimensions pendant le temps

    opératoire et de réaliser la partie la plus délicate de

    Un long chemin......par Biba

    J’ai subi ma première opération à l’âge de vingt ans. PV&J>%,*&!H,%,3?#*-&J&3?!%&!J,?!NC'$*-g!5#-!WV#H#*C!5&??&!

    NC&3C#?*,3g!(&!C'$*-!&?!C'$*-!?,'?...!G3!J&!>#-%#*?! *&$:%"$#+52*6,+&*"$3, on me parlait de 5*+;9

  • Page 15 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    l’intervention (pose de vis notamment) sous guidage

    assisté par ordinateur, qui lui permettra de percer au

    millimètre près. Un sacré progrès !

    A mon réveil, le premier souvenir est cette voix in-

    sistante qui me demande de lui serrer la main. Par

    N-K+&^&g8!W&!$,'F&!%&!>%'C!>,CC*$%&!J&C!>*&(C8!J#*C!,3!

    me repose la question une troisième fois et là je réalise

    qu’il y a un problème et que mon bras droit ne bouge

    pas.

    Je passe très vite des examens neurologiques, il n’y a

    rien, c’est une bonne nouvelle ! On pense à un pince-

    ment des nerfs lors du positionnement de longue du-

    -K&!C'-!%#!?#$%&!(V,>K-#?*,3!,'!X!'3!NC?-&CC!,>K-#?,*-&g.!

    Allez savoir...

    Je suis soulagée, mais c’est pénible. Quelques jours

    plus tard, j’ai la moitié du visage paralysé. Alors là, je

    me dis que cette dernière opération est décidément

    une /6,6$,*+5?"3 et j’ai de nouveau des 5"'$2"$3...

    je m’interroge beaucoup, mais seule, dans mon coin

    pour ne pas stresser encore plus mon entourage.

    h3!W,'-!W&!-K#%*C&!9'&!W&!C'*C!?&%%&J&3?!N,55'>K&g!>#-!

    mon bras et mon visage que j’en oublie mon dos, un

    comble !

    R?!9'#3(!W&!J&!NC5-'?&g8!6K!$*&3!j’ai la bonne sur-

    prise de ne plus sentir ce dos si douloureux, même

    fraîchement opéré, il me laisse plutôt tranquille.

    Je reprends donc espoir.

    Finalement c’est au bout de trois semaines que mon

    H*C#F&!&C?!-&(&H&3'!NJ,$*%&g8!J,3!$-#C!#!5,JJ&35K!X!

    se réveiller, mais deux mois plus tard.

    Aujourd’hui, et après une année de convalescence, le

    contrôle de routine est positif et pour ma part je respire

    &3@3...!o

    Je suis très heureuse du résultat, même si ça reste un

    (,C!B-#F*%&!#'9'&%!*%!B#'?!#>>,-?&-!'3!C,*3!C>K5*@9'&!

    constant, j’ai une bien meilleure qualité de vie !

    A cela, il y a encore et toujours la non-prise de con-

    science de l’entourage. Cette fois-ci c’est le syndrome

    (&!%#!N$#F'&??&!J#F*9'&g.

    On me parle souvent d’une '+%>"99"#>&"3, on me dit

    /0"$,#/?+%",,"-#16&',"'6',#,%#5"%@#,+%,#.6&*"#A3.

    Non... pas vraiment...

    Vieillir plus vite, c’est vieillir avec une scoliose et ses

    N*35,3HK3*&3?Cg.!7&??&!C5,%*,C&!JV,$%*F&!X!@^&-!(&C!,$-

    jectifs certainement très différents de ceux que je me

    serais imposées si mon état de santé n’avait pas eu à

    subir ces trois interventions.

    C’est un long chemin, sans doute loin d’être termi-

    né. Il y aura toujours quelques douleurs, une probable

    évolution, des moments de doute(s), mais je me sens

    >%'C!NB,-?&g8!5#-!W&!(K5,'H-&!&3@3!%&!5_?K!$K3K@9'&!(&!

    la chirurgie.

    P&!>&'^!&3@3!(*-&! B"#>6&$#1&"%@-#;&"'#1&"%@#A3.

    Je reprends donc mon long chemin, je vis, je revis et

    avec beaucoup plus de sérénité... !

    Chapeau, respect et un grand merci au big boss (le

    chir... !) !

  • Page 16 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    Suite à un arrêt maladie, l’employé qui percevait des

    indemnités journalières a la possibilité de reprendre

    son travail en ‘’mi-temps thérapeutique’’ sans condi-

    tion de durée de l’arrêt de travail (mais parfois les

    caisses de sécurité sociale exigent un arrêt de 3 jours

    minimum avant ce mi-temps). Cette reprise est prévue

    uniquement par l’article L. 323-3 du Code de la CPAM,

    aucun code du travail ne le prévoyant.

    Même si le salarié ne travaille pas à temps complet il a

    droit au mi-temps thérapeutique.

    Le mi-temps peut être proposé par le médecin traitant,

    un spécialiste, le médecin du travail ou le médecin

    conseil de la CPAM.

    La durée maximum du mi-temps est de 6 mois.

    Au-delà l’employé est convoqué par le médecin conseil

    qui décidera si il lui accorde ou non une prolongation.

    Cela lui permet de reprendre son activité salariée

    progressivement mais également de pouvoir se rendre

    compte si il est apte ou pas à supporter les journées

    de travail. Le mi-temps doit intervenir directement

    après l’arrêt de travail sauf si il est prouvé que la

    reprise a été faite prématurément et que sa pathologie

    à l’origine de l’arrêt de travail l’empêche de travailler à

    tems plein.

    C’est le médecin traitant ou spécialiste qui rempli

    la demande pour le médecin conseil de la CPAM.

    L’employé transmet cette demande au médecin conseil

    accompagnée de l’accord de l’employeur. Et c’est

    ensuite au médecin traitant ou spécialiste de faire ce

    qui est communément appelé ‘’un arrêt de travail en

    mi-temps thérapeutique’’. Il peut faire la demande sur

    papier libre ou directement sur une feuille d’arrêt de

    travail.

    ;,&!='2.&!,/!@'.0%.,&!",!/.010%+!&'(/!"#*(%&!:0.!0$-

    cord entre l’employeur et l’employé. Ce dernier sera

    rémunéré d’une part par son salaire à mi temps cor-

    respondant aux heures de travail effectuées et d’autre

    part des indemnités journalières versées par la CPAM.

    En cas d’Affection Longue Durée, les indemnités per-

    çues par la CPAM ne sont pas à déclarer aux impôts.

    C’est à l’employé de prévenir son employeur. Celui-

    ci a le droit de refuser ce mi temps mais ce refus doit

    être légitime et il doit en donner les raisons. Et en cas

    de refus, soit l’employé reprend à temps complet soit il

    conteste cette décision.

    Même si ce n’est pas obligatoire, il est vivement con-

    C&*%%K!(&!B#*-&!'3!#H&3#3?!#'!5,3?-#?!(&!?-#H#*%!#@3!(V2!

    3,?*@&-!?,'?&C!%&C!5%#'C&C!DC#%#*-&C8!6,-#*-&C8!&?5!p!I!

    de ce mi-temps.

    L’avis du médecin du travail est aussi très impor-

    tant. C’est à lui de déterminer si l’état de santé de

    l’employé est compatible avec cette reprise et s’il y

    a besoin d’aménagements de poste. Il a le droit de

    s’opposer au mi-temps. Il est par conséquent important

    aussi de faire une demande de pré-visite de reprise

    #'>-LC!('!JK(&5*3!('!?-#H#*%!#@3!(&!%'*!B#*-&!>#-?!(&C!

    problèmes de santé, et discuter des modalités de

    reprise. Cette pré-visite peut être faite sur demande de

    l’employé lui-même. Mais la décision du médecin ne

    sera prise qu’au cours de la visite de reprise obliga-

    toire à l’initiative de l’employeur. (la visite médicale

    de reprise est obligatoire pour tout arrêt maladie d’au

    moins 21 jours).

    Lors de cette reprise à mi-temps, la suspension du

    contrat de travail (qui courrait pendant l’arrêt mala-

    die) n’a plus court. Cette période correspond à du

    travail effectif et ouvre droit au calcul de l’ancienneté,

    des congés payés (en fonction des heures de travail

    effectuées) et divers droits légaux et conventionnels.

    Le contrat de travail ainsi que la rémunération d’avant

    %V#--`?!3&!>&'H&3?!`?-&!J,(*@KC.!

    E*!#H#3?!%#!@3!(&!5&!J*!?&J>C!H,'C!K>-,'H&S!(&C!

    (*B@5'%?KC!C'-!H,?-&!>,C?&!(&!?-#H#*%8!3V6KC*?&C!>#C!X!

    reprendre rdv avec le médecin du travail pour une

    H*C*?&!(&!>-K -&>-*C&!#@3!(&!(*C5'?&-!(VKH&3?'&%C!#JK-

    nagements possibles, ou même une orientation vers

    l’invalidité.

    Si on désire changer d’employeur à la reprise du tra-

    vail en mi-temps, si le nouvel employeur est d’accord

    pour cette reprise, la CPAM n’y verra pas d’objection

    car c’est à l’employé et non l’employeur qu’elle ac-

    corde ce mi-temps.

    Reprise du travail après un arrêt

    !"!#$%&%'& $('% )*&'+,-!)%./0.%&

  • Page 17 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    Si votre état de santé le nécessite, n’oubliez pas de

    faire une demande de reconnaissance de travail handi-

    5#>K!#@3!(&!>,'H,*-!$K3K@5*&-!(&C!#*(&C!&?!#JK3#F&-

    ments prévus.

    Si l’employé tombe malade pendant ce mi-temps et

    qu’il n’est pas capable de travailler, il doit consulter son

    médecin traitant qui lui fera un arrêt de travail.

    Si pendant votre temps de travail il y a des jours de

    formation, ils sont considérés comme des heures de

    travail à part entière.

    -//,(/%'(!?!

    C'#1&8,"15$#,?2*65"%,&:%"#"$,#%'#6**D,#)"#,*6>6&9#E#

    1&8,"15$F#G+'/#$>+%$#655*+/?"H#)"$#I#6'$#)06**D,#

    )"#,*6>6&9#+%#$>+%$#9"$#6>"H#6,,"&',$-#/"#'0"$,#56$#$%*#

    :%"#9"#12)"/&'#/+'$"&9#)"#96#4JKL#>+%$#9"$#6//+*)"#

    +%#56$#"'#,+,69&,2#)"#/"#:%"$,#)"16')2F#40"$,#9%:%

    )2/&)"*6F#

    M>+%$#)">"H#5*"')*"#)"$#/+'=2$#",#>+%$#6;$"',"*#

    5"')6',#/"#1,"15$-#/+11"#E#/",,"#52*&+)"#>+%$#

    '"#5"*/">*"H#6%/%'"#&')"1'&,2#)"#96#4JKL#16&$#>+$#

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    6;$"',"*#16&$#&9#'"#.6%)*6#56$#+%;9&"*#)"#5*2>"'&*#>+8

    ,*"#4JKL#)"#>+$#)6,"$#)0&',"**%5,&+'#)"#/"#1&8,"15$F#

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    *"/+%*$#61&6;9"F#C'#%9,&1"#*"/+%*$#"$,#5+$$&;9"#)">6',#

    9"#P*&;%'69#)"$#6..6&*"$#)"#96#$2/%*&,2#$+/&69"

    Concernant les fonctionnaires

    La démarche est quasi similaire. L’accord du comité

    médical est nécessaire si c’est suite à un congé de

    longue maladie ou de longue durée ou à l’avis de la

    commission de réforme en cas de maladie profession-

    nelle ou d’accident. Par contre cette reprise à mi temps

    doit faire suite à un arrêt de 6 mois minimum.

    !"##$%&'()(

    AGEFIPH :

    Association de Gestion du Fon

    ds pour

    l’Insertion Professionnelle des P

    ersonnes

    Handicapées

    !!"#$$%%%&'()*" &+,$

    !!"#$$-./0)11)23'45)2&'()*" &+

    ,$6

    SAMETH :

    Services d’Appui au Maintien da

    ns l’Emploi

    des Travailleurs Handicapés

    http://www.association-aris.org/

    sameth.html

    ARIS :

    Association Régionale pour l’Ins

    ertion So-

    ciale et Professionnelle des per

    sonnes en

    situation de handicap

    http://www.association-aris.org/

    CARSAT :

    Caisse d’Assurance Retraite et

    de la Santé

    au Travail (ex CRAM)

  • Page 18 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    Chronique d’une scoliose annoncée...par Jean-Yves et Vic

    Nous sommes en mai 2011. Victorine, jeune ado-

    lescente de 14 ans et des poussières (mais les

    poussières sont importantes) vit sa vie de jeune lycée-

    nne. Accompagnée par sa soeur cadette Louise et par

    nous-même, ses parents.

    7'604)62/4!62.-61.-(68)/0)6!,'-9/411)6)!61)26:./,26

    s’égrainent paisiblement en ce mois de mai déjà bien

    chaud, que dis-je presque estival. Forcément, exit les

    pull-overs, les doudounes, vive le printemps et ces

    débardeurs !

    Ainsi, habillée, légèrement, Victorine est une belle ado-

    lescente. Pourtant une attitude nous laisse perplexe,

    Sophie, mon épouse, et moi-même. En suivant Vic’ de

    quelques pas derrière elle, nous constatons que se dé-

    marche à quelque chose de bizarre, un déhanchement

    du bassin que nous n’avions jusqu’alors pas remarqué.

    Aussitôt, nous prenons rendez-vous chez notre ostéo-

    pathe préféré. Son verdict nous inquiète : il ne peut

    rien faire, il faut faire des radios, de sa colonne verté-

    brale qui préciseront là où le bat blesse.

    Quelques jours plus tard (et oui, on a mis les bouchées

    doubles), dans le cabinet de radiologie, à la vue des

    radios, on ne peut que constater ce qui saute au yeux.

    Un superbe S, et un nombre : 57°.

    Vic’ et moi ne comprenons pas encore ce qui arrive,

    mais nous mesurons déjà tout les deux qu’une mau-

    *$%#'(+",*'!!'(*%'+-(./$&&%*'&(0&,-$!'1'+-()(#2"!%-

    ose te voici au grand jour !

    Puis tout s’enchaîne, le médecin généraliste qui nous

    conseille immédiatement de prendre l’attache d’un

    centre spécialisé dans la rééducation d’enfants et

    d’adolescents au sud de Nancy. Certes, l’endroit est

    assez loin de chez nous, mais nous prenons rendez-

    vous. Merci à cette secrétaire, qui lorsque mon épouse

    s’enquit de prendre un rendez-vous, eu l’idée de

    demander les degrés d’inclinaison. D’un délai de 2 à 3

    mois pour obtenir une consultation, nous sommes pas-

    sés à moins de quinze jours. Et le 15 juin, donc, nous

    devons rencontrer le docteur F., spécialiste du traite-

    ment de la scoliose.

    Le choc !

    Avant ce rendez-vous, évidement, comme la vie mod-

    erne, hyper connectée, nous le suggère, nous faisons

    quelques recherches sur internet. On y trouve de tout,

    et surtout du grand n’importe quoi, qui nous effraie et

    qui nous plante un coup de massue supplémentaire.

    De concert avec mon épouse, nous décidons après

    quelques recherches, de fermer ce canal d’information

    et de nous en remettre aux seuls avis des spécialistes.

    Et donc c’est tous les 3 (Louise avait école) que nous

    rencontrons l’équipe du docteur F. . Mais je crois avoir

    assez écrit pour l’instant, je laisse la plume à Victo-

    rine pour qu’elle vous explique son propre ressenti

    de cette journée.

    Le rendez-vous avec la scoliose.

    C’est donc le 15 juin que j’ai rencontré avec mes

    parents pour la première fois le docteur. Personnel-

    lement, je n’étais pas très inquiète car, dans un sens,

    je n’avais pas réellement compris ce qui m’arrivait et si

    c’était grave ou pas. Le docteur a été très accueillant

    mais aussi très direct. Pour le peu que je me souvi-

    enne, (car désormais cela semble remonter à loin) il a

    jeté un œil aux radios que nous lui avions apportées,

    pris des mesures puis nous a annoncé que le port

    d’un corset serait inutile, qu’il valait mieux opérer car la

  • Page 19 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    déviation de la colonne était déjà importante. Je crois

    ne pas avoir réagi tout de suite, j’écoutais simplement

    ce qu’il disait, pourquoi il était préférable de choisir

    ;)!!)6."!4.-&66:)6")-2)69/)6-./26?!4.-26

    tous un peu sous le choc. Au début, je me demandais

    pourquoi ça devait arriver à moi et c’est pour ça que

    j’ai pleuré plusieurs fois et que j’ai trouvé ce verdict

    «injuste» et dur. La réaction de mes parents a proba-

    blement été la même, je pense. On aurait tous préféré

    éviter ça et c’est normal, mais vient un moment où il a

    fallu relativiser et se dire que ce n’était qu’une étape

    de la vie parmi d’autres. Qu’après l’opération, je serais

    soignée et mis à part quelques douleurs au dos de

    temps en temps, je m’en sortirais bien et ne serais plus

    complexée par ma position de «travers».

    Puis, le docteur F. en personne nous a conseillé un

    forum : «Scoliose et Partage». Mon père s’y est inscrit

    le jour suivant le rendez-vous et, personnellement, j’ai

    attendu d’être prête avant de m’y inscrire et de poster

    mon histoire sur ce forum. Et une fois cela fait, je ne

    l’ai pas regretté, car les personnes présentes sur SP

    m’ont beaucoup aidées, elles m’ont remonté le moral,

    m’ont soutenu alors que l’on ne se connaissait pas du

    tout. C’est peut-être pour cette raison qu’aujourd’hui, je

    me sens bien n’ai pas peur !

    Plusieurs rendez-vous se sont ensuite enchaînés, dont

    un autre chez le docteur F. en compagnie du chirurgien

    qui m’ont donné d’autres détails sur l’opération, mais

    aussi un rendez-vous chez un anesthésiste.

    Nos chemins se croisent avec Scoliose et Partage

    Comme vous l’a décrit Victorine, c’est sous l’impulsion

    du Docteur F. que je me suis tout d’abord inscrit sur

    le forum de l’association. Encore groggy de la nou-

    velle toute fraîche, j’ai trouvé, et Vic’ un peu plus tard,

    un réconfort, un soutien, de l’aide concrète qui nous

    auraient fait grandement défaut si nous ne vous avions

    pas connu.

    A l’heure où j’écris ces quelques lignes, l’opération

    est programmée le 23 janvier 2012 précédée de 3

    semaines de traction. Nous somme donc, en ce mi-

    décembre, en pleine période pré-opératoire (prélève-

    ment sanguins pour l’auto-transfusion).

    Pour soutenir à notre façon SP, remercier les innom-

    brables soutiens reçus, j’ai adhéré à l’association, avec

    la ferme intention de rester, une fois Vic’ rétablie, pour

    soutenir les futurs opérés autant que nous sommes

    soutenus aujourd’hui.

    Vive le partage !

    Ma colonne ne soutien

    t plus mon corps.

    Cette maladie que beau

    coup ignorent,

    S & P en parle encore e

    t encore,

    Contre l’indifférence qu

    i nous dévore.

    Adhérer est un acte FO

    RT

    Pour soutenir actions

    et efforts

    Pour que S & P conna

    isse un nouvel essor

    Aider la recherche pou

    r que nos soins

    s’améliorent.

    Pas de diamants ou ling

    ots d’or,

    Mais des paroles de réc

    onfort,

    Ces réussites qui vous

    honorent.

    Quelle valeur a ce trés

    or ?

    Agissons, ensemble on

    est plus FORT!

    Poème par Nath72

  • Page 20 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    !"#$"%&'&(')#*+'%*,$-*#...par Jean-Louis Vazeux

    kinésithérapeuthe, président du GKTS

    La rédaction de cet article a pour but d’informer, de

    façon simple et compréhensible, un public non profes-

    sionnel mais concerné par la scoliose.

    1 - Introduction

    Lorsque l’on entend parler de scoliose, un terme est

    évoqué de façon récurrente et ce quelque soit le pro-

    fessionnel concerné par la scoliose : le plan sagittal.

    Cette notion est essentielle quand à la compréhension

    de la formation, le diagnostic et les traitements de la

    scoliose.

    2 - Les plans d’examen

    Lorsque l’on examine un sujet, on le fait en l’examinant

    sous 2 angles.

    3+(!'(&'4$&.$+-(.'(5$2'()("+(6$&!'(.'(6!$+(5&"+-$!

    Normalement la colonne apparaît comme étant

    @5,.4!)A&

    Si elle présente des déviations latérales on parle alors

    de courbures scoliotiques ; c’est le plan frontal qui per-

    =)!65)6",)-5,)6;.-2;4)-;)65/6@BA65)61'62;.14.2)&

    3+(!'(&'4$&.$+-(.'(6&"7!()("+(6$&!'(.'(6!$+(#$4%--$!

    Tout examen de patient présentant un problème de

    colonne vertébrale se fait toujours selon ces deux

    plans. Les données recueillies par cette étude font

    partie de ce que l’on nomme l’examen clinique.

    L’examen radiologique se fait également selon ces

    deux plans (un nouvel outil radiologique est apparu :

    le système EOS permet de visualiser ces 2 plans en

    une seule exposition ; c’est un progrès incontestable ;

    seules 2 unités en sont dotées pour l’instant en France : la

    clinique du parc à Lyon et l’hôpital d’enfant

    de Nancy)

    Conventionnellement on a pris l’habitude

    de nommer les courbures du plan sagittal

    en :

    - Cyphose pour la partie thoracique con-

    vexe (arrondi vers l’arrière)

    - Lordose pour la partie lombaire concave

    (arrondi vers l’avant)

    Lorsque les courbures sagittales ne cor-

    respondent pas à la normale on décrit :

    367C D"),;D" .2)6#[email protected]!?A

    367)65.26"1'!6#[email protected]'"1'!4A

    - L’hyper lordose : région lombaire creusée

    - L’inversion lombaire : région lombaire

    plus plate

    D’accord ; mais qu’est ce qu’une courbure normale ?

    C’est là toute la question ; en effet, pendant longtemps

    .-62)6*'4!6F6/-)64=",)224.-6042/)11)6"/426.-6'6)22'D?6

    5)65?*-4,65)26=.D)--)26"./,6; '9/)6;./,G/,)6&H)1'6

    sous entendait que toute une population, pour avoir un

    ",.*16-.,='1>6?!'4!62./=42)6F6/-)6,I(1)6;.==/-)&

    Des études ont été faites (Mme DUVAL BEAUPERE)

    9/46.-!6=.-!,?69/)65)26",.*126!,I2654++?,)-!26)!6."".-

    sés pouvaient être normaux pour peu qu’ils respectent

    certaines proportions calculées à partir de ce que l’on

    nomme paramètres pelviens (incidence, pente sacrée,

    version pelvienne).

    L’élément important qui conditionne l’ensemble des

    paramètres est l’Incidence pelvienne. Sans entrer dans

    le détail, il faut retenir que l’incidence pelvienne est un

    angle calculé à partir de données anatomiques du bas-

    sin ; il est constant pour un individu donné et ne varie

    pas tout au long de la vie. L’incidence varie de 35° à

    85°.

    Une faible incidence correspond à un bassin étroit ; la

    lordose lombaire et la cyphose thoracique seront peu

    marquées.

    Une forte incidence correspond à un bassin large ;

    la lordose lombaire et la cyphose thoracique seront

    marquées.

  • Page 21 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    7'6;.="','42.-65/6",.*165C/-64-54045/6'0);62.-6",.*16

    idéal, permet de déterminer si les courbures présen-

    tent des anomalies.

    Deux individus peuvent donc présenter des courbures

    normales même si apparemment elles sont opposées ;

    1C4=".,!'-!6)2!69/C)11)26;.,,)2".-5)-!6'/6",.*1645?'1&

    J./1.4,6;.,,4(),6/-6",.*162.4!6542'-!6-.-6;.-+.,=)62'-26

    avoir pris en compte les paramètres pelviens est une

    grave erreur, car l’on peut rendre non conforme une

    courbure qui l’était ; voire même aggraver une cour-

    bure déjà pathologique.

    3 - La scoliose et le plan sagittal

    Précédemment nous avons vu que la scoliose était

    révélée par l’étude du plan frontal.

    H)1'6-)624(-4*)6-/11)=)-!69/C)11)6-C)2!69/C/-)65?+.,-

    mation de ce plan ; en effet la scoliose est une défor-

    mation de la colonne dans les 3 plans de l’espace. Elle

    est donc concernée à ce titre par le plan sagittal.

    Il a été démontré que la déformation dans le plan fron-

    tal évolue de pair avec le plan sagittal.

    Plus la scoliose évolue dans le plan frontal ; plus les

    courbures sagittales ont tendance à se réduire.

    Ainsi :

    - une scoliose thoracique évoluera vers un dos plat ;

    voir un dos creux

    - une scoliose lombaire subira un effacement de la

    cambrure

    - Attention ! Il ne faut pas confondre gibbosité et

    cyphose : en effet la gibbosité est le résultat d’une

    déformation des côtes due à la scoliose ! Si l’on re-

    (',5)61)62/:)!65)6",.*165/6;.!?65)61'6(4GG.24!?6K6.-6'/,'6

    l’impression d’une cyphose ; alors que si on l’observe

    de l’autre coté, on se rendra compte que l’on est en

    présence d’un dos plat ou creux !

    4 - Pronostic de la scoliose et plan sagittal

    Sachant que l’évolution de la scoliose s’accompagne

    d’une déformation du plan sagittal, l’on en déduit que :

    Si lors de la découverte d’une scoliose on se trouve

    devant deux courbures de même angulation, la scoli-

    ose qui aura le malheur d’évoluer le plus défavorable-

    ment sera celle présentant une diminution des courbu-

    res sagittales.

    Il faut être très vigilant lorsqu’un enfant présente un

    dos plat ; il faut le surveiller régulièrement, il a plus de

    risque qu’un autre de développer une scoliose.

    5 - Traitement de la scoliose et plan sagittal

    Tous les traitements de la scoliose prennent en compte

    le plan sagittal :

    Kinésithérapie - orthopédie - chirurgie

    Quelque soit le traitement, les données du plan sagit-

    !'162.-!6!./:./,26",42)26)-6;.="!)&67C)+*;';4!?65)26

    traitements est tributaire de la prise en compte ces

    paramètres.

    L-6,??5/;'!4.->6416-)6")/!6D6'0.4,65C)+*;';4!?62'-26;.,-

    rection du plan sagittal.

    1. Scoliose thoracique droite

    avec gibbosité droite et dos

    creux

    2. Même scoliose corrigée par

    un exercice cyphosant : cor-

    rection du dos creux et de la

    scoliose

    3. Scoliose opérée en tenant compte

    des courbures sagittales

  • Page 22 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    7)260.41)26"1422)-!>61'6(1422)6,)2!)6)+*;';)&6M)6=)6

    lance dans les grandes eaux du monde des adultes.

    Mon voilier résiste à tout, tumulte, vents et tempêtes.

    L’aventure de ma vie croise des îlots de paix et de

    calme, insouciance ou oubli volontaire que ce mât est

    différent.

    6:)61)6,'*2!.1)>6=)!265)61'6;./1)/,>6

    ='29/)61)26+'411)2&6N16'6!./:./,26*I,)6'11/,)>62'/+61)6

    mât qui se vrille et ressemble à un escalier en coli-

    maçon. Qu’à cela ne tienne ! Je vogue de plus belle,

    cap vers la maturité.

    Mon voilier me fait des appels, il ralentit, les voiles

    ?!'-!62465?+.,=?)269/C)11)26-)6(.-8)-!6"1/26'/60)-!&6

    Je navigue en eaux troubles, je tourne en rond.

    Le jour de l’été, mon bateau s’immobilise : le mât

    penche, la base s’est déplacée. Finie la fuite en

    avant. Mon voilier est en cale sèche, échoué sur une

    plage et je sombre face à cette désolation.

    Si je veux repartir en haute mer, je dois le consolider

    pour une prise au vent digne de ce bateau qui m’a si

    1.-(!)="26".,!?)&67)6;O/,6(,.2>6='426;.-*'-!>6:)61)6

    ;.-*)6'/P6)P"),!2&

    Q-6='!4->6)-*->6:)65?;./0,)61)6,?2/1!'!6#69/)11)62/,-

    prise ! Le mât est rectiligne, les voiles sont encore

    pliées mais équilibrées. Petit à petit, je me fais la

    main, j’allonge mes sorties jour après jour. Quelques

    ajustements et les voiles se déploient au-delà de mes

    espérances. Je vogue à nouveau, j’évite les grains,

    les bourrasques jusqu’à l’été prochain : Alors, mon

    voilier me transportera vers des horizons inaccessi-

    bles autrefois.

    Je me sens légère…je sens juste une petite brise,

    1)62./+8)6G4)-0)411'-!65)6=)26;.="'(-.-26)!6'=426

    *5I1)2&

    Comme un bateau sans mât...par Nath72

    En enfance, je navigue sur une mer

    5C /41)&6H),!)2>6='6G',9/)6)2!68/)!!)6

    mais confortable.

    Je grandis et troque mon embarcation

    contre un voilier élancé. Un matin, lors de

    la mise à l’eau, je découvre que le mât

    a pris une forme particulière. Les autres

    mâts sont droits, le mien est tordu…

  • Page 23 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    Pour être à l’heure à la réunion, nous sommes partis la

    veille et avons dormi à l’hôtel.

    Dimanche matin de bonne heure donc, direction le

    domaine de Mme S., lieu de la rencontre. La secrétaire

    ajointe de l’Amicale nous attendait. Nous étions parmi

    les premiers arrivés.

    Le temps était de la partie et nous a permis de nous

    installer en terrasse même si parfois le soleil jouait au

    yoyo entre 2 gouttes de pluie, nous obligeant à nous

    mettre à l’abri.

    Nous avons fait connaissance de Mme S., une dame

    de 93 ans ¾, comme elle le dit si bien, avec une forme

    extraordinaire, alerte, pleine de vivacité, toute pétil-

    lante et avec un mot gentil pour chacun et chacune.

    Nous étions vraiment stupéfaits de voir une dame de

    son âge aussi énergique. Elle nous a accueillis très

    ; '1)/,)/2)=)-!&6L11)6)2!61'6*11)65/6+.-5'!)/,65/6R),6

    1'G.,'!.4,)65)6".14;)62;4)-!4*9/)6'/6=.-5)&6L11)6?!'4!6

    elle-même une des précurseurs de l’éducation sex-

    uelle à l’école.

    Nous avons fait un tour de table, pour nous présenter

    à tour de rôle. La vingtaine de membres, femmes et

    homme, ainsi que leur conjoint (e), ne s’étaient plus vu

    depuis 2 ans et donc échangeaient sur ces 2 années

    passées. Il faut dire que les gens se sont déplacés

    parfois de loin, de toutes les régions de France et

    même d’Angleterre !

    Ils échangeaient sur leur problème de santé et l’on

    a constaté que hélas, toutes et tous, en prenant de

    l’âge, souffraient de leur scoliose, opérée ou non et

    étaient parfois bien handicapés. Beaucoup d’entre

    )/P62.-!6)-;.,)6!,I26';!4+26'*-65)6;.-2),0),61)6"1/26

    d’autonomie possible.

    L’amicale des Casse-Cailloux regroupe

    les anciens (nes) patients (es) du Doc-

    teur S. et les traitements de certaines

    remontent à 1949 avec une hospitalisa-

    tion de 7 ans ! Certains opérés avec des

    greffes d’os de veau, d’autre des tiges de

    harrington et d’autres encore non opérés.

    Les choses ont bien évolué, heureuse-

    ment ! Et en discutant avec l’une d’elle,

    elle nous disait garder de bons souvenirs

    de ces temps si ce n’est l’éloignement

    avec la famille. N’est ce pas génial d’avoir

    gardé le positif de cette épreuve ? Le but

    de leur amicale est surtout de pouvoir

    garder le contact entre eux.

    Certaines dames étaient hospitalisées

    ensemble et sont restées de très bonnes

    '=4)26'/6*165)26'-2&6

    Pour notre part, Mme S. nous a donné la parole à

    !./,65)6,S1)6'*-65)6",?2)-!),6B;.14.2)6)!6T',!'()6)!6

    d’expliquer comment vit notre association. Nous avons

    également partagé nos parcours de scoliotiques ce qui

    a pu rassurer beaucoup d’entre eux sur des futures

    traitements possibles.

    Les personnes présentes étaient très à l’écoute, très

    intéressées par nos actions, nos buts.

    Mme S. nous disait qu’il faut absolument continuer,

    que nous faisions un travail très important.

    Elle a même invité les membres de l’amicale à rejoin-

    dre SP le jour où elle ne serait plus là.

    Notre brochure de dépistage les a bien intéressés et ils

    l’ont trouvée très facile à comprendre.

    Puis, Mme S. nous narrait une anecdote vécue par

    son mari pour nous faire comprendre l’importance de

    l’amour des autres. Puis elle nous a lu un texte écrit

    5)61'6='4-65)62.-6?"./P>62/,6@7)62./+8)A>6;)1/469/46+'4!6

    tant défaut aux personnes atteintes de grosses courbu-

    ,)2>6='426;C?!'4!64='(?6"',6,'"".,!6'/62./+8)65)61'604)&6

    L’on a pu lire l’émotion sur son visage ! Elle revivait ce

    texte ! Des souvenirs qui remontent ! Un très beau tex-

    te qu’il a écrit après la naissance de leur 5è enfant (ils

    ont eu le bonheur d’avoir 10 enfants). Nous avons été

    sidérées de voir avec quelle facilité Mme S. lisait sans

    lunette ! Son mari, était un grand spécialiste à son

    époque de la scoliose, on lui doit beaucoup de choses,

    comme le corset Lyonnais, le plâtre d’élongation, le

    halo crânien en France, les premières greffes d’os de

    veau au monde, la création de la banque d’os, le CdM,

    etc. Il était très proche de ses patients.

    Rencontre avec l’amicale

    les Casses Cailloux à Odenas (69)

  • Page 24 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    Puis, nous avons assisté à l’Assemblée Générale de

    leur amicale.

    Et v’là que la pluie commençait à tomber et nous

    a obligé à nous réfugier dans la salle à manger où

    nous avons partagé le repas apporté par chacun ; les

    conversations continuaient de plus belles, beaucoup

    d’échanges de ce vécu qui nous lie tous.

    Nous avons rencontré des gens simples et avec un

    grand coeur.

    Dans ces récits, Mme S. nous a bien montré que

    l’Amour pour l’autre, a toujours été une priorité

    pour son mari et elle-même. Et elle nous disait cela

    avec tant de conviction et toujours avec le sourire,

    toute humble dans la simplicité.

    Hélas, le temps passait trop vite. Il nous fallait prendre

    congés de toutes ces personnes. Nous avions de la

    route à faire et le train, lui, n’attend pas !

    Le temps d’échanger les coordonnées, de s’entendre

    dire encore qu’il faut continuer nos actions et dans

    l’espoir de nous revoir, nous partions avec un coeur

    gros mais rempli de belles paroles, de belles émotions.

    Pour eux, l’après-midi continuait en travaillant sur le

    sujet « COMMENT BIEN VIEILLIR... quand on est

    censé ne plus travailler ».

    Nul doute, que nous aurons bientôt des nouvelles de

    leur amicale !

    Nous avons fait la connaissance d’une dame hors

    du commun et oh combien ouverte à l’autre.

    Tableau de dos !"#$%"&'()#*

  • Page 25 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    Résumé cure de rééducation du 9 janvier au 4

    février 2010

    !"#$"#%&'"()*)+#,-"."(%&%"+#,)$+#%"#(/+01/2#%3)40"#

    *(56()11"#/')$'#*"(+5$$)7&+/#"'#"88"%'0/#+50+#+0(9

    :"&77)$%"#1/,&%)7"2#;"#$"#:50,()&+#*)+#40"#40"740-0$#

    *0&++"#("*(5,0&("#,"+#"."(%&%"+#&$),)*'/+#*50(#+5$#

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  • Page 26 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    par étage. Nous avons chacun des plateaux avec nos

    noms et n° de chambre déjà tout prêts sur des chari-

    ots. En début de semaine on nous remet la liste des

    menus avec possibilité de changer des plats qui ne

    nous conviennent pas. Et les plateaux sont vraiment

    très copieux, sûrement fait de façon à nous don-

    ner l’apport calorique nécessaire à nos efforts. Nous

    sommes là avec des personnes beaucoup plus lourde-

    ment handicapées, beaucoup de personnes amputées

    qui font preuve d’un énorme courage et d’une soif de

    vivre énorme. Ils nous donnent une grande leçon de

    vie.

    Le coucher ne se fera pas trop tard vu qu’il faudra se

    lever de bonne heure.

    Le lundi, nous avons donc le petit déjeuner de bonne

    )/,)6'/6@2./262.1A&6\I26Z XX6-./26'11.-26'/6G/,)'/6

    5)26)-!,?)26'*-65)6+'4,)61)265?=',; )26-?;)22'4,)26

    de notre entrée en hôpital.

    T/426-./26,)('(-.-26-.!,)6; '=G,)6.]61C4-*,=4I,)6

    passe nous expliquer quelques fonctionnements et

    nous poser aussi des questions sur notre état de

    santé, etc.

    Puis dans le courant de la matinée prise de connais-

    2'-;)6'0);61'6[4-?69/46=C)2!6@'!!,4G/?)A6)!61'62'11)65)6

    gym avant d’aller en consultation auprès du dr L. B. qui

    s’occupe de ce service pour faire le bilan et qu’il puisse

    faire transmettre aux kinés le programme qui sera le

    notre. Je devrai faire du “réentrainement à l’effort”.

    Ce n’est pas peu dire.

    L’après-midi dès 14h00 les choses sérieuses com-

    mencent. Rééducation à l’étage 0 (nous allons passer

    une partie de notre séjour entre tous les étages dans

    les ascenseurs ou les escaliers). Nos horaires durant

    tout le séjour seront ceux-ci : 7h30 petit déjeuner -

    Z R^6(D=6;.11);!40)>6_ XX6[4-?>6RR WX6"42;4-)6U6RY WX6

    ,)"'26U6R` XX6(D=6;.11);!40)6U6R^ XX6[4-?6U6RV XX6*-6

    de la journée (sauf lundi 16h30 et vendredi 16h00).

    Nous découvrons une grande salle avec plein de ta-

    bles de rééducation, quelques appareils, etc.

    H)!!)6",)=4I,)62?'-;)6'6?!?60,'4=)-!654+*;41)6" D-

    siquement. J’ai l’impression d’avoir fait une erreur en

    voulant faire cette cure de kiné qui me semble trop

    dure pour moi, j’ai un sentiment que je n’y arriverai

    jamais. Mais ce qui nous a sûrement fait peur au début

    nous a sûrement boostés par la suite, c’est qu’une

    grande partie du groupe déjà présent sont des gens

    très sportifs (course, vélo, rugby, etc.) qui évidem-

    ment y arrivent bien plus facilement que nous, mais en

    même temps ils ont déjà une semaine d’avance sur

    nous sur le programme.

    On nous explique bien qu’il faut faire ce qu’on

    peut suivant nos capacités, ne pas chercher à se

    comparer aux autres, mais il faut sentir que ça tire

    sans se faire mal. En fait on apprend à connaitre notre

    corps, nos limites mais aussi nos capacités enfouies.

    Si on écoute bien les consignes on comprend bien où

    ; '9/)6)P),;4;)65.4!6!,'0'411),6)!61)6G?-?*;)69/)61C.-6

    doit en tirer.

    Mais en même temps être avec des personnes d’un

    niveau largement supérieur nous a permis de vouloir

    donner le maximum de nous même. Ce sont en

    grande partie des personnes qui ont aussi des prob-

    lèmes de dos.

    Nos exercices sont essentiellement basés sur la

    respiration, (très important la respiration, elle doit être

    associée à chaque exercice et même entre chaque

    )P),;4;)>6.-62./+8)62/,61C)++.,!6)!6.-64-2"4,)62/,61)6

    temps de repos, on apprend aussi à bien vider sa cage

    thoracique), les étirements musculaires, le renforce-

    ment musculaire. Chaque jour j’arrive à faire mes

    exercices avec à chaque fois un peu plus de facilité, et

    avec le temps je vais me rendre compte que je vais de

    plus en plus loin dans mes mouvements, j’ai gagné en

    souplesse et bien évolué. C’est lorsque des person-

    nes en rééducation avec nous me font remarquer que

    j’ai bien évolué, que je me rends compte de l’ampleur

    de ma progression ainsi que dans mes gestes au

    quotidien. J’étais très motivée et j’ai vraiment travaillé

    avec sérieux et volonté, et ça a rapporté. Ma voisine

    de chambre et moi-même étions tellement motivées

    9/)6-./26'0.-26?!?62/,-.==?)26@J?,.-49/)6)!6

    Davina”. On apprend à mieux connaitre son corps et

    ses muscles, pour certains qui n’ont plus été sollicités

    depuis longtemps, comme tous ceux qui concernent

    les cuisses et le bas du dos, les ischio jambiers, les

    quadriceps, les adducteurs, les psoas, les fessiers,

    ainsi que les ados, les dorsaux etc. Il y a aussi 10mn

    par demi-journée prévue en exercices de cardio sur

    vélo ou tapis de marche. Et chaque jour je me rends

    compte de l’importance des étirements dans mon

    quotidien.

    Depuis mon intervention je suis très droite, surtout en

    station statique, mais dès que je marche apparemment

    j’ai tendance à repartir de l’avant (sûrement à cause

    des jambes et des hanches car niveau rachis tout est

    ok) et ces fameux étirements m’ont aidée à rester bien

    droite à la marche. Les exercices que j’ai senti qui

    m’aidaient le plus ce sont ceux qui faisaient travailler

    les ischios ou alors les étirements des dorsaux à l’aide

    d’un bâton, j’arrivais ainsi mieux à m’étirer qu’étendue

    sur le dos, (avec les ¾ d’un rachis soudé pas évident

    de s’étirer). J’ai même eu l’impression comme si j’avais

    gagné encore un peu en taille. Par contre je n’ai pas

    perdu en poids, hihihi, les plateaux sont trop copieux !!

    Certes les cours de gym collective étaient assurés

    par les kinés du groupe chacun à leur tour, quant à

    la kiné elle se pratique en individuel. Nous recevons

    un programme adapté et personnalisé qui reprend

    aussi en partie les exercices fait en groupe. Nous

    devons être autonomes et les faire seuls tout en étant

  • Page 27 sur 39 Scoliose et Partage - ZigZag n°6

    surveillés par les kiné qui lorsque cela est néces-

    saire, viennent nous corriger si des exercices ne sont

    pas bien réalisés. C’est important d’être corrigé. Et je

    pense que ça aide d’être autonome, comme cela on

    apprend aussi à se prendre en charge pour pouvoir

    continuer une fois rentrés chez nous. En rééducation

    il est important d’apprendre que le travail dépend

    en grande partie de la volonté du patient et non at-

    tendre sur les autres.

    Le 1er mardi j’ai passé des tests d’entrées qui n’étaient

    pas très géniaux, j’ai été surprise de certaines choses

    que j’arrivais quand même à faire et d’autre hélas pas

    du tout, et d’un autre côté bien que je pensais avoir

    déjà bien récupéré de mes interventions je me suis vite

    rendue compte que j’étais encore bien limitée et qu’il y

    avait du boulot à faire. Ce séjour s’avérait nécessaire.

    Les tests pour l’épaule ont permis de montrer qu’elle

    était vraiment très bloquée, quand les kinés essayaient

    de la bouger tout venait en bloc avec l’omoplate.

    Tous les jours j’ai aussi des exercices et des soins bien

    2"?;4*9/)26"./,65?G1.9/),6=.-6?"'/1)>6.-6=)6+'4!65)6

    la décoaptation.

    7)26;./,265)6G'1-?.! ?,'"4)>6F61C?!'()6@36YA>62.-!6

    constitués de 30 mn d’exercices en piscine, cela va

    de la simple marche à des exercices de plus en plus

    complexes (pas chassés, saut en hauteur, saut en

    longueur, marche en levant les jambes en avant, en

    arrière, exercices avec des ballons, des frites, des

    planches, etc.). Ensuite nous avons droit à 15 mn de

    Jacuzzi ce qui nous détend bien, mais après il faut vite

    se dépêcher car c’est déjà l’heure du repas. Les cours

    de piscine comme la gym collective sont assurés par

    ; '9/)6[4-?6; ';/-61)/,6!./,&6L!61'654+*;/1!?65?")-565)6

    la personne qui les assure. Après à nous de sentir ce

    qu’on est capable de réaliser ou pas et de s’en tenir à

    ce qu’on est apte à faire tout en allant de l’avant. Pour

    participer à ces cours il était indispensable de prendre

    une douche avant et après.

    Durant notre séjour, nous avons eu l’occasion de vi-

    sionner un DVD expliquant le rachis et son fonctionne-

    ment. Ce qui permet de mieux comprendre pourquoi

    parfois il souffre. Nous avons eu également des cours

    5C),(.! ?,'"4)6'*-65)6=4)/P6'"",)-5,)6;.==)-!6+'4,)6

    certains gestes du quotidien tout en préservant son

    dos. Pour ceux qui en éprouvaient le besoin, il était

    possible aussi de rencontrer une assistante sociale,

    une psychologue et aussi une personne qui pouvait

    aider pour la reconversion professionnelle. Le centre

    dispose aussi d’un service de bibliothèque ouvert 2

    fois par semaine (il passe dans les chambres pour le

    service chirurgie). Et il y a aussi une petite boutique

    ou on peut faire des petits achats, mais aussi faire

    brancher la télé et / ou l’internet dans sa chambre,

    et aussi s’attabler pour prendre une boisson. Nous