RETOUR SUR 5 ANS D'ACTIVITÉ · La Fièvre Méditerranéenne Familiale est une maladie rare qui...

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RETOUR SUR 5 ANS D'ACTIVITÉ ASSOCIATION FRANÇAISE DE LA FIÈVRE MÉDITERRANÉENNE FAMILIALE ET DES FIÈVRES RÉCURRENTES HÉRÉDITAIRES ASSOCIATION FRANÇAISE DE LA FIÈVRE MÉDITERRANÉENNE FAMILIALE ET DES FIÈVRES RÉCURRENTES HÉRÉDITAIRES

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RETOURSUR 5 ANS D'ACTIVITÉASSOCIATION FRANÇAISE DE LA FIÈVRE MÉDITERRANÉENNE FAMILIALE ET DES FIÈVRES RÉCURRENTES HÉRÉDITAIRES

ASSOCIATION FRANÇAISE DE LA FIÈVRE MÉDITERRANÉENNE FAMILIALE ET DES FIÈVRES RÉCURRENTES HÉRÉDITAIRES

Éditorial Les maladies rares en France

Enfin, nous avons voulu inscrire l’AFFMF dans un

environnement plus large en se rapprochant

des fédérations nationales et internationales

des maladies rares : nous partageons chaque

année la marche des maladies rares au

moment du Téléthon avec Alliance Maladies

Rares. Et grâce à Eurordis, fédération des

associations internationales des maladies rares,

nous créons un réseau des associations de

FMF dans le monde.

En 2011, c’est chose faite.

Patricia SebbagPrésidente de l’AFFMF

Lorsqu’en janvier 2006, avec

3 parents d’enfants malades et

une adulte malade, répartis partout en France,

nous avons décidé de lancer l’AFFMF, des

principes ont été posés et, au fil des années,

ils se sont renforcés.

La Fièvre Méditerranéenne Familiale est une

maladie rare qui compte quelques milliers

de malades en France. Elle fait partie d’un

groupe de maladies, les fièvres récurrentes

dont certaines concernent parfois moins de

100 cas en France. Ne pas isoler des gens

déjà isolés : l’Association Française de la Fièvre

Méditerranéenne Familiale et des fièvres

récurrentes héréditaires est aussi la leur.

Des informations toujours contrôlées : aucun

écrit, aucune communication médicale ne sort

de l’AFFMF sans qu’un membre du conseil

scientifique, composé des spécialistes des

centres de référence sur les maladies auto-

inflammatoires, n’ait validé son contenu.

Les maladies rares en France

Profil

Les actions vers les malades

Les actions vers les professionnels de santé

Les actions avec les autres associations

Les soutiens

Les chiffres

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p 4-5

p 6-9

p 10-11

p 12

p 13

p 14

Sommaire

POUR QUE RARETÉ NE RIME PLUS AVEC EXCLUSIONLes maladies rares ont souvent fait figure de parents pauvres dans le paysage médical.Tout simplement parce qu’elles n’étaient pas une priorité. Un constat particulièrementpénalisant, malgré certaines évolutions, pour les malades pour qui diagnostic est souventsynonyme de parcours du combattant.

Une maladie rare, qu’est-ce que c’est ?« Une maladie est rare quand elle atteint moins d’une personne sur 2 000 ». Définition de l’OMSActuellement, 7 000 maladies rares sont répertoriées, plus de 3 millions de Français concernés,80 % sont d’origine génétique.Longtemps oubliées par la science et la médecine, les maladies rares étaient mal ou non diagnostiquées, leur prise en charge inégale sur le territoire développant un sentiment d’exclusionet d’impuissance parmi les familles.

Plan national maladies rares : une avancée de tailleSous l’impulsion des associations de malades, les maladies rares ont été retenues comme l’unedes cinq priorités de la loi relative à la politique de santé publique du 9 août 2004.Un Plan national maladies rares a ainsi été mis en œuvre. Le premier, celui de 2005-2008, visaità assurer aux malades l’équité pour l’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge.En 2011, un nouveau plan est en cours d’élaboration.

Des centres de référence pour quoi faire ?Un centre de référence est un centre expert pour une maladie rare, ou un groupe de maladies,ayant développé des compétences spécifiques et reconnues. Il dispose d’une attraction interrégionale, nationale ou internationale, qui va au-delà de son hôpital d’implantation. La raison ? La rareté des maladies prises en charge et le faible nombre des équipes spécialiséesdans le domaine.

Pour les fièvres récurrentes héréditaires, il existe deux centres :

Le centre de référence des amyloses d’origine inflammatoire et de la fièvre méditerranéennefamiliale qui s’occupe des adultes.Coordonnateur : Pr Gilles Grateau, Hôpital Tenon (Paris, 20ème), Dr Katia Stankovic Stojanovic.

Le centre de référence des maladies auto-inflammatoires, appelé CeRéMAI, qui s’occupedes enfants. Il est constitué de 3 pôles géographiques : Coordonnatrice Pr Isabelle Koné-Paut.

CHU de Bicêtre (94), Pr Isabelle Koné-Paut.

Versailles, Hôpital Mignot (78), Dr Véronique Hentgen.

Montpellier, Hôpital Armand de Villeneuve (34), Pr Isabelle Touitou.

Pour un meilleur suivi enfant-adulte, ces deux centres travaillentensemble. La mise en place, en septembre 2008, d’un passageorganisé des malades entre la pédiatrie et le monde adulte avec uneconsultation commune, en est un résultat concret et une vraie réussite.

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Profil

QUI SOMMES-NOUS ?11janvier 2006: l’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale voit le jour.À l’origine de cette initiative ?Des patients et des parents de malades répartis dans toute la France.

L’ÉQUIPELe bureau est composé de membres bénévoles, malades, parents de maladeset sympathisants à l’action de l’AFFMF. L’AFFMF s’organise également au niveau national avec un bureau de représentationà Marseille et un bureau à Lyon en 2011.

Quelles sont nos missions ?Sensibilisation des médecins, aide au diagnostic,assistance aux familles… les missions de l’AFFMFconsistent à :

•• Développer l’information sur ces maladiesrareset, plus précisément, orienter les maladeset leurs familles, partager les expériences duquotidien, les informations médicales et autrespratiques, proposer des accès directs auxrenseignements (internet, conférences, publications…), travailler en partenariat avecles collectifs d’associations, entretenir deséchanges avec les associations étrangèresdes fièvres récurrentes héréditaires ;

•• Aider à l’amélioration du diagnostic et dela prise en charge précoce des malades.Autrement dit, participer à la reconnaissancede ces maladies auprès :

• des services hospitaliers et des médecins,• des organismes sociaux,• des pouvoirs publics.

•• Contribuer à la recherche sur ces maladiepour favoriser leur compréhension et leurguérison mais également pour mieux com-prendre le mécanisme d’autres maladies plusfréquentes.

Quelles sont les maladies concernées ?Maladies génétiques autosomiques* récessives*pour la Fièvre Méditerranéenne Familiale etle syndrome d’Hyper IgD, dominantes* pourle Traps et les Caps ou sans cause génétiqueconnue pour le syndrome de Marshall,toutes font partie des maladies rares à desdegrés divers : plusieurs milliers de cas enFrance pour la FMF, moins de 100 cas dansle monde pour le Traps. Si, le plus souvent,elles débutent dans l’enfance, elles peuventégalement se déclarer à l’âge adulte.Fièvre, fatigue, douleurs abdominales, articu-laires, musculaires pour certaines pathologies,nausées, vomissements, aphtoses, pharyngites,problèmes oculaires et cutanés pour d’autres,ces maladies présentent des symptômescourants qui varient d’un patient à l’autre.Comment se manifestent-elles ? Par pousséesallant de deux jours à plusieurs semaines qui peuvent être favorisées par le stress et la fatigue. L’une des difficultés majeures consiste àdiagnostiquer ces maladies compte tenu dela diversité et du caractère courant de leurssymptômes.

FMF, TRAPS, CAPS… KÉSAKO ?

FMF : Fièvre Méditerranéenne Familialeou maladie périodique.

Traps : Fièvre hibernienne familiale.

HIDS : Syndrome d’Hyper IgD.

Caps : Syndrome associé à la cryopyrine(qui regroupe FCAS, MWS et CINCA).

PFAPA : Syndrome de Marshall.

* Maladie génétique autosomique : la mutation génétique touche un chromosomenon sexuel, concrètement, la maladie ne concerne pas un sexe plus que l’autre.

* Maladie dominante : qui peut être transmise par un seul parent.

* Maladie récessive : la transmission se fait par les deux parents.

Le conseil scientifique

Professeur Serge Amselem : directeur de l’unité de recherche Inserm 654 sur les basesmoléculaires et cellulaires des maladies génétiques, service de génétique et d'embryologiemédicales à l’hôpital Trousseau (Paris 12ème).

Docteur Laurence Cuisset : généticienne au laboratoire de génétique moléculaire à l’hôpitalCochin (Paris 14ème).

• Professeur Gilles Grateau : chef de service de médecine interne à l’hôpital Tenon (Paris,20ème), coordonnateur du centre de référence sur les amyloses d’origine inflammatoire etsur la Fièvre Méditerranéenne Familiale.

• Docteur Véronique Hentgen : pédiatre au centre hospitalier de Versailles (78), rattachéeau centre de référence maladies auto-inflammatoires.

• Docteur Pierre Khalifa : rhumatologue, ancien interne des hôpitaux de Paris, ancien chefde clinique à l’hôpital Cochin (Paris 14ème).

• Professeur Isabelle Koné–Paut : chef du service en pédiatrie générale, rhumatologie pédia-trique au CHU du Kremlin–Bicêtre (94), coordonnatrice du centre de référence maladiesauto-inflammatoires.

• Professeur Philippe Reinert : ex-chef de service de pédiatrie à l’hôpital intercommunal de Créteil (94) et ancien vice-président du comité technique des vaccinations au ministèrede la Santé.

• Docteur Katia Stankovic Stojanovic : pratricien hospitalier, service de médecine interne, centrede référence de l'amylose inflammatoire et de la Fièvre Méditerranéenne Familialeà l’hôpital Tenon (Paris, 20ème).

• Professeur Isabelle Touitou : généticienne, chef de service de l’unité médicale des maladiesauto-inflammatoires au CHU de Montpellier (34), rattachée au centre de référence maladies auto-inflammatoires.

Le bureauPrésidente : Patricia SebbagVice-présidente : Maya Ben TolilaTrésorière : Déborah Boujenah

Les membresEly Alezra - Stéphane Nouchi - Martine AlimiNatacha Aufman - Eva BelhassenMurielle Bismuth & Valérie Slama.

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Les actions vers les malades

Les ateliers thématiquesAutre dimension, autre objectif. L’idée ? Travailler sur un thème avec un petit groupede personnes concernées (une quinzainemaximum) et avec un médecin référent modérateur qui anime l’atelier. Les sujetsdéjà traités “fièvre et école”, “la colchicineau long cours” ont permis à chacun d’apporterson expérience et de la confronter à celledes autres.Devant le succès de ces ateliers très interactifs,de nouveaux se préparent.

Grâce à vos dons

L’AFFMF a organisé plusieurs réunions d’information.

Février 2006 : à l’hôpital Mignot, Versailles (78).

Janvier 2007 : à la mairie du 9ème à Paris.

Avril 2007 : au Rotary Club, Longjumeau (94).

Janvier 2009 : à la Maison des Associations du 16ème à Paris, atelier “Fièvre et école,gestion au quotidien”.

Avril 2010 : intervention au sein d’un groupe scolaire à Sarcelles (95).

Juin 2010 : réunion d’information à Marseille (13).

Septembre 2010 : atelier “La colchicine au long cours”, école Paris 11ème.

Juin 2011 : réunion d’information à Lyon.

DISTILLER L’INFORMATIONRéunions d’information, ateliers thématiques, rencontres avec un psychologue,permanence téléphonique… l’AFFMF multiplie les actions pour que les premiersconcernés soient les mieux informés : les malades.

Les réunions d’informationElles réunissent de 50 à 100 personnes. Composées d’un ou des médecins du conseilscientifique de l’AFFMF, elles permettent larencontre de :

celui qui a une bonne connaissance del’organisation des soins, de la maladie etdont l’objectif est de se tenir au courantdes nouveautés,

celui qui vient d’apprendre le diagnosticet qui ne l’a pas toujours accepté,

celui qui vit avec la maladie depuis desannées et qui porte un certain regard surce “compagnon”,

celui qui côtoie la maladie dans son environnement, sans être directementconcerné…

Les réunions se déroulent en trois temps :

Une mise ou remise à niveau du publicprésent ;

Un échange de questions/réponses ;

Un moment de convivialité qui facilite leséchanges transverses.

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Une permanence téléphonique «Les conséquences psychologiques sontcelles des crises à répétitions qui entrainentdouleurs, fatigue, incompréhension, cellesd’une maladie rare, mal connue, chronique,invisible et sournoise. Écouter, conseiller,échanger, orienter, voilà l’une de nos mis-sions quotidiennes.»

Déborah assure la permanence téléphonique

Grâce à vos dons

Depuis le 6 janvier 2006, 6 jours sur 7, une permanence téléphonique fonctionne de 9h à 19hsur le 01 48 74 41 71.

Depuis septembre 2009, l’AFFMF assure une permanence quatre après-midis par semaine20, rue de Madrid (Paris 8ème).

Depuis novembre 2009,15 familles ont bénéficié de la prise en charge de séances avec le psychologue.

Un échange individuel avec un psychologue.Six séances par famille peuvent être prises encharge. Mettre en place ces séances, c’estune manière de dire que vivre avec une ma-ladie génétique, chronique, qui ne se voitpas, capricieuse tant au niveau de la naturedes crises que de son expression dans letemps, n’est pas sans impact.Souvent quelques mots suffisent pour la personne atteinte et/ou son entourage.

Les actions vers les malades

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Grâce à vos dons

Altaviaet la Fondation Groupamanous ont permis de réaliser les ouvrages transmis gracieusementà ceux qui le souhaitent par l’AFFMF.

• Le livret enfant, version française, imprimé en 5 000 exemplaires, est distribué dans les hôpitaux, dans les familles et chez les pédiatres.

• Les 3 000 exemplaires du livret enfant, traduit en italien et en hébreu, ont été transmis auxassociations locales (AIFP en Italie et Mateh en Israël) pour diffusion.

• Les 1 000 exemplaires des autres traductions sont distribués à la demande.

• Le livre de la collection espoir (7 000 exemplaires) est distribué dans les hôpitaux, dansles familles en France et dans les pays francophones. 1 500 livres ont été diffusés auprès de professionnels de santé du Maghreb.

LES COLLECTIONS : DÉMONSTRATION PAR L’EXEMPLE

La collection pour enfantsMettre des mots sur des sensations, des douleurs, sensibiliser à l'importance de laprise du traitement à vie, aider les parents àparler de la maladie avec leurs enfants, tel estl'objectif de cet album, traduit en 8 langues :anglais, allemand, arabe, arménien, italien,turc et hébreu.

La collection EspoirFruit d’un travail d’équipe entre des médecins,des malades, des familles, des professionnelsdu monde scolaire, associatif.Première édition de la collection espoir, celivre est aujourd’hui une référence sur la maladie elle-même. Il est également devenu une référence pourles autres associations de maladies rares quis’en inspirent. Un nouvel ouvrage est prévu surles autres fièvres récurrentes héréditaires.

La collection la FMF, vivre au quotidienOrganisés sous forme de questions/ réponses,ces livrets tordent le cou à certaines idées reçues, voire contre-vérités. Soulevées par lesfamilles, les problématiques sont de naturesdifférentes. J’ai un élève qui a la FMF dansma classe, Je suis enceinte et j’ai la FMF,Comment annoncer ma maladie à mon entourage ? Comment gérer les crises ?…sont autant de sujets abordés.

ET L’AIDE DES MÉDIASComment parler d’une maladie raredont les symptômes sont très banalssans donner l’impression à toutes lesmères de famille que leur enfant pourrait être atteint.

À la radio Des médias ciblés consacrent régulièrementleur émission à la FMF, comme Karen Taïeb,avec son émission "Objectif santé" le mardimatin sur RCJ ou Lise Guthman sur JudaïqueFM ainsi que l'émission "Carte sur Table" animée par Hasmig Papazian sur YP FM.

A la télévisionTous les ans, depuis 2006, l’AFFMF participe à la marche des maladies rares pendant leTéléthon. Un des bénévoles de l’associationest accueillie sur le plateau de France 2.

Dans les journauxActualité juive, France Arménie et Nouvellesd'Arménie consacrent au moins un articlepar an à la FMF.

Les actions vers les professionnels de santé

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Les livrablesEn 2007, les premières actions concrètes ontété orientées vers les professionnels de santédits de premier niveau : gastro-entérologues,rhumatologues, internistes, urgentistes, pédiatressoit une population de 15 000 spécialistes. Un guide appelé « Et si c’était la FMF ? » leur a été transmis. Cette démarche a reçu lesoutien de la Direction Générale de la Santé.

Une démarche très ciblée est en cours depuis la fin 2010 : adresser aux gynécologuesobstétriques le livret « Questions/ réponsesaux femmes enceintes atteintes de FMF » :pour les sensibiliser et surtout lutter contrecertains à priori concernant le traitement dela maladie.

Dans les médiasParutions d’articles dans le JAMIF (Associationdes médecins israëlites de France) et lejournal de l’UMAF (Union Médicale Arméniennede France).

L’AFFMF intervient pour obtenir un article dansla revue médicale “Preuves et pratiques”.

La cible ? Les médecins généralistes.

Grâce à vos dons

2007 : le document “Et si c’était la Fièvre Méditerranéenne Familiale” a été distribué auprèsde 15 000 professionnels de santé dans toute la France,

2010 : le document “Questions/Réponses” aux femmes enceintes et atteintes de FMFest distribué aux gynécologues-obstétriciens” au fil de l’eau.

L’AFFMF a participé à de nombreux colloques professionnels.

Mars 2008 : 5ème congrès international des maladies auto-inflammatoires à Rome.

Septembre 2010 : 6ème congrès international des maladies auto-inflammatoires à Amsterdam.

Et, à partir de 2011, l’AFFMF mettra en place des rencontres bi-nationales entre les spécialistesfrançais et les homologues des autres pays.

L’AIDE AU DIAGNOSTICC’est en étant informés, que les 60 000 médecins généralistes pourront repérer si l’unde leurs patients présente les symptômes de la maladie. L’objectif de l’association ?Réduire le temps moyen de diagnostic actuellement de 7 ans, orienter les malades etmettre en place, avec les spécialistes, le suivi de la maladie chronique de leur patient. Lien avec l’ISSAID

Il s’agit de la société internationale des maladies auto-inflammatoires. L’ISSAID a étéconçue pour faciliter les contacts entre lesmédecins, les biologistes et les chercheurs.Elle permet de partager et de diffuser rapidement les informations, les réflexions, lesexpériences pour améliorer la qualité de viedes patients atteints de maladies auto-inflammatoires, promouvoir les progrès dansla recherche, informer sur les congrès passéset à venir, sur les nouvelles applicationscomme une liste centralisée des mutationset des registres de patients. Un congrès del’ISSAID est organisé tous les 18 mois rassemblant350 spécialistes. Depuis 2 ans, les associationspeuvent y participer.

La participation active à des projetsde rechercheLa participation au programme qui permet decontribuer à la « Recherche d’un athéromeaccéléré chez les porteurs de la mutationM694V du gène MEFV » et d’élucider desproblèmes très fréquents dans la populationgénérale.

L’organisation des rencontresbi-nationalesLa première aura lieu en avril 2012 avec lesrencontres franco-israéliennes des spécialistesqui devrait déboucher sur des projets d’échangede thésards.

LES ACTIONS AVEC LES SPÉCIALISTESAu-delà du conseil scientifique, l’AFFMF développe des partenariats avec les spécialistesde la Fièvre Méditerranéenne Familiale.

Grâce à vos dons

L’AFFMF a participé à de nombreux colloques professionnels.

Avril 2006 : congrès de la SOFREMIP, à Strasbourg.

Janvier 2008 : congrès Rambam, à Paris.

Janvier 2009 : congrès de la société française de pédiatrie à Paris.

Septembre 2009 : congrès des Maladies auto-inflammatoires pratiques pour les francophones,à Montpellier.

Mars 2011 : 5ème congrès franco-israélien de rhumatologie à Haïfa, en Israël.

Les actions vers les autres associations Les soutiens

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EurordisAssociation européenne pour les maladies rares, qui est une alliance d'associations de pa-tients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.La mission d’Eurordis ? Construire une importante communauté paneuropéenne d'associationsde patients ayant des maladies rares, d'être leur porte-parole au niveau européen et,directement ou indirectement, de combattre l'impact que peuvent avoir les maladies raressur leur vie.

LE TEMPS DE CONSTRUIRE UN RÉSEAUActions vers les malades, sensibilisation auprès des professionnels de santé, commu-nication auprès des médias… Si l’AFFMF a fait de la diffusion de l’information l’un deses chevaux de bataille, elle entend maintenir ce cap auprès d’autres associations.

Faire partie du réseau de maladies rares en FranceDès sa création, l’AFFMF a voulu s’inscrire dans une approche de réseau permettant une démarche globale autour des maladies rares. C’est pourquoi dès juin 2006, l’AFFMF a souhaitérejoindre l’Alliance Maladies Rares et participer régulièrement aux événements de l’Alliancecomme la marche des maladies rares organisée pendant le Téléthon.

Alliance Maladies Rares

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades atteints de pathologies rares. Elle représente près de 2 millions demalades et environ 2 000 pathologies rares. En quelques années, l’Alliance s’est imposée comme l’interlocuteur incontournable despouvoirs publics : ministère de la santé, de la recherche et des personnes handicapées.Elle a été à l’initiative du Plan national maladies rares et s’implique fortement dans son suivi.

Créer une communauté des associations de FMF dans le mondeEn 2010, l’AFFMF est à l’origine de la construction du réseau international des associations de la Fièvre Méditerranéenne Familiale dans le monde.

Les premières associations à nous suivre sont :

• AIFP : Associazione Italiana Febbri Periodiche

• Stichting FMF-Community Nederland

• FMF Montréal

Ce réseau va vivre grâce à l’animation d’un site communautaire international, projet porté par Eurordis.

• Les entreprises qui ont renouvelé leur engagement chaque année : le laboratoire GVS, Netmakers,Optical Center.

Nous remercions plus particulièrement :Gérard Darmon "Procéderpar élimination, investiguerencore et toujours, y croiremalgré tout, continuer àchercher pour trouver enfin.Car sans diagnostic, pas de

traitement. Et sans traitement, des risques decomplications graves. C'est justement pouréviter l'errance médicale, pour mettre desmots sur cette maladie orpheline, qu'il est important de faire connaître la Fièvre Méditerranéenne Familiale. En parler, c'estfaire gagner du temps aux malades."

LES PARRAINSIssus du milieu artistique ou du monde de l’entreprise, ils sont nombreux à soutenirl’AFFMF. Une aide indispensable sans laquelle l’association ne pourrait ni exister ni agirau quotidien.

Alain Goldman, producteurest le premier à avoir faitconfiance à l’AFFMF et lui aainsi permis de démarrer enoffrant la projection d’avant-premières. A l’affiche :

2007 : La Môme, 350 personnes répondent ànotre appel.

2008 : Astérix, 500 personnes assistent à laprojection.

2009 : Coco, 750 personnes sont présentes.Parmi elles, Gad Elmaleh venu soutenirl’AFFMF.

2010 : La rafle réunit 770 personnes.

2011: Rien à déclarer a réuni encore ungrand nombre de personnes.

• La Fondation Groupama, Altavia, Sanofi Aventis, nous ont permis de réaliser nos documents.

• Et tant d’autres sponsors : Agence Secondlife, By Nicole, Callaway, CANON, CMM Consulting,Daniella Guez, Coffres-Forts SOLON, Groupe Jacques Bogart, Kookai, La Voie Express,Les Pyramides, Michel Saint-Brieuc, M2I, Nuxe, Optic Duroc, Oth Sombath, Planitour,Via Chocolat, Voyage Gallia, Walter S Opticiens.

L’AFFMF en quelques chiffres

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1Produits

2Charges d'exploitation

3Résultat financier

4Résultat de l'exercice

2010 2009 2008 2007 2006

74.110 67.487 55.902 40.711 7.159

77.326 40.338 36.894 21.952 2.246

608 519 78 33 2

-1225 27.668 19.086 18.792 4.915

Les chiffres financiers

Les produits sont le résultat : • Des cotisations des adhérents,

• Des donations des particuliers,

• Des dons d’entreprises ou fondation d’entreprises.

Les chiffres clés

25nouveaux contacts constatés par mois qui nous arrivent par mail, téléphone,sympathisant, groupe scolaire, médecin ou de l’étranger.

434 adhérents qui représentent plus de 10% des familles concernées en France :une performance selon les critères recensés par Alliance Maladies Rares.

1600sympathisants qui renouvellent leur participation à une de nos actions.

30 000personnes en moyenne qui ont eu un contact direct avec l’AFFMFvia l’envoi de ses documents qu’il s’agisse de médecins ou du grand public (hors média).

L’AFFMF n’a pas, à ce jour, l’obligation de publier les comptes de l’association.

Depuis 2 ans déjà, l’AFFMF s’engage à faire réviser sa comptabilité par un expert-comptable, à publier ses comptes et à les mettre à disposition de tout un chacun.

Ce rapport d’activité nous est généreusement offert par Altaviaet nous tenons tout particulièrement à les remercier.

Il est le fruit d’un travail collectif et nous remercions tous les bénévoles pour leur participation.

Merci à Jean-Pierre Toyre pour la réalisation du Tagqui renvoie vers le site internet de l’AFFMF.

Merci à Valentine et Sandra pour leur aide des dernières heures.

10-31-1247

af fmf20, rue de Madrid - 75008 Paris

[email protected]él. : 01 48 74 41 71

www.affmf.org

ASSOCIATION FRANÇAISE DE LA FIÈVRE MÉDITERRANÉENNE FAMILIALE ET DES FIÈVRES RÉCURRENTES HÉRÉDITAIRES