UNIVERSITE DES SCIENCES ET DES TECHNOLOGIES DE LILLE - LILLE I CENTRE UNIVERSITE ECONOMIE D’EDUCATION PERMANENTE (CUEP) UNIVERSITE DROIT ET SANTE LILLE - LILLE II DEPARTEMENT DE FORMATION MEDICALE CONTINUE (FMC)

UNIVERSITE SCIENCES HUMAINES - LETTRE ET ART DE LILLE – LILLE III FORMATION CONTINUE – EDUCATION PERMANENTE (FCEP)

CAISSE REGIONALE D’ASSURANCE MALADIE NORD PICARDIE (CRAM Nord Picardie) CENTRE DE RESSOURCES ET DE FORMATION A L’EDUCATION DU PATIENT (CERFEP)

DIPLOME UNIVERSITAIRE EN EDUCATION DU PATIENT

MEMOIRE PROFESSIONNEL

RECENSEMENT DES ACTIVITES

D’EDUCATION

AU CENTRE HOSPITALIER DE LENS

ANALYSE ET PROPOSITIONS

LILLE, sept. 2006 – juin. 2008

Présidente du jury : Véronique CHRISTOPHE Directeur du mémoire : Viviane SZYMCZAK Tuteur professionnel : Danièle BERT

Bernadette WIECHEC Septembre 2009

2

REMERCIEMENTS Mes remerciements s’adressent à Viviane SZYMCZAK, pour son suivi avisé, sa disponibilité, ses encouragements et son soutien tout au long de ce travail Danièle BERT, pour son amitié et la précieuse contribution à cet écrit Les documentalistes du CERFEP L’ensemble de mes collègues de promotion Les médecins et les soignants du CHL pour leur participation à l’enquête et aux entretiens

3

SOMMAIRE

INTRODUCTION………………………………………………………. p 5 1. PHASE CONCEPTUELLE…………………………………………. p 7

1.1. Présentation du Centre Hospitalier de Lens……………... p 8 1.2. Contexte au Centre Hospitalier de Lens ………………… p 9 1.3. Problématique générale…………………………………… p 10 1.4. Définitions ……………………………………………….. p 11 1.5. Fondements de l’éducation Thérapeutique du patient …… p 14 1.6. Critères de qualité de l’ETP ……………………………… p 14 1.7. Patients intéressés par l’ETP …………………………….. p 15 1.8. Compétences des professionnels impliqués dans l’ETP…. p 15

2. PHASE METHODOLOGIQUE ……………………………………. p 16 2.1. Choix de l’outil ………………………………………….. p 16 2.2. Méthodologie du questionnaire d’enquête ………………. p 17 2.3. Le questionnaire …………………………………………. p 18 2.4. Le dispositif ……………………………………………… p 19 2.5. Dépouillement …………………………………………… p 20 2.6. Résultat d’enquête ……………………………………….. p 20 2.7. Présentation des résultats …………………………………. p 23 2.8. Les entretiens ……………………………………………. p 23

2.8.1. Les formations …………………………………. p 24 2.8.2. Une activité encore peu structurée ……………... p 24 2.8.3. Une activité diffuse et fragile ………………….. p 25 2.8.4. Des équipes différentes ……………………….. p 25 2.8.5. Les projets prévus ……………………………… p 21 2.8.6. Les freins et les besoins ……………………….. p 26

3. DISCUSSION ………………………………………………………. p 27 3.1. A propos de la méthodologie …………………………….. p 27 3.2. Intérêts et limites de la méthodologie ……………………. p 27 3.3. Réflexions personnelles ………………………………….. p 28 3.4. Propositions ………………………………………………. p 31

CONCLUSION ………………………………………………………… p 33 BIBLIOGRAPHIE …………………………………………………….. p 35 INDEX ………………………………………………………………… p 39

ANNEXES ……………………………………………………………… p 40

4

« Il n’y a de certain que le passé, mais on ne travaille qu’avec l’avenir » Auguste DETOEUF

5

INTRODUCTION

Masseur-Kinésithérapeute diplômée en 1982, et après une activité libérale en début de

carrière, j’ai très rapidement rejoint le secteur hospitalier, où j’ai exercé pendant 17 ans dans

différents services tels la gériatrie, la neurologie, la pneumologie, la pédiatrie et sur le plateau

technique de rééducation. Ces changements se sont faits à ma demande car je souhaitais

élargir ma palette de prise en charge rééducative. Avec le recul, je constate n’avoir jamais

demandé à travailler dans les différents services de réanimation ou de chirurgie de

l’établissement, là où les soins sont essentiellement techniques et plus rapides, mais je me suis

toujours sentie attirée par des secteurs accueillant des patients chroniques auxquels je pouvais

apporter une prise en charge plus globale.

Depuis 1999, j’exerce une fonction de cadre dans le Service de Rééducation du Centre

Hospitalier de Lens et même si mes nouvelles responsabilités ne me permettent pas de

prendre en charge un service, j’ai continué à porter mon attention aux malades chroniques.

Afin d’améliorer la prise en charge de ces patients, des actions d’éducation ont été mises en

place dans l’établissement. Les kinésithérapeutes ont donc été sollicités en pédiatrie pour les

enfants asthmatiques ou les enfants atteints de la mucoviscidose, et en pneumologie pour les

adultes asthmatiques. La transversalité de ma profession de kinésithérapeute a également

permis de recenser des prises en charge en éducation moins connues du public et des

soignants, mais qu’en est-il pour les autres agents de l’établissement et combien existe-t-il

réellement de programmes structurés ?

L’éducation du patient est devenue actuellement un véritable enjeu sociététal et cette

pratique ne cesse désormais de se développer dans le domaine sanitaire. C’est une activité

incontournable dans l’exercice du soin au quotidien. Aider le malade à mieux se prendre en

charge, développer les soins et le partenariat avec les malades, diminuer la durée de séjour à

l’hôpital grâce à une meilleure organisation des soins, contrôler les coûts de la santé en

responsabilisant les malades pour qu’ils gèrent mieux leur traitement …. Autant de

programmes ambitieux. Cependant, la réalité montre que la plupart des établissements

hospitaliers n’arrivent toujours pas à réaliser la mise en place partielle ou complète de ces

démarches.

6

Il est significatif de constater que l’OMS, lors de son assemblée générale de 2002 a

présenté l’éducation thérapeutique du malade comme l’une de ses priorités, en proposant des

programmes de formation centrés sur le suivi des patients 5.

Le plan national 2006-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes

atteintes de maladies chroniques comporte lui aussi plusieurs mesures, comme par exemple, la

mesure 4 : « intégrer à la formation médicale l’éducation thérapeutique du patient » 6.

L’HAS (Haute Autorité en Santé) a édité en juin 2007, un guide méthodologique

permettant d’aider à structurer les programmes d’éducation thérapeutique 7. Elle avait

également instauré des critères spécifiques sur la prise en charge en éducation thérapeutique

des patients, comme la référence 40 en 2004 dans le manuel de certification version V2 8, et la

référence 23 plus récente dans la version V2010 9.

On retrouve parmi de nombreux ouvrages et publications récents, les expressions

« démarche éducative » ou encore « programme d’éducation thérapeutique ».

Au Centre Hospitalier de Lens, des actes d’éducation sont réalisés, mais s’inscrivent-

ils dans une réelle démarche éducative et sont-ils connus et reconnus de l’institution ?

Afin de répondre à ces questions, le plan de ce mémoire peut se décliner en trois

parties :

Une première partie qui présentera la problèmatique où sera abordée la légitimité du

projet.

Une deuxième partie qui comprendra la phase méthodologique et présentera l’outil

utilisé pour la collecte des données.

Une troisième partie qui exposera les résultats de l’enquête et les suites du projet.

5 Education thérapeutique du patient. Programmes de formation continue pour professionnels de soins dans la prévention des maladies chroniques. Recommandations d’un groupe de travail de l’OMS. Copenhague : Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 1998, 88p. 6Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. 2007-20011.

Ministère de la Santé et des solidarités, avril 2007, 52 p. 7Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques.

Guide méthodologique. Saint-Denis la Plaine : Haute Autorité en Santé (HAS), Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), 2007, 103 p. 8 Manuel de certification des établissements de santé Version V2. Saint-Denis la Plaine : Agence Nationale d’Accréditation et d’évaluation en Santé (ANAES), septembre 2004, chapitre 3, référence 40.a, 40.b, 40.c. 9 Manuel de certification des établissements de santé Version V2010. Saint-Denis la Plaine : Haute Autorité en Santé (HAS), 2009, chapitre 2, référence 23, critère 23.a

7

1. PHASE CONCEPTUELLE.

Je n’avais jamais réalisé de séances d’éducation thérapeutique avant ma formation au

DUEP, bien que, la palette de prise en charge en kinésithérapie va de la prévention à la

réadaptation et s’en approche par certains cotés.

On désigne actuellement un service de rééducation sous le terme de MRP (médecine

physique de rééducation), je préférais nettement l’ancienne terminologie : RRF (rééducation

et réadaptation fonctionnelle) résumant plus l’ action éducative et rééducative ainsi que la

prise en charge des maladies chroniques pour la réadaptation.

La richesse de la profession de masseur-kinésithérapeute au regard des autres

professions médicales ou paramédicales est importante. Le kinésithérapeute ne considère

jamais un patient comme une juxtaposition d’organes, il traite en général son patient dans sa

globalité. Le médecin a souvent besoin d’un patient passif, qui se laisse traiter. En

kinésithérapie, c’est tout le contraire. On n’obtient aucun résultat avec un patient non

participatif : ni une récupération de flexion de genou après prothèse , ni un désencombrement

bronchique chez un patient sédaté en réanimation.

Le médecin pose son diagnostic, décide du traitement et l’infirmière l’applique, elle ne

peut déroger à la prescription de la posologie du médicament. A l’inverse, en kinésithérapie,

même si l’on travaille toujours sur prescription médicale, nous avons le choix de nos

techniques et la liberté de choisir la durée des exercices.

La kinésithérapie intervient de plus en plus souvent sur des affections permanentes

(prévalence des maladies chroniques, vieillissement…). La durée et la répétition des séances

de rééducation créent des situations propices à l’éducation personnalisée.

Mon métier était donc un pré-requis naturel à une prise en charge différente axée sur le

patient.

Nommée cadre, il m’a été demandé de participer à l’organisation de journées de

formation inter-établissement. Il existe en effet un partenariat entre les établissements de

Béthune, Arras, Bapaume et Lens. Si le thème des premières journées en 1999, était la

douleur et les soins palliatifs, celui des deuxièmes journées en 2005 concernait l’éducation du

patient. Ces journées ont été très riches et ont permis de confronter les expériences des agents

des différents établissements. Confortées par ces journées, j’avais vraiment envie

d’approfondir le concept d’éducation thérapeutique du patient.

8

Lors de mon entretien d’évaluation annuelle avec la Directrice des Soins j’ai demandé

de participer au DU d’éducation thérapeutique. Demande argumentée par un dossier

expliquant ce que pouvait apporter l’éducation thérapeutique du patient dans les différents

services de l’établissement et comment les coordonner pourrait en faire un véritable outil

construit au service du patient.

J’ai donc pu commencer ma formation en septembre 2006.

1.1. Présentation du Centre Hospitalier de Lens

Le Centre Hospitalier de LENS (CHL) s’étend sur plus de 12 hectares en plein cœur

de la ville. Il a une capacité de 1300 lits et emploie 3000 personnes.

C’est le plus important hôpital du Pas-de-Calais. Avec une offre de soins importante et

variée, le CHL s’impose comme pivot d’un secteur sanitaire qui compte près de 390 000

habitants. Il se trouve en plein cœur du bassin de vie de l’Artois, aire la plus peuplée de la

région après la métropole Lilloise.

Détruit lors de la première guerre mondiale, l’inauguration du nouvel établissement a

eu lieu en 1934 et comptait 633 lits. La tuberculose et les problèmes respiratoires dus au

travail dans les mines ont favorisé une construction pavillonnaire afin d’éviter la propagation

des infections. De nouveaux bâtiments ont été créés par la suite, mais toujours de façon

pavillonnaire :

- pavillon Durot de gériatrie en 1964

- pavillon de l’enfance en 1971

- pavillon Nayrac de psychiatrie en 1975

- pavillon Delplace de chirurgie en 1979

- bâtiment de maternité et rééducation en 1984

- bâtiment des spécialités chirurgicales en 1994

- bâtiment de chirurgie cardiaque en 1999

- bâtiment de cardiologie en 2000

- bâtiment d ‘hématologie en 2002

- bâtiment d’hémodialyse en 2007

La communication inter service n’est donc pas simplifiée avec ce type de structure.

9

1.2. Contexte au Centre Hospitalier de Lens Fin décembre 2006, l’INPES ( Institut National de Promotion en Education pour la

Santé) a contacté les hôpitaux afin de recenser les actions d’éducation existantes dans les

établissements 10. La Directrice des Soins m’a mandaté pour faire le relais auprès des services

et recueillir ces informations. L’enquête a permis de constater que des actions d’éducation

étaient menées mais qu’elles étaient souvent liées au dynamisme de certains professionnels et

surtout qu’elles n’étaient ni connues, ni reconnues par les instances, ou les professionnels de

l’établissement. Il semble exister par ailleurs une grande disparité de mode de fonctionnement

en fonction des secteurs.

En février 2007, la Directrice des Soins a souhaité réécrire le projet de soins qui

comportait 5 axes. Ces axes ont été validés par la Direction Générale et le Conseil Exécutif.

Le quatrième axe du projet de soins concernait l’éducation du patient. La Directrice souhaitait

que chaque axe soit piloté par un binôme de cadres. Pour cet axe, le cadre du pôle santé

publique amène ses compétences en addictions et réseaux de ville donc plus en éducation à la

santé. Mon expérience de travail en transversalité sur les différents secteurs chroniques et ma

formation au diplôme universitaire ont légitimé le versant éducation thérapeutique du patient.

Afin de travailler sur l’axe « éducation du patient », mon collègue et moi-même avons

réuni un groupe de travail qui se compose :

- du médecin de médecine préventive

- du cadre responsable de la formation continue

- du cadre de médecine interne où sont pris en charge les patients diabétiques

- d’une diététicienne qui participe à l’éducation en cardiologie et en médecine

interne

- d’une kinésithérapeute qui pratique l’éducation pour les enfants atteints de la

mucoviscidose

- d’une infirmière stomathérapeute

Le groupe de travail s’est réuni en juin 2007 et a dégagé trois objectifs principaux :

- recenser et rendre lisible ce qui existe

10 FOURNIER Cécile, BUTTET Pierre. Education du patient dans les établissements de santé français : l’enquête EDUPEF. Evolution, mars 2008, n° 9, 6p.

10

- soutenir, accompagner et coordonner les actions

- valoriser les activités

Dans le cadre de ce travail, seul le premier objectif est retenu : « quelles sont les

actions d’éducation menées dans les différents secteurs de l’établissement ? »

Tout en étant vigilant à 11:

- repérer comment l’éducation est intégrée dans la stratégie de prise en charge des

patients

- vérifier l’inscription des programmes d’éducation dans une vision partagée de ses

approches, de ses démarches et référentiels énoncés entre les professionnels de

santé, les patients et leur proches 3

- promouvoir et valoriser les programmes mis en place

1.3. Problématique générale Aujourd’hui, les soignants se trouvent de plus en plus confrontés à des patients

souffrant de maladies chroniques. Ces situations sont souvent vécues difficilement par le

soignant, qui se sent impuissant à convaincre, à expliquer, à « responsabiliser » son patient à

qui il demande un concours actif. De son coté, le patient, lui, peut ressentir qu’il n’est ni

compris, ni même parfois entendu. C’est bien qu’il y a nécessité pour les soignants

d’aujourd’hui de découvrir d’autres manières d’écouter, d’observer, de raisonner, en un mot :

d’éduquer le patient.

Plusieurs études ont montré que la prise en charge des maladies chroniques, posait

problème dans les pays développés. Selon un rapport de l’OMS, près de 50% seulement des

patients chroniques respecteraient leur traitement. Cette non-observance du traitement, définie

communément comme le manque d’adéquation entre les comportements des patients et les

prescriptions médicales, entraîne des complications de l’état de santé, diminue la qualité de

vie des patients et provoque également un coût économique plus important pour la société.

Elle serait liée, selon l’étude, à un manque de formation des soignants qui n’apporteraient pas

une aide suffisante et adaptée aux besoins des patients. Le rapport concluant que

l’amélioration de l’observance donne de meilleurs résultats sanitaires que l’avènement de

nouvelles technologies : « C’est un investissement rentable, qui permettra d’éviter des 11 FOURNIER Cécile, PELICAND Julie, VINCENT Isabelle. Enquête sur les pratiques éducatives , diabète de type II, INPES, 2007, 209 p. 3Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques.

Guide méthodologique. Saint-Denis la Plaine : Haute Autorité en Santé (HAS), Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), 2007, 103 p.

11

dépenses excessives au système de santé déjà à la limite de ses capacités et améliorera la vie

des malades chroniques » 12 .

Cependant, l’éducation reste encore souvent un soin basé sur le volontarisme du

personnel et elle ne se réfère à aucune base théorique, scientifique ou juridique. Elle ne suit

pas toujours une démarche éducative bien définie et se fait parfois de façon anarchique par

des agents qui ne sont pas forcément sensibilisés sur l’importance de l’activité éducative.

1.4. Définitions

Pour définir l’éducation, on peut se rattacher à la double origine latine de ce mot :

« educare / educere ». Double origine pour une double symbolique. Educare signifie « qui

permet de nourrir, de maintenir en vie », tandis que qu’Educere signifie « conduire vers, faire

sortir de soi, développer, épanouir » 13. C’est cette deuxième définition qui est pris en compte

dans l’éducation du patient.

Il existe trois types d’activités qui pourraient être regroupées dans la définition de

« l’éducation du patient » 14 15:

- L’éducation pour la santé concerne aussi bien la maladie que les comportements

de santé et modes de vie du patient, même ceux qui ne sont pas en rapport avec la

maladie, dans une logique de « culture sanitaire ». Elle est autant le rôle des

soignants que celui des « éducateurs pour la santé ».

- L’éducation du patient à sa maladie concerne les comportements de santé et de

maladie liés à l’existence d’une maladie, notamment l’impact que peut avoir celle-

ci sur des aspects non-médicaux de la vie. La famille des patients et les groupes

d’entraide sont aussi des intervenants indispensables.

- L’éducation thérapeutique du patient touche à la partie de l’éducation

directement liée au traitement (curatif ou préventif) et est du rôle strict des

soignants. Ce volet fait donc partie de la fonction soignante et du traitement :

adaptation des doses de médicaments, manipulation des seringues, inhalateurs …

12 ASSAL Jean-Pierre. Traduction française du document OMS, janvier 1999. 13 JACQUART Alain. L’héritage de la liberté. Dictionnaire Robert. 14 DECCACHE Alain. Quelles pratiques et compétences en éducation du patient : recommandations de l’OMS . La santé de l’homme, n°341, mai-juin 1999, pp 12-14 15 COLLIGNON Jean-Louis. Les différentes facettes de l’éducation du patient, Namur 2001, pp 12-15

12

En 1998, l’OMS-Europe établit, grâce à un comité d’experts, des recommandations

officielles sur cette nouvelle pratique qu’est l’éducation thérapeutique du patient : c’est « un

processus continu, intégré aux soins, et centré sur le patient. Elle comprend des activités

organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage et d’accompagnement

psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les

autres institutions de soins concernées ainsi que les comportements de santé et de maladie du

patient. Elle vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, y

compris en matière d’hygiène de vie, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement

possible et maintenir ou améliorer la qualité de vie. L’éducation devrait rendre le patient

capable d’acquérir et maintenir les ressources nécessaires pour gérer de façon optimale sa

vie avec la maladie »1 .

L’institution française appelée Haute Autorité de Santé a repris cette définition en

réaffirmant le principe que l’éducation thérapeutique du patient fait partie intégrante de la

prise en charge du patient et de son entourage et qu’elle concerne toute personne soignée

vivant avec une maladie chronique : « l’éducation thérapeutique vise, au travers de

l’acquisition par le patient de compétences d’auto-soins et d’adaptation une forme

d’autonomie du patient »3 .

L’éducation thérapeutique doit être poursuivie lors de chaque consultation. Elle est

adaptée à chaque patient en tenant compte de son contexte psychosocial, de sa représentation

de l’affection, de sa perception des symptômes et de son projet de vie face à la maladie. Elle

favorise l’autonomie du patient et s’inscrit dans une relation équilibrée entre les soignants et

le patient. Elle est capitale pour l’observance thérapeutique et permet de diminuer l’incidence

des complications à court, moyen et long terme.

Dans ce cadre, l’éducation thérapeutique apparaît comme une activité à part entière,

présente tout au long de la prise en charge du patient. C’est à la fois une pratique soignante

spécifique avec des outils et une méthode propre que l’on peut assimiler à un acte éducatif

1 Education thérapeutique du patient. Programmes de formation continue pour professionnels de soins dans la prévention des maladies chroniques. Recommandations d’un groupe de travail de l’OMS. Copenhague : Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 1998, 88p. 3Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques.

Guide méthodologique. Saint-Denis la Plaine : Haute Autorité en Santé (HAS), Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), 2007, 103 p.

13

distinct des autres soins. Mais aussi une véritable approche soignante mise en œuvre dans la

réalisation de chaque soin, qui leur confère une dimension éducative. Elle recouvre également

pour les experts de l’OMS plusieurs « sous-activités » différentes qui sont complémentaires.

On ne peut donc pas assimiler l’activité tout entière à une seule de ces sous-activités. Par

exemple, l’information du patient effectuée isolément ne correspond que partiellement à un

acte éducatif 3. Les recommandations établissent également des objectifs de bonne pratique,

guidés par des valeurs que l’on peut qualifier d’humanistes. L’élément principal de l’activité

est de rester centré sur le patient.

L’éducation thérapeutique désigne une activité précise qui se démarque des autres

pratiques éducatives du domaine sanitaire et notamment de l’éducation à la santé dont elle est

issue.

Traditionnellement, les auteurs considèrent l’éducation thérapeutique comme une

partie de l’éducation à la santé. Les deux disciplines ont de nombreuses similitudes

idéologiques et méthodologiques, mais se différencient à plusieurs niveaux. L’éducation à la

santé s’adresse à un large public et recouvre tous les domaines de prévention, alors que

l’éducation thérapeutique appartient exclusivement au domaine de la prévention tertiaire et

concerne la personne porteuse de l’affection. Elle vise à retarder l’apparition et la gravité de

complications liées à la maladie. L’éducation thérapeutique s’est imposée dans le domaine

sanitaire plus tardivement que l’éducation à la santé. Plusieurs phénomènes ont concouru à

son développement 17:

- l’apparition des maladies chroniques nécessitant pour les soignants une approche

thérapeutique associant le patient, qui est devenu acteur principal de sa santé 18

- la modification profonde du statut du patient, désormais usager des soins,

possédant et revendiquant des droits et responsabilités.

Dans ce contexte propice, l’activité éducative tournée vers le patient s’est peu à peu

généralisée comme une nécessité, mais le plus souvent, de manière spontanée et intuitive par

les équipes soignantes, qui n’y étaient pas familiarisées. Les appellations multiples pour

qualifier l’activité, témoignaient alors d’une grande disparité dans les références

conceptuelles, les méthodes, les objectifs et les moyens utilisés.

3 Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique. Saint-Denis la Plaine : Haute Autorité en Santé (HAS), Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), 2007, 103 p. 17 FOURNIER C, MISCHLICH D, DECCACHE A. Enquête sur les pratiques éducatives dans les établissements de santé en 1999. Direction Générale de la Santé (DGS), Paris, 2000 18 Vivre avec une maladie chronique. Direction Générale de la Santé (DGS), Paris 2004

14

1.5. Fondements de l’éducation thérapeutique du patient

Un groupe d’experts de l’OMS a fait un certain nombre de recommandations sur le

sujet en mai 1998 : « Thérapeutic Patient Education ». Cette réflexion s’inscrit également

dans la continuité des orientations de la Charte d’Ottawa 19.

La démarche se construit sur des choix éthiques et déontologiques qui affirment les

droits du patient à une prise en charge et à une protection de son état de santé, à l’information,

à la dignité et à des soins de qualité 20.

L’éducation thérapeutique du patient doit être fondée sur des valeurs : responsabilité

partagée, respect, autonomie, équité, accessibilité… sur des critères de qualité et sur la

clarification des différentes théories et des champs de savoir 21.

Certaines limites doivent être identifiées :

- l’éducation du patient est indissociable des pratiques de soins

- la liberté individuelle doit être respectée

- l’accès aux soins, au savoir, doit être le même pour tous

- le fait de s’assurer en amont de l’efficacité des traitements recommandés et de leur

validation avant de les inclure dans une démarche d’éducation thérapeutique est

primordiale

Des bénéfices doivent être attendus en terme de résultats directs 17 :

- modification des savoirs et des comportements

- amélioration de la qualité de vie du patient

1.6. Critères de qualité de l’éducation thérapeutique du patient (ETP)

Ils sont proposés par l’OMS dans son rapport sur l’éducation thérapeutique du

patient 1- 18 :

- l’ETP doit être un processus systémique d’apprentissage centré sur le patient

19 Première conférence internationale pour la promotion de la santé. Charte d’Ottawa. Novembre 1986. 20 FOUCAUD J, BALCOU-DEBUSCHE M. Former à l’éducation du patient : quelles compétences ? Lille, 2006, pp 58-75 21 D’IVERNOIS Jean- François, GAGNAYRE Rémi. Apprendre à éduquer le patient. Approche pédagogique, 2ème édition Paris: Maloine, 2004, p 39, pp 42-4 1 Education thérapeutique du patient. Programmes de formation continue pour professionnels de soins dans la prévention des maladies chroniques. Recommandations d’un groupe de travail de l’OMS. Copenhague : Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 1998, 88p 18 IGUENANE J. Les principes généraux de l’éducation thérapeutique , Santé et développement, septembre 2007

15

- elle doit prendre en compte d’une part, les processus d’adaptation du patient à la

maladie (coping), le sentiment de maîtrise (locus of control), les représentations de

la santé et de la maladie, les aspects socioculturels… et d’autre part, les besoins

objectifs et subjectifs exprimés ou non des patients

- elle doit être négociée, le soignant s’accorde avec le patient sur les compétences à

acquérir pour gérer au mieux sa maladie

- elle concerne la vie quotidienne du patient et son environnement psychosocial et

doit impliquer autant que possible la famille et l’entourage proche

- c’est un processus continu, qui doit être adapté en permanence à l’évolution de la

maladie et de l’état de santé du patient et de sa vie, c’est donc une prise en charge à

long terme

- elle doit être structurée, organisée et proposée à tous les patients

- elle doit utiliser des méthodes et moyens variés d’éducation et d’apprentissage

- elle est multiprofessionnelle (médecins, infirmiers, diététiciens,

kinésithérapeutes…) et multidisciplinaire ( santé, sciences humaines, sociologie,

psychologie, éthique…) et nécessite un travail en réseau

- elle doit inclure l’évaluation du processus d’apprentissage et de ses effets

- elle est réalisée par des professionnels de santé formés à cet effet

1.7. Patients intéressés par l’ETP

L’éducation thérapeutique s’adresse aux patients atteints essentiellement de maladies

chroniques (diabète, asthme, insuffisance rénale chronique…), mais aussi de maladies de

durée limitée comme lors d’épisodes pathologiques nécessitant un traitement anticoagulant ou

antalgique prolongé 23.

1.8. Compétences des professionnels impliqués dans l’ETP

Afin de mettre en œuvre l’éducation thérapeutique du patient de manière

multidisciplinaire, l’HAS 3 préconise que les soignants doivent posséder :

23 Rapport : l’éducation thérapeutique du patient. Ministère de l’emploi et de la solidarité, DGS, bureau maladies chroniques enfant et vieillissement, mars 2000, mis en ligne en janvier 2001 3 Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique. Saint-Denis la Plaine : Haute Autorité en Santé (HAS), Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), 2007, 103 p.

16

- des compétences relationnelles :

. communiquer de manière empathique et recourir à l’écoute active

. reconnaître les difficultés d’apprentissage

. soutenir la motivation du patient, tout au long de la prise en charge de la maladie

- des compétences pédagogiques et d’animation :

. utiliser des techniques et des outils pédagogiques qui facilitent l’acquisition de

compétences d’autosoins et d’adaptation

. prendre en compte les besoins et la diversité des patients lors des séances

- des compétences méthodologiques et organisationnelles :

. concevoir et organiser un programme individuel d’ ETP négocié avec le patient ,

le mettre en œuvre et l’évaluer

. coordonner les actions entre les services et les professionnels de santé de manière

continue et dans la durée

- des compétences biomédicales et de soins :

. avoir une connaissance de la maladie chronique et de la stratégie de prise en

charge thérapeutique concernés par le programme d’ETP

. reconnaître les troubles psychiques, les situations de vulnérabilités

psychologiques et sociales

2. PHASE METHODOLOGIQUE 2.1. Choix de l’outil

Avec mon collègue , nous avons réuni le groupe de travail chargé de l’axe 4 du projet

de soin et avons décidé à l’unanimité,que le questionnaire nous semblait le meilleur moyen

pour identifier les actions existantes dans l’établissement. Le questionnaire détaillé nous

permettrait également, de nous assurer de la pertinence des programmes proposés.

17

2.2. Méthodologie du questionnaire d’enquête 24 25

Le questionnaire est un outil facilitant le recueil des informations de manière

méthodique et permettant de vérifier les hypothèses de la recherche.

Il comprend plusieurs chapitres : une partie du questionnaire permet de recueillir les

pratiques, les opinions, les attitudes en regard d’un objet. Une autre partie s’intéresse aux

déterminants sociaux (âge, sexe, profession, niveau de diplôme…)

Trois principes permettent la constitution de la population à enquêter

(l’échantillon) , soit

- l’exhaustivité : la population intégrale

- la représentativité : lorsque la population est trop importante

- la significativité : l’échantillon significatif mais pas représentatif, permet de

diversifier les points de vue

Afin d’élaborer le questionnaire, différentes types de questions peuvent être posée :

- la question fermée : fixe à l’avance les réponses possibles, l’enquêté doit répondre

le plus souvent entre deux ou plusieurs interrogations, mais une seule réponse est

possible. L’avantage, le dépouillement est facilité. L’inconvénient, elle ne permet

pas les nuances

- les questions pré-formées ou semi-ouvertes : une série de questions est proposée

parmi lesquelles l’enquêté choisit celle qui répond le mieux à son opinion.

L’avantage reste un dépouillement simple et le choix permet des réponses plus

précises. L’inconvénient, cela peut susciter des réponses auxquelles l’enquêté

n’avait pas pensé.

- Les questions ouvertes : elles laissent la liberté à l’individu de s’exprimer comme

il le souhaite. Les avantages de ce type de questions, les problèmes délicats

peuvent être abordés et la personne n’est pas influencée par des pré-réponses. Les

inconvénients sont le dépouillement plus long et plus compliqué et la synthèse des

résultats plus scabreuse à faire.

Le vocabulaire employé doit être fonction de la population retenue, il doit être précis,

simple, adapté, en évitant les mots chargés affectivement et socialement.

Attention à la formulation des questions qui peuvent appeler des réponses positives.

Une seule idée par question, en évitant les doubles négations.

24 BECQUET Valérie. La méthodologie de l’enquête, 1998, fiche 48 25 IFSI Prémontré / BV / FR / Méthodologie TFE : les outils d’enquête, 3ème année, octobre 2000

18

L’articulation des questions entre elles est essentielle : trouver une suite la plus

logique possible, éviter les questions difficiles au début qui risquent de rebuter, alterner les

questions simples et difficiles, équilibrer les questions fermées et ouvertes , entre 15 et 30

questions maximum.

Le pré-test est obligatoire avant de diffuser le questionnaire car il permet de réajuster.

La distribution peut se faire par voie postale, par dépôt, en face à face.

Le dépouillement et l’analyse des résultats.

2.3. Le questionnaire

Afin de bâtir notre questionnaire, nous nous sommes inspirés des questionnaires

réalisés par :

- l’INPES dans le cadre de leur enquête EDUPEF concernant l’éducation du patient

dans les établissements de santé français 6

- l’état des lieux à partir d’une enquête déclarative sur l’éducation du patient aux

sein des établissements de la région Rhône-Alpes par l’ARH et la CRAM 26

- des items suggérés par un groupe de DUEPiste lors d’une régulation 27

Le questionnaire comprend (annexe 1):

- plusieurs parties : les pratiques et les déterminants sociaux

- choix des personnes à enquêter : l’enquête de l’INPES a permis de cibler les

secteurs pratiquant des séances d’éducation du patient. C’est donc le personnel

paramédical et médical des services concernés qui a été ciblé. Le secteur

d’obstétrique n’avait pas été contacté lors de l’enquête de l’INPES . J’ai souhaité

les inclure dans l’enquête interne, mais malgré plusieurs relances, le service n’a

pas souhaité y participer.

- Le type des questions s’est porté sur des questions fermées, mais surtout pré-

formées, quelques questions ouvertes portant sur les objectifs des activités et sur

les suggestions ou commentaires éventuels sur l’éducation du patient.

6 FOURNIER Cécile, BUTTET Pierre. Education du patient dans les établissements de santé français : l’enquête EDUPEF. Evolution, mars 2008, n° 9, 6p. 26 Education du patient à l’hôpital : recensement de l’action au sein du service, de l’unité, du réseau, ou de l’établissement, ARH et CRAM Rhône-Alpes, CRAES 27 Etudiants suivant la formation de Diplôme Universitaire en Education du Patient, CRAM nord-picardie, promotion 2006-2008

19

- Le nombre des questions est de 35, ce qui est un grand maximum, un questionnaire

trop long rebuterait l’enquêté. Celui-ci pouvait le remplir à son propre rythme, ou

de façon interrompue. Le temps « nécessaire » pour remplir le questionnaire ne

peut être utilisé comme un indicateur de degré de difficulté ou de charge de travail

trop important.

- Le pré-test : le questionnaire a été testé au prés de deux personnes qui réalisent des

séances d’éducation dans l’établissement. Elles n’ont pas eu de difficultés à le

remplir sauf pour la question 26 qui concerne le relevé d’activité, car elles ne sont

pas responsable du programme et ne savent pas toujours les chiffres exacts de

l’activité. Le questionnaire a également été présenté lors d’une réunion du Comité

de Pilotage du projet de soins et validé par l’ensemble du groupe.

- La distribution des questionnaires : pour mieux informer la hiérarchie médicale et

para médicale, une lettre d’accompagnement jointe au questionnaire, expliquait la

démarche et le but de l’enquête. Ce courrier était adressé aux médecins chef de

service et médecin participant à l’éducation, un second était adressé aux cadres de

pôle (annexe 2). Je me suis chargée de la distribution des courriers et des

questionnaires. Le courrier d’accompagnement précisait également qu’un binôme

issu du groupe de travail « éducation du patient » réaliserait la collecte des

questionnaires après réponse. Chacun des quatre binômes était chargé dans son

secteur, de contacter la personne réalisant des actes d’éducation afin de l’

accompagner si nécessaire à la rédaction finale du questionnaire.

2.4. Dispositif

Février 07 Mai 07 Juin 07 Novembre 07 Projet de Comité de Constitution du Elaboration du Soins pilotage (axe4) groupe de travail questionnaire

Mars 08 Juillet 08 Février 09 Avril 2009 Distribution des Analyse des Communication Entretiens Questionnaires questionnaires des résultats

20

2.5. Dépouillement

La DQPR ( Direction de la Qualité et de la Prévention des Risques) est chargée du

dépouillement des questionnaires, grâce au logiciel qu’ elle possède.

2.6. Résultat de l’enquête

Au départ, huit questionnaires ont été distribués aux cadres et médecins, certains

cadres ont photocopié celui-ci ayant plusieurs pathologies prises en charge en éducation dans

leur secteur. Quatorze questionnaires, correspondant à 14 projets, ont ainsi été retournés

(annexe 3).

- pédiatrie : diabète /asthme / mucoviscidose

- endocrinologie : diabète de type I et II / diabète gestationnel

- cardiologie : risques cardio-vasculaire

- neurologie : sclérose en plaques

- gastrologie : hépatite C

- urologie : troubles mictionnels

- soins externes : stomathérapie

- santé publique : addictologie- abstinence / addictologie- estime de soi /

addictologie- soutien de l’entourage / infection par HIV

Les réponses révèlent

- La pluridisciplinarité des intervenants, les infirmières interviennent dans 13

programmes, c’est le corps de métier le plus représenté. Les médecins, au nombre

de 4, soulignent leur investissement dans les programmes d’éducation du patient.

On les retrouve en diabétologie, sur le versant cardiologique, l’urologue participe

lui aussi activement et consacre de nombreuses heures à l’éducation du patient.

- Si une action est spécifiquement axée sur l’entourage et la famille des patients, les

13 autres sont destinées aux patients, même si, elles prennent presque toutes

l’entourage en compte. L’exemple le plus frappant est le programme cardio-

vasculaire où la diététicienne convie aux séances la personne qui cuisine dans le

foyer , cette personne n’étant pas forcément le patient présentant des problèmes de

cholestérol, mais plus souvent son conjoint.

- Les actions sont destinées essentiellement aux adultes, mais dans le cas de

l’asthme, de la mucoviscidose et du diabète, des séances spécifiques sont prévues

pour les enfants.

21

- L’éducation est abordée dans 12 cas sur 14 lors de consultations et dans 6 cas en

hôpital de jour. Seules trois actions présentent un programme complet

comportant un cycle de séances programmées, où alternent des séances

individuelles et collectives.

- La première question ouverte concernait les objectifs à atteindre lors des séances

d’éducation. Ils sont clairement définies pour 7 actions, ceux sont des objectifs

qualitatifs. Ils portent particulièrement sur l’observance du traitement, sur le choix

et l’utilisation du matériel comme par exemple la poche de stomie, sur le gain

d’autonomie du patient et sur sa qualité de vie.

- Le questionnaire visait aussi à connaître les programmes proposés. A la question,

existe-t-il un diagnostic éducatif, 11 questionnaires répondent par l’affirmative.

- Les méthodes pédagogiques utilisées lors des séances sont diverses aussi bien pour

les séances individuelles que pour les séances collectives. Si l’information orale est

prioritaire lors de l’entretien individuel, l’apport pratique n’est pas oublié. En

groupe, la discussion interactive se place au premier rang qu’elle fasse suite ou non

à un exposé. Des apports pratiques sont également délivrés lors de ces séances.

- Une évaluation est prévue pour 11 actions, elle comporte des items qualitatifs.

Elle porte surtout sur l’amélioration de l’état de santé des patients, sur le

déroulement des séances, leur satisfaction suite à ces séances et leurs acquis.

- Seuls 9 programmes éditent un rapport d’activité.

- Les niveaux de formation des intervenants sont multiples. Les laboratoires

participent fortement à la formation des professionnels. Beaucoup d’agents ont

participé à des congrès sur l’éducation du patient. Les formations les plus longues

ont été réalisées par l’IPCEM, un agent a suivi un DU d’éducation thérapeutique.

Des formations à l’entretien motivationnel et à l’animation de groupe ont

également été instituées pour les programmes en addiction.

- Les moyens matériels mis en place pour les séances regroupent les dossiers

éducatifs, les fiches de liaison, des fiches éducatives fournies par les laboratoires.

Certains programmes ont à leur disposition des postes informatiques, d’autres une

ligne téléphonique dédiée à l’éducation. Les locaux sont parfois répertoriés

« éducation », mais ne sont jamais utilisés qu’à cette seule fin.

- Le problème du financement des séances se pose pour les 14 actions.

22

- Les partenariats, avec les services en interne ou avec les associations en externe

sont fréquents et bien définis, pour pratiquement toutes les actions. Par contre, une

seule action publie ses résultats.

- Dans le questionnaire, un chapitre sous forme de tableau concernait des items

pouvant être considérés comme un frein ou un moteur au développement des

activités d’éducation. Il en résulte que le temps consacré à l’éducation, les moyens

humains et les moyens matériels sont un frein ou un frein important. Quant à la

motivation des collègues de travail et la demande des patients, elles sont elles, un

moteur important pour les séances éducatives.

- La dernière question était une question ouverte et proposait de donner des

suggestions ou de faire des commentaires sur l’éducation en général . Des

répondants ont de nouveau soulevé le problème du financement qui est d’autant

plus accru depuis la T2A (tarification à l’Activité). Le manque de reconnaissance

par l’établissement ou les tutelles est citée par 4 personnes, c’est un problème

important et inquiétant pour la pérennisation des actions. Dans les suggestions, une

idée forte est de créer une équipe mobile en diabétologie. Il existe déjà dans

l’établissement une équipe mobile pour la douleur et la prise en charge de la fin de

vie et une équipe mobile gériatrique. Elles sont toutes les deux pluridisciplinaires

et aident les patients aux différents stades de leur maladie, ainsi que les familles et

le personnel soignant. L’ouverture vers la ville est également citée, outre les

programmes pour les addictions qui le font déjà, le carcan de l’hôpital peut

sembler pesant pour certains intervenants. La dernière proposition concerne la

formation des soignants avec une demande d’intégrer l’éducation thérapeutique

des patients dans la formation de base de certains paramédicaux comme les

infirmières.

L’analyse des questionnaires souligne la diversité des pathologies abordées, ainsi que

l’importance accordée à cette activité par certains secteurs. En revanche, les aspects de

gestion, d’organisation et de valorisation de cette activité sont moins développés et non pas

toujours été bien renseignés.

23

2.7. Présentation des résultats

J’ai présenté les résultats de l’enquête lors de deux séances les 10 et 20 février 2009

(annexe 4). Ont été conviés à ces séances la Direction des soins, la Direction du parcours du

patient, les médecins et paramédicaux des services ayant répondu aux questionnaires, ainsi

que toutes personnes souhaitant y assister. L’invitation avait été en effet envoyée par mail à

tous les médecins-chefs de service et aux cadres (supérieurs et de proximité) de

l’établissement.

Après une restitution d’une vingtaine de minutes des résultats de l’enquête, un tour de table a

été réalisé afin que les personnes puissent s’exprimer. Des secteurs n’ayant pas participé à

l’enquête ont souhaité prendre la parole :

- la gériatrie : le médecin précise qu’il est difficile de réaliser de l’éducation du patient

en gériatrie car beaucoup de personnes âgées présentent des troubles cognitifs, cependant

90 % des patients ou résidents sont dénutris et 40% des patients de SSR (Soins de Suite et

Rééducation) sont hospitalisés dans le cadre d’une chute ayant provoquée une fracture. La

chute étant la 1ère cause d’hospitalisation de la personne âgée.

- Le service de pharmacie : C’est un service auquel nous n’avions pas pensé pour notre

enquête, mais une pharmacienne a réalisé sa thèse sur l’éducation du patient à la prise en

charge des Anti-Vitamine K (AVK). Il était donc intéressant de l’inclure dans la discussion.

- Le jeune pôle de cancérologie, qui vient juste de se mettre en place, est également

intéressé par l’éducation ayant un taux élevé de patients dénutris.

2.8. Les entretiens

A la fin de la réunion, et pour affiner les résultats du questionnaire, j’ai proposé de

rencontrer chaque porteur de projet. Des entretiens d’environ 15 à 20 minutes ont été

programmés en mars et avril. Les questions ont ciblé plus particulièrement :

- les formations : quel était le contenu, combien de temps avaient –elles duré, si elles

étaient récentes et quel était l’organisme formateur

- le programme éducatif en lui-même : était-il écrit et personnalisé et dans ce cas,

fournir un exemplaire. Cet outil permet de suivre le diagnostic éducatif, la mise en

œuvre du programme et son accompagnement. Afin de légitimer ce programme,

celui-ci était-il basé sur des éléments scientifiques publiés

- L’évaluation : plus axée sur le processus, les résultats

24

- Les projets prévus

- Les freins par rapport au développement de l’activité

Ces entretiens ont permis de faire ressortir ces items plus précisément que lors du

questionnaire. Les propos recueillis ont été riches de commentaires et de remarques.

2.8.1. Les formations

Même si ce sont les infirmières les plus représentatives pour l’éducation, elles n’ont

pas toujours suivi de formation certifiante. Rassurées par leur maîtrise professionnelle, elles

axent leur séance sur la connaissance des pathologies, sur les traitements ou sur le matériel

utilisé.

Les laboratoires privés sont très présents dans les formations et les congrès, ils financent

régulièrement des actions de formations.

Les formations certifiantes comme celles réalisées à l’IPCEM (Institut de

Perfectionnement en Communication et Education Médicales) ont été suivies par 4

infirmières (2 en diabétologie adulte, 1 en diabétologie enfant, 1 pour l’ asthme de l’enfant)

par1 kiné et 1 médecin pour la mucoviscidose.

2.8.2. Une activité encore peu structurée

Les programmes développés sont très hétérogènes, y compris pour les pathologies qui

ont fait l’objet de travaux de recommandation de bonne pratique ou de standardisation des

programmes comme pour le diabète. Il existe une grande diversité dans l’organisation des

programmes en termes de format (format des séances, durée des séances, durée du

programme), en terme de population cible, de professionnels impliqués, de supports etc …

La mise en œuvre de l’activité est caractérisée par une faible formalisation. C’est souvent une

éducation individuelle s’incluant dans une relation entre le patient et le soignant, quelques fois

même au décours du soin lorsqu’il n’existe pas de locaux dédiés, générant quelques

confusions. On les retrouve en ORL pour les laryngectomisés, en urologie pour les troubles

mictionnels.

Peu d’actions sont structurées à l’exception l’éducation cardiovasculaire, la

mucoviscidose et le diabète, bénéficiant

25

- d’une organisation formalisée et stable en terme d’équipe : multidisciplinarité,

temps spécifique dédié à l’éducation, logiciel informatique spécifique

- de méthodes éducatives : programme ou protocole formalisé, référentiel

d’éducation, méthodologie, diagnostic éducatif, évaluation formelle systématique.

2.8.3. Une activité diffuse et fragile

La mise en œuvre de l’action éducative se dilue dans le contexte hospitalier et se

confronte aux contraintes organisationnelles du service, freinant l’acquisition de

connaissances et l’ échange.

Pourtant, on constate une dynamique d’initiatives dans les services, le développement

de l’éducation repose largement sur un fort investissement du personnel. C’est le médecin qui

est souvent l’instigateur de l’éducation et c’est le personnel infirmier au cœur du

fonctionnement qui s’implique souvent pour la réaliser. Mais tous, diététiciens,

kinésithérapeutes se mobilisent pour mettre en place des outils, et sensibiliser leurs collègues.

2.8.4. Des équipes différentes

Lorsque les actions sont structurées, l’éducation est souvent assurée au minimum par 3

professionnels : médecin, infirmier et diététicien pour les problèmes cardiovasculaires et

médecin, kinésithérapeute et psychologue pour les enfants atteints de mucoviscidose.

Dans les autres cas, l’intervention repose sur un seul intervenant : médecins pour les

problèmes urinaires, médecins ORL pour les mutilés de la voix et infirmiers pour les

stomathérapies.

2.8.5. Les projets prévus

La direction n’oppose aucun obstacle au développement de l’éducation, mais celle-ci

doit se dérouler avec les moyens existants en laissant l’initiative à chaque service. Cette

situation est peu propice à l’émergence d’une action structurée et favorise l’épuisement des

équipes.

26

La pneumologie adulte souhaiterait mettre en place des séances d’éducation

thérapeutique pour les BPCO (Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive), et la pédiatrie

pour les problèmes d’allergie alimentaires de plus en plus fréquents.

2.8.6. Les freins et les besoins

Les entretiens ont permis de confirmer certains besoins nécessaires au développement

de l’activité d’éducation tout en affinant les différents freins.

- Il n’existe pas souvent de personnel dédié qu’à cette activité, celle-ci se fait sur le

volontariat et devient donc secondaire dés qu’une surcharge de travail se produit

dans le service.

Le temps est « grappillé » ce qui maintient l’activité en état de fragilité permanente

et ne favorise pas l’élaboration et l’adaptation de protocoles. Pour une infirmière

de neurologie, une activité « de luxe » a même été évoquée.

- Le manque de reconnaissance de l’activité éducative dans la nomenclature est un

véritable problème. Il existe un besoin réel de reconnaissance et de soutien de

l’équipe. Cette absence de reconnaissance et de soutien s’accentue davantage lors

de montage de dossier et lorsqu’il faut établir un travail autour des réseaux. Dans

ces cas là, un appui au niveau logistique et organisationnel est demandé. L’idée

d’une fonction plus transversale a été évoquée plusieurs fois .

- Le déficit des hôpitaux publics ( celui du CHL était de l’ordre de 18 millions

d’euros en 2006) a imposé la nécessité d’augmenter l’activité, cette démarche

privilégie davantage les secteurs d’urgence, de la maternité et beaucoup moins la

prise en charge des pathologies chroniques. La DMS (durée moyenne de séjour)

de plus en plus courte depuis la T2A (tarification à l’Activité) amplifie les

difficultés à réaliser des séances éducatives.

- Pour la pédiatrie, l’organisation du service n’est pas adaptée à l’accueil des

adolescents et des difficultés de partenariat avec la médecine de ville et la

médecine scolaire se font sentir.

- En diabétologie, un réel besoin de temps de psychologue a été évoqué.

27

3. DISCUSSION

3.1. A propos de la méthodologie

Seuls les professionnels exerçant une activité d’éducation ont été sollicité. Mais, dans

le cadre d’un approfondissement de l’étude et afin de développer des projets d’éducation plus

adaptés, il serait pertinent d’y associer les patients et de développer la réflexion sur les

attentes de tous les soignants, sur leur perception et leur vécu des programmes d’éducation.

Cette démarche permettrait, selon les recommandations (Deccache, 1997), de croiser trois

regards sur les critères de qualité des programmes : experts / soignants / patients.

Le questionnaire directif à l’exception de 2 questions ouvertes sur 35 , cadrait avec

l’objectif de dresser un état des lieux des programmes d’ éducation au CHL.

J’ai cependant choisi de joindre au dispositif méthodologique, un outil « d’entretien

semi-directif » permettant d’approfondir certains axes du questionnaire.

L’entretien a été construit autour de quelques questions, aucune relance n’ été nécessaire.

Lors des entretiens, les thèmes ont été développés naturellement par les personnes interrogées.

Vigilante et prudente, je n’ai jamais donné mon avis sur la question, ni émis de jugements de

valeur. La durée des entretiens permettait une spontanéité des personnes interrogées sans

nuire à la quantité d’information obtenues.

3.2. Intérêt et limite de la méthodologie

Le questionnaire reste assez restrictif. Une part importante des données reposait sur

des données déclaratives, avec les limites inhérentes à ce genre d’enquête (biais de

déclaration). L’analyse n’a pas permis une connaissance précise du nombre de patients pris en

charge par exemple, car cet item n’a pas été toujours renseigné. La méfiance est de mise lors

de l’exploitation des données, concernant une utilisation trop hâtive de certains chiffres,

comme : tenir compte de taux de non réponses, celui-ci pouvant être un bon indicateur de la

non qualité des questionnaires. Bien que ceux-ci aient pourtant été remplis par une seule

personne, la plus compétente et souvent la plus concernée dans ce domaine.

Il aurait fallu expliquer davantage en introduction du questionnaire ou lors de la lettre

d’accompagnement ce qu’est réellement l’éducation thérapeutique du patient. La distinction

28

entre éducation et information est assez floue pour beaucoup de personnes. L’ETP ne se

résume pas à la délivrance d’une information. Des méta-analyses d’études contrôlées

randomisées concernant l’asthme, la polyarthrite rhumatoïde … ont montré que l’information

seule ne suffisait pas à aider les patients à gérer leur maladie au quotidien. Une information

orale ou écrite, un conseil, un message de prévention, peuvent être délivrés par un

professionnel de santé lors d’une consultation, d’un acte de soins, de la délivrance de

médicaments, mais n’équivalent pas à une ETP. C’est pourtant ce que l’on retrouve dans

certaines séances présentées comme de l’éducation.

Lors des entretiens, le recueil de documents et de support utilisés dans le cadre des

activités éducatives a apporté un matériel complémentaire très intéressant. Certains supports

confirment que l’éducation se borne à une information, certes étayée mais non suivie,

systématiquement d’évaluation de la compréhension du message.

3.3. Réflexions personnelles

L’enquête a révélé une hétérogénéité des pratiques et de leur organisation. La

majorité des équipes s’est appropriée la démarche éducative mais à des niveaux très variables.

Il n’existe pas toujours de programme structuré d’ETP. L’élaboration d’un diagnostic éducatif

n’est pas systématique, il existe une formalisation aléatoire des supports éducatifs et le niveau

de formation des équipes éducatives n’est pas identique. Par contre, la diversité des thèmes

abordés et des méthodes pédagogiques employées indiquent une évolution vers plus

d’adéquation avec les recommandations de l’OMS.

Les laboratoires sont présents dans un tiers des programmes d’éducation proposés au

CHL. Cet accompagnement par l’industrie pharmaceutique soulève des interrogations

éthiques, les programmes « clés en main » proposés même s’ils apportent une aide non

négligeable, ne risque t-ils pas d’augmenter la dépendance vis à vis de leur produits ? Dans

son rapport, Mme Bachelot et l’inspection générale des affaires sociales recommandent

d’offrir un cadre juridique à ces programmes dès lors qu’ils portent sur la dimension

technique de l’usage du produit concerné 28.

28 Rapport : pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient. Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, septembre 2008, 165p.

29

J’ai été surprise du faible nombre de patients impliqués dans les séances, il existe un

décalage entre l’offre des soins et la prévalence des patients atteints de maladie chronique.

La place du médecin traitant reste elle aussi marginale, le peu de liens entre la ville et

l’hôpital renforce le cloisonnement.

La notion de temps revient souvent : besoin de temps, manque de temps … Lors d’une

hospitalisation en court séjour, la diminution de la DMS a des conséquences, seule la

première étape du processus éducatif peut être réalisée. C’est l’infirmière qui souvent va

donner les premières connaissances à acquérir sur la maladie et sur le traitement mis en place.

La mise en œuvre d’un programme personnalisé , le développement des activités éducatives,

surtout les séances collectives , tout le programme visant à provoquer des changements de

comportement sont incompatibles avec une hospitalisation courte.

L’évaluation médico-économique n’est jamais réalisée. Les financements disponibles

pour les activités d’éducation semblent incorrectement identifiées par les directions comme

par les responsables d’activité. A l’hôpital, le financement de l’éducation thérapeutique repose

en large partie sur des ressources hors tarification T2A, mobilisées et distribuées pour les

établissements concernés sur une mission d’intérêt général et d’aide à la contractualisation

(MIGAC ). Pour les acteurs de l’ETP, ce financement est perçu à la fois comme opaque, mais

aussi comme générateur d’inégalités, certaines équipes n’ayant pas eu de moyens

supplémentaires alors qu’elles se sont largement engagées dans l’ETP . Les nouveaux modes

d’attribution des ressources MIGAC suite au recensement de l’activité en 2008 changeront-

ils la donne ?

L’absence de liens entre le nombre de malades pris en charge et les moyens déployés, du fait

du caractère globalisé du financement à la structure, n’entraîne aucune incitation à

l’efficience. L’état semble pourtant vouloir s’engager, des mesures sont préconisées à la page

6 du rapport présenté par Mme Bachelot sous forme des recommandations : n°19, n°20, n°23,

n°17 et n°24 24.

24 Rapport : pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient. Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative, septembre 2008, 165p

30

Bien que les entretiens n’ont duré qu’une quinzaine de minutes, les commentaires et

les remarques ont été variés. Des réflexions reviennent souvent pour expliquer le « manque

d’éducation » :

- Manque de temps : les infirmières sont très sollicitées par l’aspect technique, elles

n’ont plus le temps de « s’attarder » sur l’aspect relationnel et regrettent leur

absence de disponibilité.

- Manque de formations : elles ne sont pas toujours une priorité dans les services, les

listes d’attente sont longues et elles ne sont pas toujours acceptées.

- Manque d’argent : depuis la réforme hospitalière, les budgets sont répartis

différemment. Les effectifs en personnel sont limités. Faire de l’éducation dans les

services est difficile : il manque des lieux, du matériel, du personnel …Cet aspect

éducatif coûte cher à l’hôpital : créer une structure d’éducation passe au second

plan.

Mais, derrière ces remarques plutôt négatives, l’enthousiasme de certains soignants est très

communicatif. Pour certains c’est la vision du patient qui a changé :

- « Je vois les patients différemment depuis que j’ai fait la formation à l’IPCEM et

que je me suis investie dans l’éducation. J’ai l’impression de les voir en entier et

pas seulement par leur pathologie ».

- « Je sais que chaque individu peut progresser en fonction de ses possibilités, il

faut éviter qu’il ne se décourage dans une tâche trop difficile pour lui »

Pour d’autres c’est toute la remise en question sur les méthodes pédagogiques qui est

importante :

- « Il faut se casser la tête pour essayer d’expliquer de différentes manières quand le

patient ne comprend pas et c’est pour ça que ce n’est jamais routinier »

- « Il n’existe pas une bonne méthode pour faire passer les messages, mais plutôt un

ensemble que l’on adapte avec tel ou tel patient »

- « En pédiatrie , on ne doit pas être scolaire surtout avec les pré-ado »

Toutes ces remarques montrent que même si parfois l’éducation n’est pas structurée selon les

critères en vigueur , la vision du patient et la façon de le prendre en charge concourent à

l’acquisition de compétences d’autosoins par le patient.

Je regrette le fait que le médecin-chef de rééducation n’ait pas souhaité être à la tête de

l’éventuel projet de pôle d’éducation du patient , elle n’a cependant jamais contre carrée ma

démarche. Pourtant, un projet a plus de légitimité lorsqu’il est appuyé par un médecin ou bâti

31

en collaboration entre médecin et soignant. J’adhère complètement à la remarque de Mme

Elbaum : « Les mémoires que j’ai pu encadrer dans les écoles de cadres infirmiers d’une

part, dans des formations pour médecins d’autre part, m’ont toujours frappée par le fait que

les projets présentés à l’occasion de ces mémoires (projet de soins d’un coté, projet médical

de service ou de pôle de l’autre) faisaient presque toujours l’impasse sur l’autre composante,

comme si l’on pouvait organiser les soins indépendamment des médecins, ou définir une

stratégie de recrutement sans se préoccuper des soignants et de leur mode de travail »25.

C’est une composante dont il faudra tenir compte dans l’avancement du projet.

3.4. Propositions

Les actions lancées par les établissements lors des chantiers MeaH (mission nationale

d’expertise et d’audit hospitalier) soulignent l’insuffisance de communication ou les

incompréhensions mutuelles, notamment en termes de reconnaissance du travail de l’autre, et

conduisent à des dysfonctionnements 29.

Afin d’améliorer la communication, la création d’une plaquette pourrait être

envisagée. Elle présenterait les différentes actions d’éducation au CHL et serait diffusable sur

l’Intranet. Cet outil aurait pour objectif d’avoir une vision de toutes les actions menées dans

l’établissement par les collègues, de permettre l’échange et la mutualisation des expériences.

Cette plaquette pourrait également être diffusée sur le site de l’hôpital consultable sur Internet

afin d’être accessible par les patients et les professionnels de santé en ville 22.

Ce qui est également revenu souvent lors des entretiens est le manque de

reconnaissance qui retentit sur les conditions dans lesquelles les soignants peuvent exercer

leur fonction d’éducation. Une des propositions serait de mettre en place une fois par an « un

forum sur l’ETP » afin de valoriser les travaux des équipes et de renforcer les échanges entre

elles afin de fédérer les efforts.

Lors de l’entretien avec l‘IDE stomathérapeute, j’ai été surprise de savoir qu’un article

concernant son activité avait été publié dans une revue nationale, mais personne dans

25 ELBAUM Mireille . Enjeux économiques des nouvelles formes de coopérations entre professionnels de santé. HAS, novembre 2007 29 ELBAUM Mireille . Enjeux économiques des nouvelles formes de coopérations entre professionnels de santé. HAS, novembre 2007 22 Education du patient à l’hôpital : recensement de l’action au sein du service, de l’unité, du réseau, ou de l’établissement, ARH et CRAM Rhône-Alpes, CRAES

32

l’établissement ne le savait. « La lettre du CHL », une feuille recto-verso couplée tous les

mois à la fiche de paye pourrait être enrichie par ce type d’article. Actuellement le Directeur

Général ou le Directeur de la communication écrivent des articles qui concernent

essentiellement les projets de l’établissement , et mettent rarement en valeur des initiatives ou

des travaux du personnel.

L’HAS dans son rapport préconise une reconnaissance des actions d’éducation par le

biais de publication, de communication, de prise en compte des formations et des actions dans

le parcours professionnel, le financement d’études dédiées etc…3

Durant la formation du DUEP et lors de mon stage au CHU d’Amiens, j’ai passé une

journée en centre ville dans le pôle de prévention et d’éducation du patient. Créer une maison

de l’éducation à l’extérieur de l’hôpital me paraît une bonne idée, car les patients viennent

déjà régulièrement dans l’établissement, soit en consultation, soit en hospitalisation.

La pluridisciplinarité est également un concept important à respecter lors d’une prise

en charge éducative. L’intérêt est d’offrir aux patients les réponses les plus adaptées à ses

problèmes de santé, en permettant un contact direct avec le patient et les intervenants. Cela

favorise en outre la discussion entre médecin, infirmière, diététicienne …

La pluridisciplinarité de la prise en charge, mais surtout la multiplicité et l’échange

d’expériences permettent de faciliter l’accès aux traitements.

Un hôpital est un grand ensemble, au sein duquel existent plusieurs services. Les

services avec l’évolution des spécialisations dans le soin ont tendance à former des îlots ayant

chacun leur propre manière d’agir. C’est plus frappant encore à l’hôpital de Lens de part sa

structure pavillonnaire. Il existe déjà des référents en hygiène et des référents du CLAN ,

sans vouloir multiplier ce type de personnel, la création de référents éducatifs dans chaque

service pourrait faciliter la communication et améliorer la diffusion des bonnes pratiques. Ces

personnes ressources au sein des services permettraient d’impulser, de dynamiser les équipes

autour des processus éducatifs et de participer à des démarches de coordination au sein de

l’établissement.

3 Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. Guide méthodologique. Saint-Denis la Plaine : Haute Autorité en Santé (HAS), Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES), 2007, 103 p.

33

CONCLUSION

Lorsque je me suis inscrite au DUEP, j’avais l’objectif très ambitieux de créer « un

pôle d’éducation du patient » au Centre Hospitalier de Lens. Ce pôle aurait regroupé toutes les

actions existantes et sa mise en place aurait pu représenté mon sujet de mémoire. Des

obstacles à la mise en place de ce projet avaient déjà été repérés. Le médecin chef du service

n’était pas intéressée par l’éducation et l’ objectif n’était pas prioritaire pour la direction de

l’établissement. Mais forte de mon enthousiasme et de ma conviction , j’ai souhaité me lancer

dans cette démarche.

Pour aborder le concept de l’éducation thérapeutique du patient, il faut faire preuve

d’humilité et selon la devise du professeur ASSAL « avancer pas à pas » sera pour moi

l’essence même de cette démarche et mon nouveau concept.

Mon projet a donc évolué au cours des différents modules du DUEP, même si je

gardais l’idée finale en point de mire. Un projet n’est jamais statique, il évolue sans cesse, il

s’inscrit davantage dans la durée et il ne doit pas être trop ambitieux. Avant d’envisager la

création d’un pôle regroupant les activités d’éducation, je me suis plutôt recentrée en

procédant au constat de recenser et rendre lisible les actions d’éducation au CHL.

Le choix de recourir au questionnaire s’est imposé car cet outil permettait rapidement

de recenser toutes les actions d’éducation existantes dans l’établissement, de connaître leurs

organisations, leurs fonctionnements, les moyens mis en place, les freins et les moteurs pour

les développer. L’entretien d’accompagnement a apporté de multiples précisions concernant

ces programmes.

A l’origine, mon questionnement était de savoir si les activités réalisées s’inscrivaient

dans une réelle démarche éducative. Toutes les actions ne répondent pas aux critères de

l’OMS et de l’HAS, mais les personnels portent un engouement certain pour l’éducation. Ils

s’efforcent de mettre en place tous les moyens pour aider le patient à arriver pas à pas à se

prendre en charge. Pour clarifier et partager les visions communes au programme d’ETP, les

professionnels des services peuvent s’appuyer sur divers champs disciplinaires comme la

sociologie et la psychologie de la santé, l’anthropologie, l’éthique, le droit, les sciences de

l’éducation et la pédagogie de la santé. Pourtant, il semble important d’identifier des bases

34

communes d’une prise en charge adaptée, afin de permettre aux intervenants de développer

une approche partagée de l’éducation. L’appropriation de cette démarche pourrait constituer

le socle et le tuteur de nouvelles pratiques éducatives.

La communication entre les professionnels reste le ressort d’ avancement essentiel

entre les patients et les professionnels. Elle garantit une reconnaissance de chacun. Cette étape

sera donc incontournable pour la suite du projet.

La finalité du recensement des actions d’éducation sera de mettre en place une base de

données sur l’éducation du patient à l’hôpital de Lens. Cet outil aura pour objectif de

permettre les échanges, la mise en commun des expériences et de faciliter le développement

des projets d’ETP.

Il s’agira également de soutenir et de canaliser les efforts engagés par les équipes et de

valoriser une dynamique existante ainsi qu’aider à développer des actions nouvelles. Il faudra

de plus être vigilant à ne pas homogénéiser les pratiques, mais plutôt de les harmoniser.

Afin de structurer les démarches d’éducation de l’établissement, avec pour mission de

ne pas faire « à la place » des équipes mais plutôt de les soutenir dans la mise en place des

actions, la création d’un poste de coordonnateur des programmes d’éducation serait-elle une

réponse ?

35

BIBLIOGRAPHIE

POLITIQUE DE SANTE PUBLIQUE

Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des

maladies chroniques. Guide méthodologique. Saint-Denis la Plaine : Haute Autorité en Santé

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pédagogique, 2ème édition Paris: Maloine, 2004, 155 p.

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approches de la maladie chronique. Paris : Maloine, 2003, 240 p.

IANDOLO Constantino. Guide pratique de la communication avec le patient. Technique, art

et erreurs de la communication. Issy-les-moulineaux : MMI éditions, 2004, 192 p.

BALCOU-DEBUSSCHE Maryvette . L’éducation des malades chroniques : une approche

ethnologique . Paris, Editions des archives contemporaines, 2006, 280 p

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DECCACHE Alain. Quelles pratiques et compétences en éducation du patient :

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37

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D’IVERNOIS Jean- François, GAGNAYRE Rémi. Les compétences des soignants en

éducation thérapeutique. Actualité et dossiers en Santé Publique, septembre 2005, n° 52, pp

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D’IVERNOIS Jean-François, GAGNAYRE Rémi. Vers une démarche de qualité en

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GEDDA Michel. Pas de kinésithérapie sans éducation thérapeutique. Kinésithérapie

scientifique 2008, n° 492, pp 41-44

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Nutritions et facteurs de risque, novembre 2004, vol.2, pp 27-30

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2006 de 16 programmes d’éducation thérapeutique au CHU de Nantes : une démarche

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Solidarités, novembre 2005, 70p.

TEXTES LEGISLATIFS

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BERLAND, octobre 2003

Circulaire DHOS du 5 mars 2004 relative à l’élaboration des schémas régionaux

d’organisation sanitaire de 3ème génération (SROS 3)

Actes du séminaire préparatoire au plan visant à améliorer la qualité de vie des personnes

atteintes de maladies chroniques. Direction générale de la santé, Paris, décembre 2004

Arrêté du 13 décembre 2004 relatif à la coopération entre les professionnels de santé

Arrêté du 12 avril 2005 fixant la liste des missions d’intérêt général et des actes de soins

donnant lieu à financement spécifique (dotation MIGAC)

39

INDEX DES SIGLES

ANAES : Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé

ARH : Agence Régionale d’ Hospitalisation

AVK : AntiVitamine K

BPCO : Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive

CHL : Centre Hospitalier de Lens

CLAN : Comité de Liaison en Alimentation Nutrition

CRAM : Centre Régional d’Assurance Maladie

DMS : Durée Moyenne de Séjour

DUEP : Diplôme Universitaire en Education du Patient

DQPR : Direction de la Qualité et de la Prévention des Risques

HAS : Haute Autorité en Santé

INPES : Institut National pour l’éducation en Santé

IPCEM : Institut de Perfectionnement en Communication et Education Médicales

MPR : Médecine Physique et rééducation

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

ORL : Otho Rhino Laryngologie

RRF : Rééducation et Réadaptation Fonctionnelle

SEP : Sclérose en Plaques

T2A : Tarification à l’activité

40

ANNEXES

41

ANNEXE 1 QUESTIONNAIRE

42

QUESTIONNAIRE DE RECENSEMENT DES ACTIVITES D’EDUC ATION DU PATIENT AU CHL

(dans le cadre du Projet de Soins)

Votre formation initiale et votre fonction Q 1. Qui réalise l’activité d’éducation ?

� 1. Médecin � 2. Infirmier � 3. Diététicien � 4. Kinésithérapeute � 5. Psychologue � 6. Autre : préciser

Identification de l’ensemble des activités proposées autour d’un thème donné

Q 2. Quel est l’intitulé de l’activité ou de l’ensemble d’activités dont vous êtes responsables ? Q 3a. Quelle est ou quels sont les pathologies concernées par cet ensemble d’activités ? Q 3b. Quels sont les services concernés par cet ensemble d’activités ? Q 3c. Dans quel(s) lieu(x) se déroule(nt) les activités d’éducation du patient ?

� 1. Dans un service de l’établissement � 2. En transversal � 3. Hors établissement

Q 4. Les activités éducatives sont-elles destinées…. OUI NON 1. …. aux patients � � 2. …..aux familles et/ou à l’entourage � �

43

Si oui, « … aux patients » Q 5. A quel type de patients sont destinés les activités éducatives ? (plusieurs réponses possibles) OUI NON 1. Enfants (jusqu’à 10 ans) � � 2. Adolescents (de 11 à 17 ans) � � 3. Adultes (18 à 65 ans) � � 4. Personnes âgées de plus de 65 ans � �

Organisation et fonctionnement

Q 6. Les activités d’éducation du patient s’inscrivent-elles dans le cadre de … OUI NON 1. Consultations � � 2. Hospitalisation de jour � � 3. Hospitalisation de semaine � � 4. Programme d’éducation � � 5. Education (ou coaching) par téléphone � � 6. Accueil sans rendez-vous � � 7. Autre: préciser ____________________

� �

Q 7. Certaines de ces activités thématiques sont-elles structurées sous forme de « cycles » d’éducation ?

� 1. oui →→→→ passer à Q 8. � 2. non →→→→ aller à Q 11.

Q 8. Combien y a -t-il de cycles d’éducation distincts concernant les activités dont vous êtes responsables ?

/_____/_____/ Q 9. Quel sont les éléments concernant ce(s) cycle(s) d’éducation ? Q 10.1 : Nombre de séances individuelles, dans ce cycle pour 1 patient

/_____/_____/

Q 10. 2 : Nombre de séances de groupe, dans ce cycle pour 1 patient /_____/_____/ Q 10. 3 : Durée totale des séances individuelles et collectives cumulées, en nombre de jours, dans ce cycle pour 1 patient

/_____/_____/

Q 10. 4 : Durée totale des séances individuelles et collectives cumulées, en heures, dans ce cycle pour un patient

/_____/_____/

Q 10. 5 : Ce cycle revient à quelle fréquence ? � Une fois par semaine

44

� Une fois par mois � Une fois tous les 2 mois � Une fois tous les 6 mois � Moins souvent � Il n’ y a pas de régularité pour ce cycle

Organisation et fonctionnement propre à l’ensemble des activités

Q 10. Quels sont les principaux objectifs des activités dont vous êtes responsable ? Q 11. Un recueil de données concernant le patient, parfois regroupées sous le terme de « diagnostic éducatif », est-il établit en préalable aux activités éducatives ? � 1. systématiquement � 2. de temps en temps � 3. jamais

Q 12. Les activités d’éducation dont vous êtes responsables sont-elles individuelles ou collectives ?

� 1. uniquement individuelles � 2. individuelles et collectives � 3. uniquement collectives

Q 13. Quelles sont les méthodes pédagogiques utilisées ? (plusieurs réponses possibles) En individuel

� 1. information orale � 2. transmission d’information écrite � 3. apprentissages pratiques � 4. accompagnement psychosocial � 5. autres : préciser __________________________________________________

En collectif

� 1. exposé destiné à un groupe, sans discussion par la suite � 2. discussion de groupe sans exposé préalable � 3. transmission d’informations écrites � 4. apprentissages pratiques � 5. autres : préciser __________________________________________________

Q 14. Menez-vous une évaluation de vos activités d’éducation du patient ?

� 1. oui →→→→ passer à Q 15 � 2. non →→→→ aller à Q 16

45

Q 15. Sur quoi cette évaluation port-t-elle ? OUI NON 1. sur le déroulement des activités éducatives � � 2. sur les acquis des patients suite à l’éducation � � 3. sur l’état de santé des patients � � 4. sur la satisfaction des patients � � 5. sur la satisfaction des professionnels de santé � � 6. oui, autres : préciser ____________________

Q 16. Produisez-vous un rapport d’activité concernant l’éducation du patient ?

� 1. oui � 2. non

Moyens (ensemble des moyens dévolus aux activités décrites)

Moyens en personnel

Q 17. Préciser le nombre d’heures par semaine dévolus aux activités éducatives, pour chaque type de personnel Nombre

d’heures 1. Médecin généraliste ou spécialiste (préciser la spécialité) /___/___/ 2. Psychologue /___/___/ 3. Infirmière /___/___/ 4. Assistante sociale /___/___/ 5. Kinésithérapeute /___/___/ 6. Diététicien /___/___/ 7. Aide-soignante /___/___/ 8. Secrétaire /___/___/ 9. Sage-femme /___/___/ 10. Autre : préciser /___/___/ Q 18. Des patients interviennent –ils dans les séances éducatives sous forme de témoignage ?

� 1. oui � 2. non

Q 19. Des représentants d’associations de patients interviennent-ils dans des séances éducatives ?

� 1. oui � 2. non

46

Q 20. Quel est le niveau de formation des professionnels impliqués dans les activités éducatives OUI NON 1. Diplôme Universitaire en éducation ���� ���� 2. Formation continue (si oui, préciser)

���� ����

3. Formation par un laboratoire ���� ���� Moyens matériels

Q 21. Existe-t-il un dossier éducatif ?

� 1. oui � 2. non

Q 22. Existe-t-il une fiche de liaison spécifique ?

� 1. oui � 2. non

Q 23. Existe-t-il des locaux dédiés ?

� 1. oui � 2. non

Q 24. Du matériel est-il disponible (bureautique, matériel éducatif, etc…) ?

� 1. oui → fourni par qui : ____________________________________________ � 2. non

Q 25. Existe-t-il une ligne téléphonique dédiée aux activités d’éducation du patient ?

� 1. oui � 2. non

Financement

Q 26. Existe-t-il des financements pour les activités d’éducation mises en place auprès des patients

� 1. oui → fourni par qui : ____________________________________________ � 2. non

47

Activité d’éducation du patient en 2006

Q 26. Activité 2006

1. Nombre de personnes ayant bénéficié d’activités d’éducation dans l’année 1.1. en intra muros : _______________________________________________ 1.2. en extra muros : ______________________________________________

2. Nombre de séances collectives : ______________________________________ 3. Nombre de séances individuelles : ____________________________________

3.1. en hôpital de semaine : _________________________________________ 3.2. en hôpital de jour : ____________________________________________ 3.3. en ambulatoire : ______________________________________________ 3.4. à l’occasion d’une hospitalisation complète : _______________________

Relations et partenaires

Q 27. Les patients sont adressés vers les activités d’éducation : OUI NON 1. par des professionnels de santé internes au service où se déroulent les activités

�

�

2. par des professionnels de santé internes à l’établissement mais externe au service

�

�

3. par des professionnels de santé externes à l’établissement � � 4. par des patients ou associations de patients � � Q 28. Quels sont les partenaires avec qui vous collaborez pour la conception de vos activités éducatives ? OUI NON 1. des professionnels responsables d’autres actions d’éducation à l’intérieur de l’établissement

�

�

2. des professionnels de santé extérieurs à l’établissement (spécialistes libéraux, pharmaciens, paramédicaux, laboratoires …)

�

�

3. des patients � � 4. des représentants d’associations de patients � � 9. autres : préciser

� �

Q 29. Appartenez-vous ou collaborez-vous à un réseau de santé ?

� 1. oui → lequel : _______________________________________________ � 2. non

48

Activités complémentaires à l’éducation des patients

Q 30. Exploitez-vous vos données à des fins de recherche (publication d’articles ?)

� 1. oui � 2. non

Q 33. Votre personnel est-il impliqué dans la formation de professionnels à l’éducation du patient ?

� 1. oui � 2. non

Votre point de vue

Freins et moteurs au développement des activités d’éducation du patient Q 34. Les éléments suivant ont-ils constitué un frein ou un élément moteur pour le développement des activités d’éducation du patient ? Un frein

important Un frein modéré

Ni un frein, ni un

moteur

Un moteur modéré

Un moteur

important 1. le temps (disponibilité) � � � � � 2. les moyens en personnel � � � � � 3. les moyens matériels (local) � � � � � 4. la motivation des collègues � � � � � 5. la demande des patients � � � � � 6. la priorité accordée par l’institution à l’éducation du patient

� � � � �

7. la possibilité de formation � � � � � 8. les collaborations, le travail en équipe

� � � � �

Q 35. Avez-vous des suggestions, des commentaires sur l’éducation du patient dans l’établissement ou en général ? ________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Merci d’avoir consacré du temps à répondre à ce questionnaire

49

ANNEXE 2 COURRIER

D’ACCOMPAGNEMENT

50

DIRECTION DE SOINS BW/MD Pilotes de l’axe « Education du patient » dans le cadre du projet de soins Bernadette WIECHEC , Cadre de santé en Rééducation –Diététique � 6208 Mario DUPONT , Cadre supérieur de santé au Square � 6158

Lens , le 25 mars 2008

Mesdames, Messieurs Médecins Chef de Pôle et Praticiens Hospitaliers

Dans le cadre de l’élaboration du Projet de Soins , un des axes de travail retenu concerne l’activité en terme d’éducation à la santé et d’éducation thérapeutique.

Une des étapes de ce travail est de recenser l’existant dans les différents pôles d’activité du Centre Hospitalier de Lens, cette enquête permettra dans un second temps d’entamer des démarches de valorisation tant du point de vu repérage ( ex : élaboration d’un répertoire…) que du point de vu financier ( MIGAC, PRSP…). Le recensement se fera en deux étapes :

- Envoi d’un questionnaire à pré-remplir qui sera transmis par l’intermédiaire du cadre de pôle à chaque référent des différents programmes d’éducation du secteur.

- Retour du questionnaire : des binômes issus du groupe de travail de l’axe « Education du patient » du projet de soin rencontreront, d’ici le 16 mai 2008 , chaque référent afin de les accompagner à la rédaction finale du questionnaire (sur rendez-vous).

Restant à votre disposition pour tout complément d’information, recevez, Madame, Monsieur, nos sincères salutations.

Double envoyé aux Cadres de Pôle

Bernadette WIECHEC

51

DIRECTION DE SOINS BW/MD Pilotes de l’axe « Education du patient » dans le cadre du projet de soins Bernadette WIECHEC , Cadre de santé en Rééducation –Diététique � 6208 Mario DUPONT , Cadre supérieur de santé au Square � 6158

Lens , le 25 mars 2008

Mesdames , Messieurs Cadres de Pôle et Cadres de Santé

Dans le cadre de l’élaboration du Projet de Soins , un des axes de travail retenu concerne l’activité en terme d’éducation à la santé et d’éducation thérapeutique.

Une des étapes de ce travail est de recenser l’existant dans les différents pôles d’activité du Centre Hospitalier de Lens, cette enquête permettra dans un second temps d’entamer des démarches de valorisation tant du point de vu repérage ( ex : élaboration d’un répertoire…) que du point de vu financier ( MIGAC, PRSP…). Le recensement se fera en deux étapes :

- Envoi d’un questionnaire à pré-remplir qui sera transmis par l’intermédiaire du cadre de pôle à chaque référent des différents programmes d’éducation du secteur.

- Retour du questionnaire : des binômes issus du groupe de travail de l’axe « Education du patient » du projet de soin rencontreront, d’ici le 16 mai 2008 , chaque référent afin de les accompagner à la rédaction finale du questionnaire (sur rendez-vous).

Restant à votre disposition pour tout complément d’information, recevez, Madame, Monsieur, nos sincères salutations.

Double envoyé aux Médecins Chef de Pôle et Praticiens Hospitaliers

Bernadette WIECHEC

52

ANNEXE 3 RESULTATS DE

L’ENQUETE

53

Q1 : Les professionnels

4

13

2

1

32 médecin

infirmier

diététicien

kinésithérapeute

psychologue

autre

Q5 : Age des patients

0 45

129

14

Non-Répondants

enfants (jusqu'à 10 ans)

adolescents ( de 11 à 17 ans)

adultes (de 18 à 65 ans)

personnes agées de plus de65 ans

Total répondants

Q6 : Cadre dans lesquel sont réalisées les séances

12

6323

5

14

consultations

hospitalisations de jour

programme d'éducation

éducation par téléphone

accueil sans RDV

autre

Total répondants

Q 20 : Niveau de formation des professionnels

2 2

11

7

12Non-Répondants

Du en éducation

formation continue

formation laboratoire

Total répondants

54

Q7 : Activité sous forme de cycles 1 3

10

13Non-Répondants

oui passer à Q8

non aller à Q11

Total répondants

Q12 : Types de séances0

6

5

3

Non-Répondants

uniquementindividuelles

individuelles oucollectives

uniquementcollectives

Q13 : Méthodes pédagogiques

010

7

40012

0

1

0

14

Non-Répondants

information orale

transmissiond'informations écrites

apprentissagespratiques

accompagnementpsychosocial

autre (en individuel)

Q27 : Qui adresse les patients

0

14

6

52

par les professionnels desanté internes au serviceoù se déroulent lesactivitéspar des professionnelsde santé internes àl'établissement maisexterne au servicepar des professionnelsde santé externes àl'établissement

par des patients ou desassociations de patients

55

3

11

0

11

0 5 10 15

Non-Répondants

oui (passer à Q15)

non (passer à Q16)

Total répondants

Q 14 : Evaluation

Série1

Q 15 : Thème de l'évaluation

1 7

9

1011

10

13

Non-Répondants

sur le déroulementdes activitéséducatives

sur les acquis despatients suite àl'éducation

sur l'état de santé despatients

sur las satisfactiondes patients

0 5 10 15

Non-Répondants

oui

non

Total répondants

Q 16 : Rapport d'activité

Série1

0 5 10 15

Non-Répondants

oui

non

Total répondants

Q 21 : Dossier éducatif

Série1

56

0 5 10 15

Non-Répondants

oui

non

Total répondants

Q 23 : Locaux dédiés

Série1

0 5 10

15

Non-Répondants

non

Q 24 : Matériels spécifiques

Série1

0 5 10 15

Non-Répondants

non

Q 26 : Financement

Série1

Q33 : Freins et moteurs pour le développement des activités d’éducation

Le temps 8 ______________________________

Les moyens en personnels 7 ___________________________

Les moyens matériels 6 ________________________

La motivation des collègues 7 ______________________________

La demande des patients 10 ________________________________________

Les possibilités de formations 5 ___________________

________ Frein important et modéré

________ Moteur important et modéré

57

ANNEXE 4 PRESENTATION DES

RESULTATS

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EDUCATION DU PATIENT AU CHL

Bernadette WIECHEC Février 2009

CONTEXTE � Enquête de l’INPES fin décembre 2006 � Constat : des actions d’éducation sont menées , mais absence de

(re)connaissance de ces actions par les instances, les professionnels de l’établissement et les tutelles

CONTEXTE

� Projet de soins février 2007 – Axe 4 : Education du Patient � Binôme de pilotes pour manager chaque axe : . cadre du pôle Santé Publique . cadre en Rééducation � Groupe de travail . objectif : Recenser et rendre lisible ce qui existe

CONTEXTE � Elaboration d’un questionnaire fin 2007 (validation DQPR) � Lettre d’accompagnement � Envoi des questionnaires début 2008 � Binômes : aide à la rédaction finale � Analyse des 14 questionnaires par la DQPR en octobre 2008

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES � Professionnels : 13 IDE / 4 Méd / 3 Psy / 2 Diét / 2 AS / 1 MK / 1 éduc � Pathologies : . Pédia : asthme, mucoviscidose, diabète . Adulte : diabète Type I et II / diabète secondaire / diabète gestationnel, pathologies cardiovasculaires, SEP, stomathérapie, pb urinaires, hépatite C, patients VIH, addicto (alcool, toxico …)

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ANALYSE DES QUESTIONNAIRE � Population : actions destinées aux patients 13/14; à l’entourage 9/13 85,71 % adultes (64,29 % + de 65 ans) � Organisation et fonctionnement : . Cadre : 12 CS / 6 HJ / 3 prog / 2 Tél / hosp / domicile . Forme : 3/14 cycle; uniquement ind 6; ind et collectif 7; uniquement collectif 3

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES � Objectifs : (7/14) observance du traitement; choix, utilisation du

matériel; autonomie; qualité de vie; confiance en soi � Diagnostic éducatif : . 11 systématiquement . 3 de temps en temps

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES � Méthodes pédagogiques . Individuel :

Information orale : 11 Transmission d’info écrites : 8 Apport pratique : 10 Accompagnement psychosocial : 5

. Groupe : Exposé sans discussion : 2 Discussion sans exposé : 4 Transmission écrite : 2 Apport pratique : 5

Autres : exposé avec discussion, vidéo, créaplan

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES � Évaluation : 11/14 . Déroulement des activités : 7 . Acquis suite à l’éducation : 9 . Etat de santé des patients : 10 . Satisfaction des patients : 11 . Satisfaction prof / entourage : 1

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES � Rapport d’activité : 9/14 � Moyens en personnel : nbre h/semaine . IDE : 85 h(½ SEP et ½ estime de soi) . Méd : 27 h . Psy : 9 h

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. Diét : 3h30 et MK : 3 h . AS : 3 h et secrétaire : 2 h

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES � Niveau de formation :

. Diplôme universitaire : 2

. Formation continue : IPCEM 4/Pasteur/congrès/journée d’éducation

. Laboratoire : 5

. Entretien motivationnel / animation de groupe / thérapie familiale

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES � Moyens matériels : . Dossier éducatif : oui 5 non 9 . Fiche de liaison : oui 7 non 7 . Locaux dédiés : oui 6 non 8 . Matériel (PC…) : oui 10 non 4 . Ligne téléph : oui 4 non 10

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES � Financement : oui 1 non 13 � Activité 2006 : 8/14 . Nbre de personnes : 1742 . Nbre séances collectives : 51 . Nbre séances individuelles : 441 . Consultations / Hospitalisation

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES � Relations et partenaires : . Patients adressés par des professionnels du service : 14 . Professionnels ext au service : 6

. Professionnel ext à l’établissement : 5 . Associations : 2

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES Collaboration pour la conception des séances : 6 non répondants . Professionnels de l’établissement : 4 . Professionnels ext : 7 . Patient : 1 . Association : 2

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ANALYSE DES QUESTIONNAIRES

. Appartenance à 1 réseau de santé : oui : 9 non : 3 . Exploitation des données pour publication oui : 1 non : 11

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES � Freins et moteurs au développement des activités Frein

important Frein

modéré Ni frein

Ni moteur Moteur

important Moteur modéré

Non répondant

Temps

6 2 1 5

Moyens en personnel

5 2 1 1 5

Moyens en matériel

4 2 1 1 6

Motivation collègues

2 1 3 2 5 1

Demandes patients

4 1 9

Priorité Institution

2 2 2 6 2

Possibilité formation

1 2 2 5 4

Travail en équipe

4 1 8 1

ANALYSE DES QUESTIONNAIRES

� Suggestions / commentaires : . Problème de financement (3), de reconnaissance par l’établissement, les tutelles (4), multidisciplinarité . Equipe mobile en diabéto . Ouverture vers la ville (maison du diabète) . Formation de base des soignants

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RESUME : Des séances d’éducation sont menées au Centre Hospitalier de Lens, mais elles sont souvent ni connues par les autres professionnels de santé de l’hôpital, ni reconnues par la Direction. Il semble exister une grande disparité dans le mode de fonctionnement de ces séances en fonction des services. Ce travail par l’intermédiaire d’un questionnaire se propose de recenser les actions menées dans les différents secteurs de l’établissement. Les résultats de l’enquête font apparaître la pluridisciplinarité des intervenants avec des niveaux de formations multiples. Seules trois actions présentent un programme complet d’éducation comportant un cycle de séances programmées, où alternent des séances individuelles et collectives. Elles s’appuie sur un dossier éducatif. Les évaluations sont effectuées pour 11 actions et comportent surtout des critères qualitatifs. Le problème du financement des séances se pose pour les 14 actions. Les freins les plus importants au développement de la démarche sont le temps et les moyens humains. Des entretiens avec les porteurs de projets à la suite de la présentation des résultats ont confirmé le manque criant de temps dédié à l’éducation, ainsi que l’insuffisance de reconnaissance des actions menées. Les solutions proposées sont de valoriser les actions existantes et d’aider les équipes à développer des programmes plus structurés. MOTS CLES : Maladies chroniques. Programme d’éducation thérapeutique. Projet d’éducation. Enquête. Questionnaire. Entretien semi-directif. Coordonnateur en éducation