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Alliancedepersonnesisoléesetd’associa5onsconcernéesparles

MaladiesRares

51associa5ons,40maladesisolés,16ins5tu5onsd’accueilspécialisées

 ASBLcrééele8février2001(Moniteur) ReconnueparlaRégionWallonne(2009) MembredeEurordisdepuis2001 (EuropeanOrganisa5onforRareDisorders) Associéedepuis2010auPlanNa5onalbelgepourlesMaladiesRares.

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 EURORDIS:AllianceeuropéenneMaladiesrares: 54pays,590associa5ons,4000maladiesrares Porte‐paroledesMRauprèsdel’UEetdeses27Etats‐membres EnconnexionavecOrphanet

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 ORPHANET(www.orphanet.fr):entréepourOrphanetBelgique Encyclopédiequiétablitl’annuairemédicaldesmaladiesrares(3000à4000),listedesassocia5ons,descentresderéférence,contribueàaider lesmalades lesmédecins leschercheurs lesindustriels INSERM US14 Plateforme Maladies Rares 96, rue Didot 75014 Paris, France (HôpitalBroussais)

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Lepa5entsouffrantd’unemaladierareestconfrontéàdemul5plesdifficultésetobstacles

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 RDBorientelesmaladesparlebiaisdesesconseillersmédicauxmaisnesesubs5tueenaucuncasaumédecintraitant

 LesecrétariatdeRDBfournittousrenseignementsadministra5fs

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Lesac5vitésdeRD‐B(1)  A l’écoute par téléphone, courriel, visite sur place… des pa5entsd’où liste d’environ 500 maladies rares différentes (sur le site deRDB)

 Regrouper et soutenir les patients isolés et leurs proches  MeareencontactdespaDentsaEeintsd’unemêmemaladie  Le cas échéant, aider à la créaDon d’une nouvelle associaDonspécifique(13àcejour)

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Lesac5vitésdeRD‐B(2)

 veiller à une aide « de première ligne » médicale ou administrative pour les malades

 être leur porte-parole en vue d'influencer les décisions publiques, tant à l'échelon local, régional, fédéral qu’international sur les problèmes de type éthique, scientifique, médical et social spécifiques à ces pathologies.

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Lesac5vitésdeRD‐B(3)

RD‐B, représentant les associa5ons de pa5ents, est associédepuis 2010 à un groupe de travail du Plan NaDonal Belgepourlesmaladiesrares,géréparlaFonda5onRoiBaudouin.

Cegroupedetravail inclutdesreprésentantsdesassociaDonsde paDents aaeints de maladies rares, des Centres degéné5quehumaine,duMinistèrede laSanté,de l’INAMI,desMutualités,dePharma.be.

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Lesac5vitésdeRD‐B(3bis)

L’asbl RDB participe au Groupe de Travail Permanent sur les Maladies Rares au niveau de l’INAMI dans le cadre de l’Observatoire des Maladies Chroniques

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Venezrejoindrenotrestaff. RDBabesoindevous:juriste,secrétaire,personnesac5vesdanslemondemédical…..

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 RDBdoitse faireconnaîtreafinquesesmembressoientdeplusenplusnombreux.Danscebut

 RDB complète régulièrement sur son site la liste des ± 500maladies rares que RDB a recensées et développe lesinforma5onsrela5vesauxmaladiesrares

 RDBpar5cipeànombrederéunionsayanttraitauxmaladiesraresetchroniques

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Les malades aEeints d’une même maladie rare sont peunombreux

Qu’ilsrejoignentl’associa5onquilesregroupe

Lesmaladies rares sont nombreuses ainsi que les maladesaEeintsdemaladiesraresengénéral

Associa5onsouisolés,ontintérêtàsoutenirRDB,l’alliancequilesregroupe,briseleurisolement,défendleursintérêts

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1‐L’ASBLRareDisordersBelgium

Prof.SimoneWamaux‐DeConinck

2‐Maladiesrareset/ouorphelines

Prof.YvesGillerot,géné5cien

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Unemaladieraretouchemoinsd’unepersonnesur2000

Unemaladieorpheline:pourlaquelleiln’yapasderéponsethérapeu5que

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