RAPPORT - IRDPQ · 2019. 11. 7. · Monelly Radouco-Thomas, médecin psychiatre, IUSMQ, CIUSSS de...

RAPPORT d’ETMI classique

Octobre 2019

Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux

de la Capitale-Nationale

Identification des pratiques et des interventions psychosociales favorisant l’adaptation et la réadaptation des personnes adultes présentant le syndrome de Prader-Willi

Responsabilité et déclaration de conflits d’intérêts Ce document n’engage d’aucune façon la responsabilité du CIUSSS de la Capitale-Nationale, de son personnel et des professionnels à l’égard des informations transmises. En conséquence, le CIUSSS de la Capitale-Nationale et les membres de l’Unité d’ETMISSS ne pourront être tenus responsables en aucun cas de tout dommage de quelque nature que ce soit au regard de l’utilisation ou de l’interprétation de ces informations.

Pour citer ce documentBeaumier, I; St-Jacques, S; Ndjepel, J. et Lehoux, M-C. (2019). Identification des pratiques et des interventions psychosociales favorisant l’adaptation et la réadaptation des personnes adultes présentant le syndrome de Prader-Willi. Rapport d’ETMI classique, UETMISSS, CIUSSS de la Capitale-Nationale en collaboration avec l'UETMI du CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec.

RemerciementsL’équipe de travail tient à remercier chaleureusement Mme Désirée Nsanzabera, professionnelle en ETMI, qui a participé aux premières étapes de ce mandat. Ses travaux et ses réflexions ont constitué un apport indéniable à ce projet.

Une production du Service de l’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé et services sociaux (ETMISSS) et de la bibliothèque du Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale. Direction de l’enseignement et des affaires universitaires

Production© Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux de la Capitale-Nationale 525, boulevard Wilfrid-Hamel Québec (Québec) G1M 2S8www.ciusss-capitalenationale.gouv.qc.caDépôt légal, 2019Bibliothèque et Archives nationales du QuébecISBN : 978-2-550-85015-1 (PDF)

AuteuresIsabelle Beaumier, M. Serv. soc., professionnelle en ETMI, responsable du mandatSylvie St-Jacques, Ph. D., responsable scientifiqueJacky Ndjepel Ph. D. (c), professionnelle en ETMIMarie-Claude Lehoux, professionnelle en ETMIDemandeureMartine Ouellet, directrice adjointe, Territoriale Charlevoix, Beauport Beaupré et Île-d’Orléans, Direction des programmes Déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme et Déficience physique (DI-TSA-DP), CIUSSS de la Capitale-NationaleGestionnaires du mandatCatherine Safianyk, chef de service de l’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé et services sociaux (ETMISSS) et de la bibliothèque, CIUSSS de la Capitale-NationaleNathalie Hamel, chef de service de la recherche psychosociale, du soutien au développement de la pratique et de l’UETMI, CIUSSS de la Mauricie-et-Centre-du-QuébecRecherche documentaireÈve Bouhêlier, bibliothécaire, CIUSSS de la Capitale-NationaleConseil scientifiqueEve-Line Bussières, professeure à l’Université du Québec à Trois-Rivières (UQTR), chercheure à l’Institut universitaire en DI-TSAMichel Mercier, professionnel-conseil en DI-TSA, INESSSComité de suivi Cédrick Bilodeau, auxiliaire aux services de santé et sociaux (ASSS), résidence à assistance continue (RAC) Prader-Willi, DI-TSA-DP, CIUSSS de la Capitale-NationaleIsabelle Blanchard, conseillère-cadre en psychoéducation, Direction des services multidisciplinaires (DSM), CIUSSS de la Capitale-Nationale

François-Xavier Boisson, usager-partenaireFrance Couture, conseillère-cadre en nutrition, DSM, CIUSSS de la Capitale-NationaleMarie-Josée Dumé, chef RAC-RIS, DI-TSA-DP, CIUSSS de la Capitale-NationaleGeneviève Hamel, intervenante en DI-TSA, CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-QuébecLouis Lamothe, psychoéducateur, DI-TSA-DP, Institut universitaire en santé mentale de Québec (IUSMQ), CIUSSS de la Capitale-NationaleViateur Lavoie, ASSS, RAC Prader-Willi, DI-TSA-DP, CIUSSS de la Capitale-NationaleMartine Ouellet, directrice adjointe, Territoriale Charlevoix, Beauport Beaupré et Île-d’Orléans, DI-TSA-DP, CIUSSS de la Capitale-NationaleVéronique Paré, éducatrice spécialisée, RAC Prader-Willi DI-TSA-DP, CIUSSS de la Capitale-NationaleChantal Projean, usager-partenaireMonelly Radouco-Thomas, médecin psychiatre, IUSMQ, CIUSSS de la Capitale-NationaleRelecteur externeGermain Couture, chercheur d’établissement, CIUSSS de la Mauricie-et-Centre-du-QuébecRévision linguistiqueAnne-Marie Tourville, technicienne en administration, CIUSSS de la Capitale-NationaleMise en pagesRolande Goudreault, agente administrative, CIUSSS de la Capitale-NationaleConception graphiqueNancy Benoit et Karine Binette, technicienne en arts graphiques, CIUSSS de la Capitale-Nationale


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RÉSUMÉ

Objectif

Cette ETMI classique a pour but d’identifier les pratiques et les interventions psychosociales favorisant l’adaptation et la réadaptation chez les adultes présentant le SPW. Les résultats pourront aider à mettre à jour le Programme-clientèle de la RAC du CIUSSS de la Capitale-Nationale destinée à cette clientèle, de même qu’à améliorer leur offre de services.

Méthodologie

Une revue systématique de la littérature a été réalisée à partir de sept bases de données bibliographiques. Afin de repérer d’autres documents pertinents dans la littérature grise, 32 sites web ont été consultés et le moteur de recherche Google a été utilisé. La qualité méthodologique des études et la crédibilité des documents ont été évaluées à l’aide d’outils validés. Les données pertinentes ont été extraites, synthétisées puis analysées. Un portrait des milieux de vie et des services offerts aux adultes présentant le SPW dans les CISSS et CIUSSS du Québec a également été réalisé.

Le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique qui atteint un nouveau-né sur 15 000 à 25 000 naissances et touche indifféremment les enfants des deux sexes, sans égard à l’origine géographique (American Academy of Pediatrics, 2011). Notamment, les personnes présentant le SPW ne reçoivent pas les signaux normaux de faim et de satiété (International Prader-Willi syndrome organisation, 2018). Le SPW est également associé à la présence de troubles de comportement, de troubles obsessionnels et compulsifs et de troubles psychiatriques (Encyclopédie Orphanet Grand Public, 2013). Toutefois, une grande variabilité de ces manifestations est observée (Whittington et Holland, 2017).

Depuis juin 2011, une résidence à assistance continue (RAC) du Centre intégré universitaire en santé et en services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale située dans Charlevoix offre des services de réadaptation exclusivement destinés à des usagers adultes présentant le SPW. Une démarche d’appréciation des services de réadaptation et de nutrition a mis en évidence la nécessité d’actualiser l’offre de service à l’aide de données probantes en matière de réadaptation. L’Unité d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé et en services sociaux (UETMISSS) du CIUSSS de la Capitale-Nationale, en collaboration avec l’UETMISSS du CIUSSS Mauricie-et-Centre-du-Québec, a réalisé une ETMI classique à cet effet.

CONTEXTE


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Résultats

Avec un taux de participation de 54,5 % (12 des 22 CISSS et CIUSSS du Québec), le portrait a permis de répertorier 47 adultes avec un diagnostic de SPW : 36 % vivent à domicile avec leur famille, 21 % en ressources de type familial, 23 % en RAC, 19 % en ressource intermédiaire et 2 % dans un milieu qui n'a pas été précisé. Seul le CIUSSS de la Capitale-Nationale dispose d’un milieu résidentiel spécifiquement destiné à cette clientèle. Des adultes répertoriés présentant le SPW, 76 % bénéficient de services dans leur milieu de vie (éducateur spécialisé, travailleur social ou infirmière pour plus de 50 %) et 67 % participent à des programmes d’intégration professionnelle et résidentielle.

Des 3 553 documents repérés par la revue systématique de la littérature, 54 ont été retenus : 11 études (littérature scientifique) et 43 documents faisant état de données expérientielles (littérature grise). L’analyse des données issues de la littérature a permis d’établir des constats qui ont menés à l’élaboration de recommandations sur les interventions psychosociales visant l’adaptation et la réadaptation des adultes présentant le SPW.

Recommandations pour la RAC destinée aux adultes présentant le SPW du CIUSSS de la Capitale-Nationale

Pratiques et interventions psychosociales › Selon la littérature grise et l’avis des experts membres du comité de suivi, l’approche d’analyse et d’intervention

multimodale pour les stratégies d’intervention et la prévention de crise (AIMM) ainsi que la gestion du comportement en situation de crise (Intervention thérapeutique lors de conduites agressives (ITCA), OMEGA-plus) sont à privilégier auprès des adultes présentant le SPW.

› Dans le but de prévenir et d’éviter les troubles de comportement, il est nécessaire d’analyser et de tenter de comprendre les comportements des résidents.

› Pour le bien-être de la clientèle et compte tenu de l’effet hautement renforçateur de la nourriture chez les personnes présentant le SPW, l’usage de récompenses alimentaires est à éliminer graduellement. Cependant, la collation spéciale, qui n’est pas une récompense, pourrait être maintenue pour son caractère social.

› L’utilisation d’un système de récompenses non alimentaires pour motiver et préserver un bon comportement devrait être favorisée et maintenue.

› Bien que les résultats issus de la littérature ne soient pas généralisables et qu’il n’existe pas de programme unique, certaines des interventions et stratégies répertoriées pourraient être tentées, avec la consultation des intervenants du milieu, en tenant compte des caractéristiques de chaque individu présentant le SPW, de ses besoins et de ses capacités.

en ressources intermédiaires19 %

36 % à domicile avec leur famille

en ressources de type familial23 %

en RAC21 %

non précisé2 %

47 adultes avec un diagnostic de SPW

Taux de participation 54,5 %


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Conditions requises sur les plans clinique, organisationnel et architectural › Les membres de l’équipe de travail devraient être hautement qualifiés concernant la problématique spécifique du

SPW. Une formation uniquement en déficience intellectuelle ne serait pas suffisante. › Tous les membres du personnel (clinique, de gestion et de soutien) devraient recevoir une formation initiale sur

le SPW avant de travailler auprès de la clientèle, de même qu’une formation continue. Ces formations devraient porter sur :

› L’approche d’analyse et d’intervention multimodale pour les stratégies d’intervention et la prévention de crise (AIMM).

› La gestion du comportement en situation de crise (ITCA, OMEGA-plus). › La nutrition, les diètes et la préparation des repas. › Les droits, les responsabilités et les restrictions. › Les problèmes de santé et médicaux spécifiques aux personnes présentant le SPW. › Les besoins et les soutiens médicaux spécialisés.

› Maintenir la disponibilité d’un professionnel expérimenté (membre d’un ordre professionnel) 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour donner de l’assistance directe aux résidents en cas de besoin.

› Maintenir les services professionnels suivants : diététiste, psychoéducateur, travailleur social, infirmier, ergothérapeute et physiothérapeute.

› Maintenir et augmenter le nombre d’heures allouées à la nutritionniste. › Les résidents pourraient recevoir les services d’un kinésiologue dans le but de revoir les programmes d’exercices

physiques en fonction de leurs besoins et de leurs particularités. › Maintenir les occasions ainsi que les lieux d’échanges et de soutien clinique formalisés pour les intervenants de la

RAC, soit les rencontres clinico-administratives mensuelles. › Maintenir les échanges entre les éducateurs de la RAC lors du changement de quart de travail. › Maintenir l’aménagement adapté et permettant la sécurité alimentaire dans la RAC (avec les zones de cuisine et de

stockage sécurisées ou inaccessibles). › Mettre en place des rencontres de collaboration interprofessionnelle. › Compte tenu du peu de littérature sur le sujet des interventions psychosociales et de la rareté des milieux

d’hébergement uniquement destinés aux personnes présentant le SPW au Québec et ailleurs : documenter et évaluer les pratiques de la RAC du CIUSSS de la Capitale-Nationale destinée aux adultes présentant le SPW.

› Faire la mise à jour du Programme-clientèle de la RAC du CIUSSS de la Capitale-Nationale destinée aux adultes présentant le SPW et développer une pratique de pointe.

› Développer du contenu de formation appuyé par un « Programme-clientèle » à jour, la documentation, l’évaluation des pratiques et les connaissances des intervenants experts dans les milieux.

› Compte tenu de l’existence de plusieurs associations sur le SPW à travers le monde et considérant qu’il s’agit d’une maladie génétique rare : ces regroupements pourraient être utilisés pour réseauter, partager de l’information et faire rayonner les pratiques adoptées localement.


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Table des matières

1 › Contexte ..............................................................................................................................................................1

2 › Problématique .....................................................................................................................................................12.1 › Manifestations ................................................................................................................................................................1

2.2 › Aptitudes cognitives .......................................................................................................................................................2

2.3 › Aptitudes intellectuelles .................................................................................................................................................3

2.4 › Cognition sociale et comportement ................................................................................................................................3

2.5 › Conclusion ......................................................................................................................................................................3

3 ›Projet d’ETMI ........................................................................................................................................................43.1 › Question d'ETMI ..............................................................................................................................................................4

3.2 › PICOTS ............................................................................................................................................................................4

3.3 › Questions d’évaluation ....................................................................................................................................................5

3.4 › Revue systématique de la littérature ..............................................................................................................................5

3.4.1 › Stratégie de recherche documentaire ...................................................................................................................... 5

3.4.2 › Sélection des documents .........................................................................................................................................6

3.4.3 › Évaluation de la qualité méthodologique des études et de la crédibilité des documents ........................................ 7

3.4.4 › Extraction de données ..............................................................................................................................................7

3.5 › Recueil d’informations auprès des CISSS et CIUSSS ...................................................................................................... 7

3.6 › Triangulation des informations et analyse des résultats ................................................................................................ 7

3.7 › Formulation de constats et élaboration de recommandations ....................................................................................... 8

4 ›Résultats ..............................................................................................................................................................94.1 › Sélection des documents ................................................................................................................................................9

4.2 › Caractéristiques des études retenues ............................................................................................................................9

4.3 › Pratiques et interventions psychosociales ...................................................................................................................11

4.3.1 › Pratiques et interventions psychosociales évaluées dans les études scientifiques ............................................... 11

4.3.1.1 › Troubles de comportements ..........................................................................................................................11

4.3.1.2 › Autonomie .....................................................................................................................................................15

4.3.2 › Pratiques et interventions psychosociales issues de la littérature grise à titre de données expérientielles .......... 15

4.3.2.1 › Gestion des comportements..........................................................................................................................16

4.3.2.2 › Récompenses alimentaires............................................................................................................................17

4.3.2.3 › Gestion du changement .................................................................................................................................18

4.3.2.4 › Relations sociales ..........................................................................................................................................18

4.3.2.5 › Sexualité et considérations médicales .......................................................................................................... 18

4.3.2.6 › Sécurité alimentaire .......................................................................................................................................19

4.3.2.7 › Intégration professionnelle ............................................................................................................................21


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4.4 › Conditions requises sur les plans clinique, organisationnel et architectural ................................................................ 22

4.4.1 › Conditions cliniques ...............................................................................................................................................23

4.4.1.1 › Soutien et interventions ................................................................................................................................23

4.4.1.2 › Exercice physique et diète .............................................................................................................................24

4.4.2 › Conditions organisationnelles ................................................................................................................................25

4.4.2.1 › Recrutement et compétences requises par les membres du personnel ........................................................ 25

4.4.2.2 › Formation et soutien clinique aux intervenants ............................................................................................ 25

4.4.2.3 › Composition des équipes cliniques ...............................................................................................................25

4.4.2.4 › Leadership et gestion ....................................................................................................................................26

4.4.2.5 › Mécanismes de communications ..................................................................................................................26

4.4.3 › Conditions architecturales .....................................................................................................................................26

4.5 › Offre de service et milieux de vie au Québec pour les adultes présentant le SPW ........................................................ 28

5 › Synthèse et analyse des résultats .....................................................................................................................315.1 › Forces et limites de cette démarche d’ETMI classique ................................................................................................. 33

6 › Conclusion .........................................................................................................................................................346.1 › Constats ........................................................................................................................................................................34

6.2 › Recommandations pour la RAC destinée aux adultes présentant le SPW du CIUSSS de la Capitale-Nationale ........... 35

Annexes

Annexe 1 : Stratégie de recherche documentaire ...................................................................................................37

Annexe 2 : Questionnaire ........................................................................................................................................47

Annexe 3 : Schéma de sélection des documents ....................................................................................................49

Annexe 4 : Extraction des donnnées issues des études scientifiques ....................................................................50

Annexe 5 : Extraction des données issues de la littérature grise ............................................................................64

Références bibliographiques ..................................................................................................................................78


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Liste des figuresFigure 1 : Cadre d’analyse .......................................................................................................................................................8

Figure 2 : Analyse des résultats selon le cadre d’analyse ..................................................................................................... 31

Liste des tableaux

Tableau 1 : Définition des critères PICOTS, des critères d’inclusion et d’exclusion ................................................................. 4

Tableau 2 : Concepts et mots clés utilisés pour la recherche documentaire .......................................................................... 6

Tableau 3 : Caractéristiques des études retenues et types d’interventions .......................................................................... 10

Tableau 4 : Nombre d’usagers selon le milieu de vie .............................................................................................................28

Tableau 5 : Types de services offerts et intervenants impliqués .......................................................................................... 29

Tableau 6 : Nombre de services reçus par usager .................................................................................................................30

Tableau 7 : Types d’intervenants et nombre d’usagers ......................................................................................................... 30


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Liste des abréviations et des acronymes

ASSS Auxiliaire aux services de santé et sociaux

CISSS Centre intégré de santé et de services sociaux

CIUSSS Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux

DI-TSA-DP Direction des programmes déficience intellectuelle et trouble du spectre de l’autisme et déficience physique

DSM Direction des services multidisciplinaires

ETMI Évaluation des technologies et des modes d’intervention

I-CLSC Système d’information et de gestion de l’information clinique et administrative des centres locaux de services communautaires (CLSC)

INESSS Institut national d’excellence en santé et en services sociaux

IUSMQ Institut universitaire en santé mentale de Québec

MSSS Ministère de la Santé et des Services sociaux

PRISMA Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses

PW Prader-Willi

PWA Prader-Willi Association

PWSA Prader-Willi Syndrome Association

QI Quotient intellectuel

RAC Résidence à assistance continue

RI Ressource intermédiaire

RTF Ressource de type familial

SIPAD Système d’information des personnes ayant une déficience

SPW Syndrome de Prader-Willi

TS Travailleur social

TTS Technicien en travail social

UETMI Unité d’évaluation des technologies et des modes d'intervention

UETMISSS Unité d'évaluation des technologies et des modes d'intervention en santé et en services sociaux


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1 › CONTEXTE

Depuis juin 2011, une résidence à assistance continue (RAC) du Centre intégré universitaire en santé et en services sociaux (CIUSSS) de la Capitale-Nationale située dans Charlevoix offre des services de réadaptation exclusivement destinés à des usagers adultes atteints du SPW. Son offre de service est principalement basée sur les savoirs expérientiels acquis par les intervenants au fil des ans.

Après six ans de fonctionnement de la RAC du CIUSSS de la Capitale-Nationale, une démarche d’appréciation des services de réadaptation et de nutrition a été réalisée avec l’appui de la Direction des services multidisciplinaires (DSM) du CIUSSS de la Capitale-Nationale. Cette dernière a mis en évidence la nécessité d’actualiser l’offre de service à l’aide de données probantes en matière de réadaptation auprès d’une clientèle adulte présentant le SPW. À cet effet, une demande a été adressée à l’Unité d’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé et en services sociaux (UETMISSS) du CIUSSS de la Capitale-Nationale, dans le but d’identifier les meilleures pratiques et interventions psychosociales favorisant l’adaptation et la réadaptation des personnes adultes présentant le SPW. Le CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec s’est joint à l’équipe projet pour la réalisation du mandat, à titre de collaborateur.

2 › PROBLÉMATIQUE

Décrit pour la première fois en 1956, le syndrome de Prader-Willi (SPW) est une maladie génétique qui atteint un nouveau-né sur 15 000 à 25 000 naissances et touche indifféremment les enfants des deux sexes, sans égard à l’origine géographique (American Academy of Pediatrics, 2011). Il s’agit d’une anomalie génétique causant l’inactivité d’une partie du chromosome 15, qui se produit de trois façons : par délétion (dans 70 % des cas, une partie du chromosome 15 hérité du père est manquante); par disomie uniparentale (dans 30 % des cas, deux chromosomes 15 sont hérités de la mère et aucun du père) et ; par anomalie d’empreinte (un très faible pourcentage implique une mutation génétique du chromosome 15) (Fondation Prader-Willi Recherche Canada, 2018).

Les mécanismes expliquant les symptômes liés au SPW, dont le dysfonctionnement de l’hypothalamus qui régule les fonctions hormonales de même que certains comportements, sont encore inconnus à ce jour (Whittington et Holland, 2017). Toutefois, bien que la sévérité des manifestations du SPW soit variable d’une personne à l’autre, un ensemble de caractéristiques physiques, neurologiques, développementales et comportementales sont observables.

2.1 › ManifestationsUne diminution des mouvements intra-utérins chez le fœtus atteint du SPW est observée avec, parfois, un excès de liquide amniotique (hydramnios). Dès la naissance, les bébés qui présentent le SPW ont des difficultés concernant les réflexes de succion et de déglutition, les rendant généralement incapables de se nourrir au sein. Lorsque ces difficultés ne sont pas traitées, elles peuvent entraîner le rachitisme ou encore la nécessité de les gaver. Des troubles de la mastication, un très faible tonus musculaire (hypotonie), de faibles pleurs et des anomalies du sommeil sont également observés. Bien qu’il soit possible de développer le tonus musculaire et les capacités motrices de ces enfants, des retards persistent généralement à l’âge adulte (International Prader-Willi Syndrome Organisation (IPWSO), 2018).


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En vieillissant, les enfants présentant le SPW ne reçoivent pas les signaux normaux de faim et de satiété : ils sont incapables de contrôler leur apport en nourriture de sorte qu’ils développent une hyperphagie et adoptent des comportements liés à la recherche de nourriture. Sans traitement, l’hyperphagie, combinée à un métabolisme plus lent que la normale, entraîne une obésité morbide de même que de nombreuses conséquences sur l’état de santé physique (IPWSO, 2018). Des difficultés liées au sommeil sont également observées chez les personnes qui présentent le SPW : une somnolence excessive pendant la journée voire de la narcolepsie chez certains, de même qu’une apnée du sommeil (Encyclopédie Orphanet Grand Public, 2013).

Concernant leur morphologie, les enfants qui présentent le SPW ont des traits distinctifs : un front étroit, des yeux en amande, une lèvre supérieure fine, une bouche tournée vers le bas, une petite taille, des mains et des pieds plus petits que la moyenne (acromicrie). Ils peuvent aussi être atteints de strabisme, de myopie ou d’amblyopie. Le développement de la puberté est généralement retardé et incomplet en raison d’un déficit de l’hormone de croissance. Enfin, la fertilité est extrêmement rare et n’a été observée que chez les sujets féminins (IPWSO, 2018).

2.2 › Aptitudes cognitivesLes retards et les difficultés concernant les aptitudes cognitives varient d’une personne à l’autre. Toutefois, certaines caractéristiques sont généralement observées. Entre autres, les personnes qui présentent le SPW ont de la difficulté à maintenir leur attention : elles vont se focaliser sur un détail, une idée fixe ou une préoccupation plutôt que sur la situation dans son ensemble. Elles ont une mémoire visuelle très performante, mais une mémoire de travail très faible. Finalement, une lenteur dans l’acquisition d’informations et la réalisation de tâches est observée (Centre de référence du syndrome de Prader-Willi, 2018).

Concernant le développement du langage, un retard est observé et se traduit par : des difficultés d’articulation, des troubles d’élocution, un débit de la parole plus lent et des habiletés pragmatiques et narratives pauvres (Lewis, Freebairn, Heeger et Cassidy, 2002). Les personnes qui présentent le SPW ont généralement besoin d’un suivi en orthophonie (Whittington et Holland, 2002). Bien qu’il soit également possible de développer leurs capacités motrices, elles ont généralement un retard de motricité (Fondation Prader-Willi Recherche Canada, 2018). Par ailleurs, les personnes présentant le SPW possèdent un seuil de tolérance à la douleur élevé, une insensibilité à la température ambiante et des irrégularités en ce qui a trait au contrôle de la température corporelle (Fondation Prader-Willi Recherche Canada, 2018).

Concernant les fonctions exécutives, les capacités des personnes présentant le SPW varient. Elles ont souvent des difficultés sur le plan de la numératie1 et de la littératie2 (Whittington et Holland, 2004). Elles ont également de la difficulté à passer d’une action à l’autre et à changer de tâche, ce qui expliquerait la préférence pour les routines (rigidité) et les colères explosives en cas de changement (Whittington et Holland, 2017). Toutefois, des capacités exceptionnelles en assemblage de casse-têtes sont observées (Verdine et coll., 2008).

1 Numératie : difficultés à localiser, utiliser, interpréter et communiquer de l’information et des concepts mathématiques.2 Littératie : difficultés en lecture et compréhension du langage.


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2.3 › Aptitudes intellectuellesLes aptitudes intellectuelles regroupent différentes aptitudes, dont la capacité à acquérir des connaissances, à résoudre des problèmes et à s’adapter à son environnement. Les personnes présentant le SPW ont un quotient intellectuel (QI) variant de normal bas à un retard intellectuel modéré (Whittington et Holland, 2017). Elles ont généralement des difficultés sur le plan des idées abstraites et de la compréhension. Toutefois, la sévérité des difficultés d’apprentissage varie d’une personne à l’autre et selon les trois sous-types du SPW (Whittington et Holland, 2017). Elles ont de meilleures compétences de discrimination visuelles comparativement à celles auditives et verbales (Curfs, Sommers, Borghgraef et Fryns, 1991).

2.4 › Cognition sociale et comportementLa cognition sociale réfère à la capacité d’établir des relations interpersonnelles. En général, cette capacité est altérée chez les personnes présentant le SPW : les relations avec les groupes de pairs sont pauvres, voire parfois absentes. Près de 25 % des personnes présentant le SPW répondent aux critères du trouble du spectre de l’autisme (TSA), avec un pourcentage plus élevé chez le sous-type disomie uniparentale (Whittington et Holland, 2017).

Le SPW est également associé à la présence de troubles de comportement, de troubles obsessionnels et compulsifs et de troubles psychiatriques (Encyclopédie Orphanet Grand Public, 2013). Les personnes présentant le SPW peuvent avoir un caractère explosif, présenter des excès de colère, des difficultés à contrôler leurs émotions, des comportements répétitifs et des rituels en plus de se gratter la peau de façon excessive. Toutefois, une grande variabilité de ces manifestations est observée (Whittington et Holland, 2017).

2.5 › ConclusionLes difficultés des personnes présentant le SPW ne peuvent être généralisées, car elles varient selon les individus, leur parcours de vie et selon le sous-type du SPW. Les prises en charge médicales, psychosociales et éducatives pendant l’enfance et l’adolescence et les trajectoires de transition façonnent les besoins à l’âge adulte. Une prise en charge et un cadre de vie adapté peuvent permettre aux adultes d’accéder à une certaine autonomie. Toutefois, l’hyperphagie et les troubles associés (comme l’obésité et les troubles du comportement), ainsi que certaines difficultés d’adaptation demeurent problématiques tout au long de la vie : il est donc difficile d’envisager une vie entièrement autonome pour les adultes présentant le SPW, d’où la nécessité de répondre adéquatement à leurs besoins spécifiques et persistants. En ce sens, ce projet d’ETMI s’intéresse aux pratiques et aux interventions psychosociales favorisant l’adaptation et la réadaptation des adultes présentant le SPW.


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3 › PROJET D’ETMI

Dans le cadre de ce mandat, une ETMI classique a été réalisée compte tenu de l’importance de consulter l’ensemble de la littérature sur le sujet et dans le but d’émettre des recommandations. La synthèse et l’analyse des données recueillies ont permis de formuler des constats qui ont servi à l’élaboration de recommandations.

3.1 › Question d'ETMIDans le but d’actualiser l’offre de service aux adultes présentant le SPW, la question du demandeur est la suivante : « Quelles sont les pratiques et interventions psychosociales qui favorisent l’adaptation et la réadaptation des adultes présentant le SPW? »

3.2 › PICOTSLa typologie PICOTS (Samson et Schoelles, 2012) aide à circonscrire les besoins décisionnels du demandeur. Elle permet la formulation de questions d’évaluation claires et aide à définir la stratégie de recherche documentaire et les critères de sélection des études. Les critères PICOTS ainsi que les critères d’inclusion et d’exclusion sont définis dans le tableau 1.

Tableau 1 : Définition des critères PICOTS, des critères d’inclusion et d’exclusion

CRITÈRES INCLUSION EXCLUSIONPopulation (P) Personnes adultes (> 18 ans) présentant le SPW Enfants et adolescents

Intervention (I) Toutes pratiques ou interventions psychosociales d’adaptation et de réadaptation

› Traitements pharmacologiques (médicamenteux et hormonaux)

› Traitements chirurgicaux › Traitements nutritionnels (régimes,

diètes ou suppléments alimentaires) › Traitements alternatifs (ex. : naturo-

pathie, homéopathie et méditation)

Comparateur (C) › Intervention habituelle, avant l’intervention ou la modification de pratiques

› Aucun comparateur

Outcome (O) Évaluation à l’aide d’outils, de questionnaires ou par observation de : › Connaissances et compétences/accomplissements › Comportements problématiques › Aptitudes › Participation sociale et ses composantes › Satisfaction des besoins de base (territoire, communication,

estime de soi, sécurité, autodétermination, durée, identité personnelle, confort et compréhension)

Temporalité (T) À la suite de la mise en place de l’intervention ou de la modification de pratique

Setting (S) Résidence et communauté (personnes avec le SPW qui vivent avec leur(s) parent(s) ou un proche aidant)


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3.3 › Questions d’évaluationÀ partir de la question décisionnelle et des critères du PICOTS, trois questions d’évaluation ont été développées :

1. Quelles sont les pratiques et les interventions psychosociales utilisées auprès des adultes présentant le SPW qui favorisent leur adaptation et leur réadaptation (ex. : connaissances, comportements, accomplissements)?

2. Quelles sont les conditions requises sur les plans clinique, organisationnel et architectural3 pour la mise en place d’un milieu d’hébergement destiné aux adultes présentant le SPW?

3. Quelle est l’offre de service existante au Québec pour les adultes présentant le SPW?

Pour les questions 1 et 2, les dimensions suivantes ont été abordées : › Efficacité de l’intervention ou de la pratique; › Sécurité des adultes présentant le SPW; › Acceptabilité sociale et éthique de l’intervention ou de la pratique; › Organisation des services et de l’hébergement offerts aux adultes présentant le SPW.

Pour répondre à la première et à la deuxième question d’évaluation, une revue systématique de la littérature a été réalisée. Pour la troisième question d’évaluation, une collecte de données sur le terrain a été réalisée au moyen d’un questionnaire en ligne adressé à l’ensemble des directeurs des services de la Direction programmes déficiences (DI-TSA-DP) dans les CISSS et CIUSSS du Québec.

3.4 › Revue systématique de la littérature

3.4.1 › Stratégie de recherche documentaireLa recherche documentaire a été effectuée en collaboration avec une bibliothécaire spécialisée en ETMI. La recherche a été effectuée de manière exhaustive, sans limites liées à l’année ou au pays de publication, avec un nombre limité de mots-clés dans le but de trouver un maximum de documents sur le sujet. L’ensemble du processus et les détails qui s’y rapportent sont documentés dans un rapport rédigé par celle-ci (annexe 1).

⎯ Recherche de littérature scientifique ⎯La stratégie de recherche a été élaborée à partir d’une liste de concepts et de mots-clés, dont une partie a été identifiée lors de la recherche documentaire exploratoire (tableau 2). Sept bases de données bibliographiques ont été interrogées : CINAHL (EBSCO), Embase (Elsevier), ERIC (Ovid), Francis (Ovid), Medline (Ovid), PsycInfo (Ovid) et Web of science (Thomson Reuters).

3 Les conditions cliniques se traduisent soit par des éléments propres à l’intervention, soit par des aspects reliés aux habitudes de vie à l’intérieur de la ressource; les conditions organisationnelles réfèrent à des éléments de gestion comme la composition de l’équipe d’intervention, les compétences requises des intervenants ou la gestion du personnel; tandis que les conditions architecturales renvoient à des éléments structurels tels les espaces de vie (aires séparées, portes qui peuvent se barrer, étages distincts, etc.).


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Tableau 2 : Concepts et mots clés utilisés pour la recherche documentaire

CONCEPT 1Syndrome de Prader-Willi

CONCEPT 2Adaptation / réadaptation

CONCEPT 3Participation sociale

« Prader Willi »« Willi Prader »« Prader Labhart Willi »« Labhart Willi »« Prader Willi Fanconi »« Royer’s syndrome »

« Rehabilitation »« Management »« Intervention »« Multidisciplinary program »« Psychosocial support »« Health planning guidelines »

« Autonomy »« Socialization »« Self-management »« Social adaptation »« Community participation »« Quality of life »« Daily living skills »

⎯ Recherche de littérature grise ⎯La littérature grise correspond à « tout type de document produit par le gouvernement, l’administration, l’enseignement et la recherche, le commerce et l’industrie, en format papier ou numérique, protégé par les droits de propriété intellectuelle, de qualité suffisante pour être collecté et conservé par une bibliothèque ou une archive institutionnelle, et qui n’est pas contrôlé par l’édition commerciale » (Schöpfel, 2012).

La bibliothécaire a établi une stratégie de recherche documentaire spécifique à la littérature grise, inspirée de celle pour la littérature scientifique. Les mots-clés utilisés et les résultats de la recherche sont documentés pour chacun des sites consultés et des moteurs de recherche utilisés. Notamment, les sites de la Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health (CADTH), de la librairie Cochrane, de la librairie Campbell, de la National Institute for Health and Care for Excellence (NICE) et des associations ou fondations sur le SPW ont été consultés. Finalement, les bibliographies des documents retenus ont été consultées afin de répertorier d’autres publications pertinentes qui n’auraient pas été identifiées par la stratégie de recherche.

3.4.2 › Sélection des documentsLes études répertoriées lors de la recherche documentaire ont été sélectionnées en fonction de leur pertinence pour répondre aux questions d’évaluation, selon les critères PICOTS (Tableau 1). De ces documents, seulement ceux rédigés en français et en anglais ont été inclus. Tous les types de devis d’études ont également été retenus. Deux membres de l’équipe de travail ont procédé indépendamment à la sélection des études. Les résultats ont été mis en commun et, en cas de divergences, la responsable scientifique de ce mandat a été consultée. L’étape de sélection a été réalisée en deux phases : la phase I, à la lecture des titres et des résumés, et la phase II, à la lecture complète des études retenues à la phase I. Les documents identifiés dans les bibliographies ont été soumis à la phase II du processus de sélection. Des groupes correspondant à chacun des critères d’exclusion ont été créés afin de documenter les raisons d’exclusion et de faciliter le suivi du processus de sélection des études.

Constatant les nombreux documents non scientifiques pertinents et crédibles issus de la littérature grise, dans un contexte de maladie rare dont les interventions psychosociales sont peu documentées et peu évaluées, il a été décidé de conserver ces documents à titre de données expérientielles.


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3.4.3 › Évaluation de la qualité méthodologique des études et de la crédibilité des documentsL’évaluation de la qualité méthodologique des études retenues et de la crédibilité des sites d’où proviennent les autres documents a été réalisée de façon indépendante par deux membres de l’équipe d’ETMI. En cas de divergences, un consensus a été établi en consultant la responsable scientifique de ce mandat. Le QualSyst (Kmet, Lee et Cook, 2004), un outil développé pour évaluer la qualité méthodologique des études primaires de tous types de devis, a été utilisé. L’évaluation de la crédibilité des documents de littérature grise a, quant à elle, été menée à l’aide de la liste de vérification AACODS (Authority, Accuracy, Coverage, Objectivity, Date and Significance). Cette liste a été conçue pour permettre l’évaluation et l’appréciation critique de la littérature grise (INESSS, 2016).

3.4.4 › Extraction de donnéesPour répondre à la première et à la deuxième question d’évaluation, les données issues de la littérature ont été extraites et synthétisées. Les données pertinentes des études issues de la littérature scientifique ont été extraites à l’aide d’une grille structurée qui inclut l’auteur, l’année de publication, le pays où l’étude a été réalisée, l’objectif de l’étude, le devis de recherche, les caractéristiques des participants, la description de l’intervention, les outils de mesure ainsi que les résultats. Les données pertinentes des documents issus de la littérature grise ont, quant à elles, été synthétisées dans des tableaux selon les thématiques abordées.

3.5 › Recueil d’informations auprès des CISSS et CIUSSSLe recueil d’informations a pour objectif de répondre à la troisième question d’évaluation, soit de dresser un portrait du nombre de personnes adultes qui présentent le SPW, de leur milieu de vie et de l’offre de services qui leur est offerte au Québec. Les gestionnaires responsables de la Direction des programmes déficiences DI-TSA-DP dans les CISSS/CIUSSS ont été consultés.

Un questionnaire (annexe 2) a été conçu par une professionnelle d’ETMI, validé par les demandeurs et les membres du comité de suivi puis a été mis en ligne. Plus précisément, les questions portaient sur les milieux de vie des personnes présentant le SPW, les services qui leur sont offerts et les intervenants impliqués. La Table provinciale des directeurs en DI-TSA-DP, coordonnée par le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), a été mise à contribution pour acheminer le questionnaire aux répondants et effectuer des rappels. Les réponses au questionnaire ont été analysées à l’aide du logiciel Excel pour les données quantitatives, et par analyse thématique de contenu pour les données qualitatives. Une synthèse des données a été réalisée en fonction des questions.

3.6 › Triangulation des informations et analyse des résultatsLa triangulation est une stratégie visant à combiner différentes méthodes dans l’étude d’un même phénomène (Denzin, 1978), ou encore à combiner différentes sources de données permettant d’enrichir la justesse de l’interprétation (Jick, 1979). Les données issues de la littérature scientifique, les données expérientielles issues de la littérature grise et les données administratives ont été triangulées et regroupées en fonction des questions d’évaluation.


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Un cadre d’analyse (figure 1), inspiré d’autres cadres théoriques pertinents à la problématique4, a été utilisé afin de guider l’analyse et la synthèse des informations obtenues. Ce cadre d’analyse porte sur les pratiques et les interventions, en interrelation avec les caractéristiques de la population et les éléments propres au contexte. Les résultats engendrés par les pratiques et les interventions peuvent être à court et à long terme : à court terme, ils concernent l’accomplissement de la personne par l’acquisition de nouvelles connaissances et de compétences; la diminution des situations de handicap et des comportements problématiques; l’amélioration des aptitudes et des comportements. À long terme, ils réfèrent à la satisfaction des besoins de base et à la participation sociale.

Figure 1 : Cadre d’analyse

3.7 › Formulation de constats et élaboration de recommandationsDes constats ont été formulés sur la base de l’analyse des résultats de la revue systématique de la littérature et des informations issues de la collecte de données sur le terrain. Comme il s’agit d’une ETMI classique, des recommandations préliminaires ont été élaborées à partir des constats et ont été soumises au comité de suivi. Les recommandations finales ont été rédigées à la suite d’un processus de consensus informel puis validées par courriel auprès des membres du comité de suivi.

4 Trois cadres théoriques ont inspiré la création de ce cadre d’analyse : le modèle de développement humain (MDH) et le processus de production du handicap (PPH) (Fougeyrollas, 2010) et deux modèles ciblant les troubles du comportement (le modèle ABC (Skinner, 1953 et Emerson, 2001) et le modèle des besoins non satisfaits (Boettcher, 1983)).

Population Pratiques / interventions

Résultats

Court terme Long terme

Éléments contextuels

› Facteurs identitaires : âge, sexe, statut socioéconomique, etc.

› Systèmes organiques› Aptitudes› Projets de vie› Facteurs de protection› Facteurs de risque

› Acquisition de nouvelles connaissances et compétences/accomplissements

› Réduction :- Situations de handicap- Comportements problématiques

› Amélioration : - Aptitudes- Comportements

› Satisfaction des besoins de base (modèle de Boettcher)

› Participation sociale et ses composantes : - Qualité de vie- Autonomie - Résilience- Pouvoir d’agir - Gestion de soi

› Environnement physique (ex. : ressources, structures/milieux de vie)

› Environnement social (ex. : processus, croyances, valeurs)

› Objectifs visés (ex. : évaluative, préventive, adaptative, éducative ou réadaptative, disciplinaire ou corrective)

› Approche (ex. : systémique, structurelle, basée sur les forces, orientée vers les solutions)

› Format (individuel, en groupe)› Intensité (fréquence et durée)› Intervenants (compétences et attitudes)


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4 › RÉSULTATS

Cette section porte sur les résultats obtenus dans le cadre de cette démarche d’ETMI classique. Dans un premier temps, il est question de la sélection et des caractéristiques des documents retenus. Ensuite, une synthèse narrative des résultats est présentée en fonction des thématiques abordées et des questions d’évaluation.

4.1 › Sélection des documentsLa recherche documentaire dans les bases de données bibliographiques et dans la littérature grise a permis de recenser 3 553 publications potentiellement éligibles : 3 481 issues de la littérature scientifique et 72 issues de la littérature grise. À la fin du processus de sélection, 54 documents ont été retenus : 11 études et 43 documents de littérature grise. Le schéma de sélection des documents PRISMA est présenté dans l’annexe 3.

4.2 › Caractéristiques des études retenues Les 11 études scientifiques retenues ont été réalisées aux États-Unis (n=6), au Royaume-Uni (n=3), aux Pays-Bas (n=1) et en Italie (n=1). Elles présentent des résultats issus de six études de cas, de quatre études quasi expérimentales et d’une étude ethnographique observationnelle. Ces études proviennent de sept publications dans des revues scientifiques et de quatre thèses de doctorat5. Les résultats détaillés de ces études sont présentés dans l’annexe 4.

Concernant les interventions, les études retenues portent sur une approche cognitivocomportementale (n=5), de renforcement automatique (n=1), d’utilisation de règles verbales et de renforcement différentiel (n=1), d’un programme d’analyse comportementale et d’un plan de soutien (n=1), et sur l’approche motivationnelle (n=1). Dans une des études, la nature d’une intervention n’est pas spécifiée. Parmi les études qui portent sur l’application d’une approche cognitivocomportementale, trois portent sur l’utilisation d’un système de jetons, une porte sur l’utilisation d’une carte pour signaler des changements et une autre, sur l’utilisation de la pratique négative de conditionnement opérant. L’étude ethnographique observationnelle porte sur les tensions vécues par des intervenants qui œuvrent auprès de personnes qui présentent le SPW. Ces tensions sont en lien avec la responsabilité de protéger l’usager des risques associés au SPW et l’importance de promouvoir leur autonomie.

L’ensemble des études est de bonne qualité sur le plan méthodologique, les scores obtenus avec l’outil QualSyst (Kmet, Lee et Cook, 2004) variant entre 75 et 100 % (avec une moyenne de 86,2 %). Le tableau 3 résume les caractéristiques des études en fonction des questions d’évaluation auxquelles elles répondent et des composantes visées par les interventions. En raison de la grande hétérogénéité des études, des variables d’intérêt, des approches, des échantillons, ainsi que la présence de nombreuses études de cas, le niveau de preuve scientifique associé aux variables d’intérêt n’a pu être évalué.

5 Considérant la rareté des études scientifiques concernant le sujet de cette ETMI et surtout que les thèses de doctorat sont révisées par les pairs, celles-ci ont été considérées au même titre que les études scientifiques publiées.


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Tableau 3 : Caractéristiques des études retenues et types d’interventions

QUESTION 1 › Pratiques et interventions psychosociales utilisées auprès des adultes présentant le SPW qui visent leur adaptation et leur réadaptation.

Composante visée Variables AuteursPays

Type de devis

Type d’intervention Nb. de participants

Qualitéméthodologique

Troubles de comportement

Comportement à défi

Di Lorenzo et al., 2016ItalieÉtude de cas

Non spécifié n=1 75 %

Rose et Walker, 2000Royaume-UniÉtude de cas

Approche motivationnelle n=1 85 %

Crises de colère Bull et al., 2017Royaume-UniQuasi expérimental

Approche cognitivocomporte-mentale (carte pour signaler le changement à la routine)

n=6 80 %

PICA Duker et Nielen, 1993Pays-BasÉtude de cas

Approche cognitivocomportemen-tale

n=1 81,25 %

Vol de nourriture Page et al., 1983États-UnisÉtude de cas

Approche cognitivocomportemen-tale (avec système de jetons)

n=1 87,5 %

Rone, 2010États-UnisQuasi expérimental

Règles verbales et renforcement différentiel

n=15 93,8 %

Automutilation Cutanée Gregory, 2010États-UnisQuasi expérimental

Renforcement automatique n=6 87,5 %

Rectale Stokes et Luiselli, 2009États-UnisÉtude de cas

Programme/analyse comporte-mentale et plan de soutien

n=1 85,7 %

Habiletés sociales et comportements prosociaux

Cerny, 2006États-UnisQuasi expérimental

Approche cognitivocomportemen-tale (entraînement aux habiletés sociales et renforcement différen-tiel systématique combinés, avec jetons)

n=23 100 %

Réalisation des activités de la vie quotidienne

Lupo, 2005États-UnisÉtude de cas

Approche cognitivocomportemen-tale (avec système de jetons)

n=2 87,5 %

QUESTION 2 › Conditions requises sur les plans clinique, organisationnel et architectural pour la mise en place d’un milieu d’hébergement destiné aux adultes présentant le SPW.

Protection de l’usager des risques associés au SPW et promotion de l’autonomie

Hawkins et al., 2011Royaume-UniÉtude ethnographique, observationnelle

n/a n=14 85 %


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Dans la littérature grise, considérée à titre de données expérientielles, les documents répertoriés (n=43) proviennent essentiellement de sites d’associations dont la mission est d’aider les personnes présentant le SPW et leur famille. L’ensemble des documents est considéré comme étant crédible, ceci après évaluation et appréciation critique selon la liste de vérification AACODS (INESSS, 2016)6. Six thématiques sont abordées : les milieux de vie et les offres de services (n=18), les modèles et les stratégies d’intervention (n=16), l’insertion professionnelle (n=5), les droits des usagers et l’usage d’approches restrictives (n=2), la relation entre le personnel soignant et les parents/proches aidants (n=1) et un portrait des adultes présentant le SPW en France (n=1). Portant sur les propos d’experts du SPW, ces données ont été utilisées à titre de données expérientielles et sont rapportées en détail dans l’annexe 5 selon la problématique ciblée.

4.3 › Pratiques et interventions psychosocialesEn lien avec la première question d’évaluation, cette section présente une synthèse narrative des pratiques et des interventions psychosociales visant l’adaptation et la réadaptation des adultes présentant le SPW, tant celles évaluées dans les études scientifiques que celles provenant de la littérature grise (documents rédigés par des experts du SPW répertoriés à titre de données expérientielles; annexe 5).

4.3.1 › Pratiques et interventions psychosociales évaluées dans les études scientifiques

4.3.1.1 › Troubles de comportements ⎯ Comportements à défi ⎯

Dans l’étude de Di Lorenzo et ses collègues (Di Lorenzo et al., 2016), un programme de réhabilitation complexe et intensif avec une approche dite « multiprofessionnelle » et un plan d’intervention personnalisé ont été appliqués auprès d’un participant hébergé dans un établissement et ayant des comportements à défi. À la suite du programme, le nombre de jours d’hospitalisation en psychiatrie a diminué, passant de 75 à 45 jours dans la première année, à quatre jours dans la deuxième année puis à aucun dans la dernière année. Concernant la réhabilitation lors des séjours en psychiatrie, les résultats à l’échelle standardisée VADO démontrent une amélioration globale de 63 % concernant le recours à l’hospitalisation en psychiatrie. L’adhésion du patient à différentes activités de réhabilitation s’est améliorée de 51 % et sa capacité à s’occuper de son hygiène personnelle et à s’habiller s’est améliorée de 61 %. Concernant la performance personnelle et sociale, une amélioration est observée, avec un score de 44 %, alors qu’une diminution des comportements dérangeants et agressifs est également constatée avec un score de 60 %.

Dans l’étude de Rose et Walker (2000), une intervention basée sur les principes de l’approche motivationnelle (avec l’entrevue motivationnelle) a été réalisée auprès d’un participant en hébergement ayant des comportements à défi. Différentes techniques étaient introduites dans l’équipe à l’aide d’un facilitateur, telles que démontrer de l’empathie, de l’authenticité, un regard positif inconditionnel, éviter l’argumentation, travailler avec la divergence, soutenir l’autodétermination, etc.

Après un an, une diminution significative des comportements à défi a été observée, passant d’une moyenne de 4,4 incidents par mois à une moyenne de 1,1 incident par mois.

6 Les résultats sont disponibles sur demande.


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⎯ Crises de colère provoquées par un changement ⎯Dans l’étude de Bull et ses collègues (Bull et al., 2017), une diminution de la durée des crises de colère a été observée chez trois adultes hébergés dans un établissement lorsqu’une carte (signal visuel) était utilisée pour signaler un changement. Des cinq adultes pour lesquels le nombre de crises a été mesuré, trois ont démontré une diminution, un n’a montré aucun changement alors qu’une augmentation a été notée pour un participant. Toutefois, comparativement au niveau de base, l’hétérogénéité des résultats ne permet pas de conclure à l’efficacité de l’intervention. Lors d’entrevues qualitatives menées avec des parents, des tuteurs ou des intervenants, différents constats ont été faits concernant l’utilisation de la carte :

› Appréciée, comprise et demandée lors d’un changement anticipé (n=1). › Favorise l’acceptation des changements et de meilleurs comportements (n=1). › Ne fonctionne pas toujours et doit toujours être visible pour fonctionner (n=1). › N’est plus utilisée, suffit de dire « changement ». Sert également à diminuer le nombre de cigarettes consommées

(n=1). › Fonctionne pour des comportements à défi mineurs, surtout si le changement ne concerne pas la nourriture

(demande du temps et un travail constant) (n=1). › Aide pour les changements planifiés et permet d’éviter l’accumulation de stress. Toutefois, ne fonctionne pas très

bien en présence de plusieurs facteurs de stress (n=1).

⎯ PICA7 ⎯L’étude de Duker et Nielen (1993) porte sur l’application d’une approche cognitivocomportementale avec pratique négative de conditionnement opérant, dans le but de réduire les comportements de PICA chez une participante qui présente le SPW placée dans une résidence. Une diminution marquée des comportements de PICA a été observée. En effet, au départ, en moyenne 10,4 interventions suivant un comportement de PICA ont été réalisées. Lors du premier traitement, en moyenne 2,1 interventions suivant un comportement de PICA (0 à 5 occurrences) ont été réalisées. Lorsque le traitement a été retiré temporairement, les comportements de PICA ont augmenté dramatiquement. Lors du deuxième traitement, en moyenne 1,5 intervention suivant un comportement de PICA (0 à 3 occurrences) a été réalisée, ce qui démontre une diminution encore plus forte du comportement. En somme, il a été observé que bien que le comportement diminue de façon importante, il ne disparaît jamais complètement, même lors du suivi.

⎯ Vol de nourriture ⎯Dans l’étude de Page et ses collègues (Page et al., 1983), une intervention cognitivocomportementale avec système de jetons a été effectuée auprès d’une adulte qui présente le SPW placée dans une résidence afin de réduire le vol de nourriture. Dans une salle d’activité contenant de la nourriture, avant l’intervention, un taux moyen de deux vols à la minute a été noté. À la suite de l’intervention, ce taux a chuté à une moyenne de moins de 0,001 vol par minute. Dans la chambre de la participante, avant l’intervention, un taux moyen de vol de 2,25 % des items de nourriture a été observé. À la suite de l’intervention, ce taux a chuté à 1 %.

7 Le PICA est un trouble de l'alimentation qui implique de manger des éléments qui ne sont pas considérés comme des aliments et qui ne contiennent pas de valeur nutritive significative, tels que les cheveux, la saleté et les éclats de peinture (NEDA, 2019).


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Dans l’étude de Rone (2010), deux traitements ont été utilisés pour traiter le vol de nourriture chez 15 adultes présentant le SPW qui participent à un programme de formation professionnelle, soit : des règles verbales et le renforcement différentiel d’autres comportements. Les résultats suggèrent que les règles verbales étaient initialement efficaces avec trois participants, mais l’effet ne s’est pas maintenu dans le temps. En comparaison, le renforcement différentiel d’autres comportements a permis d’éliminer le vol de nourriture chez tous les participants.

⎯ Automutilation cutanée ⎯L’étude de Gregory (2010) porte sur l’évaluation des effets de deux procédures auprès de participants en hébergement : l’entraînement au contrôle des stimuli et le changement sur la réponse produite. Ces procédures visent à diminuer les comportements d’automutilation cutanée (se gratter de façon excessive) et à maintenir cette diminution par un renforcement automatique. L’entraînement au contrôle des stimuli consiste au pairage d’un signal visuel distinctif avec l’image d’un intervenant qui donne une réprimande lorsque l’usager présente un comportement d’automutilation cutanée. Le changement sur la réponse produite (dommage des tissus), pour sa part, consiste à utiliser un signal à l’aide d’une image de tissus endommagés si le comportement d’automutilation cutanée se produit.

Cette étude comporte quatre étapes : l’analyse fonctionnelle de l’automutilation (pour comprendre la fonction du comportement, dans quel contexte il survient) (six participants), l’évaluation du contrôle du stimulus (six participants), l’effet sur la réponse (quatre participants) et l’effet sur la réponse pendant une journée entière (trois participants). Dans la mesure où le comportement d’automutilation cutanée persistait, le participant passait à l’étape suivante. Lors de l’analyse fonctionnelle, l’analyse des comportements se faisait dans cinq conditions : avec attention (l’intervenant intervient si l’usager présente un comportement d’automutilation), avec demande (l’intervenant donne une tâche, fait des éloges si elle est réalisée et retire la tâche s’il y a présence de comportement d’automutilation), de jeu (avec des jeux, attention de l’intervenant sans conséquence si comportement d’automutilation), sans interaction (l’intervenant ignore le participant et il n’y a pas de conséquence au comportement d’automutilation) et seul (l’intervenant sort de la pièce).

Lors de l’analyse fonctionnelle, chez tous les participants sauf un, les comportements d’automutilation cutanée sont survenus dans la condition « seule ». L’autre participant avait de nombreux comportements perturbateurs dans les conditions « sans interaction » et « seule ». Au fur et à mesure de l’évaluation, pour ce participant, les comportements d’automutilation cutanée diminuaient lors de la condition « sans interaction », mais demeuraient dans la condition « seule ». Ensuite, le contrôle des stimuli a fonctionné initialement pour cinq des six participants, mais ne fonctionnait pas lors du recours au signal pour quatre d’entre eux (retour des comportements d’automutilation).

Lors de la condition de renforcement d’un autre comportement, les comportements d’automutilation cutanée ont immédiatement diminué jusqu’à disparaître ou presque. La durée des sessions était rapidement (trois participants) ou graduellement (un participant) augmentée et le nombre de comportements restait faible. Lors d’une journée entière, malgré des améliorations, des comportements d’automutilation cutanée étaient toujours observés.


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⎯ Automutilation rectale ⎯L’étude de Stokes et Luiselli (2009) porte sur l’évaluation d’une intervention d’analyse comportementale chez un participant hébergé dans un foyer de groupe présentant des comportements d’automutilation rectale (surtout aux toilettes) et cutanée. L’analyse fonctionnelle suggère que le participant avait parfois recours à l’automutilation pour attirer l’attention du personnel, pour se sortir d’une situation désagréable et pour la stimulation sensorielle plaisante procurée. Les visites à l’urgence qui résultaient de l’automutilation rectale sévère permettaient aussi d’avoir de l’attention et nécessitaient que le participant quitte le programme de formation professionnelle.

Le plan d’intervention et la procédure, mis au point pour le participant, comportaient les éléments suivants : un temps limité aux toilettes avec consigne verbale, un entraînement à la communication fonctionnelle et un renforcement positif différentiel. Par exemple, lorsqu’il allait aux toilettes, l’intervenant lui disait (toutes les 15 secondes) « j’aime comment tu suis les instructions » / très bien, merci de coopérer dans la salle de bain » lorsqu’il avait un comportement approprié. Lorsqu’il n’y avait pas d’automutilation rectale, le participant pouvait se choisir un objet ou une activité préférée. Lorsqu’il y avait trois visites aux toilettes sans automutilation, le participant avait droit à d’autres renforçateurs tels qu’une sortie. Sans intervention, le participant présentait en moyenne 3,8 incidents par semaine, dont 90 % exigeaient une visite à l’hôpital. Pendant l’intervention, le participant n’a démontré que six incidents en 30 semaines sans recours à l’hôpital, dont 25 semaines sans aucune automutilation rectale. La réponse positive à l’intervention, l’élimination des comportements d’automutilation rectale et l’amélioration de l’état de santé se sont maintenues sur une période de huit mois.

⎯ Habiletés sociales et comportements prosociaux ⎯L’étude de Cerny (2006) porte sur l’utilisation d’interventions cognitivocomportementales combinées à des programmes d’entraînement aux habiletés sociales et de renforcement différentiel systématique, dans le but d’augmenter les comportements prosociaux de 23 adultes présentant le SPW en hébergement. Pour 15 des 23 participants, une augmentation notable des comportements prosociaux (de deux ou plus par jour) a été notée entre les phases I et III de l’étude, permettant d’associer ce résultat à l’usage simultané des deux approches. Pour six des 23 participants, les données obtenues à la fin de l’évaluation semblent démontrer un effet à très court terme. Les moyennes par jour de comportements prosociaux augmentaient entre les niveaux de base initial et final, passant de 2,86 à 9,93 comportements prosociaux par jour. Par contre, la diminution des comportements prosociaux par jour a été observée pour trois participants une fois le traitement expérimental terminé. Les 14 autres participants ont retrouvé le pattern de comportements présenté avant les programmes. En somme, l’utilisation combinée de l’entraînement aux habiletés sociales et du renforcement systématique avec les jetons semble produire un effet positif à court terme comparativement à l’utilisation seule de l’entraînement aux habiletés sociales. Toutefois, cet effet ne persiste pas dans le temps.


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4.3.1.2 › Autonomie ⎯ Réalisation des activités de la vie quotidienne ⎯

L’étude de Lupo (2005) porte sur les effets d’un renforcement lors des activités de la vie quotidienne auprès de deux participants en hébergement, en comparant l’utilisation d’un renforçateur immédiat et tangible (avec récompense plus petite) à celle d’un renforçateur avec délai (jeton, avec récompense plus grosse). Des résultats statistiquement significatifs (p < 0,05) ont été observés pour deux activités de la vie quotidienne lorsque la récompense était immédiate chez une participante : 1) accepter les compromis (niveau de base 64 % / intervention immédiate 100 %) et s’abstenir d’investiguer les autres (niveau de base 71 % / intervention immédiate 100 %). Aucun résultat significatif n’a été observé lorsque la récompense était octroyée avec un délai.

⎯ Protection de l’usager et promotion de son autonomie ⎯L’étude ethnographique et observationnelle de Hawkins et ses collègues (Hawkins et al., 2011) s’intéresse au phénomène de tension entre la responsabilité des intervenants de protéger l’usager des risques associés au SPW et l’importance de promouvoir son autonomie, dans un foyer de groupe destiné à cette clientèle. Les résultats indiquent que la notion de risque est centrale dans cette structure. Selon le personnel, le risque le plus important est que les résidents trouvent de la nourriture et la mangent. Ces résidences ayant fait leur réputation grâce à leur habileté à gérer les comportements liés à la recherche de nourriture, la prise de poids non gérée chez un résident est synonyme de mauvais soins. Les actions des intervenants sont contraintes par les politiques et les procédures (particulièrement en lien avec la gestion alimentaire et financière), l’évaluation du risque et le suivi par des membres du personnel sénior. Malgré cela, la promotion de l’indépendance fait aussi partie des politiques de l’organisation.

Plusieurs intervenants souhaitaient standardiser les procédures de gestion du risque. Aussi, plusieurs croyaient qu’il est important de reconnaître les services qui favorisent l’autonomie chez les usagers à travers la promotion de leur indépendance. Pour gérer les tensions créées par leurs différentes responsabilités, certains intervenants déviaient des procédures de gestion du risque pour permettre aux usagers d’acquérir une certaine indépendance.

4.3.2 › Pratiques et interventions psychosociales issues de la littérature grise à titre de données expérientielles8

D’abord, il est essentiel d’éviter en tout temps l’exposition des personnes présentant le SPW à de la nourriture ou à des boissons, puisqu’elles sont incapables de gérer ou de résister à l’envie de manger ou de boire (Graziano; PWSA Australie (3); PWSA UK (2)). À ce jour, il n’y a aucun apprentissage véritable possible pour contrôler leur hyperphagie (Graziano). Lors d’interventions auprès de personnes présentant le SPW, le mode de pensée très concret et la difficulté à comprendre le second degré sont à considérer (Association PW France (1); IPWSO; PWSA Australie (3)). Souvent, les habiletés de cette clientèle sont surestimées, ce qui génère un manque de soutien et des attentes plus élevées que ce dont ils sont réellement capables (PWSA Australie (2) (3); PWSA UK (8)). Même si les personnes présentant le SPW auront toujours besoin d’accompagnement et qu’une vie autonome ne peut être envisagée, il est possible de favoriser leur indépendance à l’intérieur d’un cadre bien posé (Association PW France (2); Gourash et Forster, 2016; PWSA Australie (2)).

8 Les données expérientielles proviennent de documents rédigés par des experts du SPW répertoriés dans la littérature grise. Aucune entrevue ou aucun groupe de discussion n’a été réalisé.


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De façon générale, les intervenants doivent favoriser un environnement calme en tout temps : les règles et les désaccords doivent être exprimés calmement, les intervenants doivent parler doucement et le moins possible (ne pas crier, éviter les attitudes et les tons de voix agressifs) et répondre calmement (Consensus Gretton Homes; FamCare; Graziano; IPWSO; PWSA Australie (3); PWSA UK (2); Thuilleaux, 2017). Les luttes de pouvoir, la confrontation et les rapports de force sont également à éviter (Graziano; IPWSO; Thuilleaux, 2017). Finalement, des routines, des règles et des limites à la fois claires et cohérentes doivent être mises en place (Graziano; Thuilleaux, 2017).

Il est aussi important de développer une relation positive avec la personne présentant le SPW, de bien la connaître et de la reconnaître (Consensus Gretton Homes). L’intervenant doit être empathique, compatissant, faire preuve d’écoute active (Consensus Gretton Homes; Graziano; IPWSO) et de patience, en faisant attention de ne pas promettre des choses qui ne pourront être concrétisées (Graziano). Il est préférable de montrer comment faire, plutôt que de dire ce qu’il ne faut pas faire, et de valoriser les personnes en insistant sur leur potentiel (Thuilleaux, 2017). L’humour (Association PW France (1); Consensus Gretton Homes; PWSA Australie (3)), les distractions (Consensus Gretton; Graziano), l’usage de comptes à rebours avec rappel et l’enseignement de techniques pour rester calme (ex. musique, balles antistress, etc.) (PWSA UK (2); IPWSO) sont des stratégies qui peuvent aider à désamorcer les situations. Un endroit préalablement identifié où les personnes peuvent aller lorsqu’elles se sentent stressées ou bouleversées peut aussi être aidant (PWSA Australie (3)).

4.3.2.1 › Gestion des comportementsLorsque la situation le permet, il est préférable de prévenir les comportements problématiques plutôt que de les gérer. Cela implique d’être proactif, d’anticiper ce qui peut causer l’anxiété et de travailler à éliminer ou à réduire les facteurs de stress potentiels (Consensus Gretton Homes; Graziano; IPWSO; PWSA Australie (2)). Il faut éviter les déclencheurs de comportements problématiques (refus de nourriture, changement de routine, confusion, utilisation des biens de la personne par autrui, etc.), éviter les tâches ou les attentes irréalistes et faire en sorte que les journées soient structurées avec plusieurs préavis en cas de modifications (PWSA UK (2)). Les attentes sur le plan des comportements ainsi que les conséquences dans l’éventualité où elles ne sont pas répondues doivent être clairement identifiées sur un tableau visible dans le milieu de vie (Thuilleaux, 2017).

⎯ Comportements d’opposition ⎯En présence de comportements d’opposition, il est préférable de se référer à un contrat établi au préalable entre la personne présentant le SPW et l’équipe, plutôt qu’à une norme sociale qui lui paraîtra abstraite (Association PW France (1); Graziano). La recherche d’un compromis potentiel (Graziano) tout en évitant les luttes de pouvoir pourra aider à désamorcer la situation. Lorsque le comportement se manifeste, les questions oui/non et l’usage du « non » sont à éviter. Il vaut mieux utiliser des phrases telles que « moi aussi, j’adorerais aller dehors, dès que tu as fini tes devoirs, sortons un peu! », au lieu de dire « non, on ne peut pas aller dehors ». Un nombre limité de choix peut également être offert de façon à ce qu’il n’y ait pas de mauvais choix, en laissant le plus de contrôle possible à la personne en lui posant des questions telles que : « Veux-tu la veste rouge ou la bleue? » / « Veux-tu te laver dans cinq ou huit minutes? » (Graziano, PW California Foundation) Sans céder, il faut tenter de laisser l’impression à la personne qu’en obéissant, elle obtiendra quelque chose d’important ou d’utile (Thuilleaux, 2017).


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⎯ Autonomie dans les tâches de la vie quotidienne ⎯Dans le but d’inciter les personnes présentant le SPW à réaliser des tâches quotidiennes, le recours aux stratégies comportementales positives s’avère efficace (Farrar et Ziccardi, 2012; Gourash et Forster, 2016; Graziano; IPWSO; PWSA Australie (2); Thuilleaux, 2017). Cette méthode consiste à utiliser des incitatifs et des récompenses (louanges, éloges, petites surprises, musique, jeux, moment privilégié avec une personne de son choix, système de jetons, etc.) pour motiver un comportement souhaité. En ce sens, les activités préférées peuvent être mélangées à celles qui le sont moins (Farrar et Ziccardi, 2012). Par exemple, si la personne se prépare le matin dans le délai prévu, elle aura un collant chaque jour puis le droit d’écouter un film le vendredi soir si le comportement perdure toute la semaine.

⎯ Crises de colère ⎯En présence de crises de colère, il importe de ne pas essayer de raisonner la personne présentant le SPW ou de discuter avec elle (PWSA UK (2); Thuilleaux, 2017), de ne pas céder à ses exigences (IPWSA; PWSA UK (2)). L’intervenant peut aider la personne à reprendre le contrôle en l’invitant à participer à une tâche ou à une activité ou encore, tenter de la distraire avec l’humour (PWSA UK (2); Thuilleaux, 2017). L’intervenant peut retirer la personne de la situation ou retirer le « public » (PWSA UK (2)), ou même isoler la personne si l’accès de colère persiste (Thuilleaux, 2017). Dans le cas de comportements inappropriés, il vaut mieux les ignorer si la situation le permet (Graziano; IPWSO; PWSA UK (2)), sans céder aux ordres de la personne (Thuilleaux, 2017). Il faut éviter de faire appel à la logique ou au bon sens, qui représentent des notions abstraites pour les personnes présentant le SPW (IPWSO). Il est préférable de leur proposer des objectifs par étapes progressives pour atteindre un comportement plus adapté. La rédaction de journaux intimes (pour ceux capables d’écrire) peut également être aidante. Finalement, un suivi psychiatrique et/ou psychologique avec entretiens réguliers peut être mis en place (Thuilleaux 2017).

4.3.2.2 › Récompenses alimentairesPuisque les personnes présentant le SPW sont particulièrement sensibles aux sucreries et aux aliments concentrés en glucides, il est de plus en plus recommandé de les éliminer de leur alimentation, car ils sont susceptibles de contribuer à la recherche de nourriture (Gourash et Forster, 2015; Graziano). L’usage de récompenses alimentaires génère du stress et de l’anxiété chez la personne, et devient source de troubles de comportement. Les comportements ne pouvant pas être modifiés, cela signifie que la récompense ne peut être retirée (Gourash et Forster, 2015). Si elle est retirée, la personne sera tentée de retourner au comportement indésirable pour avoir cette récompense de nouveau. Bien que d’autres types de récompenses soient préférables, si une récompense alimentaire est utilisée, elle doit faire partie intégrante de la routine de la personne, être faible en calorie, légèrement gratifiante et accessible (la personne doit pouvoir avoir des chances de l’obtenir) (Gourash et Forster, 2015).


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4.3.2.3 › Gestion du changementPour la personne présentant le SPW, tout changement représente une source de stress et d’anxiété et peut générer des troubles de comportements (Gourash et Forster, 2016). Il faut donc tenter d’éviter les changements ou, lorsque ce n’est pas possible, utiliser des stratégies pour les réduire ou les planifier. Avant de mettre en place un changement, il faut en planifier les détails, les valider et en discuter avec la personne qui présente le SPW (FamCare; PWSA Australie (3)). Il importe de solliciter son aide et son accord, de lui offrir des choix (PWSA Australie (3)) et de s’entendre sur les règles à mettre en place (FamCare). Il peut être aidant d’utiliser des tableaux, des routines écrites ou de donner un exemple visuel du problème ou du changement (FamCare). Il faut également féliciter la personne lorsqu’elle accepte le changement et en souligner les aspects positifs (FamCare).

4.3.2.4 › Relations socialesLes personnes présentant le SPW ont besoin d’un équilibre relationnel stable et d’un environnement dans lequel elles se sentent acceptées, appréciées et reconnues (Association PW France (1)). De façon générale, elles vont se sentir malheureuses après un accès de colère sans pour autant se sentir coupables. Il importe de se référer à un contrat établi plutôt qu’à une norme sociale qui leur parait abstraite. Aussi, les règles sociales doivent leur être enseignées de façon continue et avec plusieurs répétitions (Association PW France (1)). Le modeling, ou apprentissage par imitation et renforcement, peut les aider à apprendre comment se comporter socialement (PWSA Australie (2) (3)).

Pour aider les personnes présentant le SPW à exprimer leurs émotions et à les reconnaître chez les autres, il peut être aidant de recourir à des soutiens visuels (Association PW France (1)). En ce qui a trait à l’humour, il faut être conscient qu’il leur est difficile de percevoir le second degré et que les propos sont pris « mot-à-mot » (Association PW France (1)). Il apparaît également pertinent de travailler avec les personnes afin qu’elles puissent se décentrer d’elles-mêmes et devoir parfois attendre, par exemple en utilisant des jeux ou à l’aide d’une socialisation précoce (Association PW France).

Toujours concernant les relations sociales, une intervention de groupe utilisant la technologie de la télésanté (plateforme de médias sociaux) a été développée dans le but de contrer l’isolement et la solitude chez de jeunes adultes qui présentent le SPW (Rosemergy, 2017). À cet effet, le programme Building our social skills (BOSS), d’une durée de 10 semaines (trois sessions de 30 minutes par semaine), a permis à ces jeunes adultes d’échanger entre eux concernant différentes thématiques (lecture des signes ou expressions faciales pour comprendre les émotions, identification des sentiments et émotions, etc.), de créer des amitiés et de développer certaines compétences sociales (tenir une conversation, inviter des tiers, répondre de façon appropriée, etc.).

4.3.2.5 › Sexualité et considérations médicalesLa sexualité active est peu commune chez les personnes présentant le SPW. Toutefois, lorsque c’est le cas, l’intervenant doit veiller à ce qu’elles ne soient pas victimes d’une personne qui utiliserait la nourriture ou l’argent comme attrait. Un travail de prévention est à réaliser auprès de ces personnes en leur enseignant le respect de la dignité dans la recherche d’amitiés significatives, mais également auprès de leurs familles et dans les établissements (Association PW France (1); Hanchett et Greenswag; PWSA Uk (8)).


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Sur le plan médical, le fait que les personnes présentant le SPW ne ressentent peu ou pas la douleur ni le « froid » ou le « chaud » est à considérer. Il importe de rester à l’affut de toute blessure lorsque la personne fait une chute ou un accident, et d’être conscient de leurs mouvements et comportements. Il faut aussi encourager la personne à réagir aux conditions météorologiques de façon adéquate (PWSA Australie (3)). Par ailleurs, des stratégies peuvent être utilisées auprès des personnes qui présentent des problèmes d’automutilation cutanée, telles que : lui occuper les mains (jeux, artisanat, balles antistress, etc.), masser la plaie chaque jour et négocier une récompense qui sera remise lorsque la plaie sera complètement guérie. Il est important de s’assurer que la pommade appliquée sur les plaies n’est pas mangée. Un soutien visuel peut aussi être utilisé pour documenter la cicatrisation de la plaie (PWSA UK (2); Thuilleaux, 2017).

4.3.2.6 › Sécurité alimentaire

⎯ Notion de sécurité alimentaire ⎯La sécurité alimentaire comporte trois composantes : aucun doute, aucun espoir et aucune déception. Le fait de n’avoir aucun doute sur ce qui sera fourni en termes de nourriture et à quel moment et le fait de n’avoir aucun espoir (aucune opportunité ou chance) d’obtenir de la nourriture en dehors du plan établi fait en sorte qu’il n’y aura aucune déception concernant la nourriture (Gourash et Forster, 2016; Open Options UCP). La gestion de l’environnement physique et le contrôle des aliments permettent d’éliminer les doutes, les espoirs et les déceptions en ne fournissant pas d’occasions d’incidents/réussites dans la recherche de nourriture (Gourash et Forster, 2016; Open Options UCP). Les personnes présentant le SPW sont très sensibles au stress et la nourriture représente un facteur de stress important pour eux (Gourash et Forster, 2016). De plus, la sécurité alimentaire permet de gérer le poids et le comportement avec succès. Les mesures nécessaires pour assurer la sécurité alimentaire vont varier selon la personne et de nombreux facteurs, tels que la capacité cognitive, l’âge et les expériences antérieures (Gourash et Forster, 2016).

⎯ Gestion alimentaire ⎯La mesure du poids doit se faire au moins une fois par semaine, le matin avec une tenue précise et de façon confidentielle. Toutes les pesées supplémentaires doivent être approuvées par le gestionnaire de l’établissement ou le diététicien. La balance doit se situer dans une pièce qui permet de préserver l’intimité (Open Options UCP; PWSA Australie (2)) et les employés doivent rester neutres sur tout sujet lié au poids. Tout gain ou perte de poids de cinq livres ou plus au cours d’une période de 24 heures et de 10 livres ou plus pour une période de sept jours doit être signalé au diététicien pour avoir des instructions afin de protéger la santé et la sécurité de la personne (Open Options UCP).

Lorsque l’introduction et la consommation d’aliments non sécurisés dans l’établissement sont suspectées (ex. papiers d’aliments retrouvés, gain de poids important et inexpliqué), le gestionnaire doit être informé et consulté. Avec l’autorisation de ce dernier, les employés peuvent procéder à une fouille des lieux de façon la plus respectueuse possible. Tout aliment trouvé devra être enlevé sans commentaire et jeté (si périssable) ou entreposé (si non périssable). Un rapport d’événement doit être rédigé et remis et, au besoin, des interventions pour sécuriser le milieu doivent être faites (Open Options UCP).


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Dans le cas où une personne présentant le SPW obtiendrait des aliments non sécurisés, l’intervenant demandera de retourner l’article sans autre commentaire (Open Options UCP). Si une grande quantité de nourriture est retrouvée, le gestionnaire doit être consulté (Open Options UCP). Il doit également y avoir une gestion du courrier reçu pour surveiller la présence potentielle de nourriture. À sa réception, le courrier est remis immédiatement à la personne et son ouverture est supervisée afin de s’assurer qu’il ne contient aucun coupon ni aliment. Si un produit alimentaire est trouvé, il faut le prendre sans commenter et le placer dans une zone sécurisée. Si l’aliment est permis, il peut être intégré au régime alimentaire de la personne (Open Options UCP).

Lors d’événements où la personne présentant le SPW est exposée à un environnement alimentaire non sécurisé, il faut tenter de réviser le menu et de déterminer les choix alimentaires à l’avance (Open Options UCP). Si ce n’est pas possible, il faut élaborer des plans afin d’aider la personne à faire des choix et à réduire son anxiété (Open Options UCP). Les employés présents à l’activité peuvent aider la personne à faire de bons choix et à prendre des portions selon le régime prescrit (Open Options UCP). La personne peut également préparer et préemballer son repas lors de sorties (Open Options UCP). Une surveillance supplémentaire au cours des 24 heures suivant l’événement est à mettre en place (signes de détresse ou de vomissement, mesure du poids, etc.) (Open Options UCP). De même, lors du retour d’une visite chez la famille ou d’une activité sans le personnel, il faut s’assurer que la personne n’a pas rapporté de produit alimentaire : l’intervenant aidera la personne à ouvrir ses sacs et ses bagages. Une surveillance du poids doit également être faite (Open Options UCP).

⎯ Droits des usagers et sécurité alimentaire ⎯Des experts du SPW se sont prononcés sur les droits des personnes qui présentent le SPW et l’usage d’approches restrictives (diète stricte, aliments verrouillés, dépenses limitées, etc.) dans une visée de sécurité alimentaire (PWSA USA, 2005 (1); 2016). En réponse à certains courants de pensée voulant que l’usage d’approches restrictives abroge et viole les droits des personnes, les auteurs sont plutôt d’avis qu’il y aurait négligence médicale de ne pas appliquer de telles pratiques. L’usager a le droit de vivre dans un environnement qui soit le moins restrictif possible et de faire ses choix et ainsi, améliorer sa qualité de vie. Toutefois, le respect sans critique des « droits » des personnes présentant le SPW et sans égard aux conséquences de ne pas respecter leurs besoins médicaux en matière de sécurité alimentaire peut être tragique (ex. mort douloureuse par rupture de l’estomac, urgences médicales, décès prématurés, diabète, problèmes cardiaques) et constitue de la négligence médicale.

De par leur condition, les personnes qui présentent le SPW ne sont pas en mesure de gérer elles-mêmes leurs problèmes alimentaires et ne peuvent donc pas donner un consentement éclairé ou prendre une décision éclairée (PWSA USA, 2005 (1); 2016). Ne pas utiliser d’approches restrictives sous prétexte de « restriction des droits » auprès de ces personnes est médicalement et éthiquement sans fondement (PWSA USA, 2005 (1)). Des environnements structurés et un accès limité à la nourriture ne constituent pas une abrogation des droits, mais plutôt une norme de soins chez les personnes qui présentent le SPW (PWSA USA, 2005 (1); 2016). Ces personnes ont droit à une protection appropriée contre leur pulsion physiologique anormale de manger, appelée droit à la « sécurité alimentaire » (PWSA USA, 2016).


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⎯ Relations entre les intervenants et les parents/tuteurs d’une personne présentant le SPW ⎯À partir de ses expériences, une experte du SPW (Goff (2)) a créé une liste de choses à faire et à ne pas faire pour améliorer les relations entre les intervenants d’une résidence et les parents d’une personne présentant le SPW placé à cet endroit. Ce document traite essentiellement de l’importance des contacts, de la communication (partager l’information), de l’honnêteté, du travail d’équipe (incluant les parents), d’une approche positive et proactive, de faire preuve de sensibilité et du respect mutuel entre intervenants et parents/tuteurs.

4.3.2.7 › Intégration professionnelleCes données ont été considérées dans la mesure où l’intégration professionnelle des adultes présentant le SPW peut favoriser l’adaptation et la réadaptation psychosociale, et pourrait faire partie des objectifs poursuivis dans un programme clientèle leur étant destiné.

⎯ Recrutement ⎯Certains centres de jour ou centres locaux d’emploi peuvent aider les personnes présentant le SPW à se trouver un emploi rémunéré ou encore des activités de bénévolat. Les modalités des entretiens doivent être adaptées aux personnes : seules les plus aptes à la recherche d’emploi seront en mesure de répondre aux tests de personnalité et aux questions d’entrevues, autrement les résultats peuvent être erronés (PWSA UK, (9)).

⎯ Types de tâches ⎯Certains types d’emploi sont plus adaptés aux personnes qui présentent le SPW. Ces dernières affectionnent particulièrement les tâches routinières et répétitives, qui demandent une attention aux détails ou qui consistent à prendre soin des autres (PWSA UK, (7)), par exemple : travaux de blanchisserie, emballage de produits, remplir les rayons dans les magasins, jardinage, donner des soins à des animaux, aider des personnes âgées ou dans des camps de jour. Toutefois, toute option professionnelle qui implique la manipulation d’aliments est à proscrire (Hanchett et Greenswag). Il est recommandé de consulter la personne et sa famille (ou proches aidants) afin de connaître les goûts, les compétences et les caractéristiques de la personne présentant le SPW pour lui attribuer des tâches qui lui conviennent (PWA Australie, (1); PWSA USA, 2005 (2)).

Par ailleurs, il est important de considérer certains éléments lorsqu’une personne présentant le SPW occupe un emploi : la présence de problèmes de communication, d’un faible tonus musculaire, de besoins différents en termes de stimulation, de difficultés à faire face au stress et au changement de même que dans le suivi des instructions verbales (PWSA UK (9); PWSA Australie (1)). Un travail à temps partiel avec une période de repos pendant la journée est préférable, puisque les personnes présentant le SPW sont souvent fatiguées et peu rapides dans l’exécution des tâches (PWSA UK, (3) (9); PWSA Australie (1)). Dans le cas d’un emploi rémunéré, un mécanisme pour gérer le salaire reçu (ex. parents/tuteurs bénéficiaires) doit être prévu, puisque les personnes qui présentent le SPW ne sont pas en mesure de gérer leur argent de manière indépendante (Hanchett et Greenswag).


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⎯ Conditions à mettre en place dans les milieux de travail ⎯Dans le milieu de travail, l’accès à la nourriture et à l’argent doit être contrôlé (aliments des employés dans une zone sécurisée, produits alimentaires hors de la vue, etc.), dans l’optique d’éviter ou de diminuer les problèmes de comportement et d’optimiser l’environnement de travail (Goff (1); Graziano; Health and Human Services Commission (2014); Hope Network; Open Options UCP; PWSA UK (2016) (4) (5) (6) (7); PWSA Australie (1); PWSA USA, 2005 (2)). L’accès à des milieux de travail doit être facilité pour les personnes présentant le SPW de sorte à leur permettre de ressentir un sentiment d’indépendance (PWSA UK (4)). Les environnements très chauds ou très froids sont à proscrire (PWSA UK (9)). Il est également important d’élaborer un horaire de travail qui soit concret (Graziano), un plan de soutien (PWSA Australie (1)) et de faire visiter les lieux à la personne avant qu’elle débute son emploi (PWSA Australie (1)).

Les attentes et le code de conduite doivent être communiqués de manière claire et concise (PWA Australie (1)). Des tableaux d’affichage ou des listes de routines quotidiennes peuvent être utilisés afin de maximiser leur contribution (PWSA Australie (1); PWSA USA, 2005 (2)). Aussi, étant donné que les personnes présentant le SPW ont de la difficulté à comprendre les concepts complexes, une seule formation ne sera pas suffisante pour leur apprendre une nouvelle tâche : il faudra davantage de temps, de répétitions et de supervision (PWSA USA, 2005 (2)). L’utilisation de stratégies cognitivocomportementales permettra de favoriser les nouveaux apprentissages, l’organisation, la planification et la réalisation des tâches (PWSA USA, 2005 (2)).

Les employeurs, les superviseurs et les employés qui seront en contact avec les personnes qui présentent le SPW doivent être sensibilisés ou même formés au sujet des caractéristiques de ce syndrome et des stratégies d’intervention (PWSA UK (4) (9); PWSA USA, 2005 (2); PWSA Australie (1)). Par exemple, ils doivent savoir que ces personnes peuvent réagir de façon intense et disproportionnée si les choses ne se déroulent pas bien ou comme prévu, et être en mesure d’intervenir. Il importe également d’impliquer les parents ou les proches aidants dans la démarche afin de partager toutes les informations pertinentes (PWSA Australie (1); PWSA USA, 2005 (2)). Finalement, des réseaux de communication entre la famille (ou proches aidants) et les membres du personnel ainsi qu’avec les agences et les intervenants qui soutiennent les personnes présentant le SPW peuvent être mis en place (PWSA Australie (1)).

4.4 › Conditions requises sur les plans clinique, organisationnel et architecturalEn lien avec la deuxième question d’évaluation, cette section présente les conditions requises sur les plans clinique, organisationnel et architectural à mettre en place dans les milieux de vie destinés aux personnes présentant le SPW. Les conditions cliniques se traduisent par des éléments propres à l’intervention et par des aspects reliés aux habitudes de vie à l’intérieur de la ressource. Les conditions organisationnelles réfèrent à des éléments de gestion comme la composition de l’équipe d’intervention, les compétences requises des intervenants ou la gestion du personnel. Les conditions architecturales, quant à elles, renvoient à des éléments structurels dans les espaces de vie (aires séparées, portes qui peuvent se barrer, etc.).


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4.4.1 › Conditions cliniques

4.4.1.1 › Soutien et interventionsL’environnement doit être structuré, cohérent et offrir du soutien aux personnes présentant le SPW, avec une routine adaptée aux besoins de chacun (Open Options UCP; PWSA Australie (2); PWSA UK (8); Tucson Residence Foundation). Une approche centrée sur la personne offrant des programmes « à l’intérieur du programme » ((Goff (1); Concensus Gretton PW Services) de même qu’un soutien comportemental positif (Consensus Gretton PW Service) doivent être préconisés. La promotion de l’autonomie (Tucson Residence Foundation) et le développement du plein potentiel de la personne, selon son rythme et des attentes réalistes (Consensus Gretton PW Services; PWSA UK (2016)), doivent également être au cœur des interventions. Bien qu’elle puisse être variable d’un résident à l’autre, l’assistance dans les activités de la vie quotidienne (lavage, gestion de l’argent, achats, etc.) sera nécessaire (Hope Network; Le Centre de ressources (CERES) Dombasle; Open Options UCP; PWSA Australie (2); Tucson Residence Foundation). Des affichages visuels des routines quotidiennes, des règles de la maison, du code de conduite et l’indication de tout changement sont également très utiles auprès de la clientèle présentant le SPW (PWSA Australie (2)). Des services d’interprétation par du personnel qualifié peuvent aussi être requis pour les résidents qui ont des difficultés à s’exprimer verbalement (Hope Network; PWSA UK (2016)).

Plusieurs experts mentionnent que des loisirs et des activités en petits groupes et en individuel doivent être offerts par le milieu de vie (Goff (1); Interaction Accommodation Services; Le Centre de ressources (CERES) Dombasle; Open Options UCP; PWSA UK (2016) (5); Thuilleaux, 2012; Tucson Residence Foundation). En ce sens, les activités sociales (Hope Network), le fait d’être un membre actif dans sa communauté (Tucson Residence Foundation), le développement des aptitudes sociales (Woods Services) et l’intégration professionnelle (PWSA UK (2016 (5)) doivent être encouragés et facilités. Toutefois, la gestion de l’argent et la réception de courrier doivent être gérées, dans la mesure où il pourrait y avoir la recherche de nourriture (Open Options UCP; PWSA UK (2016) (5)). Les voisins et les commerces à proximité doivent être informés sur les caractéristiques des résidents et du SPW et y être sensibilisés (PWSA Australie (2); PWSA UK (2)). Par ailleurs, l’usage de technologies d’assistance (balance, capteurs de porte, téléphones mobiles, GPS, capteurs de lit, etc.) peut être aidant dans certains cas (PWSA Australie (2); PWSA UK (2016)).

Des professionnels expérimentés doivent être disponibles 24 heures sur 24, sept jours sur sept, pour donner de l’assistance directe aux résidents en cas de besoin (Consensus Gretton PW Services; Health and Human Services Commission (2014); Hope Network; Open Options UCP; PWSA Australie (2); PWSA UK (2016) (5) (8); Thuilleaux, 2012; Tucson Residence Foundation; Woods Services). Les services d’un spécialiste de la gestion des comportements et du SPW sont essentiels (Goff (1)). Le plan de soins et les documents d’évaluation des risques doivent être mis à jour régulièrement (PWSA UK, 2016). Un plan de gestion de crise doit être établi, et le soutien en place doit permettre de réagir rapidement aux situations de crise (PWSA UK (8)). Les membres du personnel doivent s’assurer qu’un « dossier urgence » à jour contenant des informations générales sur le SPW et sur la personne en particulier est disponible pour les professionnels de la santé (PWSA UK, 2016).


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4.4.1.2 › Exercice physique et dièteLes priorités d’un programme destiné aux personnes présentant le SPW doivent être axées sur le respect du régime alimentaire, la sécurité alimentaire et l’exercice (Open Options UCP). Le programme d’exercice doit être développé selon les besoins, les capacités et les intérêts de chaque personne (Goff (1); Open Options UCP; Woods Services). Les services d’un diététicien et les soins infirmiers sont également considérés comme étant essentiels (Goff (1); Open Options UCP; PWSA UK (5); Woods Services) en lien avec la gestion du poids. En ce sens, un accompagnement dans le maintien et la perte de poids doit être fourni (Woods Services). Finalement, les membres du personnel doivent participer au programme d’exercice et ainsi encourager les résidents et leur servir de modèle plutôt que d’être de simples observateurs (Goff (1)).

⎯ Gestion de l’alimentation ⎯Un horaire des menus, des repas et des collations doit être établi et respecté, en plus d’être visible pour chacun des résidents dans le milieu de vie (Hope Network; Open Options UCP). Les menus doivent être planifiés, avec la personne et selon ses besoins (Open Options UCP; PWSA UK (2016)). Seuls les membres du personnel peuvent préparer les repas et les collations, conformément au régime alimentaire prescrit pour chacun (Hope Network). Les aliments doivent être servis dans des assiettes individuelles provenant de la cuisine et leur consommation doit être permise uniquement dans la cuisine et la salle à manger (Open Options UCP). Les employés doivent s’asseoir et manger avec les résidents pendant la période de repas uniquement, afin d’offrir un modèle positif et d’assurer leur surveillance (étouffement, vomissement, etc.). Finalement, les employés et les résidents doivent rapporter leurs assiettes à la cuisine (lorsque la cuisine est accessible dans la résidence) immédiatement après les repas. Seuls les employés sont responsables de nettoyer la cuisine et de retourner (immédiatement) les restes de nourriture dans l’unité de stockage (Open Options UCP).

⎯ Orientation, admission et transition dans un établissement résidentiel ⎯Lors de l’orientation de la personne présentant le SPW vers un établissement résidentiel, ses compétences et ses déficiences doivent être évaluées afin de trouver un endroit approprié (Association PW France (2)). Le projet de vie doit être adapté le plus possible aux capacités, aux besoins et aux souhaits de la personne, tout en étant accepté par celle-ci (Association PW France (2)). Les parents, les tuteurs ou toute autre personne qui connaît bien le futur résident doivent être impliqués dans le choix du milieu, la planification et la mise en œuvre de la transition (PWSA Australie (2)).

Lors de l’admission dans un établissement résidentiel, les contacts avec la personne présentant le SPW doivent se dérouler avec calme et confiance. Les explications et les consignes doivent être données de façon claire et précise, à l’aide de phrases courtes et simples, tout en laissant du temps à la personne pour qu’elle puisse penser et répondre. Il est également important d’inclure un parent ou tuteur qui prend soin de la personne afin de communiquer toutes les informations nécessaires (PWSA Australie (3)). Avant son arrivée, la personne doit être accompagnée afin de se familiariser avec son nouveau milieu de vie : visite de la résidence et de l’environnement à proximité, rencontre avec les membres du personnel et les autres résidents, etc. Il importe de discuter préalablement avec la personne des différents arrangements, de ce qu’elle aura à faire et du fonctionnement de l’établissement (PWSA Australie (2) (3)).

Lors d’une transition, la communication et la transmission d’informations entre les structures, la famille et les nouveaux professionnels qui prendront en charge la personne qui présente le SPW sont primordiales (Association PW France (2)). Lors d’un tel changement, il y a un besoin de cohérence entre les milieux et les interventions auprès


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de la personne (ex. utilisation d’outils communs), afin de ne pas trop la déstabiliser (Association PW France (2)). Une transition sera plus difficile dans la mesure où elle n’aura pas été anticipée ou préparée, si la personne n’a pas eu beaucoup d’occasions de socialisation ou en présence de problèmes psychiatriques (Association PW France (2)).

4.4.2 › Conditions organisationnelles

4.4.2.1 › Recrutement et compétences requises par les membres du personnelPlusieurs organisations estiment que l’équipe de travail doit être composée d’un personnel hautement qualifié concernant la problématique spécifique du SPW (pas uniquement en déficience intellectuelle) (Goff (1); Consensus Gretton PW Services; Open Options UCP; PWSA Australie (2); PWSA UK (2016) (4) (5) (8); Tucson Residence Foundation; Health and Human Services Commission (2014)). Différentes compétences sont recherchées pour composer les équipes de travail, telles qu’adopter une approche à la fois juste, ferme et cohérente (PWSA Australie (2); PWSA UK (2016) (6)); avoir une attitude et un mode de communication positifs et calmes (PWSA Australie (2); PWSA UK (6)); être capable de construire une relation de confiance (PWSA UK (6)); être organisé, créatif et intuitif (PWSA Australie (2)); être expérimenté dans la préparation des repas; avoir une expertise concernant l’exercice et la forme physique (Goff (1)).

4.4.2.2 › Formation et soutien clinique aux intervenantsIl apparaît primordial, selon plusieurs experts, d’offrir des formations spécifiques au SPW (initiale et continue) à tous les membres du personnel (Goff (1); Consensus Gretton PW Services; Open Options UCP; PWSA Australie (2); PWSA UK (2016) (4) (5) (8); Tucson Residence Foundation; Health and Human Services Commission (2014)). Plus spécifiquement, ces formations devraient porter sur : les stratégies d’intervention et de prévention de crise; la gestion du comportement; la nutrition, les diètes et la préparation des repas; les problèmes de santé et médicaux spécifiques aux personnes présentant le SPW; les besoins et les soutiens médicaux spécialisés; les droits, les responsabilités et les restrictions (Goff (1); Health and Human Services Commission (2014); Open Options UCP; PWSA UK (2016)). Les équipes et les gestionnaires devraient également se voir offrir des consultations et du soutien pratique (Consensus Gretton PW Services; PWSA UK (8)).

4.4.2.3 › Composition des équipes cliniquesL’équipe clinique doit être appropriée au groupe et aux résidents qui le composent. Elle devrait minimalement être composée d’infirmières, de diététistes, de psychologues et de spécialistes du comportement, selon un horaire adapté aux besoins des résidents (Goff (1)). Dans l’offre de services directs, Goff (1) estime que le ratio personnel/résident doit être d’un pour deux. Les personnes présentant le SPW ne composant pas bien avec le changement, l’Association du SPW du Royaume-Uni (2016) estime que les équipes doivent être de petites tailles, fiables et engagées : une équipe de quatre à cinq personnes semble convenir pour assurer la stabilité sans pour autant mener à l’épuisement professionnel de ses membres. En ce sens, il faut éviter le roulement du personnel, tant en ce qui concerne les intervenants que pour ce qui est de la gestion, car il contribue à la discontinuité des connaissances du personnel et des services offerts aux résidents (Goff; Goff (1); PWSA Australie (2); PWSA UK (5)). Finalement, le personnel occasionnel doit être réduit au minimum (PWSA Australie) alors que les nouveaux membres doivent être introduits progressivement (PWSA UK, 2016).


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4.4.2.4 › Leadership et gestionLa personne responsable de l’offre des services généraux et résidentiels doit être hautement qualifiée concernant le SPW (Goff (1); PWSA UK (8)). Le personnel de gestion doit être expérimenté dans l’offre de services résidentiels et l’utilisation des ressources pour les personnes qui présentent le SPW (Goff (1)). Il doit pouvoir exprimer et représenter les besoins du programme et des résidents auprès des directions ou des supérieurs concernés, dont ceux aux ressources humaines et financières (Goff (1)). Des procédures et des politiques de gouvernance visant la sauvegarde des normes établies et l’amélioration continue doivent être formalisées et connues (Consensus Gretton PW Services). Dans les programmes et les services offerts, les rôles et les responsabilités de chacun doivent être clairs (Goff (1)) et les tâches doivent être séparées de façon équitable entre les membres du personnel (PWSA UK (8)). Aussi, un code de conduite de l’établissement doit être institué et présenté aux membres du personnel (PWSA Australie (2)). Des liens doivent être établis avec les associations pour le SPW, et l’offre de service doit être en cohérence avec les principes et les lignes directrices de celles-ci (Consensus Gretton PW Services; Tucson Residence Foundation). Par ailleurs, de bonnes relations avec les autorités locales sont aussi à préconiser dans le cadre d’une offre d’hébergement (PWSA UK (5)). Finalement, des procédures de contrôle de la comptabilité, de la gestion et des inspections externes doivent être réalisées pour le bon fonctionnement des milieux d’hébergement (Consensus Gretton PW Services).

4.4.2.5 › Mécanismes de communicationsPour les résidents, des réunions animées par du personnel qualifié pour le travail de groupe doivent avoir lieu régulièrement (Goff (1)). Le personnel doit convenir des règles et des responsabilités avec les résidents (Goff (1)). Les membres du personnel (service direct, clinique et gestion), pour leur part, doivent avoir des occasions régulières pour communiquer entre eux, faire de la planification et résoudre des problèmes (Goff (1); PWSA Australie (2); PWSA UK (2017)). Des systèmes de communication internes pour le personnel doivent être formalisés (Goff (1)). Il est aussi primordial d’établir la relation entre les familles et le personnel qui offre les services (incluant les professionnels des soins de santé, les prestataires de services, l’employeur) (Goff (1); PWSA Australie (2)). En ce sens, des occasions de communication régulières avec les familles doivent être mises en place et formalisées (Goff (1); PWSA Australie (2)). Goff (1) suggère minimalement des réunions tous les trois mois de même que des rendez-vous téléphoniques tous les mois, en plus de rencontres au besoin. Finalement, il est impératif de convenir de moyens pour que les cliniciens puissent donner et recevoir des informations quand ils ne sont pas sur place (Goff (1)).

4.4.3 › Conditions architecturalesLe milieu dans lequel vivent les personnes présentant le SPW doit être adapté de sorte qu’il soit réellement un milieu de vie et non un milieu de type institutionnel (Open Options UCP; PWSA UK, 2016). L’aménagement d’un milieu de vie doit être caractérisé par un environnement adapté et compatible avec la sécurité alimentaire : les zones de cuisine et de stockage des aliments doivent être sécurisées ou inaccessibles, les réfrigérateurs/congélateurs/poubelles doivent avoir des serrures ou des alarmes, les armoires doivent être verrouillées, les lieux doivent être robustes et les chambres (avec porte et serrure) doivent être individuelles (Goff (1); Health and Human Services Commission (2014); Hope Network; Open Options UCP; PWSA Australie (2); PWSA UK (2016) (2) (5) (6) (8)). Il importe d’éviter les pièces humides qui ne conviennent pas bien aux personnes qui présentent le SPW, d’éviter la présence d’escaliers et de prévoir un accès pour les fauteuils roulants (PWSA UK, 2016). Par ailleurs, des lieux réservés aux membres du personnel doivent être prévus à l’écart des résidents, afin de leur permettre de prendre une pause et d’enregistrer ou d’entreposer des données importantes (PWSA UK (8)).


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Idéalement, la résidence devrait se trouver dans un emplacement assez éloigné des commerces et des établissements de restauration rapide (PWSA UK (2016) (5) (8)). Elle devrait être accessible par les transports en commun ou prévoir un véhicule assigné (PWSA UK (5); Tucson Residence Foundation). Il est important de favoriser des emplacements qui pourront être occupés à long terme, considérant que les personnes présentant le SPW réagissent mal aux changements et aux déplacements (PWSA UK, 2016). Certains experts spécifient que les milieux de vie devraient être destinés uniquement aux personnes qui présentent le SPW (Health and Human Services Commission (2014); Open Options UCP) et contenir au minimum trois chambres (PWSA UK, 2016). Goff (1), pour sa part, estime qu’une résidence devrait pouvoir accueillir un maximum de six résidents, dans la mesure où accueillir plus de résidents signifie qu’il faut disposer davantage de personnel. Finalement, le milieu doit pouvoir offrir un espace adéquat réservé à l’exercice physique, avec une variété d’incitatifs et d’appareils (Goff (1); PWSA Australie (2)).

⎯ Exemples de milieux de vie et d’offres de services ⎯Plusieurs établissements offrent des services de vie assistée (Consensus Gretton PW Services; Health and Human Services Commission (2014); Interaction Accommodation Services; PWSA UK (2016) (5) (6) (8); Tucson Residence Foundation) où les individus ont leur propre appartement tout en bénéficiant de la disponibilité d’un soutien, permettant ainsi un haut niveau d’autonomie. Aussi, plusieurs établissements offrent des services en foyers de groupe ou dans des unités spécialisées (Goff; Health and Human Services Commission (2014); Hope Network; Le Centre de ressources (CERES) Dombasle : Thuilleaux, 2012; Tucson Residence Foundation). La sécurité alimentaire y est assurée et des services sont offerts en fonction des besoins spécifiques des personnes qui présentent le SPW. Le Consensus Gretton PW Services, pour sa part, offre des cadres de vie résidentiels (chambres ou suites) avec ou sans soins infirmiers. D’autres établissements mettent l’accent sur des services résidentiels avec soins infirmiers pour les personnes dont les besoins sont principalement médicaux (Health and Human Services Commission (2014)). Il existe également des centres d’habitation subventionnés par l’État qui s’adressent aux personnes souffrant de problèmes médicaux et comportementaux (Health and Human Services Commission (2014). Ces milieux hébergent plusieurs personnes ayant différents diagnostics.

Plus spécifiquement, en France, il existe plusieurs types de milieux de vie : le foyer normal (seul, en appartement partagé ou dans la famille, avec services d’accompagnement, de soin ou d’aide à domicile); le foyer d’hébergement (hébergement et entretien des travailleurs handicapés accueillis en établissement et services d’aide par le travail (ESAT)); le foyer occupationnel (FO) (animations quotidiennes, activités pour les résidents en fonction du handicap); le foyer d’accueil spécialisé (FAS) (logement permanent pour adultes lourdement handicapés physiquement ou mentalement avec dépendance totale ou partielle); et la maison d’accueil spécialisé (MAS) (accueil permanent, de jour ou temporaire pour les adultes) (PW France). Par ailleurs, il existe des offres de soutien, d’aide et de répits (Consensus Gretton PW Services; Thuilleaux, 2012) pour les familles. Un programme intensif de développement des compétences est offert par le « Interaction Accommodation Services » dans une optique d’intégration professionnelle. Dans la même lignée, des centres de jour offrent des formations et des occasions d’expériences professionnelles ou de bénévolat (éducation de base, art et artisanat, jardinage, etc.) (PWSA UK (3)).


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4.5 › Offre de service et milieux de vie au Québec pour les adultes présentant le SPWAfin de répondre à la troisième question d’évaluation, un questionnaire a été envoyé aux 22 CISSS et CIUSSS du Québec concernant les services offerts aux adultes présentant le SPW. De ce nombre, 12 ont répondu au sondage, pour un taux de participation de 54,5 %. Au total, 47 usagers présentant le SPW ont été répertoriés dans les 11 régions administratives couvertes par les 12 CISSS et CIUSSS interrogés. Le nombre d’usagers n’est pas connu pour une des organisations. Ce sont 36 % des usagers répertoriés qui vivent à domicile. Parmi ces organisations, une seule dispose d’un milieu résidentiel spécifiquement destiné à la clientèle adulte présentant le SPW, soit la RAC du CIUSSS de la Capitale-Nationale située dans Charlevoix. Le tableau 4 présente le nombre d’usagers en fonction de leur milieu de vie.

Tableau 4 : Nombre d’usagers selon le milieu de vie

Organisation

Types de milieu de vie

À domicile

Ressource de type familial

(RTF)

Ressource intermédiaire

(RI)

Résidence à assistance

continue (RAC)

Milieu non précisé Total

› CIUSSS du Centre-Ouest-de-l'Île-de-Montréal

1 1 - - - 2

› CIUSSS de l'est-de-l'Île-de-Montréal 5 - - - - 5

› CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec

- 2 1 - - 3

› CISSS de la Montérégie-Ouest 4 2 3 1 - 10

› CISSS de Lanaudière 1 - 2 - - 3

› CISSS de l’Outaouais 1 1 1 1 (en attente d'un lit)

- 3

› CISSS de Laval 2 1 - - 1 4

› CIUSSS de l’Estrie-CHUS - - - - - -

› CISSS de l’Abitibi-Témiscamingue 1 1 - - - 2

› CISSS du Bas-Saint-Laurent 1 1 1 - - 3

› CISSS de Chaudière-Appalaches 1 2 - - - 3

› CIUSSS de la Capitale-Nationale - - 1 8 - 9

TOTAL 17(36 %)

11(23 %)

9(19 %)

10(21 %)

1(2 %)

47(100 %)


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Le tableau 5 présente les types de services offerts dans les 12 CISSS et CIUSSS participants ainsi que les types d’intervenants impliqués dans la dispensation de ces services. Sept organisations offrent des services à domicile. Outre les services d’adaptation et de réadaptation qui se font en externe, les services à domicile incluent des services psychosociaux et des suivis avec un nutritionniste ou un diététicien. Des programmes ont également été développés, dont un programme d’insertion au travail incluant un suivi socioprofessionnel dans la communauté, un plateau de travail, un programme d’intégration résidentielle et un programme de soutien à la famille. Des services de centres d’activités de jour sont rapportés dans les CISSS de la Montérégie-Ouest et de Chaudière-Appalaches. Le CIUSSS de la Capitale-Nationale indique par ailleurs avoir un service de prise en charge des personnes sous curatelle privée et publique.

Tableau 5 : Types de services offerts et intervenants impliqués

Organisation Types de services offerts Intervenants impliqués

CIUSSS du Centre-Ouest-de-l’Île-de-Montréal

› Services d’adaptation/réadaptation › Services à domicile (suivi avec un diététicien)

Physiothérapeute, ergothérapeute, kinésiologue, travailleur social (TS), technicien en éducation spécialisée (TES), diététicien

CIUSSS de l’Est-de-l’Île-de-Montréal

› Services à domicile (services psychosociaux) › Programme de soutien à la famille

TS, TES

CIUSSS de la Mauricie-et-du-Centre-du-Québec

› Services d’adaptation/réadaptation › Intégration communautaire

TES, ergothérapeute, psychoéducateur, éducateur en intégration travail et communautaire, médecin spécialiste

CISSS de la Montérégie-Ouest

› Centres d’activités de jour › Services à domicile › Programme d’intégration résidentielle et au

travail

TS, technicien en travail social (TTS), éducateur, infirmière

CISSS de Lanaudière › Services à domicile Infirmière, inhalothérapeute, ergothérapeute, TES, TS, nutritionniste

CISSS de l’Outaouais › Services à domicile (services psychosociaux) TS, psychoéducateur, nutritionniste, infirmière, TES

CISSS de Laval › Suivi socioprofessionnel dans la communauté › Services spécialisés de 2e ligne

TES, TS, infirmière, nutritionniste, ergothérapeute

CIUSSS de l’Estrie-CHUS › Services à domicile TES, TS, psychologue, psychoéducateur, ergothéra-peute, infirmière clinicienne

CISSS de l’Abitibi-Témiscamingue

› Services d’adaptation et de réadaptation › Service d’intégration socioprofessionnelle et

résidentielle

TS, nutritionniste, auxiliaire en santé et services sociaux, préposé aux bénéficiaires, éducateur, psychoéducateur, ergothérapeute, orthophoniste

CISSS du Bas-Saint-Laurent › Soutien à la participation du milieu › Centres d’activités de jours › Plateaux communautaires

TES, psychoéducatrice, intervenants dans le milieu et centres d’activités de jours et/ou plateaux communautaires

CISSS de Chaudière-Appalaches

› Suivi psychosocial à domicile TS, TTS, éducatrice spécialisée (2e ligne), psycho-logue

CIUSSS de la Capitale-Nationale

› Services communautaires › Services socioprofessionnels (plateau de

travail) › Prise en charge des personnes sous curatelle

privée et publique

ASSS, TS, TES, psychoéducateur, infirmier, ergo-thérapeute, physiothérapeute, nutritionniste, psychiatre, endocrinologue, dentiste, optométriste, médecin de famille


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Les tableaux 6 et 7 présentent, respectivement, le nombre de services reçus par usager (sans égard au type d’intervenant) et les types d’intervenants impliqués. La majorité des usagers reçoit deux ou trois services et plus, et voit un éducateur spécialisé et un travailleur social. De façon générale, ces types d’intervenants accompagnent les usagers de façon continue, alors que les intervenants dispensant des services médicaux voient les usagers de manière ponctuelle. Il est possible de croire que davantage de services à plus de personnes présentant le SPW sont offerts, considérant la difficulté de recenser ces personnes et les services qu’ils reçoivent, tel que certains répondants le mentionnent.

Tableau 6 : Nombre de services reçus par usager

Nombre de services reçus Nombre de personnes avec un diagnostic SPW

3 services et plus 21 (45 %)

2 services 18 (38 %)

1 service 7 (15 %)

Aucun service 1 (2 %)

Tableau 7 : Types d’intervenants et nombre d’usagers9

Types d'intervenants Nombre d'usagers Pourcentage

Éducateur spécialisé 35/46 76 %

Travailleur socialTechnicien en travail social

33/4610/46

72 %22 %

Infirmière 26/46 56 %

NutritionnisteDiététicien

19/462/46

41 %4 %

Psychoéducateur 15/46 33 %

Auxiliaire aux services de santé et sociaux 11/46 24 %

Médecins spécialistes (psychiatre, endocrinologue) 10/46 22 %

Médecin de famille 9/46 19 %

Physiothérapeute 9/46 19 %

Optométriste 9/46 19 %

Ergothérapeute 7/46 15 %

Psychologue 4/46 9 %

Assistante en réadaptation 2/46 4 %

Inhalothérapeute 2/46 4 %

Préposé aux bénéficiaires 2/46 4 %

9 Dans ce tableau, le nombre d’usagers total est de 46, étant donné qu’il y a un usager qui ne reçoit aucun service.


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À titre comparatif, 208 adultes présentant le SPW ont été répertoriés en France en 2016 (Prader-Willi France, 2016). De ce nombre, 46 % habitaient au domicile familial alors que 54 % vivaient dans un type d’hébergement indépendant de la famille (ex. : milieux protégés, appartement avec et sans accompagnement, etc.). De ces 208 adultes, 68 % avaient un suivi médical régulier par une équipe formée au SPW et 56 % bénéficiaient d’un suivi régulier avec un psychiatre ou un psychologue.

5 › SYNTHÈSE ET ANALYSE DES RÉSULTATS

L’ensemble des résultats a été synthétisé et analysé selon le cadre d’analyse proposé (figure 2). Dans ce cadre, les pratiques et les interventions sont en interrelation avec les caractéristiques de la population ciblée et les éléments contextuels. Les résultats obtenus à court et à long terme à la suite des interventions sont rapportés.

Figure 2 : Analyse des résultats selon le cadre d’analyse

Population Pratiques / interventions

Résultats

Court terme Long terme

Éléments contextuels› Symptômes et sévérité

variant d’une personne à l’autre

› Pleine autonomie qui n’est pas possible

› Réduction de comportements perturbateurs :- crises de colère- comportements à défi- automutilation- vol de nourriture- PICA

› Acquisition d’habiletés sociales et professionnelles

› Réalisation des tâches de la vie quotidienne

› Système de récompense doit être maintenu › Structures physiques stables dans le temps

pour éviter le stress lié aux changements› Intégration professionnelle› Intégration dans la communauté

› Environnement physique - sécurité alimentaire

dans un endroit le moins restrictif possible

› Environnement social - éviter les changements

de routine- éviter les récompenses

de nature alimentaire- intégration sociale et

professionnelle

› Objectifs visés- anticipation des sources d’anxiété- élimination ou réduction des facteurs

de stress› Approches

- cognitivo-comportementale- pratique négative de conditionne-

ment opérant- système de jetons- renforcement différentiel d’un autre

comportement- analyse fonctionnelle des comporte-

ments- plan d’intervention personnalisé

› Intervenants - qualification - formation intiale et continue


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Les symptômes des personnes présentant le SPW et leur sévérité se manifestant de façons bien différentes d’une personne à l’autre. Il importe de retenir que toute intervention doit être adaptée à la personne, à ses besoins et à ses capacités. Des « programmes dans les programmes » sont à privilégier, considérant que l’application d’un modèle unique d’intervention sans adaptation n’est pas optimale.

Une réflexion concernant la sécurité alimentaire, la gestion des risques et l’autonomie devrait se faire dans les milieux d’hébergement destinés aux adultes présentant le SPW. Les éléments contextuels ont un effet important sur la sécurité et le comportement de ces personnes. Les lieux physiques (ex. : dispositifs pour verrouiller et limiter l’accès à la nourriture) et l’usage d’approches restrictives permettent d’assurer la sécurité alimentaire sans pour autant exclure le droit des adultes présentant le SPW de vivre dans un endroit qui soit le moins restrictif possible.

Les personnes présentant le SPW réagissant mal aux changements de routine, il est important d’assurer un environnement stable. Malgré l’effet hautement renforçateur de la nourriture, plusieurs experts croient qu’elle ne devrait pas être utilisée comme une récompense. Bien que l’atteinte d’une pleine autonomie ne soit pas réalisable chez une personne qui présente le SPW, la plus grande autonomie possible doit être préconisée. En ce sens, l’intégration professionnelle, l’établissement de liens dans la communauté et la participation à des activités sont des éléments à prioriser et à favoriser. Toutefois, l’équilibre entre la sécurité alimentaire et la promotion de l’autonomie n’est pas évident à atteindre.

La nourriture et les changements de routine expliquent à eux seuls plusieurs problèmes de comportements chez les adultes présentant le SPW. Afin de prévenir les comportements indésirables, il est préférable d’anticiper ce qui peut être source d’anxiété afin de travailler à éliminer ou à réduire les potentiels facteurs de stress. Sur le plan des interventions, l’approche cognitivocomportementale déclinée sous différentes formes (pratique négative de conditionnement opérant, système de jetons, renforcement, etc.) est celle qui est la plus documentée dans la littérature. Par exemple, une pratique négative de conditionnement opérant a permis une diminution importante des comportements de PICA (sans disparaître complètement) chez une participante. Le renforcement différentiel d’un autre comportement a aussi montré des résultats intéressants pour diminuer des comportements d’automutilation, de vol de nourriture et favoriser l’acquisition d’habiletés sociales. Il semble également y avoir un consensus pour l’usage de stratégies comportementales positives auprès de la clientèle adulte présentant le SPW. Pour qu’un bon comportement perdure chez les adultes présentant le SPW, le système de récompense instauré doit être maintenu dans le temps. L’usage d’une récompense immédiate serait préférable à celui d’une récompense avec délai. Aussi, l’analyse fonctionnelle des comportements et la mise en place de plans d’intervention personnalisés semblent donner des résultats intéressants. L’usage d’une carte pour signaler des changements aurait aussi certains effets positifs, bien qu'il soit variable selon les individus. Toutefois, aucun résultat significatif auprès d’un nombre suffisant de participants n’est rapporté dans la littérature pour recommander l’application d’une approche en particulier. Les données recueillies proposent cependant des pistes d’intervention à tester auprès des adultes présentant le SPW.

Concernant les conditions à mettre en place dans un milieu résidentiel destiné à la clientèle adulte présentant le SPW, la qualification et une formation continue des membres du personnel semblent incontournables. Finalement, la mise en place de mécanismes de communication formels et informels entre les intervenants, les spécialistes de la santé, les résidents et les familles ou tuteurs est primordiale pour le bon fonctionnement d’une résidence destinée à cette clientèle.


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Par ailleurs, un portrait des milieux de vie et de l’offre de service des CISSS et CIUSSS au Québec pour les adultes présentant le SPW a été amorcé. Dans les territoires des 12 CISSS et CIUSSS qui ont participé, un nombre relativement bas de cas a été déclaré, considérant que ce syndrome touche un individu sur 15 000 à 25 000, ce qui représenterait entre 320 à 530 cas dans la province. D’une part, il est possible que des personnes adultes présentant le SPW soient répertoriées sous le diagnostic de déficience intellectuelle. Cela pourrait s’expliquer par le fait que, dans le Système d’information des personnes ayant une déficience (SIPAD) et sur le système d’intégration CLSC (I-CLSC), il est difficile de classer les personnes avec un diagnostic de SPW dans une catégorie spécifique. D’autre part, il convient de souligner que les données répertoriées ne tiennent pas compte des enfants qui présentent le SPW. Concernant l’offre de services, 76 % des adultes présentant le SPW qui ont été répertoriés reçoivent des services dans leur milieu de vie. Des programmes d’intégration professionnelle et résidentielle ont été développés dans la plupart des établissements, et près de 67 % des clients participent à ces programmes. Quant aux professionnels qui interviennent le plus auprès de cette population, plus de 50 % des personnes recensées reçoivent les services d’un éducateur spécialisé, d’un travailleur social ou d’une infirmière.

5.1 › Forces et limites de cette démarche d’ETMI classiqueCette ETMI comporte certaines limites. Il existe peu de littérature scientifique sur le sujet des interventions psychosociales favorisant l’adaptation et la réadaptation des adultes présentant le SPW. Dans le contexte d’un syndrome dont les manifestations et les symptômes sont très variables d’une personne à l’autre, la généralisation des résultats est difficile. En raison de la rareté du SPW, les interventions qui ont été évaluées dans les études retenues l’ont été sur un petit nombre de participants, et plusieurs sont des études de cas. Ce type de devis n’est pas suffisamment robuste pour permettre l’élaboration de recommandations fortes concernant des interventions spécifiques à adopter. En conséquence, les interventions évaluées répertoriées ne fournissent pas de résultats concluants quant à l’usage d’une intervention en particulier. Aussi, les données issues de la littérature grise sont à utiliser avec prudence puisqu’elles n’ont pas fait l’objet d’évaluations. Finalement, des personnes travaillant dans les résidences d’hébergement destinées aux adultes présentant le SPW ou des experts du domaine auraient pu être consultés lors d’entrevues individuelles ou de groupes de discussion.

Parmi les forces de cette démarche d’ETMI, il y a le fait qu’il s’agit d’une revue systématique de la littérature. Cette démarche exhaustive, sans limites de temps, a permis de consulter l’ensemble de la littérature publiée sur le sujet pour une maladie génétique rare. Il s’agit, à notre connaissance, de la première démarche d’ETMI concernant des interventions psychosociales favorisant la réadaptation et l’adaptation des adultes présentant le SPW. Les résultats obtenus aideront considérablement à la mise à jour du programme-clientèle de la RAC du CIUSSS de la Capitale-Nationale destinée à cette clientèle. Aussi, les résultats obtenus démontrent la pertinence de développer davantage les connaissances sur le sujet, de documenter les différentes initiatives locales, d’évaluer les pratiques et de les faire rayonner. La rareté des résultats concernant l’adaptation et la réadaptation de la clientèle présentant le SPW vient valider le caractère innovant et unique de la RAC destinée aux adultes présentant le SPW, la seule au Québec. Les constats et recommandations issus de cette ETMI viennent souligner la pertinence de mettre à jour le programme-clientèle de la RAC et de faire rayonner ses pratiques ainsi que le savoir expérientiel.


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6 › CONCLUSION

L’analyse de la littérature et des données expérientielles, appuyée par les échanges des membres du comité de suivi et du consensus établi, permet l’émission de constats qui conduiront à l’élaboration de certaines recommandations.

6.1 › Constats ⎯ Pratiques et interventions psychosociales ⎯

› Des 10 interventions évaluées répertoriées dans la littérature scientifique, la majorité utilisent une approche co-gnitivocomportementale.

› Les approches évaluées sont différentes (cognitivocomportementales, de renforcement, motivationnelles, d’ana-lyse comportementale avec plan de soutien) et les composantes travaillées sont multiples (comportements à défi, crise de colère, PICA, vol de nourriture, automutilation, habiletés sociales et comportements prosociaux, activités de la vie quotidienne).

› Les résultats des 10 interventions évaluées sont variables et non concluants. › Pour obtenir et conserver les comportements souhaités, il semble que les renforçateurs utilisés (système de

jetons, cartes visuelles, etc.) ne puissent pas être retirés. › Les stratégies comportementales positives sont une avenue intéressante pour intervenir auprès des personnes

présentant le SPW. › Les interventions doivent viser à prévenir et à éviter les troubles de comportement. › Il est important d’analyser et de comprendre les comportements et leur contexte. › La nourriture a un effet hautement renforçateur et représente une source de stress et d’anxiété. › Les programmes et les interventions doivent être adaptés aux besoins et aux particularités de chaque individu

présentant le SPW : l’application d’un programme ou d’une intervention unique ne semble pas possible auprès de cette population, puisque les individus présentent de grandes différences entre eux.

› L’acquisition d’une pleine autonomie (ne recevoir ni aide ni soutien) par une personne présentant le SPW ne semble pas possible, peu importe son profil. Bien que la situation puisse varier d’un individu à l’autre, la personne aura toujours besoin de services. Les capacités des personnes avec le SPW peuvent être surestimées, au détriment de leur santé et de leur bien-être.

⎯ Conditions requises sur les plans clinique, organisationnel et architectural ⎯

› Les membres des équipes de travail et de gestion qui travaillent auprès des personnes présentant le SPW doivent être hautement qualifiés concernant la problématique spécifique du SPW (pas uniquement en déficience intellec-tuelle).

› Le personnel en hébergement doit recevoir une formation spécifique au SPW (initiale et continue). › En hébergement, des professionnels expérimentés doivent être disponibles 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour

offrir une assistance directe aux résidents en cas de besoin. › Les milieux d’hébergement doivent être adaptés à la condition des personnes présentant le SPW et assurer la

sécurité alimentaire. › Les milieux d’hébergement devraient favoriser et faciliter les loisirs et les activités en petits groupes et en individuel. › Plusieurs associations sur le SPW sont très actives à travers le monde : il y a une volonté de réseauter, de documenter

et de partager les informations concernant cette maladie génétique rare par le biais de la création d’associations.


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6.2 › Recommandations pour la RAC destinée aux adultes présentant le SPW du CIUSSS de la Capitale-Nationale

⎯ Pratiques et interventions psychosociales ⎯

› Selon la littérature grise et l’avis des experts membres du comité de suivi, l’approche d’analyse et d’intervention multimodale pour les stratégies d’intervention et la prévention de crise (AIMM) ainsi que la gestion du comportement en situation de crise (Intervention thérapeutique lors de conduites agressives (ITCA), OMEGA-plus) sont à privilégier auprès des adultes présentant le SPW.

› Dans le but de prévenir et d’éviter les troubles de comportement, il est nécessaire d’analyser et de tenter de comprendre les comportements des résidents.

› Pour le bien-être de la clientèle et compte tenu de l’effet hautement renforçateur de la nourriture chez les personnes présentant le SPW, l’usage de récompenses alimentaires est à éliminer graduellement. Cependant, la collation spéciale, qui n’est pas une récompense, pourrait être maintenue pour son caractère social.

› L’utilisation d’un système de récompenses non alimentaires pour motiver et préserver un bon comportement devrait être favorisée et maintenue.

› Bien que les résultats issus de la littérature ne soient pas généralisables et qu’il n’existe pas de programme unique, certaines des interventions et stratégies répertoriées pourraient être tentées, avec la consultation des intervenants du milieu, en tenant compte des caractéristiques de chaque individu présentant le SPW, de ses besoins et de ses capacités.

⎯ Conditions requises sur les plans clinique, organisationnel et architectural ⎯

› Les membres de l’équipe de travail devraient être hautement qualifiés concernant la problématique spécifique du SPW. Une formation uniquement en déficience intellectuelle ne serait pas suffisante.

› Tous les membres du personnel (clinique, de gestion et de soutien) devraient recevoir une formation initiale sur le SPW avant de travailler auprès de la clientèle, de même qu’une formation continue. Ces formations devraient porter sur :

› L’approche d’analyse et d’intervention multimodale pour les stratégies d’intervention et la prévention de crise (AIMM).

› La gestion du comportement en situation de crise (ITCA, OMEGA-plus). › La nutrition, les diètes et la préparation des repas. › Les droits, les responsabilités et les restrictions. › Les problèmes de santé et médicaux spécifiques aux personnes présentant le SPW. › Les besoins et les soutiens médicaux spécialisés.

› Maintenir la disponibilité d’un professionnel expérimenté (membre d’un ordre professionnel) 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pour donner de l’assistance directe aux résidents en cas de besoin.

› Maintenir les services professionnels suivants : diététiste, psychoéducateur, travailleur social, infirmier, ergothérapeute et physiothérapeute.

› Maintenir et augmenter le nombre d’heures allouées à la nutritionniste. › Les résidents pourraient recevoir les services d’un kinésiologue dans le but de revoir les programmes d’exercices

physiques en fonction de leurs besoins et de leurs particularités.


36

› Maintenir les occasions ainsi que les lieux d’échanges et de soutien clinique formalisés pour les intervenants de la RAC, soit les rencontres clinico-administratives mensuelles.

› Maintenir les échanges entre les éducateurs de la RAC lors du changement de quart de travail. › Maintenir l’aménagement adapté et permettant la sécurité alimentaire dans la RAC (avec les zones de cuisine et de

stockage sécurisées ou inaccessibles). › Mettre en place des rencontres de collaboration interprofessionnelle. › Compte tenu du peu de littérature sur le sujet des interventions psychosociales et de la rareté des milieux

d’hébergement uniquement destinés aux personnes présentant le SPW au Québec et ailleurs : documenter et évaluer les pratiques de la RAC du CIUSSS de la Capitale-Nationale destinée aux adultes présentant le SPW.

› Faire la mise à jour du Programme-clientèle de la RAC du CIUSSS de la Capitale-Nationale destinée aux adultes présentant le SPW et développer une pratique de pointe.

› Développer du contenu de formation appuyé par un « Programme-clientèle » à jour, la documentation, l’évaluation des pratiques et les connaissances des intervenants experts dans les milieux.

› Compte tenu de l’existence de plusieurs associations sur le SPW à travers le monde et considérant qu’il s’agit d’une maladie génétique rare, ces regroupements pourraient être utilisés pour réseauter, partager de l’information et faire rayonner les pratiques adoptées localement.


37

Annexe 1 : Stratégie de recherche documentaireAuteure : Ève Bouhêlier, bibliothécaire, Mai 2019

1 › Recherche dans les bases de données

1.1 › Bases de données interrogées

1- Medline (Ovid)2- PsycINFO (Ovid3- Cinahl (Ebsco)

4- Embase (Ovid)5- ERIC (Ovid)

6- Web of science7- Pascal et Francis

1.2 › Date de la recherche : 12 juillet 2018.

1.3 › Plan de conceptsCONCEPT 1

Syndrome de Prader-WilliCONCEPT 2

Adaptation / réadaptationCONCEPT 3

Participation sociale

« Prader Willi »« Willi Prader »« Prader Labhart Willi »« Labhart Willi »« Prader Willi Fanconi »« Royer’s syndrome »

« Rehabilitation »« Management »« Intervention »« Multidisciplinary program »« Psychosocial support »« Health planning guidelines »

« Autonomy »« Socialization »« Self-management »« Social adaptation »« Community participation »« Quality of life »« Daily living skills »

Concept 1 AND (concept 2 OR Concept 3)

1.4 › Limites et filtresType Limite ou filtre

Années Pas de limiteLangue Pas de limiteType de documents

1.5 › Bilan des recherchesBase de données Nombre de résultats

Medline (Ovid 1077PsycINFO (Ovid) 403Cinahl (Ebsco) 574Embase (Ovid) 1886ERIC (Ovid) 102Web of science 1540Pascal et Franci 747Total avant retrait des doublons 6329


38

Doublons retirés 2848Références uniques 3481

1.6 › Stratégies de recherche

Base de données : Medline (Ovid) Date de la recherche : 12 juillet 2018

1 Prader-Willi Syndrome/

2 (((prader or labhart or fanconi) adj3 Willi) or royer* syndrome*).ti,ab.

3 1 or 2

4 rehabilitation/ or rehabilitation.fs. or psychotherapy/ or occupational therapy/ or behavior therapy/ or reinforcement, social/ or socio-environmental therapy/ or exp milieu therapy/ or exp social environment/ or patient education as topic/ or interdisciplinary communi-cation/ or interprofessional relations/ or patient care team/ or risk management/ or risk reduction behavior/ or safety management/ or risk factors/ or risk-taking/ or paternalism/ or guidelines as topic/ or practice guidelines as topic/ or guideline.pt or practice guideline.pt or evidence-based practice/ or health planning guidelines/ or consensus/ or critical pathways/ or "Organization and Administration"/ or "Organization & Administration".fs or models, organizational/ or health services administration/ or Health planning/ or patient care planning/ or patient care management/ or comprehensive health care/ or delivery of health care/ or community health services/ or Institutionalization/ or deinstitutionalization/ or Residential facilities/ or Assisted living facilities/ or Group homes/ or Halfway houses/ or housing/ or Residence characteristics/ or Foster Home Care/ or public housing/

5 (((strateg* or program* or plan or plans or therapy or therapies or training or support* or instruct* or approach* or practice* or service* or care* or coach* or educat* or method* or assistance*) adj3 (social* or psychosocial* or sociopsychologic* or socio psychologic* or occupational* or behavio?r* or environment* or socioenvironment*)) or psychotherap* or psychoeducat* or sociotherap* or milieu therap* or therapeutic communit* or intervention* or (behavio?r* adj3 (modif* or problem*)) or multidisciplin* or multi disciplin* or interdisciplin* or inter disciplin* or multiprofessional* or multi professional* or interprofessional* or inter professional* or (risk* adj3 (taking or factor* or reduct*)) or paternalis* or rehab* or management or manage or managing or recommendation* or guidance* or best practice* or guideline* or guide line* or consensus or standard* or ((care* or service* or healthcare*) adj3 (plan* or program* or organis* or organiz* or model or models or deliver*)) or residential* or residence* or dwelling* or home* or housing* or apartment* or lodging* or institutionaliz* or institutionalis* or ((live* or living or life) adj3 (assist* or support* or supervis*))).ti,ab.

6 4 or 5

7 social behavior/ or social skills/ or social adjustment/ or interpersonal relations/ or socialization/ or community integration/ or exp community participation/ or exp activities of daily living/ or quality of life/ or exp freedom/ or self-management/ or self care/

8 (((social* or societ* or communit*) adj2 (transit* or capabilit* or capacit* or adapt* or involv* or relation* or skill* or abilit* or participa* or competen* or inclus* or includ* or insert* or interact* or adjust* or activit* or role*)) or ((live* or living or life) adj2 (communit* or satisf* or qualit* or meaningful* or societ* or social)) or (self adj2 (govern* or sufficien* or care* or determin* or support*)) or inte-gration* or independ#n* or socializ* or socialis* or (interpersonal adj2 (relation* or skill*)) or well being or wellbeing or autonom* or freedom or empower* or (daily living adj2 activit*)).ti,ab.

9 7 or 8

10 3 and (6 or 9)


39

Base de données : PsycInfo (Ovid) Date de la recherche : 12 juillet 2018



3 1 or 2

4 rehabilitation/ or psychosocial rehabilitation/ or intervention/ or psychotherapy/ or occupational therapy/ or behavior therapy/ or behavior modification/ or social reinforcement/ or sociotherapy/ or milieu therapy/ or social environments/ or therapeutic community/ or social support/ or social programs/ or social skills training/ or human relations training/ or client education/ or psychoeducation/ or interdisciplinary Treatment Approach/ or multimodal treatment approach/ or risk management/ or risk factors/ or risk taking/ or paternalism/ or treatment guidelines/ or best practices/ or evidence based practice/ or professional standards/ or organizational structure/ or health care services/ or health care delivery/ or treatment planning/ or community services/ or integrated services/ or health care administration/ or Institutionalization/ or deinstitutionalization/ or residential care institutions/ or assisted living/ or group homes/ or halfway houses/ or housing/ or foster care/ or independent living programs/ or living arrangements/ or community facilities/


6 4 or 5

7 Social behavior/ or Social skills/ or Social adjustment/ or Interpersonal interaction/ or Socialization/ or social integration/ or Social interaction/ or Community involvement/ or Adaptive behavior/ or habilitation/ or Activities of daily living/ or Quality of life/ or Life satis-faction/ or Well being/ or Freedom/ or Self-management/ or Self-care skills/ or exp autonomy/ or empowerment/ or self-determination/


9 7 or 8

10 3 and (6 or 9)


40

Base de données : Cinahl (Ebsco) Date de la recherche : 12 juillet 2018

1 (MH "Prader-Willi Syndrome")

2 TI(((prader or labhart or fanconi) N2 Willi) or “royer* syndrome*”) or AB(((prader or labhart or fanconi) N2 Willi) or “royer* syndrome*”)

3 1 or 2

4 MH(Rehabilitation or Rehabilitation, psychosocial+ or Rehabilitation, community-based or Functional assessment or Psychotherapy or Occupational therapy or Behavior therapy or Behavior modification or Socioenvironmental therapy or Social environment or Support, psychosocial or Support groups or Social skills training or patient education or Multidisciplinary Care Team or Interprofessional Rela-tions or risk management or risk taking behavior or paternalism or Practice guidelines or Consensus or Professional Practice, Evidence-Based or Occupational Therapy Practice, Evidence-Based or Occupational Therapy Practice, Research-Based or Occupational Therapy Practice or critical path health services administration or "Health and Welfare Planning" or health care delivery or patient care plans or patient care or community programs or Community Health Services or institutionalization or deinstitutionalization or residential facilities or residential care or halfway houses or housing or residence characteristics or foster home care)

5 PT (practice guidelines or standards or critical path)

6 TI(((strateg* or program* or plan or plans or therapy or therapies or training or support* or instruct* or approach* or practice* or service* or care* or coach* or educat* or method* or assistance*) N2 (social* or psychosocial* or sociopsychologic* or "socio psycho-logic*" or occupational* or behavio#r* or environment* or socioenvironment*)) or psychotherap* or psychoeducat* or sociotherap* or milieu therap* or therapeutic communit* or intervention* or (behavio#r* N2 (modif* or problem*)) or multidisciplin* or “multi disci-plin*” or interdisciplin* or “inter disciplin*” or multiprofessional* or “multi professional*” or interprofessional* or “ inter professional*” or (risk* N2 (taking or factor* or reduct*)) or paternalis* or rehab* or management or manage or managing or recommendation* or guidance* or “best practice*” or guideline* or “guide line*” or consensus or standard* or ((care* or service* or healthcare*) N2 (plan* or program* or organis * or organiz* or model or models or deliver*)) or residential* or residence* or dwelling* or home* or housing* or apartment* or lodging* or institutionaliz* or institutionalis* or ((live* or living or life) N2 (assist* or support* or supervis*))) OR AB (((strateg* or program* or plan or plans or therapy or therapies or training or support* or instruct* or approach* or practice* or service* or care* or coach* or educat* or method* or assistance*) N2 (social* or psychosocial* or sociopsychologic* or "socio psychologic*" or occupational* or behavio#r* or environment* or socioenvironment*)) or psychotherap* or psychoeducat* or sociotherap* or milieu therap* or therapeutic communit* or intervention* or (behavio#r* N2 (modif* or problem*)) or multidisciplin* or “multi disciplin*” or interdisciplin* or “inter disciplin*” or multiprofessional* or “multi professional*” or interprofessional* or “ inter professional*” or (risk* N2 (taking or factor* or reduct*)) or paternalis* or rehab* or management or manage or managing or recommendation* or guidance* or “best practice*” or guideline* or “guide line*” or consensus or standard* or ((care* or service* or healthcare*) N2 (plan* or program* or organis * or organiz* or model or models or deliver*)) or residential* or residence* or dwelling* or home* or housing* or apartment* or lodging* or institutionaliz* or institutionalis* or ((live* or living or life) N2 (assist* or support* or supervis*)))

7 4 or 5 or 6

8 MH(social behavior or social skills or social adjustment or interpersonal relations or socialization or community living+ or social parti-cipation or social inclusion or social attitudes or activities of daily living+ or quality of life or personal satisfaction+ or psychological well-being or freedom or self care or autonomy or empowerment)

9 TI(((social* or society or communit*) N1 (transit* or capabilit* or capacit* or adapt* or involv* or relation* or skill* or abilit* or participa* or competen* or inclus* or includ* or insert* or interact* or adjust* or activit* or role*)) or ((live* or living or life) N1 (communit* or satisf* or qualit* or meaningful* or societ* or social)) or (self N1 (govern* or sufficien* or care* or determin* or support*)) or integration* or independ?n* or socializ* or socialis* or (interpersonal N1 (relation* or skill*)) or ”well being” or wellbeing or autonom* or freedom or empower* or (“daily living” N1 activit*)) OR AB (((social* or society or communit*) N1 (transit* or capabilit* or capacit* or adapt* or involv* or relation* or skill* or abilit* or participa* or competen* or inclus* or includ* or insert* or interact* or adjust* or activit* or role*)) or ((live* or living or life) N1 (communit* or satisf* or qualit* or meaningful* or societ* or social)) or (self N1 (govern* or sufficien* or care* or determin* or support*)) or integration* or independ?n* or socializ* or socialis* or (interpersonal N1 (relation* or skill*)) or ”well being” or wellbeing or autonom* or freedom or empower* or (“daily living” N1 activit*))

10 8 or 9

11 3 and (7 or 10)


41

Base de données : Embase (Ovid) Date de la recherche : 12 juillet 2018



3 1 or 2

4 rehabilitation/ OR psychosocial rehabilitation/ OR community based rehabilitation/ OR functional assessment/ OR psychotherapy/ OR occupational therapy/ OR behavior therapy/ OR behavior modification/ OR sociotherapy/ or milieu therapy/ or therapeutic community/ OR social environment/ or psychosocial environment/ OR social support/ OR psychosocial care/ OR patient education/ OR interdisci-plinary communication/ Or risk management/ OR risk reduction/ OR risk factor/ OR high risk behavior/ OR paternalism/ OR practice guideline/ or evidence based practice/ OR consensus development/ OR good clinical practice/ OR clinical pathway/ Or "organization and management "/ OR health care organization/ OR health service/ or health care management/ OR patient care/ or patient care planning/ or health care planning/ or health care delivery/ or community care/ OR deinstitutionalization/ OR institutionalization/ or residential care/ OR residential home/ or assisted living facility/ OR halfway house/ OR housing/ OR foster care/


6 4 or 5

7 social behavior/ OR social competence/ OR social adaptation/ OR human relation/ OR socialization/ or community integration/ OR community participation/ OR social interaction/ OR social participation/ or community living/ OR adaptive behavior/ OR social attitude/ OR daily life activity/ OR quality of life/ OR life satisfaction/ OR wellbeing/ or psychological well-being/ OR freedom/ OR self care/ or personal autonomy/ OR empowerment/ or independent living/


9 7 or 8

10 3 and (6 or 9)


42

Base de données : Eric (Ovid) Date de la recherche : 12 juillet 2018


2 Rehabilitation/ or rehabilitation programs/ or intervention/ or psychotherapy/ or occupational therapy/ or behavior modification/ or social reinforcement/ or milieu therapy/ or social environment/ or community based instruction/ or Social support groups/ or self help programs/ or patient education/ or interdisciplinary approach/ or interprofessional relationship/ or risk management/ or guidelines/ or standards/ or best practices/ or evidence based practice/ or community health services/ or health services/ or residential institutions/ or residential care/ or residential programs/ or group homes/ or housing/ or foster care/ or public housing/


4 2 or 3

5 Social behavior/ or social adjustment/ or interpersonal relationship/ or interpersonal competence/ or socialization/ or community involvement/ or social integration/ or inclusion/ or "normalization (disabilities) "/ or social development/ or social life/ or quality of life/ or life satisfaction/ or wellness/ or well being/ or daily living skills/ or self determination/ or empowerment/ or independent living/ or freedom/ or self management/ or personal autonomy/


9 5 or 6

10 1 and (4 or 7)


43

Base de données : Web of Science Date de la recherche : 12 juillet 2018

1 TS=(((prader* OR labhart* OR fanconi*) NEAR/2 willi*) OR "royer* syndrome*")

2 TS=(((strateg* or program* or plan or plans or therapy or therapies or training or support* or instruct* or approach* or practice* or service* or care* or coach* or educat* or method* or assistance*) NEAR/2 (social* or psychosocial* or sociopsychologic* or "socio psychologic*" or occupational* or behavio$r* or environment* or socioenvironment*)) or psychotherap* or psychoeducat* or socio-therap* or milieu therap* or therapeutic communit* or intervention* or (behavio$r* NEAR/2 (modif*or problem*)) or multidisciplin* or "multi disciplin*" or interdisciplin* or "inter disciplin*" or multiprofessional* or "multi professional*" or interprofessional* or "inter professional*" or (risk* NEAR/2 (taking or factor* or reduct*)) or paternalis* or rehab* or management or manage or managing or recommendation* or guidance* or "best practice*" or guideline* or "guide line*" or consensus or standard* or ((care* or service* or healthcare*) NEAR/2 (plan* or program* or organis * or organiz* or model or models or deliver*)) or residential* or residence* or dwel-ling* or home* or housing* or apartment* or lodging* or institutionaliz* or institutionalis* or ((live* or living or life) NEAR/2 (assist* or support* or supervis*)))

3 TS=(((social* or societ* or communit*) NEAR/1 (transit* or capabilit* or capacit* or adapt* or involv* or relation* or skill* or abilit* or participa* or competen* or inclus* or includ* or insert* or interact* or adjust* or activit* or role*)) or ((live* or living or life) NEAR/1 (communit* or satisf* or qualit* or meaningful* or societ* or social)) or (self NEAR/1 (govern* or sufficien* or care* or determin* or support*)) or integration* or independ?n* or socializ* or socialis* or (interpersonal NEAR/1 (relation* or skill*)) or "well being" or well-being or autonom* or freedom or empower* or (“daily living” NEAR/1 activit*))

4 1 and (2 or 3)


44

Base de données : Pascal et Francis Date de la recherche : 12 juillet 2018

1 "Prader Labhart Willi syndrome" OR "Syndrome de Prader Labhart Willi"

2 (title.\*:("prader willi"~3 or "labhart willi"~3 or "fanconi willi"~3 or "Royer~ syndrome")) OR (abstract.\*:("prader willi"~3 or "labhart willi"~3 or "fanconi willi"~3 or "Royer~ syndrome"))

3 1 or 2

4 ("Réhabilitation" OR "Rehabilitation") OR ( "Psychothérapie" OR "Psychotherapy") OR ("Ergotherapie" OR "Occupational therapy") OR ("Thérapie comportementale" OR "Behavior therapy") OR ("Modification du comportement" OR "Behavior Modification") OR ("Sociothé-rapie" OR "Sociotherapy") OR ("Environnement social" OR "Social environment" OR "Contexte social" OR "Milieu social" OR "Stimulus social") OR ("Soutien social" OR "Support social" OR "Social support") OR ("Entraînement aux habiletés sociales" OR "Social skills training") OR ("Education du patient" OR "Patient education" OR "Education du malade" OR "Education thérapeutique") OR ("Interdis-ciplinarité" OR "Interdisciplinary Approach") OR ("Interdisciplinary relation" OR "Relation interdisciplinaire") OR ("Interdisciplinaire" OR "Interdisciplinary field" OR "Interdisciplinarité") OR ("Interprofessional relation" OR "Relation interprofessionnelle") OR ("Multidiscipli-naire" OR "Multidisciplinary") OR ("Gestion du risque" OR "Risk management" OR "Prévention risque" OR "Gestion risque") OR ("Prise de risque" OR "Risk Taking") OR ("Comportement à risque" OR "Risk behaviour") OR ("Paternalism" OR "Paternalisme") OR ("Norme" OR "Standards") OR ("Consensus") OR ("Pratique basée sur des preuves" OR "Pratique basée sur les preuves" OR "Evidence-based practice" OR "Médecine factuelle" OR "Evidence-based medicine" OR "Médecine basée sur des preuves" OR "Evidence based medicine" OR "Niveau preuve" OR "Level of evidence") OR ("Chemin critique" OR "Critical path") OR ("Critical path method" OR "Méthode chemin critique" OR "CPM(méthode)") OR ("Community health" OR "Santé communautaire") OR ("Organizational structure" OR "Structure organisationnelle" OR "Organisation structure" OR "Organization structure" OR "Structure de l'organisation" OR "Structure organisation") OR ("Plan trai-tement" OR "Treatment planning") OR ("Health service" OR "Service santé") OR ( "Institutionalization" OR "Institutionnalisation" OR "Institutional placement" OR "Institutionalisation" OR "Placement institution") OR ("Deinstitutionalization" OR "Désinstitutionnalisation" OR "Desinstitutionalization") OR ("Residential treatment" OR "Traitement résidentiel") OR ("Halfway Care" OR "Semi liberté") OR ("Foyer semiliberté" OR "Halfway house") OR ("Housing" OR "Logement habitation" OR "Local habitation" OR "Habitation") OR ("Foster Care" OR "Placement familial") OR ("Foster home" OR "Foyer d'accueil" OR "Maison d'accueil") OR ("Apartment houses" OR "Maison habitation") OR ("Apartment" OR "Appartement" ) OR ("Logement public" OR "Public housing")

5 (title.\*:(strategy or strategie* or program* or plan or plans or therapy or therapie* or training or formation* or support* or instruct* or approach* or approche* or practice* or pratique* or service* or care* or soin* or coach* or educat* or method* or assistance) AND title.\*:(global* or social* or sociopsycholog* or “socio psychological” or “socio psychologique” or psychosocial* or occupational* or ergotherapie* or behavior* or behaviour* or comportement* or environment* or environnement* or socioenvironment* or “socio environnement” or “socio environnements”))

6 (abstract.\*:(strategy or strategie* or program* or plan or plans or therapy or therapie* or training or formation* or support* or instruct* or approach* or approche* or practice* or pratique* or service* or care* or soin* or coach* or educat* or method* or assistance) AND abstract.\*:(global* or social* or sociopsycholog* or “socio psychological” or “socio psychologique” or psychosocial* or occupational* or ergotherapie* or behavior* or behaviour* or comportement* or environment* or environnement* or socioenvironment* or “socio environnement” or “socio environnements”))

7 title.\*:( multidisciplin* or "multi disciplin” or "multi disciplinary" or “multi disciplinaire” or interdisciplin* or "inter disciplin" or "inter disciplinary" or “inter disciplinaire” or multiprofession* or "multi professional” or “multi professionnel” or interprofession* or “inter professional” or “inter professionnel” or pluridisciplin* or “pluri disciplin” or “pluri disciplinary” or “pluri disciplinaire” or psychotherap* or psychoeducat* or scociotherap* or “milieu therapy” or “therapeutic community” or “communauté thérapeutique” or “communautés thérapeutiques” or intervention* or rehab* or reinsertion* or readapt* or management or manage or managing or “prise en charge” or recommendation* or guidance* or “best practice” or “best practices” or “meilleure pratique” or “meilleures pratiques” or guideline* or “guide line” or “guide lines” or “ligne directrice” or “lignes directrices” or “guides de pratique” or “guide de pratique” or consensus or standard* or directive*)) or (title.\*:(behavior* or behaviour* or comportement*) AND title.\*:(modif* or problem*)) or (title.\*:(risk* or risqu*) AND title.\*:(taking or prise* or factor* or facteur* or reduction*)) or (title.\*:(paternalis*)) or (title.\*:(care* or soin* or service* or healthcare*) AND title.\*:(plan* or program* or organization* or organisation* or model* or deliver*)) or (title.\*:( residential* OR residentiel* OR residence* OR dwelling* OR habitation* OR home* OR housing* OR maison* OR apartment* OR appartement* OR lodging* OR logement* OR institutionaliz* or institutionalis* OR institutionnalis* OR deinstitutionaliz* OR deinstitutionalis* OR désin-stitutionnalis*)) or (title.\*:(live* or living or life or vie*) AND title.\*:(assist* or support* or supervis*))


45

8 (abstract.\*:( multidisciplin* or "multi disciplin” or "multi disciplinary" or “multi disciplinaire” or interdisciplin* or "inter disciplin" or "inter disciplinary" or “inter disciplinaire” or multiprofession* or "multi professional” or “multi professionnel” or interprofession* or “inter professional” or “inter professionnel” or pluridisciplin* or “pluri disciplin” or “pluri disciplinary” or “pluri disciplinaire” or psychotherap* or psychoeducat* or scociotherap* or “milieu therapy” or “therapeutic community” or “communauté thérapeutique” or “communautés thérapeutiques” or intervention* or rehab* or reinsertion* or readapt* or management or manage or managing or “prise en charge” or recommendation* or guidance* or “best practice” or “best practices” or “meilleure pratique” or “meilleures pratiques” or guideline* or “guide line” or “guide lines” or “ligne directrice” or “lignes directrices” or “guides de pratique” or “guide de pratique” or consen-sus or standard* or directive*)) or (abstract.\*:(behavior* or behaviour* or comportement*) AND abstract.\*:(modif* or problem*)) or (abstract.\*:(risk* or risqu*) AND abstract.\*:(taking or prise* or factor* or facteur* or reduction*)) or (abstract.\*:(paternalis*)) or (abstract.\*:(care* or soin* or service* or healthcare*) AND abstract.\*:(plan* or program* or organization* or organisation* or model* or deliver*)) or (abstract.\*:( residential* OR residentiel* OR residence* OR dwelling* OR habitation* OR home* OR housing* OR maison* OR apartment* OR appartement* OR lodging* OR logement* OR institutionaliz* or institutionalis* OR institutionnalis* OR deinstitutionaliz* OR deinstitutionalis* OR désinstitutionnalis*)) or (abstract.\*:(live* or living or life or vie*) AND abstract.\*:(assist* or support* or supervis*))

9 4 or 5 or 6 or 7 or 8

10 ("Comportement social" OR "Social behavior") OR ("Adaptation sociale" OR "Social adjustment" OR "Social adaptation") OR ("Relation interpersonnelle" OR "Interpersonal relation") OR ("Socialisation" OR "Socialization") OR ("Participation communautaire" OR "Community participation") OR ("Vie quotidienne" OR "Daily living") OR ("Qualité de vie" OR "Quality of life") OR ("Liberté" OR "Freedom" ) OR ("Auto-gestion" OR "Self management" OR "Self-management") OR ("Interaction sociale" OR "Social interaction") OR ("Comportement adaptatif" OR "Adaptive behavior" OR "Adaptive behaviour") OR ("Bien-être psychologique" OR "Bien être psychologique" OR "Psychological well-being" OR "Psychological wellbeing" OR "Psychological well being") OR ("Bien-être social" OR "Social well-being" OR "Social wellbeing" OR "Social well being") OR ("Autonomie" OR "Autonomy") OR ("Prise pouvoir" OR "Empowerment") OR ("Autodétermination" OR "Self determination") OR ("Participation sociale" OR "Social participation") OR ("Attitude sociale" OR "Social attitude" OR "Social attitudes") OR ("Human Relation" OR "Relation humaine")

11 (title.\*:(social* or societ* or communit* or communaut* or collectivité*) AND title.\*:(transit* or capabilit* or capacit* or adapt* or involv* or evolu* or relation* or skill* or connaissance* or ability or abilities or habileté*or participa* or competen* or inclus* or includ* or insertion*or interact* or adjust* or ajustement* or activity or activities or activité* or role or roles)) OR (title.\*:(live* or living or life or vie*) AND title.\*:(community or communauté* or satisfaction* or qualit* or meaningful* or significat* or societ* or social*)) OR (title.\*:(self) AND title.\*:(govern* or sufficien* or care* or determin* or support*)) OR (title.\*:(autogestion or autodétermination or autosuffisance or integration* or independen* or independan* or socializ* or socialis* or "well being" or wellbeing or “bien être” or autonom* or freedom or liberté* or empower* or “mobilisation de soi” or “daily living activity” or “daily living activities” or “activité de la vie quotidienne” or “activités de la vie quotidienne”)) OR (title.\*:(interpersonal or interpersonnel*) AND title.\*:(relation* or skill*or ability or abilities or competence* or aptitude* or habileté*))

12 (abstract.\*:(social* or societ* or communit* or communaut* or collectivité*) AND abstract.\*:(transit* or capabilit* or capacit* or adapt* or involv* or evolu* or relation* or skill* or connaissance* or ability or abilities or habileté*or participa* or competen* or inclus* or includ* or insertion*or interact* or adjust* or ajustement* or activity or activities or activité* or role or roles)) OR (abstract.\*:(live* or living or life or vie*) AND abstract.\*:(community or communauté* or satisfaction* or qualit* or meaningful* or significat* or societ* or social*)) OR (abstract.\*:(self) AND abstract.\*:(govern* or sufficien* or care* or determin* or support*)) OR (abstract.\*:(autoges-tion or autodétermination or autosuffisance or integration* or independen* or independan* or socializ* or socialis* or "well being" or wellbeing or “bien être” or autonom* or freedom or liberté* or empower* or “mobilisation de soi” or “daily living activity” or “daily living activities” or “activité de la vie quotidienne” or “activités de la vie quotidienne”)) OR (abstract.\*:(interpersonal or interpersonnel*) AND abstract.\*:(relation* or skill*or ability or abilities or competence* or aptitude* or habileté*))

13 10 or 11 or 12

14 3 and (9 or 13)


46

2 › Recherche de la littérature grise

2.1 › Ressources interrogées

› 32 sites Web › Google

2.2 › Date de la rechercheLa recherche a été effectuée du 5 au 22 octobre 2018.

2.3 › Bilan des recherches

Ressources Nombre de résultats potentiellement pertinentsSites Web, catalogues et autres ressources 88

Total avant retrait des doublons 88

Doublons retirés 3

Références uniques 85


47

Annexe 2 : Questionnaire

Sondage auprès des CISSS et des CIUSSS du Québec sur la clientèle présentant le syndrome de Prader-Willi desservie dans chacun des territoires, leurs milieux de vie et les services qui leurs sont offerts

Le syndrome de Prader-Willi (SPW) a été décrit pour la première fois en 1956 par les médecins suisses A. Prader, H. Willi et A. Labhart. Il s’agit d’une maladie génétique qui affecte une personne sur 15 à 25 000 naissances (Source : American Academy of Pediatrics (2011). Clinical Report—Health Supervision for Children With Prader-Willi Syndrome).

Bien que la sévérité des manifestations de cette maladie génétique puisse varier d’une personne à l’autre, les personnes présentant le SPW ont des caractéristiques observables et ce, depuis la naissance : traits morphologiques (petites mains, petits pieds), troubles alimentaires (hyperphagie entraînant l’obésité et d’autres complications), perturbation de la croissance ainsi que des troubles de comportement et d’apprentissage. À l’âge adulte, un cadre de vie adapté peut permettre aux personnes atteintes d’accéder à une certaine autonomie. Cependant, l’alimentation demeure problématique tout au long de la vie (Source : https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PraderWilli-FRfrPub139.pdf).

Depuis juin 2011, une résidence à assistance continue située dans la région de Charlevoix est dédiée à la clientèle présentant le SPW. Des travaux sont en cours pour actualiser son offre de services. Pour ce faire, un sondage est mené pour établir un portrait de cette clientèle au Québec, leurs milieux de vie et les services qui leurs sont offerts. En répondant à ce sondage, vous aiderez à connaître les options disponibles dans les CISSS et CIUSSS du Québec.

1. Identification du répondant

Titre / Fonction du répondant :

CIUSSS / CISSS :

Direction :

Programme :

2. Combien de personnes adultes (18 ans et plus) présentant un diagnostic de SPW sont recensées sur votre territoire (qu’elles reçoivent des services ou non)?

3. Pour chacune des personnes présentant un diagnostic de SPW sur votre territoire (question précédente), veuillez indiquer le milieu de vie :

nb. de personnes

› À domicile, avec leur famille

› À domicile, dans un logement autonome

› En ressource de type familiale (RTF)

› En ressource intermédiaire (RI)


48

nb. de personnes

› En ressource à assistance continue (RAC)

› En CHSLD

› Autre (spécifiez)

4. Comptez-vous sur votre territoire un (des) milieu(x) résidentiel(s) spécifiquement dédié(s) à la clientèle adulte présentant le SPW?

OUI NON

› Si vous avez répondu « oui », veuillez décrire ce(s) milieu(x)

5. Quels sont les services offerts aux personnes présentant le SPW ? Veuillez préciser dans quels milieux ces services sont offerts (ex. à domicile, en RI, etc.)

6. Quels sont les intervenants impliqués dans l’offre de service aux personnes présentant le SPW? Veuillez préciser les disciplines (ex. : TES, travailleur social, nutritionniste, auxiliaire en santé et en services sociaux, etc.) et dans quels milieux ces professionnels interviennent (ex. à domicile, en RI, etc.)

*** Pour toutes questions concernant ce sondage, veuillez communiquer avec madame Isabelle Beaumier, professionnelle en ETMI au CIUSSS de la Capitale-Nationale :

Par courriel : [email protected] téléphone : 418 529-9141, poste 3422

mailto:[email protected]


49

Annexe 3 : Schéma de sélection des documents

RECHERCHE DOCUMENTAIRE(n=6 417)

Études : 6 329Littérature grise : 88

Publications potentiellement éligibles(n=3 553)

Documents éligibles(n=111)

Bibliographies des documents inclus

(n=0)

Documents inclus(n=54)

Études : 11Doc. littérature grise : 43

Documents exclus (n=57)Raisons d’exclusion

Type de document : n=21Population : n=11Introuvable : n=11Résultat : n=10Intervention : n=4

Doublons(n=2 864)

Titres et résumés

Documents complets

Documents exclus(n=3 442)

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cas

Qual

ité :

75 %

Hom

me

avec

dia

gnos

tic d

e SP

W a

dmis

da

ns u

n ét

ablis

sem

ent r

ésid

entie

l de

réha

-bi

litat

ion.

Cas

très

sévè

re.

Lége

r ret

ard

men

tal.

Prog

ram

me

de

réha

bilit

atio

n dé

velo

ppé

spéc

ifiqu

emen

t po

ur le

pat

ient

par

la r

ési-

denc

e.

Prog

ram

me

de l'é

tabl

isse

men

t :

1. C

ontrô

le d

e la

pris

e de

nou

rritu

re (

dièt

e 17

00 c

alor

ies p

ar jo

ur).

2. A

ctiv

ités

mot

rices

(pr

ogra

mm

e in

tens

if,

supe

rvis

é).

3. A

ctiv

ités

ayan

t po

ur b

ut d

'amél

iore

r la

so

cial

isat

ion

et l'

auto

nom

ie (a

ctiv

ités

ré-

créa

tives

pla

nifié

es).

›Pr

ogra

mm

e qu

i pré

voit

une

inte

rven

tion

psyc

hiat

rique

dan

s le

but

de

stim

uler

les

capa

cité

s du

patie

nt.

›Tr

ois

prof

essi

onne

ls d

estin

és à

un

pa-

tient

, do

nt a

u m

oins

un

est

prés

ent

chaq

ue jo

ur.

›De

faço

n co

mpl

émen

taire

, dan

s ce

cas

, le

pat

ient

est

sui

vi p

ar u

n ps

ychi

atre

, un

psyc

holo

gue,

un m

édec

in, u

n en

docr

ino-

logu

e et

en

nutri

tion.

Colle

cte

d'inf

orm

atio

ns c

once

rnan

t le

patie

nt d

ans l

es d

ocum

ents

méd

icau

x, se

rvic

es e

n ps

ychi

atrie

, inf

orm

atio

ns

des

assi

stan

ts s

ocia

ux.

Anal

yse

du p

rogr

amm

e

1. N

ombr

e d'h

ospi

talis

atio

n en

psy

-ch

iatri

e à

parti

r de

s do

ssie

rs m

é-di

caux

(sur

troi

s an

s / c

hiffr

es p

our

les

anné

es 2

011,

201

2, 2

013

et

2014

).

2. T

héra

pie

phar

mac

olog

ique

: re

leve

r da

ns l

es d

ossi

ers

méd

icau

x l'e

n-se

mbl

e de

s m

édic

amen

ts p

ris p

ar

le p

atie

nt d

e l'a

dmiss

ion

à de

ux a

ns

plus

tard

.

3. É

chel

les

stan

dard

isée

s: a

) VAD

O b)

Éc

helle

de p

erfo

rman

ce p

erso

nnel

le

et s

ocia

le (

5 pr

ises

de

mes

ures

/

aux s

ix m

ois /

sur d

eux a

ns).

4. In

dice

de

mas

se c

orpo

relle

(IM

C).

Conc

lusi

on g

énér

ale

: ›

Beso

in d

'un tr

aite

men

t lon

g te

rme,

indi

vidu

alis

é et

mut

lipro

fess

ionn

el. S

oins

méd

icau

x et

phar

mac

olog

ique

s ins

uffis

ants

. ›

Cond

ition

qui

requ

iert

une

appr

oche

bio

psyc

hoso

cial

e. ›

Obse

rvat

ions

clin

ique

s de

ce c

as q

ui p

orte

nt à

com

pare

r le

SPW

à la

dép

enda

nce

à la

dro

gue

et in

dire

ctem

ent

endo

sse

l'hyp

othè

se q

ue la

nou

rritu

re e

t la

drog

ue

stim

uler

aien

t les

mêm

es c

ircui

ts d

u sy

stèm

e lim

biqu

e da

ns le

cer

veau

. ›

Dépe

ndan

ce à

l'éta

blis

sem

ent.

Résu

ltats

spé

cifiq

ues

:

1. N

ombr

e de

jour

s d'ho

spita

lisat

ion

en p

sych

iatri

e :

2011

= 7

5 / 2

012

= 45

/ 20

13 =

4 /

2014

= 0

.

2. É

chel

les s

tand

ardi

sées

:

a. V

ADO

Outc

omes

spé

cifiq

ues

(évi

ter

les

hosp

italis

atio

ns e

n ps

ychi

atrie

) = a

mél

iora

tion

du ta

ux d

e 63

% .

Zone

s de

réh

abili

tatio

n (é

valu

e l'a

dhér

ence

du

patie

nt à

di

ffére

ntes

act

ivité

s de

réh

abili

tatio

n) =

amél

iora

tion

du

taux

de

51 %

.

Perfo

rman

ce p

erso

nnel

le e

t soc

iale

(cap

acité

du

patie

nt

à s'o

ccup

er d

e so

n hy

gièn

e pe

rson

nelle

et à

s'ha

bille

r) =

amél

iora

tion

de 6

1 %.

b. É

chel

le d

e pe

rform

ance

per

sonn

elle

et s

ocia

le (a

ctiv

ités

soci

ales

, rel

atio

ns in

terp

erso

nnel

les,

hygi

ène

pers

onne

lle,

habi

llem

ent e

t com

porte

men

ts d

éran

gean

ts e

t agr

essi

fs) :

amél

iora

tion

du ta

ux d

e 44

% à

la fi

n av

ec c

omm

e pl

us

haut

pou

rcen

tage

d'am

élio

ratio

n de

60

% c

once

rnan

t les

co

mpo

rtem

ents

dér

ange

ants

et a

gres

sifs

.

État

du

patie

nt ju

in 2

015

:Bo

nne

coop

érat

ion

(que

lque

s mom

ents

de

colè

re).

Pers

onne

l en

mes

ure

de le

con

teni

r san

s de

voir

réfé

rer e

n ps

ychi

atrie

. Pr

oblè

mes

d’ac

cum

ulat

ion

com

puls

ive e

t de

com

porte

men

ts

com

puls

ifs q

ui p

ersi

sten

t dan

s le

tem

ps.

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

53

1er au

teur

Anné

ePa

ys

Objec

tifDe

visQu

alité

Parti

cipan

tsIn

terv

entio

nMe

sure

sOu

tils

Résu

ltats

Duke

r

1993

Pays

-Bas

S'in

tére

sse

à l’e

ffica

cité

d’u

ne a

ppro

che

de c

ondi

tionn

emen

t op

éran

t (b

éhav

oria

le)

pour

↓ le

PIC

A.

Étud

e de

cas

Qual

ité :

81,2

5 %

Fem

me

de 3

3 an

s av

ec d

iagn

ostic

de

SPW

.DI

sév

ère

Non

verb

ale

(util

ise

le la

ngag

e de

s si

gnes

)

PICA

Plac

ée e

n ré

side

nce

↓ ou

élim

iner

les

com

porte

men

ts d

e PI

CA.

Sans

inte

rven

tion

: pro

cédu

re s

tand

ard

dans

la s

alle

d'a

ctiv

ité q

ui co

nsist

e à

répr

iman

der l

a pe

rson

ne à

la

suite

du

PICA

et à

faire

cra

cher

le m

orce

au c

roqu

é, av

ec u

n en

traîn

emen

t po

ur u

ne b

onne

hyg

iène

bu

ccal

e.

Étap

es d

e l’in

terv

entio

n :

1. H

uit s

essi

ons

de 3

0 m

inut

es (4

jour

s / 2

ses

sion

s pa

r jou

r), a

ucun

trai

tem

ent p

artic

ulie

r = p

rocé

dure

st

anda

rd.

2. T

raite

men

t 1

(16

sem

aine

s) :

lor

sque

le

com

-po

rtem

ent s

urvi

ent,

l'inte

rven

ant a

ppro

che

de la

pe

rson

ne e

t lui

dit

: « C

'est b

on, m

âche

-le! »

Au

mêm

e m

omen

t, l'in

terv

enan

t pre

nd la

mai

n de

la

pers

onne

qui

tien

t l'ob

jet e

t pre

sse

l'obj

et d

ans

la

mai

n de

la p

erso

nne,

en m

etta

nt s

a m

ain

près

de

la b

ouch

e de l

a per

sonn

e san

s lui

lais

ser l

a mor

dre

pend

ant

max

imum

2 m

inut

es.

L'int

erve

nant

ré-

pète

l'éno

ncé

men

tionn

é pr

écéd

emm

ent p

lusi

eurs

fo

is. T

oute

rési

stan

ce d

e la

par

t de

la p

erso

nne

à la

pre

ssio

n de

l'in

terv

enan

t es

t re

nfor

cée

de f

a-ço

n né

gativ

e en

ne

lui d

onna

nt p

as l'o

ccas

ion

de

s'éch

appe

r de

la p

rocé

dure

.

3. S

ix s

essi

ons

avec

la p

rocé

dure

sta

ndar

d (a

ucun

tra

item

ent s

péci

fique

).

4. T

raite

men

t 2 (1

3 se

mai

nes)

: re

faire

le tr

aite

men

t.

Suiva

nt l'é

valu

atio

n de

la re

latio

n en

tre le

trai

tem

ent

et le

taux

d’oc

curre

nce

du c

ompo

rtem

ent P

ICA

par

la p

erso

nne,

l’inte

rven

ant

adm

inis

tre la

pro

cédu

re

lors

que

la p

erso

nne

est p

rése

nte.

Suiv

i : A

lors

que

le tr

aite

men

t con

tinue

d'êt

re a

dmi-

nist

ré, d

es s

uivi

s so

nt f

aits

30

min

utes

par

jou

r, 7

moi

s pl

us ta

rd.

Obse

rvat

ions

:in

terv

entio

n et

col

lect

e de

don

nées

da

ns u

ne s

alle

d'ac

tivité

.

Enre

gist

rem

ent

de 3

0 m

inut

es 2

foi

s pa

r jou

r dan

s la

sal

le d

'activ

ité /

arrê

t de

l'en

regi

stre

men

t pou

r les

2 m

inut

es

suiva

nt le

com

porte

men

t (in

terv

entio

n).

Nom

bre

d'int

erve

ntio

ns (

tout

de

suite

ap

rès

le c

ompo

rtem

ent)

et s

on e

ffet

com

ptab

ilisé

s.

Base

line

1 : m

oyen

ne d

e 10

,4 a

dmin

istra

tions

du

traite

men

t.

Trai

tem

ent 1

: m

oyen

ne d

e 2,

1 ad

min

istra

tions

du

traite

men

t (ra

nge

= 0-

5).

Retra

it te

mpo

raire

du

traite

men

t : ↑

dra

mat

ique

du

PICA

.

Trai

tem

ent

2 : m

oyen

ne d

e 1,

5 ad

min

istra

tion

du

traite

men

t (ra

nge

= 0-

3) (

dim

inut

ion

enco

re p

lus

forte

du

com

porte

men

t).

Lors

de

l'impl

anta

tion,

peu

d'ad

min

istra

tion

du tr

ai-

tem

ent,

mai

s le

com

porte

men

t ne

dis

para

ît pa

s co

mpl

ètem

ent.

Mêm

e ré

sulta

t obt

enu

lors

du

follo

w up

.

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

54

1er au

teur

Anné

ePa

ys

Objec

tifDe

visQu

alité

Parti

cipan

tsIn

terv

entio

nMe

sure

sOu

tils

Résu

ltats

Greg

ory

2010

État

s-Un

is

Éval

uer

les

effe

ts

de

deux

pr

océd

ures

vis

ant

à di

min

uer

les

com

porte

men

ts d

'auto

mu-

tilat

ion

cuta

née

(se

grat

ter

la

peau

de

faço

n ex

cess

ive)

et

à m

aint

enir

cette

dim

inut

ion

par

un r

enfo

rcem

ent

auto

mat

ique

(e

ntra

înem

ent

au c

ontrô

le d

es

stim

uli

et c

hang

emen

t su

r la

ré

pons

e pr

odui

te

(dom

mag

e de

s tis

sus)

.

Devi

s qu

asi e

xpér

imen

tal

Qual

ité :

87,5

%

4 pr

ises

de

mes

ures

pré

sent

ées

com

me

4 ét

udes

dis

tinct

es :

Étud

e 1

: ana

lyse

fonc

tionn

elle

de

l'aut

omut

ilatio

n

Étud

e 2

: éva

luat

ion

du c

ontrô

le

du s

timul

us

Étud

e 3 : e

ffet d

es co

ntin

genc

es

sur l

a ré

pons

e

Étud

e 4 : e

ffet d

es co

ntin

genc

es

sur

la r

épon

se à

tra

vers

une

jo

urné

e en

tière

Étud

e 1

: n=6

per

sonn

es S

PW

(22

à 51

ans

)

Étud

e 2

: n=6

(les

mêm

es q

ue

pour

l'étu

de 1

)

Étud

e 3 : n

=4 (4

des 6

pers

onne

s de

s ét

udes

1 e

t 2)

Étud

e 4 : n

=3 (3

des 4

pers

onne

s de

l'étu

de 3

)

↓ le

s co

mpo

rtem

ents

d'au

tom

utila

tion

cuta

née

(se

grat

ter

la p

eau

de f

açon

ex

cess

ive) e

t mai

nten

ir ce

tte d

imin

utio

n.

Deux

pro

cédu

res

:1.

Ent

raîn

emen

t au

cont

rôle

des

stim

uli :

éta

bli l

ors

de s

essi

ons

(dan

s un

e sa

lle

d'obs

erva

tion)

et a

u co

urs

de la

jour

née.

Pai

rage

d’u

n si

gnal

vis

uel d

istin

ctif

avec

l’im

age

d'un

inte

rven

ant q

ui d

onne

une

répr

iman

de v

erba

le lo

rsqu

'il y

a un

com

porte

men

t d'au

tom

utila

tion

cuta

née.

Si c

ela

prod

uit u

ne ↓

de

com

por-

tem

ents

, le si

gnal

est

pla

cé à

l'int

érie

ur d

e l'e

nviro

nnem

ent d

u su

jet.

2. C

hang

emen

t sur

la ré

pons

e pr

odui

te (d

omm

age

des

tissu

s) :

Si le

com

por-

tem

ent d

'auto

mut

ilatio

n cu

tané

e se

repr

odui

t, si

gnal

d’u

ne im

age

de ti

ssus

en

dom

mag

és.

* Pre

miè

re in

terv

entio

n ré

alis

ée p

uis,

chaq

ue fo

is q

ue d

es c

ompo

rtem

ents

d’au

-to

mut

ilatio

n cu

tané

e so

nt o

bser

vés,

mis

e en

pla

ce d

e l’in

terv

entio

n su

ivant

e et

ai

nsi d

e su

ite. 4

inte

rven

tions

pos

sibl

es :

I. An

alys

e fo

nctio

nnel

le d

es c

ompo

rtem

ents

d'au

tom

utila

tion

cuta

née

avec

pr

océd

ure

com

porta

nt ci

nq co

nditi

ons:

1. C

ondi

tion

de l'

atte

ntio

n : p

artic

ipan

t ass

is p

rès

de l'

inte

rven

ant,

qui f

ourn

it un

e ac

tivité

app

réci

ée d

e fa

çon

mod

érée

. Au

débu

t de

la s

essi

on, in

terv

enan

t in

form

e pa

rtici

pant

« j'a

i du

trava

il à

faire

, je

vais

par

ler a

vec

toi p

lus

tard

. Tu

peux

joue

r ave

c to

n je

u si

tu v

eux

». S

i com

porte

men

t d’au

tom

utila

tion

cuta

-né

e, l'in

terv

enan

t tou

che

briè

vem

ent l

e br

as o

u la

mai

n du

par

ticip

ant e

t pro

-no

nce

une

brèv

e dé

clar

atio

n de

dés

appr

obat

ion

soci

ale

et d

e pr

éocc

upat

ion.

2. C

ondi

tion

de d

eman

de :

inte

rven

ant e

t par

ticip

ant a

ssis

à u

ne ta

ble.

Inte

rve-

nant

pré

sent

e de

s tâ

ches

sel

on p

rocé

dure

de

trois

éta

pes.

Le

resp

ect d

'une

tâch

e don

ne lie

u à d

e bre

fs él

oges

. Si c

ompo

rtem

ent d

’auto

mut

ilatio

n cu

tané

e su

rvie

nt, l'

inte

rven

ant e

nlèv

e le

mat

érie

l pou

r la

tâch

e et

se d

étou

rne

du p

arti-

cipa

nt p

enda

nt 3

0 se

cond

es.

3. C

ondi

tion

de je

u : i

nter

vena

nt e

t par

ticip

ant a

ssis

à u

ne ta

ble

avec

plu

sieu

rs

joue

ts p

réfé

rés.

Auc

une d

eman

de n

'est p

rése

ntée

et le

par

ticip

ant a

de l

'atte

n-tio

n to

utes

les

30 s

econ

des.

Auc

une

cons

éque

nce

si c

ompo

rtem

ent d

'auto

-m

utila

tion

cuta

née.

4. C

ondi

tion

sans

inte

ract

ion

: int

erve

nant

pré

sent

dan

s la

piè

ce, m

ais

n'est

pas

as

sis

face

au

parti

cipa

nt. I

nter

vena

nt ig

nore

par

ticip

ant p

our l

a du

rée

de la

se

ssio

n et

auc

une

cons

éque

nce

si c

ompo

rtem

ent d

’auto

mut

ilatio

n cu

tané

e.

5. C

ondi

tion

seul

e : i

nter

vena

nt e

scor

te p

artic

ipan

t da

ns u

ne p

ièce

équ

ipée

de

cam

éras

et l

ui d

it : «

J'ai

bes

oin

de m

'occu

per d

e qu

elqu

e ch

ose

pend

ant

quel

ques

min

utes

. S'il

te p

laît,

atte

nds-

moi

ici j

usqu

'à ce

que

je re

vien

ne »

. Pa

rtici

pant

ens

uite

lais

sé se

ul e

t auc

une

cons

éque

nce

si c

ompo

rtem

ent d

’au-

tom

utila

tion

cuta

née.

Occu

rrenc

e du

com

porte

men

t :M

oyen

nes

des

obse

rvat

ions

pou

r ch

aque

inte

rval

le d

e 10

sec

onde

s lo

rs d

e ch

acun

e de

s pr

océd

ures

/in

terv

entio

ns, p

our

chaq

ue é

tude

(n

ombr

e d'i

nter

valle

s po

ur le

sque

ls

il y

a eu

occ

urre

nce

du c

ompo

rte-

men

t ou

non

divi

sé p

ar le

nom

bre

tota

l d'in

terv

alle

s pu

is m

ultip

lié p

ar

100

pour

faire

une

moy

enne

).

Exam

en d

e la

pla

ie :

* Ét

ude

2 /

3 /

4 : a

vant

et

aprè

s la

ses

sion

ave

c l'é

chel

le S

IT (o

util

d'obs

erva

tion

qui p

erm

et d

e do

cu-

men

ter

le n

ombr

e de

pla

ies,

leur

s lo

calis

atio

ns s

ur le

cor

ps, l

a sé

vé-

rité

et le

typ

e de

pla

ies

prod

uite

s pa

r l'au

tom

utila

tion)

.

3 ph

ases

:Ba

selin

e /

Renf

orce

men

t /

Dim

i-nu

tion

des

cont

inge

nces

sel

on la

ré

pons

e pr

odui

te :

vérif

icat

ion

des

plai

es to

us le

s deu

x heu

res p

enda

nt

les

heur

es é

veill

ées

(8 h

am

-

8 h

pm).

Étud

e 1

: Po

ur to

us le

s suj

ets à

l'exc

eptio

n d'u

n, co

mpo

rte-

men

ts d

’auto

mut

ilatio

n cu

tané

e qu

i sur

vien

nent

pr

esqu

e exc

lusi

vem

ent l

ors d

e la c

ondi

tion

seul

e.

Le s

ujet

qui

dém

ontra

it de

s co

mpo

rtem

ents

d’a

utom

utila

tion

cuta

née

dans

d'au

tres

cond

i-tio

ns p

rése

ntai

t ini

tiale

men

t de

haut

s nive

aux d

e co

mpo

rtem

ents

d’au

tom

utila

tion

cuta

née

dans

le

s co

nditi

ons

« sa

ns in

tera

ctio

ns »

et «

seu

le »

. Au

fur

et à

mes

ure

que

l'éva

luat

ion

cont

inua

it,

les c

ompo

rtem

ents

d'au

tom

utila

tion

dim

inua

ient

lo

rs d

e la

con

ditio

n «

sans

inte

ract

ions

», m

ais

étai

ent m

aint

enus

dan

s la

con

ditio

n « s

eule

».

Étud

e 2

: (s

alle

A =

pas

de

sign

al n

i av

ertis

sem

ent

/ sa

lle B

= s

igna

l et

ave

rtiss

emen

t si

aut

omu-

tilat

ion)

. Le

cont

rôle

des

stim

uli a

fon

ctio

nné

pour

5/6

par

ticip

ants

. Par

con

tre, l

e co

ntrô

le d

u st

imul

us e

st p

erdu

lors

du

pass

age

du b

asel

ine

au b

asel

ine

avec

sig

nal p

our

4/5

parti

cipa

nts.

Ce

la n

e fo

nctio

nne

plus

lors

que

test

é to

ute

la

jour

née

avec

un

parti

cipa

nt. D

iffér

ents

pat

tern

s de

répo

nse

obte

nus

pend

ant l

a ph

ase

cont

rôle

du

stim

ulus

. 2/5

par

ticip

ants

ont

dém

ontré

une

gé

néra

lisat

ion.

Étud

e 3

: %

d'int

erva

lles d

’auto

mut

ilatio

n cu

tané

e et

dur

ée

des

sess

ions

en

seco

ndes

. Tou

s le

s su

jets

(4)

on

t eu

des

com

porte

men

ts d

’auto

mut

ilatio

n cu

tané

e lo

rs d

u ba

selin

e. L

ors

de la

con

ditio

n de

renf

orce

men

t d'u

n au

tre c

ompo

rtem

ent,

les

com

porte

men

ts d

’auto

mut

ilatio

n cu

tané

e on

t im

méd

iate

men

t dim

inué

jusq

u'à 0

ou

un n

iveau

pr

ès d

e 0.

Les

sess

ions

éta

ient

rapi

dem

ent (

pour

3

parti

cipa

nts)

ou

grad

uelle

men

t (po

ur u

ne p

arti-

cipa

nte)

aug

men

tés

à 10

min

utes

et l

e no

mbr

e de

com

porte

men

ts d

’auto

mut

ilatio

n cu

tané

e re

stai

t bas

.

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

55

1er au

teur

Anné

ePa

ys

Objec

tifDe

visQu

alité

Parti

cipan

tsIn

terv

entio

nMe

sure

sOu

tils

Résu

ltats

II. É

valu

atio

n du

cont

rôle

du

stim

ulus

ave

c une

pro

cédu

re se

lon

6 ph

ases

:

1. P

hase

I Ba

selin

e : d

ans d

eux p

ièce

s, co

nditi

on id

entiq

ue à

la c

ondi

tion

seul

e.

2. P

hase

II B

asel

ine

avec

exa

men

: da

ns d

eux

pièc

es, s

imila

ire a

u ba

selin

e m

ais

avec

exa

men

de

la p

laie

(éch

elle

SIT

) ava

nt e

t apr

ès s

essi

on. C

ondi

tion

qui

sert

de c

ontrô

le p

our s

'assu

rer q

ue l'

exam

en d

es p

laie

s n'a

ura

pas

un e

ffet

supp

ress

if de

s com

porte

men

ts d

'auto

mut

ilatio

n cu

tané

e.

3. P

hase

III B

asel

ine e

t sig

nal :

dan

s deu

x piè

ces,

cond

ition

sim

ilaire

au

base

line

avec

exa

men

. Cad

re la

min

é de

cou

leur

ble

ue (s

igna

l) fix

é au

mur

. Con

ditio

n qu

i ser

t aus

si d

e con

trôle

pou

r s'as

sure

r que

la p

rése

nce d

e sig

naux

n'au

ra p

as

d'effe

t sup

pres

sif s

ur le

s com

porte

men

ts d

'auto

mut

ilatio

n cu

tané

e.

4. P

hase

IV B

asel

ine

avec

exa

men

et c

ontrô

le d

u st

imul

us :

base

line

avec

exa

-m

en (s

ans

sign

al) c

ondu

ite d

ans

la s

alle

A a

lors

que

, dan

s la

sal

le B

, il y

a u

n en

traîn

emen

t au

cont

rôle

du

stim

ulus

(si p

artic

ipan

t se

grat

te la

pea

u, in

ter-

vena

nt en

tre im

méd

iate

men

t et a

rrête

com

porte

men

t d'au

tom

utila

tion

jusq

u'à

ce q

ue le

com

porte

men

t ait

cess

é pe

ndan

t 5 s

econ

des.

Ens

uite

, l'in

terv

enan

t qu

itte

la p

ièce

. Qua

nd l'i

nter

vena

nt e

ntre

dan

s la

piè

ce e

t men

tionn

e «

cess

e de

te g

ratte

r »).

5. P

hase

V B

asel

ine

et s

igna

l : c

ondi

tion

qui f

ourn

it te

st p

our g

énér

alis

atio

n du

co

ntrô

le d

u st

imul

us d

e la s

alle

B (a

ssoc

ié au

sign

al, à

la ré

prim

ande

et b

loqu

é da

ns la

con

ditio

n pr

écéd

ente

) à la

sal

le A

(dan

s la

quel

le s

igna

l, ré

prim

ande

et

blo

quer

le c

ompo

rtem

ent s

ont a

bsen

ts d

ans

la c

ondi

tion

préc

éden

te).

Si

l'ent

raîn

emen

t au

cont

rôle

du

stim

ulus

fonc

tionn

e et

qu’

il y

a gé

néra

lisat

ion,

l'a

utom

utila

tion

cuta

née

devr

ait c

esse

r en

prés

ence

de

la c

arte

dan

s la

sal

le

A, s

ans

qu'il

y ai

t rép

riman

de o

u bl

ocag

e du

com

porte

men

t d’au

tom

utila

tion

cuta

née.

Si l

e co

mpo

rtem

ent s

urvi

ent q

uelq

ue p

eu lo

rs d

e ce

tte p

hase

, pha

se

addi

tionn

elle

réal

isée

dan

s la

quel

le tr

aite

men

t a é

té é

valu

é da

ns l'e

nviro

nne-

men

t nat

urel

. Si l

e co

mpo

rtem

ent s

e pr

odui

t de

nouv

eau,

pro

chai

ne in

terv

en-

tion

(effe

t des

con

tinge

nces

sur l

a ré

pons

e) c

omm

ence

.

6. P

hase

VI :

(sig

nal d

ans

l'env

ironn

emen

t nat

urel

) sig

nal p

lacé

dan

s to

us le

s en

viro

nnem

ents

où

le p

artic

ipan

t est

seu

l ave

c ex

amen

des

pla

ies

deux

fois

/pa

r jou

r. Si

répo

nse

rest

e su

pprim

ée, t

raite

men

t con

sidé

ré c

omm

e un

succ

ès.

Si ré

pons

e re

vena

it, p

roch

aine

inte

rven

tion

« effe

t des

con

tinge

nces

sur l

a ré

-po

nse

» com

men

ce.

Troi

s fa

cteu

rs fo

nt e

n so

rte q

ue le

renf

orce

men

t d'u

n au

tre c

ompo

rtem

ent f

onct

ionn

e :

1. d

urée

des

ses

sion

s ba

sée

sur l

a ré

pons

e au

ba

selin

e ini

tial;

2. s

ujet

s re

ceva

ient

con

sign

e ve

rbal

e le

ur d

isan

t qu

'ils a

urai

ent u

ne c

ontin

genc

e à

la fi

n de

la

sess

ion

(exa

men

méd

ical

ave

c po

ssib

ilité

de

choi

sir u

n ob

jet o

u no

n) e

t bon

nes

habi

leté

s ve

rbal

es fa

isai

ent e

n so

rte q

u'ils

éta

ient

sen

-si

bles

et r

épon

daie

nt b

ien

aux c

onsi

gnes

;

3. p

arce

que

les

parti

cipa

nts

pouv

aien

t ch

oisi

r un

obj

et (r

enfo

rçat

eur)

prov

enan

t d'un

e lis

te

d'obj

ets

qu'ils

aim

aien

t be

auco

up p

réal

able

-m

ent é

tabl

ie.

Étud

e 4

: %

de

vérif

icat

ions

des

pla

ies

lors

d'un

e jo

urné

e pe

ndan

t la

quel

le il

n'y

a pa

s eu

de

nouv

elle

s pl

aies

ou

d'agg

rava

tion

et le

nom

bre

de v

érifi

ca-

tions

de

plai

es p

ar jo

ur.

Les

cont

inge

nces

su

r la

ré

pons

e pr

odui

te

étai

ent e

ffica

ces

en a

ugm

enta

nt le

% d

e vé

rifi-

catio

ns lo

rsqu

'aucu

n do

mm

age d

es ti

ssus

n’ét

ait

obse

rvé p

our l

'ense

mbl

e des

par

ticip

ants

. Mal

gré

des

amél

iora

tions

, de

nouv

eaux

dom

mag

es a

ux

tissu

s ét

aien

t to

ujou

rs d

étec

tés

pend

ant

les

quel

ques

vér

ifica

tions

lors

de

la p

hase

de

traite

-m

ent,

ce q

ui s

uggè

re q

ue l’

auto

mut

ilatio

n cu

ta-

née

cont

inua

it de

se

prod

uire

.

Conc

lusi

on g

énér

ale

: Ce

tte s

érie

d'ét

udes

dém

ontre

une

mét

hode

effi

-ca

ce p

our é

valu

er e

t tra

iter l

es c

ompo

rtem

ents

d'a

utom

utila

tion

en m

aint

enan

t un

renf

orça

teur

au

tom

atiq

ue. D

'autre

s m

étho

des

pour

raie

nt ê

tre

utili

sées

telle

s qu

'un re

nfor

cem

ent à

l'aid

e d'a

c-tiv

ités

ou la

per

te d

e pr

ivilè

ge s

'il y

a do

mm

age

des t

issu

s, ou

enco

re la

com

bina

ison

de c

es d

eux

mét

hode

s.

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

56

1er au

teur

Anné

ePa

ys

Objec

tifDe

visQu

alité

Parti

cipan

tsIn

terv

entio

nMe

sure

sOu

tils

Résu

ltats

III.

Effe

t des

cont

inge

nces

sur l

a ré

pons

e :

Cond

ition

s :

1. B

asel

ine a

vec

exam

en m

édic

al.

2. R

enfo

rcem

ent d

iffér

entie

l d'au

tres

com

porte

men

ts :

sem

blab

le a

u ba

selin

e av

ec e

xam

en m

édic

al a

vec,

en p

lus,

choi

x pa

r le

parti

cipa

nt d

'un o

bjet

s'il

n'y

a pa

s de

nou

veau

dom

mag

e au

x tis

sus

enre

gist

ré lo

rs d

e l'e

xam

en m

édic

al.

Si d

e no

uvea

ux d

omm

ages

sont

obs

ervé

s, pa

rtici

pant

info

rmé

qu'il

n'aur

a pa

s dr

oit d

e ch

oisi

r un

obje

t pou

r cet

te s

essi

on. T

emps

des

ses

sion

s aj

usté

se-

lon

moy

enne

s obt

enue

s pré

céde

mm

ent l

ors d

e la

pre

miè

re p

hase

de

base

line.

Su

ivant

deu

x ses

sion

s con

sécu

tives

sans

aut

omut

ilatio

n cu

tané

e, du

rée

de la

se

ssio

n au

gmen

tée d

e 50

%. S

i aut

omut

ilatio

n cu

tané

e pen

dant

deu

x ses

sion

s co

nséc

utive

s, te

mps

de

sess

ion

dim

inué

à la

dur

ée p

révu

e in

itial

emen

t.

IV. E

ffet d

es co

ntin

genc

es su

r la

répo

nse

au co

urs d

'une

jour

née

entiè

re :

Parti

cipa

nts

cont

inue

nt ro

utin

e, in

terv

enan

ts p

asse

nt é

chel

le S

IT.

1. B

asel

ine

: vér

ifica

tion

des p

laie

s tou

tes l

es d

eux h

eure

s pen

dant

heu

res é

veil-

lées

. Auc

une

cons

éque

nce

si n

ouve

au d

omm

age

aux t

issu

s.

2. R

enfo

rcem

ent :

iden

tique

au

base

line e

xcep

té q

ue si

auc

un d

omm

age

aux t

is-su

s lo

rs d

e l'e

xam

en m

édic

al, p

artic

ipan

t reç

oit j

eton

, pou

vant

être

éch

angé

un

e foi

s/jo

ur co

ntre

varié

té d

e ren

forç

ateu

rs. S

i nou

veau

dom

mag

e aux

tiss

us,

parti

cipa

nt a

verti

qu'i

l n'au

ra p

as d

e je

ton.

3. D

imin

utio

n de

s co

ntin

genc

es s

elon

la ré

pons

e pr

odui

te :

si n

ombr

e de

dom

-m

ages

aux

tiss

us re

ste

bas,

nom

bre

de p

lani

ficat

ions

de

mom

ents

pou

r la

vé-

rifica

tion

des p

laie

s dim

inué

.

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

57

1er au

teur

Anné

ePa

ys

Objec

tifDe

visQu

alité

Parti

cipan

tsIn

terv

entio

nMe

sure

sOu

tils

Résu

ltats

Hawk

ins

2011

Roya

ume-

Uni

Exam

iner

le p

héno

mèn

e de

s te

nsio

ns e

ntre

la

res

pons

abili

té d

e pr

otég

er l'

usag

er d

es

risqu

es a

ssoc

iés a

u SP

W e

t l'im

porta

nce

de

prom

ouvo

ir so

n au

tono

mie

, dan

s la p

ratiq

ue

des

inte

rven

ants

d'un

foy

er d

e gr

oupe

et

com

men

t sou

teni

r ces

inte

rven

ants

.

Étud

e et

hnog

raph

ique

obs

erva

tionn

elle

.

Qual

ité :

85 %

n=14

int

erve

nant

s d

’un

foye

r de

gro

upe

dest

iné

aux

pers

onne

s ay

ant

le

SPW

(m

aiso

n Oa

k).

n/a

Obse

rvat

ions

qua

litat

ives

dan

s le

foy

er

de g

roup

e et

à l'

exté

rieur

du

site

(ac

tivi-

tés

spéc

iale

s, fê

tes

de N

oël,

occa

sion

s sp

écia

les,

renc

ontre

s d'é

quip

e, et

c.).

Entre

vues

sem

i-stru

ctur

ées

(14

mem

bres

de

l'équ

ipe,

dont

10

inte

rven

ants

et 8

rési

-de

nts)

.

Anal

yse

docu

men

taire

.

Résu

ltats

gén

érau

x :

Le ri

sque

est

cen

tral d

ans

une

stru

ctur

e qu

i offr

e de

s so

ins

telle

qu'u

n fo

yer

de g

roup

e et

les

inte

rven

ants

adh

èren

t/sou

haite

nt s

ouve

nt c

omm

e so

utie

n de

stan

dard

iser

les p

rocé

dure

s de

gest

ion

du ri

sque

. L'or

gani

satio

n do

it au

ssi

sout

enir

les

inte

rven

ants

dan

s la

pro

mot

ion

des

serv

ices

qui

favo

risen

t l'au

-to

nom

ie a

ux u

sage

rs. P

lusi

eurs

cro

ient

qu'i

l est

impo

rtant

de

reco

nnaî

tre le

s se

rvic

es q

ui fa

voris

ent l

'auto

nom

ie p

our l

es u

sage

rs à

trav

ers l

a pr

omot

ion

de

leur

indé

pend

ance

. Pou

r gér

er le

s ten

sion

s ent

re le

urs d

iffér

ente

s res

pons

abi-

lités

/ fo

nctio

ns, c

erta

ins

inte

rven

ants

dév

ient

des

pro

cédu

res

de g

estio

n du

ris

que

pour

per

met

tre a

ux u

sage

rs u

ne c

erta

ine

indé

pend

ance

.

Conc

lusi

on :

Il ex

iste

une

ten

sion

ent

re la

res

pons

abili

té d

e do

nner

des

soi

ns e

t ce

lle

de re

conn

aître

l'au

tono

mie

con

cern

ant l

'offre

de

serv

ices

dan

s un

foye

r de

grou

pe. D

es e

fforts

, out

re c

ette

étu

de, d

oive

nt ê

tre d

éplo

yés

par l

es s

ervi

ces

rési

dent

iels

et le

s déc

ideu

rs p

our f

acili

ter l

a réc

onci

liatio

n de

la re

spon

sabi

lité

de d

onne

r des

soi

ns e

t cel

le d

e re

conn

aître

et f

avor

iser

l'aut

onom

ie (s

ervi

ces

offe

rts e

n ce

sen

s) d

e l'u

sage

r.

Résu

ltats

spé

cifiq

ues

conc

erna

nt le

risq

ue :

La g

estio

n du

risq

ue e

st u

ne n

otio

n ce

ntra

le d

ans

la s

truct

ure

et l'

offre

de

serv

ices

des

mai

sons

Oak

. Le

risqu

e le

plu

s do

min

ant c

hez

le p

erso

nnel

est

ce

lui q

ue le

s ré

side

nts

trouv

ent d

e la

nou

rritu

re e

t man

gent

« tr

op »

. Ces

ré

side

nces

ont

fait

leur

répu

tatio

n co

ncer

nant

leur

hab

ileté

à gé

rer l

e com

por-

tem

ent d

es u

sage

rs li

és à

la re

cher

che

de n

ourri

ture

. La

pris

e de

poi

ds n

on

géré

e ch

ez u

n ré

side

nt e

st s

ynon

yme

de m

auva

is s

oins

. Po

ur q

ue la

per

sonn

e de

vien

ne r

ésid

ent,

l'usa

ger,

ses

proc

hes

et p

arfo

is

le tr

avai

lleur

soc

ial d

oive

nt s

igne

r le

« Ca

re a

gree

men

t » q

ui s

tipul

e qu

'ils

adhè

rent

à u

ne d

iète

rest

rictiv

e, fa

ire d

e l'e

xerc

ice

phys

ique

et p

erm

ettre

aux

m

embr

es d

u pe

rson

nel d

e le

s as

sist

er d

ans

le b

ut d

e dé

pens

er le

ur a

rgen

t de

faço

n in

telli

gent

e.

Les p

rocé

dure

s sta

ndar

disé

es d

e ces

rési

denc

es st

ipul

ent q

ue le

s lib

erté

s des

ré

side

nts

sont

lim

itées

en

lien

avec

la n

ourri

ture

, l'ar

gent

, les

dép

lace

men

ts

à l'in

térie

ur e

t l'e

xtér

ieur

de

la r

ésid

ence

et

la p

artic

ipat

ion

aux

activ

ités

soci

ales

.

Les

finan

ces

des

rési

dent

s so

nt s

urve

illée

s de

prè

s (a

ccès

à l'a

rgen

t et a

ux

carte

s ba

ncai

res)

pou

r pré

veni

r l'ac

hat d

e no

urrit

ure.

Les

actio

ns d

es in

terv

enan

ts s

ont c

ontra

inte

s en

lien

ave

c le

s po

litiq

ues

et

proc

édur

es, l

'éval

uatio

n du

risq

ue e

t le

suiv

i par

les

mem

bres

du

pers

onne

l sé

nior

. Mal

gré

tout

cel

a, la

pro

mot

ion

de l'i

ndép

enda

nce

fait

auss

i par

tie d

es

polit

ique

s de

l'org

anis

atio

n.

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

58

1er au

teur

Anné

ePa

ys

Objec

tifDe

visQu

alité

Parti

cipan

tsIn

terv

entio

nMe

sure

sOu

tils

Résu

ltats

Lupo

2005

État

s-Un

is

Effe

ts d

'un re

nfor

cem

ent l

ors

des

activ

ités

de l

a vi

e qu

otid

ienn

e (A

VQ)

+ ob

ject

ifs s

ur l

es p

lans

co

mpo

rtem

enta

l et

ém

otio

nnel

qu

e do

ivent

faire

deu

x pe

rson

nes

avec

un

SPW

, ave

c co

mpa

rais

on

d'un

ren

forç

ateu

r im

méd

iat

et

tang

ible

ver

sus

un r

enfo

rçat

eur

avec

dél

ai (

jeto

n),

avec

réc

om-

pens

e pl

us p

etite

lor

squ'

imm

é-di

ate

et ré

com

pens

e pl

us g

ross

e lo

rsqu

e dé

lai.

Étud

e de

cas

Qual

ité :

87,5

%

n=2

fem

mes

ave

c di

agno

stic

de

SPW

en

rési

denc

e

22 e

t 26

ans

Iden

tifie

r les

AVQ

qui

ont

le p

lus b

as

nive

au de

com

plét

ion d

eux s

emai

nes

avan

t de

débu

ter l

'inte

rven

tion.

* Com

pte

tenu

dél

ai d

e 9

moi

s en

tre

colle

cte

de d

onné

es p

rélim

inai

res

et

débu

t de

l'ét

ude,

de

l’am

élio

ratio

n de

s co

mpo

rtem

ents

ci

blés

, la

dé

cisi

on d

e tra

vaill

er e

t d'a

utre

s co

mpo

rtem

ents

qu

i re

stai

ent

prob

lém

atiq

ues,

incl

uant

les

AVQ

et

le

s ob

ject

ifs

(ém

otio

nnel

et

co

mpo

rtem

enta

l). ›

Cond

ition

«

réco

mpe

nse

im-

méd

iate

» :

petit

e ré

com

pens

e ta

ngib

le.

›Co

nditi

on «

réc

ompe

nse

avec

dé

lai

» :

jeto

n po

ur é

chan

ger

cont

re u

ne ré

com

pens

e en

soi

-ré

e.

Mes

ures

: ob

serv

atio

ns d

irect

es p

ar

tranc

hes

de 2

4 he

ures

et

vérif

ica-

tions

de

l'inté

grité

du

traite

men

t (im

plan

tatio

n ad

équa

te d

e l'in

ter-

vent

ion)

pen

dant

14

jour

s po

ur

chaq

ue t

ype

de r

enfo

rcem

ent

(28

jour

s au

tota

l).

Obse

rvat

ions

dire

ctes

par

tran

ches

de

24

heur

es, v

érifi

catio

n de

l’in

té-

grité

du

traite

men

t (im

plan

tatio

n ad

équa

te d

e l'in

terv

entio

n) p

enda

nt

14 jo

urs p

our c

haqu

e typ

e de r

enfo

r-ce

men

t (28

jour

s au

tota

l).

Hypo

thès

e 1

: ren

forc

emen

t im

méd

iat a

utan

t que

renf

orce

men

t ave

c dé

lai p

erm

ettra

d'a

mél

iore

r de

faço

n si

gnifi

cativ

e la

com

plét

ion

des

AVQ

+ ob

ject

ifs.

Parti

cipa

nte

1 : a

ucun

cha

ngem

ent c

liniq

uem

ent s

igni

ficat

if.1.

Sor

tir d

e la

sal

le d

e ba

in à

l'int

érie

ur d

e 20

min

utes

: ba

selin

e =

64 %

/ in

terv

entio

n 83

% d

u te

mps

. 2.

Acc

epte

r les

com

prom

is: b

asel

ine =

64

% / i

nter

vent

ion

71 %

.3.

Sto

ckag

e de

nou

rritu

re: b

asel

ine =

93

% / i

nter

vent

ion

87 %

.4.

Acc

epte

r les

con

seils

des

mem

bres

du

pers

onne

l: ba

selin

e 79

% / i

nter

vent

ion

74 %

.5.

Bro

sser

ses

den

ts e

t pas

ser l

a so

ie d

enta

ire a

près

le s

oupe

r : b

asel

ine

79 %

/ in

ter-

vent

ion

96 %

.6.

S'ab

sten

ir d'i

nves

tigue

r les

aut

res:

bas

elin

e 71

% / i

nter

vent

ion

96 %

.

Parti

cipa

nte

2 : a

ucun

cha

ngem

ent c

liniq

uem

ent s

igni

ficat

if.1.

Acc

epte

r les

con

seils

des

mem

bres

du

pers

onne

l: ba

selin

e 83

% / i

nter

vent

ion

85 %

.2.

Fai

re p

reuv

e de

pat

ienc

e: b

asel

ine 8

3 %

/ int

erve

ntio

n 81

%.

3. A

ccep

ter l

es c

ompr

omis

: bas

elin

e 83

% / i

nter

vent

ion

88 %

.

Hypo

thès

e 2

: rel

atio

n po

sitiv

e en

tre le

fait

que

la ré

com

pens

e es

t im

méd

iate

et l

a co

mpl

étio

n de

la tâ

che

dem

andé

e.

Parti

cipa

nt 1

: auc

une

diffé

renc

e si

gnifi

cativ

e.1.

Sor

tir d

e la

salle

de

bain

à l'i

ntér

ieur

de

20 m

inut

es: i

mm

édia

t 91

% / d

élai

67

%.2.

Acc

epte

r les

com

prom

is: i

mm

édia

t 100

% /

déla

i 67

%.3.

S'ab

sten

ir de

stoc

ker d

e la

nou

rritu

re: i

mm

édia

t 82

% /d

élai

92

%.4.

Acc

epte

r les

con

seils

des

mem

bres

du

pers

onne

l : im

méd

iat 9

1 %

/ dél

ai 5

8 %.

5. S

e bro

sser

les d

ents

et p

asse

r la s

oie d

enta

ire ap

rès l

e sou

per:

imm

édia

t 100

% / d

élai

92

%.

6. S

'abst

enir

d'inv

estig

uer l

es a

utre

s: im

méd

iat 1

00 %

/ dé

lai 9

2 %.

Parti

cipa

nte

2 : a

ucun

e di

ffére

nce

sign

ifica

tive.

1. A

ccep

ter l

es c

onse

ils d

es m

embr

es d

u pe

rson

nel:

imm

édia

t 85

% / d

élai

85

%.2.

Fai

re p

reuv

e de

pat

ienc

e: im

méd

iat 8

5 %

/ dél

ai 7

7 %.

3. A

ccep

ter l

es c

ompr

omis

: im

méd

iat 1

00 %

/ dé

lai 7

7 %.

Diffé

renc

e ent

re la

cond

ition

imm

édia

te et

le ba

selin

e des

com

porte

men

ts p

our l

esqu

els

une

mei

lleur

e co

mpl

étio

n ét

ait o

bser

vée

chez

la p

artic

ipan

te 1

(acc

epte

r les

com

pro-

mis

(bas

elin

e 64

% /

réco

mpe

nse

imm

édia

te 1

00 %

) et s

'abst

enir

d'étu

dier

les

autre

s (b

asel

ine

71 %

/ ré

com

pens

e im

méd

iate

100

%),

dans

les

deux

cas

, il y

a d

iffér

ence

si

gnifi

cativ

e (p

< 0

,05)

.

Conc

lusi

on : l

a ré

com

pens

e im

méd

iate

a p

erm

is u

n m

eille

ur n

iveau

de

com

plét

ion

pour

2

AVQ

et c

e, av

ec u

ne d

iffér

ence

sig

nific

ative

.

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

59

1er au

teur

Anné

ePa

ys

Objec

tifDe

visQu

alité

Parti

cipan

tsIn

terv

entio

nMe

sure

sOu

tils

Résu

ltats

Page

1983

État

s-Un

is

Dém

ontre

r l'év

alua

tion

et la

rédu

ctio

n du

vol

de n

ourri

ture

.

Obje

ctif

com

plém

enta

ire :

gén

éral

iser

la

rédu

ctio

n de

vol

de

nour

ritur

e et

la p

erte

de

poid

s dan

s un

envi

ronn

emen

t hor

s thé

rapi

e.

Étud

e de

cas

Qual

ité :

87,5

%

n=Fe

mm

e de

28

ans

avec

dia

gnos

tic d

e SP

W

QI d

e 55

Rési

de d

ans

un fo

yer d

e gr

oupe

(ave

c vo

ca-

tion

de tr

avai

l).

Inte

rven

tion

cogn

itivo

com

port

emen

tale

av

ec

syst

ème

de j

eton

s (re

nfor

cem

ent

des

com

porte

-m

ents

pos

itifs

).

Test

: obs

erva

teur

ent

re a

vec

la p

erso

nne

prés

enta

nt

le S

PW d

ans

la s

alle

et l

ui d

it qu

'il do

it qu

itter

, de

joue

r ave

c le

s je

ux o

u lir

e un

livr

e et

que

la n

ourri

-tu

re n

e do

it pa

s êt

re m

angé

e. R

evie

nt a

près

15

ou

30 m

inut

es (=

duré

e de

la s

essi

on) s

ans

men

tionn

er

à la

per

sonn

e si

elle

a v

olé

de la

nou

rritu

re.

Inte

rven

tion

: si a

bsen

ce d

e vo

l de

nour

ritur

e, ob

ser-

vate

ur re

met

jeto

n au

par

ticip

ant e

t le

félic

ite. S

i vol

de

nou

rritu

re, o

bser

vate

ur n

e re

met

pas

de

jeto

n et

m

entio

nne q

ue c'

est p

arce

qu'il

a vol

é de l

a nou

rritu

re.

Si la

per

sonn

e ne v

ole p

as d

e nou

rritu

re p

enda

nt p

lus

de 3

0 m

inut

es, l

e je

ton

peut

être

éch

angé

imm

édia

-te

men

t apr

ès la

ses

sion

pou

r l’ac

hat d

’une

col

latio

n fa

ible

en

gras

.

Ensu

ite :

sys

tèm

e de

réc

ompe

nses

par

jet

ons

géné

ralis

é po

ur e

xerc

ice

phys

ique

.

Sem

aine

2 :

Inte

rven

tion

trans

posé

e da

ns l

a ch

ambr

e de

la

pers

onne

.

* Em

ploy

és d

u FG

form

és à

ce

type

d'in

terv

entio

n.

Vol d

e no

urrit

ure:

1re s

emai

ne :

obse

rvat

ion

à l'a

ide

d'une

fe

nêtre

avec

vue à

sens

uni

que d

ans u

ne

salle

dan

s laq

uelle

il y a

des

revu

es et

de

la n

ourri

ture

+ s

oda.

L'obs

erva

teur

com

ptab

ilise

le

nom

bre

de fo

is q

ue la

per

sonn

e SP

W v

ole

de la

no

urrit

ure

(nom

bre

de fo

is q

ue la

nou

r-rit

ure

entre

en

cont

act a

vec

ses

lèvr

es).

2e sem

aine

: de

la n

ourri

ture

est

pla

cée

dans

la c

ham

bre

de la

per

sonn

e et

on

fait

l'inve

ntai

re 1

heu

re ap

rès l

a vis

ite d

e la

per

sonn

e SPW

à sa

voir

si d

e la n

ourri

-tu

re a

été

pris

e.

Test

: ta

ux m

oyen

d'un

vol

de

nour

ritur

e pa

r min

ute

dans

les

deux

inst

alla

tions

(tra

inin

g ro

om e

t réc

réa-

tion

room

). Ta

ux m

oyen

de

deux

vol

s à

la m

inut

e à

la fi

n du

bas

elin

e.

Inte

rven

tion

: dan

s la

sal

le, p

our

l'ens

embl

e de

s se

ssio

ns,

moy

enne

de

moi

ns d

e 0,

001

vol

par

min

ute.

Dan

s la s

alle

d'ac

tivité

, les v

ols d

e nou

rritu

re

sont

élim

inés

.

Dans

la

cham

bre,

bas

elin

e =

2,25

% d

es i

tem

s ré

pert

orié

s vo

lés.

Ap

rès

l'im

plan

tatio

n de

l'in

terv

entio

n, 1

% d

es it

ems

sont

vol

és.

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

60

1er au

teur

Anné

ePa

ys

Objec

tifDe

visQu

alité

Parti

cipan

tsIn

terv

entio

nMe

sure

sOu

tils

Résu

ltats

Rone

2010

État

s-Un

is

Éval

uer l

es e

ffets

des

règl

es e

t du

renf

orce

men

t diff

éren

tiel d

'autre

s co

mpo

rtem

ents

(DR

O) s

ur le

vol

de

nou

rritu

re.

Quas

i exp

érim

enta

l

Qual

ité :

93,8

%

n=15

per

sonn

es p

rése

ntan

t le

SPW

(29

à 42

ans

)

Font

par

tie d

'un

prog

ram

me

de

form

atio

n pr

ofes

sion

nelle

de

jour

.

« n

» qu

i var

ie s

elon

la c

ondi

tion

puis

que

3 pa

rtici

pant

s on

t ces

sé

de v

oler

de

la n

ourri

ture

lors

de

la c

ondi

tion

« rè

gles

» (o

nt re

fait

un b

asel

ine p

our s

avoi

r si l

'effe

t se

mai

nten

ait).

DI lé

gère

à m

odér

ée.

Trai

tem

ents

pou

r dim

inue

r ou

élim

iner

le v

ol d

e no

urrit

ure

:

1. R

ègle

s ver

bale

s.

2. R

enfo

rcem

ent d

iffér

entie

l d'au

tres c

ompo

rtem

ents

(Diff

eren

tial R

einf

orce

-m

ent o

f Oth

er B

ehav

ior (

DRO)

).

Éval

uatio

n pr

éala

ble

des

préf

éren

ces

de c

hacu

n po

ur id

entif

ier l

a no

urrit

ure

préf

érée

.

4 co

nditi

ons

:1.

Bas

elin

e :

›Ob

serv

atio

n du

vol d

e no

urrit

ure

sans

inte

rven

tion.

L'in

terv

enan

t rem

er-

cie

le p

artic

ipan

t à la

fin

de c

haqu

e se

ssio

n.

2. T

âche

de

netto

yage

: ›

Mat

érie

l pou

r net

toye

r et m

atér

iel a

cadé

miq

ue (l

ivre

s, pa

pier

s, et

c.) d

ans

la sa

lle.

›No

urrit

ure

dans

un

sac

de p

last

ique

dan

s un

e po

ubel

le a

vec

des

papi

ers

frois

sés a

utou

r. ›

Lors

que l

’inte

rven

ant e

t la p

erso

nne e

ntre

nt d

ans l

a piè

ce, l'

inte

rven

ant d

it « q

uelq

u'un

a m

is le

bor

del d

ans l

a pi

èce,

veux

-tu re

plac

er le

tem

ps q

ue je

tro

uve

ce q

u'il s

'est p

assé

? ».

›L'i

nter

vena

nt q

uitte

la p

ièce

, fer

me

la p

orte

. Il c

ogne

à la

por

te e

t ent

re

5 m

inut

es p

lus t

ard.

3. T

âche

sans

nou

rritu

re :

›Pi

èce

qui c

ompt

e de

ux ta

bles

et d

eux c

hais

es. U

ne ta

ble

et u

ne c

hais

e so

nt a

u ce

ntre

de

la p

ièce

. L'au

tre ta

ble

est p

lacé

e ap

prox

imat

ivem

ent à

un

mèt

re d

e l'a

utre

tabl

e. L'

autre

cha

ise

fait

face

au

mur

et e

st à

env

iron

deux

mèt

res d

e l'a

utre

cha

ise.

›

Sacs

de

plas

tique

et u

n bo

l con

tena

nt d

es vi

s et d

es b

oulo

ns p

lacé

s sur

la

tabl

e au

cen

tre e

t un

cont

enan

t ave

c de

la n

ourri

ture

pla

cé su

r l'au

tre

tabl

e. ›

Au d

ébut

de l

a ses

sion

, l'in

terv

enan

t dem

ande

au p

artic

ipan

t de s

'asse

oir à

la

tabl

e au

cen

tre e

t don

ne le

s ins

truct

ions

suiva

ntes

: « J

'aim

erai

s que

tu

com

ptes

et q

ue tu

em

balle

s les

vis e

t les

bou

lons

. Cha

que

fois

que

tu a

s 5

item

s, m

ets-

les d

ans u

n sa

c et m

ets l

e sac

sur l

e côt

é. F

ais a

utan

t de s

acs

que

tu ve

ux e

t lai

sse-

les i

ci ».

›

L’int

erve

nant

qui

tte la

piè

ce, f

erm

e la

por

te. I

l cog

ne 5

min

utes

plu

s ta

rd

et e

ntre

.

Obse

rvat

ions

non

intru

sive

s /

disc

rète

s po

ur é

valu

er l'

effe

t de

deu

x tra

item

ents

:

1. R

ègle

s ver

bale

s (du

rée

initi

ale

de 5

min

)

2. R

enfo

rcem

ent d

iffér

entie

l d'a

utre

s com

porte

men

ts

(dur

ée in

itial

e de

5 m

in)

Obse

rvat

ions

réa

lisée

s da

ns

la s

alle

où

se d

érou

le l

e pr

ogra

mm

e, é

quip

ée d

'une

ca

mér

a.

Vol

de n

ourr

iture

: no

mbr

e d'i

tem

s pris

lors

de l

a ses

sion

.

Base

line (

n=12

) = 4

pat

tern

s gén

érau

x de v

ol d

e nou

r-rit

ure

:

5 pa

rtici

pant

s =

taux

lége

r à m

odér

é de

vol

de

nour

-rit

ure

pour

tout

es le

s se

ssio

ns;

1 pa

rtici

pant

= ta

ux é

levé

pou

r tou

tes

les

sess

ions

;

5 pa

rtici

pant

s =

répo

nse

accr

ue a

u co

urs

des

sess

ions

;

1 pa

rtici

pant

= ré

pons

e va

riabl

e.

Cond

ition

« rè

gle

» (n=

12) :

tous

les

parti

cipa

nts

ont

cont

inué

de

vole

r de

la n

ourri

ture

:

3 pa

rtici

pant

s dé

mon

trent

une

dim

inut

ion

au d

épar

t, su

ivi d

'une

augm

enta

tion.

9 pa

rtici

pant

s ne

dém

ontre

nt a

ucun

cha

ngem

ent

(pas

de

dim

inut

ion

ni d

'augm

enta

tion)

.

Cond

ition

DRO

(n=1

2) :

12 p

artic

ipan

ts =

vol

de

nour

ritur

e di

min

ue ra

pide

-m

ent (

à l'in

térie

ur d

e tro

is s

essi

ons)

.

(2 p

artic

ipan

ts =

aucu

n vo

l de

nour

ritur

e et

10

parti

-ci

pant

s = q

uelq

ues v

ols d

e nou

rritu

re a

u dé

but e

t ont

to

us c

essé

rapi

dem

ent).

La d

urée

des

inte

rval

les D

RO a

augm

enté

ou

dim

inué

, en

fonc

tion

des

taux

de

vol d

e no

urrit

ure

obse

rvés

(=

les

parti

cipa

nts

qui o

nt v

olé

de la

nou

rritu

re o

nt

parti

cipé

à d

avan

tage

de

sess

ions

/ in

terv

entio

ns

DRO

que

ceux

qui

ne

l'ont

pas

fait)

. L'in

terv

alle

initi

al

DRO

étai

t de

5 m

inut

es p

our t

ous

les

suje

ts. I

l est

au

gmen

té d

e 50

% s

'il n'y

a p

as d

e vo

l de

nour

ritur

e pe

ndan

t de

ux s

essi

ons

cons

écut

ives

et

dim

inué

s'i

l y

a vo

l de

nou

rritu

re p

enda

nt d

eux

sess

ions

co

nséc

utive

s.

Ex. p

our u

ne p

artic

ipan

te q

ui n

'a ja

mai

s fa

it de

vol

de

nou

rritu

re p

enda

nt la

cond

ition

DRO

, le tr

aite

men

t a

duré

seu

lem

ent

6 se

ssio

ns.

Duré

e d'i

nter

valle

s de

5 m

inut

es p

our

les

deux

pre

miè

res

sess

ions

, 7,

5 m

inut

es p

our l

es 3

e et 4

e ses

sion

s et

10

min

utes

(o

bjec

tif fi

nal)

pour

les

5e et 6

e ses

sion

s.

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

61

1er au

teur

Anné

ePa

ys

Objec

tifDe

visQu

alité

Parti

cipan

tsIn

terv

entio

nMe

sure

sOu

tils

Résu

ltats

4. T

âche

ave

c la

nou

rritu

re :

›Un

e tab

le et

une

chai

se so

nt p

lacé

es au

cent

re d

e la p

ièce

. Une

autre

tabl

e et

une

autre

chai

se so

nt p

lacé

es d

e faç

on id

entiq

ue à

la tâ

che p

récé

dent

e.

›Sa

c de

pla

stiq

ue e

t bol

con

tena

nt d

e la

nou

rritu

re p

lacé

s su

r la

tabl

e au

ce

ntre

. Aut

re c

onte

nant

ave

c de

la n

ourri

ture

(ide

ntiq

ue à

l'au

tre s

ur la

ta

ble

au c

entre

) pla

cé su

r l'au

tre ta

ble.

›

Au d

ébut

de l

a ses

sion

, l'in

terv

enan

t dem

ande

au p

artic

ipan

t de s

'asse

oir à

la

tabl

e au

cen

tre e

t don

ne le

s ins

truct

ions

suiva

ntes

: « J

'aim

erai

s que

tu

com

ptes

et q

ue tu

em

balle

s ce

s co

llatio

ns. S

VP, c

ompt

e 5

item

s et

met

s-le

s dan

s un

sac

et e

nsui

te m

ets l

e sa

c su

r le

côté

». ›

L'int

erve

nant

en

fait

un e

t reg

arde

ens

uite

le p

artic

ipan

t em

balle

r un

sac

de c

olla

tions

. ›

Ensu

ite, l'

inte

rven

ant d

it « F

ais a

utan

t de s

acs q

ue tu

veux

et la

isse

-les i

ci.

J'ai u

n ap

pel i

mpo

rtant

à fa

ire e

t je

revi

ens.

On

pour

ra p

arle

r qua

nd j'a

urai

te

rmin

é ».

›

L'int

erve

nant

se

reto

urne

de

dos

au p

artic

ipan

t et

s'as

soit

sur

l'aut

re

chai

se, q

ui fa

it fa

ce a

u m

ur.

›L'i

nter

vena

nt e

ngag

e un

e co

nver

satio

n d'u

ne d

urée

de

5 m

inut

es e

t ign

ore

tous

les c

ompo

rtem

ents

du

parti

cipa

nt.

›À

la fi

n de

la se

ssio

n, l'i

nter

vena

nt co

mm

ence

à pa

rler a

u pa

rtici

pant

avan

t de

se

tour

ner v

ers

lui.

Il se

tour

ne e

t lui

dit

que

la s

essi

on e

st te

rmin

ée

pour

la jo

urné

e.

Trai

tem

ent :

1. R

ègle

s ve

rbal

es :

Sess

ion

sem

blab

le a

u ba

selin

e ex

cept

é qu

'avan

t de

com

-m

ence

r la

sess

ion,

l'int

erve

nant

men

tionn

e au

par

ticip

ant «

ne

pren

ds ri

en

qui n

e t'ap

parti

ent p

as ».

À la

suite

de la

cons

igne

, la se

ssio

n se

dér

oule

telle

qu

e dé

crite

pré

céde

mm

ent.

2. R

enfo

rcem

ent d

iffér

entie

l d'au

tres c

ompo

rtem

ents

.

Étap

es d

u re

nfor

cem

ent d

iffér

entie

l :

Sess

ion

sem

blab

le à

cel

le a

vec

les

règl

es, e

xcep

té q

ue l'

inte

rven

ant d

it la

co

nsig

ne s

uiva

nte

avan

t le

débu

t de

la s

essi

on :

« Si

tu n

e pr

ends

rien

qui

ne

t'app

artie

nt p

as, t

u au

ras

un je

ton

pour

éch

ange

r con

tre q

uelq

ue c

hose

de

ton

choi

x ».

Selo

n qu

'un vo

l de

nour

ritur

e a

été

obse

rvé

ou n

on, l'

inte

rven

ant e

ntre

dan

s la

salle

à la

fin

de l'i

nter

valle

, jette

un

coup

d'œ

il à

la n

ourri

ture

et d

it au

par

tici-

pant

: « D

e la

nou

rritu

re a

été

lais

sée

ici e

t tu

n'en

as p

as p

ris. B

on tr

avai

l, tu

au

ras

un je

ton

que

tu p

ourra

s éc

hang

er c

ontre

que

lque

cho

se d

e to

n ch

oix

» OU

« D

e la

nou

rritu

re a

été

lais

sée

ici e

t tu

en a

s pr

is. T

u n'a

uras

pas

de

jeto

n po

ur é

chan

ger c

ontre

que

lque

cho

se d

e to

n ch

oix

».

Inve

rsem

ent,

pour

un

parti

cipa

nt q

ui a

fait

des

vols

de

nou

rritu

re p

enda

nt p

lusi

eurs

ses

sion

s lo

rs d

e la

co

nditi

on D

RO, d

urée

d'in

terv

alle

de

5 m

inut

es p

our

les

deux

pre

miè

res

sess

ions

, 17

seco

ndes

pou

r les

tro

isiè

me

et q

uatri

ème

sess

ions

. Son

taux

de

vol d

e no

urrit

ure

est r

esté

bas

pen

dant

les a

utre

s ses

sion

s.

Il a

dû re

cevo

ir pl

usie

urs

sess

ions

afin

d'au

gmen

ter

prog

ress

ivem

ent l

a du

rée

de l'i

nter

valle

DRO

pas

sant

de

17

seco

ndes

à 6

00 s

econ

des.

Troi

s pa

rtici

pant

s on

t, po

ur l

eur

part,

ces

sé d

e vo

ler d

e la

nou

rritu

re lo

rs d

e la

con

ditio

n «

règl

es »

. Po

ur é

valu

er la

fiab

ilité

de

l'effe

t, un

nou

veau

bas

e-lin

e a

été

fait

pend

ant l

eque

l le

vol d

e no

urrit

ure

a au

gmen

té à

des

taux

sem

blab

les

à 3

autre

s pa

rti-

cipa

nts

lors

de

leur

bas

elin

e. L

a co

nditi

on «

règl

e »

a en

suite

été

réi

mpl

anté

e, m

ais

la r

éplic

atio

n de

s ef

fets

thér

apeu

tique

s de

la c

ondi

tion

« rè

gles

» n

'a pa

s ét

é ob

serv

ée. L

es 3

par

ticip

ants

ont

dém

ontré

un

e di

min

utio

n in

itial

e du

vol

de

nour

ritur

e qu

i n'a

pas é

té m

aint

enue

, de s

orte

que

le vo

l de n

ourri

ture

a au

gmen

té ju

squ'à

des

taux

obt

enus

lors

du

base

line.

Lo

rs d

e la

con

ditio

n DR

O, le

vol

de

nour

ritur

e a

dim

i-nu

é à

0 im

méd

iate

men

t et t

ous

les

suje

ts o

nt ré

ussi

le

critè

re D

RO d

e 10

min

utes

en 8

sess

ions

ou

moi

ns.

Résu

ltats

gén

érau

x :

Règl

es ve

rbal

es ét

aien

t ini

tiale

men

t effi

cace

s aup

rès

de 3

par

ticip

ants

, mai

s l'e

ffet n

e s'e

st p

as m

aint

enu

lors

que

la ré

plic

atio

n a

été

tent

ée. E

n co

mpa

rais

on,

le re

nfor

cem

ent d

iffér

entie

l d'au

tres

com

porte

men

ts

(DRO

) a p

erm

is d

'élim

iner

le v

ol d

e no

urrit

ure

chez

to

us le

s su

jets

.

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

62

1er au

teur

Anné

ePa

ys

Objec

tifDe

visQu

alité

Parti

cipan

tsIn

terv

entio

nMe

sure

sOu

tils

Résu

ltats

Rose

2000

Roya

ume-

Uni

Décr

ire u

ne in

terv

entio

n dé

coul

ant d

e l'a

p-pr

oche

mot

ivatio

nnel

le.

Obje

ctif

: ↓ d

es c

ompo

rtem

ents

à d

éfi e

t pe

rte d

e po

ids.

Étud

e de

cas

Qual

ité :

85 %

1 ho

mm

e av

ec le

SPW

en

hébe

rgem

ent

Reta

rds

d'app

rent

issag

e.Ha

bite

en

rési

denc

e.

Com

porte

men

ts à

déf

i de

faço

n ré

curre

nte,

incl

uant

abu

s ve

rbal

et p

hysi

que

à l'é

gard

de

s au

tres.

Basé

e su

r le

s pr

inci

pes

de l'

appr

oche

mot

ivat

ionn

elle

av

ec l'

entre

vue

mot

ivat

ionn

elle

. Ap

proc

he in

tégr

ée d

e fa

çon

plus

larg

e da

ns u

ne a

ppro

che

com

porte

men

tale

.

Impl

anta

tion

de l'a

ppro

che

mot

ivatio

nnel

le a

vec

un fa

ci-

litat

eur n

omm

é da

ns l'é

quip

e, en

intro

duis

ant d

iffér

ente

s te

chni

ques

:

1. e

mpa

thie

, cha

leur

, aut

hent

icité

et r

egar

d po

sitif

in

cond

ition

nel

2. é

vite

r l'ar

gum

enta

tion

3. fo

nctio

nner

ave

c la

rési

stan

ce

4. tr

avai

ller a

vec

les d

iverg

ence

s

5. o

ppor

tuni

tés d

e cr

éativ

ité

6. s

uppo

rter l

'auto

déte

rmin

atio

n

Enre

gist

rem

ents

(po

ids

et c

ompo

r-te

men

ts à

déf

i) pa

r le

per

sonn

el d

e so

ins

lors

de

la ro

utin

e.

Com

porte

men

ts à

déf

i : a

bus

verb

al,

vol,

dom

mag

e à

la p

ropr

iété

, ass

aut

phys

ique

.

Com

porte

men

ts à

déf

i :

12 m

ois

avan

t l'im

plan

tatio

n de

l'int

erve

ntio

n :

moy

enne

de

4,4

inci

dent

s ch

aque

moi

s.

12 m

ois

aprè

s l'im

plan

tatio

n de

l'int

erve

ntio

n :

moy

enne

de

1,1

inci

dent

par

moi

s.

Test

sta

tistiq

ue :

ARIM

A av

ec p

aram

ètre

W :

L'int

erve

ntio

n pe

rmet

une

di

min

utio

n si

gnifi

cativ

e et

per

man

ente

des

com

porte

-m

ents

à d

éfi (

w= -

7.59

, t=

-2.8

0, p

=.00

9 (P

=.00

93)).

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

63

1er au

teur

Anné

ePa

ys

Objec

tifDe

visQu

alité

Parti

cipan

tsIn

terv

entio

nMe

sure

sOu

tils

Résu

ltats

Stok

es

2009

État

s-Un

is

Décr

ire u

ne i

nter

vent

ion

et u

ne

éval

uatio

n /

anal

yse

com

porte

-m

enta

le d

'un a

dulte

SPW

qui

a

des

com

porte

men

ts d

'auto

mut

ila-

tion

rect

ale.

Étud

e de

cas

Qual

ité :

85,7

%

1 ho

mm

e av

ec d

iagn

ostic

de

SPW

26 a

ns

Vit d

ans u

n fo

yer d

e gro

upe s

uper

-vi

sé.

Parti

cipe

à u

n pr

ogra

mm

e de

fo

rmat

ion

prof

essi

onne

lle.

Auto

mut

ilatio

n re

ctal

e de

puis

des

an

nées

(sur

tout

aux

toile

ttes)

+

auto

mut

ilatio

n de

la p

eau

(doi

gts,

bras

et v

isag

e).

Plan

de so

utie

n ave

c but

de ↓

ou ce

sser

l’aut

omut

ilatio

n rec

tale

:1.

tem

ps li

mité

dan

s la

salle

de

bain

2. e

ntra

înem

ent à

la c

omm

unic

atio

n fo

nctio

nnel

le3.

renf

orce

men

t pos

itif

4 co

nditi

ons

(atte

ntio

n, é

vasi

on,

jeu

et s

eul)

chaq

ue j

our

pend

ant 3

jour

s co

nséc

utifs

ave

c du

rée

de 5

min

.

Sess

ions

réal

isée

s pa

r le

pers

onne

l et e

nreg

istré

es. D

onné

es

colle

ctée

s po

ur c

haqu

e in

terv

alle

de

10 s

econ

des.

1. A

ttent

ion :

mem

bre d

u per

sonn

el as

sis d

erriè

re le

parti

cipa

nt,

dit q

u'il a

du

trava

il à

faire

. Fai

t de

la le

ctur

e et

arrê

te s

eule

-m

ent s

i par

ticip

ant s

'auto

mut

ile la

pea

u et

lui d

it : «

«Non

, ne

fais

pas

ça,

tu va

s te

faire

mal

».

2. É

vasi

on :

mem

bre

du p

erso

nnel

dem

ande

au

parti

cipa

nt d

e fa

ire u

ne tâ

che.

Si le

par

ticip

ant s

e mut

ile la

pea

u, le

mem

bre

du p

erso

nnel

lui r

etire

la tâ

che,

se d

étou

rne

du p

artic

ipan

t pe

ndan

t 30

seco

ndes

et l

ui re

prés

ente

ens

uite

la tâ

che.

3. J

eu : p

artic

ipan

t a a

ccès

à u

ne a

ctiv

ité q

u'il a

ime

(ex.

jour

nal

ou m

agaz

ine)

. Tou

tes l

es 3

0 se

cond

es, m

embr

e du

pers

onne

l in

tera

git a

vec

lui e

n lu

i dis

ant q

u'il p

arai

t bie

n au

jour

d'hui

.

4. S

eule

: au

cun

mem

bre

du p

erso

nnel

ave

c le

par

ticip

ant e

t au

cune

con

séqu

ence

s’il

s'aut

omut

ile la

pea

u.

PI d

u pa

rtici

pant

ave

c pr

océd

ures

: Te

mps

lim

ité à

la s

alle

de

bain

(5 m

in, a

vec

cons

igne

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ale)

, ent

raîn

emen

t à la

com

mu-

nica

tion

fonc

tionn

elle

(p.c

.q. r

éagi

ssai

t par

fois

ave

c ag

itatio

n au

dél

ai, l

ui a

été

ens

eign

é de

dem

ande

r une

min

ute

supp

lé-

men

taire

, ce

qui é

tait

acce

pté

par l

es in

terv

enan

ts e

n lu

i dis

ant

ex. i

l res

te 1

0 se

c.),

renf

orce

men

t pos

itif d

iffér

entie

l (pl

usie

urs

renf

orça

teur

s ta

ngib

les,

soci

aux

et a

ctiv

ités)

fon

t pa

rtie

du

PI, s

elon

pré

fére

nces

. Ex.

lors

qu'il

alla

it au

x to

ilette

s, au

x 15

se

cond

es l'

inte

rven

ant l

ui d

isai

t « J

'aim

e co

mm

ent t

u su

is le

s in

stru

ctio

ns »

/ «

trè

s bi

en, m

erci

de

coop

érer

dan

s la

sal

le

de b

ain

» si

com

porte

men

t app

ropr

ié).

Lors

qu'il

étai

t allé

aux

to

ilette

s sa

ns f

aire

d'au

tom

utila

tion

rect

ale,

droi

t de

cho

isir

obje

t ou

activ

ité p

réfé

rée

+ aj

out d

'autre

s ren

forç

ateu

rs co

mm

e un

e so

rtie

au m

agas

in, m

ange

r au

rest

aura

nt lo

rsqu

'il fa

isai

t 3

visi

tes

aux

toile

ttes

sans

aut

omut

ilatio

n re

ctal

e.

2 ph

ases

d'év

alua

tion

:

1. F

onct

ionn

emen

t sur

le p

lan

des

com

-po

rtem

ents

: éc

helle

d'év

alua

tion

de

la m

otiva

tion

(mot

ivatio

n as

sess

men

t sc

ale/

MAS

) et l

'outil

d'an

alys

e du

fonc

-tio

nnem

ent

(FAS

T).

Com

porte

men

t ci

blé

= ce

ssat

ion

de l’

auto

mut

ilatio

n re

ctal

e.

2. A

naly

se f

onct

ionn

elle

: m

esur

e po

ur

isol

er le

s in

fluen

ces

soci

ales

et

aso-

cial

es

de

l'aut

omut

ilatio

n cu

tané

e (p

.c.q

. cl

iniq

uem

ent

cont

re-in

diqu

é po

ur l'a

utom

utila

tion

rect

ale)

.

Pour

ch

aque

co

nditi

on

(att

entio

n,

évas

ion,

jeu

et se

ul) :

don

nées

col

lect

ées

pour

cha

que

inte

rval

le d

e 10

sec

onde

s.

Mes

ure

dire

cte

: À

chaq

ue v

isite

aux

to

ilette

s, no

mbr

e de

foi

s qu

'il y

a eu

au

tom

utila

tion

rect

ale

com

ptab

ilisé

et

conv

ertit

en

une

fréqu

ence

/jour

.

Fonc

tionn

emen

t sur

le p

lan

des

com

porte

men

ts :

Résu

ltats

aux

out

ils (M

AS e

t FAS

T) :

Sugg

èren

t que

le p

artic

ipan

t a re

cour

s à

l'aut

omut

ila-

tion

rect

ale

et c

utan

ée p

arfo

is p

our a

ttire

r l'at

tent

ion

du p

erso

nnel

, pou

r se

sor

tir d

'une

situ

atio

n dé

sa-

gréa

ble

et p

arce

que

cel

a pr

ocur

e un

e st

imul

atio

n se

nsor

ielle

pla

isan

te.

Les v

isite

s à l'u

rgen

ce q

ui ré

sulte

nt d

e l'au

tom

utila

tion

rect

ale

sévè

re p

erm

ette

nt a

ussi

d'av

oir d

e l'a

ttent

ion

et re

quiè

rent

que

le p

artic

ipan

t qui

tte le

pro

gram

me

de fo

rmat

ion

prof

essi

onne

lle.

Anal

yse

fonc

tionn

elle

:

Renf

orce

men

t non

soc

ial :

long

ue h

isto

ire d

'auto

mu-

tilat

ion

rect

ale

avec

la re

cher

che

de p

lais

ir, a

vec

un

beso

in d

'inte

nsifi

er le

s ge

stes

pou

r res

sent

ir le

mêm

e ef

fet/p

lais

ir.

Visi

tes

aux

toile

ttes

:

Sans

inte

rven

tion

= 3,

8 in

cide

nts

en m

oyen

ne p

ar

sem

aine

don

t 90

% de

ces

inci

dent

s men

aien

t le

parti

-ci

pant

à l'h

ôpita

l.

Avec

inte

rven

tion

= 6

inci

dent

s en

30

sem

aine

s sa

ns

aucu

n re

cour

s à

l'hôp

ital,

dont

25

sem

aine

s sa

ns

aucu

ne a

utom

utila

tion

rect

ale.

Géné

ral :

Rép

onse

pos

itive

à l'i

nter

vent

ion

sans

opp

o-si

tion/

rési

stan

ce d

e la

par

t du

parti

cipa

nt.

Conc

lusi

on g

énér

ale

:In

terv

entio

n qu

i a p

erm

is d

'élim

iner

l'au

tom

utila

tion

rect

ale,

a am

élio

ré l'é

tat d

e sa

nté,

et c

e, m

aint

enu

sur

une

pério

de d

e 8

moi

s.

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

64

Anne

xe 5

: Ex

trac

tion

des

donn

ées

issu

es d

e la

litt

érat

ure

gris

e* P

erso

nne

= pe

rson

nes

qui p

rése

nten

t le

SPW

.

Prat

ique

s et

inte

rven

tions

psy

chos

ocia

les

⎯

Gest

ion

du c

ompo

rtem

ent ⎯

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Cons

idér

atio

ns g

énér

ales

Rest

er c

alm

e, cr

éer u

n en

viro

nnem

ent c

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e : p

oser

cal

mem

ent l

es rè

gles

, exp

rimer

cal

mem

ent s

on d

ésac

cord

, par

ler d

ouce

men

t et l

e m

oins

pos

sible

(n

e pa

s cr

ier,

évite

r les

atti

tude

s et

un

ton

de v

oix

agre

ssifs

), ré

pond

re c

alm

emen

t en

tout

tem

ps.

Cons

ensu

s Gre

tton

Hom

es

Graz

iano

PWSA

Aus

tralie

(3)

PWSA

UK

(2)

Thui

lleau

x (2

017)

Crée

r des

rout

ines

coh

éren

tes,

des

règl

es e

t des

lim

ites

clai

res.

Graz

iano

Thui

lleau

x (2

017)

Prév

entio

n des

com

porte

men

ts

prob

lém

atiq

ues

Stra

tégi

es c

ompo

rtem

enta

les p

ositi

ves o

u sy

stèm

e de

sout

ien

com

porte

men

tal :

util

iser

des

inci

tatio

ns e

t réc

ompe

nses

(élo

ges v

erba

ux, r

écom

pens

es

en je

tons

, mus

ique

, jeux

) pou

r mot

iver l

e com

porte

men

t sou

haité

, aid

er la

per

sonn

e à tr

aver

ser l

a jo

urné

e en

« mél

ange

ant »

act

ivité

s pré

féré

es et

celle

s qu

i le

sont

moi

ns.

Farra

r et Z

icca

rdi (

2012

)Go

uras

h et

For

ster

(201

6)Gr

azia

noPW

SA A

ustra

lie (2

)PW

SA U

K (2

)Th

uille

aux

(201

7)

Être

pro

actif

, ant

icip

er c

e qu

i peu

t cau

ser d

e l’a

nxié

té e

t tra

vaill

er p

our é

limin

er o

u ré

duire

les

pote

ntie

ls fa

cteu

rs d

e st

ress

.Co

nsen

sus G

retto

n Ho

mes

Gr

azia

no

PWSA

Aus

tralie

(2)

Évite

r les

lutte

s de

pou

voir,

la c

onfro

ntat

ion

dire

cte,

les

rapp

orts

de

forc

e.Gr

azia

noTh

uille

aux,

2017

Utili

ser u

ne é

cout

e ac

tive,

être

em

path

ique

, com

patis

sant

.Co

nsen

sus G

retto

n Ho

mes

Gr

azia

no

Évite

r les

déc

lenc

heur

s (re

fus

de n

ourri

ture

, cha

ngem

ent d

e ro

utin

e, co

nfus

ion,

util

isat

ion

de s

es b

iens

par

que

lqu’

un d

’autre

).PW

SA U

K (2

)

Déve

lopp

er u

ne re

latio

n po

sitiv

e.Co

nsen

sus G

retto

n Ho

mes

Jour

nées

stru

ctur

ées,

avec

bea

ucou

p de

pré

avis

si d

es m

odifi

catio

ns s

ont p

révu

es.

PWSA

UK

(2)

Évite

r des

tâch

es o

u at

tent

es ir

réal

iste

s.PW

SA U

K (2

)

Utili

satio

n d’

un s

ystè

me

de c

ompt

e à

rebo

urs

avec

rapp

els.

PWSA

UK

(2)

Retir

er la

nou

rritu

re à

la v

ue e

t n’au

toris

er p

erso

nne

à m

ange

r dev

ant e

ux.

PWSA

UK

(2)

Ense

igne

r des

tech

niqu

es p

our r

este

r cal

me

(mus

ique

, bill

es d

e so

uci, b

alle

s an

tistre

ss, im

ages

).PW

SA U

K (2

)

Conn

aître

et r

econ

naîtr

e la

per

sonn

e.Co

nsen

sus G

retto

n Ho

mes

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

65

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Prév

entio

n des

com

porte

men

ts

prob

lém

atiq

ues

(sui

te)

Donn

er d

e l’e

spac

e à

la p

erso

nne.

Cons

ensu

s Gre

tton

Hom

es

Ne ri

en p

rom

ettre

qu’o

n ne

peu

t ou

ne v

eut p

as fa

ire.

Graz

iano

Faire

des

dem

ande

s de

man

ière

à c

e qu

’il n’y

ait

pas

de «

mau

vais

cho

ix ».

Graz

iano

Être

pat

ient

.Gr

azia

no

Avan

t d’en

trer d

ans

une

situ

atio

n ou

un

envi

ronn

emen

t, dr

esse

r un

tabl

eau

et p

réci

ser l

es a

ttent

es a

u ni

veau

du

com

porte

men

t et c

e qu

i se

pass

era

si

la p

erso

nne

a un

com

porte

men

t qui

ne

conv

ient

pas

.Th

uille

aux

(201

7)

Iden

tifie

r pré

alab

lem

ent u

n en

droi

t où

les

gens

peu

vent

se

rend

re s

’ils s

e se

nten

t stre

ssés

/bou

leve

rsés

.PW

SA A

ustra

lie (3

)

Dire

et m

ontre

r com

men

t fai

re q

uelq

ue c

hose

dire

ctem

ent p

lutô

t que

dire

ce

qu’il

ne fa

ut p

as fa

ire.

Thui

lleau

x (2

017)

Valo

riser

les

pers

onne

s et

insi

ster

sur

leur

s po

tent

iels

.Th

uille

aux

(201

7)

Com

porte

men

ts d

’oppo

sitio

nÉl

abor

er e

t se

réfé

rer à

un

cont

rat é

tabl

i ent

re la

per

sonn

e et

l’équ

ipe

de l’é

tabl

isse

men

t (ou

la p

erso

nne

et sa

fam

ille)

, plu

tôt q

u’à u

ne n

orm

e so

cial

e qu

i le

ur p

araî

tra a

bstra

ite. R

épar

atio

n po

ssib

le s

i elle

est

jugé

e ju

ste

et ju

stifi

ée :

« Je

com

pte

sur t

oi p

our n

e pa

s av

oir c

e co

mpo

rtem

ent q

ui e

st c

ontra

ire

à no

tre c

ontra

t…».

Asso

ciat

ion

PW F

ranc

e (1

) Gr

azia

no

Rech

erch

er le

com

prom

is p

oten

tiel p

our é

vite

r la

conf

usio

n.Gr

azia

no

Évite

r les

que

stio

ns «

oui /

non

», le

s qu

estio

ns o

uver

tes

et p

révo

ir du

tem

ps p

our d

épas

ser l

e co

mpo

rtem

ent d

’oppo

sitio

n.PW

Cal

iforn

ia F

ound

atio

n

Utili

ser l

e « n

on »

le m

oins

pos

sibl

e. P

rése

nter

le «

non

» de f

açon

à ce

qu'i

l ne s

oit p

as re

conn

aiss

able

. Ne p

as d

ire : «

Non

, on

ne p

eut p

as a

ller d

ehor

s ».

Dite

s pl

utôt

: « M

oi a

ussi

, j'ad

orer

ais

alle

r deh

ors!

Dès

que

tu a

s fin

i tes

dev

oirs

/ te

s tâ

ches

, sor

tons

un

peu!

»PW

Cal

iforn

ia F

ound

atio

n

Offri

r un

nom

bre

limité

de

choi

x en

lais

sant

le p

lus

de c

ontrô

le p

ossi

ble

à la

per

sonn

e : «

Veu

x-tu

la v

este

roug

e ou

la b

leue

? »

« Ve

ux-tu

te la

ver d

ans

5 ou

dan

s 8

min

utes

? »PW

Cal

iforn

ia F

ound

atio

n

Évite

r les

lutte

s de

pou

voir

: util

iser

des

exp

ress

ions

telle

s qu

e « c

’est i

ntér

essa

nt »,

« tu

pen

ses

x et

je p

ense

y ».

PW C

alifo

rnia

Fou

ndat

ion

Ne p

as c

éder

, mai

s do

nner

l’im

pres

sion

à la

per

sonn

e qu

’en o

béis

sant

, elle

va

obte

nir q

uelq

ue c

hose

d’im

porta

nt o

u d’

utile

.Th

uille

aux

(201

7)

Cris

es d

e co

lère

Ne p

as e

ssay

er d

e ra

ison

ner o

u de

disc

uter

ave

c la

per

sonn

e, m

ême

si e

lle a

tort.

PWSA

UK

(2)

Thui

lleau

x (2

017)

Essa

yer l

a di

stra

ctio

n ou

l’hum

our.

PWSA

UK

(2)

Thui

lleau

x (2

017)

Ne p

as c

éder

à u

ne c

rise

de c

olèr

e, au

x ex

igen

ces

de la

per

sonn

e.PW

Cal

iforn

ia F

ound

atio

n PW

SA U

K (2

)

Aide

r la

pers

onne

à re

pren

dre

le c

ontrô

le e

n l’in

vita

nt à

par

ticip

er o

u à

l’aid

er d

ans

le c

adre

d’u

ne tâ

che

ou d

’une

act

ivité

.PW

SA U

K (2

)

Retir

er la

per

sonn

e de

la s

ituat

ion

ou re

tirer

le p

ublic

.PW

SA U

K (2

)

Isol

er la

per

sonn

e si

l’acc

ès d

e co

lère

per

sist

e.Th

uille

aux

(201

7)

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

66

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Com

porte

men

ts in

appr

oprié

sIg

nore

r les

com

porte

men

ts in

appr

oprié

s ou

indé

sira

bles

.Gr

azia

noPW

Cal

iforn

ia F

ound

atio

n PW

SA U

K (2

)

Utili

ser d

es p

rogr

amm

es d

e ge

stio

n de

s co

mpo

rtem

ents

.Ha

nche

tt et

Gre

ensw

ag

Ne p

as fa

ire a

ppel

à la

logi

que/

bon

sens

, par

ticul

ière

men

t si l

a pe

rson

ne e

st tr

ès c

ontra

riée.

PW C

alifo

rnia

Fou

ndat

ion

Prop

oser

des

obj

ectif

s pa

r éta

pes

prog

ress

ives

pour

atte

indr

e un

com

porte

men

t plu

s ad

apté

.Th

uille

aux

(201

7)

Ne p

as c

éder

aux

ord

res

de la

per

sonn

e.Th

uille

aux

(201

7)

Pris

e en

cha

rge

psyc

hiat

rique

et p

sych

olog

ique

ave

c en

tretie

ns ré

gulie

rs a

vec

psyc

holo

gue.

Thui

lleau

x (2

017)

Réda

ctio

n de

jour

naux

intim

es p

our l

es p

erso

nnes

cap

able

s d’é

crire

.Th

uille

aux

(201

7)

Vol d

e no

urrit

ure

Cuis

ine

verro

uillé

e, se

rrure

s ou

ala

rmes

sur

les

réfri

géra

teur

s, le

s co

ngél

ateu

rs, le

s po

ubel

les.

PWSA

UK

(2)

Aler

ter l

es v

oisi

ns e

t les

com

mer

çant

s su

r le

prob

lèm

e.PW

SA U

K (2

)

En c

as d

e dé

ni, in

form

er la

per

sonn

e qu

e vo

us s

avez

que

c’es

t elle

qui

a v

olé

l’alim

ent.

PWSA

UK

(2)

Faire

un

cont

rat (

ex. s

i ton

poi

ds a

ugm

ente

, tu

ne p

ourra

s pa

s cu

isin

er à

la m

aiso

n) e

t se

rapp

orte

r au

cont

rat c

oncl

u et

resp

ecte

r ce

qui e

st é

crit

et

conv

enu.

PWSA

UK

(2)

Insi

ster

pou

r que

le v

ol s

oit r

embo

ursé

et q

ue d

es e

xcus

es s

oien

t pré

sent

ées.

PWSA

UK

(2)

Hype

rpha

gie

Aucu

n vé

ritab

le a

ppre

ntis

sage

pou

r con

trôle

r l’h

yper

phag

ie.

Surv

eille

r la

pers

onne

24

h/24

, lim

iter l

’accè

s à

tout

es le

s so

urce

s de

nou

rritu

re.

Graz

iano

Auto

mut

ilatio

n cu

tané

eOc

cupe

r les

mai

ns d

e la

per

sonn

e (je

ux, a

rtisa

nat a

vec

boul

es d

e la

ine,

balle

s an

tistre

ss).

PWSA

UK

(2)

Thui

lleau

x, (2

017)

Utili

ser u

n su

ppor

t vis

uel p

our n

oter

la c

icat

risat

ion

de la

pla

ie.

PWSA

UK

(2)

Thui

lleau

x (2

017)

Mas

ser l

a pe

au 1

5 m

inut

es p

ar jo

ur.

PWSA

UK

(2)

Thui

lleau

x (2

017)

Veill

er à

ce

que

la p

omm

ade

appl

iqué

e su

r les

pla

ies

ne s

oit p

as m

angé

e.PW

SA U

K (2

)

Négo

cier

une

réco

mpe

nse

qui s

era

rem

ise

quan

d la

pla

ie s

era

com

plèt

emen

t gué

rie.

PWSA

UK

(2)

Abse

nce

d’inh

ibiti

on d

ans

certa

ins

com

porte

men

tsTr

avai

ller d

ès le

plu

s je

une

âge.

App

rent

issa

ge d

es rè

gles

soc

iale

s qu

i se

fait

en c

ontin

u et

qui

néc

essi

te la

répé

titio

n.As

soci

atio

n PW

Fra

nce

(1)

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

67

⎯

Réco

mpe

nses

alim

enta

ires ⎯

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Sens

ibili

té a

ux s

ucre

ries

et a

limen

ts c

once

ntré

s en

gl

ucid

es

Élim

iner

tout

es s

ucre

ries

en te

rmes

de

réco

mpe

nses

alim

enta

ires.

Gour

ash

et F

orst

er (2

015)

Graz

iano

Si u

ne ré

com

pens

e al

imen

taire

est

util

isée

, elle

doi

t fai

re p

artie

inté

gran

te d

e la

rout

ine

de la

per

sonn

e, êt

re fa

ible

en

calo

rie, lé

gère

men

t gra

tifia

nte

et

acce

ssib

le (q

ue la

per

sonn

e ai

t des

cha

nces

de

l’obt

enir)

.Go

uras

h et

For

ster

(201

5)

Usag

e de

réco

mpe

nses

al

imen

taire

s qu

i gén

ère

stre

ss

et a

nxié

té c

hez

la p

erso

nne

Réco

mpe

nses

alim

enta

ires

qui d

evie

nnen

t sou

rce

de tr

oubl

es d

e co

mpo

rtem

ent.

Gour

ash

et F

orst

er (2

015)

Les

com

porte

men

ts n

e po

uvan

t pas

être

mod

ifiés

, mai

s pl

utôt

gér

és, c

ela

sign

ifie

que

la ré

com

pens

e ne

peu

t être

retir

ée.

Gour

ash

et F

orst

er (2

015)

Si la

réco

mpe

nse

est r

etiré

e, la

per

sonn

e se

ra te

ntée

de

reto

urne

r au

com

porte

men

t ind

ésira

ble

pour

avo

ir ce

tte ré

com

pens

e de

nou

veau

.Go

uras

h et

For

ster

(201

5)

⎯

Gest

ion

du c

hang

emen

t ⎯

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Chan

gem

ents

son

t sou

rce

de

stre

ss e

t d’an

xiét

éCh

ange

men

ts q

ui p

euve

nt g

énér

er d

es tr

oubl

es d

e co

mpo

rtem

ents

. Go

uras

h et

For

ster

(201

6)

Tent

er d

’évite

r les

cha

ngem

ents

ou,

lors

que

ce n

’est p

as p

ossi

ble,

utili

ser d

es s

traté

gies

pou

r les

rédu

ire o

u le

s pl

anifi

er.

Fam

Care

PWSA

Aus

tralie

(3)

Lors

d’u

n ch

ange

men

t, so

llici

ter l

’aide

et l

’acco

rd d

e la

per

sonn

e et

lui o

ffrir

des

choi

x.PW

SA A

ustra

lie (3

)

Lors

d’u

n ch

ange

men

t, s’e

nten

dre

sur l

es rè

gles

à m

ettre

en

plac

e.Fa

mCa

re

Utili

ser d

es ta

blea

ux, d

es ro

utin

es é

crite

s ou

don

ner u

n ex

empl

e vi

suel

du

prob

lèm

e ou

du

chan

gem

ent.

Fam

Care

Félic

iter l

a pe

rson

ne lo

rsqu

’elle

acc

epte

le c

hang

emen

t et e

n so

ulig

ner l

es a

spec

ts p

ositi

fs.

Fam

Care

⎯

Rela

tions

soc

iale

s ⎯

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Aspe

cts

affe

ctifs

et

rela

tionn

els

Beso

in d

’un

équi

libre

rela

tionn

el s

tabl

e et

d’u

n en

viro

nnem

ent d

ans

lequ

el il

s se

sen

tent

acc

epté

s, ap

préc

iés

et re

conn

us.

Asso

ciat

ion

PW F

ranc

e (1

)

Se ré

fére

r à u

n co

ntra

t éta

bli p

lutô

t qu’à

une

nor

me

soci

ale

qui l

eur p

arai

t abs

traite

.As

soci

atio

n PW

Fra

nce

(1)

Ense

igne

men

t des

règl

es s

ocia

les

par l

e m

odel

ing

ou a

ppre

ntis

sage

par

imita

tion

et re

nfor

cem

ent.

PWSA

Aus

tralie

(2) (

3)

Reco

urir

à de

s su

ppor

ts v

isue

ls p

our l

es a

ider

à e

xprim

er le

urs

émot

ions

et à

les

reco

nnaî

tre c

hez

les

autre

s.As

soci

atio

n PW

Fra

nce

(1)

Utili

satio

n de

l’hum

our :

être

con

scie

nt q

u’il

leur

est

diff

icile

de

perc

evoi

r le

seco

nd d

egré

et q

ue le

s pr

opos

son

t pris

« m

ot-à

-mot

».As

soci

atio

n PW

Fra

nce

(1)

Utili

satio

n de

jeux

et à

l’aid

e d’

une

soci

alis

atio

n pr

écoc

e po

ur tr

avai

ller a

vec

les

pers

onne

s à

se d

écen

trer d

’eux-

mêm

es e

t à d

evoi

r par

fois

atte

ndre

.As

soci

atio

n PW

Fra

nce

(1)

Inte

rven

tion

de g

roup

e ut

ilisa

nt la

tech

nolo

gie

de la

télé

sant

é (p

late

form

e de

méd

ias

soci

aux)

pou

r con

trer l

’isol

emen

t et l

a so

litud

e : P

rogr

amm

e Bu

ildin

g ou

r soc

ial s

kills

(BOS

S), d

’une

dur

ée d

e 10

sem

aine

s (tr

ois

sess

ions

de

30 m

inut

es p

ar s

emai

ne) q

ui p

erm

et d

’écha

nger

con

cern

ant d

iffér

ente

s th

émat

ique

s (le

ctur

e de

s si

gnes

ou

des

expr

essi

ons

faci

ales

pou

r com

pren

dre

les

émot

ions

, ide

ntifi

catio

n de

s se

ntim

ents

et é

mot

ions

), de

cré

er d

es

amiti

és e

t de

déve

lopp

er c

erta

ines

com

péte

nces

soc

iale

s (te

nir u

ne c

onve

rsat

ion,

invi

ter d

es ti

ers,

répo

ndre

de

faço

n ap

prop

riée)

.

Rose

mer

gy (2

017)

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

68

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Sexu

alité

Bien

que

peu

com

mun

e, si

la p

erso

nne

a un

e vi

e se

xuel

le a

ctive

, elle

peu

t être

vic

time

d’un

agr

esse

ur q

ui u

tilis

erai

t la

nour

ritur

e ou

l’ar

gent

com

me

attra

it. R

éalis

er u

n tra

vail

de p

réve

ntio

n en

ens

eign

ant l

e re

spec

t de

la d

igni

té d

ans

la re

cher

che

d’am

itiés

sig

nific

ative

s à

la p

erso

nne

et a

uprè

s de

s fa

mill

es e

t des

éta

blis

sem

ents

.

Asso

ciat

ion

PW F

ranc

e (1

) Ha

nche

tt et

Gre

ensw

agPW

SA U

K (8

)

Cons

idér

atio

ns m

édic

ales

Ne re

ssen

tent

peu

ou

pas

la d

oule

ur d

e m

ême

que

le «

froi

d »

ou le

« c

haud

» :

rest

er à

l’affu

t de

tout

e bl

essu

re lo

rsqu

e la

per

sonn

e fa

it un

e ch

ute

ou

un a

ccid

ent,

et ê

tre c

onsc

ient

de

leur

s m

ouve

men

ts e

t com

porte

men

ts. E

ncou

rage

r la

pers

onne

à ré

agir

aux

cond

ition

s m

étéo

rolo

giqu

es d

e fa

çon

adéq

uate

.

PWSA

Aus

tralie

(3)

⎯

Sécu

rité

alim

enta

ire ⎯

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Assu

rer l

a sé

curit

é al

imen

taire

Utili

ser l

a st

raté

gie

des

trois

com

posa

ntes

de

la s

écur

ité a

limen

taire

: au

cun

dout

e, au

cun

espo

ir et

auc

une

déce

ptio

n.Go

uras

h et

For

ster

(201

6)

Open

Opt

ions

UCP

Gest

ion

de l’e

nviro

nnem

ent p

hysi

que

et c

ontrô

le d

es a

limen

ts q

ui p

erm

ettro

nt d

’élim

iner

les d

oute

s, le

s esp

oirs

et l

es d

écep

tions

, en

ne fo

urni

ssan

t pas

d’o

ccas

ions

d’in

cide

nts/

réus

site

s da

ns la

rech

erch

e de

nou

rritu

re.

Gour

ash

et F

orst

er (2

016)

Op

en O

ptio

ns U

CP

Sécu

rité

alim

enta

ire q

ui p

erm

et d

e gé

rer l

e po

ids

et le

com

porte

men

t ave

c su

ccès

, en

plus

d’év

iter d

e gé

nére

r du

stre

ss c

hez

la p

erso

nne.

Gour

ash

et F

orst

er (2

016)

Mes

ures

néc

essa

ires

pour

ass

urer

la s

écur

ité a

limen

taire

qui

von

t var

ier s

elon

la p

erso

nne

et d

e no

mbr

eux

fact

eurs

(ex.

cap

acité

cog

nitiv

e, âg

e et

ex

périe

nces

ant

érie

ures

).Go

uras

h et

For

ster

(201

6)

Gest

ion

alim

enta

ire e

n gé

néra

leM

esur

e (p

rise)

du

poid

s (p

rocé

dure

) qui

doi

t se

faire

au

moi

ns u

ne fo

is p

ar s

emai

ne, l

e m

atin

ave

c un

e te

nue

préc

ise,

de fa

çon

conf

iden

tielle

. Tou

tes

pesé

es s

uppl

émen

taire

s do

ivent

être

app

rouv

ées

par l

e ge

stio

nnai

re o

u le

dié

tétic

ien.

Open

Opt

ions

UCP

PWSA

Aus

tralie

(2)

Bala

nce

qui d

oit s

e si

tuer

dan

s un

e pi

èce

qui p

erm

et d

e pr

éser

ver l

’intim

ité.

Open

Opt

ions

UCP

PWSA

Aus

tralie

(2)

Empl

oyés

qui

doi

vent

rest

er n

eutre

s su

r tou

t suj

et li

é au

poi

ds.

Open

Opt

ions

UCP

Tout

gai

n ou

per

te d

e po

ids

de c

inq

livre

s ou

plu

s au

cou

rs d

’une

pér

iode

de

24 h

eure

s et

de

10 li

vres

ou

plus

pou

r une

pér

iode

de

sept

jour

s do

it êt

re

sign

alé

au d

iété

ticie

n po

ur a

voir

des

inst

ruct

ions

afin

de

prot

éger

la s

anté

et l

a sé

curit

é de

la p

erso

nne.

Open

Opt

ions

UCP

Si in

trodu

ctio

n ou

con

som

mat

ion

d’alim

ents

non

séc

uris

és d

ans

l’éta

blis

sem

ent s

ont s

uspe

ctée

s (e

x. :

des

papi

ers

d’alim

ents

son

t ret

rouv

és, u

n ga

in

de p

oids

impo

rtant

et i

nexp

liqué

, etc

.), g

estio

nnai

re q

ui d

oit e

n êt

re in

form

é et

con

sulté

. Ave

c so

n au

toris

atio

n, e

mpl

oyés

qui

peu

vent

pro

céde

r à u

ne

foui

lle d

es li

eux

de fa

çon

la p

lus

resp

ectu

euse

pos

sibl

e.

Open

Opt

ions

UCP

Tout

alim

ent t

rouv

é es

t enl

evé

sans

com

men

taire

et j

eté

(si p

éris

sabl

e) o

u en

trepo

sé (s

i non

pér

issa

ble)

. Réd

actio

n d’

un ra

ppor

t d’év

énem

ent e

t, au

be

soin

, inte

rven

tions

pou

r séc

uris

er le

mili

eu.

Open

Opt

ions

UCP

Si u

ne p

erso

nne

obtie

nt d

es a

limen

ts n

on s

écur

isés

, inte

rven

ant q

ui d

eman

de d

e re

tour

ner l

’artic

le s

ans

autre

com

men

taire

.Op

en O

ptio

ns U

CP

Si g

rand

e qu

antit

é de

nou

rritu

re e

st re

trouv

ée, c

onsu

lter l

e ge

stio

nnai

re.

Open

Opt

ions

UCP

Gest

ion

du c

ourri

er re

çu p

our s

urve

iller

tout

e re

cher

che

de n

ourri

ture

pot

entie

lle :

à la

réce

ptio

n du

cou

rrier

, le

rem

ettre

à la

per

sonn

e im

méd

iate

men

t et

en

supe

rvis

er l’o

uver

ture

afin

de

s’ass

urer

qu’

il ne

con

tient

auc

un c

oupo

n ni

alim

ent.

Open

Opt

ions

UCP

Si u

n pr

odui

t est

loca

lisé d

ans l

e cou

rrier

, le p

rend

re sa

ns co

mm

ente

r et l

e pla

cer d

ans u

ne zo

ne sé

curis

ée. S

’il es

t app

ropr

ié, le

pro

duit

peut

être

inté

gré

au ré

gim

e al

imen

taire

de

la p

erso

nne.

Open

Opt

ions

UCP

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

69

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Gest

ion

alim

enta

ire lo

rs

d’évé

nem

ents

ave

c ex

posi

tion

alim

enta

ire n

on s

écur

isée

Si p

ossi

ble,

pass

er le

men

u en

revu

e et

dét

erm

iner

les

choi

x al

imen

taire

s à

l’ava

nce.

Open

Opt

ions

UCP

S’il

n’est

pas

pos

sibl

e de

pas

ser l

e m

enu

en re

vue,

élab

orer

des

pla

ns a

fin d

’aide

r la

pers

onne

à fa

ire d

es c

hoix

et à

rédu

ire s

on a

nxié

té.

Open

Opt

ions

UCP

Empl

oyés

pré

sent

s à

l’act

ivité

qui

peu

vent

aid

er la

per

sonn

e à

faire

de

bons

cho

ix e

t à c

hois

ir de

s po

rtion

s se

lon

le ré

gim

e pr

escr

it.Op

en O

ptio

ns U

CP

Pers

onne

qui

peu

t pré

pare

r et p

réem

balle

r son

repa

s lo

rs d

e so

rties

.Op

en O

ptio

ns U

CP

Met

tre e

n pl

ace

une

surv

eilla

nce

supp

lém

enta

ire a

u co

urs

des

24 h

eure

s su

ivant

l’évé

nem

ent (

surv

eille

r la

prés

ence

de

sign

es d

e dé

tress

e ou

de

vom

isse

men

t, m

esur

e du

poi

ds,

etc.

).Op

en O

ptio

ns U

CP

Lors

du

reto

ur d

’une

vis

ite a

vec

la fa

mill

e ou

d’u

ne a

ctiv

ité s

ans

le p

erso

nnel

, s’as

sure

r que

la p

erso

nne

n’a p

as ra

ppor

té d

e pr

odui

t alim

enta

ire :

l’inte

rven

ant a

ide

la p

erso

nne

à ou

vrir

ses

sacs

et s

es b

agag

es e

t sur

veill

ance

du

poid

s.Op

en O

ptio

ns U

CP

Droi

ts d

es u

sage

rs e

t séc

urité

al

imen

taire

Ne p

as u

tilis

er d

’appr

oche

s re

stric

tives

aup

rès

des

pers

onne

s qu

i ont

un

SPW

équ

ivaut

à d

e la

nég

ligen

ce m

édic

ale.

PWSA

USA

(200

5) (1

) (20

16)

Usag

er q

ui a

le d

roit

de v

ivre

dan

s un

env

ironn

emen

t qui

soi

t le

moi

ns re

stric

tif p

ossi

ble

et d

e fa

ire s

es c

hoix

et a

insi

, am

élio

rer s

a qu

alité

de

vie.

PWSA

USA

(200

5) (1

) (20

16)

Resp

ect s

ans

criti

que

des

« dro

its »

des

pers

onne

s av

ec u

n SP

W, s

ans

égar

d au

x co

nséq

uenc

es d

e ne

pas

resp

ecte

r leu

rs b

esoi

ns m

édic

aux

en

mat

ière

de

sécu

rité

alim

enta

ire, q

ui p

eut ê

tre tr

agiq

ue (e

x. m

ort d

oulo

ureu

se p

ar ru

ptur

e de

l’est

omac

, urg

ence

s m

édic

ales

, déc

ès p

rém

atur

és,

diab

ète,

prob

lèm

es c

ardi

aque

s, et

c.).

PWAS

USA

(200

5) (1

) (20

16)

Pers

onne

s qu

i ne

sont

pas

en

mes

ure

de g

érer

elle

s-m

êmes

leur

s pr

oblè

mes

alim

enta

ires

et q

ui n

e pe

uven

t don

c pa

s do

nner

un

cons

ente

men

t écl

airé

ou

pre

ndre

une

déc

isio

n éc

lairé

e.PW

SA U

SA (2

005)

(201

6) (1

)

Ne p

as u

tilis

er d

’appr

oche

s re

stric

tives

sou

s pr

étex

te d

e « r

estri

ctio

n de

s dr

oits

» es

t méd

ical

emen

t et é

thiq

uem

ent s

ans

fond

emen

t.PW

SA U

SA (2

005)

(1)

Envi

ronn

emen

ts s

truct

urés

et a

ccès

lim

ité à

la n

ourri

ture

qui

ne

cons

titue

nt p

as u

ne a

brog

atio

n de

s dr

oits

, mai

s pl

utôt

une

nor

me

de s

oins

.PW

SA U

SA (2

005)

(201

6) (1

)

Pers

onne

s qu

i ont

dro

it à

une

prot

ectio

n ap

prop

riée

cont

re le

ur p

ulsi

on p

hysi

olog

ique

ano

rmal

e de

man

ger,

appe

lée

droi

t à la

« sé

curit

é al

imen

taire

».PW

SA U

SA (2

016)

⎯

Rela

tions

ent

re le

s in

terv

enan

ts e

t les

par

ents

/tute

urs

d’une

per

sonn

e qu

i a le

SPW

⎯

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Rela

tions

ent

re in

terv

enan

ts

et p

aren

ts/tu

teur

s Im

porta

nce

des

cont

acts

et d

e la

com

mun

icat

ion

(par

tage

r l’in

form

atio

n) e

ntre

les

inte

rven

ants

et l

es p

aren

ts/tu

teur

.Go

ff (2

)

Impo

rtanc

e d’ê

tre h

onnê

te e

t du

trava

il d’é

quip

e (in

clua

nt le

s pa

rent

s).

Goff

(2)

Utili

ser u

ne a

ppro

che

posi

tive

et p

roac

tive,

faire

pre

uve

de s

ensi

bilit

é et

de

resp

ect,

tant

che

z le

s in

terv

enan

ts q

ue c

hez

les

pare

nts.

Goff

(2)

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

70

⎯

Inté

grat

ion

prof

essi

onne

lle ⎯

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Recr

utem

ent

Certa

ins

cent

res

de jo

ur o

u ce

ntre

loca

l d’em

ploi

peu

vent

aid

er à

trou

ver u

n em

ploi

rém

unér

é ou

des

act

ivité

s de

bén

évol

at.

PWSA

UK

(9)

Mod

alité

s des

ent

retie

ns q

ui d

oive

nt ê

tre a

dapt

ées s

elon

les p

erso

nnes

: seu

ls le

s plu

s apt

es à

la re

cher

che

d’em

ploi

sero

nt e

n m

esur

e de

répo

ndre

aux

test

s de

per

sonn

alité

et a

ux q

uest

ions

d’en

trevu

es, a

utre

men

t les

résu

ltats

peu

vent

être

erro

nés.

PWSA

UK

(9)

Faci

liter

l’acc

ès à

l’em

ploi

ou

à un

e ac

tivité

de

béné

vola

t de

sorte

à le

ur p

erm

ettre

de

ress

entir

un

sent

imen

t d’in

dépe

ndan

ce.

PWSA

UK

(4)

Type

s de

tâch

esCe

rtain

s ty

pes

d’em

ploi

son

t plu

s ad

apté

s, so

it ce

ux q

ui c

once

rnen

t des

tâch

es ro

utin

ière

s et

répé

titive

s, qu

i dem

ande

nt u

ne a

ttent

ion

aux

déta

ils o

u qu

i co

nsis

tent

à p

rend

re s

oin

des

autre

s (e

x. tr

avau

x de

bla

nchi

sser

ie, e

mba

llage

d’it

ems,

rem

plir

les

rayo

ns d

ans

les

mag

asin

s, ja

rdin

age,

soin

s au

x an

imau

x, ai

der d

es p

erso

nnes

âgé

es o

u da

ns d

es c

amps

de

jour

).

PWSA

UK

(7)

Tout

e op

tion

prof

essi

onne

lle q

ui im

pliq

ue la

man

ipul

atio

n d’a

limen

ts e

st à

pro

scrir

e.Ha

nche

tt et

Gre

ensw

agRe

com

man

dé d

’incl

ure

la p

erso

nne

et s

a fa

mill

e (o

u pr

oche

s ai

dant

s) d

ans

le c

hoix

d’u

n em

ploi

ou

activ

ité d

e bé

névo

lat a

fin d

e co

nnaî

tre s

es g

oûts

, ses

co

mpé

tenc

es e

t ses

car

acté

ristiq

ues

afin

de

lui a

ttrib

uer d

es tâ

ches

qui

lui c

orre

spon

dent

.PW

A Au

stra

lie (1

)PW

SA U

SA (2

005)

(2)

Cons

idér

er le

s ca

ract

éris

tique

s re

trouv

ées

chez

cer

tain

es p

erso

nnes

dan

s le

cho

ix d

e l’e

mpl

oi :

prob

lèm

es d

e co

mm

unic

atio

n, fa

ible

tonu

s m

uscu

laire

, be

soin

s di

ffére

nts

en te

rmes

de

stim

ulat

ion,

diff

icul

tés

à fa

ire fa

ce a

u st

ress

et a

u ch

ange

men

t, di

fficu

ltés

dans

le s

uivi

des

inst

ruct

ions

ver

bale

s.PW

SA U

K (9

)PW

SA A

ustra

lie (1

)Tr

avai

l à te

mps

par

tiel a

vec

un te

mps

de

repo

s pe

ndan

t la

jour

née

reco

mm

andé

.PW

SA U

K (3

) (9)

PWSA

Aus

tralie

(1)

S’il

s’agi

t d’u

n em

ploi

rém

unér

é, pr

évoi

r un

méc

anis

me

pour

gér

er le

sal

aire

reçu

(ex.

met

tre p

aren

ts o

u tu

teur

s co

mm

e bé

néfic

iaire

s).

Hanc

hett

et G

reen

swag

Cond

ition

s à

met

tre e

n pl

ace

dans

les

mili

eux

de

trava

il

Accè

s con

trôlé

à la

nou

rritu

re e

t à l’a

rgen

t (ga

rder

les a

limen

ts d

es e

mpl

oyés

dan

s une

zone

sécu

risée

, met

tre le

s pro

duits

alim

enta

ires h

ors d

e la

vue,

etc.

), da

ns l’o

ptiq

ue d

’évite

r et d

e di

min

uer l

es p

robl

èmes

de

com

porte

men

t et d

’optim

iser

l’env

ironn

emen

t de

trava

il.Go

ff (1

)Gr

azia

noHe

alth

and

Hum

an S

ervic

es

Com

miss

ion

(201

4)Ho

pe N

etwo

rkOp

en O

ptio

ns U

CPPW

SA U

K (2

016)

(4) (

5) (6

) (7)

PWSA

Aus

tralie

(1)

PWSA

USA

(200

5) (2

)En

viro

nnem

ents

très

cha

uds

ou tr

ès fr

oids

à p

rosc

rire.

PWSA

UK

(9)

Élab

orer

un

hora

ire d

e tra

vail

qui s

oit c

oncr

et.

Graz

iano

Élab

orer

un

plan

de

sout

ien

pour

la p

erso

nne.

PWSA

Aus

tralie

(1)

Faire

vis

iter l

es li

eux

à la

per

sonn

e av

ant q

u’elle

déb

ute

son

empl

oi.

PWSA

Aus

tralie

(1)

Atte

ntes

et c

ode

de c

ondu

ite q

ui d

oive

nt ê

tre c

omm

uniq

ués

de m

aniè

re c

laire

et c

onci

se.

PWSA

Aus

tralie

(1)

Tabl

eaux

d’af

ficha

ge o

u lis

tes

des

rout

ines

quo

tidie

nnes

qui

peu

vent

être

util

isés

afin

de

max

imis

er la

con

tribu

tion

des

pers

onne

s.PW

SA A

ustra

lie (1

)PW

SA U

SA (2

005)

(2)

Form

atio

n in

itial

e qu

i ne

sera

pas

suf

fisan

te p

our l

eur a

ppre

ndre

une

nou

velle

tâch

e : b

esoi

n de

tem

ps, d

e ré

pétit

ions

et d

e su

perv

isio

n.PW

SA U

SA (2

005)

(2)

Utili

satio

n de

stra

tégi

es c

ogni

tivoc

ompo

rtem

enta

les

qui p

erm

et d

e fa

voris

er le

s no

uvea

ux a

ppre

ntis

sage

s, l’o

rgan

isat

ion,

la p

lani

ficat

ion

et la

réal

isat

ion

des

tâch

es.

PWSA

USA

(200

5) (2

)

Empl

oyeu

rs, s

uper

vise

urs

et to

us a

utre

s em

ploy

és q

ui s

eron

t en

cont

act a

vec

les

pers

onne

s qu

i doi

vent

être

sen

sibi

lisés

ou

mêm

e fo

rmés

au

suje

t des

ca

ract

éris

tique

s de

ce

synd

rom

e et

des

stra

tégi

es d

’inte

rven

tion.

PWSA

UK

(4) (

9)PW

SA U

SA (2

005)

(2)

PWSA

Aus

tralie

(1)

Impl

ique

r dan

s la

dém

arch

e le

s pa

rent

s ou

les

proc

hes

aida

nts

de la

per

sonn

e af

in d

e pa

rtage

r tou

tes

les

info

rmat

ions

per

tinen

tes.

PWSA

Aus

tralie

(1)

PWSA

USA

(200

5) (2

)Ré

seau

x de

com

mun

icat

ions

ent

re la

fam

ille

(ou

proc

hes

aida

nts)

et l

es m

embr

es d

u pe

rson

nel e

t ave

c le

s ag

ence

s et

les

inte

rven

ants

qui

sou

tienn

ent l

es

pers

onne

s qu

i peu

vent

être

mis

en

plac

e.PW

SA A

ustra

lie (1

)

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

71

Cond

ition

s req

uise

s sur

les p

lans

clin

ique

, org

anis

atio

nnel

et a

rchi

tect

ural

⎯

Cond

ition

s cl

iniq

ues ⎯

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Sout

ien

et in

terv

entio

nsLo

isirs

et a

ctiv

ités

en p

etits

gro

upes

et e

n in

divi

duel

.Go

ff (1

)In

tera

ctio

n Ac

com

mod

atio

n Se

rvice

sLe

Cen

tre d

e re

ssou

rces

(C

ERES

) Dom

basl

eOp

en O

ptio

ns U

CPPW

SA U

K (2

016)

(5)

Thui

lleau

x, 20

12Tu

cson

Res

iden

ce F

ound

atio

n

Bien

qu'e

lle s

oit v

aria

ble

d’un

rési

dent

à l’a

utre

, l’as

sist

ance

dan

s le

s ac

tivité

s de

la v

ie q

uotid

ienn

e (la

vage

, ges

tion

de l’a

rgen

t, ac

hats

, etc

.) es

t tou

jour

s né

cess

aire

.Ho

pe N

etwo

rkLe

Cen

tre d

e re

ssou

rces

(C

ERES

) Dom

basl

eOp

en O

ptio

ns U

CPPW

SA A

ustra

lie (2

)Tu

cson

Res

iden

ce F

ound

atio

n

Envi

ronn

emen

t qui

doi

t être

stru

ctur

é, co

hére

nt e

t qui

doi

t offr

ir du

sou

tien

aux

pers

onne

s, av

ec u

ne ro

utin

e ad

apté

e au

x be

soin

s de

cha

cun.

Open

Opt

ions

UCP

PWSA

Aus

tralie

(2)

PWSA

UK

(8)

Tucs

on R

esid

ence

Fou

ndat

ion

Appr

oche

cen

trée

sur l

a pe

rson

ne o

ffran

t des

pro

gram

mes

« à

l’inté

rieur

du

prog

ram

me

».Go

ff (1

)Co

ncen

sus G

retto

n PW

Se

rvice

s

Sout

ien

com

porte

men

tal p

ositi

f à p

réco

nise

r.Co

nsen

sus G

retto

n PW

Se

rvice

s

Prom

ouvo

ir l’a

uton

omie

.Tu

cson

Res

iden

ce F

ound

atio

n

Prom

ouvo

ir le

dév

elop

pem

ent d

u pl

ein

pote

ntie

l de

la p

erso

nne,

selo

n so

n ry

thm

e et

des

atte

ntes

réal

iste

s.Co

nsen

sus

Gret

ton

PW

Serv

ices

PWSA

UK

(201

6)

Affic

hage

s vi

suel

s po

ur m

ontre

r les

rout

ines

quo

tidie

nnes

, les

règl

es d

e la

mai

son,

le c

ode

de c

ondu

ite e

t ind

ique

r tou

t cha

ngem

ent.

PWSA

Aus

tralie

(2)

Serv

ices

d’in

terp

réta

tion

par d

u pe

rson

nel q

ualif

ié re

quis

pou

r les

rési

dent

s qu

i ont

des

diff

icul

tés

à s’e

xprim

er v

erba

lem

ent.

Hope

Net

work

PWSA

UK

(201

6)

Activ

ités

soci

ales

à p

rom

ouvo

ir et

faci

liter

.Ho

pe N

etwo

rk

Prom

ouvo

ir le

fait

d’être

un

mem

bre

actif

dan

s sa

com

mun

auté

.Tu

cson

Res

iden

ce F

ound

atio

n

Déve

lopp

er le

s ap

titud

es s

ocia

les.

Woo

ds S

ervic

es

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

72

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Sout

ien

et in

terv

entio

ns

(sui

te)

Favo

riser

et f

acili

ter l

’inté

grat

ion

prof

essi

onne

lle.

PWSA

UK

(201

6) (5

)

Gest

ion

de l’a

rgen

t et d

e la

réce

ptio

n de

cou

rrier

.Op

en O

ptio

ns U

CPPW

SA U

K (2

016)

(5)

Vois

ins e

t com

mer

ces à

pro

xim

ité q

ui d

oive

nt ê

tre in

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és e

t sen

sibi

lisés

aux

car

acté

ristiq

ues d

es ré

side

nts e

t du

SPW

.PW

SA A

ustra

lie (2

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SA U

K (2

)

Usag

e de

tech

nolo

gies

d’as

sist

ance

(bal

ance

, cap

teur

s de

porte

, tél

épho

nes m

obile

s, GP

S, c

apte

urs d

e lit

, etc

.) qu

i peu

t être

aid

ant d

ans c

erta

ins c

as.

PWSA

Aus

tralie

(2)

PWSA

UK

(201

6)

Prof

essi

onne

ls e

xpér

imen

tés

qui d

oive

nt ê

tre d

ispo

nibl

es 2

4 he

ures

sur

24,

sep

t jou

rs s

ur s

ept,

pour

don

ner d

e l’a

ssis

tanc

e di

rect

e au

x ré

side

nts

en c

as

de b

esoi

n.Co

nsen

sus G

retto

n PW

Se

rvice

sHe

alth

and

Hum

an S

ervic

es

Com

miss

ion

(201

4)Ho

pe N

etwo

rkOp

en O

ptio

ns U

CPPW

SA A

ustra

lie (2

)PW

SA U

K (2

016)

(5) (

8);

Thui

lleau

x, 20

12Tu

cson

Res

iden

ce F

ound

atio

n W

oods

Ser

vices

Serv

ices

d’u

n sp

écia

liste

de

la g

estio

n de

s co

mpo

rtem

ents

et d

u SP

W c

onsi

déré

s co

mm

e ét

ant e

ssen

tiels

.Go

ff (1

)

Plan

de

soin

s et

doc

umen

ts d

’éval

uatio

n de

s ris

ques

qui

doi

vent

être

mis

à jo

ur ré

guliè

rem

ent.

PWSA

UK

(201

6)

Plan

de

gest

ion

de c

rise

qui d

oit ê

tre é

tabl

i ave

c so

utie

n en

pla

ce e

t qui

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t per

met

tre d

e ré

agir

rapi

dem

ent a

ux s

ituat

ions

de

cris

e.PW

SA U

K (8

)

Mem

bres

du

pers

onne

l qui

doi

vent

s’as

sure

r qu’

un «

doss

ier u

rgen

ce »

à jo

ur c

onte

nant

des

info

rmat

ions

gén

éral

es s

ur le

SPW

et s

ur la

per

sonn

e en

pa

rticu

lier e

st d

ispo

nibl

e po

ur le

s pr

ofes

sion

nels

de

la s

anté

.PW

SA U

K (2

016)

Exer

cice

phy

siqu

e et

diè

tePr

iorit

és d

u pr

ogra

mm

e qu

i doi

vent

être

axé

es s

ur le

resp

ect d

u ré

gim

e al

imen

taire

, de

la s

écur

ité a

limen

taire

et d

e l’e

xerc

ice.

Open

Opt

ions

UCP

Prog

ram

me

d’exe

rcic

e dé

velo

ppé

selo

n le

s be

soin

s, le

s ca

paci

tés

et le

s in

térê

ts d

e ch

aque

per

sonn

e.Go

ff (1

)Op

en O

ptio

ns U

CPW

oods

Ser

vices

Serv

ices

d’u

n di

étét

icie

n et

de

soin

s in

firm

iers

son

t ess

entie

ls, e

n lie

n av

ec la

ges

tion

du p

oids

.Go

ff (1

)Op

en O

ptio

ns U

CPPW

SA U

K (5

)W

oods

Ser

vices

Acco

mpa

gnem

ent d

ans

la p

erte

de

poid

s et

le m

aint

ien

d’un

poi

ds s

anté

.W

oods

Ser

vices

Mem

bres

du

pers

onne

l qui

doi

vent

par

ticip

er a

u pr

ogra

mm

e d’e

xerc

ice

pour

enc

oura

ger e

t ser

vir d

e m

odèl

e po

ur le

s ré

side

nts

(ne

pas

être

obs

erva

teur

).Go

ff (1

)

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

73

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Gest

ion

de l'a

limen

tatio

nHo

raire

s de

s m

enus

, des

repa

s et

des

col

latio

ns q

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oive

nt ê

tre é

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is, r

espe

ctés

et v

isib

les

pour

cha

cun

des

rési

dent

s da

ns le

mili

eu d

e vi

e.Ho

pe N

etwo

rkOp

en O

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ns U

CP

Men

us q

ui d

oive

nt ê

tre p

lani

fiés,

avec

la p

erso

nne

et s

elon

ses

bes

oins

.Op

en O

ptio

ns U

CPPW

SA U

K (2

016)

Seul

s le

s m

embr

es d

u pe

rson

nel d

oive

nt p

répa

rer l

es re

pas

et le

s co

llatio

ns, c

onfo

rmém

ent a

u ré

gim

e al

imen

taire

pre

scrit

pou

r cha

cun.

Hope

Net

work

Alim

ents

qui

doi

vent

être

ser

vis

dans

des

ass

iette

s in

divi

duel

les

prov

enan

t de

la c

uisi

ne e

t don

t la

cons

omm

atio

n do

it êt

re p

erm

ise

uniq

uem

ent d

ans

la

cuis

ine

et la

sal

le à

man

ger.

Open

Opt

ions

UCP

Empl

oyés

qui

doi

vent

s’as

seoi

r et m

ange

r ave

c les

rési

dent

s pen

dant

la p

ério

de d

e rep

as u

niqu

emen

t, af

in d

’offri

r un

bon

mod

èle e

t d’as

sure

r la s

urve

illan

ce

des

rési

dent

s (é

touf

fem

ent,

vom

isse

men

t, et

c.).

Open

Opt

ions

UCP

Empl

oyés

et ré

side

nts q

ui do

ivent

rapp

orte

r leu

rs as

siet

tes à

la cu

isin

e (lo

rsqu

e la c

uisi

ne es

t acc

essi

ble d

ans l

a rés

iden

ce) i

mm

édia

tem

ent a

près

les r

epas

.Op

en O

ptio

ns U

CP

Seul

s le

s em

ploy

és s

ont r

espo

nsab

les

de n

etto

yer l

a cu

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e et

de

reto

urne

r (im

méd

iate

men

t) le

s re

stes

de

nour

ritur

e da

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nité

de

stoc

kage

.Op

en O

ptio

ns U

CP

Orie

ntat

ion,

adm

issi

on

et tr

ansi

tion

dans

un

étab

lisse

men

t rés

iden

tiel

Lors

de l

’orie

ntat

ion

dans

un

étab

lisse

men

t rés

iden

tiel, é

valu

er le

s com

péte

nces

et d

éfic

ienc

es d

e la

pers

onne

afin

de t

rouv

er u

n en

droi

t qui

soit

appr

oprié

.As

soci

atio

n PW

Fra

nce

(2)

Proj

et d

e vi

e qu

i doi

t être

ada

pté

le p

lus

poss

ible

aux

cap

acité

s, au

x be

soin

s et

aux

sou

haits

de

la p

erso

nne,

tout

en

étan

t acc

epté

par

cel

le-c

i.As

soci

atio

n PW

Fra

nce

(2)

Pare

nts,

tute

urs

ou to

ute

autre

per

sonn

e qu

i con

naît

bien

la p

erso

nne

deva

nt ê

tre im

pliq

ués

dans

le c

hoix

du

mili

eu, l

a pl

anifi

catio

n et

la m

ise

en œ

uvre

de

la tr

ansi

tion

en d

ehor

s du

dom

icile

.PW

SA A

ustra

lie (2

)

Avan

t son

arri

vée,

acco

mpa

gner

la p

erso

nne a

fin d

e la

fam

iliar

iser

avec

son

nouv

eau

mili

eu d

e vie

: vis

ite d

e la

rési

denc

e et d

e l’en

viro

nnem

ent à

pro

xim

ité,

renc

ontre

ave

c le

s m

embr

es d

u pe

rson

nel e

t les

aut

res

rési

dent

s, et

c.PW

SA A

ustra

lie (2

) (3)

Avan

t son

arri

vée,

disc

uter

ave

c la

per

sonn

e de

s di

ffére

nts

arra

ngem

ents

, de

ce q

u’elle

aur

a à

faire

et d

u fo

nctio

nnem

ent d

e l’é

tabl

isse

men

t.PW

SA A

ustra

lie (2

) (3)

Lors

de

l’adm

issi

on d

ans

un é

tabl

isse

men

t rés

iden

tiel, c

onta

cts

avec

la p

erso

nne

qui d

oive

nt s

e dé

roul

er a

vec

calm

e et

con

fianc

e.PW

SA A

ustra

lie (3

)

Lors

de

l’adm

issi

on, e

xplic

atio

ns e

t con

sign

es q

ui d

oive

nt ê

tre d

onné

es à

la p

erso

nne

de fa

çon

clai

re e

t pré

cise

(phr

ases

cou

rtes

et s

impl

es),

tout

en

lui

lais

sant

le te

mps

pou

r pen

ser e

t rép

ondr

e.PW

SA A

ustra

lie (3

)

Lors

de

l’adm

issi

on, in

clur

e un

par

ent o

u tu

teur

qui

pre

nd s

oin

de la

per

sonn

e af

in d

e le

ur c

omm

uniq

uer t

oute

s le

s in

form

atio

ns n

éces

saire

s.PW

SA A

ustra

lie (3

)

Lors

d’u

ne tr

ansi

tion,

com

mun

icat

ion

et tr

ansm

issi

on d

’info

rmat

ions

entre

les s

truct

ures

, la fa

mill

e et l

es n

ouve

aux p

rofe

ssio

nnel

s qui

pre

ndro

nt en

char

ge

la p

erso

nne

sont

prim

ordi

ales

.As

soci

atio

n PW

Fra

nce

(2)

Lors

d’u

ne tr

ansi

tion,

bes

oin

de c

ohér

ence

ent

re le

s m

ilieu

x et

les

inte

rven

tions

aup

rès

de la

per

sonn

e (e

x. u

tilis

atio

n d’o

utils

com

mun

s), a

fin d

e ne

pas

tro

p la

dés

tabi

liser

.As

soci

atio

n PW

Fra

nce

(2)

Tran

sitio

n qui

sera

plus

diffi

cile

si el

le n’

a pas

été a

ntic

ipée

ou pr

épar

ée; s

i la pe

rson

ne n’

a pas

été s

ocia

lisée

et s’

il y a

prés

ence

de pr

oblè

mes

psyc

hiat

rique

s.As

soci

atio

n PW

Fra

nce

(2)

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

74

⎯

Cond

ition

s or

gani

satio

nnel

les ⎯

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Recr

utem

ent e

t co

mpé

tenc

es re

quis

es p

ar

les

mem

bres

du

pers

onne

l

Équi

pe d

e tra

vail

qui d

oit ê

tre c

ompo

sée

d’un

per

sonn

el h

aute

men

t qua

lifié

con

cern

ant l

a pr

oblé

mat

ique

spé

cifiq

ue d

u SP

W (p

as u

niqu

emen

t en

défic

ienc

e in

telle

ctue

lle).

Goff

(1)

Cons

ensu

s Gre

tton P

W S

ervic

esOp

en O

ptio

ns U

CPPW

SA A

ustra

lie (2

)PW

SA U

K (2

016)

(4) (

5) (8

)Tu

cson

Res

iden

ce F

ound

atio

n He

alth

and

Hum

an S

ervic

es

Com

miss

ion

(201

4)

Com

péte

nces

rech

erch

ées

pour

com

pose

r les

équ

ipes

de

trava

il :

›Ad

opte

r une

app

roch

e à

la fo

is ju

ste,

ferm

e et

coh

éren

te.

›Av

oir u

ne a

ttitu

de e

t un

mod

e de

com

mun

icat

ion

qui s

ont p

ositi

fs e

t cal

mes

. ›

Être

cap

able

de

cons

truire

une

rela

tion

de c

onfia

nce.

›Êt

re o

rgan

isé,

créa

tif e

t int

uitif

. ›

Être

exp

érim

enté

dan

s la

prép

arat

ion

des r

epas

; et a

voir

une

expe

rtise

con

cern

ant l

’exer

cice

et l

a fo

rme

phys

ique

.

Goff

(1)

PWSA

Aus

tralie

(2)

PWSA

UK

(201

6) (6

)

Form

atio

n et

sou

tien

clin

ique

aux

inte

rven

ants

Prim

ordi

al d

’offri

r des

form

atio

ns s

péci

fique

s au

SPW

(ini

tiale

et c

ontin

ue) à

tous

les

mem

bres

du

pers

onne

l.Go

ff (1

)Co

nsen

sus G

retto

n PW

Ser

vices

Open

Opt

ions

UCP

PWSA

Aus

tralie

(2)

PWSA

UK

(201

6) (4

) (5)

(8)

Tucs

on R

esid

ence

Fou

ndat

ion

Heal

th a

nd H

uman

Ser

vices

Co

mm

issio

n (2

014)

Form

atio

ns q

ui d

evra

ient

por

ter s

ur :

›St

raté

gies

d’in

terv

entio

n et

de

prév

entio

ns d

e cr

ise

›Ge

stio

n du

com

porte

men

t ›

Nutri

tion

et la

pré

para

tion

des r

epas

et d

iète

s ›

Prob

lèm

es d

e sa

nté

et m

édic

aux s

péci

fique

s aux

per

sonn

es q

ui o

nt le

SPW

›Dr

oits

, res

pons

abili

tés e

t res

trict

ions

›Be

soin

s et s

outie

ns m

édic

aux s

péci

alis

és

Goff

(1)

Heal

th a

nd H

uman

Ser

vices

Co

mm

issio

n (2

014)

Open

Opt

ions

UCP

PWSA

UK

(201

6)

Équi

pes

et g

estio

nnai

res

qui d

evra

ient

se

voir

offri

r des

con

sulta

tions

et d

u so

utie

n pr

atiq

ue d

e fa

çon

cont

inue

.Co

nsen

sus G

retto

n PW

Ser

vices

PW

SA U

K (8

)

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

75

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Com

posi

tion

des

équi

pes

clin

ique

sÉq

uipe

clin

ique

qui

doi

t être

app

ropr

iée

au g

roup

e et

aux

rési

dent

s qu

i le

com

pose

nt. D

evra

it m

inim

alem

ent ê

tre c

ompo

sée

d’in

firm

ière

s, de

dié

tétis

tes,

de p

sych

olog

ues

et d

e sp

écia

liste

s du

com

porte

men

t, se

lon

un h

orai

re a

dapt

é au

x be

soin

s de

s ré

side

nts.

Goff

(1)

Ratio

per

sonn

el /

rési

dent

qui

doi

t être

de

1 : 2

dan

s l’o

ffre

des

serv

ices

dire

cts.

Goff

(1)

Équi

pes

de tr

avai

l qui

doi

vent

être

de

petit

es ta

illes

, fia

bles

et e

ngag

ées

: qua

tre à

cin

q pe

rson

nes

sem

blen

t con

veni

r pou

r ass

urer

la s

tabi

lité

sans

pou

r au

tant

men

er à

l’épu

isem

ent p

rofe

ssio

nnel

de

ses

mem

bres

.PW

SA U

K (2

016)

Évite

r le

roul

emen

t du

pers

onne

l, tan

t pou

r ce

qui e

st d

es in

terv

enan

ts q

ue p

our l

a ge

stio

n.Go

ffGo

ff (1

)PW

SA A

ustra

lie (2

)PW

SA U

K (5

)

Pers

onne

l occ

asio

nnel

qui

doi

t être

rédu

it au

min

imum

.PW

SA A

ustra

lie

Intro

duire

pro

gres

sive

men

t les

nou

veau

x m

embr

es d

u pe

rson

nel.

PWSA

UK

(201

6)

Lead

ersh

ip e

t ges

tion

Doit

y av

oir u

ne p

erso

nne

resp

onsa

ble

et e

xper

te d

e l’o

ffre

des

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ices

gén

érau

x et

rési

dent

iels

.Go

ff (1

)PW

SA U

K (8

)

Pers

onne

l de

gest

ion

qui d

oit ê

tre e

xpér

imen

té d

ans

l’offr

e de

ser

vice

s ré

side

ntie

ls e

t l’u

tilis

atio

n de

s re

ssou

rces

pou

r les

per

sonn

es.

Goff

(1)

Gest

ionn

aire

resp

onsa

ble

qui d

oit ê

tre e

n m

esur

e d’e

xprim

er e

t de

repr

ésen

ter l

es b

esoi

ns d

u pr

ogra

mm

e et

des

rési

dent

s au

près

des

dire

ctio

ns o

u su

périe

urs

conc

erné

s, do

nt c

eux

en te

rmes

de

ress

ourc

es h

umai

nes

et fi

nanc

ière

s.Go

ff (1

)

Proc

édur

es e

t pol

itiqu

es d

e go

uver

nanc

e vi

sant

la s

auve

gard

e de

s no

rmes

éta

blie

s et

l’am

élio

ratio

n co

ntin

ue q

ui d

oive

nt ê

tre fo

rmal

isée

s et

con

nues

.Co

nsen

sus G

retto

n PW

Ser

vices

Prog

ram

mes

et s

ervi

ces

offe

rts, r

ôles

et r

espo

nsab

ilité

s de

cha

cun

qui d

oive

nt ê

tre c

lairs

.Go

ff (1

)

Tâch

es q

ui d

oive

nt ê

tre s

épar

ées

de fa

çon

équi

tabl

e en

tre le

s m

embr

es d

u pe

rson

nel.

PWSA

UK

(8)

Code

de

cond

uite

de

l’éta

blis

sem

ent é

tabl

i et p

rése

nté

aux

mem

bres

du

pers

onne

l.PW

SA A

ustra

lie (2

)

Lien

s à

étab

lir a

vec

les

asso

ciat

ions

sur

le S

PW e

t offr

e de

ser

vice

qui

doi

t être

en

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renc

e av

ec le

s pr

inci

pes

et li

gnes

dire

ctric

es d

e ce

lles-

ci.

Cons

ensu

s Gre

tton

PW S

ervic

esTu

cson

Res

iden

ce F

ound

atio

n

Préc

onis

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’avoi

r de

bonn

es re

latio

ns a

vec

les

auto

rités

loca

les

dans

le c

adre

d’u

ne o

ffre

d’hé

berg

emen

t.PW

SA U

K (5

)

Proc

édur

es d

e co

ntrô

le d

e la

com

ptab

ilité

, de

la g

estio

n et

des

insp

ectio

ns e

xter

nes

à ré

alis

er p

our l

e bo

n fo

nctio

nnem

ent d

es m

ilieu

x d’

hébe

rgem

ent.

Cons

ensu

s Gre

tton

PW S

ervic

es

Méc

anis

mes

de

com

mun

icat

ions

Doit

y av

oir r

égul

ière

men

t des

réun

ions

ani

mée

s pa

r du

pers

onne

l qua

lifié

dan

s le

trav

ail d

e gr

oupe

pou

r les

rési

dent

s.Go

ff (1

)

Pers

onne

l qui

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t con

veni

r des

règl

es e

t res

pons

abili

tés

avec

les

rési

dent

s.Go

ff (1

)

Ense

mbl

e du

per

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el (s

ervi

ce d

irect

, clin

ique

et g

estio

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ui d

oit a

voir

des

occa

sion

s ré

guliè

res

pour

com

mun

ique

r ent

re e

ux, p

lani

fier e

t rés

oudr

e de

s pr

oblè

mes

.Go

ff (1

)PW

SA A

ustra

lie (2

)PW

SA U

K (2

017)

Syst

èmes

de

com

mun

icat

ion

inte

rnes

pou

r le

pers

onne

l qui

doi

vent

être

form

alis

és.

Goff

(1)

Prim

ordi

al d

’étab

lir u

ne re

latio

n en

tre le

s fa

mill

es e

t le

pers

onne

l qui

offr

e le

s se

rvic

es a

uxili

aire

s (in

clua

nt le

s pr

ofes

sion

nels

des

soi

ns d

e sa

nté,

pres

tata

ires

de s

ervi

ces,

empl

oyeu

r).Go

ff (1

)PW

SA A

ustra

lie (2

)

Occa

sion

s rég

uliè

res d

e com

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ique

r ave

c les

fam

illes

qui

doi

vent

être

mis

es en

pla

ce et

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ées (

sugg

éré q

u’il y

ait,

pou

r les

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, min

imal

emen

t de

s ré

unio

ns to

us le

s tro

is m

ois

de m

ême

que

des

rend

ez-v

ous

télé

phon

ique

s to

us le

s m

ois,

en p

lus

de re

ncon

tres

au b

esoi

n).

Goff

(1)

PWSA

Aus

tralie

(2)

Prim

ordi

al d

e co

nven

ir de

moy

ens

pour

don

ner e

t rec

evoi

r des

info

rmat

ions

de

la p

art d

e cl

inic

iens

qua

nd il

s ne

son

t pas

sur

pla

ce.

Goff

(1)

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

76

⎯

Cond

ition

s ar

chite

ctur

ales⎯

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Beso

ins

arch

itect

urau

x de

s m

ilieu

x de

vie

Mili

eu q

ui d

oit ê

tre a

dapt

é de

sor

te q

u’il

soit

réel

lem

ent u

n m

ilieu

de

vie

et n

on d

e ty

pe in

stitu

tionn

el.

Open

Opt

ions

UCP

PWSA

UK,

201

6

Amén

agem

ent d

u m

ilieu

de

vie

qui d

oit ê

tre c

arac

téris

é pa

r un

envi

ronn

emen

t ada

pté

et q

ui p

erm

et la

séc

urité

alim

enta

ire :

zone

s de

cui

sine

et d

e st

oc-

kage

des

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ents

séc

uris

ées

ou in

acce

ssib

les,

réfri

géra

teur

s/co

ngél

ateu

rs/p

oube

lles

avec

ser

rure

s ou

ala

rmes

, arm

oire

s ve

rroui

llées

, lieu

x ro

bust

es e

t ch

ambr

es (a

vec

porte

et s

erru

re) i

ndiv

idue

lles.

Goff

(1)

Heal

th a

nd H

uman

Ser

vices

Co

mm

issio

n (2

014)

Hope

Net

work

Open

Opt

ions

UCP

PWSA

Aus

tralie

(2)

PWSA

UK

(201

6) (2

) (5)

(6) (

8)

Rési

denc

e qu

i dev

rait

se tr

ouve

r dan

s un

em

plac

emen

t ass

ez é

loig

né d

es m

agas

ins

et d

es é

tabl

isse

men

ts d

e re

stau

ratio

n ra

pide

.PW

SA U

K (2

016)

(5) (

8)

Accè

s au

x tra

nspo

rts e

n co

mm

un o

u ré

side

nce

avec

un

véhi

cule

ass

igné

.PW

SA U

K (5

)Tu

cson

Res

iden

ce F

ound

atio

n

Évite

r lie

ux a

vec

pièc

es h

umid

es o

u av

ec la

pré

senc

e d’e

scal

iers

, et p

révo

ir un

acc

ès p

our l

es fa

uteu

ils ro

ulan

ts.

PWSA

UK

(201

6)

Empl

acem

ents

qui

pou

rront

être

occ

upés

sur

une

pér

iode

à lo

ng te

rme,

cons

idér

ant q

ue le

s pe

rson

nes

ne ré

agis

sent

pas

bie

n au

x ch

ange

men

ts e

t aux

dé

plac

emen

ts.

PWSA

UK

(201

6)

Prév

oir d

es li

eux

appr

oprié

s po

ur le

s m

embr

es d

u pe

rson

nel à

l’éca

rt de

s ré

side

nts,

afin

de

leur

per

met

tre d

e pr

endr

e un

e pa

use

et d

’enre

gist

rer o

u d’e

n-tre

pose

r des

don

nées

impo

rtant

es.

PWSA

UK

(8)

Mili

eux

de v

ie q

ui d

evra

ient

s’ad

ress

er u

niqu

emen

t aux

per

sonn

es q

ui p

rése

nten

t le

SPW

.He

alth

and

Hum

an S

ervic

es

Com

miss

ion

(201

4)Op

en O

ptio

ns U

CP

Mili

eux

de v

ie q

ui d

evra

ient

con

teni

r au

min

imum

troi

s ch

ambr

es.

PWSA

UK

(201

6)

Rési

denc

e qu

i dev

rait

pouv

oir a

ccue

illir

un m

axim

um d

e si

x ré

side

nts,

dans

la m

esur

e où

acc

ueill

ir pl

us d

e ré

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nts

sign

ifie

dava

ntag

e de

per

sonn

el.

Goff

(1)

Mili

eu q

ui d

oit p

ouvo

ir of

frir u

n es

pace

adé

quat

déd

ié à

l’exe

rcic

e ph

ysiq

ue, a

vec

une

varié

té d

’inci

tatif

s et

d’ap

pare

ils.

Goff

(1)

PWSA

Aus

tralie

(2)

RAPP

ORT d

’ETMI

clas

sique

77

Prob

lémat

ique

Stra

tégie

s / lig

nes d

irect

rices

/ co

mmen

taire

sRé

fére

nces

Exem

ples

de m

ilieu

x de v

ie et

d’o

ffres

de

serv

ices

Serv

ices

de

vie

assi

stée

: ind

ivid

us q

ui o

nt le

ur p

ropr

e ap

parte

men

t ave

c so

utie

n di

spon

ible

. Per

met

un

haut

nive

au d

’auto

nom

ie.

Cons

ensu

s Gre

tton

PW S

ervic

esHe

alth

and

Hum

an S

ervic

es

Com

miss

ion

(201

4)In

tera

ctio

n Ac

com

mod

atio

n Se

rvice

sPW

SA U

K (2

016)

(5) (

6) (8

) Tu

cson

Res

iden

ce F

ound

atio

n

Foye

rs d

e gr

oupe

ou

sur d

es u

nité

s spé

cial

isée

s ave

c sé

curit

é al

imen

taire

ass

urée

et s

ervi

ces o

fferts

en

fonc

tion

des b

esoi

ns sp

écifi

ques

de

la p

erso

nne.

Goff

Heal

th a

nd H

uman

Ser

vices

Co

mm

issio

n (2

014)

Hope

Net

work

Le C

entre

de

ress

ourc

es

(CER

ES) D

omba

sle

Thui

lleau

x, 20

12Tu

cson

Res

iden

ce F

ound

atio

n

Cadr

es d

e vi

e ré

side

ntie

ls (c

ham

bres

ou

suite

s) a

vec

ou s

ans

soin

s in

firm

iers

.Co

nsen

sus G

retto

n PW

Ser

vices

Serv

ices

rési

dent

iels

ave

c so

ins

infir

mie

rs p

our l

es p

erso

nnes

don

t les

bes

oins

son

t prin

cipa

lem

ent m

édic

aux.

Heal

th a

nd H

uman

Ser

vices

Co

mm

issio

n (2

014)

Cent

res

d’ha

bita

tion

subv

entio

nnés

par

l’Éta

t pou

r les

per

sonn

es s

ouffr

ant d

e pr

oblè

mes

méd

icau

x et

com

porte

men

taux

et q

ui h

éber

gent

des

per

sonn

es

ayan

t diff

éren

ts d

iagn

ostic

s.He

alth

and

Hum

an S

ervic

es

Com

miss

ion

(201

4)

Mili

eux

de v

ie e

n Fr

ance

: ›

Foye

r nor

mal

(seu

l, en

appa

rtem

ent p

arta

gé o

u da

ns la

fam

ille,

avec

diff

éren

ts se

rvic

es d

’acco

mpa

gnem

ent,

de so

in o

u d’a

ide

à do

mic

ile).

›Fo

yer d

’héb

erge

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t (ES

AT) (

hébe

rgem

ent e

t ent

retie

n de

s tra

vaill

eurs

han

dica

pés a

ccue

illis

en

étab

lisse

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t et s

ervi

ces d

’aide

par

le tr

avai

l (E

SAT)

). ›

Foye

r occ

upat

ionn

el (F

O) (a

nim

atio

ns q

uotid

ienn

es, s

érie

d’ac

tivité

s à m

ême

de le

s occ

uper

en

fonc

tion

du h

andi

cap)

. ›

Foye

r d’ac

cuei

l spé

cial

isé

(FAS

) (lo

gem

ent p

erm

anen

t qui

acc

ueill

e le

s per

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es a

dulte

s lou

rdem

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andi

capé

es p

hysi

ques

, men

tale

s ou

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inte

s de

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dica

ps a

ssoc

iés a

vec

dépe

ndan

ce to

tale

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parti

elle

). ›

Mai

son

d’acc

ueil

spéc

ialis

é (M

AS) (

accu

eil p

erm

anen

t, de

jour

ou

tem

pora

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our l

es a

dulte

s).

PW F

ranc

e

Offre

s de

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tien,

d’ai

de e

t de

répi

ts p

our l

es fa

mill

es.

Cons

ensu

s Gre

tton

PW S

ervic

esTh

uille

aux,

2012

Prog

ram

me

inte

nsif

de d

ével

oppe

men

t des

com

péte

nces

dan

s un

e op

tique

d’in

tégr

atio

n pr

ofes

sion

nelle

.In

tera

ctio

n Ac

com

mod

atio

n Se

rvice

s

Cent

res

de jo

ur a

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form

atio

ns e

t occ

asio

ns d

’expé

rienc

es p

rofe

ssio

nnel

les

ou d

e bé

névo

lat (

éduc

atio

n de

bas

e, ar

t et a

rtisa

nat,

jard

inag

e, et

c.).

PWSA

UK

(3)


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