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Faits et chiffres de la Société suisse de la sclérose en plaques

Rapport annuel

pour une vie meilleure

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pour une vie meilleure

«Tout à coup, je ne voyais plus que du brouillard d’un œil»

Tout le monde peut recevoir un diagnostic de sclérose en plaques – et elle évolue différemment chez chacun. Chez Angela, ce sont des troubles visuels apparais-sant soudainement au début de sa maladie qui font partie de sa vie avec la SEP.

La Société suisse de la sclérose en plaques soutient depuis plus de 50 ans toutes les personnes atteintes de SEP. Aidez-nous vous aussi en contribuant à davantage de qualité de vie pour les personnes atteintes de SEP: www.sclerose-en-plaques.ch

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Impressum

Editeur, rédaction Société suisse de la sclérose en plaques Josefstrasse 129Case postale, 8031 Zurich T 043 444 43 43F 043 444 43 [email protected] 10-10946-8IBAN CH60 0900 0000 1001 0946 8

PhotosEthan Oelman et divers

Tirage 13’500 ex. en allemand, 4’500 ex. en français

SommaireRapport annuel 2016

4 Priorité aux personnes atteintes de SEP 5 Impressions

6 Pour une vie meilleure L’aidefinancièred’urgence Conseils dans toutes les situations de la vie 8 Séminaires, cours et journées de formations 10 Vacances pour les personnes fortement atteintes de SEP 11 Les proches aussi ont besoin de soutien 12 Offresspécifiquespourlesenfants Faire avancer la recherche 13 LelancementduRegistresuissedelaSEP 14 Le travail bénévole 15 Engagementpolitique Société SEP en tant que société formatrice 16 Les personnes atteintes de SEP et leurs histoires

17 Rapportfinancier Rapportdel’organederévision 18 Provenance des fonds 19 Utilisation des fonds 20 Bilan 21 Compte d'exploitation

22 Comité 23 Organigrammeetnosbureaux

24 Guidesurleshéritagesetleslegs

Éditorial

La Société suisse SEP

Comptes annuels

Organisation

Conseil testamentaire

Rapport annuel | 2016

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Priorité aux personnes atteintes de SEP «Pour une vie meilleure.» Cette nouvelle devise de la Société SEP me tient particu-lièrement à cœur. Concrètement, cela si-gnifie que la priorité est donnée aux per-sonnes atteintes de SEP. Un soutien ciblé à la recherche pour de meilleurs traitements et les diverses prestations de services de la Société SEP permettent d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes.

A l’occasion de la Journée suisse de la SEP le 25 juin 2016, la Société SEP a lancé leRegistresuissedelaSEPafindemieuxconnaîtrelespersonnesatteintes.LesdonnéesdeceRegistrerenseignentsurlafréquencedelaSEP,surlesdifférentsstadesd’évolutionetsurlestraitementspossibles.Cesdonnées,partagéesdi-rectement par les personnes concernées, nous permettront à l’avenir de mieux ajuster nos prestations de services à leurs besoins, d’apporter un soutien ciblé à la recherche et d’orienter notre travail politique.

La Journée suisse de la SEP, qui a rassemblé à Zurich 800 personnes atteintes, proches, spécialistes, personnes intéressées et collaborateurs de la Société SEP, a été un moment fort de l’année dernière. J’ai beaucoup apprécié leséchanges entre les différents participants. Que ce soient des personnes at-teintes ou des proches, je tiens à remercier chaleureusement celles et ceux qui sont en contact avec nous et nous communiquent en toute sincérité leurs sou-haits.Jeremercieégalementlesspécialistesquinousassistentavecleurexper-tise.Ungrandmerciégalementauxdonateursdontlagénérositéfaithonneurà notre travail et nous permet d’avancer.

En 2017, les personnes atteintes de SEP et leurs proches auront toujours la priorité.Nousvoulonsamélioreretajusternosservicesenpermanenceafinderester la première adresse enSuissepour les personnes atteintesdeSEP etd'améliorer leur qualité de vie.

Meilleures salutations,

Prof.DrRebeccaSpirigPrésidente de la Société suisse de la sclérose en plaques

Prof.DrRebeccaSpirig,Présidente

Rapport annuel | 2016 Rapport annuel | 2016

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Société suisse SEPpour une vie meilleure

De nombreuses personnes atteintes deSEPconnaissentdesdifficultésfi-nancières.Certainesdoiventréduireleur temps de travail ou perdent leur poste en raison des limitations

La sclérose en plaques est une mala-die chronique du système nerveuxdont l’évolution varie d’un individu à l’autre. Chez les personnes atteintes de SEP, le système immunitaire at-taque le cerveau et la moelle épi-nière, et cause des inflammations.Cela peut conduire à des symptômes divers, comme des parésies, des dif-ficultés à marcher, des troubles vi-suels, des douleurs, de la spasticité ou de l’incontinence. La SEP est incu-rable, mais elle peut être traitée. Il existe différentes thérapies, qui peuvent influencer positivementl’évolution de la maladie. La Société suisse de la sclérose en plaquesest lapremière adresseenSuisse pour la SEP. Elle soutient les personnes atteintes par la maladie, ainsi que leurs proches, dans toutes les situations de la vie. A travers un largeéventail,ellesebatpouramé-liorer la qualité de vie, sensibiliser l’opinionpubliqueetfaireprogresserla recherche sur la SEP. Elle fournit égalementuneaideconcrèteaucaspar cas.

L’aide financière d’urgence

liées à la maladie. D’autres ont besoin d’adaptations architectu-rales, de moyens auxiliaires ou de traitements coûteux pour pouvoir affronter le quotidien. «Dans ma si-tuation, ce n’est pas possible d’as-surer un travail régulier. Personne ne veut m’employer du fait de mes limitations physiques», affirme Martina Tomaschett, en fauteuil

roulant depuis des années. Un jour, ses ressources financières touchantàleurfinetellenesachantpluscom-ment payer ses factures, elle appelle l’Infoline de la Société SEP pour trouver du soutien et une aide concrète.«J’aiététrèscontentedesconseils de la Société SEP. On m’a beaucoup aidée et donné de nom-breux renseignements.Une fois, j’aimême lancé un appel à l’aide à la So-ciété SEP au milieu de la nuit parce que je ne savais plus à quel saint me vouer. L’assistant social a toujours été très aimable et ilm’a écoutée.»Grâce au soutien financier de la

Des conseils dans toutes les situations de la vie

Montant versé pour les situations difficiles

586’528.–

Société SEP, Martina Tomaschett a pu à nouveau respirer, réorganiser sesconditions de vie et préparer une demande AI dans de bonnes condi-tions.

Les assistantes sociales de la Société SEP apportent leur aide pour les demandes AI, les questions sur le financement des moyens auxi-liaires ou les problèmes avec l’em-ployeur. Les personnes qui sont dans l’incertitude en ce qui concerne l’utilisation des médicaments et des injections ou qui ont besoin de sou-tien dans les soins aux personnes atteintes de SEP peuvent s’adresser aux infirmières qualifiées. L’en-semble de l’équipe de conseil est ce-

pendant aussi à l’écoute pour les problèmesdelaviedetouslesjours,les craintes ou les expériences posi-tives. Monika Senn fait également

appels et conseils personnalisés

5’267


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«Les personnes atteintes de SEP doivent faire face à de nombreuses contraintes et à l’incertitude du lendemain. Nous sommes à leurs côtés: que ce soit pour un conseil professionnel dans les situations difficiles, des cours et formation ou encore des vacances pour les personnes fortement atteintes – nous soutenons les principaux concernés et leurs familles.»Patricia Monin, Directrice de la Société SEP


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L’offre étendue de cours et formations de la Société SEP se décline en quatre domaines: Informations & nouveau-tés, Vacances & détente, Loisirs & dé-couvertes et Formation continue & congrès spécialisés. Les personnesatteintes de SEP et leurs proches peuvent s’informer à travers des expo-sés, se former en continu lors de sémi-naires ou simplement passer un peu

Un large éventail de séminaires, cours et formation

Les professionnels de la Société SEP se tiennent à disposition pour des conseils personnalisés dans 18 sites de Suisse.

Zürich

Lausanne

Martigny

Chur

Glarus

St. Gallen

Luzern

Spiez

Bern

Bienne

Fribourg

Genève

Neuchâtel

Aarau

Scha�hausenAmriswil

FrauenfeldDelémont

Basel

Lugano

MS-Zentrum Deutschschweiz | Centre romand SEP | Centro SM TicinoConseil social SEP

régulièrement usage de cette offrede conseil variée. Elle appelle l’Info-linepour lapremière foispeuaprèsavoir reçu le diagnostic. Au coursd’un long entretien téléphonique,elle discute de ses soucis et de ses craintes avec l’assistante sociale et examine la question de la communi-cation du diagnostic ou non à sonemployeur. De même, un peu plus tard, lorsque l’AI annonce un contrôle, la Société SEP se tient à ses côtés en tant que partenaire: «J’ai été ravie de l’assistante sociale de la Société SEP. Sans cela, je n’au-

rais pas su quoi faire.» La Société SEP propose des entretiens dans dif-férents sites sur l’ensemble du terri-

toire suisse, pour que les personnes atteintes, en fauteuil roulant ou qui travaillent encore n’aient pas besoin de faire à chaque fois le trajet jusqu’à un centre SEP.

heures de conseil

12’153


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de leur temps libre avec d’autres per-sonnes atteintes. «Je cherchais à ren-contrerdespersonnesdemonâgeetatteintesdelamêmemaladieafindesavoir qui elles étaient et quels symp-tômes elles avaient, car j'avais l’impression d’être la seule dans cette situation», raconte par exemple Chris-tineFavreaprèss’êtrerendueauSEPYouth Forum en Romandie. «Rencon-trer toutes ces personnes nous a don-né du courage et la journée nous atout simplement fait du bien.» Pascal, son mari atteint de SEP le dit aussi: «Oui, le SEP Youth Forum nous a mon-tré que nous n'étions pas seuls.» La

participants à

manifestations dans toute la Suisse

2’531890

«Nous nous sommes rendus à de nombreux séminaires, car ils nous permettaient denous éloigner de notre routine.» Christine Favre, proche

«La Société SEP est un centred’accueil irremplaçable pour nous.»Kevin Held, atteint de SEP

première Journée suisse de la SEP aété un événement phare de l’année 2016: 800 visiteurs se sont rendus à Zurich pour s’informer sur la SEP et le nouveau Registre suisse de la SEP,suivreleprogrammeofficielavecdesinterviews et des exposés ou discuter avec des personnes atteintes et des spécialistes.


1010

«Lorsque je me suis rendue pour la première fois au Séjour en groupe et que j’ai rencontré les autres participants, j’ai pensé: je suis à ma place ici!»Erica Radelli, atteinte de SEP

Les Séjours en groupe constituentl’un des principaux services d’assis-

Des vacances pour les per-sonnes atteintes de SEP nécessitant des soins

tance de la Société suisse SEP. Cette possibilité permet aux personnes fortement atteintes de SEP prises en charge par leurs proches ou par unétablissement de s’évader du quoti-dien et de passer des vacances avec

d’autres personnes atteintes. Erica Radelli y participe régulièrement:«J’ai toujours pensé que j’étais sim-plement trop handicapée pour partir en vacances. Mais lorsque je me suis rendue pour la première fois au Sé-jour en groupe et que j’ai rencontréles autres participants, j’ai pensé: je suis à ma place ici! Je peux parler de tout et de rien avec des personnes quipartagentlemêmepointdevue,l’ambiance est toujours formidable.» Pendant ce temps, les proches ai-dants bénéficient d’une pause dansleur quotidien éprouvant. Ils en sont très heureux: «Parfois, je n’en peuxsimplement plus», reconnaît HeinzBuchs. Sa femme Esther dépend d’une assistance nuit et jour. Lors-qu’elle participe à un Séjour en groupe,ilsaitquesafemmeestentrede bonnes mains. Pendant qu’elle

profiteduprogrammedivertissantetdelacompagniedesesamisquisontégalementtouchésparlaSEP,Heinz

bénévoles pour les Séjours en groupe

de francs investis dans les Séjours en groupe2801,9 million

Buchs peut s’accorder un peu de ré-pit sans avoir mauvaise conscience. Nous remercions la fondation Gianni Biaggi de Blasys, la fondationDenkan mich et la fondation du Cinquan-tenaireRekapourleursoutiengéné-reux à cette offre de primordiale pour les proches et les personnes forte-ment atteintes.


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«La Société SEP offre un soutien professionnel à tous les niveaux. Ainsi, j’ai obtenu l’aide nécessaire.»Stefan Zäch, proche

semaines de vacances encadrées

27Les proches aussi ont besoin de soutien

La Société SEP est la premièreadresse des personnes atteintes de SEP en Suisse. Cependant, les proches, également touchés par lamaladie,ontaussiunegrandeimpor-tance. Ils sont d’une aide incroyable: ils s’occupent de ceux qui leur sont chers,organisent laviequotidienne,fontleménage,lacuisine,maiss’ou-blient souvent dans tout cela. C’est pourquoi la Société SEP se tient aussi activement à la disposition des proches. Stefan Zäch est l’un d’entre eux; il prend soin de sa femme depuis

de nombreuses années: «La vie des personnes atteintes de SEP et de leurs proches est assez spéciale. En fait, personne ne peut vraiment se l’imaginer s’il n’a pas vécude situa-tion similaire, mais dans les sémi-naires de la Société SEP, je trouve à chaque fois cette sensation de ne pas être seul. Les spécialistes connaissent si bien notre situation qu’ils peuvent vraiment nous aider à vivre avec. Je suis également heureux de pouvoirtoujours frapper à la porte de la So-ciétéSEPpourdiscuteravecdesgenscompétents et compréhensifs. Je ne peux tout simplement pasm’imagi-ner où j’en serais aujourd’hui sans ce soutiengratuit.»


1212

Lorsque l’un des parents souffre de sclérose en plaques, les enfants sont également touchés. Les enfantss’aperçoivent rapidement que leurs parentsnevontpasbienetfinissentsouvent par se sentir responsables. Il est donc essentiel de chercher à dia-logueretdeclarifierlasituationavecles enfants. La Société SEP souhaite soutenir les parents atteints de SEP dans cette étape importante, mais parfoisdifficile.

Les besoins spécifiques des enfantset des jeunes sont pris en compte, en particulier avec une série de vidéos explicatives adaptées aux enfants et les camps SEP organisés chaque année à leur intention. Les vidéos ex-plicatives durent deux minutes et montrent les principaux aspects de la SEP comme maladie et dans la vie quotidienne des enfants.

Dans le camp SEP pour enfants, les jeunes participants apprennent éga-lement de nombreuses choses inté-ressantes et utiles au sujet de la maladie, découvrent les différents symptômes de façon ludique et peuvent rencontrer des enfants qui se trouvent dans des situations simi-laires. Sur demande, les enfants sont aussi spécialement pris individuelle-ment en entretien.

Des offres spécifiques pour les enfants

PourlaSociétéSEP,l’encouragementde projets de recherche pertinents et prometteurs est une préoccupation centrale. Depuis l’an 2000, la Société SEPafinancédesprojetsderecherchesur la SEP dans toute la Suisse à hau-teur de plus de 17 millions de francs, dont 2,3 millions de francs rien que pour l’année sous revue. Par exemple, le Docteur Andreas Lutterotti dirigeactuellement une étude à l’Hôpital universitaire de Zurich dans laquelle il veut, avec son équipe, essayer de re-programmer le système immunitaire

de personnes atteintes de SEP afinqu’il cesse d’attaquer les cellules du corpsetquelaSEPneprogresseplus.Le Docteur Lutterotti se réjouit forte-ment du soutien de la Société SEP: «Sans le soutien de la Société SEP, nous n’aurions pas pu mettre en place le projet. C’est vraiment formidable que la Société SEP soutienne la re-cherche si activement. C’est une or-ganisationquieffectueungrandtra-vail, aussi bien dans la promotion de la recherche que dans la prise en charge des patients. Je trouve celaformidable.» Outre le soutien à la re-cherche, laSociétéSEPorganiseunefoisparanungrandcongrèsSEPàLu-

clics sur les vidéos explicatives dans les trois langues (état: 09.02.2017)

12’224Soutenir la recherche et la faire avancer


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«Sans le soutien de la Société SEP, nous n’aurions pas pu mettre en place le projet. Le fait que la Société SEP soutienne la recherche aussi activement est fantastique.»Dr med. Andreas Lutterotti, médecin praticien et chercheur à l’Hôpital universitaire de Zurich

cerne: le State of the Art Symposium regroupe chaque fois plusde250ex-perts internationaux pour présenter l’état actuel de la recherche sur la SEP et en discuter. Le thème central ducongrès2016aportésurlaréadapta-tion des personnes atteintes de SEP.

Tandis que la recherche classique s’occupe essentiellement du mode d’action biologique et des causes dela sclérose en plaques, le Registresuisse de la SEP est censé, avec l’aide des personnes atteintes, présenter leur vie quotidienne. C’est pour cela quelaSociétéSEPalancéleRegistresuisse de la SEP à l’occasion de la pre-mièreJournéesuissedelaSEP.Cettevaste base de données a pour objectif de documenter systématiquement la répartition de la SEP, ainsi que la si-tuation de vie des personnes atteintes en Suisse. Selon les connaissances re-cueillies dans cette base de données,il est possible d’en déduire les me-sures concrètes pour l’améliorationde la qualité de vie et une meilleure prise en charge des personnes at-teintes de SEP. Irene Rapold, qui vit avec la SEP depuis 2006, est enthou-siaste:«LeRegistreSEPestuneocca-sion pour moi d’aborder ma maladie de façon structurée. Des question-naires réguliers et exhaustifs ainsiqu’un journal de mes symptômes dressent un historique de son évolution. Jepeuxégalement l’impri-mer et l’emmener lors de ma visite chez le médecin.» La mobilité réduite entrave Irene Rapold au quotidien. Ses difficultés à marcher l’obligentsouvent à utiliser des bâtons de marche nordique. «Certains jours,

Le lancement du Registre suisse de la SEP

de francs pour la recherche de 2000 à 2016

17 millions


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contres et des excursions, proposent des visites et des services de trans-port ou se tiennent d’une autre façon à la disposition des personnes at-teintes. Les membres s’engagentaussi régulièrement en faveur degrandesmanifestationsde laSocié-té SEP, par exemple pour la Journée des cuisiniers de la Guilde ou pour la Journée suisse de la SEP. En tant qu’interlocuteur régional, lesGroupesrégionauxsontsurplace,àl’écoute des demandes, des besoins et des défis quotidiens des per-sonnes atteintes. Cela est possible grâceauxnombreuxbénévoles.«Onse donne, mais on reçoit aussi beau-coup. C’est formidable de voir les participants prendre du plaisir et parvenir à se détendre, l’esprit libre. En tant que bénévole auprès de laSociété SEP, je fais quelque chose qui a du sens et qui apporte de la joie»: c’est ainsi qu’Esther Rusterholz ex-pliquesonengagementpourlesper-

Groupes régionaux

bénévoles et personnes atteintes de SEP dans les Groupes régionaux

55

2’830

«Le Registre me permet d’aborder ma maladie de façon structurée avec des questions concrètes et de transmettre mes expériences à d’autres personnes atteintes.»Irene Rapold, atteinte de SEP

une marche d’escalier me semble être la face nord de l’Eiger.» Cela n’em-pêche pas pour autant cette Gri-sonne de naissance de participer à la premièreJournéesuissedelaSEPauPuls 5 de Zurich. Dans le cadre du programme,ellearacontéàl’anima-triceChristaRigozzietaupublic in-téressépourquoielles’étaitengagéedès le départ en faveur du Registresuisse de la SEP et les espoirs qu’elle placedansceprojetàlongterme.

LesGroupesrégionauxdelaSociétéSEP représentent une offre impor-tante pour les personnes atteintes de SEP. Ils reposent intégralementsur le travail des bénévoles et sont financés par des dons de la SociétéSEP. Ceux-ci organisent des ren-

Le travail bénévole dans les Groupes régionaux

sonnes atteintes de SEP. C’est une bénévole particulièrement motivéequi contribue depuis des années à la vie d’un Groupe régional et qui ac-compagne régulièrement les Va-cances. Elle et les autres bénévoles quis’engagentavecgénérositéeten-thousiasmedans lesGroupes régio-naux et dans les Séjours en groupesont un pilier important, tant pour la Société SEP que pour les patients.


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Engagement politiqueDepuis 2015, la Société SEP est membre d’Inclusion Handicap, l’asso-ciation faîtière suisse des organisa-tions pour personnes handicapées. Inclusion Handicap rassemble les in-térêts communs des organisationsmembres pour effectuer un travail médiatique efficace et un lobbyingspécifique.AvecsaprésidentePascaleBrudererquis’engagedepuisdesan-nées pour les droits des personnes en situation de handicap, elle dispose d’unliendirectverslepouvoirlégisla-tif au niveau fédéral. En collaboration avec l’association faîtière InclusionHandicap, la Société suisse SEP s’en-gageenfaveurdesintérêtssociopoli-tiques des personnes atteintes de SEP et de leur famille. Ici, l’accent est mis sur une autonomie maximale des per-sonnes atteintes, que ce soit par des mesures d’intégration pour le postede travail, d’accessibilité des possibili-tésdetraitementouparlagarantiedel’absencedebarrièresdansledomainepublic. Ce dernier point est une préoc-cupation majeure de Mobility Interna-tional Suisse, le bureau spécialisé pour les voyages des personnes en situa-tion de handicap dans lequel la Socié-té SEP est également active en tantque membre.

Chaque année, une jeune personne commence son apprentissage à laSociété SEP, ce qui fait qu’il y a tou-jours trois apprentis qui peuvent pro-fiterdesconnaissancesetdel’expé-rience des collaborateurs. Azra Muradbasic est apprentie à la Socié-té SEP depuis août 2014. «J’ai tou-joursvoulu fairemonapprentissagedans une entreprise sociale. La So-ciétéSEPm’aparticulièrement inté-ressée car je connais quelqu’un qui est atteint de SEP dans mon entou-rage. Je suis heureuse de recevoir

«C’est formidable de voir les participants prendre du plaisir et parvenir à se détendre, l’esprit libre.» Esther Rusterholz, bénévole de la Société SEP

La Société SEP en tant que société formatrice

une formation approfondie dans le domaine commercial et de pouvoir enmêmetempsaiderdesgens.De-puis deux ans et demi, j’ai pu me faire une idée de cinq secteurs de travail différents et je me sens prête pour le monde du travail.» En plus des ap-

prentis, laSociétéSEPproposeéga-lementdesplacesdestageauxétu-diants du domaine du travail social. En outre, deux ou trois civilistes sou-tiennent chaque année les collabo-rateurs dans le cadre de la collecte annuelle.


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«Une fois, j’ai lancé un appel à l’aide à la Société SEP au milieu de la nuit.»Martina Tomaschett, atteinte de SEP

«J’ai été ravie de l’aide de l’assitante sociale de la Société SEP.»Monika Senn, atteinte de SEP

«Sans l’aide de laSociété SEP,nous aurions souventété perdus.»Stéphane Barras, atteint de SEP

Martina, Monika et Stéphane, trois histoires parmi tant d’autres. Chaque personne vit la SEP différemment et chaque histoire est importante pour nous. La Société suisse de la sclérose en plaques soutient depuis plus de 50 ans toutes les personnes atteintes de SEP, et leurs familles.


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«J’ai été ravie de l’aide de l’assitante sociale de la Société SEP.»Monika Senn, atteinte de SEP

Rapport de l’organe de révision PwC AG, Birchstrasse 160, Case postale, 8050 Zürich

Pour cet exercice, les comptes annuels de la Société SEP ont été contrôlés par le cabinet de révision PricewaterhouseCooper SA (PwC SA). Lors de cette révision, il n’a été constaté aucune infraction qui infirmerait que les comptesannuelsreflètentlasituationeffectivedefortune,financièreetdeniveau de rendement de l’entreprise en conformité avec les dispositions de Swiss GAAP FER 21, des statuts et de la loi.

Les comptes annuels détaillés et le rapport correspondant sont disponibles sur www.sclerose-en-plaques.ch

La Société SEP revient sur un exer-cice 2016 réussi. Le résultat d’exploi-tation a pu être maintenu au même niveau, endépitde la situation trèsconcurrentielle sur le marché des dons. Les dons représentent la base du financement de nos prestationsde services pour les personnes at-teintes et leurs proches. Dans le do-maine de l’aide directe en particulier, nousenregistronschaqueannéeunehausse de la demande de soutien. L’offre vaste et variée de cours et for-mations a encore été étendue durant l’année sous revue et compte plus de 890 cours, formations et offres de vacances. Les Séjours en groupepour les personnes fortement at-teintes ont pu être maintenus dans lamêmemesure,malgrélecoûtéle-védel’infrastructurehôtelièreadap-tée. Outre l’assistance et l’accompa-gnementdespersonnesatteintesdeSEP et de leurs proches, il est essen-

Rapport f inanciertiel pour la Société SEP de défendre leursintérêtsetleursbesoinsauprèsdupublic.L’annéedernière,laSocié-téSEPaététrèsactivesurlesques-tions politiques et sur la sensibilisa-tion du public. La première Journéesuisse de la SEP, qui a eu lieu le 25 juin 2016, a permis la création d’une nouvelle plate-forme visant à concrétiser ces objectifs. En 2016, plus de 2 millions de francs ont été consacrés aux relations publiques et à la communication d’informations. Des projets de recherche sur la SEP etleRegistredelaSEPnouvellementlancéontégalementétésoutenus.

La stratégie de placement peu ris-quée et durable a permis à la Société suisse SEP de se maintenir sur le marchéfinancieretderéaliserunbi-lanfinancierpositif.Lebudgetatou-jourspuêtre respectégrâceà la si-tuation heureusement stable des

dons et au contrôle strict des coûts. Lebénéficeannuelavantlechange-mentducapitaldel’organisationestde 265’000 francs.

Nous lancerons de nouvelles me-sures de levée de fonds pour l’année à venir, afin de pouvoir continuer àgarantirlaqualitéélevéedespresta-tions de services pour les personnes atteintes de SEP et leur entourage.En outre, la Société suisse SEP ren-forceraencoredavantagelasensibi-lisation du public à la SEP et conti-nuera à promouvoir le projet majeur du Registre de la SEP dans le do-maine de la recherche.

En2017,nousutiliseronségalementles dons qui nous sont faits de ma-nièreefficaceetdurablepourlesper-sonnes atteintes et leurs proches.


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Provenance des fonds

Dons et legs67%

3%

11%

67%denosrecettestotalesviennentdesdonsetdeslegs,cequisoulignebienl’importancedecettesourcederevenuspourlaSociétéSEP.SeulelagénérositédenosdonateursnouspermetdemaintenirleniveauélevédenosprestationsdeservicespourlespersonnesatteintesdeSEP.Autresoutienmajeur,lessubventionsdespouvoirspublics,notammentdel’Officefédé-ral des assurances sociales (OFAS), représentent 16% des recettes au total.

Nous remercions chaleureuse-ment toutes les fondations qui nousontgénéreusementsouten-us au cours de l’année passée (pour des raisons de place, seules les contributions de plus de 10’000 francs sont indiquées):

Cotisations de membres

Organisations

Fondations

Cantons

Nousremercionségalementvivement les cantons suivants:

Pouvoirs publics16%

3%VentesPrestations de services et produits


Association Ladies’ Lunch Lausanne BärbelundPaulGeissbühlerStiftung ClaraMillenet-Schild-Stiftung ErnstGöhnerStiftung FondationAlfredetEugénieBaur Fondation de bienfaisance du Groupe Pictet FondationGianniBiaggideBlasys Gabriele Charitable Fondation JubiläumsstiftungderSchweizerReisekasse MBF Foundation

StiftungClaraundWalterBurkhardt-Gloor Schweiz. Mobiliar Genossenschaft StiftungAnnaundJosefHaas-Halter HansImholz-Stiftung Frauenverein St. Josef StiftungDenkanmich PronoiaStiftung Fondation Lumilo StiftungAccentus

Cantond’Argovie Canton d’Appenzell Rhodes-Intérieures Canton de Bâle-Ville Canton de Glaris Canton de Nidwald Canton de Saint-Gall

Canton de Schaffhouse Canton de Schwyz Canton du Tessin CantondeThurgovie Canton d’Uri Canton de Zurich

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Utilisation des fonds

2.01.9 2.0 2.1 mio CHF

Travail de relations publiques et communica-tion d’informations

Groupes régionaux

Cours etSéjours en groupe

Recherche de fonds

13%

15%

16%20%

10%

Conseil et aide directe Recherche17%

En2016,laSociétéSEPaaccordéplusde600’000francsd’aidefinan-cièredirectepourl’améliorationdelaqualitédeviedespersonnesat-teintes de SEP. Au cours de l’année de référence, l’équipe d’assistantes socialesaprodiguédesconseilsprofessionnelsauxpersonnesatteintesde SEP et à leurs proches pendant un total de 12’153 heures. Le coût totalduconseiletdel’aidefinancièreadépasséles2,1millionsdefrancs.

Aucoursdel’année2016,laSociétéSEPapusoutenirdemanièrecibléeunemultitudedeprojetsderecherchesurlaSEPainsiqueleRegistredelaSEP à hauteur de 2,7 millions de francs. En 2015, l’allocation de recherche étaitplusélevéeenraisondescoûtsinitiauxduRegistresuissedelaSEPet d’une hausse exceptionnelle de l’attribution des fonds de recherche.

Conseil et aide financière directe

Recherche sur la SEP

Pour les personnes atteintes de SEP dépendantes de soins ainsi que pour leurentourage,ilestimportantdepouvoirsortirdetempsàautredeleurquotidienpesantetsouventmorne.Danscebut,laSociétéSEPaorganiséen2016huitSéjoursengroupeetaainsipermisauxpersonnesatteintesde SEP et à leur famille de s’offrir, au cours de 21 semaines, une pause au terme de laquelle elles ont pu à nouveau se sentir plus à même de faire face aux défis du quotidien. De plus, la Société SEP a proposé quatre semaines de vacances supplémentaires, deux camps pour enfants et une excursion pour jeunes adultes. Les activités proposées en soirée ou pen-dantleweek-endetconsacréesàdesthèmesimportantsliésàlascléroseen plaques constituent une autre composantemajeure du programmedes manifestations. Au cours de l’année de référence, la Société SEP a dépensé au total 2,4 millions de francs pour toutes ces activités.

Cours et Séjours en groupe

1.81.7 3.4 2.7

2.12.0 2.2 2.4

Administration9%

mio CHF

mio CHF


201520142013 2016

2015 201620142013

201520142013 2016

20

Bilan au 31 décembre 2016

Actifs immobilisés Immobilisations corporelles 4’394 4’516 Immobilisationsfinancièresaffectées 1’074 1’071Total des actifs immobilisés 5’468 5’587

Total Actifs 32’073 33’354

Capital d'organisation Capital libre 8’768 8’643 Capital immobilisé 16’936 16’796Total capital d’organisation 25’704 25’439

Total Passifs 32’073 33’354

Passif | KCHF 2016 2015

Actifs circulants Liquidités 4’804 4’678 Titres 21’239 21’761 Créances de livraisons et prestations 6 5 Autres créances 137 839 Comptesderégularisationactifs 420 485Total des actifs circulants 26’606 27’767

Capitaux étrangers et fonds affectésCapitaux étrangers à court terme Dettes de livraisons et prestations 367 428 Provisions 243 325 Autres dettes 37 84 Comptesderégularisationpassifs 845 885Total capitaux étrangers à court terme 1’492 1’722

Actif | KCHF 2016 2015

Fonds affectés Fonds avec affectation (fonds de recettes) 3’803 5’121 Fonds de fondations 1’074 1’071Total des fonds affectés 4’877 6’193

Total capitaux étrangers et fonds affectés 6’369 7’915


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RésultatavantModificationduCapitaldeFondsetd’Organisation -1051 -1’478 Attribution/prélèvementàfondsaffectés 1’316 1’131 Attribution/prélèvementaucapitald’organisation -265 347

Résultat annuel 0 0

Total Coûts d’exploitation 15’944 15’813

Résultat d’exploitation -1’518 -1’423

TotalRésultatfinancier 465 -54

Total autres Résultat 2 0

Compte d’exploitation 2016

Contributions et prestations Aidesfinancièresdirectesauxpersonnesatteintes 590 514 Cours et formations 1’379 1’170 Information et documentation 1’907 2’093 Prestationsrégionales 960 796 Contributionsorganisationsetprojetshandicap 376 134 Contributions recherche 2’337 2’894Total Contributions et prestations 7’548 7’601

Frais de personnel Frais de personnel 5’479 5’475 Prestations externes 395 465Total Frais de personnel 5’874 5’940

Autres coûts d’exploitation Dépenses administratives 1’933 1’657 Entretien et réparations 589 615Total Autres coûts d’exploitation 2’522 2’272

Coûts d’exploitation | KCHF 2016 2015


Compte d’exploitation | KCHF 2016 2015

Produit des dons Dons 7’753 7’754 Legs 1’815 1’840Total du produit des dons 9’568 9’594

Contributions Cotisations des membres 480 490 Contributions des pouvoirs publics 2’374 2’312 Contributions d’organisations 1’353 1’207 Sponsoring 214 305Total des contributions 4’420 4’314

Total du produit de la vente de prestations 214 211

Total du produit de la vente de produits 225 254

Total des autres produits 0 17

Total Produits d’exploitation 14’426 14’389

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Nouveaurèglementenvigueurdepuisle18.10.2013

1 MembreduComitéavantl'entréeenvigueurdunouveaurèglement2 MembreduConseilscientifiqueavantl'entréeenvigueurdunouveaurèglement

Comité


Conseilscientifique

Prof.DrBrittaEngelhardt Présidente depuis2015 depuis20062

Prof. Dr Patrice Lalive Vice-président depuis 2016 depuis 20062

Prof. Dr Tobias Derfuss Comité directeur depuis 2014 depuis 20112 Dr Christian Kamm Comité directeur depuis 2015 depuis 20112

Dr Chiara Zecca Comité directeur depuis 2016

Dr Lutz Achtnichts Membre depuis 2013 Prof. Dr Burkhard Becher Membre depuis 2013 depuis 20062

Dr Karsten Beer Membre depuis 2013 depuis 20012

DrSerafinBeer Membre depuis2013 depuis20012

Prof. Dr Pasquale Calabrese Membre depuis 2014 Prof. Dr Adam Czaplinski Membre depuis 2013 depuis 20112

RA lic.iur. Philipp Do Canto Membre depuis 2016 Prof. Dr Renaud du Pasquier Membre depuis 2013 depuis 20062

PD Dr Claudio Gobbi Membre depuis 2013 depuis 20062 Prof.DrLudwigKappos Membre depuis2013 depuis19902

Kurt Luyckx Membre depuis 2013 Prof. Dr Roland Martin Membre depuis 2013 depuis 20122

Prof. Dr Heinrich Mattle Membre depuis 2013 depuis 20012

Prof. Dr Doron Merkler Membre depuis 2013 depuis 20122

Med. pract. Stefanie Müller Membre depuis 2013 Nadja Münzel Membre depuis 2013 Prof. Dr Krassen Nedeltchev Membre depuis 2013 Vertreter von patientensicht.ch Membre depuis 2013 PD Dr Caroline Pot Kreis Membre depuis 14.10.2016 DrSergeRoth Membre depuis2013 depuis20062

Prof.DrSvenSchippling Membre depuis08.04.2016 PD Dr Myriam Schluep Membre depuis 2013 depuis 20002

Dr Yvonne Spiess Membre depuis 2013 depuis 20062

RegulaSteinlinEgli Membre depuis2013 depuis20062

Dr Claude Vaney Membre depuis 2013 depuis 19912

DrMaxWiederkehr Membre depuis2013 depuis19942

Comité

Prof.DrRebeccaSpirig Présidente depuis2013 depuis20121 Dr Claude Vaney Vice-président depuis 2013 depuis 20131

DrGillesdeWeck Trésorier depuis2014 depuis20121 Prof.DrRolandMartin ReprésentantduConseilscientifique depuis2015 ThereseLüscher ReprésentantedelaCommissiondesGroupesrégionaux depuis2014 depuis20101 RAlic.iur.BiancaMariaBrenni-Wicki Membre depuis2013 depuis20131

lic.iur. Martin Humm Membre depuis 2013 depuis 20051

Alex Rubli Membre depuis 2014 RA lic.iur. Philipp Do Canto Membre depuis 2016

Commission des Groupes régionaux Therese Lüscher depuis 2006 Renata Scacchi depuis 2005 DrGillesdeWeck depuis2010

Direction Patricia Monin Directrice Dr Christoph Lotter Développement Thomas Balmer Finances & Services internes RegulaMuralt Communication&Recherchedefonds Ramon Aubert Prestations de services

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Organigramme et nos bureaux dès janvier 2017

Schweiz. MS-Gesellschaft Josefstrasse 129 / 8031 ZürichT 043 444 43 43 / [email protected] multiplesklerose.ch

Spendenkonto PK 80-8274-9IBAN CH04 0900 0000 8000 8274 9

Società svizzera SMvia S. Gottardo 50 / 6900 Lugano-MassagnoT 091 922 61 10 / [email protected] sclerosi-multipla.ch

Conto donazioni CCP 65-131956-9IBAN CH85 0900 0000 6513 1956 9

Société suisse SEPrue du Simplon 3 / 1006 LausanneT 021 614 80 80 / [email protected] sclerose-en-plaques.ch

Compte pour donateur CCP 10-10946-8IBAN CH60 0900 0000 1001 0946 8

Le label de qualité ZEWO garantit une utilisationconsciencieuse et adéquate de vos dons.

Groupe de résonance SEP(membres temp.)

Conseilscientifique

Commission desGroupes régionaux Direction

Organisation professionnelleOrganisation des bénévoles

Finances & Services internes

Prestation de services

Groupes régionaux

Comité

Assemblée générale


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Ma dernière volontéCe qui m’est précieux et important de mon vivant doit le rester après mon décès. Je souhaite donc commander le guide gratuit sur les héritages et les legs de la Société SEP.

Guide sur les héritages et les legs

DÉPASSER LES LIMITES.

«Le plus grand défi de la vie consiste à dépasser tes limites et à aller aussi loin que tu n’as jamais osé en rêver.» Paul Gauguin

Coupon réponse à envoyer à:

Société suisse de la sclérose en plaqueJosefstrasse 129, PostfachCH-8031 Zürich

T 043 444 43 43F 043 444 43 44 CCP 10-10946-8

[email protected] Dons & Aide

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Rue, no

NPA, localité

Téléphone

E-mail

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Dès 1959, des médecins engagés ont posé la pierre angulaire de la lutte e� cace contre la sclérose en plaques en fondant la Société SEP. Depuis, nous nous battons pour que les limites puissent être dépassées – pour le quotidien des personnes atteintes de SEP et pour l’avenir de la recherche.

Un guide pratique sur les testaments et la prévoyance.

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