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Publications Où on va papa ? & Fournier JL. Paris: Stock; 2008 [150 p., 15 s, Prix Femina 2008] Élisabeth Zucman voudrait en quelques mots inciter les lecteurs de Motricité cérébrale à découvrir un livre totalement étranger à la neurologie infantile, qui « étonne » au sens fort du terme le monde littéraire. Jean-Louis Fournier, romancier et essayiste, y parle pour la première fois de ses deux fils polyhandicapés et il en parle en tant que père ; un père qui s’interroge sur lui-même avec rudesse, maniant à son égard un humour très noir, alors qu’il dédie toute sa tendresse à « ses deux oiseau... à la tête remplie de paille »... Comme les musiciens du XVIII siècle dédiaient un « tombeau » à leurs collègues pour honorer leur mémoire, Jean-Louis Fournier s’adresse à ses deux fils : « Ce livre, je l’ai écrit pour vous, pour qu’on ne vous oublie pas »... Nous, qui accompagnons les parents sur le dur chemin de la douleur, sommes enrichis par ce témoignage de leur courage ; contents aussi que l’audience qu’il trouve d’emblée dans un large public fasse sortir de l’oubli ces personnes si vulnérables. Les principales échelles d’évaluation chez l’enfant et l’adolescent en médecine physique et réadaptation, volume I et II & Gautheron V, Bourcheix L, Laurent-Vannier A. Éditions Laboratoire Ipsen Il s’agit d’un ouvrage comportant deux volumes, destiné aux professionnels prenant en charge l’enfant et l’adolescent dans le cadre d’une rééducation. Il rassemble un ensemble non exhaustif d’outils d’évalua- tion d’usage quotidien ou moins fréquent sous forme d’échelles, de tests ou encore de scores qui sont pour la plupart validés chez l’enfant et l’adolescent. Par ailleurs, un certain nombre de ces outils émane de traduction personnelle. Ces traductions ont pour but d’exciter la curiosité du lecteur et d’inciter à l’élaboration de traduction officielle, cette fois-ci, construites dans les règles de l’art. L’évaluation est l’outil de base de la recherche clinique car elle offre aux acteurs médicaux et paramédicaux, rééducateur et techniciens, éducateurs et psychologues, l’opportunité de parler un langage commun indispensable à l’observation objective. Ces deux recueils sont construits selon un même schéma : un premier chapitre fait état d’un ensemble de mesures appliquées à la croissance, à la maturation osseuse et pubertaire et au développement psychomo- teur. Le deuxième regroupe les outils génériques se rapportant à la communication et au langage, à la motricité, à l’évaluation de la marche, à la douleur, aux activités de vie quotidienne, à la préhension et manipulation, à l’ataxie, à l’activité physique et enfin à la qualité de vie. Le dernier chapitre est consacré aux outils spécifiques s’appliquant à différents domaines comme les traumatismes crâniens, le polytraumatisme, le plexus brachial d’origine obstétricale, le spina bifida, l’arthrite chronique juvénile, le paralysé cérébral, le développement cognitif, les maladies neuromusculai- res, l’hyperactivité, l’hémophilie et les escarres. Le tout représente plus de 100 échelles, tests et scores qui sont entièrement décrits ainsi que 12 échelles ou tests dont il n’est donné que le descriptif et enfin 21 courbes de croissance. Les auteurs ont insisté sur le versant pratique de ce document en donnant un choix étendu parmi les outils les plus pertinents et les plus utilisés. Il incombe au lecteur de s’approprier ceux qui lui conviendront le mieux. Chaque fois que possible, leur validité www.em-consulte.com Motricité cérébrale 30 (2009) 125128 0245-5919/$ see front matter doi:10.1016/j.motcer.2009.06.003

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www.em-consulte.com

Motricité cérébrale 30 (2009) 125–128

Où on va papa ?& Fournier JL. Paris: Stock; 2008 [150 p., 15 s,

Prix Femina 2008]

Élisabeth Zucman voudrait en quelques mots inciter leslecteurs de Motricité cérébrale à découvrir un livretotalement étranger à la neurologie infantile, qui« étonne » au sens fort du terme le monde littéraire.Jean-Louis Fournier, romancier et essayiste, y parlepour la première fois de ses deux fils polyhandicapés etil en parle en tant que père ; un père qui s’interroge surlui-même avec rudesse, maniant à son égard un humourtrès noir, alors qu’il dédie toute sa tendresse à « ses deuxoiseau. . . à la tête remplie de paille ». . .

Comme les musiciens du XVIII siècle dédiaient un« tombeau » à leurs collègues pour honorer leurmémoire, Jean-Louis Fournier s’adresse à ses deux fils :« Ce livre, je l’ai écrit pour vous, pour qu’on ne vousoublie pas ». . .

Nous, qui accompagnons les parents sur le durchemin de la douleur, sommes enrichis par cetémoignage de leur courage ; contents aussi quel’audience qu’il trouve d’emblée dans un large publicfasse sortir de l’oubli ces personnes si vulnérables.

Les principales échelles d’évaluation chezl’enfant et l’adolescent en médecine physiqueet réadaptation, volume I et II

& GautheronV, Bourcheix L,Laurent-Vannier A.Éditions Laboratoire Ipsen

Il s’agit d’un ouvrage comportant deux volumes,destiné aux professionnels prenant en charge l’enfantet l’adolescent dans le cadre d’une rééducation. Ilrassemble un ensemble non exhaustif d’outils d’évalua-tion d’usage quotidien ou moins fréquent sous forme

0245-5919/$ – see front matterdoi:10.1016/j.motcer.2009.06.003

d’échelles, de tests ou encore de scores qui sont pour laplupart validés chez l’enfant et l’adolescent. Parailleurs, un certain nombre de ces outils émane detraduction personnelle. Ces traductions ont pour butd’exciter la curiosité du lecteur et d’inciter àl’élaboration de traduction officielle, cette fois-ci,construites dans les règles de l’art.

L’évaluation est l’outil de base de la rechercheclinique car elle offre aux acteurs médicaux etparamédicaux, rééducateur et techniciens, éducateurset psychologues, l’opportunité de parler un langagecommun indispensable à l’observation objective.

Ces deux recueils sont construits selon un mêmeschéma : un premier chapitre fait état d’un ensemble demesures appliquées à la croissance, à la maturationosseuse et pubertaire et au développement psychomo-teur. Le deuxième regroupe les outils génériques serapportant à la communication et au langage, à lamotricité, à l’évaluation de la marche, à la douleur, auxactivités de vie quotidienne, à la préhension etmanipulation, à l’ataxie, à l’activité physique et enfinà la qualité de vie. Le dernier chapitre est consacré auxoutils spécifiques s’appliquant à différents domainescomme les traumatismes crâniens, le polytraumatisme,le plexus brachial d’origine obstétricale, le spina bifida,l’arthrite chronique juvénile, le paralysé cérébral, ledéveloppement cognitif, les maladies neuromusculai-res, l’hyperactivité, l’hémophilie et les escarres.

Le tout représente plus de 100 échelles, tests etscores qui sont entièrement décrits ainsi que 12 échellesou tests dont il n’est donné que le descriptif et enfin21 courbes de croissance.

Les auteurs ont insisté sur le versant pratique de cedocument en donnant un choix étendu parmi les outilsles plus pertinents et les plus utilisés. Il incombe aulecteur de s’approprier ceux qui lui conviendront lemieux. Chaque fois que possible, leur validité

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méthodologique ou leur limite d’utilisation est précisée.Enfin, ces deux ouvrages fournissent une abondantebibliographie.

L’ouvrage est distribué par le laboratoire Ipsen. Aucours des prochains mois, un CD-ROM viendracompléter l’information.

Médecine et droits de l’Homme. Textes fonda-mentaux depuis 1948

& Depadt-Sebag V, Pitcho B. In: Hirsch E,editor. Collection Espace éthique. Paris:Vuibert; 2008 [560 p., 45 s]

Les évolutions de la pratique des soins imposent uneremise en question de la légitimité de leur réalisationainsi que des conditions dans lesquelles ceux-ci peuventlégitimement être exercés.

À ce titre, différents textes nationaux et internatio-naux ont rappelé la nécessité de replacer le patient aucentre même de cette relation humaine.

L’ouvrage tente de procéder à une énumération destextes les plus significatifs, regroupés en deuxcatégories : principes fondateurs de l’éthique médicaleet règles relatives aux pratiques soignantes.

Les infirmités motrices cérébrales. Réflexions etperspectives sur la prise en charge

& Auféril H, De Barbot F, Leroy-Malherbe V,Le Métayer M, Thuilleux G, Mazeau M, et al.Paris: Elsevier Masson; 2008 [473 p., 49 s]

Paru le 8 octobre 2008, cet ouvrage propose uneapproche multidisciplinaire de l’infirmité motricecérébrale (IMC). L’évaluation clinique de l’enfantIMC et les stratégies de rééducation y sont en effetenvisagées du point de vue du neuropédiatre, dumédecin de rééducation, du kinésithérapeute, duchirurgien orthopédique et du psychologue. Unepremière partie donne les concepts théoriques à l’œuvredans la compréhension de la paralysie cérébrale et deses conséquences motrices et cognitives. La progressionen est chronologique, depuis les acquis historiques,toujours d’actualité dans la pratique, jusqu’aux appro-ches innovantes récentes, évoquant notamment l’apportdes recherches actuelles en imagerie mentale et enneurosciences.

Dans une seconde partie, chaque auteur abordeensuite, selon sa spécialité, les différents volets de laprise en charge de l’enfant ou de l’adolescent infirmemoteur cérébral : l’évolution des stratégies rééducatives

en kinésithérapie ; le traitement chirurgical desproblèmes orthopédiques ; la prise en charge desdysfonctions cognitives et de l’apprentissage ; l’abordpsychologique de la vie affective et relationnelle ; letravail socioéducatif et l’articulation avec l’environne-ment familial et social.

Cet ouvrage s’adresse aux rééducateurs, kinésithéra-peutes, ergothérapeutes et médecins, concernés par laprise en charge des enfants cérébrolésés. Il s’adresseégalement aux psychologues, orthophonistes, équipesdes structures d’éducation spécialisée et pourra intéres-ser les familles.

Une sélection de séquences illustrant la prise encharge kinésithérapeutique sont proposées en ligne encomplément gratuit : http://www.em-consulte.com/complement/truscelli.

SommaireUne certaine histoire de l’infirmité cérébrale :

� une certaine histoire de l’infirmité cérébrale ou le réelet le possible ;� les années 1970 : 20 ans après !� 1980–2000 : une expérience partagée ;� rêve et réalité du III millénaire.

Évaluation, traitements, accompagnement :

� évolution des stratégies rééducatives ;� problèmes orthopédiques de l’IMC ;� cognition et motricité chez l’enfant infirme moteur

cérébral : quelles perspectives pour la rechercheclinique ?� comment la neuropsychologie infantile a rencontré

les IMC ;� un autre regard : une psychologue rencontre des

enfants ;� données des neurosciences ;� éducation spécialisée et structures extrahospitalières.

Les patients ayant des désordres de la motricité sanstroubles perceptivocognitifs et autres sont devenusrares, ils nous ont démontré qu’il n’y a pas deparallélisme entre l’état moteur, le savoir-faire et levouloir faire.

Ce fait exige de chercher à comprendre, avec lamorbidité actuelle, les causes des déficits gestuelspersistants et des difficultés d’apprentissage et leursliens éventuels avec le degré d’altération de la motricité.L’apport d’examens complémentaires, radiologiquesen particulier, joue un grand rôle dans le domaine durisque prédictif à craindre et bien moins du pronostic.

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Les neurosciences apportent leur éclairage sur lesphénomènes de plasticité mis en avant dans larécupération postlésionnelle.

L’évolution de cet état chronique sous l’effet detraitements est vue sous l’angle des concepts en vogue enrééducation depuis la défectologie de Luria des années1950, pour traverser les périodes de forte empreintepsychanalytique, puis de l’interaction innéacquis et de lamontée en puissance du secteur socioéducatif visantl’intégration dans le milieu ordinaire.

Les points de vue du neuropédiatre, du médecin derééducation, du kinésithérapeute, du chirurgien, duneuropsychologue et du psychologue sont nécessaires.En effet, les influences positives et les limites des effortstechniques ne sauraient être appréciées sans l’accompa-gnement du patient et de ses parents dans un longprocessus d’adaptation comme en témoignent lesprofessionnels du secteur médicosocial.

La situation des polyhandicapés est prise en compteet interroge sur les exclusions toujours possibles deceux qui sont les plus fragiles.

The American Academy for CP and Develop-mental Medicine. Abstracts October 2007

& Dev Med Child Neurol 2007;49:S109[Traduction et commentaires de Truscelli D]

Définition et classification de la paralysie cérébrale(CP)

Le supplément contient une série d’articles sur lethème. Il en ressort principalement que la définition estde plus en plus difficile à donner médicalement alorsque le grand public est très attaché à l’usage du mot. Lanotion de CP continue à poser des questions pouressayer de rassembler des manifestations neurologiquesaussi diverses. Aussi parle-t-on au pluriel de cerebralpalsies ou paralysies cérébrales !

C. Morris (Oxford, Royaume-Uni) dans une per-spective historique rappelle que c’est la recherche descauses qui domine initialement. Avant 1900, de célèbresmédecins ont apporté leur contribution (Freud, Little,Osler, etc.) dans ce sens.

De 1900 à 2000, le médecin le plus cité est lechirurgien orthopédiste W. Phelps qui préconise destraitements non chirurgicaux et adopte une positionconservatrice en chirurgie. Il vise quatre buts : locomo-tion, autonomie, parole et aspect général, et tente uneévaluation sociale.

Puis, Perlstein donne une définition de « symptômecomplexe » d’une maladie cérébrale non progressive.Les enquêtes épidémiologiques fleurissent.

D’autres noms sont cités mais G. Tardieu ne l’estpas ! Pour arriver à la contribution de M.C.O. Bax qui en1964 publie une classification.

Ensuite, viennent les travaux de Palisano et al. quiconduisent à la GMFCS bâtie sur les capacitésfonctionnelles de chaque patient et leur évolutionprésumée.

Après 2000, les mêmes problèmes reviennent :signification de « non-progressif », critères d’inclusioncomme la limite inférieure du dysfonctionnementmoteur, modalités de l’exclusion du cadre de la CP.

P. Rosenbaum étudie l’exclusion : n’est pas CP unemaladie neurodéveloppementale qui limite l’activitépour d’autres raisons que motrices, en particulierdéficience mentale, donc il faut identifier la lésioncérébrale ou le substratum à l’impact cérébral. Si onveut classifier, il faut mentionner le type de CP, lestroubles associés, l’effet fonctionnel sur le tronc et lesmembres, la participation de l’enfant et sa qualité devie. Plus récemment, sont mis en avant les études de lasurveillance de la CP en Europe (SCPE) et le nouveautravail de M. Bax et al.

O. Dammann et al. (Boston, États-Unis ; Hanover,Allemagne, étude multicentrique), sans devoir sedéfaire du terme vague de CP utilisé depuis longtempsestiment qu’il est mieux de préciser les troubles que dechanger le nom de CP. Une première condition estd’exclure les atteintes acquises après la périodenéonatale. Les médecins et les soignants doivents’efforcer de ne pas s’en tenir à la description detroubles moteurs, même s’ils sont prépondérants dansl’observation clinique. Les troubles moteurs sont variéset souvent intriqués (exemples : spasticité et dystonie) etméritent un examen différentiel, leur état n’est passtable, leur aggravation possible. Les effets positifs detel traitement précis peuvent diminuer si spasticité etdystonie sont présentes. S’y ajoutent des complicationsmusculosquelettiques qui peuvent prendre le devant,cette évolution prévisible redoutable doit être immé-diatement notée dans le dossier en fixant le degré desévérité de l’atteinte neurologique. Il faut parler de lanature de l’atteinte (spastique ou autre), de latopographie et de la sévérité et des comorbidités.

J.F. McLaughlin (Seattle, États-Unis) dit qu’il n’y apas (ou il n’y a plus) une étiologie mais des facteursétiologiques : il est exceptionnel de pouvoir rapporter àune cause précise les séquelles cérébrales, excepté s’ils’agit d’une méningite ou d’un trauma crânien qui sontdatés. L’importance des agressions cérébrales ou desanomalies du développement cérébral pendant lapériode prénatale peuvent déterminer des problèmesobstétricaux sérieux.

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L’incidence médicolégale est loin d’être négligeable(J.F. Mantovani, Saint-Louis, MO, États-Unis).

O. Flodmark (Stockholm Sw) estime que l’imageriecérébrale peut apporter une certaine réponse sur lesdates d’évènements pathologiques dans 77 % des caspar scanner ou mieux 89 % par l’IRM. Mais il est connuqu’à toute lésion repérable ne correspond pas une CP ;des prématurés ont des lésions postérieures à l’originede problèmes neurovisuels, sans infirmité associée. Enoutre, certains aspects lésionnels (5 %) ne font pas ladifférence entre pathologie acquise in utero pour raisonsvariées et pathologie génétique, par exemple métabo-lique. Or on sait que dans la définition de la CP, latendance est forte de ne pas assimiler les encéphalopa-thies à caractère progressif ! L’imagerie néonatale estparfois difficile à interpréter mais est une sourced’informations à intégrer aux résultats de toute prise encharge.

H.G. Floyd (de Los Angeles, États-Unis) estime entant que neuropathologiste que la classification ne peutqu’être bouleversée par les découvertes incessantes deslésions cérébrales (dont il dresse la liste datée) et ledébat sur leur rôle dans le développement de CP : dansla première moitié du XX siècle par la mise en évidenced’anomalies de la migration neuronale et plusrécemment par les anomalies de la substance blancheavec prolifération astrocytaire, sans autre anomalie.

L.M.K. Damiano (à Saint-Louis, MO, États-Unis)prend la perspective des thérapeutes et pose le problèmed’une kinésithérapie identique, quelle que soit lamaladie. Or les troubles associés jouent un rôle importantdans la réactivité à la kinésithérapie. En revanche, destergiversations autour du diagnostic précis de l’atteintecérébrale font perdre des périodes précieuses de prise encharge. L’idéal serait de faire des regroupements de cascliniques et de trouver les liens entre l’action rééducativeet les évolutions, sous un programme identifié. LaGMFCS est un point de repère pour modifier le traitementen fonction de l’évolution prévisible. Plus le diagnosticest précis, plus on saura ce qui améliore ou pas. Doncc’est un aveu de pouvoir limité de la rééducation etd’appel aux neurosciences pour penser neuf.

H.K. Graham (Melbourne University) donne le pointde vue du chirurgien. Il insiste sur les enquêtesépidémiologiques qui ont participé à la publicationdes règles de surveillance des hanches ; l’analyse de lamarche et trois autres points, GMF désordres de lamarche et les complications musculosquelettiques, sontimportants.

Se méfier des classifications topographiques quiparlent mal de l’avenir. Un point fondamental labilatéralité ou non et la sévérité fonctionnelle.

Énumère les problèmes des mixed forms, del’insertion des appareillages qui doivent être ajoutés àla GMF.

Bien distinguer les hémiplégies des diplégies pourtoute décision d’intervention (sagittale/frontale), lesrétractions, les torsions osseuses, la pathologie desarticulations.

D. Hirtz (États-Unis) étude collaborative sur lesbénéfices et les risques qui seraient liés aux essaisthérapeutiques. Il est fondamental de bien cerner lescomposants des troubles que l’on veut combattre,sachant que souvent l’analyse du détail et du troubleprécis ne débouche pas sur une amélioration fonction-nelle.

S. Love (Perth, Australie) et la notion de spasticitédans la CP : une vraie recherche de clarification etd’évaluation de la spasticité, ici inspirée de plusieursauteurs et de Tardieu. Le travail pose la question dudegré de spasticité en fonction de l’étiologie et de sonrôle dans le devenir du patient.

M. Bax et al. traitent « du syndrome à la maladie ».La définition ne doit pas se rapporter à l’état destroubles de la motricité, même s’ils sont prépondérants,mais intégrer les facteurs de comportement, laréalisation gestuelle et les évolutions musculosquelet-tiques, l’aggravation avec l’âge. On ne peut exclure lesanomalies des M supérieurs, l’épilepsie et le QI. Lanotion de maladie non progressive au niveau cérébralest parfois difficile à affirmer, il faut savoir si on se placedans le camp épidémiologique ou thérapeutique strict.La classification par étiologie(s) est dépassée car trop defacteurs prénataux sont impliqués, d’où l’intérêt depratiquer une imagerie pointue si on veut s’assurer del’étiologie. En outre, la date de l’agression est délicatesauf en cas de maladies parfaitement identifiées(méningite, trauma etc.).

D’où la proposition suivante : CP comprend ungroupe de difficultés permanentes du développement dumouvement et de la posture déterminant une limitationde l’activité, qui sont attribuées à des processus nonprogressifs, survenant au cours du développement ducerveau du fœtus ou de l’enfant.

Les troubles moteurs sont souvent accompagnés detroubles des sensations, perceptions, cognition, commu-nication et du comportement, d’épilepsie et deproblèmes secondaires musculosquelettiques.