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PROGRAMME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE EN CANCÉROLOGIE :

ACCOMPAGNEMENT DE L'ÉQUIPE ÉDUCATIVE VERS LA TRANSITION NUMÉRIQUE DES SUPPORTS PÉDAGOGIQUES

Année de rédaction : 2016

GARIBBO-SARKISSIAN Audrey

Session de formation à la coordination des programmes d’ETP 2015

1

Je remercie Katia et Raphaëlle pour

l’animation très vivante des sessions de

formation à la coordination des

programmes d’éducation thérapeutique

à l’IPCEM.

Une formation enrichissante qui

n’aurait pas été aussi enrichissante sans

les échanges d’expériences de tous

horizons du groupe « Humanitep », dont

le « pédagogue » qui se reconnaîtra a

été une cheville ouvrière.

Je remercie l’équipe d’ETP de

cancérologie de l’HP Clairval et de

l’Association Onco-Partage avec qui

nous partageons une belle aventure,

pour leur confiance, leur disponibilité et

leur implication sans faille envers les

patients.

Une mention spéciale à Christian pour

son enthousiasme sa générosité et son

accompagnement dans la formation sur

site de notre équipe à l’Education

Thérapeutique.

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Table des matières

Renseignements sur le participant ............................................................................................. 3

Actions de coordination ............................................................................................................. 4

Création d’un espace de travail numérique collaboratif dédié à l’équipe éducative ............ 5

Au commencement… .......................................................................................................... 5

Les besoins .......................................................................................................................... 5

Les grandes étapes de la création de la plate-forme numérique ....................................... 6

Les changements et les apports ............................................................................................. 9

Et après… ............................................................................................................................. 9

Les connaissances et compétences à développer par la suite ................................................. 10

Conclusion ................................................................................................................................ 10

Découvrir l’outil ........................................................................................................................ 11

Bibliographie ............................................................................................................................ 21

Annexe ...................................................................................................................................... 22

Résumé ..................................................................................................................................... 34

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Renseignements sur le participant

Nom : GARIBBO-SARKISSIAN

Prénom : Audrey

Lieu d’exercice : Hôpital Privé Clairval – Marseille

Association Onco-Partage

Fonction : Assistante de coordination en cancérologie

Coordinatrice du Projet d’Education Thérapeutique en Cancérologie

Secrétaire générale de l’association Onco-Partage

Date d’arrivée (d’installation) dans le lieu d’exercice : Mai 2001

Années d’expérience en ETP : 1 an

Conditions d’inscription à l’IPCEM : Proposition de l’établissement

Cycle de formation suivi : Coordonner un programme d’ETP (40 h)

+ Education Thérapeutique plusieurs pathologies (49 h)

Année du cycle de formation : 2015

Équipe formée à l’ETP : Toutes les personnes :

(1 médecin, 1 cadre de santé, 2 infirmières, 1 diététicienne, 1 psychologue, 1 assistante

sociale, 1 onco-esthéticienne, 1 patiente ressource).

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Actions de coordination

La formation réalisée au sein de l’IPCEM avait pour but de me permettre de construire et de déployer

un programme d’éducation thérapeutique du patient en cancérologie avec l’équipe éducative.

Toutes les connaissances et compétences acquises ou développées lors de la formation ont été mises

en œuvre dans la conception du programme intitulé « Mieux vivre son cancer »1, qui a abouti à son

autorisation par l’Agence Régionale de Santé PACA le 06.06.2016.

Les actions de coordination suivantes ont été réalisées :

- Analyser le contexte et les besoins : Recherches bibliographiques. Enquêtes et recueil de

témoignages auprès des patients, de l’équipe éducative, des professionnels de santé de ville

et des médecins oncologues, sur leurs besoins et attentes face à un programme d’éducation

thérapeutique en cancérologie.

- Construire une équipe pluridisciplinaire et l’animer : Invitation des personnes ressources

pour le programme à participer à la démarche, organisation de la formation à l’ETP,

organisation et animation de 4 réunions de comité de pilotage et de 12 réunions de travail

pour la construction du programme.

- Concevoir la démarche d’éducation thérapeutique : Rédaction du dossier de demande

d’autorisation, création des procédures qualité, co-rédaction des conducteurs pédagogiques,

construction des grilles d’évaluation, création d’outils pédagogiques…

- Communiquer sur le programme d’ETP : Échanges avec les autorités de tutelles et

amélioration du contenu pédagogique du programme pour obtenir l’autorisation,

construction des partenariats, réalisation des documents de communication à destination

des patients et des professionnels2, diffusion de l’information sur l’existence du programme

aux professionnels de ville, présentation d’un poster sur la construction du programme en

congrès3.

- Organiser et conduire une démarche d’ETP : Prévisionnel de planification du programme,

organisation des premiers ateliers collectifs, définition des objets d’évaluation de la première

année.

- Évaluer un programme : réalisation des tableaux de bords, sélection des objets d’évaluation

et choix des indicateurs, construction des grilles d’évaluations et questionnaires sur les séances et le programme.

1 Tableau synthétique du programme en Annexe 1

2 Brochure de présentation en Annexe 2

3 Poster présenté au 2ème congrès OncoPaca en soins de support et du 1er congrès inter-régional en soins de support et

démarche palliative en Annexe 3

5

L’un des objectifs de ce programme est de permettre, à terme, de développer certaines séances

d’éducation thérapeutique du programme par visio-conférence (expérimentation qui se fera en

collaboration avec l’Agence Régionale de Santé PACA) afin de ne pas exclure les patients empêchés

par leur état général ou leur éloignement de la structure de soins, de bénéficier de la démarche

d’éducation thérapeutique.

Pour ce faire, il est indispensable en premier lieu d’accompagner les éducateurs-soignants :

- dans l’appropriation de l’outil informatique, des applications et logiciels utiles

- de faciliter l’accès à l’ensemble des documents pédagogiques et des fonctions

nécessaires

- de fluidifier la circulation des ressources.

Cette étape est un prérequis indispensable qui amènera l’équipe éducative à encourager et à

promouvoir par la suite la démarche d’ETP dématérialisée auprès des patients.

Création d’un espace de travail numérique collaboratif dédié à l’équipe

éducative

Au commencement…

Pour proposer à l’équipe éducative de faire partie de l’aventure et connaître les orientations à

donner, une enquête en ligne a permis de recueillir les attentes de chacun vis-à-vis de ce

programme.

L’essentiel de celui-ci a été réfléchi et construit pendant les temps privilégiés de formation en équipe

et de réunions de travail.

Ces 2 phases ont permis de poser le contexte futur de travail : digital, transparent et collaboratif.

Il nous a paru très important de réfléchir avant même l’ouverture des inclusions à une méthode de

centralisation des données pédagogiques inhérentes au programme, mais également d’assurer une

bonne communication/circulation des informations et mises à jour.

Le dossier éducatif partagé est informatisé dans le dossier de cancérologie de l’établissement, il

manquait un support unique, commun à toute l’équipe éducative et de coordination permettant de

centraliser les ressources pédagogiques du programme.

Les besoins

Plusieurs axes notables ont conduit à la réflexion sur la création d’un outil de travail collaboratif

dédié à l’équipe éducative :

● Une équipe constituée par des professionnels de deux entités (l’HP Clairval et l’Association

Onco-Partage), qui ne bénéficient pas des mêmes solutions informatiques et d’un accès

unique aux ressources documentaires.

● Un besoin de gain de temps pour l’équipe dans l’appropriation et l’accès des documents

pédagogiques afin d’optimiser le temps dédié à l'éducation thérapeutique auprès du patient

● Une production documentaire très importante dans la construction du programme et

amenée à se développer (comptes-rendus des réunions et comité de pilotage, documents de

6

travail, dossier de demande d’autorisation, enquêtes, grilles d’évaluation, questionnaire de

satisfactions, correspondances médecine de ville, …).

● Un besoin de clarté dans un programme dense, notamment avec une multiplicité des

supports pour la séance “connaître et s’expliquer sa maladie et son traitement oral”, puisque

chaque molécule (19 actuellement) a fait l’objet d’un conducteur pédagogique différent,

d’un test vrai-faux avec niveau de certitude adapté, et d’un courrier pharmaceutique distinct.

● un souhait de transparence et de communication dans l’équipe avec la possibilité de chacun

d’accéder aux tableaux de bord, évaluation et documents de coordination.

Les grandes étapes de la création de la plate-forme numérique

● Définition du contenu et des besoins applicatifs La première étape a été de répertorier l’ensemble des documents et contenus nécessaires à la coordination et à l’animation des séances du programme afin de :

- les hiérarchiser - assurer la mise à jour des versions - recenser les documents manquants (conducteurs pédagogiques, outils, grilles d’évaluation,

questionnaires, remis patients...) à rédiger Un inventaire des fonctions nécessaires a ensuite été réalisé pour déterminer les applications permettant de centraliser la gestion des activités du programme :

- Gestion documentaire globale, - Espace de travail bureautique collaboratif, - Enquête en ligne (auto-évaluation des éducateurs-soignants sur les pratiques pédagogiques) - Gestion des inscriptions des patients aux séances collectives - Accès à la visio-conférence - Planning des réunions de l’équipe éducative - Messagerie personnelle pour les membres de l’équipe

Facteurs Facilitants Facteurs Limitants

Réalisation concomitante à la rédaction du programme

Expertise “métiers” des éducateurs de l’équipe éducative pour la réalisation des contenus pédagogiques

Faible financement possible pour la création de l’outil limitant les possibilités de choix logiciel

Des besoins et attentes multiples liés à la diversité des disciplines du programme

● Définition de l’architecture de l’espace de travail numérique et réalisation La structuration de l’information à l’intérieur de la plate-forme a nécessité une réflexion importante afin de simplifier au maximum l’expérience utilisateur4. Ainsi, 2 grandes parties sont apparues incontournables :

- l’une destinée à la coordination du programme : centralisation des ressources documentaires divisées en 6 chapitres correspondant aux grandes missions de coordination.

4 Schéma d’architecture de la plateforme

7

Cette partie héberge l’accès à l’espace de travail collaboratif ainsi que le planning des réunions d’équipe.

- l’autre destinée à l’animation des séances : centralisation des kits numériques pédagogiques5 correspondant aux référentiels de compétences du programme. Le contenu des kits pédagogiques numériques est composé :

- du conducteur pédagogique de la séance, - De la version numérique des outils utilisés, - des documents d’évaluation de la séance, - des documents à remettre aux patients, - du lancement direct des vidéos ou diaporamas interactifs.

3 accès directs à des applications sont également rendues disponibles :

- le questionnaire d’auto-évaluation des séances, - l’inscription des patients aux ateliers collectifs - la connexion à la visio-conférence.

La mise en place de cet outil a nécessité la création d’un site internet servant de plate-forme d’hébergement.

Facteurs Facilitants Facteurs Limitants

Des compétences en informatique et développement web de la coordinatrice

L’accès aux ressources bureautiques gratuites offertes aux associations (Google entreprise pour l’Association Onco-Partage).

L’absence d’assistance à maîtrise d’ouvrage

Une construction chronophage de cet outil

● Mise en fonctionnement et Tests utilisateurs L’outil proposé a été présenté dans sa globalité à l’équipe éducative lors de la 4ème réunion du comité de pilotage. Les premières connexions, paramétrages personnels et explications des fonctionnalités ont été réalisés en accompagnement individuel par la coordinatrice afin d’adapter les explications nécessaires à chaque utilisateur de l’équipe. Une période de test utilisateur a été proposée afin de prendre l’outil en main suivi d’une enquête de satisfaction6. Celle-ci met déjà en avant le gain de temps représenté pour les utilisateurs (90%) et la simplification de leur participation au programme (80%).

5 annexe 5 : Anatomie d’un kit pédagogique numérique 6 annexe 6 : Résultats de l’enquête de satisfaction sur la plateforme numérique dédiée à l’équipe ETP

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Facteurs Facilitants Facteurs Limitants

Un outil prêt avant le démarrage des inclusions dans le programme, inscrivant son utilisation dès l’initiation des prises en charge

Une équipe motivée et dynamique

Un outil “maison” qui permettra des adaptations en fonction des demandes de l’équipe et des évolutions du programme

Un niveau disparate de maîtrise de l’outil informatique

Un accompagnement initial individuel chronophage des membres de l’équipe.

Quelles compétences pour quels résultats

Les principales compétences acquises lors de la formation et mises en œuvre lors de la création et du

déploiement de cet outil ont été :

L’analyse des besoins :

o le contexte de mise en œuvre du programme dans une équipe transversale

provenant d’entités différentes

o réunir les conditions favorables au bon déroulement du programme : offrir un outil

dédié à l’équipe qui corresponde à des valeurs de travail collaboratif, de

transparence, de cohésion, de dynamisme et d’évolutivité

Organiser et planifier le programme d’ETP :

o La structuration du programme a permis la structuration de l’outil. De même la

conception de l’outil a permis d’achever la structuration du programme.

o L’outil assure la diffusion des contenus pédagogiques et garantit l’harmonisation des

pratiques éducatives au sein de l’équipe.

Animer et coordonner l’équipe :

o L’animation de l’équipe au travers de l’organisation de nombreuses réunions de

travail et de répartition des tâches en binôme a permis une production importante

en un temps limité

o L’évaluation et la discussion lors de phases d’avancement du projet permettent

d’accompagner l’évolution du programme et la qualité pédagogique de celui-ci.

9

Les changements et les apports

Pour le coordinateur :

La création de cet outil si elle a engendré un gros travail de réflexion et de conception

permet d’alléger le futur travail de coordination.Le programme « Mieux Vivre son Cancer »

fera l’objet d’une coordination en binôme au sein de la structure que je partagerai

conjointement avec un médecin, les informations ainsi centralisées faciliteront cette

collaboration et nous permettront grâce à l’archivage documentaire des moments forts du

programme et des ressources documentaires de répondre rapidement aux demandes de

bilan des tutelles.

Pour l’équipe :

La mise à disposition d’un outil collaboratif a permis de renforcer la cohésion de l’équipe

éducative au travers d’un « espace dédiée partagé » et le sentiment d’appartenance à une

équipe pour des professionnels provenant de professions et de structures différentes.La

simplification de l’accès aux ressources éducatives et le gain de temps lors de la mise en

œuvre des séances ont été exprimés par les éducateurs lors de l’enquête initiale de

satisfaction sur l’outil, répondant ainsi aux objectifs prioritaires fixés par ce déploiement.

Pour l’institution :

L’ensemble du travail réalisé par l’équipe pour la mise en œuvre du programme démontre

son dynamisme et son implication dans les projets de l’établissement.

La construction autonome des outils nécessaire au bon fonctionnement de la démarche ETP

et une valeur ajoutée importante qui répond également aux objectifs de digitalisation du

projet d’entreprise du groupe Ramsay-Générale de santé.

Et après…

Après l’appropriation de cette plateforme via les contenus pédagogiques, la prochaine étape sera de

réaliser des réunions d’équipe ou de travail à l’aide de l’outil de visioconférence.

Ainsi les principales étapes d’accompagnement de l’équipe éducative seront accomplies.

L’adaptation de certains outils numériques demandera un travail de développement afin de proposer

au patient une expérience pédagogique similaire à celle vécue en présentiel.

Les séances choisies pour se dérouler par visioconférence seront alors testées et validées par

l’Agence Régionale de Santé.

10

Les connaissances et compétences à développer par la suite

Depuis la formation suivie à l’IPCEM, l’équipe éducative a entrepris de compléter ses connaissances

pédagogiques et d’expertise « métier » :

Formation de formateurs occasionnels (une infirmière et la coordinatrice)

PROCESS COM : améliorer la communication soignant-soigné (7 membres de l’équipe

éducative)

Suivi en équipe de la formation e-learning « Parcours de soins du Patients atteint de cancer »

proposée par l’Institut universitaire du cancer de Toulouse.

En 2017, des sessions de formation à l’entretien motivationnel et aux techniques pédagogiques sont

prévues lors de réunions de concertation mensuelles de l’équipe éducative.

Désormais, il serait intéressant de suivre des formations permettant de développer les techniques

pédagogiques à distance via le numérique et les évaluations par entretiens téléphoniques.

Conclusion

La formation de coordonnateur de programme d’éducation thérapeutique m’a apporté de

nombreuses compétences techniques dans la gestion du programme.

Cependant l’un des points les plus importants et le plus aidant au quotidien a été de savoir faire

reconnaître et légitimer la place du coordonnateur auprès de l’institution ainsi que son rôle de

facilitateur auprès de l’équipe.

Pour reprendre une citation de Scott Adams « le premier travail d’un manager (coordonnateur)

n’est pas d’apporter la motivation mais de supprimer les obstacles ».

11

Découvrir l’outil

Page d’accueil unique sécurisée par mot de passe :

12

BUREAU D’ACCUEIL

13

ESPACE « COORDONNER »

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15

ESPACE « ANIMER UNE SEANCE »

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17

18

ESPACE « EVALUER UNE SEANCE »

19

ESPACE « INSCRIRE UN PATIENT »

20

ESPACE « VISIO-CONFERENCE »

21

Bibliographie Foucaud Jérôme et al.,« Fonction et compétences de coordination en éducation thérapeutique »,Santé Publique, 2015/HS S1, p. 51-60.

INPES, Juin 2013. Référentiel de compétences pour coordonner un programme d’éducation thérapeutique

Brouard B, Bardo P, Vignot M, Bonnet C, Vignot S. E-santé et m-santé : état des lieux en 2014 et apports potentiels en oncologie. Bulletin du cancer 2014 ;101 ; 940-50

Chaudet H, Anceaux F, Beuscart MC, Pelayo S, Pellegrin L, Facteurs humains et ergonomie en informatique médicale. Informatique médicale, e-santé Chapitre 19. Springer-verlag Paris 2013

Bourg MA, Ninotta A, Feld D, Guarato-Rousset V, Perol D, Chauvin F. Intérêt de l’éducation thérapeutique en cancérologie. Bulletin infirmier du cancer Vol 10 janvier-Mars 2010 p 14-20

Perol D et al., L’éducation thérapeutique en cancérologie : vers une reconnaissance des compétences du patient. Bulletin du cancer, 2007 ; 94 (3); 267-74

Heyden Isabelle, L’ETP à domicile : avis de soignants et de responsables. EDP Sciences 2013, p229-252

Surbled Malika, E-Learning : les soignants bientôt tous concernés. Actusoins n°20 mars-mai 2016, p66-68

Berbain Xavier, Minvielle Etienne. L’informatique dans la gestion quotidienne des unités de soins : la barrière de l’apprentissage, Sciences sociales et santé, Volume 19, N°3, 2001. P77-106

Beuscart Régis, Fouad Yousfi, Eric Dufresne, Alain Dreycke. Travail coopératif et groupware. Informatique et santé, Vol. 7 : Informatisation de l’unité de de soins du futur. Paris Springer-Verlag 1994

Xavier de la Tribonniere, Rémi Gagnayre. L’interdisciplinarité en éducation thérapeutique du concept à une proposition de critères d’évaluation. Educ Ther Patient 2013 ; 5(1) ; 163-176- EDP sciences, SETE

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Annexe Annexe 1

23

24

25

26

Annexe 2 – Brochure de présentation du programme

27

Annexe 3 – Poster

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Annexe 4 – architecture de la plateforme

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Annexe 5 – Anatomie d’un kit pédagogique

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0 20 40 60 80 100

0

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4

6

8

10

%

Annexe 6 – Résultat de l’enquête de satisfaction Questionnaires complétés par les 10 membres de l’équipe éducative entre le 28.09.2016 et le 06.10.2016.

1. Votre avis général sur l’ergonomie de la plateforme ? de 0 (très mauvais) à 10 (excellent)

2. La navigation générale sur la plateforme vous paraît ? de 0 (très difficile) à 10 (très facile)

3. La navigation spécifique sur une page des kits pédagogiques numériques (animer une séance) vous paraît ? de 0 (très difficile) à 10 (très facile)

0% 20% 40% 60% 80% 100%

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9.4/10

9.2/10

8.8/10

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0% 20% 40% 60% 80% 100%

0

2

4

6

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4. Le contenu de l’espace « coordonner » vous paraît ? de 0 (très incomplet) à 10 (très complet)

5. Le contenu des kits pédagogiques, espace « animer une séance » vous paraît ? de 0 (très incomplet) à 10 (très complet)

6. Les ressources fournies dans l’espace « aller plus loin » de chaque kit vous parait ? de 0 (très peu pertinent) à 10 (très pertinent)

0% 20% 40% 60% 80% 100%

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%

9.2/10

9.1/10

7.9/10

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100% 1 Pas du tout d'accord

2

3

4

5 Tout à fait d'accord

10% 10%

0%

10%

70%

20% 0%

40%

0%

40%

7. Pour les affirmations suivantes vous êtes ? de 1 (pas du tout d’accord) à 5 (tout à fait d’accord)

Encore un outil de plus qui ne sert à rien.

Le regroupement des applications nécessaires sur une seule plate-forme va simplifier ma participation au programme ETP

Dommage que la plate-forme ne soit pas reliée directement au dossier Patient

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10% 10%

20%

30%

30% 1 Pas du tout d'accord

2

3

4

5 Tout à fait d'accord

La simplification d'accès aux ressources numériques m'encourage à conseiller aux patients d'utiliser internet (et peut être plus tard à l'inviter à participer à des RDV par visio-conférence)

Une plate-forme à destination des patients pourrait être intéressante à l’avenir

Cet outil va me faire gagner du temps

0% 0%

40%

20%

40%

0% 0% 0%

10%

90%

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Résumé Ce document présente la construction d’un espace numérique dédié à l’équipe éducative. Cet outil a nécessité un travail de réflexion important dans sa construction avec l’équipe éducative afin de fluidifier le déroulement du programme d’éducation thérapeutique en cancérologie. L’un des objectifs de ce programme est de permettre à terme, de développer certaines séances d’éducation thérapeutique du programme par visio-conférence et nécessite donc l’appropriation des éléments numériques par l’équipe éducative en premier lieu. Les principaux objectifs de cet outil numérique sont de fluidifier la circulation des informations sur le programme, de centraliser les ressources pédagogiques en cours de validité, de permettre le travail collaboratif, de mettre à disposition de l’équipe l’ensemble des applications nécessaires : enquête en ligne, visio-conférence, inscriptions aux ateliers…

Mots clés : Cancérologie- Coordination de programme – outil numérique – travail collaboratif – ressources pédagogiques