Projet 2011-2014Association Facteurs Communs

Association Facteurs CommunsChez Thalassa Cup – Quai d’Escale30240 Port Camargue – Francewww.magictwelve.orgVersion du 11 octobre 2011

2002/201110 années au service

des enfants et des adolescents

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TABLE DES MATIERES

1 UN CONSTAT .......................................................................................................................... 3

2 UN CONCEPT : ECOLE DE MER, ECOLE DE VIE ......................................................................... 4 2.1. SE CONFRONTER A LA NATURE, AUX AUTRES ET A SOI-MEME ...........................................4 2.2. PREPARER, EXPERIMENTER, ANALySER ET ETUdIER ...........................................................5

3 UNE LEGITIMITE : 10 ANS D’EXPERIENCE .............................................................................. 6 3.1. dES EXPERIENCES ....................................................................................................................6 3.2. dES COMPETENCES ..................................................................................................................7

4 UN VOILIER HISTORIQUE, ADAPTE ET PRECURSEUR : MAGIC TWELVE ................................... 9 4.1. LES REGLES dE SECURITE LES PLUS STRICTES ...................................................................9 4.2. UNE dEMARCHE ECOLOGIQUE ..............................................................................................10 4.3. UN VOILIER HISTORIQUE ........................................................................................................10

5 UN PROJET : MAGIC TWELVE ................................................................................................ 11 5.1. OBJECTIF ..................................................................................................................................11 5.2. PROJET EdUCATIF ...................................................................................................................11 5.2.1. Préparer ........................................................................................................................11 5.2.2. Expérimenter ................................................................................................................12 5.2.3. Partager ........................................................................................................................12 5.2.4. Évaluer ..........................................................................................................................12 5.2.5. Nombre d’enfants et de jeunes concernés ..................................................................12 5.2.6. Critères de sélections ...................................................................................................13 5.3. PROJET MEdICAL ....................................................................................................................14 5.3.1. Le projet STARS (Sailing Toward Achievement, Recovery and Success) ....................14 5.3.2. Gestion de l’urgence dans le cadre de patients atteints de maladies rares ..............15 5.4. SUPPORTS ET ORGANISATION ...............................................................................................15 5.4.1. Le voilier Magic Twelve .................................................................................................15 5.4.2. Le Comité Médical (CM) ...............................................................................................15 5.4.3. Le Comité Éducatif et Pédagogique (CEP) ...................................................................17 5.4.4. Équipe organisatrice .....................................................................................................17 5.4.5. Plateformes d’échange et de partage..........................................................................18 5.5. PROGRAMME ...........................................................................................................................20 5.5.1. Programme général .....................................................................................................20 5.5.2. détail des actions .........................................................................................................20 5.6. PARTENAIRES ..........................................................................................................................22 5.6.1. Partenaires institutionnels et financiers .....................................................................22 5.6.2. Partenaires associatifs .................................................................................................22 5.6.3. Associations Participantes ...........................................................................................22 5.6.4. Partenaires techniques et commerciaux .....................................................................23

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1. Un constat

Les enfants et les adolescents sont confrontés très tôt au besoin de s’inscrire dans une société mo-derne et performante. Face à ces exigences, une part d’entre eux se trouve perdue, oubliée, incapable de répondre et d’affronter ce défi. Le mal-être né de ces difficultés d’intégration est bien connu et fortement documenté, des outils de dépistage par les médecins ont été mis en place avec le soutien des autorités de santé.

Cette situation est amplifiée lorsque l’enfant ou l’adolescent est atteint d’une maladie qui lui impose des contraintes supplémentaires, et le différencie du modèle de perfection et de performance vanté par la société. Ce mal-être ou cette sous estime de soi peut conduire à la solitude, l’isolement social, au refus partiel conscient ou non de la maladie, au rejet du traitement ce qui met en danger son inté-grité physique mais aussi son intégration sociale future.

À cette difficulté sociale s’ajoutent dans de nombreux cas, des problématiques organisationnelles. Comment, hors de son cercle habituel, assurer la continuité du traitement ? Comment gérer les pro-blèmes d’urgence lorsqu’on sort des sentiers battus ?

Ces éléments sont de puissants freins au développement des projets personnels et de la vie sociale des personnes malades.

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2. Un concept École de mer, École de vie

depuis 2002, l’association Facteurs Communs développe le concept « École de mer, école de vie », à laquelle de nombreux jeunes hémophiles ont participé. Cette « École » a pour objectif de favori-ser l’estime de soi c’est-à-dire développer les quatre composantes : le sentiment de confiance, la connaissance de soi, le sentiment d’appartenance à un groupe et le sentiment de compétence. Elle a permis à certains de trouver leur voie et à la communauté de mettre en place des procédures adap-tées et de dépasser les préjugés sur les capacités des jeunes atteints d’une maladie rare comme l’hémophilie.

2.1. SE CONfRONTER à LA NATURE, AUX AUTRES ET à SOI-MêME

Naviguer en équipage, revient à se confronter à la nature, aux autres et à soi-même. La pratique de la voile permet de développer la solidarité et la responsabilité et aide à l’émergence de projets de vie individuels.

Se confronter à la nature. La mer est un espace libre, in-fini, naturel et indomptable. Vivre en mer c’est apprendre ou réapprendre la place de l’homme dans l’univers, com-prendre sa fragilité par rapport à la puissance des élé-ments naturels et en même temps son incroyable capacité à utiliser cet élément. Prendre conscience de cette dualité fragilité/capacité c’est comprendre l’impact de la prise de responsabilité sur sa propre vie.

Se confronter aux autres. Naviguer en équipage dans quelques mètres carrés, c’est apprendre à respecter l’autre et à accepter son regard. Vivre ensemble sur un bateau c’est aussi être responsables les uns des autres, faire confiance aux équipiers, c’est créer du lien, de la solidarité.

Se confronter à soi-même. Aborder un horizon illimité et une multitude d’expériences. Sur un bateau chaque geste, chaque pensée, est nécessaire à l’accomplisse-ment de l’objectif. Chaque action permet de prendre conscience de ses capacités, de son utilité, en tant qu’individu, pour atteindre l’objectif commun. Le partage avec les autres équipiers permet de tester ses propres capacités de tolérance et d’adaptation. Ces éléments associés à l’ouverture sur le monde spécifique de la mer permettent de prendre conscience de ses possibilités, de ses envies, de son propre projet de vie.

« Pour les adolescents,la voile favorise un développement psychologiqueet physique.Elle oblige à fournir un effort continu, rarement violent, un éveil permanent dans un environnement sain, peu dangereux en moyenne.»

Jean-Marie Finot, architecte naval notamment de Magic Twelve, dans « La Ruée vers l’eau ... Pourquoi fait-on de la voile ? » 2005

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2.2. PRÉPARER, EXPÉRIMENTER, ANALySER ET ÉTUDIER

Parce que naviguer signifie prendre des risques, larguer les amarres ne peut se faire sans une ré-flexion complète au préalable. Cette réflexion doit intégrer des études, des prévisions de progression, des formations, des procédures, des bilans intermédiaires et finaux. Elle doit prévoir un suivi complet et des outils de feed-back permettant d’adapter en permanence les actions et les objectifs en fonc-tion de la situation objective.

L’association Facteurs Communs a mené de nombreuses actions depuis sa création. Pour chacune nous avons fixé des objectifs ambitieux mais toujours dans une démarche progressive.

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3. Une lEgitimitE 10 ans d’expérience

3.1. DES EXPÉRIENCES

depuis 2002, l’association Facteurs Communs gère un voilier de course performant et sûr, qui lui per-met de mener ses actions en respectant les règles de sécurité en mer et de développer des outils dédiés. Citons un encadrement diplômé et expérimenté dans l’encadrement d’enfants et adolescents malades, la création d’une pharmacie de bord, spécialisée et adaptée, des moyens de communications satellites.

Pendant ces années, l’association Facteurs Com-muns a organisé de nombreux stages, régates et évènements pour aider enfants, adolescents, jeunes adultes à surpasser ces moments difficiles et à prendre en main leur vie. Pour chacun d’entre eux, le processus a été le même : découvrir, s’investir, aller de l’avant et évaluer le chemin parcouru. La liste des programmes mis en place est longue et elle est encore plus longue lorsqu’il s’agit de participants. Aucun n’est devenu navigateur professionnel mais ce n’était pas l’objectif, il s’agit bien de construire son projet de vie. Nous avons choisi de donner la parole à deux d’entre eux.

Louis P., Ingénieur informatique, Moniteur d’apnée

La première fois que j’ai été contacté par Facteurs Communs, on m’a proposé de participer à un stage de voile d’une semaine avec d’autres hémophiles n’ayant pas pu participer à un raid motoneige au Canada. Cette semaine a été pour moi une véritable découverte, je suis revenu de nombreuses fois pour participer aux entrainements et puis pour régater. Plusieurs fois, j’ai participé avec des skippers professionnels à des sorties pour des enfants. Cette expérience avec des enfants, dont je connais les difficultés pour les avoir vécues, m’a motivé à passer mon diplôme d’initiateur à l’apnée pour éprouver mes capacités et ainsi transmettre mon expérience.

Adrien M., Agent CAO chantier naval, compétiteur championnat de France d’Équitation.

Je participais aux évènements du comité local de l’AFH (stage de voile essentiellement), et ne connaissais pas du tout l’association Facteurs Communs. Notre première rencontre s’est faite lorsque j’ai été contacté pour convoyer un voilier de Port Camargue à St-Tropez. Depuis ce jour, nous ne nous sommes plus quittés. Je mets mes connaissances techniques et mon expérience pro-fessionnelle au service de ce projet, et espère pou-voir transmettre en retour mon amour de la voile et de la mer à tous ces jeunes hémophiles à qui je veux montrer que l’on peut vivre normalement.

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3.2. DES COMPÉTENCES

L’action de Facteurs Communs est menée par les membres fondateurs qui travaillent conjointement à la création et à la mise en œuvre des différents projets, et par des membres actifs qui s’attellent à des actions spécifiques.

Tous partagent les mêmes convictions tant sur les valeurs que doivent porter les projets, solidarité, respect, découverte, que sur la façon de les mettre en œuvre.

La première conviction est que bénévolat ne signifie pas amateurisme. En effet, pourquoi faire ce qui nous tient le plus à cœur sans donner le meilleur de soi même. Il est donc important d’apporter ses compétences professionnelles, de développer des capacités extra-professionnelles et de s’entourer lorsque cela est nécessaire de professionnels compétents.

dans les projets portés par l’association, des professionnels ont toujours trouvé leur place pour ap-porter et partager leurs analyses. dans le cadre du projet Magic Twelve, nous faisons appel à ces compétences extérieures, aussi bien dans le cadre de la communication, que de l’encadrement et du domaine médical.

Pour autant Facteurs Communs s’est toujours refusé à déléguer une partie de l’activité à des socié-tés ou à des salariés. Les projets doivent être pilotés par les membres conformément aux objectifs communs de l’association.

Vos contacts :

Mathias Melnik, Président

Mathias a pratiqué la navigation dès l’enfance en France et en Afrique ainsi que d’autres sports aquatiques et mécaniques. Fondateur du JH Team, il a embarqué de nombreux jeunes hémophiles dans différentes aventures humaines et sportives qui ont fait dates. de l’affrètement d’avions à la conception de voyages et « d’incentives » en passant par la sécurité médicale d’événements, il maitrise parfaitement l’orga-nisation de ce type de projets. désormais basé à Toulouse, il opère toujours dans le domaine du Tourisme.

Olivier Trillon, Trésorier

Olivier s’est investi très jeune dans la Fédération de Roller Skate et dans ses diffé-rents organes décentralisés. Il a suivi des études de Gestion d’entreprise à Nîmes. Son premier poste à Port Camargue lui a permis de manager des évènements médicaux et sportifs pour la Fondation pour la Recherche Médicale et Pharmaciens Sans Frontières. Actuellement installé à Genève, il est responsable, pour un groupe autrichien d’assurance, de la gestion du système d’assurance maladie de plusieurs organisations intergouvernementales. En contact quotidien avec des structures de soins et des médecins, il assure au sein de l’association, la coordination entre les différents intervenants et sponsors.

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Docteur Francis Sicardi,Coordonateur Comité Médical (CM)

Le docteur Francis Sicardi est Médecin Biologiste libéral et président du RHéMAP Marseille. Très investi depuis de nombreuses années dans les différentes associa-tions liées à l’hémophilie, il a participé à de nombreux travaux avec les patients. Il est président d’honneur du comité régional PACA de l’Association Française des Hémophiles.

Yves Claveau,Coordonateur Comité Éducatif et Pédagogique (CEP)

yves pratique le voile depuis le plus jeune âge et aime partager sa passion. Skipper diplômé, il a navigué un peut partout avec de nombreux équipages. Il a repris en 2009 l’école de voile Thalassa Cup basée à Port Camargue et gère une flotte d’une quinzaine de voiliers et travaille avec de nombreux skippers qui interviennent en Méditerranée ou en Atlantique.

Nhan Tran, Responsable International

Nhan travaille pour le programme Implementation Research Platform (IRP) de l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS). docteur en Système de Santé Publique de l’Université John Hopkins, il a travaillé, pour le Ministère de la Santé des USA, à l’amélioration de l’accès au soin aux États-Unis mais aussi en Afghanistan, en Russie, au Vietnam et au Cambodge. Habitué des milieux universitaires et interna-tionaux, il prend en charge pour le projet Magic Twelve, les relations internationales et plus particulièrement les partenaires anglophones.

Jean-Pierre Charpentier,Responsable maintenance

Jean-Pierre travaille dans la construction navale depuis plus de 10 ans et c’est spécialisé dans les matériaux composite. Formateur dans le cadre de chantiers de réinsertion organisés sous l’égide de la Région Languedoc-Roussillon, il est très investi dans le milieu associatif et participe à de nombreux projet autour de la voile et du handicap. Jean-Pierre a participé activement à la rénovation de Magic Twelve et a encadré les jeunes participants au chantier. Il a la responsabilité de gérer la maintenance technique et matérielle du voilier.

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4. Magic Twelve Un voilier historique, adapté et précurseur

Magic Twelve est un First Class 12 prototype de 1987 construit en sandwich mousse et fibre de verre aviation, kevlar/carbone. Il a été entièrement adapté et restauré à neuf par l’équipe de l’associa-tion entre 2008 et 2011.

Il s’agit d’un voilier de course performant et fiable qui a été renforcé et préparé de façon à embar-quer 6 à 10 enfants ou adolescents dans de bonnes conditions de confort et en parfaite sécurité. Avec ses deux cabines triples, sa cabine avant double et deux couchettes dans le carré, il peut accueillir des groupes mixtes. Il dispose d’une véritable cuisine avec un grand réfrigérateur, d’une salle d’eau avec douche, eau chaude, toilettes et lavabo. Sur le pont, le cockpit en pin d’Oregon FSC, le plan de pont simplifié, permettent à tous de manœuvrer en toute sécurité et ainsi de gérer facilement le bateau. Équipé d’un gréement refait à neuf, d’un accas-tillage neuf et de voiles neuves, Magic Twelve assure une exploitation sereine pour les 10 ans à venir.

4.1. LES RèGLES DE SÉCURITÉ LES PLUS STRICTES

La restauration a été faite en respectant les normes ISO et la nouvelle division 240 régissant les navires de plaisance et de formation. Cette réglementation impose une visite de contrôle spécifique pour les bateaux d’associations, d’écoles de voile et de locations. Magic Twelve est l’un des premiers voiliers à satisfaire à ces obligations. Pour une sécurité maximum, le bateau est également conforme aux règles de l’ISAF en catégorie 1 (courses transocéaniques). Elle impose une sécurité renforcée au niveau des équipements collectifs ou individuels et de leurs mises en œuvre. Contrairement à un voilier de croisière, les règles ISAF imposent de nombreux points d’attaches renforcés pour les har-nais de l’équipage sur le pont ainsi que des moyens de communications et de repérages redondants.

Équipé de balises satellites de sécurité et de suivi, d’un téléphone satellitaire, d’un ordinateur marinisé dédié à la navigation et le suivi, d’un ordinateur de secours gérant la communication et les supports médias, Magic Twelve est désormais un voilier complètement adapté à ce type d’embarquements.

Une signalétique bilingue des consignes de sé-curité permet d’identifier les emplacements des matériels de sécurité et médical. des comparti-ments étanches dans le carré et un réfrigérateur séparé permettent de stocker et d’accéder rapi-dement au matériel médical. Un téléphone satel-lite doté d’une antenne fixe assure une communi-cation de qualité dans le cadre d’une consultation médicale à distance.

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4.2. UNE DÉMARCHE ÉCOLOGIQUE

Le projet de restauration de Magic Twelve s’est inscrit dans une démarche écologique. La première étant le choix de la restauration plutôt que la construction, car cette solution permet d’économi-ser des matériaux de construction et des déchets de démolition, que nous ne savons pas traiter aujourd’hui. Le peu de matériel nécessaire aux réparations et modifications ou les produits qui ont été choisis, avaient pour objectif d’être les moins agressifs avec l’environnement.

Surtout, l’utilisation de Magic Twelve a été pensée pour diminuer les rejets polluants et minimiser la consommation d’énergie. L’usage de produits bio-dégradables pour la vie à bord et l’entretien est un engagement.

Cet engagement s’est concrétisé par l’inscription du projet Magic Twelve à l’inventaire des projets de sensibilisation à l’éconavigation, soutenu par la Fondation pour la Nature et l’Homme, et l’affiliation de Facteurs Communs au réseau Econav.

4.3. UN VOILIER HISTORIQUE

Magic Twelve a déjà connu de nombreuses aven-tures depuis son lancement. Sous le nom de Blue diamond, il a couru plusieurs fois la mythique Fastnet (Cowes / rocher du Fastnet et retour), par-ticipé à la Round-Britain (tour de la Grande Bre-tagne). Il a été barré par de nombreux skippers et son pont a usé les cirés de nombreux marins. Cette histoire et sa récente rénovation lui donnent un caractère unique et historique qui ira en s’ac-centuant.

Une demande de classement « Bateau d’Intérêt Patrimonial » français sera déposée en 2012 au-près de la Fondation pour le Patrimoine Maritime et Fluvial. Cette reconnaissance permettra de valo-riser le travail de restauration de l’association et d’assurer la pérennité de son action en inscrivant ce coursier au grand palmarès dans l’histoire maritime française.

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5. Magic Twelve Un projet

Le projet porté par l’association Facteurs Communs porte le nom du voilier qui a été restauré par une équipe de bénévoles constituée de jeunes et d’adultes, hémophiles ou non. Il est dans la continuité des actions menées depuis 2002 et comporte un volet éducatif et un volet médical.

5.1. OBJECTIf

Comme cela a été détaillé dans le constat dressé en ouverture du dossier, le projet Magic Twelve veut permettre aux plus jeunes de trouver leur place dans la société. Il ne s’agit pas simplement de « faire du bateau » mais d’utiliser la mer et la pratique de la voile au service d’objectifs précis. Notre projet est donc construit autour d’un cheminement concret des enfants et des jeunes adultes tout au long du projet, de la terre au port jusqu’au grand large. Ce chemin commence bien avant de pouvoir naviguer au sein des structures d’accueil, qui peuvent être des associations, des centres spécialisés, des hôpitaux, ou des écoles. Ainsi l’as-sociation Facteurs Communs proposera des supports de travail

et de préparation autour de plusieurs thèmes majeurs portés depuis bientôt 10 ans : éducation thé-rapeutique, éducation à l’environnement et école de mer.

5.2. PROJET ÉDUCATIf

5.2.1. Préparer

Les projets humains, pour aboutir, doivent être réfléchis et préparés. Afin d’obtenir de chaque parti-cipant un niveau d’investissement permettant de tirer de l’expérience « navigation » le maximum, ils doivent être préparés.

Pour cela l’équipe de Magic Twelve a prévu un guide de l’équipier à partir duquel les groupes pour-ront travailler sur les thèmes liés à la mer, à la navigation, à la sécurité et à la solidarité. Ce guide de l’équipier conçu comme un livre à construire soi-même et à remplir sera disponible en télé-chargement. Une fois la journée/semaine de navigation effectuée il pourra être complété et partagé sur internet avec la communauté.

Ce projet sera inscrit à l’inventaire des projets en matière de sensibilisation à l’éconavigation du réseau Econav, soutenu par le Fondation pour la Nature et l’Homme.

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5.2.2. Expérimenter

La navigation sur Magic Twelve peut prendre de nombreuses formes en fonction des publics concernés, en fonction de l’âge ou de l’état phy-sique et des objectifs fixés en accord avec le Comité Médical. Le pro-gramme sera à la journée, ou à la demi-journée pour les plus jeunes, en stage embarqué pour les adolescents, avec hébergement à terre pour les familles. dans tous les cas, il s’agira d’un programme préparé et pensé en fonction des participants et respectant les règles de sécu-rité mises en place par l’association au fur et à mesure des années.

Autour de la navigation, de nombreuses activités et expériences sont possibles, éducatives, écologiques ou scientifiques, ludiques ou spor-tives.

5.2.3. Partager

La force de l’exemple, de la continuité, du partage dans l’action est l’une des idées maitresse développée par l’association. Après avoir expérimenté la mer et la navigation, il est nécessaire de faire partager son expérience.

Cela permet de réaliser sa propre analyse de ce que l’on a fait ou pas fait, de ce que l’on a aimé ou détesté.

Cela a aussi une grande importance en termes d’exemplarité. Si quelqu’un a été au bout de son expérience, l’a réalisée, il peut dire aux autres qu’eux aussi en sont capables.

5.2.4. Évaluer

Afin de connaître l’impact des actions menées, toutes seront assorties d’évaluations post-expérience. Elles pourront prendre plusieurs formes et seront menées conjointement avec les associations im-pliquées et le Comité Médical. Il peut s’agir d’évaluations médicales, (physiques ou psychologiques) ou sociales.

5.2.5. Nombre d’enfants et de jeunes concernés

Nous avons travaillé sur un objectif raisonnable d’enfants en tenant compte d’un budget raisonnable et en se concentrant sur des personnes atteintes de maladies rares et/ou de pathologies liées à l’hématologie. Les structures associatives ou médicales visées se situent à 4 heures de transport (routier, ferroviaire, aérien) des côtes Méditerranéennes. Pour la France, la zone d’action s’étend donc de Bordeaux à l’Ouest jusqu’à la frontière italienne à l’Est et comprend la vallée rhodanienne jusqu’à Paris au Nord.

Bien sûr, la structure mise en place a la capacité technique et organisationnelle pour accueillir plus de monde si la demande est plus importante et que les financements sont possibles.

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Les participants sont classés en trois catégories, ceux qui participent à une action de Découverte, puis ceux qui participent une seconde fois soit dans le cadre d’une structure existante soit à titre individuel et qui s’Investissent et enfin ceux qui après avoir franchi ces deux étapes souhaitent aller au-delà et participer à de grandes navigations et/ou Compétitions. La compétition est envisagée au niveau ama-teur pour de grands adolescents et jeunes adultes. Une préparation physique accompagnée d’un suivi médical, d’une formation pour sa prise en charge médicale ainsi qu’une formation de navigation sont exigées pour ce public. L’expérience a démontré qu’avec des équi-pages formés et autonomes aucun incident majeur n’est à craindre.

Le tableau ci-dessus présente le nombre de nouvelles personnes naviguant dans chaque catégorie par année. Nous savons, par expérience, que même sur un effectif important de participants seul un petit nombre va réellement s’investir, c’est pour cette raison que nos objectifs pour les catégories Investis-sement et Compétition sont réalistes.

dans sa configuration actuelle, le projet prévoit donc de toucher 480 nouveaux enfants atteints de mala-dies rares et/ou de pathologies liées à l’hématologie.

5.2.6. Critères de sélections

Il est évident que tous les enfants ou jeunes ne pourront participer au projet. Malheureusement, il existe des limitations, techniques ou organisationnelles limitant le champ d’ouverture de l’action.

Nous avons choisi de nous concentrer sur des personnes atteintes de maladies rares et/ou de patho-logies liées à l’hématologie originaires des zones européennes définies au paragraphe précédent, de Tunisie, d’Algérie et du Maroc.

de plus des critères médicaux et des procédures d’autorisation médicale seront mis en place par le Comité Médical auquel seront soumises les candidatures, préalablement validées par les médecins traitant des jeunes. Ces critères intégreront les notions :

•Capacitésphysiques •Capacitéssociales •Motivation •Indicationthérapeutique

Ces critères et les procédures d’autorisation feront l’objet d’un document séparé, préparé en collabo-ration entre les équipes techniques et le Comité Médical.

Nombre de personnes naviguant 2012 2013 2014 Total

Découverte 180 180 120 480

Investissement 15 15 10 35

Compétition 5 10 15

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5.3. PROJET MÉDICAL

Le projet médical est coordonné et suivi par un Médical. Il se décline sur plusieurs thèmes spéci-fiques.

5.3.1. Le projet STARS (Sailing Toward Achievement, Recovery and Success)

Les enfants et adolescents atteints de maladies rares font face à des défis uniques qui peuvent conduire à une faible estime d’eux-mêmes, à des difficultés à s’intégrer dans les activités de vie courante et parfois à l’isolement social. Ces difficultés peuvent aussi influer sur la santé physique et l’observance des traitements.

L’objectif de ce projet est de permettre à des enfants de développer une meilleure estime de soi, en leur offrant des occasions de s’engager dans des activités constructives qui permettent de dévelop-per des interactions sociales et des capacités personnelles pour les aider à s’intégrer avec succès dans la société.

Détail de la méthodologie retenue :

1. Sélection des enfants et adolescents : - Proposition de candidature par le médecin référent régional de chaque patient, - Entretien psychologique préalable permettant d’évaluer chez le patient l’opportunité

de tirer des bénéfices psychothérapeutiques de ce projet ; - Validation des candidatures spécifiques pour les navigations les plus difficiles par le

Comité Médical au vu du résumé de dossier médical présenté par le médecin réfé-rent.

2. Élaboration d’un projet personnalisé pour chaque participant encadré par l’équipe par la rédaction d’un rôle d’équipage individuel avant la navigation.

3. Évaluation des acquis au cours du projet.

Méthodes et indicateurs d’évaluation des résultats du projet :

1. Évaluation des acquis concernant les connaissances sur les maladies : - par auto-questionnaire - par les accompagnants

2. Évaluation du retentissement psychologique : - Questionnaire auprès des familles - Évaluation par les accompagnants - Évaluation par les soignants référents

3. Mise en place de questionnaires destinés à l’évaluation d’indicateurs du bien-être psycho-logique et de la qualité de vie.

4. Présentation du projet et des résultats préliminaires lors des congrès nationaux et inter-nationaux dédiés aux maladies hématologiques, notamment à l’occasion du congrès de la Fédération Mondiale de l’Hémophilie qui se tiendra à Paris du 8 au 12 juillet 2012.

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Publications :

- dans un premier temps dans les revues diffusées par les associations de patients. - Mémoire de thèse - Publications ultérieures des résultats dans des revues destinées aux professionnels

de santé

5.3.2. Gestion de l’urgence dans le cadre de patients atteints de maladies rares

dans le cadre de la consultation de télémédecine en mer, l’objectif est de mettre en place des pro-cédures de collaborations et d’informations entre médecins urgentistes et médecins spécialistes de maladies liées à l’hémostase ou à des maladies rares. Une pharmacie de bord spécifique aux mala-dies liées à l’hémostase et aux maladies rares sera élaborée avec ces équipes.

5.4. SUPPORTS ET ORGANISATION

5.4.1. Le voilier Magic Twelve

Magic Twelve est un voilier de course-croisière de 12 mètres de 1987. Il a été entièrement restauré par les membres de l’association entre 2008 et 2011.

Cette restauration a été réalisée en tenant compte des im-pératifs organisationnels et techniques du présent projet.

Il peut accueillir à son bord de 6 à 12 personnes dans les meilleures conditions de sécurité et de confort.

5.4.2. Le Comité Médical

depuis la création de l’association, le corps médical a été très investi dans nos projets et nos travaux. En fonction des activités organisées des médecins, kinésithérapeutes et infirmières ont travaillé sur :

•L’encadrementdesactivités•Lespréparationsphysiquesspécifiques•Lesbonnespratiquesthérapeutiques•Lesétudessociales•Lapharmacieetlesprocéduresd’urgencesspécifiques

Rôle du Comité médical

Le Comité Médical intervient à plusieurs niveaux dans l’organisation et le suivi du projet Magic Twelve. - Valider et mettre en œuvre les projets médicaux. - définir les procédures d’acceptation des participants. - définir et valider les objectifs médicaux-sociaux pour les différents groupes. - définir et organiser la formation des infirmier(e)s urgentistes participant à l’encadrement. - Conseiller l’association pour la mise en œuvre des projets.

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Composition du Comité Médical

Professeur Hervé Chambost, Hématologue (Président)Médecin Praticien Hospitalier CHU de Marseille (Service hématologie pédiatrique Marseille)Médecin Coordonnateur du CRTH de Marseille

Dernières publications : Chambost H. Prophylaxis in patients with haemophilia: introduction. Haemophilia. 2010;16 S2:1-3Chambost H. Assessing risk factors: prevention of inhibitors in haemophilia. Haemophilia. 2010;16 S2:10-15Chambost H, Suzan F, on behalf of FrancCoag Network. Epidemiology of hereditary bleeding disorders: input of FranceCoag Network. Arch Pediatr. 2010;17:618-9Le Meignen M, Auquier P, Barlogis V, Sirvent N, Contet A, Simeoni MC, Galambrun C, Poirée M, Chastagner P, Play B, Villes V, Berbis J, Chambost H, Bordigoni P, Michel G. Bone mineral density in adult-survivors of childhood acute leukemia: impact of hematopoietic stem cell transplantation and other treatment modali-ties. Blood. 2011;118:1481-9Oudin C, Simeoni MC, Sirvent N, Contet A, Begu-Le Corroller A, Bordigoni P, Curtillet C, Poirée M, Thuret I, Play B, Carazza Massot M, Chastagner P, Chambost H, Auquier P, Michel G. Prevalence and risk factors of the metabolic syndrome in adult survivors of childhood leukemia. Blood. 2011;117:4442-8

Docteur Francis Sicardi, Médecin biologiste (Coordonateur)Le docteur Francis Sicardi est Médecin Biologiste libéral et président du RHéMAP Marseille. Très investi depuis de nombreuses années dans les différentes associations liées à l’hémophilie, il a participé à de nombreux travaux avec les patients. Il est président d’honneur du comité régional PACA de l’Association Française des Hémophiles.

Laurence Rasmussen, Psychologue cliniciennePsychologue clinicienne CHU Marseille (Service hématologie pédiatrique Marseille)

Publications : Rasmussen- Amigues, L. Le « non » de Laura : éléments de conceptualisation d’une pratique ordinaire de psychologue hospitalier en hémato pédiatrie: in des Psys à l’hôpital : quels inconscients ! Sous la direction de Patrick Ben Soussan, Erès, (2005).Rasmussen- Amigues, L. Il est déprimé, il dort tout le temps. In Les souffrances psychologiques des ma-lades du cancer, comment les reconnaître ? Comment les traiter » (p.165 –170). Sous la direction de Patrick Ben Soussan Paris : Springer (2008).Rasmussen- Amigues, L, Galanbrun, C. La coopération médecin/psychologue : une inter normativité constructive pour le patient ? 2e journée des psychologues, psychanalystes et psychiatres d’onco hématolo-gie et de greffes allogéniques. Institut Paoli Calmettes, Janvier 2011 (à paraître Erés)

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5.4.3. Le Comité Éducatif et Pédagogique (CEP)

Rôle du CEP

Le Comité Éducatif et Pédagogique a un rôle actif dans le suivi des actions menées dans le cadre du projet Magic Twelve et dans le suivi et la formation des encadrants : - définir les outils pédagogiques en fonction des objectifs médicaux définis par le CM. - Identifier les capacités requises et participer à la sélection des moniteurs. - Organiser la formation des moniteurs participant à l’encadrement. - Conseiller l’association pour la mise en œuvre des projets.

Composition du CEP

L’Équipe éducative sera composée d’éducateurs et de moniteurs de voile Brevet d’État et de pédago-gues

5.4.4. Équipe organisatrice

Les membres actifs de l’association assurent le pilotage et la logistique des actions.

5.4.5. Plateformes d’échange et de partage

Un projet comme Magic Twelve met en relation un grand nombre d’acteurs qui doivent se coordon-ner, s’informer et travailler ensemble. Tous ont besoin d’organiser leur participation, de suivre l’avan-cement du projet et de partager leurs avis ou leurs expériences. Après plusieurs sites web et forums, Facteurs Communs a lancé en 2010 une plateforme d’infor-mation et d’échange à l’aide de Facebook. Nous avons constaté que ces outils renforcent les liens et offrent aux personnes extérieures au groupe initial un accès direct et simple au projet qui les motive pour s’insérer dans la dynamique.Le projet Magic Twelve n’a pas vocation à faire de la communication grand public et généraliste mais, il a cependant besoin de communication interne et veut faire partager son travail au plus grand nombre. C’est pourquoi nous avons conçu la communication sous la forme d’une fleur, portée par des outils techniques, elle s’ouvre sur le monde et lie les membres en fonction de leurs centres d’intérêts partagés.

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Les outils

A la base de la stratégie de communication : le suivi du bateau par satellite et sa liaison en temps réel avec le monde. Le voilier Magic Twelve, sera équipé d’un système de communication satellite et d’un système informatique. Au-delà de l’aspect sécurité, ces outils permettent d’échanger avec l’équipe organisatrice, le Comité Médical et les amis et partenaires.

Organiser

La gestion en ligne permet à l’équipe organisatrice de gérer efficacement les relations avec les nom-breux intervenants et aux différents participants de communiquer entre eux. Il s’agit de communica-tions directes et privées. Les différents flux d’informations identifiés se situent entre : - l’équipe organisatrice et les participants / les associations : gestion des plannings en ligne

et des réservations (transport, logement…) - les participants / les associations et l’équipe médicale : échanges d’informations médicales,

de questionnaires, de rapport. - l’équipe technique (à bord) et l’organisation : état d’avancement des navigations, travaux

d’entretien à réaliser à la prochaine escale. - l’équipe technique (à bord) et le Comité Médical : problèmes rencontrés, besoin d’interven-

tion, informations sur les participants. - Amiando : Gestion des inscriptions

Participants

Associations de Patients

Équipe Médicale

Équipe Technique

Amis et Partenaires

Administration

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Suivre

Les outils actuels nous permettent de mettre à la disposition de tous des informations en temps réel sur les navigations: - Géolocalisation du bateau accessible à tous à l’aide de Google Earth - Partage de photos géolocalisées avec Panoramio (les photos sont accessibles depuis le site,

depuis Facebook et sur Google Earth et suivent la progression du voilier). - Partage de textes ou de vidéos, réalisées par les participants ou les équipes techniques,

relatant la vie à bord, les actualités, les rencontres, sur Facebook ou par youtube.

Partager

Comme nous l’avons précisé dans les paragraphes précédents, les projets ne s’arrêtent pas à la navigation. Ils doivent être préparés et suivis. Ils doivent également être partagés, avant et après les navigations.La plateforme centrale Facebook (www.facebook.com/magictwelve) permet à chacun d’apporter ses expériences et de les partager avec les autres. Il peut s’agir de textes, de photos, de vidéo…

Liste des outils utilisés et objectifs :

- MaxSea : Navigation, livre de bord - Google Earth : Géolocalisation publique - Panoramio : Partage de photographies géolocalisées - you Tube : Partage de vidéo - Issuu : Partage de documents (mini-guides, jeux, programmes…) - LinkedIn : Actualités pour les partenaires - Facebook : Échange entre les participants et centralisation des informations - Amiando : Gestion des inscriptions

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5.5. PROGRAMME

5.5.1. Programme général

Le programme proposé pour les 3 prochaines années, alterne les actions de découverte, les stages pour les adolescents, les semaines familiales et les régates. Le parcours est prévu comme une progression : découverte, entrainement, transatlantique aller et retour. Le départ est prévu de Marseille au printemps 2012 pour un retour été 2014.

La première année sera dédiée au cabotage entre la Camargue et Saint Tropez (plusieurs allers-re-tours). Puis nous rejoindrons la Tunisie pour plusieurs opérations d’échanges et de découverte en passant par la Corse, la Sardaigne, la Sicile et Malte. Le bateau reviendra à Marseille pour l’hivernage.

En 2013, Magic Twelve naviguera dès le printemps entre Nice et les Pyrénées pour assurer plusieurs journées découvertes. Au cours de l’été, le voilier commencera sa descente (stages embarqués) vers l’Algérie et le Maroc en passant par l’Espagne et les Baléares. A l’automne, il aura rejoint l’Atlantique et pourra préparer la grande traversée.

Au cours de l’hiver 2013/2014, Magic Twelve remontera les Caraïbes pour rejoindre les Bahamas, point de départ de la transatlantique retour. Le navire atteindra l’Europe par les côtes portugaises puis passera Gibraltar avant de retrouver le Vieux Port à la fin de l’été 2014.

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5.5.2. Détail des actions

Le périple de Magic Twelve va accueillir plusieurs types d’opérations. Elles vont de la navigation à la journée avec un fort encadrement (3 ou 4 adultes) à la traversée de l’Atlantique avec un encadrement standard (un skipper, une infirmière selon l’équipage embarqué). Chaque opération correspond à une catégorie d’âge, d’avancement dans le projet personnel, de maîtrise des traitements. On retrouvera des descriptions plus détaillées dans les annexes.

« Le plus beau des voyages, c’est celui qu’on n’a pas encore fait.»

Loïk Peyron, Navigateur

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Objectifs Construire et préparer un projet collectif. Prendre conscience de ce qu’il est possible de faire. Découvrir la mer, et la voile.

Population concernée Enfants moins de 16 ans

Nb. Pers. par opération 8 à 16

Durée Journée / demi-journée

Encadrement 1 skipper, 1 infirmier et/ou 1 ou 2 accompagnateurs

Exemple de lieux Calanques de Marseille, Toulon – Porquerolles, Sète, Nice, ainsi que Tunisie, Algérie, Maroc pour les publics locaux.

Objectifs Construire et préparer un projet collectif. Vivre en communauté et créer un esprit d’équipe. Prendre conscience de ce dont on est capable. Vivre la nature.Population concernée Adolescents et jeunes adultes

Nb. Pers. par opération 6

Durée 1 semaine à 15 jours

Encadrement 1 skipper, 1 infirmier

Exemple de lieux Corse, Sardaigne, Côte d’Azur, Baléares, Espagne

Objectifs Partager avec la famille. Changer le regard des parents sur leurs enfants. Valoriser les Compétences. Créer une identité en dehors de la maladie.

Population concernée Familles avec un ou plusieurs enfants

Nb. Pers. par opération 12 enfants de moins de 16 ans et leurs familles

Durée 1 semaine

Encadrement 1 skipper, 1 infirmier, 1 animateur

Exemple de lieux Iles des Embiez

Objectifs Construire et préparer un projet collectif. Vivre en communauté et créer un esprit d’équipe. Se donner les moyens de réaliser ses objectifs. Vivre une expérience unique.

Population concernée Jeunes adultes

Nb. Pers. par opération 6

Durée 3 semaines

Encadrement 1 skipper, 1 infirmier

Exemple de lieux

Objectifs Construire et préparer un projet collectif. Vivre en communauté et créer un esprit d’équipe. Se donner les moyens de réaliser ses objectifs. Dépasser la maladie et vivre une expérience unique.

Population concernée Jeunes adultes

Nb. Pers. par opération 8

Durée 1 semaine

Encadrement 1 skipper, 1 infirmier selon l’équipage

Exemple de lieux Semaine de Porquerolles, Giralglia Rolex Cup, Middle Sea Race

Journées découvertes

Stages embarqués

Semaines familiales

Transatlantiques

Régates et courses au large

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5.6. PARTENAIRES

5.6.1. Partenaires institutionnels et financiers

5.6.2. Partenaires associatifs

RHéMAP-Paca : Réseau d’Hématologie Pédiatrique Paca

RHEMAP-Paca est le réseau régional Hémato-logie Pédiatrique des Régions PACA et CORSE. Il offre un cadre, une organisation et des outils

en vue d’assurer des soins de qualité.

Econav : Réseau National Econav

http://www.econav.org Le réseau Econav a pour objet le développement de l’éconavigation par le rassemblement des acteurs œuvrant à la réduction des impacts environnementaux et à la diminution de l’utilisation des énergies fossiles dans le domaine des activités maritimes terrestres, fluviales et marines.

Fondation Blackswan

http://www.blackswanfoundation.ch/fr.htmlLa Fondation BLACKSWAN est une fonda-

tion Suisse qui a pour mission de soutenir la recherche thérapeutique sur les maladies rares et orphelines et d’Informer et éduquer le public sur le problème des maladies rares et orphelines.

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5.6.3. Associations Participantes

Ce paragraphe est incomplet dans la mesure où les financements ne sont pas validés, seuls des accords informels ont été donnés par les diverses structures contactées.

SPORT HEMOL’association SPORT HEMO a pour but de favoriser l’intégration sociale par le sport, des patients atteints d’une hémopathie ; l’association, en collaboration avec le centre régional de traitement de l’hémophilie et le réseau d’hémophilie pédiatrique Alpes - Cote d’Azur et Corse, met en œuvre des actions visant à compenser les inconvénients de la maladie et à favoriser l’intégration dans la vie de tous les jours des patients atteints d’hémopathie par la pratique d’un sport de loisir ou de compétition.

AEMO : Association Enfance et Maladies OrphelinesL’Association Enfance et Maladies Orphelines est un association Suisse qui a pour but d’informer et sensibiliser un large public sur la problématique des maladies rares ou orphelines et de lever des fonds pour soutenir les actions liées aux maladies rares ou orphelines, notamment : aider des enfants et des jeunes adultes en difficulté, atteints de maladies rares ou orphelines ; aider d’autres entités ayant un but similaire ; soutenir la recherche et l’information.

5.6.4. Partenaires techniques et commerciaux

École de Voile Thalassa Cup

http://www.thalassacup.fr L’école de voile Thalassa Cup, basée à Port Camargue est agréée Fédération Française

de Voile et est spécialisée dans l’apprentissage de la voile habitable. Elle travaille avec des skippers/moniteurs diplômés PPV – BE2.

Delta Voiles

http://www.deltavoiles.com Le groupe dELTA Voiles est

spécialisé dans la voilerie et le gréement. L’équipe est avant tout constituée de passionnés de navigation et de régate.