Présentation paris oct 2008 comparatif scolarisation france uk- allemagne 2009

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Scolarisation des enfants polyhandicapés Comparatif entre trois pays Européens: la France, l‘Allemagne et la Grande Bretagne Une expérience vécue d‘Alexandra et ses parents 1998 - 2009

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Comparison of how children with special needs - severe - are taken in charge in three different European countries - France - UK and Germany This is based on situation lived by parents and their daughetr Alexandra , rett syndrom, in 10 years while they had lide in three different countries. This was presented to the International Rett Syndrom Forum in Paris in Oct 2008

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Scolarisation des enfants polyhandicapés

Comparatif entre trois pays Européens:

la France, l‘Allemagne et la Grande Bretagne

Une expérience vécue d‘Alexandra et ses parents

1998 - 2009

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Quatre thématiques importantes

• L‘ accueil des familles

• La scolarisation et la dimension éducative

• Le suivi medical et l‘assistance en terme de matériel

• Les services

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• Annonce du Handicap => support immédiat du Camden Children Council avec la nomination d un référent

- Visite à domicile, analyse des besoins de l’enfant- Rencontre médecin, équipe pluri disciplinaire- Mise en place immédiate d une prise en charge à domicile avec séances de psychomotricité ( sous 15 jours)- Démarche administrative pour la recherche et le choix d une structure scolaire adaptée

• En parallèle, commande du matériel adapté pour faciliter la vie quotidienne a domicile: poussette adaptée, chaise pour les repas, lit de bain, siège de coin => disponibilité sous un mois

• Novembre 99 à Avril 2000 => Alexandra intègre l école Swiss Cottage – soit agée de 21/2-3ans

Notre expérience à Londres – 4 ans de 1998 à 2002

1. L accueil des enfants et des familles

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Géographique et culturel . Située sur une route très passante, menant dans le centre de Londres près de Regents Park – quartier très chic . Dans un cadre de verdure très accessible en voiture, bus, metro, . Construite de plein pied

. Dénomination de l’école : Ecole pour enfants aux besoins spéciaux « children with special needs ». (Aucune mention de handicap « disability »)

2. Swiss Cottage School à Londres : une école publique, exemple de proximité et d’intégration

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Une pédagogie omniprésente,

De temps éducatifs en groupe: conte, chanson, lecture

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……..utilisant une variété de techniquesapproches adaptées selon les besoins des enfants

L’éveil par le toucher et la découverte des objets sensoriels.

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. Continuelle information de la direction

. Evaluation du degré de satisfaction des parents – pour amélioration et non sanction. Une copie du rapport remis aux autorités administratives. Une implication forte sur toutes les fêtes organisées : Noël, Pâques, Disco, charity…

Une évaluation constante et la volonté d’engager les parents

Forte implication des parents à la réussite de l’école

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TRES FORT IMPACT

. Valorisation des enfants

. Valorisation des enseignants

. Valorisation des parents

Une reconnaissance du travail de l’enfant et des enseignants

Une fin d’année couronnée par la remise officielle du cahier de l’enfant, au cours d’une célébration amicale.

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• Démarche faite entièrement par les parents «  parcours du combattant « 

• Absence de structure pour accueillir Alexandra => manque de place

• Solution alternative trouvée: 2 « matinées » par semaine en maternelle et une séance en SESSAD de psycho-motricite par semaine et une séance piscine tous les 15 jours

Implications pour Alexandra: - perte de tout ce qu’elle avait acquis à Londres- perte de socialisation- impact pour elle et pour son entourage

• Heureusement au bout d’ un an: une place trouvée dans les Yvelinesdans une structure medico-educative - IME Michel Péricard – mais ceci nous oblige à déménager……..

Notre expérience en France – 4 ans de 2002 à 2006

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• LA volonté de faire bouger les choses

Projet Edelweiss

- la création d’une école «  proche «  du modèle de Swiss Cottage, avec en plus l intégration et les échanges avec les enfants valides

- un travail d équipe pluri disciplinaire avec des professionnels, directeurs d établissements tournés vers l apprentissage , et les instances administratives - Conseil Général 92 , DDASS92 , EN92 – et l ADAPEI 92 pour la Gestion, l INSHEA sans oublier les parentshttp://www.hauts-de-seine.net/solidarites/mobilite-reduite/ecole-Edelweiss-polyhandicape. http://laboutique.inshea.fr/site/Nras/Hors-series/HS4_Autisme/ResumeHS4-8.htm

• UN projet qui a reçu l’accord du CROSMS pour 45 postes Medico Social, l’accord à l’unanimité de l Assemblée Départementale des Hauts de Seine en février 2007, l’accord de l EN92 pour les 6 postes EN , et le soutien du INSHEA pour la formation.

Une école expérimentale- pôle ressource qui doit ouvrir en 2012 dans les Hauts de Seine à La Garenne Colombes

Notre expérience en France – 4 ans de 2002 à 2006

Anne Dionisi Fung 2009

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• Un accueil quasi immediat d Alexandra dans une école publique specialisée de proximité

- Mise à disposition de listes sur internet de l’ensemble des écoles spécialisées à Hambourg avec description détaillée des spécificités de chaque école ( nombre d enfant, age, activités éducatives, particularités : piscine, salle snoezelen, équitation )

- RV avec la directrice de l’école ( avec Alexandra), visite de l école

=> Alexandra est accueillie à la Kielkamp Schule – école publique une semaine après notre arrivée à Hambourg

Kielkamp Schule: 120 enfants/ados handicap moyens et lourdsapproche éducative avec de nombreuses activités réussissant l ensemble des enfants ( musique, danse, théatre…..)

• Création en 6 mois , d une classe complémentaire à l’école pour les enfants dont les deux parents travaillent ( mixité des handicaps ).

Notre expérience à Hambourg - depuis 2006

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Quelques moments au sein de sa classe mixte l’après midi

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Quelques moments au sein de sa classe mixte l’après midi

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Un souci de répondre au mieux aux besoins de l’ enfant

Un moulage adapté a Alexandra

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Quels enseignements de ces expériences vécues dans des pays limitrophes ?

En Grande Bretagne et en Allemagne:

=> Une Obligation de scolarisation pour tout enfant, sous la responsabilité de l Education Nationale, avec la dimension « naturelle « d être au service des familles ». Des soins qui viennent «  en complement » en fonction des besoins de l enfant => un travail parfaitement coordonné entre les différentes administrations avec un référent pour accompagner les familles dans toutes leurs démarches administratives=> leur faciliter la vie

=> une Obligation de répondre aux besoins des enfants handicapés, quelque soit l enfant. On part de l enfant et on s adapte…..

=> une Obligation de trouver des solutions adaptées ( quelque soit le cout)

=> une Rapidité de mise en œuvre pour le bien –être de l enfant et des familles - Un sentiment d urgence

=> une Démarche pro-active dans les services proposés aux enfants et familles ( anticipation des problèmes ) dans le souci d améliorer le quotidien.

Anne Dionisi Fung 2009