PLACE DE L’USAGER DANS LE SYSTÈME DE SANTE

Professeur Louis Portes, Président du conseil national de l’Ordre des médecins,

lors d’une réflexion sur « le consentement du malade à l’acte médical »,

présentée le 30 janvier 1950 :

« L’usager est un incapable notoire. Il appartient au médecin de décider ce qui est bon pour lui. »

LA PLACE DE L’USAGER DANS LE SYSTÈME DE SANTE

L’usager acteur du système de santé

DEFINITION

Usager du système de santé L’usager de la santé est une personne qui

utilise ou est susceptible d’avoir à utiliser les services de santé publics ou privés.

Repères chronologiques

(textes législatifs -consultations nationales)

1991 – Loi Evin – Durieux

Loi n° 91 - 748 du 31 juillet 1991 portant réforme hospitalière, JORF

n°179 du 2 août 1991 page 10255

Prémices d’une représentation des usagers dans les

établissements de santé :

dans les établissements comportant des unités de soins de longue

durée, un représentant des familles de personnes accueillies en

long séjour peut assister aux réunions du conseil d'administration

avec voix consultative (art. 8).

Repères chronologiques

(textes législatifs -consultations nationales)

1996 – Ordonnances Juppé

Ordonnance n° 96 - 346 du 24 avril 1996 portant réforme de l'hospitalisation

publique et privée , JORF n°98 du 25 avril 1996 page 6324

Développement d’une représentation des usagers. Des représentants des

usagers sont présents au sein du Conseil d’administration de chaque

établissement public de santé (art. 42). La création d’une Commission de

conciliation, chargée d'assister et d'orienter toute personne qui s'estime

victime d'un préjudice, au sein de

chaque établissement de santé est également inscrite dans ce texte (art 1).

Ordonnance no 96 - 345 du 24 avril 1996 relative à la maîtrise médicalisée

des dépenses de soins, JORF n°98 du 25 avril 1996 page 6311 Mise en

place de la Conférence nationale de santé et des Conférences régionales de

santé. Les Conférences régionales sont composées, entre autre, de

représentants d'usagers et établissent les priorités de santé publique de la

région.

Septembre 1998 - Juin 1999 Le 13 mai 1998, le Conseil des Ministres prend la décision de lancer Etats

Généraux de la santé

. A partir de 15 thématiques choisies par un Comité national d’orientation,

installé le 16 juillet 1998, des forums citoyens sont organisés dans chaque

région et une Journée nationale de synthèse se déroule le 30 juin 1999 à

Paris. : Les axes qui sont ressortis de la réunion de synthèse du 30 juin 1999

- pérenniser et approfondir l'association des représentants des usagers dans

les instances existantes, améliorer la protection des droits des malades et

plus largement des usagers du système de santé ont été repris pour

l'élaboration de la loi relative aux droits des malades et à la qualité du

système de santé.

2002 - Loi rénovant l’action sociale Loi n° 2002 - 2 du 2 janvier 2002

rénovant l'action sociale et médico-sociale, JORF du 3 janvier 2002 page

124 Mise en place d’une participation des usagers dans les services et

établissements sociaux et médico-sociaux. L’article 10 institue soit un

Conseil de la vie sociale, soit d'autres formes de participation, au sein des

services et établissements sociaux et médico-sociaux, afin d'associer les

personnes bénéficiaires des prestations au fonctionnement de

l'établissement ou du service.

2002 - Loi Kouchner Loi n° 2002 - 303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité

du système de santé, JORF du 5 mars 2002 page 4118 La loi consacre un titre II à la démocratie sanitaire. Elle renforce les droits à l’information et au consentement du malade, permet une participation accrue de l’usager du système de santé et instaure un droit à indemnisation pour les victimes d’accidents médicaux.

En remplacement de la Commission de conciliation créée par l’ordonnance n° 96 - 346, l’article 16 met en place dans chaque établissement de santé une Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) qui a pour mission de veiller au respect des droits des usagers et de contribuer à l'amélioration de la qualité de l'accueil des personnes malades et de leurs proches et de la prise en charge. Par ailleurs, la loi modifie la composition de la Conférence nationale de santé en incluant des représentants des usagers et crée, à la place de la Conférence régionale de santé, un Conseil régional de santé (art. 35). Celui-ci est composé notamment de représentants d’usagers et peut organiser des débats publics permettant l'expression des citoyens sur des problèmes de politique de santé et d'éthique médicale (les décrets d’application n’ont pas été pris et la C.N.S. interrompt son activité pendant plus de 4 ans : confère le site de la CNS). L’agrément des représentants des usagers est également prévu par la loi : selon l’article 20, les représentants des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique sont désignés parmi les membres d’associations agréées.

Repères chronologiques

(textes législatifs -consultations nationales)

Loi du 04 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système

de santé

Cette loi introduit la notion de droits des malades dans le système de santé (première notion de démocratie sanitaire), à travers l’intitulé « démocratie sanitaire », elle précise et explicite à la fois les droits individuels des malades et les droits collectifs des usagers. Elle rationalise un certain nombre de dispositions jusque-là énoncées dans des textes disparates et affirme dans les grandes lignes des droits individuels en qualité de personne : Droit à la dignité : - Le droit fondamental à la protection de la santé au bénéfice de toute personne, le respect de

la dignité de la personne. Droit à la non-discrimination - Qu’aucune personne ne peut faire l’objet de discriminations dans l’accès à la prévention et

aux soins et en particulier en raison de ses caractéristiques génétiques Droit au secret médical - Le droit au respect de la vie privée et au secret des informations médicales. Ce secret

s’impose à tout professionnel de santé et à tout professionnel intervenant dans le système de santé. Cette disposition ne s’oppose pas au fait que deux professionnels de santé peuvent échanger des informations afin d’améliorer la prise en charge de l’usager ou d’en assurer la continuité.

- Le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées,

- Le droit de recevoir des soins visant à soulager la douleur - Le droit à un suivi scolaire adapté au sein des établissements de santé. Des droits individuels en qualité d’usager, ils peuvent devenir partie prenante de manière active au système de santé avec : - Information a priori et a posteriori (notamment avec la liberté d’accès au dossier médical) - Le consentement

2004 - Loi Santé publique Loi n° 2004 - 806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, JORF n°185 du 11 août 2004 page 14277 et rectificatifs 1 et 2 Adaptation des missions et composition de la Conférence nationale de santé. La CNS comprend des représentants des malades et des usagers du système de santé. Elle a pour objet de permettre la concertation sur les questions de santé : elle est chargée de formuler des avis pour améliorer le système de santé, d’élaborer - sur la base des rapports établis par les Conférences régionales de santé - un rapport annuel sur le respect des droits des usagers du système de santé et de contribuer à l’organisation de débats publics. Rétablissement d’une Conférence régionale ou territoriale de santé qui comprend notamment des représentants des malades et des usagers du système de santé : la Conférence procède à l'évaluation des conditions dans lesquelles sont appliqués et respectés les droits des personnes malades et des usagers du système de santé.

Repères chronologiques

(textes législatifs -consultations nationales)

Loi Leonetti 22 avril 2005 -

But : éviter les pratiques d’Euthanasie et empêcher l’acharnement thérapeutique.

Directives anticipées.

Personne de confiance.

Développement des soins palliatifs.

Vie digne jusqu’à la mort. Soins strictement nécessaires.

Loi HPST Loi n 2009- 879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la santé et aux territoires, JORF n°0167 du 22 juillet 2009 page 12184 L’article 84 de la loi crée un Titre VI «Education thérapeutique du patient» dans le code de la santé publique. Il apporte une reconnaissance et un encadrement de l’éducation thérapeutique du patient qui a pour objectif de rendre le patient plus autonome en facilitant son adhésion aux traitements prescrits et en améliorant sa qualité de vie. Le Conseil de surveillance dans les établissements de santé vient remplacer le Conseil d’administration et comporte deux représentants des usagers (art. 9). Par ailleurs, la Commission médicale d'établissement doit prendre en compte dans son programme d’action des informations contenues dans le rapport annuel de la Commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (art. 5). La loi institue également la participation des représentants des usagers dans le Conseil de surveillance des agences régionales de santé, dans la Conférence de Territoire (qui remplace la Conférence sanitaire), dans la Conférence régionale de la santé et de l’autonomie (qui remplace la Conférence régionale de santé). La CRSA, organisme consultatif, concourt à la politique régionale de santé et organise en son sein l'expression des représentants des usagers du système de santé. Elle procède à l'évaluation des conditions dans lesquelles sont appliqués et respectés les droits des personnes malades et des usagers du système de santé, de l'égalité d'accès aux services de santé et de la qualité des prises en charge. Elle organise le débat public sur les questions de santé de son choix. (art. 118) Novembre 2013 - Février 2014 Organisation de débats publics départementaux et régionaux par Préparation Future loi de santé les agences régionales de santé dans le cadre de la stratégie nationale de santé et de la future loi de santé publique 2016

Repères chronologiques (textes législatifs -consultations nationales)

Loi Touraine - 26 janvier 2016 de

modernisation de notre système de santé (1/3) Une des 3 orientations de cette loi est axée sur le développement des droits des patients en créant de nouveaux droits

concrets visant à renforcer les droits et la sécurité des patients :

Les principales mesures de la loi :

Elle instaure un droit à l’oubli pour les anciens malades de certaines pathologies lourdes et rend plus effectif l’accès à l’IVG sur l’ensemble du territoire.

Créer un droit à l’oubli pour les anciens malades du cancer et d’autres pathologies lourdes : en particulier, les personnes ayant souffert d’un cancer pédiatrique n’auront plus à déclarer leur maladie 5 ans après la fin du protocole thérapeutique

Améliorer l’accès à l’IVG sur l’ensemble du territoire, avec la suppression du délai minimal de réflexion pour avorter, la possibilité de réaliser des IVG instrumentales en centres de santé et la possibilité pour les sages-femmes de pratiquer des IVG médicamenteuses

Elle prend des mesures fortes pour faire progresser la démocratie sanitaire, comme l’ouverture des données de santé, l’association des usagers au fonctionnement des agences sanitaires et la transparence sur les liens d’intérêts entre médecins et industries de santé.

Garantir plus de transparence sur les liens d’intérêts en santé ;

Ouvrir l’accès aux données de santé, notamment celles issues des feuilles de soins, pour développer de nouveaux services, mais aussi faciliter la recherche et l’innovation, dans le respect de la vie privée dans le domaine de la santé

Elle renforce enfin la sécurité des patients en leur apportant de nouvelles garanties sur l’approvisionnement et le contrôle des médicaments et en leur permettant de se défendre collectivement face à certains préjudices subis dans le domaine sanitaire (action de groupe).

Accroître la sécurité des médicaments et des dispositifs médicaux, en luttant contre les ruptures d’approvisionnement et en renforçant le suivi et la traçabilité.

Repères chronologiques (textes

législatifs -consultations nationales)

Repères chronologiques (textes législatifs -consultations nationales)

Loi Touraine -26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé (2/3)

Rendre obligatoire la représentation des usagers dans les instances de gouvernance des agences sanitaires nationales ;

Instaurer l’action de groupe en santé pour permettre aux usagers de se défendre collectivement en cas de préjudice subi dans le domaine de la santé.

Renforcer le dialogue social dans les établissements de santé en créant un conseil supérieur des personnels médicaux, pharmaceutiques et odontologiques et en modernisant la gouvernance interne des établissements de santé ;

Renforcer la participation des usagers aux décisions prises dans les établissements de santé : la commission représentant les usagers dans les établissements de santé sera désormais informée et consultée sur les questions de qualité, de sécurité des soins et d’organisation du parcours de soins ;

Informer le patient sur les coûts de son hospitalisation : tout établissement de santé devra délivrer systématiquement au patient, lors de sa sortie, une information écrite détaillant le coût global de sa prise en charge.

Permettre au concubin ou au partenaire pacsé d’accéder au dossier médical d’une personne décédée ; jusqu’ici seul l’époux ou l’épouse bénéficiait de ce droit.

Affirmer le principe de non-discrimination des homosexuels pour le don du sang (« nul ne peut être exclu du don de sang en raison de son orientation sexuelle) ;

Loi santé 26 janvier 2016 de modernisation de notre

système de santé (3/3) Précisent la notion de DIRECTIVES ANTICIPEES évoquées dans

la loi LEONETTI Les directives anticipées permettent de faire connaître ses souhaits notamment sur la possibilité :

- de limiter ou d'arrêter les traitements en cours,

- d'être transféré en réanimation si l'état de santé le requiert,

- d'être mis sous respiration artificielle,

- de subir une intervention chirurgicale,

- d'être soulagé de ses souffrances même si cela a pour effet de mener au décès.

Ces directives s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, excepté dans 2 cas :

- en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation (par exemple, patient à réanimer suite à un accident de santé brutal),

- lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conforme à la situation médicale. Dans ce cas, le médecin doit rendre sa décision à l'issue d'une procédure collégiale inscrite dans le dossier médical. La décision de refus d'application des directives anticipées est portée à la connaissance de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches.

Droits individuels En qualité de personne :

• Dignité

• Non-discrimination

• Secret médical

En qualité d’usager :

• Information (accès dossier médical)

• consentement

Droits collectifs

- C’est par le biais d’associations représentants les usagers que vont pouvoir s’exercer les droits collectifs des usagers.

- En siégeant dans les instances des établissements publics de santé, dans des organes de gouvernance des Agences Sanitaires Nationales (ASN) et dans les instances de décision des établissements de santé privés participant au service public hospitalier.

- Lieux d’expression des représentants des usagers

Notion clé et nouvelle de démocratie sanitaire

Démarche qui vise à associer l’ensemble des acteurs du système de santé dans l’élaboration et la mise en œuvre de la

politique de santé, dans un esprit de dialogue et de concertation.

Un concept qui témoigne de la place croissante accordée aux usagers.

Relation patient-système de santé

Comment l’usager participe-t-il au fonctionnement du système de santé ?

Par le biais des représentants des usagers qui sont des personnes membres d’associations de patients, d’usagers, de consommateurs ou familiales et qui doivent être obligatoirement agréées au niveau national ou régional. (exemples d’assoc : Association des paralysés de France APF, Association pour le droit de mourir dans la dignité ADMD, Association Vaincre la mucoviscidose, Association Ligue Nationale contre le Cancer LNC…) La participation des représentants des usagers repose sur un engagement associatif bénévole. Ils bénéficient d’une formation de base délivrée par les associations d’usagers agréées. La Commission Des Usagers …ex-CRUQPC

CONCLUSION

L’usager est aujourd’hui considéré en tant qu’acteur du système de santé c’est-à-dire reconnaître aux personnes malades des droits leur donnant le pouvoir d’exercer leurs choix. Et ce, au travers de droits individuels et de droits collectifs.