Peut on impliquer les familles des patients dans les décisions médicales? Élie AZOULAY,...
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Peut on impliquer les familles des Peut on impliquer les familles des patients dans les décisions médicales? patients dans les décisions médicales?
Élie AZOULAY,
Réanimation Médicale,
Hôpital Saint-Louis, Paris, France
Le groupe FAMIREA®
Monsieur L, 77 ans Médecin à la retraite, divorcé Hypertendu, dépressif 2 épisodes d ’AIT sous aspegic
Coma brutal révélant une épilepsie infra-clinique Bilan étiologique
– Scanner normal, mais l ’IRM cérébrale révèle un AVC thalamique avec nécrose des corps mamillaires
– œdème cérébral– Pas d ’ACFA, doppler carotidien normal, crase normale
Évolution Dès l ’admission:
– intubation/VM, Gardénal et correction d ’une hyponatrémie– HTA sous I Ca et IEC
Information de la famille faite par l ’interne– deux mariages, deux fois deux enfants, – fils interlocuteur, conflits +++– information sur le diagnostic et traitements– information sur pronostic incertain
J1 -J7– aggravation neurologique, enroulement, décérébration– IRM de contrôle: œdème massif, engagement
Décision de fin de vie Consensus au sein de l ’équipe soignante
– Après une semaine supplémentaire car interne non prêt – Quatre réunions Médecins Paramédicaux– Implication du neurologue et d ’un prêtre
Conférence avec la famille– témoigne volonté du patient à ne pas vivre d ’acharnement– témoigne sa propre volonté de ne pas voir souffrir le patient– souhaite elle même débrancher le ventilateur
Patient extubé sous morphine et Lexomil Maintien hydratation, nutrition, nursing
La patient décède 10 jours plus tard (encombrement, Hypnovel)
Qu ’aurait vous fait de différent ?
Comment aurait on pu mieux faire ?
A t-on prévenu tous les conflits
Round death …
Un canevas en cinq points
Pourquoi informer les familles des patients?
L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré.
L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales
Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade
Agenda de recherche du groupe FAMIREA
Relation médecin - malade
Emanuel and Emanuel, JAMA 1992
Médecin Patient
Paternaliste « Le gardien »
celui qui sait
Reçoit l’information Consentement aux soins
Informatif
(consumériste)
« Technicien »
exécute les souhaits du patient
Décide tout seul clientéliste
Interprétatif
(consultatif)
« Consultant »
identifie les valeurs du patient
écoute plus qu’il ne parle
Trouve l’intervention la plus
adaptée à ses choix
Autonomie
Délibératif
(interactif)
« Enseignant »
informe, discute…
Débats, discussions, critiques Interaction
Paternalism/Parentalism– The physician is …– The « guardian »– Who knows better– Who decides
Autonomy– The physician – Listens >>> Talks– Identifies patient’s values and
preferences
Basic information
Effective communication
The shared decision Making model
Pourquoi informer les familles ?
Risque MaladiePhase
curativePhase
palliativeFin de
vie
D E C E S
Deuil
Patient
Famille
“Family-centered care”
Family-centered care
Effectiveness of the information provided
Empowerment about surrogacy
Involvement in care if family is willing
Shared decision-making model
Pourquoi informer les familles?Pourquoi informer les familles? Ca n’est pas du consumérismeCa n’est pas du consumérisme
– Les patients sont incapables de consentirLes patients sont incapables de consentir
– Les familles ne sont pas des simples visiteursLes familles ne sont pas des simples visiteurs
– Les familles sont des décideurs potentielsLes familles sont des décideurs potentiels
– La satisfaction des familles est une variable d ’intérêtLa satisfaction des familles est une variable d ’intérêt
Principes éthiques et déontologiques?Principes éthiques et déontologiques?
Facilite l ’adhérence au projet thérapeutiqueFacilite l ’adhérence au projet thérapeutique Lilly AM J Lilly AM J
Med 2000Med 2000 Rivera, Rivera, Chest 2001
Améliore la satisfaction et le valorise les soignantsAméliore la satisfaction et le valorise les soignants
LLa famille représente la patienta famille représente la patient
Consentement présumé du patientConsentement présumé du patientPochard et al. Arch Intern Med. 1998 ;158:1716-19.
La famille est l ’interlocuteurLa famille est l ’interlocuteurRecommandations SRLF 2001.
Azoulay et al. Réanimation 2001
66% des patients sont incompétents66% des patients sont incompétentsFerrand et al. SRLF 2002
Un canevas en cinq points
Pourquoi informer les familles des patients?
L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré.
L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales
Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade
Agenda de recherche du groupe FAMIREA
Le groupe FAMIREALe groupe FAMIREA®®
100 services de réanimation en France (1/3 des lits)100 services de réanimation en France (1/3 des lits)
11
2525 1111
11
33
1111
11
11
11
11
11
2211
11
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22 22
2222
22 22
11 11
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11
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11
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11
1111 33
1111
11
1111
1111
11
1. Compréhension:1. Compréhension:
Critères retenus – Diagnostics, Pronostic, Traitements
Azoulay et al. Crit Care Med 2000Azoulay et al. Crit Care Med 2000 Azoulay et al. AJRCCM 2002Azoulay et al. AJRCCM 2002
40 à 50% de mauvaise compréhension en rapport avec le temps accordé lors du 1er entretien en rapport avec la distribution d ’un livret d ’accueil améliorée par un livret d ’accueil
Satisfaction: CCFNI Modifié Satisfaction: CCFNI Modifié 14 questions explorant 4 domaines
– Attitude:
» qualité des soins et de la surveillance
» courtoisie et compassion
– Communication
» information et explications claires et honnêtes
» sensation de confort dans la salle d’attente
– Accueil et information
– Isolement dans la salle d’attente
Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71
Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9
Déterminants de la satisfactionDéterminants de la satisfaction Canada Johnson Crit Care Med. 1998; 26: 266-71
– fréres et soeurs– horaires des IDE
France Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9 – Epoux– Réunions médecins - IDE– Médecin traitant– Information apportée par le même médecin en duo avec les IDE– Contradictions– Fonction de chaque soignant– Temps souhaité/temps apporté > 1.5
Suisse Mallacrida, Crit Care Med 1998;26:1187-93
– Information sur la cause du décès
Anxiété et dépression: Anxiété et dépression: échelle HADéchelle HAD
Anxiété : 7 questions
tendu ou énervé, sensations de peur, panique, souci, bougeotte, estomac
noué, non décontracté.
Dépression : 7 questions
plaisir quotidien, rire, bonne humeur, fonctionne au ralenti, apparence,
plaisir immédiat, réjouissance.
Cotation de 0 à 3
Cutting scoresZigmond Acta Psychiatr Scand. 1983; 67:361-70
Anxiété Dépression Anxiété oudépression
Tous 69.1% 35.4% 71.7%
Epoux 81.1% 47.3% 84%
NNuummbbeerr ((%%)) oorr MMeeddiiaann ((rraannggeess)) NNoo lleeaafflleett
nn==8888
LLeeaafflleett
nn==8877
PP
vvaalluuee
PPoooorr ccoommpprreehheennssiioonn 3366 ((4400..99)) 1100 ((1111..55)) <<00..00000011
ddiiaaggnnoossiiss
pprrooggnnoossiiss
ttrreeaattmmeenntt
1133 ((1144..77))
1111 ((1122..55))
3311 ((3355..22))
33 ((33..44))
77 ((88))
66 ((66..99))
00..0022
00..2200
<<00..00000011
CCCCFFNNII 2233 ((1199--2277)) 2211 ((1188--2266)) 00..0088
Parameters All patients Juniors Seniors P
Comprehension of Diagnoses 89.5 Prognosis 88.5 Treatments 70.1 All three items understood 67
Satisfaction CCFNI score 20 (18-25)
HAD scoreGlobal scoreAnxiety scoreDepression score
21 (14.7-27)13 (9-16)9 (5-12)
88.2 90.8 0.6485 91 0.13
67.7 72.5 0.4764.5 69.4 0.47
20 (18-25) 21 (18-25) 0.67
21 (14-27)13 (9-16)8 (5-13)
22 (16-22)13 (9-16)9 (5-12)
0.970.740.90
At ICU dischargeAt ICU discharge
Still 33% of poor comprehensionStill 33% of poor comprehension– Need to reduce contradictions– Need for meetings between physicians and nurses
Same levels of satisfactionSame levels of satisfaction– Same determinants
Same rates of symptoms of anxiety and depressionSame rates of symptoms of anxiety and depression– Need for time from physicians and from nurses
Pochard et al. Journal of Critical Care, In Press
Ce que les familles souhaitentCe que les familles souhaitent Information personnalisée Honnêteté et loyauté: Équipe organisée ou l ’information circule
– même médecins / IDE– pas d ’information contradictoire– aide du médecin traitant– Livret d ’accueil
Assez de temps Architecture
» salle d ’information» salle d ’attente» chambres à un lit
Une information globale oraleUne information globale orale
Une information apportée à la Une information apportée à la famille des patients hospitaliséfamille des patients hospitalisé
Une information apportée par Une information apportée par une équipe structurée et visibleune équipe structurée et visible
La distribution du livret d’accueilLa distribution du livret d’accueil
Pédagogie de l’information Pédagogie de l’information apportée aux famillesapportée aux familles
L’information apportée aux L’information apportée aux familles d’origine non françaisefamilles d’origine non française
Accessibilité du service de Accessibilité du service de réanimation réanimation
Consultation avec le patient avant Consultation avec le patient avant sa sortie de réanimationsa sortie de réanimation
Recherche clinique et formationRecherche clinique et formation
Information et accréditationInformation et accréditation
Culture of Information
Culture of Information
Restricting hospital visiting hours began in the 1800s for non paying patients in an attempt to establish order
Despite increasing awarness that families have an active role in care and that patients have the rights to make informed decisions:
It is important that patients be able to decide who can visit them and when
Hospitals should open their ICUs and assess the impact of these changes.
Restricting visiting in ICUs is neither caring, compassionate nor necessary.
Liberalizing ICU visiting hours generates resistance among some nurses and physicians:– Increase physiologic stress; but, nurses cause more stress
than families
– Interference with the provision of care: family might serve as a helpful support, increase family education and facilitating communication with clinicians
– Physical and mental exhaustion of family and friends: oppsotite has been shown
Les familles des patients qui décèdent – Pas de différence en termes de
» compréhension
» satisfaction
» symptômes d ’anxiété
– Plus de symptômes dépressifs
L ’information des familles des patients en fin de vie commence dès l ’entrée en réanimation
Ten most important needs of families of critically ill dying patients
CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006
1 Year later1 Year later
Malacrida CCM 1998
Cuthbertson, CCM 2000
Abbot CCM 2001
Ce que souhaitent les familles des malades en fin de vie
Auteurs InformationInsuffisante
Cibles
MMaallaaccrriiddaa,,CCrriitt CCaarree MMeedd 11999988;;2266::11118877--9933
17%RRaaiissoonn ddee llaa mmoorrtt
MMoorrtt bbrruuttaallee MMooddee dd’’iinnffoorrmmaattiioonn PPeerrssoonnnnee iinnffoorrmmééee
CCuutthhbbeerrttssoonn,,CCrriitt CCaarree MMeedd 22000000;;2288::11119966--220011
30%IInnssoommnniieessPPssyycchhoottrrooppeessPPbb ffiinnaanncciieerrss
MMaauuvvaaiissee ccoommmmuunniiccaattiioonn
AAbbbbootttt,,CCrriitt CCaarree MMeedd 22000011;;2299::119977--220011
50%TempsSallePrésence religieuse
PPaarrlleerr aavveecc llee ppaattiieenntt ddee sseesspprrééfféérreenncceess RRééaassssuurraannccee ppaarr lleess«« ddooccttoorr iinn cchhaarrggee »»
The transition from cure . . . to comfort . . .
Perspectives: le temps d’informer
Ip Crit Care Med, 1998; 26:447-51Atkinson J trauma, 1980;20:43-46Azoulay Crit Care Med 2000: 28; 3044-9Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9
-80-80 -60-60 -40-40 -20-20 00 2020 4040 6060
Temps souhaité - temps accordéTemps souhaité - temps accordé
00
2020
4040
6060
8080
100100
Cen
tile
s C
enti
les 5 minutes ...5 minutes ...
Il n’y a pas de recetteIl n’y a pas de recette
Famiréa VII. Journée prévalence Temps nécessaire à l ’information
100 centres, 1000 patients Temps global d ’information: 16 minutes par
jour par patient Circonstances nécessitant plus de temps Élaboration d’un score renseignant sur le
temps optimal d ’information (The FIT score) Valorisation: TAA
Reimbursable as Critical Care Time (99291/2) – or Not
Yes - “Time spent … with family members or surrogate decision makers … reviewing the patient’s condition or prognosis, or discussing treatment or limitation(s) of treatment, …provided that the conversation bears directly on medical decision-making”
No – “All other family discussion, no matter how lengthy. Examples of family discussions which do not meet the appropriate criteria include regular or periodic updates of the patient’s condition, emotional support for the family, and answering questions regarding the patient’s condition.”
Un canevas en cinq points
Pourquoi informer les familles des patients?
L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré.
L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales
Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade
Agenda de recherche du groupe FAMIREA
Les familles peuvent/veulent elles Les familles peuvent/veulent elles témoigner des volontés du patient?témoigner des volontés du patient?
Symptômes d’anxiété et de dépressionSymptômes d’anxiété et de dépression Pochard, CCM 2001Pochard, CCM 2001
La famille ne connaît pas les volontés du patientLa famille ne connaît pas les volontés du patientDelmarva J Palliat Med 2001 4:481-9Delmarva J Palliat Med 2001 4:481-9
Les familles donnet un consentement inadéquat à la recherche Les familles donnet un consentement inadéquat à la recherche Coppolino, Chest 2001;119:603-12Coppolino, Chest 2001;119:603-12
Les familles s ’attachent aux détails plus qu ’aux vrais problèmes.Les familles s ’attachent aux détails plus qu ’aux vrais problèmes.Wise, New Horiz 1998;6-344-52Wise, New Horiz 1998;6-344-52
Patients, familles et soignants ne comprenent pas la même chose Patients, familles et soignants ne comprenent pas la même chose des souhaits du patientdes souhaits du patient Upadya Upadya AJRCCM AJRCCM 2002;166:430-52002;166:430-5
100 pairs of cardiac surgery patients and their proxies 20% inadéquations Influence of:
– Age– patient educational level less than college– patient/surrogate age difference within 5 years– Surrogate relationship – Surrogates recalling discussions regarding life support– Surrogates feeling certain about their predictions
Chest. 2001;119(2):603-12.
Surveys in 242 dialysis patients and their designated surrogates
90% of designated surrogates were family members
Having more conversations about EOL issues did not
increase knowledge of patients’ values/preferences
62% of surrogates wanted written/oral instructions
but only 39% of patients wanted to provide them Knowing the patient's wish to stop treatment was
more important than the physician's recommendation to stop treatment (62% vs. 45%, p<0.001).
Hines, J Palliat Med. 2001;4(4):481-9.
Improving advance care planning by accommodating family preferences.
Compared to patients, surrogates– were less likely to want to prolong the patient's life if this entailed
suffering (12% vs. 23%, p<0.01) – were more concerned about being certain before stopping life-
sustaining treatments (85% vs. 77%, p<0.02).
Differences in preferences for the advance care planning process between patients and their surrogates, and failure to discuss specific end-of-life values and preferences, may explain why surrogates often lack the information needed to serve as surrogate decision-makers.
Hines, J Palliat Med. 2001;4(4):481-9.
206 / 4800 (4.3%) patients had living wills precluding
intubation and CPR.
Of 140 admitted to general hospital wards:
– 17 (12%) wanted their living wills to preclude intubation / MV
– 12 (8.6%) did not want resuscitation under any circumstances.
7/120 (6%) physicians and 4/108 (3.7%) family members
would not intubate or perform CPR even if there was a chance
of recovery
AJRCCM. 2002 1;166(11):1430-5
Living wills did not fully reflect patients' expectations of receiving life-sustaining modalities.
Of 88 patients with physicians and family members:
– 29 (33%) wanted their living wills to preclude
intubation/MV only if their condition was deemed terminal
– 46 (52%) wanted the living will to preclude intubation even
if there was a 10% chance of recovery.
Thirteen (15%) wanted to preclude intubation even if
the chance of recovery was 50%.
Upadya, AJRCCM. 2002 1;166(11):1430-5
Prospective, cohort study in 6 Canadian university ICUs
789 SDMs interviewed via a self-administered
questionnaire
Most wanted to share decision-making responsibility with
physicians and were satisfied with their decision-making
experience.
Key determinants of satisfaction with decision-making in the ICU:
Satisfaction with patient’s level of health care
Completeness of information received
Feeling supported through the decision-
making process.
Heyland. Intensive Care Med 2003;29(1):75-82
90% des résidents en France souhaitent désigner un représentant. 80% souhaitent que leur famille partage les décisions
Il faut connaître la famille (authority, leadership), favoriser les discussions
(Télévision), dédramatiser la fin de vie et la mort, aider à rédiger des testaments de
vie (personnes âgées)
L’information donne aux familles le pouvoir de représenter le patient
Une communication de qualité permet de:
réduire les symptômes d’anxiété et de dépression
(enhanced autonomy)
d’augmenter compréhension et satisfaction
de soutenir les familles et de leur donner de la
confiance pour partager les décisions
Famiréa IX Les familles donnent elles un consentement adéquat à la
recherche
Étude prospective longitudinale multicentrique– deux scénarios fictifs, l ’un évoquant une situation avec risque vital,
l ’autre une situation sans risque vital– scénarios proposés
» aux patients le jour de leur sortie
» au membre de la famille le plus proche
» à l ’interne
» au médecin ayant le patient en charge
– comparaison
Pourquoi impliquer les familles dans les Pourquoi impliquer les familles dans les décisions ? logique contractuelledécisions ? logique contractuelle La famille protège les intérêts du patient
JAMA 1990 Oct 10;264(14):1846-53
Certaines familles le demandent Sjokvist P. ICM 25(9):949-54
Réduction des séquelles psychologiques Robinson, Lancet 1998
Amélioration de la qualité du deuil Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7
Augmente la satisfaction des familles Wasser, CCM 2001;29:192-96
réduit les conflits et facilite le passage du curatif au palliatif Breen J Gen Intern Med 2001 Lilly AM J Med 2000 Rivera, Chest 2001
CCFSSCCFSS: : Assurance, Information, Proximity, Assurance, Information, Proximity,
Support, Comfort Support, Comfort
Honesty of the staff Availability of the doctors Waiting time for results Knowing the nurse Sharing in patient careSharing in patient care Clear explanations Promptness of the staff Cleanliness of the waiting
room Support and encouragement Clear answers
Quality of care Sharing in decisionsSharing in decisions Nurses’ availability Sensitivity of the doctor to
patient’s needs Privacy during visits Preparation for patient’s transfer Peacefulness of the waiting room Flexibility of visiting hours Noise level Sharing in discussionsSharing in discussions
Wasser, CCM 2001;29:192-96Wasser, CCM 2001;29:192-96
KGH-ICU Research Working GroupKGH-ICU Research Working GroupExcellent Very Good Good Fair Poor
Family satisfaction with ICU experience . . . . .
Care of Family . . . . .
Care of Patients . . . . .
Professional Care . . . . .
ICU Environment . . . . .
Overall satisfaction . . . . .
Family satisfaction with decision making
Getting information . . . . .
Understanding information . . . . .
Honesty of information . . . . .
Completeness of information . . . . .
Consistency of information . . . . .
Satisfaction with level of amount of care . . . . .
Information needs . . . . .
Heyland J Crit Care 2001; 16: 142–149 CCM 2002;30:1413-1418
Involvement of Family Members Involvement of Family Members in End Of Life Decisionsin End Of Life Decisions
Zimmerman 70% Smedira 92% Hall and Rocker 94% Keenan 90%
Intention (ESICM) 49% Esteban 40%
Ferrand (1996) 44% Pochard (1999) 17% Azoulay-Pochard (2003) 80%
Pourquoi ne le fait on pas ?Pourquoi ne le fait on pas ? Difficile de prédire la date de la mort et de savoir quand il faut passer du
curatif au palliatif Wenger J Am
Geriatr Soc 2000 Danis New Horiz 1998;6:110-8
Difficile de connaître les préférences des patientsCurtis Arch Intern Med 2000; 160: 1690-6
“peut on faire confiance en la famille ?”Emmanuel, JAMA 1992 Abizanda, Med Clin 1994;102:521-6 Asch,
AJRCCM 1995;151:288-92
Médecine privée ? Consultation d ’éthique ?
Sulmasy, Arch Intern Med 2002;162:2098-2104
Schneidermann, 2000;28:3920-3924 Pochard,
Azoulay, Crit Care Med 2001;29:1489-1490
Pas de reconnaissance de la famille comme Pas de reconnaissance de la famille comme représentant les volontés du patientreprésentant les volontés du patient
Seulement 67% des soignants pensent que l’avis de la famille remplace celui du patient
Abizanda, Med clin 1994;102:521-6
Les Réanimateurs (ATS-Critical Care section)– continuent les soins en dépit de l ’avis du patient et de sa famille
(34%). – ne prennent pas en compte le choix des familles et des surrogates
car ils ressentent que les familles n ’optent pas pour l ’intérêt du patient (39%)
Asch, AJRCCM 1995;151:288-92
SUPPORT: réduire les soins futiles en fin de vieSUPPORT: réduire les soins futiles en fin de vieStudy to Understand prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of TreatmentsStudy to Understand prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments
Mauvaise communicationMauvaise communication Traitements agressifsTraitements agressifs Mauvaise connaissance des DPMauvaise connaissance des DP La moitié des DNR sont institués 48h avant la mortLa moitié des DNR sont institués 48h avant la mort 38% des décédés ont passé 38% des décédés ont passé >> 10 jours en réanimation 10 jours en réanimation La famille de la moitié des décédés ont perçu de symptômes La famille de la moitié des décédés ont perçu de symptômes
de douleursde douleurs
Non modifié par une information sur le pronostic, les Non modifié par une information sur le pronostic, les préférences ...préférences ...
Washington Post 1994 Times magazine 1996
Death is fundamental to the nature of being human. The death we fear most is dying in pain, unnoticed and isolated from loved ones.
This has engendered the debate over authorizing voluntary active euthanasia and physician assisted suicide.
Overlap between science and valuesOverlap between science and values
0
20
40
60
80
100
Care
Nurses H N Physicians
Decisions
2754caregivers
00
55
1010
1515
2020
2525
3030
3535
4040
4545
5050
33.5%33.5%
46.7%46.7%
CareCare Decision Making Decision Making
550 family members
Family Preferences for ICU Decisions
1% family decides (autonomy) 21% family decides, MD input 39% mutual (shared model) 24% MD decides, family input 15% MD decides (parental)
Heyland et al,
Intensive Care Med 2003
0
<5%
47% shared
30%
10-15%
Azoulay et al,
Crit Care Med 2004
Research agenda for end-of-life care in the Research agenda for end-of-life care in the intensive care unit (ICU)intensive care unit (ICU)
CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:2001-2006
Autonomie et paternalisme
L ’information doit être améliorée pour tous
L ’implications dans les décisions doit être réservée à ceux qui
sont bien informés et qui le souhaitent
L ’implication systématique des familles dans les décisions
n ’est pas de l ’autonomie
Différences culturelles ou économiques ?
Étude Européenne en cours d ’élaboration
Conflicts in End Of LifeConflicts in End Of Life
When a DFLST is implemented, conflicts occur– in 48% of the cases between family and caregivers– in 48% of the cases inside the caregiver team– in 24% of the cases inside the family
Breen J Gen Intern Med 2001
Opinions of nurses and physicians differ. Ferrand, AJRCCM In press
Nurses might themselves limit therapies Asch, NEJM 1996
Improvement of communications skillsImprovement of communications skillsPrinciplesPrinciples
KnowledgeKnowledge
AttitudeAttitude
SkillsSkills
Prevention of conflicts
Prevention of conflicts
FAMIREA V. séquelles à moyen terme
Entretiens qualitatifs avec les familles 90 jours après la
sortie de réanimation
21 centres, 459 patients / familles
Impact de la relation médecin - famille sur le stress post
traumatique (PTSD)
Impact du PTSD sur les symptômes d’anxiété et de
dépression et la qualité de vie des familles
Particularités de la fin de vie
Relation PTSD - qualité de l’information
0
10
20
30
40
50
60
70
80
IES
S
core
TOUS MANQUE DE TEMPS MANQUE DE CLARTE
BESOIN DE PLUS D ’INFO
P=0.0002
P=0.001
P<0.0001
Relation PTSD - implication en fin de vie
0
10
20
30
40
50
60
70
IES
S
core
TOUS FIN DE VIE
P<0.0001
INFORMATIONIMPLICATION
P=0.01
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
BodilyPain
RolePhysicalPhysical
Functioning
GeneralHealth
* *
Physical Health
Inter relation SF36 et PTSD
Emotional MentalHealth
VitalitySocial
Functioning
Role
****
** **
Mental Health
Un canevas en cinq points
Pourquoi informer les familles des patients?
L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré.
L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales
Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade
Agenda de recherche du groupe FAMIREA
4. Vers une approche contextuelle de la relation médecin - malade
Améliorer avant laqualité de l’information
et la communication
Heyland and coll. Crit Care Med 2002 Jul;30(7):1413-8Curtis and coll. J Crit Care 2002 ; 17: 147-160
Improvement in communication skillsImprovement in communication skills Time and experience may not be sufficient to resolve Time and experience may not be sufficient to resolve
communication difficulties.communication difficulties.
Training and feedback from experienced facilitatorsTraining and feedback from experienced facilitators– may improve objective performance of physiciansmay improve objective performance of physicians– may improve subjective ratings of their own communication skillsmay improve subjective ratings of their own communication skills
Fallowfield, JCO 1998;16:1961-8Fallowfield, JCO 1998;16:1961-8
Efficacy of a comprehensive written feedback and of a 3-day Efficacy of a comprehensive written feedback and of a 3-day training course on subjective and objective changes in key training course on subjective and objective changes in key communication skills.communication skills.
Fallowfield, Lancet 2002;359:650-56Fallowfield, Lancet 2002;359:650-56
Satisfaction survey reflects– Key processes– Providers– Places for delivery of critical care
High priority items are addressed by a multidisciplinary ICU team using a systematic approach to the collection, presentation, analysis and interpretation of data from family satisfaction surveys in critical care
Translation into prioritized health care improvements Implementation of strategies (opportunities) that have been
proven to effectively change clinician behavior
A new era ?A new era ?
Guidance AutonomyThe shared
Decision Making Model
Risque
Certitudes
Grand risqueGrande certitude
Information simple
Grand risqueFaible certitude
Information +Implication
Faible risqueFaible certitude
Autonomie totale
Faible risqueGrande certitude
Information simple et rapide
Partage des décisions en Réanimation
E Azoulay, 2004, soumis
GreffecardiaquePéritonite,
Perforation,...
Pose de cathéter,
fibroscopie
RechercheTrachéotomie
Urgencevitale
Pronostic
Urgence majeureBon Pronostic
Information simple
Urgence majeurePronostic incertain
Implication +++
Pas d ’urgencePronostic incertain
Autonomie totale
Pas d ’urgenceBon Pronostic
Information simple et rapide
Un canevas en cinq points
Pourquoi informer les familles des patients?
L ’information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré.
L ’information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales
Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade
Agenda de recherche du groupe FAMIREA
FAMIREA VIII. livret d’accompagnement en fin de vie
FAMIREA BIL: Schéma de l'étude
Absence de critères d'exclusionFamille non vue
Patient opposé à l'information de sa familleFamille refusant de participer à l'étude
InclusionDécès estimé comme certain
Décès survenant en réanimationFamille pouvant lire le livret
Symptômes d'anxiété et de dépressionéchelle HADS
Qualité de vieéchelle SF36
Stress post traumatiqueéchelle IES
Rappel des familles à J90
RandomisationBras A: pas de livret
Bras B: livret
Décision de fin de vie
Long terme
Insuffisance Respiratoire Chronique: 135 BPCO
Almagro et al. Chest 2002 May;121(5):1441-8
IRC: durée de vie ou qualité de vie?Impact de la dyspnée sur la qualité de vie
Almagro et al. Chest 2002 May;121(5):1441-8 Ferreira Chest 2003;123:136-141
IRC > 70ans, la famille est soignante
Pourcentage pondéré de soins apportés par les familles
Absence d’IRC IRC sans limitation
d’activité physique
IRC avec limitation
d’activité physique
Epoux 42 59 42
Enfants 67 68 67
Autre famille et amis 16 15 14
Nombre d’heures par semaine 6.8 (6.4-7.2) 6.5 (6.2-6.9) 11.9 (11.4-12.4)
Langa et al. Chest 2002;122(6):2197-203
FAMIREA X. Directives prévisionnelles dans des situations de maladie chronique
Identifier les barrières à la communication avec les patients BPCO sur les alternatives en cas de déclin de la fonction respiratoire Mesurer la taille du problème Entretiens semi dirigés avec
» patients» familles» pneumologues» réanimateurs
Étude interventionnelle
Sans aucune ambiguité
Soins
Enseignement
Recherche clinique
/ expérimentale
Information et communication
Entretien avec les familles ...Entretien avec les familles ... Les familles rapportent qu’elles veulentLes familles rapportent qu’elles veulent
– protégerprotéger– représenterreprésenter– déciderdécider– ………………………………....pourpour le patient le patient
Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle est Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle est fondamental:fondamental:– demandeurs de vérités, demandeurs de vérités, – « gardeurs » de secrets, « gardeurs » de secrets, – contrôle de la situationcontrôle de la situation
Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7
Circularité = La conférence avec la familleCircularité = La conférence avec la famille Pédagogie peu étudiée et perfectible
Les études publiées en dehors de la réanimation ne tiennent pas compte du fait– qu ’en réanimation il y a une culture de la survie– sévérité – technicité– famille prise au dépourvu– familles anxieuses et déprimées
Tout les soignants doivent être persuadés du bien fondé ce cette conférence
La La conférenceconférence avec la famille: avec la famille: pédagogiepédagogie
utiliser un ton inhabituel, dire les objectifs de la conférence, faire le point sur ce que la famille a compris, reprendre tout depuis le début, faire reformuler être franc, respecter les silences Demander ce qu ’aurait voulu le patient, Aider la famille à assumer décisions, émotions Garder un message d ’espoir expliquer qu ’une LAT n ’est pas un arrêt des soins Dire comment la mort pourrait survenir
Tenir la conférence : cartes sur tableTenir la conférence : cartes sur table
trouver à un bon endroit
connaître le patient et la famille,
savoir ce qu ’ils savent,
obtenir le consensus dans l ’équipe,
savoir qui sera là,
savoir qui ne sera pas là.
Préparation : faire le plan de table
vérifier la compréhension,
clarifier les traitements,
demander s ’il y a des questions,
donner un programme des jours à venir,
se tenir disponible
Finir la conférenceFinir la conférence
Orchestrer la mortOrchestrer la mort
Le tempo : adapter les mesures de LATLe tempo : adapter les mesures de LAT Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre … Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre …
négociations sociales pour synchroniser les attentes et les négociations sociales pour synchroniser les attentes et les incompréhensions entre les différents protagonistes incompréhensions entre les différents protagonistes
Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en restant tout le temps très clair sur les objectifs du traitementrestant tout le temps très clair sur les objectifs du traitement
Utilisation de la technologie de façon adaptéeUtilisation de la technologie de façon adaptéeaux décisions et aux objectifs du traitementaux décisions et aux objectifs du traitementBESOIN D ’UN CHEF D ’ORCHESTREBESOIN D ’UN CHEF D ’ORCHESTRE
A U T O R I T EA U T O R I T E
Comprehensive Supportive Care Comprehensive Supportive Care TeamTeam à Detroit à Detroit
De la réanimation au palliatifDe la réanimation au palliatif– Réduit la DMS en réa, la technicité, le coûtRéduit la DMS en réa, la technicité, le coût
– Améliore la qualité de la mortAméliore la qualité de la mort
– Consoling teamConsoling team, qui aide la famille pendant que les soignants , qui aide la famille pendant que les soignants aide le patient, avec religieux, volontaires ...aide le patient, avec religieux, volontaires ...
Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM > 96h > 96h Dowdy, Crit Care Med 1998;26:252-9
Partage de l ’information au sein de l ’équipe de Partage de l ’information au sein de l ’équipe de Réanimation, puis aux équipes de palliatif, Réanimation, puis aux équipes de palliatif,
puis aux famillespuis aux familles C I R C U L A R I T EC I R C U L A R I T E
TolstoyTolstoy
Toutes les familles heureuses se Toutes les familles heureuses se ressemblent… ressemblent…
mais chaque famille malheureuse est mais chaque famille malheureuse est malheureuse à sa façon (…)malheureuse à sa façon (…)
CONTEXTUALITE / TEMPORALITECONTEXTUALITE / TEMPORALITE
Points à souligner lors de l ’enseignementPoints à souligner lors de l ’enseignement
L’intensité des soins dicte l ’emploi de la technologie:– respecter les volontés du patient
– Savoir arrêter... au vu du pronostic
– ==== appropriate level of care
Communication efficace: la mort n’est pas un échec.– relation de confiance, communiquer, partager
– « Affronter la famille »
– S’adapter aux patients et à leur famille (variabilités culturelles)
Soins palliatifs, reconnaître la douleur et la souffrance
Implication des internes, mais aussi des seniorsStevens, Crit Care Med 2002 Feb;30(2):290-6
En pratique Tous les acteurs sont pour la désignation d’un mandataire
L ’arrivée à l ’hôpital est une étape déjà tardive
Il faut encourager ce processus par:
– Connaître la famille (authority, leadership)
– favoriser les discussion s(Télévision)
– Faire rédiger des testaments de vie
– Dédramatiser la fin de vie et la mort
– Penser aux vieux et aux patients avec maladie chronique
Qui prend la décision ? Qui prend la décision ?
seul à avoir le seul à avoir le
droit droit moral/légal moral/légal
directives prévdirectives prév
fonction defonction de valeurs valeurs
éthnicité, sexe, éthnicité, sexe,
couverture sociale couverture sociale
démence démence
zones rurales zones rurales
5% compétents5% compétents
la famillela famille
La famille seule? La famille seule?
Lâcheté? Lâcheté?
Consumérisme? Consumérisme?
Impact éco anxieux Impact éco anxieux
dépressifsdépressifs
âge, coût, âge, coût,
comorbidités, comorbidités,
futilitéfutilité
spécialité spécialité
expérience expérience
valeurs valeurs
UniversitairesUniversitaires
Médicolégales Médicolégales
iatrogèneiatrogène
57% des familles acceptent immédiatement, 57% des familles acceptent immédiatement, 90% acceptent en 5jours les décisions de 90% acceptent en 5jours les décisions de
LAT prises par les médecinsLAT prises par les médecins
Patient Médecins Famille
Il faut améliorer le vécu des familles et des patients en fin de vie
Trois jours avant de décéder, Trois jours avant de décéder,
– la moitié des patients étaient conscientsla moitié des patients étaient conscients
– 80% étaient fatigués, 40% avaient mal ou étaient déprimés80% étaient fatigués, 40% avaient mal ou étaient déprimés
Alors que les familles rapportaient que les patients préféraient Alors que les familles rapportaient que les patients préféraient
un traitement de confort:un traitement de confort:
– 11% des patients étaient en Réa11% des patients étaient en Réa
– 25% étaient ventilés, 40% avaient une SNG25% étaient ventilés, 40% avaient une SNG Lynn et al. Ann Intern Lynn et al. Ann Intern
Med 1997;126:97-106 Med 1997;126:97-106 Miller et al. NEJM 1996;335:172-8 Miller et al. NEJM 1996;335:172-8 Christakis NEJM 1996;335:172-8 + Christakis NEJM 1996;335:172-8 +
Lynn NEJM 1996;335:188Lynn NEJM 1996;335:188
Entretien avec les familles ...Entretien avec les familles ... Les familles rapportent qu’elles veulentLes familles rapportent qu’elles veulent
– protégerprotéger– représenterreprésenter– déciderdécider– ………………………………....pourpour le patient le patient
Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle est Certaines d’entre elles considèrent que leur rôle est fondamental:fondamental:– demandeurs de vérités, demandeurs de vérités, – « gardeurs » de secrets, « gardeurs » de secrets, – contrôle de la situationcontrôle de la situation
Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7
Patients BPCO, cancéreux et patients VIH
Étude qualitative chez 79 patients ambulatoires Mêmes attentes quant à la prise en charge de la fin de
vie par leurs médecins Les patients BPCO ont des attentes spécifiques
– diagnostic de la BPCO et son évolution– traitements– pronostic– à quoi ressemble la mort ...– « Advance care planning »= directives prévisionnelles,
mandataire et testament de vie
Curtis JR, Chest. 2002 Jul;122(1):356-62.
2/3 patients wish to designate a surrogate in case they 2/3 patients wish to designate a surrogate in case they become comatosebecome comatose– related to the effectiveness of the information providedrelated to the effectiveness of the information provided
– associated with social levelassociated with social level
Spouses were designated by only 40% of patientsSpouses were designated by only 40% of patients
37.3% did not have a representative
Spouses (50%)Children (28.4%)
62.7% had a representative
25.8% were competent
185 (37.3%) interviewed
495 Patients
Des chiffres qui parlent Un tiers des patients passent dix jours ou plus en réanimation
avant de mourir.
La moitié des patients passent en réanimation dans les trois jours
qui précèdent le décès.
85% des réanimateurs ont déjà pratiqué des mesures de LAT
dans l ’année. Ces décisions sont anticipées, respectent des
procédures. Un patient sur 7 y survit.
50 à 90% des patients qui décèdent en réanimation sont
concernés par des LAT.
Être d ’accord sur ceci ...Être d ’accord sur ceci ...
Truog et al. Crit Care Med 2001;29:2001-2006Curtis et al. Crit care Med 2001;29:N26-N33Way and Curtis, BMJ 2002;325:1342-5
Prendre des mesures de LAT – est une procédure clinique, – implique de bonnes bases médicales– implique une certaine sensibilité culturelle– implique un respect des principes éthiques– impose une collaboration étroite et une
bonne communication dans le trio famille-patient-soignants
A V A N C E R A V A N C E R
A V A N C E R A V A N C E R
Perspective Famiréa VIII: livret d’accompagnement en fin de vie
FAMIREA BIL: Schéma de l'étude
Absence de critères d'exclusionFamille non vue
Patient opposé à l'information de sa familleFamille refusant de participer à l'étude
InclusionDécès estimé comme certain
Décès survenant en réanimationFamille pouvant lire le livret
Symptômes d'anxiété et de dépressionéchelle HADS
Qualité de vieéchelle SF36
Stress post traumatiqueéchelle IES
Rappel des familles à J90
RandomisationBras A: pas de livret
Bras B: livret
Décision de fin de vie
Long terme
Mots Clés Anticiper besoins et attentesAnticiper besoins et attentes
Équipes multidisciplinaires entraînéesÉquipes multidisciplinaires entraînées
Family-centered care: Family-centered care:
– communiquer, négocier, consensuscommuniquer, négocier, consensus
– compassion, assurer que la malade ne souffre pascompassion, assurer que la malade ne souffre pas
– déculpabiliser, rassurer, négocierdéculpabiliser, rassurer, négocier
– évaluer évaluer
Prévention des conflits et médiationPrévention des conflits et médiation
Introduire les soins palliatifs en RéanimationIntroduire les soins palliatifs en Réanimation
Anxiété– réunions soignants
– salle réservée à l’information
Dépression– salle d’attente
– contradictions