L’accueil des enfants L’accueil des enfants en situation de handicap en situation de handicap

et leur famille dans tous leurs lieux de vie :et leur famille dans tous leurs lieux de vie :une préoccupation commune !une préoccupation commune !

Pascale Camus, Coordinatrice TF handicap

ONE

Etats généraux de l’EnfanceEtats généraux de l’EnfanceSéance de clôture, 24 avril 2012Séance de clôture, 24 avril 2012Parlement de la Fédération Wallonie-BruxellesParlement de la Fédération Wallonie-Bruxelles

Des défis pour l’ONE …Des défis pour l’ONE … « Un enfant reste un enfant quel que soit le lieu qu’il

fréquente (milieux d’accueil, consultations, lieux de rencontre enfants-parents, …). »

Contrat de gestion 2008-2012 : chapitre 3 - accueil des enfants ayant des besoins spécifiques (art 101,102,103).

Souhait de mener une réflexion commune et transversale à l’ensemble des départements de l’Office.

◦Que mettre en place pour accompagner tout-e-s les professionnel-le-s confronté-e-s aux enfants en situation de handicap et à leur famille ?

◦ directement : TMS, médecins de consultations pour enfants, volontaires, …

◦ indirectement : coordinateurs-trices accompagnement, coordinateurs-trices accueil, agents conseil, conseiller-ère pédagogique, conseiller-ère pédiatre, coordinateur-trice subrégional-e, TMS éducation à la santé …

Mise en route d’une dynamique de Mise en route d’une dynamique de projet conformément à la charte de projet conformément à la charte de managementmanagement

Gestion par objectifs et projetsGestion par objectifs et projets

AG

AC RM CS FOR ES MAL

Equipe support

Chef de projet détaché de la structure métier / concertation avec AG

Acteurs « métier » travaillant sur le projetSystème parfois en duos

Directions « métiers »

Projet transversal s’inscrivant dans une organisation sortie de l’organisation institutionnelle « classique » avec des agents de chaque département qui apportent leur contribution en fonction d’un contrat projet

CP

TASK FORCE HANDICAP

Partenaires

extérieurs

Services

support

Quels objectifs du travail de la TF Quels objectifs du travail de la TF handicap ?handicap ?Proposer, à l’équipe des fonctionnaires

généraux, des orientations en matière de politique générale et des actions concrètes pour accompagner les professionnel-le-s intervenant auprès des enfants en situation de handicap et leur famille dans tous les lieux de vie.

Ces objectifs se déclinent en veillant à :

o Élaborer des dispositifs pour doter les agents de supports / procédures de référence et moyens spécifiques;

o Etablir des partenariats de collaboration avec les autres niveaux de pouvoir (AWIPH, Phare, FSE);

o Communiquer à propos des options et décisions prises.

Quel public cible des travaux de la TFQuel public cible des travaux de la TFhandicap ?handicap ? l’ensemble du personnel ONE directement

ou indirectement en contact avec les enfants et leur famille :Ces personnes sont :o en lien avec le réseau : services de pédiatrie, …;o en interface :

o avec les professionnel-le-s des services spécialisés : SAI, SAP, handicontact, halte-répit, service d’accompagnement …;

o avec les parents.

Le travail de ces personnes bénéficie directement :o aux familles, premiers partenaires concernés ;o aux professionnel-le-s travaillant dans les lieux où

sont accueillis les enfants et leur famille.

Viser l’objectif principal fixé par l’équipe FG

Une recherche action en plusieurs parties

en collaboration étroite avec les partenaires

D’autres projets complémentaires sont menés parallèlement (ex : conditions qui rendent l’inclusion possible)

Quelles sont les réalités de terrain ? Qui sont les enfants en situation de handicap ? Combien sont-ils ? Où sont-ils ? Qui est auprès de la famille ? Quel accès ont-ils aux services offerts par l’ONE ? Par les institutions spécialisées ? Ont-ils accès à un milieu d’accueil ? …

Nécessité de disposer de ces données pour : ◦effectuer une analyse des besoins des enfants et de leurs familles;◦déterminer la politique à adopter;◦évaluer, une fois la politique mise en place, l’adéquation des actions menées.

Souhait de l’ONE de rester dans une approche de service public universel en◦centrant l’attention des professionnel-le-s sur les besoins de chaque enfant au travers de l’observation et l’échange avec sa famille;◦visant à développer des partenariats forts avec les institutions référentes dans le domaine du handicap.

Une recherche action : mieux appréhender Une recherche action : mieux appréhender les familles pour à la fois mieux aller à leur les familles pour à la fois mieux aller à leur rencontre et mieux accompagner les rencontre et mieux accompagner les professionnelsprofessionnels

ConstatsConstatsPeu d’endroits de recueil de données à l’ONE si ce n’est :la BDMS dans le secteur prénatal et des consultations pour enfants : médical, en lien avec la santé;Le recueil de demande de subsides majorés :

◦ dans les SAEC et les MCAE (0-3 ans)◦ dans les centres de vacances (3-12 ans)

La banque de données TOPAZ (maltraitance) : en voie de reconceptualisation;Peu voire pas de données au niveau psycho-social.

Un travail d’amélioration est nécessaire :A effectuer en partenariat avec les institutions partenaires ;Améliorer l’outil de recueil pour une prise de données fiable, pertinente et mise à jour

Une recherche à géométrie Une recherche à géométrie variablevariable

Première partie : viser un accueil Première partie : viser un accueil inclusifinclusif

Introduction : quelle recherche ? A propos de qui ? Quels objectifs ? Quelles institutions partenaires ?

◦ Un enfant en situation de handicap …est un enfant qui a besoin de soins et/ou d’une attention spécifique en raison de problèmes de santé physique et psychique, avec ou sans problèmes psycho-sociaux.

◦ Définition avalisée par tous les professionnels ONE et présente dans la brochure  « la santé dans les milieux d’accueil petite enfance », chapitre 5.

Revue ciblée de la littérature : dont un des objectifs est de faire connaître aux professionnels l’existant;

Cadre conceptuel : de la notion d’inclusion à la participation de chacun à ce qui le concerne, ….

Deuxième partie : le recueil de Deuxième partie : le recueil de donnéesdonnées

• Analyse quantitative : effectuer, à partir des données disponibles dans les 3 institutions un état des lieux chiffré des réalités de terrain + autres données institutionnelles (INS, SPF, Allocations majorées, …) Améliorer l’outil de collecte de données pour le rendre fiable et permettre la mise à jour.

• Analyse qualitative : interviews menés auprès de familles avec pour objectif l’évaluation de l’accessibilité, des besoins des familles et l’impact des actions menées, … En plusieurs étapes : 0-3 ans (28 familles), 3-6 ans, 6-12 ans Sur base d’un canevas ouvert de questions Analyse conjointe et pistes pour pallier les difficultés relevées

Troisième partie : une consultation Troisième partie : une consultation des acteurs de terrain et des des acteurs de terrain et des famillesfamilles Qui ?

agents ONE concernés par l’accompagnement des familles et des professionnels les accueillant dans la tranche d’âge concernée en collaboration avec :

◦ agents des institutions partenaires : SAP, SAI, handicontact (AWIPH) / des services d’accompagnement (Phare)◦ autres acteurs locaux impliqués auprès des familles (hors ONE).

des parents

Dans des groupes répartis par « tranches de vie » Avant la naissance et la période de la naissance : 8 décembre – 19 janvier Des premiers mois à 3-4 ans : 23 janvier – 2 mars La vie au quotidien de 3 – 4 ans jusqu’à 12 ans : 28 mars – 26 avril

Sur base de documents de travail : Proposés par l’équipe projet à partir de leur expertise Envoyés aux participants avant les rencontres réajustement via

des PV exhaustifs

Consultations des acteurs locaux travaillant auprès des familles : Consultations des acteurs locaux travaillant auprès des familles : « par tranche d’âge » avec participation des familles« par tranche d’âge » avec participation des familles

Des situations et difficultés rencontréesDes situations et difficultés rencontrées(avant analyse)(avant analyse)

Commun aux trois groupes de travail

Les services organisés par l’ONE ou les partenaires du réseau sont peu voire pas connus des familles. Ces services ne se connaissent pas nécessairement entre eux même au niveau local.

Avant la naissance Il convient de davantage travailler / accompagner les transitions (départ de la maternité) pendant la grossesse afin de permettre au lien entre la mère / le père et l’enfant de se créer et se renforcer progressivement.Les questions liées à l’annonce du handicap restent centrales.

De la naissance à 3-4 ans

Il ne suffit pas d’ouvrir la porte. Le personnel devrait mener une réflexion approfondie sur les conditions nécessaires qui rendent possible l’inclusion : comment faire en sorte que chaque famille se sente la bienvenue, acceptée, sans « être » sous le regard ?

De 3 à 12 ans Les questions de formation et d’accompagnement des professionnels sont fondamentales : l’accueil doit être préparé, anticipé. Un travail important est également à effectuer avec les enfants au niveau des représentations pour qu’ils soient ouverts à l’accueil de tous.

Des pistes déjà existantes ou à explorer Des pistes déjà existantes ou à explorer (avant analyse)(avant analyse)

Commun aux trois groupes de travail

Développer et / ou renforcer les dynamiques locales et de réseaux existants tant pour les professionnels que les parents.

Avant la naissance Renforcer les liens fonctionnels avec les services hospitaliers , paramédicaux et spécialisés et avec les initiatives telles que la plate-forme « annonce du handicap ».

De la naissance à 3-4 ans

Favoriser le travail de réflexion autour de la dynamique du projet : accompagnement des équipes, temps de travail pour partager avec d’autres collègues, soutien des responsables dans leur fonction.

De 3 à 12 ans Améliorer l’accessibilité et faciliter la participation des enfants et de leur famille dans tous les lieux de vie (activités, plaines, …).

Des perspectives (1)Des perspectives (1)Au niveau des démarches mises en placeLa gestion par objectifs et projets permet une mobilisation importante, une participation de acteurs concernés, une construction et une appropriation par l’action.

Elle nécessite cependant :◦ un investissement important (pas plusieurs projets à la fois),◦ des profils pointus et adéquats en lien avec l’expertise

requise Responsable de projets : déterminer un profil Gestionnaire de projets : adapter le profil existant

◦ des moyens : équipe support compétences de recherche et de gestion de projets

◦ des approches méthodologiques appropriées pour impulser une dynamique de recherche et d’études dans

l’institution; pour mener la recherche et l’évaluer tout au long du processus.

Des perspectives (2)Des perspectives (2)Au niveau des contenusSe questionner plus largement sur l’accessibilité de chacun et tous les enfants et leur famille : qu’est-ce que cela signifie ?

◦ Quelles sont les familles que l’on accueille ? ◦ Quelles sont celles que l’on ne touche pas ? ◦ Comment les accueille-t-on ? Adopter une approche de respect de la diversité

Interroger la démarche de qualité :◦ Une construction qui s’inscrit dans une démarche évolutive et qui implique tous

les acteurs concernés : enfants, parents, professionnels, communauté locale;◦ À la fois liée à des orientations de base essentielles (fondées sur des

connaissances et des observations de terrain) et à la prise en compte des contextes, des valeurs, des équipes, …

Suggestions pour l’institution :Viser la création d’une cellule qui traite les questions d’accessibilité de manière transversale (DES);Y développer des études et recherches qui appréhendent, cherchent à comprendre, émettent des hypothèses et pistes de travail;Appui sur les recommandations et les démarches expérimentées par la TF handicap et d’autres recherches à prévoir (inclusion sociale, …).

Merci beaucoup pour votre attentionMerci beaucoup pour votre attention

Courriel : pascale.camus@one.beMobile : +32 485 98 36 20

Partout où on va, à la crèche ou après, à l’école, on est déjà bien content d’être acceptés. Il faut montrer pattes blanches… Quand on fréquente les autres parents de l’association, ils ont tous le même discours : ils disent qu’il faut être très sympa avec les gens, il ne faut pas s’affirmer, il ne faut pas débouler dans un lieu en la jouant « coucou, c’est moi, j’arrive » ou croire que c’est acquis quand vous allez chercher votre enfant. Surtout ne pas laisser passer le message qu’on pense : « vous l’avez accepté, vous n’avez qu’à le prendre ». Rien n’est jamais acquis, il faut toujours faire frotte-frotte. Parce que quelque part, aussi, nous parents, on se sent coupables. On se sent coupable de ne pas avoir un enfant normal, de laisser à d’autres le soin de notre enfant. Et on devrait même être bien contents que les professionnels acceptent notre enfant, c’est déjà un très beau cadeau pour nous … On ne doit pas faire de vagues.

Inès, la maman de Geoffrey.