Réalité et enjeux de l’observation

De l’observation à l’action : matinée d’échange -Alain Trugeon- Mémorial ACTe 9 avril 2016

Observer pour comprendre… et mieux agir Données/indicateurs

De l’histoire très ancienne En Égypte ancienne

par le biais de vestiges conservés des traités médicaux (papyrus Ebers, Edwin Smith – XVIe siècle avant notre ère) * une longue partie traite de connaissances empiriques et d'observations.

L’observation à la base d’autres travaux retrouvés ayant montré que les Égyptiens se sont intéressés à la mortalité de leur population * en relevant notamment des différences sensibles entre la mortalité des populations de la Haute-Égypte par rapport à celles la Basse-Égypte.

De l’histoire moins ancienne . En Angleterre en 1538, un document était rempli pour chaque décès et des statistiques de mortalité hebdomadaire et annuelle étaient systématiquement effectuées (bills of mortality)

Travaux de Graunt en 1662 (Natural and Political Observations… Upon the Bills of Mortality) Première analyse épidémiologique (et de démographie statistique) au sens actuel : * analyse en profondeur de ces bulletins de mortalité en évaluant d’une part les sources d’erreurs et de biais, * Mise en évidence des régularités dans les séries de décès et les pics épidémiques, de taille variable, qui furent attribués à des épidémies récurrentes de peste.

Après la révolution française, se soucier du bien de l’État, c’était également se soucier de la santé des citoyens.

De l’histoire plus récente .

William Farr : classification des causes médicales de décès, avec définition des dénominateurs ayant surtout pour but de faire prendre conscience aux gouvernements des mesures de prévention sanitaire.

Un autre stimulant pour les recherches en santé publique fut l’impact de la révolution industrielle sur les modes de vie. Louis René Villermé : tableau de l’état physique et moral des ouvriers employés avec attention particulière du rapport existant entre l’état de santé des ouvriers et leurs conditions socio-économiques.

Un nouveau type d’observation épidémiologique D’une étude principalement descriptive des épidémies de maladies infectieuses et transmissibles, l’épidémiologie serait devenue le lieu privilégié de l’analyse statistique des étiologies complexes de tout type de pathologie au milieu du XXe siècle.

L’intégration et l’adaptation des techniques issues de la statistique mathématique, principalement développée dans les années trente par des Britanniques comme Ronald Fisher et Karl Pearson, auraient contribue a ces principales modifications. Méthodes d’enquête d’observation qui sont associées avec le traitement de la causalité et de la multifactorialité des maladies.

Une loi, des moyens Les moyens informatiques qui se sont développés en termes de puissance permettent à de nombreuses équipes désormais de travailler sur de très volumineuses bases de données.

Une loi Huygens pose le premier le problème de l'application du calcul des probabilités a d'autres domaines que celui des jeux de hasard. Il travaille ainsi sur l'espérance de vie humaine, a partir de données récoltées a Londres, en liaison avec des problèmes de rentes et annuités. Jacques Bernoulli va explicitement fonder cette application du calcul des probabilités à d’autres thématiques.

La gestion de ces bases de données devient alors un des axes forts de l’observation de la santé dans son acceptation large mélangeant technicité et expertise.

Observation de la santé

En France : de moins 60 à MNSS

« Avoir la santé, c’est pouvoir travailler ! »

On est passé du concept simpliste de l’absence de maladie qui se traduisait dans certains milieux par :

Question épidémiologique dans la période des années cinquante

à une acceptation plus large en rapport

avec la définition de l’OMS* qui comprend :

* « La santé est un état complet de bien-être physique, mental et social qui

ne consiste pas seulement en l’absence de maladies ou d’infirmités… »

bien-être et qualité de vie

environnement

adaptation des populations

- Années 60 : notion qui s’élargit

1re publication réalisée par l’Inserm sur « l’état sanitaire des Français » à la fin

de la préparation du Ve Plan 1966-1971 qui dépasse la seule connaissance des

équipements sanitaires et sociaux ; création d’une section statistique au

ministère de la santé et reprise par l’Inserm de l’exploitation des causes de

décès.

1977 : congrès du Centenaire de la Société française

d’hygiène, de médecine sociale et du génie sanitaire

« Bases scientifiques de décisions en santé publique »

- Années 70 : Volonté de structuration

VIe Plan 1971-1976 – réflexion sur les composantes définissant « l’état de santé

de la population » : démarche épidémiologique et dispositif alliant national et

régional ; élaboration de tableaux statistiques cherchant à consolider le lien

entre l’information et la décision ; appropriation du terme d’indicateurs par

les professionnels de santé après ceux du social et de l’économie.

Congrès du Centenaire (1877-1977)

« Bases scientifiques de décisions en santé publique »

La question qui se posait déjà tournait autour de l’augmentation actuelle

des dépenses de santé. C’est pourquoi il devenait essentiel de pouvoir

mesurer l’efficacité des actions entreprises.

Dans ce contexte, des indicateurs devaient être utilisés afin de permettre

de connaître :

les moyens de la collectivité pour maintenir et améliorer l’état de santé,

les caractéristiques sanitaires, sociales, économiques des individus

et des groupes composant cette population.

Il est alors défini que ces indicateurs doivent répondent à certains

critères, notamment de stabilité, de spécificité et d’exactitude, qu’ils

soient fidèles et significatifs de ce qu’ils représentent.

- Années 80 : Décentralisation et rapports sur la santé

Rapport du doyen Cabanel « Pour une meilleure connaissance de l’état

sanitaire des Français » qui a pour objet l’amélioration de la connaissance

de l’état sanitaire des Français en vue d’adapter les différents moyens

d’intervention sur la santé aux besoins réels de la population.

Propose parmi les mesures formant le plan d’action la création d’observatoires

de la santé en parallèle aux observatoires économiques de l’Insee sur le

modèle de deux existants (ORS IDF et Orsas Lorraine)

La direction générale de la santé rédige une brochure sur les indicateurs de

santé, qui commence par cette phrase :

« Poser le problème des indicateurs de santé, c’est poser le problème de la

politique de santé. »

Échelons statistiques renforcés en région -Sesi-

Deux rapports (84 & 89) sur « La santé en France »

Première loi de décentralisation qui n’aborde pas la santé

Apparitions de structures : registres, ORS…

Développement de la recherche en santé publique et évaluation en santé

1982 : CRÉATION DE 4 OBSERVATOIRES DE LA SANTÉ

ACTEURS RÉGIONAUX

COMITÉ CONSULTATIF RÉGIONAL

PROGRAMMES RÉGIONAUX

DE PROMOTION DE LA SANTÉ

O.R.S. DÉTERMINATION

DES BESOINS

LORRAINE

NORD

PAS-DE-CALAIS BRETAGNE

Places des observatoires régionaux de santé (circulaire 4 mars 1982)*

* 2e circulaire en juin 1985 qui précisait les missions et suggérait une composition des CA

AQUITAINE LANQUEDOC-ROUSSILLON

- Années 90 : Nouveaux outils, nouvelles préoccupations

Création du HCSP, qui va publier trois rapports sur l’état de santé des Français,

RNSP puis InVS, Afssa, Afssaps, URML, ARH, Urcam,

CRS, CNS, Drees (succède au Sesi)

Dynamique des tableaux de bord régionaux sur la santé

PMSI, Psas puis PRS, Praps

- Année 2009 : Loi portant réforme de l’hôpital et relative aux patients, à la

santé et aux territoires (HPST du 21 juillet) avec la création des agences

régionales de santé et des CRS qui se voient accoler d’un A, dans le

contexte de la RGPP et notamment l’apparition des DRJSCS

- Années 2000-2005 : Nouvelles structures aux niveaux national et régional,

fertiles en textes de loi (4 mars 2002 et 9 & 13 août 2004) : création de l’Inpes,

l’Afsse(t), INCa, IDS

GRSP, PRSP, CRS modifiées et harmonisées avec CNS

Réflexion sur les besoins à des niveaux géographiques infra régionaux

- Année 2016 : Loi de modernisation de notre système de santé (26 janvier)

avec la création de l’Agence nationale de santé publique -Santé publique

France-, de l’Institut national des données de santé, apparition des GHT

Des lois récentes structurantes (HPST du 21 juillet 2009 et MNSS du 26 juillet 2015)

La loi du 21 juillet 2009 : l’aboutissement d’un processus

Réforme du système de santé français : la régionalisation de la

politique de santé, engagée depuis le milieu des années 90, passe

à une autre étape avec cette loi.

Avril 2010 : création dans chacune des 26 régions de France d’une

agence régionale de santé (ARS).

L’ARS a pour mission de mettre en place la politique de santé dans la

région. Elle est responsable de la sécurité sanitaire, des actions de

prévention, de l’amélioration de l’accès à des soins de qualité et de

l’organisation territoriale du système de santé.

La loi du 21 juillet 2009 : l’observation de la santé mentionnée comme

primordiale dans la mise en œuvre de la politique de santé

Art. L. 1431-2. − Les agences régionales de sante sont chargées, en

tenant compte des spécificités de chaque région :

« 1o De mettre en œuvre au niveau régional la politique de sante

publique définie en application des articles L. 1411-1-1 et L. 1411-2,

en liaison avec les autorités compétentes dans les domaines de la

sante au travail, de la sante scolaire et universitaire et de la protection

maternelle et infantile.

«À ce titre :

« a) Elles organisent, en s’appuyant en tant que de besoin sur les

observatoires régionaux de la sante, la veille sanitaire, l’observation

de la sante dans la région, le recueil et le traitement des signalements

d’évènements sanitaires ;

…

La loi du 26 janvier 2016 : rassembler les acteurs de la santé autour

d’une stratégie partagée (227 articles)

Article 193 : Créer les conditions d’un accès ouvert aux données de santé

« IV. – Pour le système national des données de santé et pour les traitements

utilisant des données à caractère personnel issues de ce système :

3° L’accès aux données s’effectue dans des conditions assurant la

confidentialité et l’intégrité des données et la traçabilité des accès et

des autres traitements, conformément à un référentiel défini par

arrêté des ministres chargés de la santé, de la sécurité sociale et du

numérique, pris après avis de la Commission nationale de

l’informatique et des libertés ;

Article 160

1° Le a du 1° de l’article L. 1431-2 est ainsi rédigé :

« a) Elles organisent l’observation de la santé dans la région, en

s’appuyant en tant que de besoin sur les observatoires régionaux de

la sante, ainsi que la veille sanitaire, en particulier le recueil, la

transmission et le traitement des signalements d’événements

sanitaires ; »

Calendrier des décrets d’application

Système national des données de santé : catégories et mise à

disposition des données. Mai 2016

Information des personnes concernées quant à la réutilisation

possible de données, à des fins de recherche, d’étude ou d’évaluation,

et aux modalités d’exercice de leurs droits. Juillet 2016

Une observation nécessairement partagée

L’information dont les responsables de la santé

ont besoin pour la prise de leurs décisions n’est pas seulement

celle relative à la santé proprement dite :

Information sur les besoins de la collectivité

Éducation, logement, emploi, environnement, etc…

Information sur les contraintes à prendre en considération

Habitudes, traditions, législation, etc….

Information sur le comportement d’autres espaces de décision

Consommateurs, médecins, progrès techniques et scientifiques,

opinion publique, etc…

En résumé : bien qu’intégrées au système de santé, les structures

traitant de l’information doivent aussi pouvoir être identifiées du reste

du système et être indépendantes quant à leur réflexion, leurs

analyses et leurs productions.

Santé

Social

Décision

Médico-social État des lieux

Offre Pratiques

de recours

Décision

Territoire

La quadrature du triangle

Quel territoire pour quelles données ?

L’analyse des données et la prise de décision doivent prendre en compte une

réalité statistique, une réalité du terrain et une réalité politique.

Ces trois réalités s’inscrivent parfois dans des unités géographiques

différentes.

Comment alors concilier ces diverses déclinaisons ?

D’un point de vue technique, cela nécessite de disposer de matrices de

passage d’une unité géographique à une autre avec une base minimale

nécessaire

la commune (l’iris)

en intégrant la contrainte statistique de ne pas contrevenir aux dispositions de

la loi du 6 janvier 1978 relative à l’informatique et aux libertés et en conformité

avec la loi du 7 juin 1951 sur « l'obligation, la coordination et le secret en

matière de statistiques ».

- Communes, quartier, iris

(commune unité satisfaisante pour une toute petite partie des communes car souvent trop petites et,

pour les plus importantes, le quartier ou l’iris est parfois plus pertinent)

- Cantons

(compromis entre réalité statistique et finesse, difficulté sur les grosses communes notion de pseudo

canton, pas d’arbitrage politique)

- EPCI, Pays

(EPCI de taille fort voisine au canton, base des politiques locales, définis en avril 2016 1er janvier

2017, s’associait au pays par construction)

- Territoires de santé

(de taille variable suivant les régions, le plus souvent départemental parfois régional)

- De nombreux autres territoires

(territoires de proximité, bassins de vie, bassins gérontologique, circonscriptions d’action sociale,

bassins formation emploi, zones d’emploi…)

Une diversité d’unités géographiques

classe 3

classe 4

classe 2

classe 1

classe 5

classe 6

0 30 60 km0 30 60 km 0 30 60 km 0 150 300 km

0 75 150 km

© EDITERRA & GeoConcept SA

Paris 2010, reproduction interdite

classe 7

Indicateurs liés au

système de santé

INFORMATIONS Observation

Prévisions

Décisions

Actions Évolutions

De l’observation à l’action

Des diagnostics de santé comme outils d’aide à la décision

Des diagnostics de santé avec comme objectifs :

d’améliorer la connaissance de la situation socio-sanitaire par les

acteurs (élus, professionnels, population)

de recenser les ressources locales (professionnels, associations,

équipements…) qui sont susceptibles d’être mobilisées pour la mise

en œuvre des actions

de générer un consensus autour de ces constats

de déterminer quels problèmes doivent être traités en priorité

de repérer les facteurs qui peuvent être favorables à l’action ou qui,

à l’inverse, risquent de constituer des freins

de mobiliser les acteurs en vue d’un travail commun vers une

programmation d’actions locales

De nombreux acteurs en région peuvent participer à la construction des

diagnostics :

Une observation « généraliste » menée au niveau régional

Les fonctionnalités au sein des institutions et organismes régionaux

contribuant aux recueils et à l’analyse de données

Des dispositifs spécifiques par thème (santé, logement, transport, emploi

…) ou par populations (mère et enfant, jeunes, séniors…)

Une ressource à mobiliser et à coordonner pour accompagner la

définition, la mise en place et le suivi des politiques sanitaires et médico-

sociales

Enjeux

Des travaux à affiner sur la relation santé environnement

Des outils à construire pour disposer d’une état des lieux

médico-social parallèle à celui de la santé et du social

Des indicateurs de santé plus précis sur la population en âge

d’être active en complément de ce qui se fait sur les jeunes

(en établissements d’enseignement) et sur les personnes âgées

(santé travail et… santé non travail)

Le lien entre santé et social et notamment le rôle des

plateformes sociales et sanitaires

Relation épidémiologie/efficience du système (coût)

De nature technique…

Des bases de données au niveau des iris

Des données au niveau de la commune, par rapport au code postal

Les appariements de fichiers pour permettre le lien santé social

Au moins un module social dans les recueils santé

Extension régionale pour des enquêtes nationales s’inscrivant dans la

stratégie nationale de santé (ou réflexion sur des modélisations possibles)

La prise en compte permanente des contraintes statistiques

Une méthodologie rigoureuse, aussi bien pour les approches quantitatives

(outils communs et validés de construction, calcul et analyse des indicateurs)

que pour les approches qualitatives complémentaires avec un axe essentiel,

l’articulation entre le niveau régional et le niveau national

…technique (suite)

Coût des fichiers de données

Conventions partenariales

SNDS et sécurisation de l’accès aux données à caractère personnel (CASD ?)

Paysage nouveau avec loi Notre et MNSS

Une nouvelle approche intégrative, couvrant le champ sanitaire et le champ

médico-social, le soin et la prévention, l’ambulatoire et les prises en charge

en établissement… nécessitant un abord pluri-thématique

Un pilotage en synergie entre commanditaires et opérateurs avec un

nécessaire partage des connaissances entre utilisateurs, décideurs et usagers

Une réflexion sur les outils à utiliser en concertation avec les acteurs des

territoires qui seront retenus pour la détermination des priorités et des

actions

Le choix de vouloir reposer ou non sur l’observation pour accompagner les

politiques publiques et donc in fine les moyens à y consacrer

D’essence politique

La preuve du besoin d’une observation de la santé et d’outils pour la permettre

n’est plus à faire, l’histoire étant là pour nous le rappeler…

… avec le fait que si la santé a son décideur, d’autres acteurs sont également

indispensables dans l’amélioration du l’état de santé.

L’information sur la santé demeure toujours insuffisante à tout niveau alors

que pourtant les moyens de traitement se sont développés…

… dans un contexte d’Open data mais parallèlement de sécurisation renforcée

certes indispensable mais qui ne doit pas entraver pour autant les travaux

Nécessaires à l’accompagnement des politiques publiques territorialisées.

Les démarches qualité et l’expertise quant à l’utilisation des bases de données

complexes doivent être renforcées collectivement pour que les décisions

soient de façon pragmatique mieux optimisées et efficientes…

...et ce d’autant plus avec la prise en

compte

de la modification du paysage institutionnel

et du contexte économique actuel

D’ou un constat !

2 questions pour conclure

Après un recul de plus d’un demi-siècle, peut-on considérer que l’observation de la santé a contribué à la collectivité France ? Assurément oui, les ORS ayant pris une part importante pour sa contribution

Je vous remercie

Le métier d’observateur s’est profondément modifié, avec une accélération ces toutes dernières années mais avec des contraintes nouvelles. Quelle place alors pour une observation régionale ? Une observation régionale, et surtout adaptée aux différents territoires infra de décision qui sont nombreux, a toute sa place, aujourd’hui encore plus qu’hier, dans un modèle qui reste à réinventer entre les différents interlocuteurs que ceux-ci soient des utilisateurs, des producteurs, des experts ou des décideurs avec le souci permanent de conserver l’être humain au centre de toute orientation