JOURNAL INFO SP

Mars 2017, volume 34, No 1

Notre mission: Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose en plaques et

perme"re aux personnes aux prises avec ce"e maladie d’améliorer leur qualité de vie.

L'automne dernier, nous avons été approchés par l'entreprise STERIS, qui souhaitait faire une

campagne de financement interne et amasser des fonds pour la sclérose en plaques. Isabelle

Gosselin, une des membres du comité organisateur de ce"e ini#a#ve, nous raconte leurs ac-

complissements :

« La campagne a débuté par une

courte présenta#on sur la SP devant

les employés à la cafétéria, animée

par Marie-Claude Dufour. Deux per-

sonnes a"eintes, soit un ancien col-

lègue et un employé toujours ac#f,

sont venues témoigner de leur vécu

avec la sclérose en plaques. Plu-

sieurs employés se sont sen#s inter-

pellés et ont décidé de donner un

montant d’argent, prélevé directe-

ment à la source (sur leur paye).

Certains donateurs ont été extrêmement généreux : un collègue a donné 20$ sur chacune de

ses payes!

La semaine suivante, une vente de pâ#sseries a été organisée à la cafétéria. Plusieurs per-

sonnes ont apporté de très bons desserts, que nous avons vendus 1 à 2$ du morceau ou 3$

pour 3 morceaux. Comme il y avait un engouement pour des morceaux de sucre à la crème

en forme de bonhomme de neige faits par un généreux collègue, une personne a eu l’idée de

me"re aux enchères le dernier morceau, qui s’est finalement vendu 20$!

L’entreprise a également fait sa part en organisant un dîner spaghe< à la cafétéria. Lors de

ce dîner, l’assie"e de spaghe< coûtait 6$ et STERIS reme"ait 2$ pour chaque repas vendu.

De plus, lors de la visite de compagnies externes, STERIS offre la possibilité de contribuer par

un don à divers organismes, dont la Société canadienne de la sclérose en plaques. La der-

nière compagnie à être venue visiter nos installa#ons a offert un don de 400 $ à la SCSP!

C'est finalement un montant de 9 172,50$ que STERIS a remis à la Société canadienne de la

sclérose en plaques. Un énorme merci à l'entreprise et à ses employés pour leur sou#en! »

Équipe de rédac*on

Marie-Claude Dufour

Mélodie Lespérance

Charles Dufour

Judith Bédard

Collabora*ons spéciales

Isabelle Gosselin

Geneviève Primeau

STERIS : une entreprise impliquée

Sur la photo (gauche à

droite) :

Élise Rivard

Isabelle Gosselin

Stéphane Badeaux

Anick Renaud

Roberto Collin

Jean-François Mathieu

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Mars 2017 Chronique des activités de financement

Campagne de l’oeillet

Une boîte de chocolats, une photo de vous encadrée, une tasse à café ou une paire de

bas : en avez-vous assez de toujours donner les mêmes cadeaux à la Fête des Mères? La

Société canadienne de la sclérose en plaques a une solu#on pour vous! Offrez de magni-

fiques œillets à votre maman et contribuez par le fait même à stopper la SP.

Pour des milliers de Québecois, l’œillet est signe d’espoir et de guérison. C’est pourquoi nous vous invitons à con-

tribuer à la Campagne de l’œillet, qui aura lieu les 11, 12 et 13 mai prochains, juste avant la Fête des Mères. Dès les

premiers jours de mai, la passion des fleurs se fait sen#r. La Campagne de l’œillet cons#tue un mouvement de sen-

sibilisa#on à grande échelle. C’est 35 000 fleurs qui sont vendues en trois jours et des centaines de bénévoles qui se

mobilisent pour préparer, transporter et vendre des œillets aux quatre coins de la Ville de Québec.

Si vous voulez contribuer à ce"e campagne, voici quelques exemples de gestes que vous pouvez poser pour faire

une différence :

⇒ Acheter des œillets

⇒ Proposer à votre employeur de par#ciper à la prévente (la livraison est gratuite)

⇒ Offrir du temps comme bénévole soit pour le vente, la prépara#on ou la livraison

⇒ Parler de la Campagne de l’œillet autour de vous, par exemple par le biais des réseaux sociaux

N’hésitez pas à communiquer avec Charles Dufour pour connaître les points de vente, les prix des fleurs et des bou-

quets en prévente, ou encore pour donner votre nom comme bénévole. Nous avons besoin de vous !

Venez marcher, chanter, danser et témoigner haut et fort votre sou#en à la

cause à la Marche de l’espoir du 28 mai 2017. Au rythme des musiques les plus

fes#ves, des centaines de marcheurs déambuleront dans les rues de Limoilou. Il

s’agit d’un excellent moment pour s’unir pour la cause et de mieux se faire en-

tendre.

Nous vous invitons donc à vous joindre à nous au Domaine Maizerets (2000,

boulevard Montmorency) dès 8h15 pour les inscrip#ons et la remise de com-

mandites. Le départ officiel de la marche sera donné à 10h00.

Pour vous inscrire, rien de plus simple : visitez le site marchedelespoir.ca ou télé-

phonez à Charles Dufour au 418 529-9742. Invitez votre famille, vos amis et col-

lègues à par#ciper, vous serez surpris de voir combien de gens sont prêts à vous

suivre et à s’impliquer pour votre cause.

Marche de l’espoir

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Mars 2017

À venir cet été : Totale Bouette

Chronique des activités de financement (suite)

En 2013, nous avons mis de l’avant un nouveau projet, une idée folle et nova-

trice empruntée à nos voisins américains. Nous visions 500 par#cipants. Finale-

ment, ce sont 2 500 par#cipants qui se sont joints à nous pour ce"e folle aven-

ture qu’est Totale Boue"e.

Ce"e année, c’est avec fierté que nous fêterons nos 5 ans. Depuis 4 ans, plus de

10 500 personnes sont venues salir leur p’#t sourire en grimpant, sautant, glis-

sant et rampant sur nos obstacles à saveur de boue"e. Accessible à tous, notre

course rejoint tout le monde : jeunes et moins jeunes, spor#fs et moins spor#fs.

Le samedi 26 août prochain, le rendez-vous est donné pour tous ceux qui aiment

relever des défis, bouger, avoir du plaisir, ressen#r de l’adrénaline, avoir un trai-

tement revigorant à la boue (haha) ou tout simplement pour contribuer à

vaincre la sclérose en plaques. Venez, vous aussi, ressen#r ce"e formidable

énergie et voir tous ces beaux p’#ts sourires pleins de boue"e.

Pour plus d’informa#on ou pour vous inscrire : totaleboue"e.ca

Pour suivre la page Facebook de l’événement : h"ps://www.facebook.com/TotaleBoue"e/

Résultats des courses 2016

Avec 2 200 par#cipants, Totale Boue"e 2016 a permis d’amasser plus de 135 000$.

Avec 3 200 par#cipants, Total Zombie a permis d’amasser un peu plus de 174 000$.

Un concept éclaté, des décors à donner la frousse, des acteurs en complète

immersion, un jeu… dangereux. Ayant fracassé des records de par#cipa#on

en 2016, Total Zombie revient en force pour sa 4e édi#on.

Effec#vement, le samedi 21 octobre prochain, 200 zombies tenteront

d’infecter les par#cipants en leur enlevant leurs foulards (ceintures de flag-

football) sur un parcours de cinq kilomètres. Les plus braves se lanceront

certainement sur le parcours de soir, tandis que les autres pourront venir

s’amuser en famille, entre collègues ou entre amis lors de la course de jour,

moins éprouvante, mais quand même bien effrayante.

Total Zombie est l’événement de peur numéro un à Québec!

Pour plus d’informa#on ou pour vous inscrire : totalzombie.ca

Pour vous tenir informé sur l’événement : h"ps://www.facebook.com/TotalZombie/

Total Zombie 2017

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Mars 2017 Chronique des services

Calendrier des services

Activité Dates & heures Endroit Coût

CAFÉ-RENCONTRES

DU MARDI

Tous les mardis

de 13h00 à 15h00

Jusqu’au 13 juin 2017

Salle des loisirs de

l’IRDPQ

# de groupe STAC: 135

Gratuit

Aucune inscription requise

ÉCOLE DE MARCHE

(ACTIVITÉ PHYSIQUE)

Tous les mardis & jeudis

de 10h30 à 11h30

Jusqu’au 15 juin 2017

Gymnase de

l’IRDPQ

# de groupe STAC: 280

Pour la session :

1 cours par semaine : 35$

2 cours par semaine : 55$

Inscription obligatoire

GROUPE D’ENTRAIDE

POUR LES PROCHES

AIDANTS

Un mardi par mois

de 19h00 à 21h00

Jusqu’au 6 juin 2017

Centre d’action béné-

vole de Québec (245 rue

Soumande, local 285)

Gratuit

Inscription obligatoire

RENDEZ-VOUS SP

Un jeudi par mois

de 18h00 à 20h30

Jusqu’au 8 juin 2017

Divers restaurants de

Québec

Chaque personne est responsable

du coût de son repas

Inscrip#on obligatoire

RESPIRATION

ET DÉTENTE

(STYLE YOGA)

Tous les lundis de 10h30 à

11h30 et les vendredis de

13h00 à 14h00

Jusqu’au 16 juin 2017

Centre communautaire

Lucien-Borne (100, che-

min Ste-Foy, local 305)

# de groupes STAC:

278-279

Pour la session complète :

1 cours par semaine : 35$

2 cours par semaine : 55$

Inscription obligatoire

IMPORTANT

⇒ Veuillez prendre note qu’il faut un nombre minimal d’inscrip*ons pour que nous puissions offrir les

différentes ac#vités. La SCSP se réserve le droit d’annuler une ac#vité si le nombre d’inscrip#ons est

insuffisant.

⇒ Vous devez téléphoner ou envoyer un courriel à la coordonnatrice des services pour vous inscrire à l’un

ou l’autre des services. Vous pouvez la contacter à marie-claude.dufour@scleroseenplaques.ca ou au

bureau au 418 529-9742.

⇒ Votre paiement confirme votre inscrip#on à une ac#vité et est non-remboursable. Vous avez droit à un

essai gratuit pour les cours d’ac#vité physique, d’aquaforme et de respira#on et détente (style yoga).

Il n’est pas trop tard pour vous inscrire! Il reste de la place dans tous les groupes, n’hésitez pas

à nous contacter pour obtenir plus d’informa#on sur un cours qui vous intéresse.

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Chronique des services (suite) Mars 2017

Chers lecteurs,

L’arrivée imminente du printemps m’enchante, entre autre parce qu’elle est annonciatrice de plu-

sieurs ac#vités des plus excitantes. Parmi celles-ci, notons le Sommet québécois sur la sclérose en

plaques, qui se #endra à Boucherville le samedi 8 avril prochain. Vous trouverez plus d’informa#on sur

cet événement en page 6 du présent journal.

J’aimerais également vous inviter à vous joindre à nous pour l’Assemblée générale annuelle, qui aura

lieu le dimanche 19 mars à 11h00 à l’IRDPQ. C’est l’occasion rêvée de vous impliquer et d’en ap-

prendre plus sur notre organisme et ses orienta#ons. Sur place, vous pourrez profiter d’un délicieux repas froid,

en plus d’une présenta#on sur la recherche. En effet, je serai présente pour vous faire un résumé des derniers

développements en recherche sur la sclérose en plaques. J’espère vous y voir en grand nombre!

Finalement, vous serez appelés ce printemps à par#ciper à un sondage en ligne sur nos services, car nous avons

le souci de vous offrir les meilleurs services, adaptés à vos besoins. Il y aura même un prix à gagner, qui sera #ré

au hasard parmi les répondants. Surveillez votre boîte de courriels! Pour ceux qui n’en ont pas et qui désire-

raient par#ciper, contactez-moi au 418 529-9742 et je vous ferai parvenir un formulaire par la poste.

Marie-Claude Dufour, coordonnatrice des services

Offre de cours : aquaforme

Vous aimez l’eau et vous désirez faire de l’exercice physique en piscine ? Nos cours d’aquaforme sont pour vous!

Pour le moment, veuillez noter que les cours sont seulement offerts aux personnes ambulantes (qui se déplacent

sans aide), car la piscine n’est pas accessible aux personnes à mobilité réduite.

Les cours se dérouleront les mercredis après-midi, de 13h30 à 14h30,

à compter du 29 mars 2017. Le coût est de 50$ pour une session de 10

cours, qui se terminera le 31 mai prochain. Les exercices auront lieu

dans la piscine de l’Hôtel Motel Le Châteauguay, situé au 3842, boule-

vard Saint-Anne.

Un minimum d’inscrip#ons est requis pour tenir les cours. L’inscrip#on

est obligatoire auprès de Marie-Claude Dufour au 418 529-9742.

Présentation interactive de la Clinique de sclérose en plaques

Venez rencontrer des membres de l’équipe de la clinique spécialisée en sclérose en plaques de l’IRDPQ. Sur

place, voici ce qui vous sera présenté : l’offre de services de la clinique, ainsi que la trajectoire de soins et de ser-

vices dans le contexte actuel de transforma#on du réseau de la santé et des services sociaux (où aller chercher

quel service). Nous discuterons également de la manière dont vous pouvez par#ciper à votre offre de services et

devenir expert de votre condi#on. Une occasion à ne pas manquer ! Deux dates possibles :

∗ Mardi 14 mars à 13h30 à la salle des loisirs de l’IRDPQ (525, boul. Wilfrid-Hamel)

∗ Mardi 4 avril à 18h30 au local C42.11 de l’IRDPQ

Inscrip#on obligatoire auprès de Marie-Claude Dufour à marie-claude.dufour@scleroseenplaques.ca ou au 418

529-9742.

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Mars 2017 Chronique des services (suite)

Événements provinciaux à venir

Inscrivez-vous sans tarder pour assister gratuitement au

troisième Sommet québécois sur la sclérose en plaques,

présenté par la Division du Québec de la Société de la SP.

Le Sommet aura lieu le samedi 8 avril prochain à Boucher-

ville. Lors de l’événement, des spécialistes et d’éminents

chercheurs me"ront en commun leurs connaissances ap-

profondies et dresseront un bilan des progrès de la re-

cherche sur toutes les formes de SP. Faites vite, les places

sont limitées! h"p://sommetsp.ca

Volet jeunesse

Vous êtes a"eint de sclérose en plaques et vous avez des enfants

âgés entre 7 et 17 ans? Deux camps de vacances leur seront

offerts gratuitement cet été :

• Trente jeunes au Camp Richelieu Saint-Côme à Saint-Côme,

dans Lanaudière, du 25 juin au 1er juillet 2017 (plus jeunes)

• Trente jeunes au Camp Edphy Interna#onal, à Val-Morin, dans

les Lauren#des, du 6 au 13 août 2017 (pour les plus vieux)

De nombreuses ac#vités de plein air les a"endent, ainsi que des ac#vités axées sur la SP. Visitez la

page campsp.ca pour connaître tous les détails et inscrire vos enfants!

100 000$ pour la recherche

La sec#on Région-de-Québec de la SCSP est fière de re-

me"re, pour l’année 2016, une contribu*on supplé-

mentaire de 100 000$ pour la recherche sur la sclérose

en plaques. Merci à tous ceux qui nous viennent en aide

et nous appuient dans notre mission !

Assemblée générale annuelle

Notre organisme #endra son assemblée générale an-

nuelle le dimanche 19 mars prochain dès 11h00 au local

A-104 de l’IRDPQ (525, boulevard Wilfrid-Hamel). Soyez

des nôtres pour la présenta#on des états financiers et

pour être au fait de toutes nos ac#vités et leurs résul-

tats. L’assemblée est ouverte à tous, mais il est impor-

tant de savoir que seuls les membres ac#fs (payants)

ont le droit de vote et de se présenter pour siéger sur le

conseil d’administra#on. Si cela n’est pas déjà fait, il se-

ra possible de payer son adhésion sur place (10$ pour 1

an, 18$ pour 2 ans). Un léger repas froid sera servi à

toutes les personnes présentes. Votre implica#on et

votre présence sont essen#elles pour nous, au plaisir de

vous y voir en grand nombre! Inscrivez-vous dès main-

tenant auprès de Marie-Claude Dufour au 529-9742.

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Mars 2017

Les troubles cogni*fs

La cogni#on est un terme u#lisé pour désigner l’ensemble des ac#vités mentales dont nous nous servons pour

fonc#onner dans le quo#dien, tels que la mémoire, l’a"en#on et le raisonnement. Les troubles cogni#fs affectent

environ la moi#é des individus a"eints de SP, quoique certains es#més s’approchent davantage de 65% selon les

échan#llons sélec#onnés.

Troubles cogni*fs les plus fréquents

Le ralen#ssement du traitement de l’informa#on est une des fonc#ons les plus touchées. Concrètement, ce ralen-

#ssement se manifeste le plus souvent par une certaine lenteur à comprendre, raisonner et s’exprimer. Les indivi-

dus affectés par ce ralen#ssement ont malheureusement souvent tendance à vouloir maintenir leur vitesse habi-

tuelle malgré tout, ce qui cause des erreurs et nécessite de se réviser davantage. Il est donc important de respecter

ce ralen#ssement.

Recommanda*ons

Si on a mal compris ce qui nous a été dit, on doit faire répéter plutôt que de se contenter d’une compréhension

par#elle qui pourrait avoir des conséquences fâcheuses. On doit aussi prendre le temps de réfléchir pour s’assurer

d’effectuer des raisonnements qui #endront compte de tous les éléments à considérer. Il faut également prendre le

temps de trouver les bons mots pour bien formuler sa pensée, plutôt que de risquer d’être mal compris. Le fait de

s’ajuster à ce ralen#ssement permet finalement une plus grande efficacité dans un délai plus court, puisqu’il y a

moins d’erreurs à corriger par la suite.

Le rôle du neuropsychologue

Alors que les a"eintes cogni#ves décrites précédemment sont les plus communément touchées, avec l‘évolu#on

de la maladie la perturba#on cogni#ve peut s’étendre à l’ensemble des fonc#ons. Lorsqu’on constate que

les difficultés cogni#ves sont sérieuses et/ou qu’elles semblent avoir un impact sur le fonc#onnement, un neurop-

sychologue peut procéder à une évalua#on plus détaillée. À la suite de son analyse, le neuropsychologue ob#ent

un profil exhaus#f des fonc#ons cogni#ves qui sont affectées chez son client, mais également des aspects qui sont

mieux préservés. Il peut alors souvent se prononcer sur les causes impliquées chez ce"e personne en par#culier. Il

formule ensuite diverses recommanda#ons, qui peuvent porter par exemple sur les interven#ons souhaitables

pour limiter l’impact des causes impliquées, sur les types d’emploi envisageables ou les stratégies perme"ant de

contourner les troubles cogni#fs. Puisque l’évalua#on sert à objec#ver les difficultés qui sont présentes, ce"e éva-

lua#on est souvent très u#le dans le cadre de démarches visant l’obten#on de compensa#ons financières pour les

incapacités (ex. assurance-salaire ou RRQ). Suite à l’évalua#on, le neuropsychologue peut faire un suivi avec le

client, afin de l’aider notamment à me"re en place les stratégies recommandées. Des médicaments peuvent par-

fois être envisagés, surtout quand on démontre que les difficultés sont principalement reliées à un manque d’a"en-

#on et/ou la fa#gue.

Auteure : Geneviève Primeau, M.Ps., neuropsychologue

418-834-0114 h"p://www.psychologierivesud.com/

Les troubles cognitifs et le neuropsychologue

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Pour nous joindre

245 rue Soumande, bureau 202, Québec, G1M 3H6

Téléphone: 418 529-9742 Télécopieur: 418 529-1359

info.regiondequebec@scleroseenplaques.ca

Faites votre épicerie chez Convivio tout en appuyant une bonne cause

Connaissez-vous la Coopéra*ve Convivio? Elle s'implique dans sa communauté en reme"ant à des organismes

un montant propor#onnel aux achats effectués par les clients de la Coop qui souhaitent les appuyer. Si vous dési-

rez appuyer la Société canadienne de la sclérose en plaques, il vous suffit de faire votre épicerie dans l'un des

trois IGA Convivio (rue Louis-IX, avenues Chauveau et Industrielle) et donner le numéro de notre organisme lors

de vos achats : 100-295. Pour plus de détails sur le mode de fonc#onnement, n'hésitez pas à nous contacter au

418 529-9742.

Dévoilement des résultats des campagnes de financement 2016

Campagne de l’œillet : Dans notre région, la campagne de l’œillet nous a permis d’amasser 9 641$. Un

gros merci à la cinquantaine de bénévoles pour leur implica#on. Nous préparons déjà la campagne 2017,

soyez à l’affût!

Lave-auto annuel des pompiers de La Malbaie : Ce"e ac#vité s’est déroulée le 20 août 2016. Avec la colla-

bora#on des pompiers de La Malbaie, du Groupe Ac#on-Jeunesse et l’Associa#on SP Grand Charlevoix,

ce"e ac#vité a permis d’amasser 1 800$. Ce montant a été partagé avec les deux organismes.

Tournoi de golf bénéfice :

La 17ième édi#on du tournoi de golf de l’Associa#on de la Sclérose en Plaques du Grand Charlevoix s’est

déroulée le 12 août dernier au club de golf Murray sous le thème « Ensemble nous réussirons». Sous la

présidence d’honneur de Marcel Pilote, nous avons amassé plus de 39 000$. Ce montant sera versé au

fond d’aide financière aux personnes a"eintes de sclérose en plaques de Charlevoix.

La belle température étant au rendez-vous, 128 golfeurs par-

#cipaient à ce"e ac#vité et 185 repas ont été servis. Selon la

tradi#on, les golfeurs étaient invités à frapper quelques coups

avec un handicap. Des lune"es troublant la vue, une planche

mobile et une canne ont permis aux golfeurs de ressen#r,

l’espace de quelques minutes, quelques-uns des effets des

symptômes vécus par les personnes a"eintes de SP.

Merci à notre président d’honneur pour son implica#on et sa

grande générosité, gage de la réussite de cet évènement !

Judith Bédard, secrétaire/trésorière et déléguée du Grand Charlevoix

Mars 2017 Chronique des régions—Charlevoix

Comité organisateur du tournoi de golf