5 | Octobre 2013

NEWSNEWSEDITORIAL

Du contenu

2 Politique de santé et politique sociale OUI à la Loi sur les épidémies : les personnes séropositives ne sont plus criminalisées

Respositionnement stratégique de l’Alliance pour la santé en Suisse

2 Acteurs et plateformes Unis pour l’entraide

En contact étroit avec les intéressés

3 Thèmes de la GELIKO

Brochure « Quiz sur les glucides » en format de poche

Soulager activement les douleurs

Santé psychique et VIH

La Ligue pulmonaire informe sur la BPCO

Sondage en ligne African Net Survey – We respond (ANSWER)

5 Membres de la GELIKO Suisse s’engage en faveur de la Ligue contre le rhumatisme

Action « Pas à pas pour le diabète »

6 Affaires internes à la GELIKO Daniel Seiler au Comité de la GELIKO

Le succès grâce à l’union des forces

Le 28 septembre, le peuple suisse a accepté la nouvelle loi sur les épi-démies par 60% de oui. Au fond, ce résultat n’est pas étonnant, tous les partis représentés au Parlement jusqu’à l’UDC ayant défendu le projet.

Le succès de ceux qui ont mené le combat ensemble sous la bannière de Santé publique Suisse n’a pourtant pas été facile. Les responsables de Santé publique, au nombre desquels figurent beaucoup d’organisations de santé et d’organisations de patients, ont dû retrousser leurs manches, pour que les arguments objectifs et une présentation correcte des faits aient aussi leur place dans les débats. Chères et chers collègues, soyez-en tous chaudement remerciés.

Cette campagne n’a été une promenade de santé. Les opposants à un projet ont toujours le beau jeu. De ce côté-là, les affirmations les plus fantaisistes et les craintes les plus insolites parviennent souvent à faire les gros titres. Du côté des opposants, des compétences, des faits ou des preuves sont rarement requis.

Il en va tout autrement des partisans. Pour nous, c’est l’évidence qui pri-me. Nous devons par conséquent aussi fournir des arguments solides. Mais sommes-nous toujours entendus ? Souvent, nous constatons que nous devons encore prouver que nous sommes compétents et que nous connaissons notre sujet. Apparemment, nous devons sans cesse faire nos preuves et constatons que si les médias et les politicien-ne-s con-naissent nos noms, ils ignorent par contre quelle force, quelle connais-sance et quelle somme d’expérience se cachent derrière nos organisa-tions.

Conclusion : si nous voulons être perçus comme des acteurs, nous de-vons faire plus de lobbyisme pour notre propre compte, nous devons aus-si mettre en avant nos compétences, nos expériences, notre proximité avec les patient-e-s, nos réseaux et les nombreux spécialistes.

N’hésitons donc pas à propager notre compétence et notre force unie, afin de pouvoir défendre encore mieux et avec plus de succès la qualité des prestations de santé de la Suisse.

Sonja Bietenhard comité de la GELIKO, directrice de la Ligue pulmonaire Suisse

Communications aux membres de la GELIKO

aha! Centre d’Allergie Suisse • Aide Suisse contre le Sida • Association suisse de coeliaquie • Association su isse du diabète • Association suisse pour la Mucoviscidose • Fondation suisse de cardiologie • Info-Entraide Suisse • Ligue pulmonaire suisse • Ligue suisse contre le cancer • Ligue suisse contre le rhumatisme • Ligue suisse des personnes atteintes de maladies à tiques • Schweizerische Muskelgesellschaft • Société Suisse du Psoriasis et du Vitiligo

Membres de la GELIKO, l’association faîtière des organisations nationales pour les malades chroniques

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OUI à la Loi sur les épidémies : les personnes séropositives ne sont plus criminalisées

L’adoption de la nouvelle Loi sur les épidémies ren-force la prévention du sida. Ne seront désormais pour-suivies pénalement que les personnes qui transmet-tent le VIH/sida « par malveillance ».

Sous l’ancienne Loi sur les épidémies, les person-nes séropositives pouvaient être condamnées même quand elles avaient informé leur partenaire de leur infection et que leur partenaire avait accepté des rap-ports sexuels non protégés. Une pratique qui a suscité la critique internationale. Car criminaliser le VIH/sida peut inciter les personnes séropositives à dissimuler leur infection ou à éviter de se soumettre à un test VIH par crainte de poursuites pénales. La nouvelle loi apporte des améliorations : si le partenaire séroposi-tif signale son infection ou s’il applique les règles du sexe sûr, il restera désormais impuni.

Avec l’adoption de la nouvelle Loi sur les épidémies, le peuple suisse renforce la prévention du VIH, car seule une attitude ouverte à l’égard du VIH et du sida permet

d’éviter de nouvelles infections.

Repositionnement stratégique de l’Alliance pour la santé en Suisse

La cinquantaine d’organisations nationales regrou-pées au sein de l’Alliance pour la santé en Suisse discute actuellement du repositionnement de l’alliance pour le renforcement de la prévention et de la promo-tion de la santé en Suisse, suite au rejet à une courte majorité de la loi sur la prévention. Un groupe de tra-vail composé de représentant-e-s de membres parti-culièrement engagé-e-s est en train d’élaborer un do-cument de référence pour les prochaines discussions sur la stratégie future de l’Alliance pour la santé en Suisse.

En avril 2013, la Confédération et les cantons ont dé-cidé, dans le cadre du dialogue « Politique nationale suisse de la santé », de renforcer la collaboration et la coordination dans le domaine de la prévention et de la promotion de la santé. Parallèlement à un proces-sus stratégique dans la thématique santé psychique, l’élaboration d’une stratégie « maladies non transmis-sibles 2013-2020 » doit démarrer en automne 2013. Pour ce faire, le dialogue « Politique nationale suisse de la santé » a mis sur pied un organe directeur qui doit conduire ces travaux stratégiques et préparer des ba-ses décisionnelles. Pour l’instant, cet organe directeur rassemble des représentants de la Confédération

Unis pour l’entraide

Le groupe de travail « Ensemble, nous sommes forts » aimerait aider à mieux exploiter les syner-gies

En Suisse, il y a principalement deux types de struc-tures d’organisation des mouvements d’entraide. D’un côté, des organisations thématiques qui mettent des informations à disposition, qui aident à constituer des groupes d’entraide ou qui proposent un forum sur In-ternet, de l’autre des organisations comme InfoEn-traide Suisse et les centres régionaux d’entraide dont l’action est centrée sur la méthode de l’entraide, tous thèmes confondus. Ces dernières informent aussi les intéressés et leurs proches et les aident à chercher l’offre d’entraide la plus appropriée ou à la mettre sur pied.

Le nouveau groupe de travail « Projet de partenariats » s’est maintenant donné pour but de resserrer les liens entre ces deux types de structures. Il est composé des organisations suivantes : InfoEntraide Suisse, la Ligue pulmonaire, la Ligue contre le cancer, la Ligue contre le rhumatisme, Pro Mente Sana, l’Association suisse Osteogenesis imperfecta, la Fédération suisse des aveugles et malvoyants, Infodrog, ainsi que les centres d’entraide de Zurich, Lucerne, Obwald et Nidwald.

Le groupe de travail a commencé par réaliser un son-dage en ligne auprès des diverses institutions en rap-port avec l’entraide. Ce sondage portait sur les idées et les mesures actuelles, ainsi que les besoins et ten-dances en matière d’entraide communautaire.

(OFSP), des cantons (CDS) et de la fondation Promo-tion Santé Suisse. L’Alliance pour la santé en Suisse estime qu’elle doit aussi être présente à la table des négociations, en tant que représentante légitime des ONG dans le domaine de la prévention et de la promo-tion de la santé. Aussi a-t-elle adressé une lettre au Conseiller fédéral Alain Berset et au conseiller d’État Carlo Conti (Président de la CDS) pour leur demander d’associer sans tarder les ONG à ce processus et de compléter le comité directeur susmentionné par une représentation de l’Alliance pour la santé en Suisse.

La prochaine assemblée des membres de l’Alliance pour la santé en Suisse aura lieu le 25 novembre 2013 à Berne.

Compléments d’information : www.allianzgesundeschweiz.ch

Contact : tschirky@geliko.ch

POLITIquE DE SANTE ET POLITIquE SOcIALE

AcTEuRs ET PLATEFORMES

GELIKO News 5 | Octobre 2013

Brochure « Quiz sur les glucides » en format de poche

La quantité de glucides ingérée lors d’un repas est le paramètre principal pour évaluer l’augmentation du taux de glucose après un repas.

Cette nouvelle brochure en format de poche est basée sur les séries de

questions-estimations, très appréciées des lecteurs et lectrices, qui ont paru dans le d-journal. Pour les per-sonnes concernées, cette brochure peut servir d’outil pour apprendre, de manièreagréable et amusante, à estimer correctement les quantités de glucides con-tenues dans les aliments. La brochure au format A7 est disponible en français, en allemand, et en italien et peut être commandée auprès de l’ASD.s

Compléments d’information : sekretariat@diabetesgesellschaft.ch

Soulager activement les douleurs

La Ligue suisse contre le rhumatisme publie des guides pratiques d’un nouveau genre

Problèmes de disques intervertébraux au dos, arthro-se dans le genou ou tendinite au bras : tous ces trou-bles ont en commun le signal d’alarme « douleur ». Dans les cas aigus, la douleur est un signal utile de l’organisme pour signifier que quelque chose ne va pas. Mais si on ne la maîtrise pas en quelques semai-nes, des schémas de douleurs chroniques menacent. Pour les prévenir, les personnes concernées doivent bénéficier à temps de la bonne thérapie et y prendre une part active. Si les douleurs sont chroniques, cela nécessite parfois des efforts particuliers et une certai-ne discipline. L’approche de la douleur et son évaluati-on peuvent également être sensiblement améliorées. Le nouveau guide pratique de la Ligue suisse contre le rhumatisme montre comment maîtriser avec succès les douleurs. www.rheumaliga-shop.ch

Bouger pour ne plus avoir malLa frustration engendrée par les douleurs chroniques peut être infinie. Pourtant, personne n’est désarmé face à sa douleur. Véhiculer ce message est une mis-sion importante de ce nouveau livre. Celui-ci montre comment naît la douleur et quelles interactions com-plexes en sont à l’origine. Connaître ces interactions est la clé d’un traitement global de la douleur, lequel englobe des thérapies médicales de la douleur, des formes de traitement psychologique et de l’activité physique.

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Le groupe de travail en a tiré des recommandations et des objectifs. Il s’agit d’agir sur l’ancrage politique de la promotion de l’entraide. Le but est également d’améliorer la collaboration entre les services régi-onaux des organisations structurées par thème et les centres d’entraide locaux. Il s’agit par ailleurs de promouvoir l’ancrage et la mise en application de la méthode de l’entraide, ainsi que l’entraide basée sur internet. Un concept doit être élaboré conjointement d’ici la fin de l’année, pour définir la mise en applica-tion de ces objectifs.

En contact étroit avec les intéressés

Une intense réflexion a accompagné la relance de notre site www.aha.ch voici près de deux ans : l’idée était d’implanter un forum basé sur le web, afin d’offrir une plateforme d’échange aux intéressés. Elle a pris la forme d’un conseil des personnes concer-nées chargé de mieux cerner les besoins des adul-tes souffrant d’allergies, de neurodermatite, d’asthme ou d’incompatibilités et de découvrir ce qui touche en particulier les parents des enfants concernés. Ce con-seil compte entre-temps 57 participants. Les intéres-sés se mettent à disposition pour des renseignements recherchés dans le cadre de travaux de maturité, témoignent de leurs expériences aux journalistes de la presse écrite et électronique. On leur demande en outre leur avis quand il s’agit d’optimiser des presta-tions, des cours et des formations. Le but est égale-ment que les participants nous communiquent leurs suggestions pour de nouvelles offres. Leurs interven-tions et rapports illustrent sans cesse à quel point les allergies restreignent le quotidien et la qualité de vie des personnes qui en souffrent. Lors de la consulta-tion téléphonique ou dans le cadre des formations, le souhait de voir apparaître des groupes d’entraide nous a sans cesse été exprimé. Notre organisation propose depuis peu un coup de pouce ; elle guide les intéressé, les oriente et les aide à constituer des grou-pes d’échange. Les premiers groupes se sont formés à Zurich et à Berne ; d’autres sont prévus dans plusi-eurs régions.

Contact : Karin Stalder Responsable adjointe, services spécialiséskarin.stalder@aha.ch

THEMES DE LA GELIKO

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Au sujet du guide pratiqueLe livre « Soulager activement les douleurs » explique très clairement où et comment se passe la modulati-on des douleurs, présente les éléments du traitement moderne de la douleur et indique à l’aide d’exemples de patients dans quelle mesure les solutions à des problèmes de douleurs peuvent être individuelles. Le guide pratique donne par ailleurs des conseils ainsi qu’un planning hebdomadaire pour effectuer des exer-cices de mouvement.

Où se procurer l’ouvrage : Le nouveau guide pratique est disponible auprès de la Ligue suisse contre le rhumatisme au prix de 25 francs. Commande par téléphone : 044 487 40 10, commande en ligne : www.rheumaliga-shop.ch « Soulager activement les douleurs » Dr Regine Strittmatter 112 pages, livre de poche, broché 2013, langues : allemand, français, italien

Santé psychique et VIH

Les personnes séropositives souffrent plus souvent que la moyenne de dépressions et d’autres maladies psychiques. Mais ces maladies sont beaucoup trop rarement diagnostiquées et traitées. Cela a des réper-cussions négatives directes sur leur santé et sur leur comportement de protection. C’est pourquoi l’Aide su-isse contre le sida a développé des mesures pour la prévention et le dépistage des maladies psychiques.

• ‘Questions à la psychologue’ : les personnes séro-positives ont la possibilité de s’adresser à une psy-chologue par courriel, de façon anonyme, pour un premier bilan ou un conseil.

• Test en ligne : ceux qui se demandent si leurs sym-ptômes correspondent à une dépression peuvent remplir un test en ligne et sont au besoin orientés vers des spécialistes.

Compléments d’information : Questions à la psychologue : psy@aids.ch Test en ligne : www.aids.ch/de/leben-mit-hiv/medi-zinische-aspekte/depressionstest.php

Contact : Claire Comte, cheffe du programme Personnes séropositives, claire.comte@aids.ch

La Ligue pulmonaire informe sur la BPCO

Près de 400’000 personnes souffrent en Suisse d’une grave maladie pulmonaire appelée BPCO (broncho-pneumopathie chronique obstructive). Une toux matinale apparemment anodine accompagnée

La douleur naît dans le cerveauLa douleur est d’abord perçue dans le cerveau, où elle est associée à des sensations désagréables et à cer-taines réactions physiques telles que palpitations car-diaques, sudation et autres. Ce n’est que par le biais de la modulation centrale de la douleur que l’on peut ressentir l’intensité de celle-ci, et savoir dans quelle mesure elle est supportable. C’est ensuite dans le cer-veau que se prend en toute conscience la décision de la manière dont nous réagissons face à la douleur. Le traitement de patients souffrant de douleurs chro-niques vise donc également, outre le traitement mé-dicamenteux, à remplacer la perception de la douleur dans le cerveau par des expériences et des stimuli positifs.

Chacun réagit à sa façonLes êtres humains ont chacun leur façon de réagir face à la douleur. Ceci dépend de nombreux facteurs: d’une part, des résultats médicaux et de la qualité du traitement, et d’autre part, de facteurs d’influence psychosociaux comme la santé psychique, certains schémas de pensée et des expériences antérieures – par exemple la manière dont les parents ont abordé la douleur. La situation personnelle et professionnelle tout comme le milieu culturel jouent eux aussi un rôle. Des conditions de travail difficiles, le stress, une dé-pression ou encore des problèmes relationnels font en général que la personne concernée supporte moins bien les douleurs.

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d’expectorations et d’une légère dyspnée peuvent être les indices d’une maladie chronique à prendre au sérieux. Les malades gravement atteints ont en outre besoin d’oxygène. On peut éviter d’en arriver là en diagnostiquant suffisamment tôt la BPCO. Raison pour laquelle la Ligue pulmonaire fera en novembre une campagne d’information sur cette maladie. Elle utilisera à cet effet des spots TV, AdWords, des ban-nières et des articles dans les médias grand public et dans les médias spécialisés. Son objectif est de mieux faire connaître cette maladie. Les personnes à risque pourront remplir un bref et simple test en ligne qui les informera si un examen médical est indiqué. Diverses Ligues pulmonaires cantonales proposeront en outre des tests gratuits de la fonction pulmonaire.

Compléments d’information : www.liguepulmonaire.ch/bpco

Sondage en ligne African Net Survey – We respond (ANSWER)

ANSWER est lancé. Ce sondage en ligne réalisé auprès des migrants espère recueillir 1‘000 ré-ponses.

Sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), l’Institut de médecine sociale et préventive (IUMSP) de Lausanne réalise le sondage en ligne Af-rican Net Survey – We respond (ANSWER), en colla-boration avec l’Aide suisse contre le sida. Ce sondage s’adresse aux personnes originaires d’Afrique subsa-harienne vivant en Suisse. Le but est d’obtenir des in-formations plus précises sur les besoins de la commu-nauté dans le domaine de la prévention des infections sexuellement transmissibles, afin de pouvoir optimiser les programmes de prévention. Les responsables es-pèrent avoir recueilli mille réponses au sondage en li-gne d’ici au 31 décembre 2013. Cette importante base de données constitue une nouveauté en Suisse.

Compléments d’information : Le sondage en ligne se trouve sur : www.afric-answer.ch www.facebook.com African Net Survey – We Respond

Contact : Harry Witzthum, chef de la Division Information & communication, membre de la direction de l’ASS, harry.witzthum@aids.ch

Suisse s’engage en faveur de la Ligue contre le rhumatisme

Dominique Rinderknecht soutient la Ligue suisse contre le rhumatisme

Une célébrité de plus soutient la campagne de sen-sibilisation nationale « Ménagez vos mains ! » de la Ligue suisse contre le rhumatisme : Dominique Rin-derknecht, l’actuelle reine de beauté de la Suisse en-voie un signal pour la santé des mains.

La plus belle Suissesse du moment sait par son ex-périence personnelle à quel point le rhumatisme peut compromettre la vie quotidienne : Dominique Rinder-knecht souffre d’arthrite rhumatoïde. « Les premiers signes de la maladie sont apparus quand j’avais à peu près dix-sept ans », se souvient la jeune femme qui en a maintenant 24.

Épanouie malgré le rhumatismeLes premières douleurs qu’elle a ressenties aux ge-noux ont été attribuées au sport qu’elle pratiquait à haute dose. Mais quand les douleurs inflammatoires se sont de surcroît manifestées dans les deux poig-nets en même temps, le diagnostic n’a plus tardé : ar-thrite rhumatoïde. Dominique Rinderknecht dit qu’une « énorme montagne » lui est tombée sur ses épaules. « J’ai dû apprendre à changer d’état d’esprit par rap-port à la maladie, à me réjouir de ce qui fonctionne plutôt que de ne faire que m’en prendre au destin. »

Grâce au traitement médicamenteux commencé à un âge précoce et à un entraînement physique approprié, Dominique Rinderknecht peut maintenant assumer et apprécier sans restriction ses nombreuses obligations de Miss Suisse.

MEMBRES DE LA GELIKO

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et les effets du diabète, de combattre les préjugés et combler les lacunes sur le sujet. Car sans un savoir-faire, sans une alimentation saine et sans exercice physique, le diabète devient un problème insoluble. Dans les centres commerciaux en Suisse alémanique et en Suisse occidentale indiqués ci-dessous, les as-sociations régionales du diabète vont informer sur le thème du diabète, répondre à toutes les questions et distribuer des compteurs de pas gratuits.

Le 9 novembre : Meyrin Centre | Meyrin GE Eplatures Centre | La-Chaux-de-Fonds NE Le 14 novembre : Simplon Center | Glis VS

Compléments d’information : www.diabetes-gesellschaft.ch/fr/activites/journee-mondiale-du-diabete

« Ménagez vos mains ! » – le gant rouge de la Ligue contre le rhumatisme circuleL’arthrite rhumatoïde est la plus fréquente des mala-dies inflammatoires des articulations. Elle touche 1% de la population, soit près de 70 000 personnes rien qu’en Suisse. Les maladies rhumatismales dans les mains et les doigts ne sont pas seulement très dou-loureuses, mais constituent aussi une entrave à la vie professionnelle, à la vie quotidienne et aux loisirs.

Dans le cadre de la campagne de sensibilisation de la Ligue contre le rhumatisme, de nombreux habitants de Suisse ont déjà revêtu le gant rouge de la Ligue contre le rhumatisme, en signe de solidarité avec les intéressés. Parmi eux, des gens aussi célèbres que Carlo Janka, Viktor Giacobbo, Caroline Chevin et bien d’autres. Directement concernée par la Journée mondiale du rhumatisme 2013, Miss Suisse enfile elle aussi le gant rouge pour diffuser le message « Mé-nagez vos mains ! ». Toutes les photos peuvent être admirées sur le site de la Ligue contre le rhumatisme.

Compléments d’information : www.rheumaliga.ch/ch/Fotogalerie_Lueg_dine_Haend

Action « Pas à pas pour le diabète »

À l’occasion de la Journée mondiale du diabète, nous allons cette année encore, comme les années précé-dentes, réaliser l’action « Pas à pas pour le diabète ». Le but de cette action est d’informer sur les causes

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Evénement Lieu und Date Remarques

Séance du comité de la GELIKO 13/6

Le mardi, 19 novembre 2013, 14h 15–16h 45 LPS, Berne

Publication interne de la GELIKO – Conférence nationale suisse des ligues de la santé, Josefstrasse 92, Zurich.

www.geliko.ch

Rédaction: Erich Tschirky

Destinataires: les bureaux des membres de la GELIKO

Copie et diffusion souhaitées; copie d’extraits autorisée avec mention de la source.

IMPRESSuM

AGENDA DE LA GELIKO

Daniel Seiler au Comité de la GELIKO

L’assemblée des membres de la GELIKO a élu Daniel Seiler au comité de la GELIKO. Daniel Seiler a pris, fin avril, la succession de Michael Kohlbacher au pos-te de directeur de l’Aide suisse contre le sida. Nous lui souhaitons la bienvenue et nous nous réjouissons d’entamer une fructueuse collaboration avec lui.

AFFAIRES INTERNESA LA GEL IKO