1

INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS Groupement d’Intérêt Public 1 Rue Etienne Gourmelen – BP 1705 29107 QUIMPER CEDEX

Mémoire d’initiation à la recherche en soins

infirmiers

Le « temps » et ses déclinaisons

UE 3.4, 5.6, 6.2

Murielle LE BRIS Promotion 2013/2016

Formation en Soins Infirmiers Formatrice guidante : Mme KEROUEDAN

2

INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS Groupement d’Intérêt Public 1 Rue Etienne Gourmelen – BP 1705 29107 QUIMPER CEDEX

Mémoire d’initiative à la recherche en soins

infirmiers

Le « temps » et ses déclinaisons

UE 3.4, 5.6, 6.2

Murielle LE BRIS Promotion 2013/2016

Formation en Soins Infirmiers Formateur guidant : Mme KEROUEDAN

3

Je déclare sur l’honneur que ce mémoire est le fruit d’un travail personnel, que je n’ai ni contrefait, ni falsifié, ni copié tout ou partie de l’oeuvre d’autrui afin de la

faire passer pour mienne.

Toutes les sources d’information utilisées et les citations d’auteur ont été mentionnées conformément aux usages en vigueur.

Je suis consciente que le fait de ne pas citer une source ou de ne pas la citer clairement et complètement est constitutif de plagiat, que le plagiat est considéré comme une faute grave au sein de l’IFSI, pouvant être sévèrement sanctionnée.

4

Note au lecteur

« Il s’agit d’un travail personnel et il ne peut faire l’objet d’une publication en tout ou partie sans l’accord de son auteur »

5

Remerciements

6

Sommaire

Pages

Note au lecteur ......................................................................................................... 4

Remerciements ........................................................................................................ 5

Citation ..................................................................................................................... 8

Introduction .................................................................................................................. 9

Situation d’appel ..........................................................................................................10

Description de la situation ........................................................................................10

Analyse de la situation de départ .............................................................................12

Questionnements.....................................................................................................13

Cadre conceptuel ........................................................................................................15

Concept 1 : la maladie chronique .............................................................................15

1. Définitions .....................................................................................................15

2. Quelques chiffres en France .........................................................................16

3. Les représentations .......................................................................................17

Concept 2 : l’accompagnement ................................................................................18

4. Définitions .....................................................................................................18

5. La diversité des formes d’accompagnement .................................................19

6. Les trois régions sémantiques d’accompagner ..............................................20

Concept 3 : l’autonomie ...........................................................................................22

7. Définitions .....................................................................................................22

8. L’autonomie de la personne ..........................................................................23

9. La place du soignant dans l’autonomisation du patient .................................23

Enquête de terrain .......................................................................................................26

Présentation du dispositif et des modalités d’enquête ..............................................26

1 Choix et construction de l’outil d’enquête ..........................................................26

2 Choix des lieux et des populations ....................................................................26

3 Modalités de réalisation .....................................................................................26

4 Traitement des données recueillies ...................................................................27

Synthèse .................................................................................................................33

Conclusion ..................................................................................................................36

Bibliographie ...............................................................................................................37

7

Annexes ........................................................................................................................ I

Sommaire des annexes ............................................................................................. I

8

Citation

« Le malade doit donc vivre au quotidien avec sa maladie dans le monde des biens portants, même si les symptômes ne sont pas toujours présents en permanence »1

D’après l’Ecole Nationale de la Santé Publique2

1 SAGER TINGUELY Christine, WEBER Catherine. Précis de chronicité et soins dans la durée. 2011.[cité par l’ENSP, 2004,p.11] 2 ENPS : l’Ecole Nationale de la Santé Publique

9

Introduction

Le mémoire d'initiation à la recherche en soins infirmiers (MIRSI) est un travail de fin d'étude qui me paraissait lointain, il y a trois ans lors de mon entrée en institut de formation en soins infirmiers (IFSI). En fin de deuxième année, il a commencé à devenir réel. En effet, les formateurs nous ont demandé de commencer à réfléchir à une situation qui pourrait être la base de ce travail.

Je n'avais pas forcément une situation en tête mais j'avais envie d'aborder l'éducation thérapeutique du patient (ETP). Cette notion était nouvelle pour moi, je l'ai découverte lors de mon stage en dialyse et par la suite je l'ai étudié en cours. Je trouvais intéressant que le patient puisse accéder à une autonomie dans la prise en charge de sa maladie avec l'aide et les conseils d'une équipe pluridisciplinaire.

Tout d'abord, je présenterai ma situation, mon analyse et mon questionnement. Ces derniers m'ont fait changer ma perception de cette situation, je partirai sur l'idée que le patient peut apprendre de sa maladie. Ce qui fera émerger ma question de départ :

« Qu'elle est le rôle infirmier dans la prise de conscience du patient de ses savoirs et ses savoirs faire acquis par l'expérience de la maladie chronique ? »

Ensuite, je développerai un cadre conceptuel où j'aborderai trois idées essentielles qui auront tous un point commun : le temps/la durée. Ce travail de recherches et de réflexions m'a encore fait changer ma vision de la situation et ainsi fait apparaître ma question de recherche :

« Soigner dans la chronicité et la durée, a-t-il un impact sur la pratique infirmière ? »

Par la suite, je procéderai à l'enquête de terrain auprès d'infirmiers et j'analyserai les entretiens réalisés.

10

Situation d’appel

Description de la situation

Au semestre 3 (S3), j'ai effectué un stage dans un centre de dialyse. C'est un établissement de santé privé, au service des patients atteints d'une insuffisance rénale chronique et aussi des patients pris en charge dans le cadre de l'hospitalisation à domicile (HAD). Pour optimiser la prise en charge des patients dialysés, l'établissement propose un programme d'éducation thérapeutique du patient (ETP). Les principaux objectifs de ce programme sont d'autonomiser le patient dans sa prise en charge de la maladie et de renforcer l'alliance thérapeutique (adhésion et confiance du patient). Au niveau de l'organisation, il y a deux équipes de patients, un groupe vient le lundi/mercredi/vendredi et le second groupe le mardi/jeudi/samedi. La plupart des dialyses se font le matin. Ce bâtiment est composé de 2 secteurs principaux :

Le secteur 1 est celui dédié aux patients autonomes ou en voie d'autonomisation. Ils sont répartis dans différentes salles : une salle d'autodialyse pouvant recevoir 6 patients maximums (lundi, mercredi, vendredi matin sont les jours), une salle de dialyse consacrée à formation des patients à l'éducation thérapeutique (6 patient maximums). L'infirmière est garante de la surveillance (surveillance apparition de problème éventuel) dans la 1ere salle et dans la seconde les infirmières (2 à 3) sont dans une posture éducative face aux patients.

Le secteur 2 est réservé aux patients qui ont des difficultés à être autonome : soit à cause de leur âge, d'autres pathologies (trisomie, alzheimer,...), ne souhaitent pas « se piquer » eux même, n'adhèrent pas à l'ETP,...Il se situe dans une grande salle divisé en deux secteurs. Chaque secteur est composé de siège et de lit pouvant accueillir environ 6 personnes puis d'un box individuel et d'un box pour 2 personnes. Il y a un groupe de patients qui se fait dialysé l'après-midi. Les 2 infirmières ont plus un rôle de « techniciennes ». Mon premier jour de stage (secteur 1), j'ai rencontré Mme P (71 ans), elle était dialysée depuis deux mois et commençait sa formation pour apprendre le fonctionnement et le montage de la machine de dialyse (générateur). Son insuffisance rénale avait été découverte en 2006 et elle était suivie en consultation externe jusqu'à présent. La cause de son insuffisance rénale n'a pas été déterminée. La création de sa fistule artério-veineuse gauche date du 4/04/2011. La patiente était inscrite sur liste de greffe mais actuellement en contre-indication en raison d'une opération d'une éventration le 18/04/2014. Dans ses antécédents on peut noter : hypertension artérielle (HTA), cancer du rectum en 2005 avec un traitement par radiothérapie puis rétablissement de la continuité en 2006, opération cataracte bilatérale, thrombose veineuse profonde bilatérale sous AVK (anti-vitamine K) en mai 2014. Elle vit dans un bourg à la campagne avec son mari. Elle est mère de 3 enfants (une fille et deux fils). Mme P était femme au foyer. Elle a une IDE3 à domicile pour ses médicaments. Actuellement, elle vient en dialyse le lundi, mercredi et vendredi de 9h30 à 13h30 (planifié en dernière car elle vit loin), ses séances durent 4 h. Elle vient de son

3 IDE : infirmier diplômé d’état

11

domicile par ambulance, elle a environ 45 min de trajet pour venir au centre. Avant de partir de chez elle, Mme P. prépare son bras, c'est à dire qu'elle place des patchs d'EMLA (anesthésique local) sur sa fistule. A son arrivé, elle range ses affaires (veste, sac à main,...) dans son cassier (vestiaire avec des cassiers individuels mis à disposition des patients) et prend son casque audio pour écouter la télé lors de sa dialyse. Ensuite, elle se pèse pour savoir qu'elle est le poids qu'elle doit perdre lors de sa séance. Puis, elle entre dans la salle de dialyse où il y a déjà 3 à 4 patients en cours de dialyse et commence à se préparer (retire son patch d'EMLA, se lave le bras et les mains, prend sa tension et commence à remplir sa fiche de suivi de séance). C'est une personne très discrète avec une petite voix, elle donne l'impression de ne pas vouloir gêné, souvent elle ne sait pas où se mettre, n'ose pas dire les choses de peurs de déranger,... S'inquiète dès qu'il y a une alarme de générateur qui se déclenche, des changements d'organisation, ou de traitement,... Lors de ses séances, il lui arrive parfois de faire des hypotensions. Même si elle ressent quelques signes avant (fourmillement, …), elle n'alertera pas forcément. Du coup, au lieu de manger à midi, elle mange à la fin de sa dialyse et elle a une petite collation dès le début de la séance, afin de limiter le risque d'hypotension. Au début, nous avons cheminé ensemble dans l'apprentissage du fonctionnement et du montage du générateur, nous nous entraidions,... mais au bout d'environ 6 à 8 séances, elle a commencé à dire «je suis fatiguée», «je ne peux pas monter la machine», «c'est trop compliqué»,... Au fur et à mesure des séances, elle participait de moins en moins et oubliait même des actes qu'elle avait acquis auparavant comme se peser, prendre ses constantes,... Lors des séances, l'équipe et moi-même avons essayé de l'encourager, de la valoriser sur les connaissances et les savoirs faire qu'elle avait acquis et tenter de la faire verbaliser sur son ressenti, ses difficultés,... mais au bout de trois semaines, elle a décidé d'arrêter le programme. Par la suite, j'ai continué mon stage dans le secteur 2 afin de poursuivre mon apprentissage sur d'autres types de générateurs, découvrir une organisation, une équipe et des patients différents. Quelques jours après, Mme P. a changé de secteur. La veille de son arrivée, l'équipe de l'ETP était venue me voir pour me proposer de l'accueillir, lui faire visiter le service t lui servir de point de repère. Elle a semblé rassurer de voir quelqu'un qu'elle connaissait et qui savait ses habitudes comme la collation qu'elle prenait pendant la séance, ce qu'elle aimait avoir avec elle,... Quand, elle avait quelques choses à demander, elle me le demandait. J'ai pu par la même occasion transmettre ce que je savais de la patiente à l'équipe : le déroulement de ses séances, ses inquiétudes,... J'ai trouvé cela intéressante de pouvoir continuer à suivre la prise en charge de Mme P dans un autre contexte de soins et dans une nouvelle optique pour elle (plus d'accompagnement). En premier lieu, j'ai cheminé avec elle dans l'apprentissage, puis je l'ai soutenu lors de ses difficultés, enfin j'ai eu le rôle de "guidante" lors de son changement de secteur. J'ai eu l'impression d'avoir créée un lien peut-être même une alliance avec Mme P. Je pense également qu'elle avait confiance en moi et se sentait rassuré de connaître quelqu'un.

12

Analyse de la situation de départ

Avant de rentrer en formation et malgré une expérience professionnelle d'aide-soignante d'une dizaine d'année dans une EHPAD4, je n'avais jamais entendu parler de l'éducation thérapeutique du patient. Au cours du semestre 3, nous l'avons abordé dans l'U.E. 4.6 : Soins éducatifs et préventifs. Au regard des apports théoriques qui m'a été fourni, cette notion du soin me paraissait toujours assez abstraite car je ne l'avais pas observé ni expérimenté. Mais cela devient vite concret pour moi grâce au stage effectué au semestre 3 dans un centre de dialyse. J'ai pu faire des liens entre les enseignements que je venais de recevoir et la réalité du terrain. Mais aussi donner un sens à cet aspect du soin qui permet à l'Ide d'avoir une posture éducative. Durant mon stage, j'ai surtout observé que l'alliance thérapeutique avait une place importante. Tout était fait pour que l'accueil du patient soit fait dans les meilleures conditions possibles. Une salle dédiée à l'ETP (= environnement favorable), un accueil individualisé (15 à 30 minutes entre chaque arrivé), pas plus de 3 à 5 patients par jour (=groupe restreint). L'équipe était aussi présente pour les soutenir dans lors parcours de soins (écouter, inviter le patient à se raconter, respecter les silences,...) et les valoriser dans leur progression, leur apprentissage de connaissances et de savoirs faire. Voici quelques éléments qui permettent de bien recevoir et accompagner les patients dans leurs dimensions sociales et médicales. Pour en revenir à Mme P, son comportement montre une certaine souffrance psychique (stress, anxiété,...). Ceux-là m'incite aussi à vouloir travailler d'avantage sur la connaissance que j'ai de la personne soignée et à évaluer les risques (les complications de la dialyse, détecter les signes de souffrances physiques ou psychique,...). Mais également à développer mes connaissances sur l'androgénie qui est une pédagogie spécifique pour la formation des adultes. En effet, les adultes qui entrent en formation ont déjà des savoirs, des expériences, des représentations et l'apprentissage est pour eux comme pour moi une remise en questions de ses certitudes et de ses connaissances. Son attitude montre aussi une certaine lassitude de la maladie ou une non acceptation de cette dernière. Elle ne verbalisait pas sur ce sujet car elle était peu loquace et ça ne semblait pas être dans son tempérament de s'épancher. Cette situation comporte deux types de prise en soins, chacune d'elle montre un aspect différent de la posture infirmière. Lors de la première partie de mon stage, le soignant a une « posture éducatif » et il est là pour aider le patient à devenir acteur de ses soins, l'autonomiser,... tout en respectant son rythme d'apprentissage, ses difficultés. Le soin était alors plus individualisé/personnalisé car il était adapté à chaque individu. Pendant la deuxième partie de mon stage, le soignant était plus dans le « faire avec», le patient avait moins de possibilités de participer à ses soins, il était plus passif (sauf quelque un qui montaient leur générateur). Mais, cette seconde partie m'aussi permis de suivre Mme P et donc de rester dans la continuité des soins. J'ai pu suivre son évolution psychique (plus souriante, parlait avec les autres dialysés) et la voire

4 EHPAD : établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes

13

s'adapter assez facilement à un autre secteur qui convenait plus pour sa prise en charge. D'après ce que j'ai étudié en cours, l'alliance thérapeutique encouragerait le patient à adopter de nouvelles pratiques de santé. Hors dans ce cas, Mme P a choisi de cesser son apprentissage et de déléguer sa prise en charge aux soignants. Elle n'a pas souhaité être plus autonome mais son choix lui a permis de se sentir en sécurité, d'être plus sereine lors des séances. Pour moi, elle reste actrice de sa prise en charge, elle a su reconnaître ses limites et les exprimer. Le fait que l'équipe et moi-même respections ses désirs sans la juger, la culpabilisé,... a permis de maintenir l'adhésion de la patiente aux soins. Dans les mois qui ont suivi ce stage, j'ai pu remarquer ou peut-être fait plus attention au fait que l'ETP se développait dans différents secteurs de santé (psychiatrie, SSR Nutrition,...). Ce qui m'amène à penser que l'apprentissage à sa place dans les services si elle peut amener le patient à s'autonomiser (en s'adaptant à ses capacités) et qu'elle va surement évoluer dans les années futurs.

Questionnements

Cette situation et l'analyse qui en a découlé, m'ont amené à réfléchir sur différents éléments. Voici, mes interrogations que j'ai catégorisé afin d'affiner ma réflexion :

L'éducation thérapeutique du patient

Qu'est-ce que l'éducation thérapeutique du patient ?

Quels sont les principes de l'éducation thérapeutique ?

Quels sont les finalités de l'ETP ? Y-a-t-il des bénéfices pour le patient d'intégrer un programme d'ETP ? Si oui, lesquels ?

Quand proposer et réaliser l'éducation thérapeutique ? Et à qui ?

Y-a-t-il des limites de L'ETP ? Si oui, lesquels ?

La pratique infirmière

En ETP, y-a-t-il une façon différente d'aborder la prise en charge/en soin du patient?

Faut-il acquérir/avoir des compétences particulières pour faire de l'ETP ?

Y-a-t-il un parcours de soins particulier pour le patient? Si oui, comment le planifier et le coordonner ?

Y-a-t-il un impact sur la posture soignante quand le patient gère ses soins seul (auto-soins) ? Si oui, lesquels ?

La maladie chronique

C'est quoi la maladie chronique

Le patient, a-t-il des représentations et/ou des a priori sur sa pathologie? Les soins ? Si oui, qu'elles sont leurs impacts sur la prise en charge du patient ?

Comment évalué à quel stade la patiente se situe dans l'acceptation de sa maladie ?

Est-ce que la personnalisation de la prise en charge d'un patient souffrant d'une maladie chronique influence-t-elle l'observance thérapeutique ?

Y-a-t-il des difficultés spécifiques liées aux traitements aux long cours ? Si oui, lesquelles ?

14

La maladie peut-elle être une occasion d'apprentissage pour le patient?

L'accompagnement et/ou l'alliance thérapeutique

Est-il possible de personnaliser l'accueil pour mieux accompagner ? Si oui, comment ?

Qu'est-ce qui favorise l'alliance thérapeutique entre le soignant et le patient ? Et lorsqu'elle est présente comment faire en sorte de le conserver ?

Peux-t-on ajuster son accompagnement afin de rester en permanence attentif à l'évolution du patient vis-à-vis de sa maladie et/ou de lui-même ? Si oui, y-a-t-il des méthodes, des outils pour aider le soignant ? Cet ensemble d'interrogation, m'amène à ma question de départ qui est : Qu'elle est le rôle infirmier dans la prise de conscience du patient de ses savoirs et de ses savoirs faire acquis par l'expérience de la maladie chronique ? Mots clés : Maladie chronique - Accompagnement - Autonomie

15

Cadre conceptuel

A partir de ma situation d'appel et de ma question de départ, trois concepts me sont apparus : maladie chronique, accompagnement, autonomie. Je vais les développer à partir de différents lectures (articles, revues, livres,...). Ces dernières m'ont poussé à la réflexion et permis de continuer à avancer dans mon MIRSI5.

Concept 1 : la maladie chronique

1. Définitions

« La maladie est une altération de l'état de santé se manifestant par un ensemble de signes et de symptômes perceptibles directement ou non, correspondant à des troubles généraux ou localisés, fonctionnels ou lésionnels, dus à des causes internes ou externes et comportant une évolution »6. C'est une expérience individuelle. La maladie peut être aigüe ou chronique, endogène ou exogène. Je vais m'intéresser plus particulièrement à la maladie chronique. Chronique est un adjectif se rapportant normalement à une maladie. Il signifie tout simplement « constant, permanent »7. L'OMS (Organisation Mondiale de la santé) définit la maladie chronique comme « un problème de santé qui nécessite une prise en charge sur une période de plusieurs années ou plusieurs décennies ». Plus précisément, « les maladies chroniques durent ainsi nombreuses années, voire toute la vie de la personne atteinte. Les symptômes peuvent être présents en permanence ou se manifester par poussées, par crises entre des phases de rémission plus ou moins longues. Il peut s'agir de maladies non transmissibles (diabète, cancer, asthme,...), mais aussi de maladies transmissibles persistantes (Sida -VIH, l'hépatite C,...), de maladies mentales (dépression, schizophrénie), de maladies rares (mucoviscidose, myopathie,...) ou encore d'atteintes fonctionnelles (cécité, sclérose en plaques). Très souvent, ce sont des maladies que la médecine ne sait pas encore guérir totalement. »8 La Fondation Roche existe depuis 2004 et a pour objectif d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques et de leur entourage. Pour cela, elle collabore avec les associations de patients, les professionnelles de santé et les collectivités locales. Cette dernière a recensé 5 critères pour définir ces maladies de longue durée :

« La présence d'une cause organique, psychologique ou cognitive ;

Une ancienneté de plusieurs mois ; l'impact de la vie quotidienne ;

La dépendance vis-à-vis d'un médicament, d'un régime, d'une technologie médicale, d'un appareillage, d'une assistance personnelle ;

5 MIRSI : mémoire d’initiation à la recherche en soins infirmiers

6 CNRTL [en ligne] (consulté le 18/11/15) http://www.cnrtl.fr/definition/maladie 7 Journal des femmes [en ligne] (consulté le 18/11/15) http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/faq/17662-maladie-chronique-medecine-definition

8 OMS (Organisation Mondiale de la Santé) [en ligne] (Consulté le 18/11/2015). Disponible sur : http://www.who.int/topics/chronic_diseases/fr/

16

Le besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d'aide psychologique, d'éducation ou d'adaptation. »9 A travers, ses définitions et ses critères, il en ressort que la maladie chronique à des conséquences. En effet, elle impact sur la vie sociale, familiale, professionnelle et quotidienne de ceux qui en souffrent.

2. Quelques chiffres en France

L'allongement de l'espérance de vie, le vieillissement de la population, la modification des habitudes de vie (alimentation, stress, pollution,...) sont des facteurs de l'augmentation des maladies chroniques. « D’après l’OMS, les maladies chroniques sont responsables de 63% des décès, les maladies chroniques (cardiopathies, accidents vasculaires cérébraux, cancer, affections respiratoires chroniques, diabète...) sont la toute première cause de mortalité dans le monde. Sur les 36 millions de personnes décédées de maladies chroniques en 2008, 29% avaient moins de 60 ans et la moitié étaient des femmes. » Un enjeu sanitaire et économique d’après la Fondation Roche « En France, les maladies chroniques non transmissibles sont l’une des causes principales de décès et de handicap. Paradoxe, l’allongement de l’espérance de vie et les progrès médicaux contribuent à leur augmentation. Cet accroissement constitue un défi majeur pour notre système de santé publique et un enjeu économique important.

En 2012, 61 % des dépenses d’assurance maladie du régime général étaient affectés à la prise en charge des patients en affection de longue durée (ALD) dont les coûts de traitement sont intégralement pris en charge par l’assurance maladie. 9,5 millions de personnes au régime général étaient concernées, soit 16 % de la population couverte. Entre 2006 et 2013, les admissions en ALD ont augmenté à un rythme annuel moyen de 2,7%.

D’après le plan 2007-2001 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques élaboré par le Ministère de la Santé, voici quelques chiffres clés :

1) Les maladies chroniques touchent 15 millions de personnes atteintes plus ou moins sévèrement soit 20% de la population française. Parmi elles, les plus sévèrement atteintes soit 7,5 millions de ces personnes, disposent d’une prise en charge en affection de longue durée. Les simulations réalisées estiment que 10 millions de nos concitoyens pourraient entrer dans ce régime d’ici 2010. Avec l’allongement de la durée de vie, la plupart de ces maladies sont en augmentation constante

2) Elles représentant un défi pour notre système de santé et notre société. Elles sont à l’origine de 60 % des décès dont la moitié survient avant l’âge de 70 ans. Leur évolution et leurs conséquences restent largement tributaires de l'accès des patients à une information et à une prise en charge adaptée.

3) De l’asthme infantile au diabète de l’adulte jeune, une maladie chronique, outre l’anxiété qu’elle génère, a presque toujours des conséquences en termes de qualité de vie : difficultés du suivi de la scolarité, d’une formation, risque de perte d’emploi par

9 Fondation Roche [en ligne] (Consulté le 18/11/2015). Disponible sur : http://www.fondationroche.org/fr/fondation-recherche-medicale/maladie-chronique-definition.html

17

inadaptation au poste de travail, refus d’assurance ou d’emprunt, limitation de la pratique du sport et d’autres activités nécessaires à l’équilibre personnel.

4) Ce sont des pathologies qui vont évoluer plus ou moins rapidement pendant plusieurs mois au minimum, au rythme de complications plus ou moins graves, elles se traduisent dans nombre de cas par un risque d’invalidité, dans nombre de situations par un handicap temporaire ou définitif. »10

En France, le système d'assurance maladie reconnaît 30 pathologies comme chronique. Elles sont également appelées affections de longue durée (ALD-30). Elles donnent le droit au remboursement des soins à 100% par les organismes de sécurité sociale française.

3. Les représentations

La maladie est une expérience individuelle. Cette dernière permet à tout être humain de façonner ses représentations de la santé et de la maladie. Pour moi, les représentations sont « l'image, l'idée qu'on se fait de... ». Elles sont influencées, dictées de manière inconsciente par notre milieu : culturel, social, familial, éducatif, professionnel,... Avec le développement des maladies chroniques, vivre malade avec une ou plusieurs pathologies est une figure de la vie. Voici, un panel de mots souvent associé à la maladie chronique :

un handicap ;

images corporelles déconstruites et déconsidérées par le patient;

être seul contre tous et/ou toujours seul ;

un traitement à vie,

le sentiment d'être une charge ;

appréhension du devenir ;

avoir une épée de de Damoclès au-dessus de soi ;

un combat perpétuel contre la maladie ;

angoisse de mort,

la fin, la mort. Ces mots ont une connotation plutôt négative et ont surement un impact. Avoir à l'esprit les représentations du patient, c'est essayer de le comprendre. Pour cela, il est nécessaire de prendre en compte la parole du patient et son histoire. Si je reprends le vécu de Mme P, je remarque qu'elle a déjà fait face à la maladie (cancer du rectum en 2005). Je suppose que cette expérience a dû être angoissante et que l'idée de ne pas en guérir à surement traverser son esprit. Mais, j'ai également constaté qu'elle souffrait d'hypertension artérielle, ce qui impose un traitement à vie donc une contrainte. Aujourd'hui, elle doit affronter une nouvelle pathologie (une insuffisance rénale). Cette maladie chronique entraine une modification corporelle plus ou moins voyant (fistule artérielle veineuse au bras). Des changements d'habitude de vie : régime alimentaire (limité en sel, ainsi qu'en protéine, apport hydrique à surveiller,...), déplacements pour aller en dialyse trois fois par semaine,... Elle reste dans l'incertitude d'être un jour ou l'autre greffé du rein car pour l'instant elle est en contre-indication. Je pense que tout cela doit provoquer un sentiment d'insécurité et de

10 Santé gouvernement [en ligne] (consulté le 18/11/15). Disponible sur : http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan2007_2011.pdf

18

peur du lendemain. Les maladies chroniques se caractérisent également par de nombreux paradoxes : « La chronicité et ses paradoxes peuvent être mis en évidence par quelques-mots -clés

durée ↔ imprévisible

incertitude ↔ inéluctabilité

puissance ↔ impuissance

dépendance ↔ autonomie

rupture ↔ continuité

espoir ↔ désespoir

perte ↔ créativité et adaptation »11 Ces termes montrent la complexité de définir la maladie chronique. Le vécu du patient peut être différent (espoir/désespoir, puissance/impuissance) d'un jour à l'autre. Il doit s'adapter aux différentes phases de cette dernière (autonomie/dépendance, perte/adaptation). Pour le soignant, la difficulté est « de concevoir des soins qui tiennent compte d'une évolution non prévisible »12 Dans la pratique soignante, « il existe une représentation commune que les soins de longue durée seraient moins motivants, plus pénibles, éprouvant émotionnellement, routiniers... »13 En lisant ses propos, je comprends que soigner au long terme un patient chronique à un impact sur la relation soignant/soigné. C'est à dire entraîne une certaine lassitude émotionnelle de la part du soignant ou au contraire une trop grand implication car il n'arrive plus à trouver la « juste distance ». Mais, j'interprète également cette phrases dans le sens où le soin peut-être routinier et donc démotiver ou peu valorisant pour le soignant. Cette représentation montre donc les répercutions psychologiques pour le soignant. Mais également, les difficultés engendrées dans la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques. Dans ce contexte, je suppose qu'accompagner le patient n'est pas toujours aisé. Mais derrière ce terme "accompagner" que mettons-nous et qu'est-ce qu'il signifie?

Concept 2 : l’accompagnement

4. Définitions

C'est un concept issu des soins palliatifs (1990). Aujourd'hui, plusieurs domaines sont concernés : éducatif, la formation professionnelle et continue, touristique, sportif, le domaine clinique et psychothérapeutique, juridique et social, spirituel,... L’accompagnement d'après Philippe Bagros (médecin hospitalier et enseignant en médecine), dans l’Abécédaire des sciences humaines en médecine, se définit ainsi : « Accompagner, c’est être le témoin solidaire du cheminement d’un autre. Et il introduit immédiatement dans les éléments de réflexion le concept d’altérité : « Pour comprendre l’accompagnement, il faut avoir accepté l’altérité : l’autre est radicalement différent de nous, bien que semblable… ».14 J’ai choisi cette citation car elle montre

11 SAGER TINGUELY C., WEBER C. Précis de chronicité et soins dans la durée. p.9 12 SAGER TINGUELY C., WEBER C. Précis de chronicité et soins dans la durée. p.8 13 SAGER TINGUELY C, WEBER C. Précis de chronicité et soins dans la durée. p.143 14 Infirmière.com [en ligne] (consulté le 2/12/15). Disponible sur : http://www.infirmiers.com/

19

bien que nous sommes à côté de, mais que nous ne sommes pas l'autre et que nous restons nous même. Pour développer, le concept d'accompagnement, je me suis surtout basée sur mes cours du semestre 415 et sur l'ouvrage de PAUL Maela. « L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique ». Elle est enseignante et formatrice consultante auprès des professionnels de l'accompagnement. Elle caractérise la relation d'accompagnement par :

« l'asymétrie : relation entre deux personnes d'inégale puissance ;

le contrat : elle instaure une communication dissymétrique sur fond de parité ;

la circonstance : elle répond à une situation particulière ;

la temporalité : la relation naît et prend fin ;

la co-mobilisation : elle sollicite un chemin pris en commun »16. « Dans le domaine du soin, à l'asymétrie de la relation, créatrice de vulnérabilité, vient s'ajouter la fragilisation réelle qu'engendre la maladie grave »17 Pour moi, l'accompagnement c'est d'abord une rencontre entre 2 personnes. Chacun observe l'autre pour savoir à qui il a affaire, mais aussi pour adapter son comportement. En fonction du contexte et de ce que nous percevons de l'autre, notre attitude peut-être : la méfiance, la confiance, ... D'autres éléments permettent de favoriser cette rencontre : le cadre (lieu, moment,...), la distance entre les personnes, le vocabulaire adapté, la voix (ton, rythme,..), la communication non verbale,...

5. La diversité des formes d’accompagnement

Coaching, counselling, mentorat, tutorat, compagnonnage, parrainage (sponsoring) autant de termes pour définir ce qu’est l’accompagnement. Je vais définir chaque terme pour montrer les différences entre ces différents modes d’accompagnement.

Le coaching : est « une méthode d’apprentissage dans laquelle la « façon d’être » du coach, relativement influente, contribue, à partir d’un ensemble de techniques et de moyens, à « modifier le comportement d’autrui » »18 Cette technique s’adresse à des individus (séances personnels) ou à des groupes. Il n’y a aucun contenu dans l’entraînement mais tant vers une prise de conscience de l’accompagné. Il est très utilisé dans le domaine professionnel par les cadres dirigeants par exemples.

Le counselling : selon Carl Rogers, il s’agit « d’entretiens d’aide ou de conseil ». 19 « Cette forme d'accompagnement, à la fois psychologique et sociale, désigne donc une situation dans laquelle deux personnes constituent une relation jouant une relation de socialisation, l'un fait appel explicitement à l'autre »20). Le but du counselling est

15 Unité d'enseignement 3.5 : encadrement des professionnelles de soins

16 PAUL Maela. L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique. 352 p.

17 Ethique et santé, Juin 2014, vol. 11- n°2. p.85 18 PAUL Maela. L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique. p.24 19 PAUL Maela. L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique. p.29

20 PAUL Maela. L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique. p.30

20

l'orientation et la relation d'aide (en cas de problème d'adaptation par exemple). Il est utilisé auprès d'enfants, d'étudiants ou d'adultes. L’accompagnateur est un expert.

Le mentorat : est « une relation de soutien, de confiance et de formation entre un novice et un guide plus expérimenté » (Malet 2000)21 (p.40). D'après le Larousse, le mentor est "un guide attentif et sage, conseiller expérimenté"22. C'est aussi une relation d'aide car l'accompagnateur est en position de permettre à l'autre d'apprendre ce qu'il sait déjà. Il se pratique dans le domaine éducatif et professionnel. Cet accompagnement est destiné aux jeunes adultes.

Le tutorat : est une logique productive éducative. C’est une articulation entre la formation et le travail (alternance). « Trois types de compétences sont ainsi sollicités : relationnelles (accueillir, soutenir, suivre,…), pédagogiques (former, transmettre, évaluer…), organisationnelles (négociations (négocier, organiser, coordonner…). Ainsi le tutorat exige-t-il une constellation de savoir-faire, attitudes de connaissances, directement adaptés aux besoins des personnes qu’ils ont la charge d’accompagner »23. C’est un accompagnement où le tuteur doit savoir prendre du recul pour que l’autre puisse faire, ose prendre des initiatives et ainsi apprendre de lui-même.

Le compagnonnage : est un regroupement entre gens du même métier. L’exemple qui me vient pour illustrer ce dernier est les « compagnons du devoir ». Ils ont à cœur de transmettre leurs connaissances et savoir-faire avec un esprit de solidarité. Ce sont les ainés qui enseignent au plus jeunes.

Le parrainage (sponsoring) : permet d’apporter un soutien professionnel et personnel. C’est comme pour le compagnonnage une relation intergénérationnelle entre un professionnel expérimenté et un apprenti. Ses différentes formes d'accompagnement ont toutes leurs propres définitions mais elles se rejoignent sur un point : la relation. « Elles sont toutes fondées sur une dimension relationnelle forte et l'idée d'un cheminement en commun (processus, développement séquentiel dans le temps). [...]Elles s'établissent à la jonction de plusieurs logiques : relation d'aide, d'apprentissage ou de formation, de socialisation ou d'insertion socioprofessionnelle, de développement personnel ou de carrière et intègrent la dimension existentielle qui leur est sous-jacente. Cette façon de se constituer à partir d'un matériel composite et de solliciter, pour le professionnel, une pluralité de rôles, caractérise les pratiques d'accompagnement »24.

6. Les trois régions sémantiques d’accompagner

21 PAUL Maela. L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique. p.40 22 Larousse [en ligne] (consulté le 10/01/16). Disponible sur : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/mentor/50535

23 PAUL Maela. L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique. p.39 24 PAUL Maela. L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique. p.51

21

La sémantique est l’« étude du sens des unités linguistiques et de leurs combinaisons»25. Ici, les régions sémantiques d'accompagner sont représenter par trois synonymes. « Au verbe accompagner sont attribués de manière récurrente trois synonymes : escorter, guider, conduire – verbe qui, pour être synonymes, n'en sont pas moins porteurs de différences. Or si l'on compose, à partir de ces trois synonymes, ce qu'on appelle le champ sémantique d'accompagner, on voit distinctement apparaître trois régions ou registres qui renvoient à la pluralité des usages sociaux de l'accompagnement :

à partir d'escorter se déploie le registre du soin, de la protection, de l'aide et de l'assistance,

à partir de guider : le registre du conseil et de l'orientation,

à partir de conduire : le registre de la direction, centrée sur l'idée d'une conduite à tenir- et, par extension, registre des fonctions éducatives : instruire, enseigner, élever, éduquer, former, initier ne s'effectuant qu'au regard d'une direction donnée. Les trois synonymes d'accompagner ont pour définition :

conduire : accompagner (quelqu'un) quelque part ;

guider : accompagner (quelqu'un) en montrant le chemin, en veillant à la marche ;

escorter : accompagner pour guider, surveiller, protéger (ou honorer) en protégeant la marche. »26 Ces termes représentent les attitudes et les praxies de l'accompagnateur. Elles sont utiles pour cheminer avec l'autre. Personnellement, je pense que si nous les pratiquons, nous sommes au-delà de l'accompagnement. Je dirais que nous sommes dans une relation d'aide. « La relation d'aide cherche à répondre à divers besoins qu'une personne peut rencontrer au cours de son existence. Besoin de se dire ou de poser une parole face à une souffrance, de se comprendre ou de comprendre l'autre. Besoin de soutien dans une période difficile de sa vie, besoin d'améliorer sa qualité de vie relationnelle sur le plan personnel, familial ou professionnel »27. Je pense avoir réussi à conduire, guider et escorter Mme P donc à l'accompagner mais je ne suis pas allée jusqu'à la relation d'aide. Pour moi, cette dernière s'acquiert avec de l'expérience et en prenant en compte tous les paramètres de la personne (social, médical, familial,...). J'estime que je n'avais pas toutes les savoirs : connaissances théorique, savoirs faire et savoirs être pour y parvenir. C'est l'une des compétences que je souhaiterais acquérir à l'avenir. « Tout le matériel synonymique recueilli, apparemment disparate, est en fait solidement (mais implicitement) lié à l'idée de veille »28.Cette veille se traduit par des postures différentes. Ces dernières permettent à l'accompagnateur de se situe dans différentes zones :

Entre guider et conduire : éveiller

Entre conduire et escorter : surveiller ;

Entre escorter et guider : veiller sur.

25 Larousse [en ligne] (consulté le 11/01/16). Disponible sur : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/s%C3%A9mantique/71932

26 PAUL Maela. L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique. p.67-68 27 Relation d’aide[en ligne] (consulté le 13/01/16). Disponible sur : http://www.relation-aide.com/accueil.php

28 PAUL Maela. L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique. p.73

22

Il n'est pas toujours facile de trouver le juste équilibre entre ses attitudes et postures. Il faut sans cesse évaluer la demande du patient afin de réajuster ses attitudes et ses postures. L'accompagnateur a un poste d'observateur et d'écoute. Il doit s'intéresser à l'autre pour connaître ses attentes, savoirs ses représentations sur la maladie afin d'adapter ses soins et son message à chaque patient. Pour s'assurer de la bonne compréhension du message de son interlocuteur et de le lui montrer, l'accompagnateur doit utiliser l'écoute « active ». Cette dernière est une technique de communication qui consiste à utiliser le questionnement et la reformulation. L'un des objectifs de l'accompagnateur est que l'autre devienne son « égal » donc qu'il soit autonome.

Concept 3 : l’autonomie

7. Définitions

« Etymologie : autos = soi-même et nomos = loi, règles »29. L'autonomie est donc la faculté, la capacité d'agir par soi-même en se donnant ses propres règles de conduite, sa propre loi Pour Eric Berne (psychiatre), « l'accession à l'autonomie se manifeste par la libération ou le recouvrement de 3 facultés : la conscience, la spontanéité, l'intimité »30. La conscience, c'est la perception que chacun a de son existence et du monde extérieur. Nous pouvons en distinguer 3:

la conscience de nous-même ;

la conscience de l'autre,

la conscience de la situation. La spontanéité est synonyme de sincérité. Etre spontané, c'est la source d'actions ou de manifestations non réfléchies ni prévues. L'intimité est un espace privé de pensées, croyances, projets qui nous appartiennent. L'Association suisse des infirmières (ASI) donne une définition de l'autonomie dans un sens plutôt philosophique. « D'une manière générale, l'autonomie sous-entend la capacité de définir ses objectifs personnels et d'agir en conséquence. Elle implique liberté personnelle et autodétermination, le fait de donner soi-même un contenu spécifique à ses actes, le droit d'avoir et d'exprimer ses propres valeurs et opinions »31. Ce point de vue montre que la personne est « acteur » de sa vie et de ce qui la compose (actes, décisions,…) « Le philosophe Paul RICOEUR considère que l'autonomie est d'emblée attribuable à chaque être. Or, cette dernière est constamment menacée par diverses fragilités et doit

29 Autonomie [en ligne] (consulté le 28/01/16). Disponible sur : http://www.lvn.asso.fr/IMG/pdf/Autonomie_par_Hubert-web.pdf

30 Autonomie [en ligne] (Consulté le 8/12/2015). Disponible sur : http://journal-coach.blogspot.fr/2012/01/visions-croisees-de-lautonomie.html 31 SAGER TINGUELY C, WEBER C. Précis de chronicité et soins dans la durée.p.19

23

donc toujours faire l'objet d'une reconquête »32. L'autonomie n'est donc pas inné, elle s'acquiert avec le temps, l'expérience, les modèles (parentaux, sociales,...).

8. L’autonomie de la personne

Dans son ouvrage « L’autonomie à l’épreuve du soin », Guillaume DURAND aborde l’autonomie de la personne et plus particulièrement de son respect. « Le respect de l'autonomie du patient - on parle aussi parfois d'auto-détermination du patient – s'exprime de manière paradigmatique dans le consentement ou le refus libres et éclairés du traitement qui lui est proposé. L'idée sous-jacente à ce principe est qu'il n'est pas admissible d'imposer un traitement à un patient, même s'il est, d'un point de vue médical, pour son bien, car seul le patient est habilité à dire ce qu'il considère comme son véritable bien. Autrement dit, le respect de l'autonomie prend tout son sens dans une conception libérale de l'individu et de la médecine, pour laquelle chacun a la liberté d'entretenir sa propre conception du bien ou de ce que signifie de réussir sa vie, et de s'y conformer, sans intervention intempestive de la part d'autrui – cet autrui fut-il un médecin ou même l'Etat »33. Cela signifie que le soignant n'a pas à influer le soigné. Ce dernier doit pouvoir être libre de ses propres choix et les assumer. A priori et toujours d’après Guillaume Durand, il y aurait différents niveaux de l'autonomie : « Il y a d'abord l'autonomie de la personne. Il s'agit d'une capacité (ce que les philosophes appellent une propriété dispositionnelle ou une disposition, c'est-à-dire quelque chose qui est là même s'il ne s'exerce pas). C'est la capacité que chacun a d'être l'auteur de sa vie. Il y a ensuite l'autonomie de la volonté. Il s'agit de la capacité de décider ou de choisir librement. C'est encore une disposition : lorsque je dors, je conserve cette disposition, même si je ne peux momentanément l'exercer. Il y a enfin l'autonomie de la décision ou de l'action. Une action autonome dépend d'une décision autonome. En éthique biomédical, l'exigence du consentement ou du refus libre et éclairé est l'exigence que la décision du patient soit autonome. Ici, il ne s'agit plus d'une disposition, lais d'une propriété actuelle : le consentement est donné actuellement, et je ne peux consentir en dormant »34. L'autonomie de la personne est une notion complexe qui doit intégrer plusieurs paramètres : le consentement libre et éclairé de la personne, volonté de la personne à « être acteur » de sa vie, capacité physique (incapable : personne dans le coma,...) ou mentale (incapable : personne Alzheimer,...) pour décider,...

9. La place du soignant dans l’autonomisation du patient

J'ai abordé précédent que l'autonomie de la personne passait pas son consentement. Comme l'indique la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé : « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être

32 Ethique et santé, Juin 2014, vol. 11- n°2. p.89 33 DURAND Guillaume. L’autonomie à l’épreuve du soin.p.37-38

34 DURAND Guillaume. L’autonomie à l’épreuve du soin.p.48-49

24

retirée à tout moment »35.Ce qui signifie que le soignant informe le patient et répond à ses questions. Cela fait partie de ses missions et puis nul n'est censé ignorer la loi. « C'est la décision éclairée du patient qu'est alors suspendue la mise en œuvre du traitement, même si le contenu de celui-ci, son objectif et ses modalités techniques sont sans ambiguïté du ressort du corps médical. Bref, le soin n'est qu'hypothétique, sous réserve de l'approbation de celui sur lequel il s'exerce »36. Si le patient ne veut pas être soigné ou informer sur son état, le soignant doit respecter ce choix. « Le soignant peut contribuer à favoriser l'autonomie du patient en rédigeant un projet de soins, projet dont le patient a connaissance et auquel il peut y être associé. L'élaboration d'un projet de vie est également possible ». Pour élaborer le projet de vie, le soignant doit tenir compte des souhaits, des désirs du patient. Il « semble être une manière concrète de respecter l'autonomie du patient qu'elle que soit l'évolution de la maladie. Le projet de soins de Mme P était de participer au programme d'éducation thérapeutique. Comme tout projet, il y eu la mise en place, l'évaluation et le réajustement (arrêt de l'ETP). Le réajustement a permis de modifier les choses en respectant les désirs de la patiente et donc en l'incluant dans les décisions de sa prise en soins. Cela montre également qu'un projet de soins n'est pas figé et qu'il évolue en fonction du patient et de ses souhaits. C'est dans la relation à l'autre, c'est-à-dire, dans le lien qui associe étroitement l'homme malade et la personne qui en prend soin, son soignant, que l'autonomie se développe»37. Cette relation soignant-soigné qui s'installe et qui reconnaît l'autonomie de l'autre peut amener par la suite des confidences (son vécu, son ressenti) de la part du patient. Mais cela, suppose une relation de confiance entre les parties. Le soignant doit faire en sorte de « lui donner les conditions nécessaires pour améliorer son autonomie (relation à l'autre faite de confiance et de confidence) » et permettre ainsi « de le faire exister en tant que sujet et non pas seulement en tant que malade »38 Le patient avant d'être un patient est d'abord un être humain. Il ne doit donc pas être étiqueter en tant que numéro, pathologie ou clients. « L'autonomie est aussi favorisée par le médecin et les équipes soignantes : elle est un horizon de la relation de soin et non une donnée première. Les conditions d'accueil du malade, la nécessaire adaptation de la communication du médecin à son patient afin de l'informer de manière intelligible, etc., sont des conditions indispensables au processus d'autonomisation du patient »39. L'autonomisation du patient est un travail d'équipe pluridisciplinaire. Elle sollicite les capacités d'adaptation, d'observation, de soins relations,...des soignants.

35 Legifrance [en ligne] (consulté le 16/01/16). Disponible sur :

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015&categorieLien=id

36 DURAND Guillaume. L’autonomie à l’épreuve du soin.p.8

37 Ethique et santé, Juin 2014, vol. 11- n°2. p.89

38 Ethique et santé, Juin 2014, vol. 11- n°2. p.90

39 DURAND Guillaume. L’autonomie à l’épreuve du soin.p.129

25

La maladie chronique est un sujet souvent aborder par la presse (écrite, télévisuelle).C'est un sujet vaste avec de multiples approches possibles pour le traiter : les multiples pathologies qu'elle englobe, ses différente(s) conséquence(s) (familiale, sociale,...), son fort taux de mortalité (62%),... Pour le malade, c'est une expérience qui est longue et difficile. D'où l'importance pour ce dernier d'être soutenu, accompagné tout au long de son parcours de soins. Ce qui fût le cas pour Mme P, son projet initial était d'intégrer un programme d'ETP. Comme tout projet, il a été réadapté afin de poursuivre son accompagnement dans les meilleures conditions. Pour cela, l'équipe a anticiper et préparer son changement de secteur avec elle ainsi qu'avec la nouvelle équipe soignante et moi-même. L'infirmière a un rôle important à jouer dans le parcours de soins du patient. Elle doit être disponible, faire preuve d'écoute et d'empathie pour permettre une relation soignant-soigné. Cette dernière permettra peut-être au patient d'être autonome dans la gestion de sa maladie. Mme P. n'a pas souhaité continuer son apprentissage pour devenir plus autonome « physiquement » ou indépendante vis à vis des soignants. Mais, elle a su être autonome au niveau de « sa volonté » et de « ses décisions » en exprimant son consentement libre et éclairé au projet de soins ainsi que ses désirs et ses difficultés. L'analyse de la situation m'avait amené à me poser plusieurs questions et j'étais partie sur une question de départ qui était : Quelle est le rôle infirmier dans la prise de conscience du patient de ses savoirs et de ses savoirs faire acquis par l'expérience de la maladie chronique ? Mais au fur et à mesure de la réalisation de mon travail agrémenté d'analyses, de recherches, de lectures et de moments de réflexions, la notion de TEMPS c'est révélée. Tout d’abord, « la maladie chronique, en raison de son inéluctabilité, modifie la perception du temps : il y a le temps avant la maladie et le temps avec la maladie qui donne une nouvelle perspective au vécu de la personne »40. Sans oublié que sa durée est imprévisible. Ensuite l'accompagnement est « soumis à l'obligation d'intégrer de nouvelles temporalités faites de discontinuités, de transitions, de ruptures et reprises »41. Enfin, l’autonomie est un travail d’apprentissage car elle doit s’acquérir et donc demande du temps. Mon cadre conceptuel m'a permis à travers la représentation de la maladie chronique dans la pratique soignante et le lien entre tous mes concepts et le temps de faire évoluer ma question de départ. Ma question de recherche devient : « Soigner dans la chronicité et la durée, a-t-il un impact sur la pratique infirmière ? »

40 SAGER TINGUELY C., WEBER C. Précis de chronicité et soins dans la durée.p.37

41 PAUL Maela. L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique. p.102

26

Enquête de terrain

Présentation du dispositif et des modalités d’enquête

1 Choix et construction de l’outil d’enquête

Pour poursuivre mon travail, j'ai réalisé des entretiens semi-directifs auprès d'infirmiers. C'est le type d'entretien le plus utilisé. Il permet de poser des questions ouvertes en laissant la personne interrogé s'exprimer librement. Au préalable, j'ai préparé mes rencontres en élaborant une grille d'entretien (annexe 1). Cet outil élaboré au regard de mon cadre théorique est composé d'une partie qui est un recueil de données pour faire connaissance avec le professionnel de santé. La seconde partie me permet de poser des questions sur des thèmes précis, faisant écho aux concepts abordés. La dernière partie me permet d'accéder à ma problématique. Pour chaque partie et thèmes traités, j'ai déterminé des objectifs pour m'orienter dans mon travail.

2 Choix des lieux et des populations

Mon sujet parle de la maladie chronique, c'est donc tout naturellement que je me suis orientée vers des services qui soignent des patients chroniques.

J'ai pris un premier contact téléphonique avec la cadre du lieu de ma situation afin d'exposer ma demande. C'est-à-dire interroger une infirmière du service pour mon MIRSI et en lui expliquant le sujet de ce dernier. J'ai eu une réponse positive immédiatement et un rendez-vous pour la semaine suivante. Le jour J, j'ai été accueillie par l'infirmière qui était référente de mon stage, elle a répondu à mes questions et puis m'a proposé d'interwiever une autre infirmière (ce que j'ai accepté).

Pour mon second service, j'ai ciblé un service d'endocrinologie pour aborder une autre maladie chronique : le diabète. Comme précédemment, j'ai souhaité prendre contact avec la cadre du service mais elle était en vacances. J'ai donc téléphoné dans un autre hôpital qui a un service de soins de suite et de réadaptation (SSR) en diabétologie mais la cadre était aussi en vacances. J'ai patienté une semaine avant de reprendre mes démarches. Pour le service d'endocrinologie, j'ai dû la rappeler à plusieurs reprises car la cadre était occupée lors de mes appels puis les infirmiers qui étaient volontaires sont tombés malades. Au bout de quinze jours, elle m'a contacté pour me donner rendez-vous deux jours plus tard car elle avait deux infirmiers disponibles ce jour-là. Pour le SSR, la cadre du service m'a fait comprendre tout de suite qu'il y avait peu de chance que ma requête aboutisse car son équipe était petite et occupée. Une semaine après notre contact téléphonique, elle m'a confirmé que personne ne souhaitait et ne pouvait me consacrer du temps.

3 Modalités de réalisation

Tous les entretiens42 ont eu lieu sur les lieux d'exercice des professionnels et sur leur temps de travail. Ils étaient tous volontaires pour répondre à mes questions.

42 Confère annexe II ,III ,IV,V

27

Mon premier entretien et le troisième se sont passés dans des conditions idéales : pièce calme, pas d'interruption, disponibilité du soignant.

Le second s'est déroulé dans le bureau infirmier qui est un lieu de passage et de réception des appels téléphoniques. Mais l'infirmière a su faire attraction de l'environnement et elle s'est concentrée pour me répondre et être disponible à nos échanges.

Le dernier entretien a eu lieu dans une pièce au calme mais je sentais l'infirmier préoccupé par l'urgence qu'il venait de gérer avant de me consacrer du temps.

Pour réaliser mes entretiens, je m'étais muni d'un magnétophone afin d'enregistrer les échanges. Avant de le mettre en route, je me présentais et leur précisais que leur anonymat serait conservé.

4 Traitement des données recueillies

Tout d'abord, je vais présenter les différents infirmiers avec lesquels je me suis entretenu. Je vais les identifier dans l'analyse par un numéro puis je découperais question par question mes entretiens.

Présentation des infirmiers La première infirmière que je nommerais IDE n°1 est diplômée depuis 1982. Elle a pratiquement fait toute sa carrière dans le service de dialyse à part quatre mois au bloc et un an en libéral. Elle travaille en dialyse de 31 ans (depuis 1985). La seconde soignante (IDE n°2) est diplômée depuis le 22 avril 2013. Elle a commencé par quelques mois en maison de retraite et puis elle a été embauchée dans le service de dialyse en juillet 2013. La troisième professionnelle (IDE n°3) est diplômée depuis 2010 et a 38 ans. A 30 ans, elle a décidé de reprendre ses études après avoir travaillé en tant qu'artisan-commerciale. Après sa formation infirmière, elle a travaillé en néonatalogie pendant un an ensuite elle a intégré le service endocrino-néphro de nuit pendant deux ans puis elle est passée de jour en endocrino-néphro dermato. Elle est dans le service d'endocrinologie depuis 2011. Le quatrième infirmier (IDE n°4) est diplômé depuis 2003. En 1990, il a fait la formation aide-soignant puis il a travaillé pendant dix ans aux urgences. En 2000, il entre à l'IFSI. Après sa formation, il a travaillé au moyen séjour. Depuis 2004, il est dans le service endocrino-néphro, plus dermato maintenant.

Ce sont quatre soignants avec des parcours différents. La première est la plus ancienne dans la profession et dans un service de chronique. La maladie chronique fait partie intégrante de sa vie car son mari fait des dialyses à domicile. Durant, l'entretien nous sommes restées sur le versant professionnel de sa vie. La seconde est la plus jeune professionnellement et en âge. La troisième a fait le choix de faire une reconversion professionnelle et elle connaît le travail de nuit et de jour dans une unité de chronique. Le dernier est le seul homme parmi les personnes interrogées, il s'est formé afin d'évoluer professionnellement dans le domaine de la santé.

28

Analyse des entretiens

1. La maladie chronique :

Définition :

• Ide n°1 : « C'est une maladie qu'il aura jusqu'à la fin de sa vie »

• Ide n°2 : C'est une maladie qui dure dans le temps et qui n'est pas forcément guérissable ». Dont on peut essayer de limiter les effets indésirables et de les réduire afin d'augmenter l'espérance de vie. Elle peut toucher différents organes, pathologies.

• Ide n°3 : C'est ce qu'on vit au quotidien car on est obligé de vivre avec. « Donc le chronique, il est souvent habitué à être dans les locaux de l'hôpital ». Dans le cas du diabète, la maladie souvent régit un peu le rythme de vie.

• Ide n°4 : C'est quelque chose qui dure dans le temps et qui nécessite des soins particuliers.

Dans leur définition, ils s'accordent tous pour dire que la maladie chronique est une maladie à long terme. Les ide n°2, 3 et 4 relatent les soins qui en découlent. La soignante n°2 aborde l'aspect d'incurabilité « on ne peut pas forcément guérir ». L'infirmière n°3 parle aussi de contraintes lié à la maladie « on est obligé de vivre avec », « régit un peu le rythme de vie ».

Représentations :

• Ide n°1 : D'après elle, c'est spéciale en dialyse, c'est une maladie avec des effets secondaires et une prise en charge de cette dernière. C'est une maladie à long terme.

• Ide n°2 : Personnellement, elle essaye de se mettre à leur place. Etre malade chronique c'est être toujours dans les soins, à l'hôpital et de lié sa vie avec la maladie.

Professionnellement, c'est des personnes qu'on voit souvent. La caractéristique de la maladie chronique c'est le lien qu'on peut avoir avec les patients.

• Ide n°3 : C'est une contrainte pour les malades qui impose une hygiène de vie, un rythme de vie. « C'est un changement, un bouleversement dans la vie en tout cas quand il y a l'annonce ». L'étape suivant est l'acceptation ou non de la pathologie et le vécu qui peut-être plus ou moins bien.

• Ide n°4 : C'est surtout la durée pour lui. Puis, le fait que qu'on la traite mais qu'on ne peut pas la guérir. Ce qui entraîne un traitement au long cours et des soins à vie. Ces critères caractérises surtout le diabète et non toutes les maladies chroniques. Il parle du cas particulier de son service où toutes les maladies chroniques qu'il suit sont à vie et avec des soins continus.

La représentation principale est la durée dans le temps. L'ide n°2 caractérise la maladie chronique par le lien qui peut se créer entre soignant-soigné. L'ide n°3 parle

29

des conséquences induit par la maladie et de l'acceptation ou non de cette dernière par le patient. Cette fois, la notion incurabilité est citée par le soignant n°4.

2. L'accompagnement :

Définition :

• Ide n°1 : « l'accompagnement, surtout en hémodialyse c'est un accompagnement à long terme puisqu'on les verra tout le temps, les patient sauf quand ils sont greffés ». Elle cite les différents accompagnements mis en place dans son service : professionnel, de soins, éducatif, psychologique car présence d'une psychologue dans l'unité.

• Ide n°2 : Pour elle, en dialyse, il y a une certaine proximité car ils se voient souvent. Ce qui facilite les confidences des patients sur leurs autres problèmes de santé ou quand ils ont besoin de parler. Les soignants sont là pour les soins propres à la dialyse mais aussi dans les soins autres. Un accompagnement social aussi est présent.

• Ide n°3 : En diabétologie, pour un patient donc la découverte du diabète est effective, c'est créer une relation de confiance. Son rôle consiste à :

◦ ne pas imposer les choses ;

◦ essayé de lui faire comprendre l'intérêt du traitement et ses complications éventuelles ;

◦ l'aider à s'intégrer dans le service ;

◦ créer une alliance thérapeutique ;

◦ faire en sorte qu'il s'accepte : « façon d'être et sa façon de vivre »

◦ dédramatiser et expliquer la pathologie ;

La relation de confiance est primordiale pour elle pour faciliter la prise en charge. Elle est consciente qu'on ne peut pas plaire à tout le monde. L'un des moyens facilitant cette relation est le positionnement du soignant : « souvent on se présente avec nos prénoms », « faut pas être leur ami ». Une fois créee cette confiance, le soignant pourra élaborer les choses puis lui faire accepter voir lui imposer parfois ce qu'on lui dira.

• Ide n°4 : « C'est établir une relation de confiance avec lui parce qu'on est amené à le voir régulièrement, à lui prodiguer des soins, à... On établit une relation particulière avec ces patients parce qu'on les revoit, un peu sans arrêt, donc c'est la relation de confiance ».

Ils sont unanimes, c'est un accompagnement dans la durée des soins. L'ide n°1 donne l'une des raisons où l'accompagnement dans son service cesse, c'est la greffe. Puis, l'ide n°3 et 4 abordent la relation de confiance de manière implicite contrairement à l'ide n°2 qui en parle aussi sans la nommer. L'ide n°3 explique ce qui permet ou non de faciliter cette relation. L'un des éléments facilitant est l'alliance thérapeutique avec le patient.

30

Mise en place d'un accompagnement :

• Ide n°1 : Elle les accompagne en fonction de son expérience professionnelle qui est donc différente de ses collègues plus jeunes. (Elle avait déjà plus ou moins répondu à cette question à la question d’avant).

• Ide n°2 : Mise en place d'accompagnement psychologique depuis l'arrivée d'une nouvelle psychologue dans l'établissement, également accompagnement diététique avec par des ateliers thérapeutiques.

• Ide n°3 : Lors de la découverte d'un diabète, c'est d'abord un accompagnement par l'éducation du patient. « Pour le diabète, on, on va beaucoup parler des objectifs glycémiques, ce que c'est une hyperglycémie, des choses simples et après on va rentrer de plus en plus dans les détails ».

• Ide n°4 : C'est l'éducation thérapeutique. Elle passe d'abord par l'élaboration d'une relation de confiance. Puis éduquer le patient par rapport à leur pathologie pour qu'il soit le plus autonome possible. Elle permet au patient d'être « acteur » de ses soins.

Ils abordent l'accompagnement en fonction de la pathologie qui prévaut dans leur service respectif. L'ide n°1 pense que l'expérience professionnelle peut aider dans l'accompagnement. L'ide n°2 relate les moyens à disposition des patients dans le service. Les soignant n°3 et 4 évoquent l'éducation du patient. L'infirmier cite l'un des résultats attendus qui est que le patient soit « acteur » de ses soins.

Difficulté(s) rencontré(s) lors d'un accompagnement :

• Ide n°1 : Elle dit en avoir rencontré beaucoup. Ce qui est le plus dur pour elle, c'est la fin de vie et les jeunes qui démarrent la dialyse. Ces situations entrainent un accompagnement psychologique, c'est la pratique la plus difficile pour elle.

• Ide n°2 : Un patient en fin de vie avec un cancer généralisé aux os l'a particulièrement marqué. Prise en charge difficile par rapport :

◦ à son comportement et son attitude,

◦ vis-à-vis des autres patients car il criait,

◦ ses peurs et angoisses.

Une réévaluation de la prise en charge a été faite par des échanges avec les médecins. Le nouveau protocole de soin était une diminution du temps de dialyse. La dialyse n'avait plus un but de curatif mais de « confort ». Malgré cette solution, l'infirmière ne semble pas entièrement satisfaite de cet accompagnement.

• Ide n°3 : Tout dépend de l'acceptation de maladie ou non de la part du patient. Si elle n'est pas intégrée, le malade ne changera rien à ses habitudes, il sera plus souvent hospitalisé. Ces hospitalisation ont pour intérêt de recadrer le patient, de le rassurer, de réévaluer avec lui son régime par exemple. L'acceptation peut être favorisée par son environnement, sa capacité à comprendre. Il peut être entre deux

31

aussi selon l'évolution de sa maladie et son état psychique. Autre point souligné, les aidants qui peuvent-être une source de difficultés par manque d'informations, de connaissances ou dans le déni de la maladie de leur conjoint n'adapte pas le régime alimentaire ce qui entraîne des hospitalisations pour rééquilibrage du diabète. C'est pour cela qu'elle déplore le travail insuffisant auprès des familles.

• Ide n°4 : Une des difficultés, c'est le déni du patient de sa pathologie. Ce dernier induit un refus d'apprentissage qui peut se débloquer avec du temps. Il y a aussi dans la vie du malade des phases plus difficiles que d'autres et dans ces moments de « passage à vide » le soignant doit être là pour le soutenir, l'aider.

L'ide n°1 et 2 sont parties sur des situations particulières contrairement aux ide n°3 et 4 qui sont restés sur des difficultés plus quotidiennes. Pour ces derniers, l'acceptation de la maladie semble primordiale pour faciliter l'accompagnement. Dans la situation de l'ide n°2, la difficulté d'accompagnement n'était pas individuelle, elle touchait l'équipe pluridisciplinaire.

Ce qui aurait pu être aidant dans ses situations de difficulté(s) :

• Ide n°1 : Elle désirerait plus de communication entre l'équipe et la psychologue du service même si elle est consciente qu'elle est là d'abord pour les patients. Mais, elle souligne que le fait de l'avoir dans le service est une amélioration par rapport à ses débuts où il n'y en avait pas. L'expérience est aidant, le fait de se sentir bien dans son travail, d'être bien formée et encadrée.

• Ide n°2 : Elle aimerait davantage de communication, de lien avec l'hôpital. Dans sa situation, elle aurait souhaité les conseils d'une infirmière en soins palliatifs.

• Ide n°3 : Ce qui est aidant : la famille parfois, redire les choses, le travail en équipe pluridisciplinaire (diététicienne, les médecins,...) mais aussi avec les infirmière s libérales. Elle fait le constat que ces dernières ont aussi un rôle dans la prévention et qu'elles ne le font pas assez. En tout cas les extérieurs (ou étayage) pourraient être plus sollicité selon elle pour faciliter l'accompagnement. Elle n'hésite pas à passer le relais en cas de difficultés dans une prise en charge.

• Ide n°4 : « On a besoin d'autres partenaires, des réseaux pour nous aider ». L'appui de l'équipe pluridisciplinaire, des partenaires extra hospitalier et des réseaux sont aidants. Ainsi que le fait de pouvoir passer le relais en cas de difficultés avec un patient.

Ce qui ressort de ses réponses, c'est que le soignant n'est jamais seul, il a des collègues, une équipe pluridisciplinaire autour de lui. L'ide n°3 et 4 parlent de passage de relais en en cas de difficultés. Je suppose qu'ils savent reconnaître leur limite dans la prise en charge du patient.

32

3. L'autonomie

Le patient peut-il être autonome :

• Ide n°1 : Pratiquement tous, du moment qu'il le peut « intellectuellement ». Lors de dialyse à domicile la difficulté qui pourrait limiter l'autonomie : un problème de structure, d'organisation. « Oui, on peut le rendre autonome à 100% ».

• Ide n°2 : En dialyse, « en arrivant, en se pesant, en se lavant le bras, en prenant la tension seul, en s'installant dans son lit seul », « après c'est compliqué de se piquer seul, ça c'est rare quand même ».

• Ide n°3 : « Nous on se donne l'obligation de l 'autonomiser ». Pour cela, il faut : ne pas faire à sa place, l'informer, évaluer ses capacités, réajuster si besoin ses connaissances. L'autonomie s'acquiert dans le temps et plus ou moins rapidement selon les patients.

• Ide n°4 : « On fait tout pour qu'il soit autonome ». « C'est l'intérêt de notre métier ».

Ils sont tous d'accord, le patient peut être autonome. L'ide n°1 pense même qu'il peut l'être entièrement, alors que les autres semblent plus modérés à ce sujet. Elle parle aussi de contraintes et de ce qui pourrait limiter l'autonomie. L'ide n°3 cite la notion de temps, qui est nécessaire pour devenir autonome. L'ide n°4 pour lui c'est un aspect motivant de son métier de rendre le patient autonome.

Le soignant peut-il favoriser cette autonomie ?

• Ide n°1 : Le soignant à un rôle éducatif pour inciter le patient à devenir autonome.Ca peut être une éducation quotidienne.

• Ide n°2 : « En le stimulant parce qu'ils ont tendance à beaucoup se laisser reposer sur leurs lauriers ». Expliquer les soins, la pathologie,... ce qui demande aux professionnels d'avoir et de trouver du temps pour cela. Il faut aussi éduquer le patient aux pratiques, aux soins.

• Ide n°3 : L'autonomie se fait par étape. D'abord, évaluation initiale du patient sur ses connaissances et capacités. Puis, évaluation à distance de ses acquis et de ses lacunes. Ce qui peut ralentir l'autonomisation, c'est un refus de faire, de participer à ses soins ou d'apprendre. Ca peut-être aussi des difficultés dans sa vie personnelle ce qui entraine un « laisser-aller ». S'il n'est pas autonome l'étayage est sollicité ou mis en place.

• Ide n°4 : « C'est notre boulot, le cœur de notre boulot, c'est l'éducation thérapeutique ».

De l'avis général, l'infirmier à un rôle à jouer dans l'autonomisation du patient. Cette autonomie passe par un apprentissage, une éducation. L'ide n°1, 2 et 3 insistent sur le fait que c'est dans le temps que l'éducation se réalise. L'infirmier dit « le cœur de notre

33

boulot » donc je suppose que pour lui c'est dans notre rôle propre d'infirmier. L'ide n°3 aborde les difficultés qui peuvent se poser dans l'apprentissage et qui provoque un ralentissement des acquisitions.

4. La notion de temps

Travailler dans la durée et la chronicité, a-t-il un impact sur vos soins et/ou sur la relation avec le soigné ?

• Ide n°1 : Il y a différents impacts possibles :

◦ une lassitude du travail ;

◦ du point du vue technique « on devient meilleur », mais il y aussi l'effet inverse qui peut se produire par l'adoption de mauvaises habitudes de soins ;

◦ relationnelle et émotionnelle.

• Ide n°2 : Les patients sont vus régulièrement donc « il y a des liens qui se créés » et une implication émotionnelle plus importante. Certains patients peuvent être « plaintifs », à la longue le soignant peut : être « moins aidant », prendre moins son temps et vouloir « se débarrasser plus vite du patient ». Elle apporte elle-même la solution pour éviter ces situations : « il faut réussir en fait à, à mettre de la distance entre nos émotions, et, et notre soin infirmier ».

• Ide n°3 : Pour elle, il y a une certaine routine à soigner les chroniques car elle les connaît eux et leurs habitudes. L'inverse aussi est vrai le patient connaît le soignant et souvent à du mal à faire confiance à un autre soignant autre que son référent infirmier. La routine pour elle, ne semble pas un terme péjoratif, c'est même d'un certain côté « confortable », peut-être même rassurant car possibilité d'anticiper les actions à mettre en place et les réactions des patients.

• Ide n°4 : Etablissement d'une relation, relation qui se créée au fils du temps. Dans ce service, les patients ont un référent infirmier. Entre eux une relation de confiance est établit. Du coup, lorsque l'infirmier référent ne peut s'occuper de son patient, ce dernier n'apprécie pas le changement.

On peut constater que relation et émotion sont présentes. La notion de routine et d'habitude apparaissent. L'infirmier référent dans la prise en charge du patient est abordé par l'ide n°3 et 4. J'en déduis donc qu'il y a bien un impact de travailler dans la durée et la chronicité mais qu'il ne concerne pas seulement le soignant mais aussi le patient. En effet, ce dernier aime garder ses habitudes et ses repères dans le service. Pour créer, une relation, il faut être deux donc le soigné en fait partie avec le soignant.

Synthèse

Tout d'abord, réaliser des entretiens n'est pas un exercice habituel pour moi. J'en ai effectué en stages auprès de patients et non auprès de soignants. La posture et le but ne sont pas les même. Je n'ai donc pas toujours su rebondir sur les dires des professionnels, j'ai essayé de reformuler parfois mais pour l'essentiel des entretiens je restais centré sur mes questions du guide d'entretien et je ne voulais pas influencer leurs réponses par mes propos. J'ai donc récolté des paroles authentiques et

34

spontanées car les infirmiers découvraient au fur et à mesure de l'entretien mes questions.

Ensuite, dans cette synthèse, il s'agit de comparer mon cadre conceptuel avec les informations recueillies sur le terrain.

En regroupant les données récoltées auprès des soignants, je retrouve pratiquement tous les critères (sauf le premier) que la Fondation Roche donne pour définir la maladie chronique :

« la présence d'une cause organique, psychologique ou cognitive ;

une ancienneté de plusieurs mois ;

l'impact de la vie quotidienne ;

la dépendance vis-à-vis d'un médicament, d'un régime, d'une technologie médicale, d'un appareillage, d'une assistance personnelle ;

le besoin de soins médicaux ou paramédicaux, d'aide psychologique, d'éducation ou d'adaptation. »43

Pour les représentations de la maladie chronique, les soignants ont soulevé la notion de temps et de durée, puis ont parlé des conséquences/des contraintes et le vécu. Globalement, ce sont les mêmes représentations que dans mon cadre conceptuel.

La définition de l'accompagnement est elle aussi assez similaire à mes recherches. En effet, il s'agit bien d'une rencontre entre deux personnes qui a pour impact la naissance d'une relation. Cette dernière semble idéale quand la confiance du soigné est accordée aux soignants car elle permet l'alliance thérapeutique. Les soignants sous-entendent que l'accompagnement est discontinu, il est surtout présent lors des hospitalisations ou des séances de dialyses.

Les infirmiers ont souligné le fait qu'il n'y avait pas qu'un seul type d'accompagnement et qu'il était variable en fonction du corps de métiers (psychologue, diététicienne,...), en fonction du service par rapport aux objectifs de soins mais aussi de la propre personnalité du professionnel. Ce dernier point peut-être une des difficultés de l'accompagnement car il peut arriver qu'il n'y est pas de lien qui se créer avec le patient ce qui met en échec ou du moins en difficulté l'accompagnement. La solution la plus souvent utilisé est le « passage de relais » à un de ses collègues. Ce qui traduit la capacité du professionnel à reconnaître ses limites et sa capacité à évaluer une situation voir de travailler sur ses lacunes.

Le travail en équipe semble être aidant dans l'accompagnement du patient. Il permet des échanges, un soutien, une aide …Le fait d'intégrer, d'autres professionnels de santé, depuis quelques années paraît bénéfique autant à l'équipe soignante qu'aux patients. Il semble que la communication avec l'extérieur : autres services, infirmière libérale,... ne soit pas encore assez développé ou optimal. Par contre, les infirmiers parlent peu des familles ou de l'environnement du patient. Ils semblent peu pris en compte ou inexistant. J'en émets plusieurs hypothèses :

Dissociation du patient vie hospitalière et vie privé ;

43 Fondation Roche [en ligne] (Consulté le 18/11/2015). Disponible sur : http://www.fondationroche.org/fr/fondation-recherche-medicale/maladie-chronique-definition.html

35

Déni de la famille de la pathologie de leur proche ;

Manque de temps des soignants d'intégrer la famille dans la prise en charges du patient ;

… L’autonomie du patient est tout à fait possible et même souhaitable. Elle est même l’une des actions principales de l’infirmier dans les services de chroniques. L’autonomie s’acquiert à travers différents étapes : évaluation initiale, éduquer, réajuster si besoin,… Eduquer semble la base de l’autonomie et certains des soignants interrogés parle « d’éducation thérapeutique ». J'en ai déduit que l'éducation du patient peut être fait dans tous les services mais que l'éducation thérapeutique est spécifique à la maladie chronique. Elle demande une bonne connaissance de cette dernière et de l’expérience. C'est une prise en soins plus personnalisée car elle est adaptée aux capacités et à la volonté du patient de participer, de faire.

J'ai observé qu'au cours des entretiens réalisés, il est souvent question de déni ou de non acceptation de la part du patient et parfois de son entourage. Le déni est un mécanisme de défense comme la colère, le clivage,... il est le reflet d'une angoisse qui peut-être une angoisse de mort. Cette dernière fait réaliser au malade qu'il est mortel comme tout à chacun. Il est un frein à l’accompagnement car il ne permet pas une relation de confiance. Mais aussi un frein à l’autonomie car le patient ne désire pas apprendre. L'acceptation de la maladie, c'est faire le deuil de sa vie d'avant.

Tout au long des entretiens, le « temps » et ses déclinaisons sont présents dans les paroles des soignants. Il y a la vie avant la maladie, le moment de l'annonce, la phase d'acceptation, la période de l'éducation, les durées d'hospitalisations, l'évolution de la maladie,...Mon mémoire forme une sorte de « boucle ». En effet, je suis partie d'une situation d'éducation thérapeutique avant de me centrer sur trois concepts : maladie chronique, accompagnement et autonomie. Au final, je retrouve l'éducation thérapeutique du patient dans mes entretiens, notion qui semble étroitement liée à la maladie chronique et au fait que le patient devienne autonome donc « acteur » de ses soins. Pour terminer, « Soigner dans la chronicité et la durée, a-t-il un impact sur la pratique infirmière ? », je répondrais « oui » au regard des réponses obtenues sur le terrain. Tout d'abord, impact dans la relation autant pour le soignant que pour le soigné par la création d'une relation de confiance. Ensuite, impact dans le soin car connaissance des habitudes du patient, ce dernier aussi connaît les habitudes du soignant qui est dans la plupart des cas son référent infirmier. Une meilleure dextérité, technicité dans les actes de soins qui peuvent entraîné de « mauvais plis » et une non remise en cause de ses pratiques. Enfin, d'après les propos recueillis auprès des professionnels, je dirais que l'impact est « positif ». Il m'a semblé qu'ils aimaient travailler dans leur service et qu'ils y trouvaient un enrichissement professionnel par les connaissances théoriques et pratiques acquises avec la maladie chronique et de leur rôle auprès des patients.

36

Conclusion

Après une année de réflexions, de recherches, de doutes, de rencontres, d'échanges,...me voici au terme de ce mémoire d'initiation à la recherche en soins infirmiers.

La réalisation de ce mémoire m'a permis d'évoluer, de me poser des questions sur ce que je fais, ce que je souhaiterais faire et ce que je fais sans vraiment avoir conscience de le faire. En d'autres termes, ce travail m'a donné l'opportunité de travailler sur ma pratique professionnelle.

A l'heure actuelle, je ne sais pas encore où je vais travailler. La seule certitude que j'ai, c'est que je rencontrerais des personnes atteintes de maladies chroniques dans beaucoup de services. La maladie chronique n’est pas une seule maladie, elle regroupe un ensemble de pathologie. Elles ont pour point commun d’évoluer dans le temps.

Après avoir trouvé un travail, mon prochain projet professionnel est de passer un diplôme universitaire. Ce diplôme sera en lien avec le service dans lequel je serais et me permettra de continuer à me questionner sur ma pratique professionnelle. Il est avant tout un projet individuel. Mais, il implique aussi mon entourage (famille, amis) car il influe sur ma vie (habitudes de vie modifier, moins de disponibilité pour eux,...). Pourtant quelques soit mes choix professionnels, je sais qu'ils seront toujours là pour me soutenir, m'encourager comme à l'heure actuelle. C'est aussi cela qui me permet de concrétiser mes projets et de cheminer dans ma carrière professionnelle.

Je ne sais pas si ce projet se réalisera, c'est l’avenir qui me le dira. Mais comme le dit Sidney A. Friedman (entrepreneur et écrivain américain) :

« Tu peux tout accomplir dans la vie si tu as le courage de le rêver, l'intelligence d'en faire un projet réaliste, et la volonté de voir ce projet mené à bien ».44

44 Le figaro [en ligne] (consulté le 4/01/16). Disponible sur :

http://evene.lefigaro.fr/citations/mot.php?mot=projets

37

Bibliographie

Ouvrage :

SAGER TINGUELY Christine, WEBER Catherine. Précis de chronicité et soins dans la durée. Editions Lamarre, 2011.180 p.

PAUL Maela. L'accompagnement : une posture professionnelle spécifique. L'Harmattan, 2004. 352 p. Article de périodique, revue :

LEMOINE E,LANGE L., CHAPUIS F., VASSAL P., groupe de réflexion éthique. Relation soigné soignant : réflexion sur la vulnérabilité et l'autonomie. Ethique et santé, Juin 2014, vol. 11- n°2. p.85-90 Document internet :

Education thérapeutique du patient (ETP) – HAS [en ligne] (Consulté le 30/03/2015). Disponible sur : www.has-sante.fr/portail/jcms/c.../education-therapeutique-du-patient-etp

L'éducation thérapeutique du patient – MNH [en ligne](Consulté le 30/03/2015). Disponible sur :

https://www.mnh.fr/telechargement/SOINS-TAP2012.pdf

Quelles compétences en éducations thérapeutique du patient ? - Evolutions 2008 n° 16 [en ligne] (Consulté le 07/07/15). Disponible sur : http://www.inpes.fr/CFESBases/catalogue/pdf/1147.pdf

Education thérapeutique : concepts et enjeux – Adsp 2009 [en ligne] (Consulté le 07/07/15). Disponible sur : http://www.hcsp.fr/docspdf/adsp/adsp-66/ad660959.pdf

Fondation Roche [en ligne] (Consulté le 18/11/2015). Disponible sur : http://www.fondationroche.org/fr/fondation-recherche-medicale/maladie-chronique-definition.html

OMS (Organisation Mondiale de la Santé) [en ligne] (Consulté le 18/11/2015). Disponible sur : http://www.who.int/topics/chronic_diseases/fr/

Soins Aide-Soignants [en ligne] (Consulté le 8/12/2015). Disponible sur : https://www.mnh.fr/telechargement/SOINS-TAP2013-AS.pdf

Autonomie [en ligne] (Consulté le 8/12/2015). Disponible sur : http://journal-coach.blogspot.fr/2012/01/visions-croisees-de-lautonomie.html

Académie –médecine [en ligne] (le 10/12/15). Disponible sur : http://www.academie-medecine.fr/wp-content/uploads/2015/05/pages-1545-1546.pdf

38

Une relation de soins qui implique le patient - Inpes [en ligne] (le 10/12/15). Disponible sur : www.inpes.sante.fr/alzh/ppt/Mod2_V5bon-1.ppt

Larousse [en ligne] (consulté le 10/01/16). Disponible sur : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/mentor/50535

Larousse [en ligne] (consulté le 11/01/16). Disponible sur : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/s%C3%A9mantique/71932

Relation d’aide[en ligne] (consulté le 13/01/16). Disponible sur :

http://www.relation-aide.com/accueil.php

Legifrance [en ligne] (consulté le 16/01/16). Disponible sur :

http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000000227015&cate

gorieLien=id

Autonomie [en ligne] (consulté le 28/01/16). Disponible sur :

http://www.lvn.asso.fr/IMG/pdf/Autonomie_par_Hubert-web.pdf

Le Figaro.fr [en ligne] (consulté le 22/03/16). Disponible sur : http://evene.lefigaro.fr/citations/theme/merci-remerciements.php?page=3

Le figaro [en ligne] (consulté le 4/01/16). Disponible sur :

http://evene.lefigaro.fr/citations/mot.php?mot=projets

Infirmière.com [en ligne] (consulté le 2/12/15). Disponible sur :

http://www.infirmiers.com/profession-infirmiere/concepts-de-soin/accompagner-un-

concept-fondamental-pour-le-soigne-et-le-soignant.html

I

Annexes

Sommaire des annexes

Annexe I : grille d’entretien .............................................................................. II

Annexe II : entretien n°1 : infirmière AUB ........................................................ IV

Annexe III : entretien n°2 : infirmière AUB ....................................................... IX

Annexe IV : entretien n°3 : infirmière en endocrino ....................................... XVI

Annexe V : entretien n°4 : infirmier en endocrino ......................................... XXII

II

Annexe I : grille d’entretien

Présentation de l'interviewé :

Objectif : faire connaissance avec l'IDE, obtenir les informations essentielles sur son parcours.

Quelle est la date de votre DE ?

Pouvez-vous me dire votre parcours professionnel ? (différents services, formations,...)

Depuis combien de temps travaillez-vous dans le service ?

La maladie chronique :

Objectif : vérifier ce que le professionnel connaît de la maladie chronique ainsi que les représentations qu'il peut en avoir.

Comment définissez-vous la maladie chronique ?

Que représente pour vous la maladie chronique ?

L'accompagnement :

Objectif : repérer ce qu'est l'accompagnement pour le soignant dans la prise en charge du patient chronique et comment le mettre en œuvre.

C'est quoi pour vous l'accompagnement d'un patient chronique ?

Concernant votre travail auprès de patient ayant une maladie chronique, comment mettez-vous en place l'accompagnement ?

Avez-vous déjà rencontré des difficultés lors d'un accompagnement ?

Si oui, dans quelle(s) situation(s) ?

L'autonomie :

Objectif : repérer ce qu'est l'autonomie du patient chronique et si le soignant à un rôle à jouer pour la favoriser.

Pour vous, le patient peut-il être autonome ? - Si oui, comment ? Dans quelle situation ?

- Si non, pourquoi ?

Le soignant peut-il favoriser cette autonomie ?

III

- Si oui, comment

- Si non, pourquoi ?

La notion de temps :

Objectif : savoir si la prise en charge d'un patient chronique change la manière de concevoir le soin.

Travailler dans la durée et la chronicité, a-t-il un impact sur vos soins et/ou sur la relation avec le soigné ?

- Si oui, lesquels ? Pourquoi ?

IV

Annexe II : entretien n°1 : infirmière AUB

Moi : Déjà, quelle est votre date de DE ?

IDE : Ma date de DE novembre, novembre 82.

Moi : Pouvez-vous me dire votre parcours professionnel, les services, les formations ?

IDE : J'ai pas, j'ai fait beaucoup, j'ai commencé en hémodialyse, j'y suis toujours. Entre temps, j'ai fait, j'ai travaillé 4 mois en bloc opératoire, j'ai fait un an en libérale, voilà.

Moi : Du coup, depuis combien de temps travaillez-vous dans le service ? Ici.

IDE : Depuis 1985, ça fait 31 ans.

Moi : Comment définissez-vous la maladie chronique ?

IDE : Comment je définis la maladie chronique...

Moi : Avec vos mots, hein.

IDE : Comment on définit ça,...Bhein, c'est difficile. Bhein, c'est une maladie quand le patient, bhein moi, je parle du côté patient. C'est une maladie qu'il aura jusqu'à la fin de ses jours.

Moi : Tout à fait. Que représente pour vous la maladie chronique? Vos représentations ?

IDE : Bon, c'est spéciale en hémodialyse, ce que ça représente, c'est une maladie avec tous ses effets euh secondaires à côté euh une prise en charge de

V

la maladie et de tout ce qu'il y a à côté bhein, je sais pas ce que représente veut dire mais...

Moi : C'est l'idée qu'on se fait...

IDE : D'une maladie chronique ? C'est une maladie à long terme.

Moi : C'est quoi pour vous l'accompagnement d'un patient chronique ?

IDE : Au niveau infirmier bien sûr, au point de vue infirmier ?

Moi : Oui.

IDE : Bhein c'est … l'accompagnement, surtout en hémodialyse c'est un accompagnement à long terme puisqu'on les verra tout le temps les patients sauf quand ils sont greffés. On a un accompagnement professionnel, euh, de soins mais aussi un accompagnement éducatif, un accompagnement psychologique même parce qu'on a une psychologue.

Moi : D'accord. Concernant votre travail auprès de patient ayant une maladie chronique, mettez-vous en place un accompagnement spécifique ? Si oui, lequel ?

IDE : Personnellement ou par rapport....

Moi : Personnellement.

IDE : Bon pas plus, hein. Va-y redis-moi là exactement.

Moi : Concernant votre travail auprès de patient ayant une maladie chronique, mettez-vous en place un accompagnement ? Si oui lequel et comment ?

VI

IDE : Je les accompagne en fonction, je trouve pas mes mots. Euh, de mon expérience, euh donc peut être différemment que d'autres, pas plus légèrement, euh, des infirmières plus jeunes mais voilà. Après, je sais pas ce que je peux te dire pour ça.

Moi : C'est bon.

IDE : Tu peux m'aider ?

Moi : Avec les autres questions peut être...

IDE : Ouais.

Moi : Avez-vous déjà rencontré des difficultés lors d'un accompagnement ? Si oui, dans quelle(s) situation(s) ? Et pourquoi selon vous ?

IDE : Alors, des difficultés, ça j'en ai rencontré beaucoup. C'est quand on a parfois des patients en fin de vie. C'est plus difficile. Ca arrive, hein, là on a eu un patient qui avait un cancer en même temps. Il a fallu l'accompagner dans sa maladie chronique, ça c'est le plus difficile. Les jeunes c'est … les difficultés pour moi c'est ça et les gens qui démarrent les dialyses. Centre d'entrainement c'est ça et c'est quand même le plus difficile pour moi que d'accompagner des gens qui sont en dialyse depuis un moment puis psychologique, c'est psychologique, un accompagnement psychologique c'est un plan difficile.

Moi : Et heu, qu'est-ce qui selon vous aurait pu être aidant pour vous dans ses situations de difficultés ?

IDE : Alors, peut être avoir un psychologue des fois pour parler pendant. On en a maintenant mais elle est plus là pour parler avec les patients même si parfois elle nous répond à nous aussi. Donc ça, au début, il y en avait pas. Tu sais maintenant, il y a depuis quelques années. Je trouve que psychologiquement c'est plus ça. Après les soins, euh non, c'est par expérience qu'on arrive à bien. Non, je n'ai pas, on est bien ici, bien formé, bien encadré quand même.

Moi : D'accord. Pour vous le patient peut-il être autonome ? Si oui, comment ? Dans quelle(s) situation(s) ?

VII

IDE : Bhein oui, Tout nos patients, pas tous, non mais, on les laisse à faire ce que nous on fait : monter leur machine, se brancher et la dialyse à domicile. Donc, ils peuvent être autonome à partir du moment qu'ils le peuvent intellectuellement. C'est peut-être pas le mot intellectuellement, tu vois ce que je veux dire.

Moi : Oui.

IDE : La possibilité et aussi la possibilité chez lui d'avoir les locaux corrects, des choses comme ça : niveau logistique, organisation.

Moi : D'accord.

IDE : Oui, on peut le rendre autonome à cent pour cent.

Moi : Ouais, le soignant peut-il favoriser cette autonomie ? Si oui, comment ? Si non, pourquoi ?

IDE : Bhein oui, il peut la favoriser. On a un rôle éducatif donc c'est notre rôle de les, les, enfin, de les inciter à devenir autonome. Euh, nous ici, nos patients, ils se pèsent, les laisser se peser seul s'ils le peuvent. Euh, faire leur pansement, de leur pansement de comment euh de fistule après une séance. Bhein voilà, c'est une éducation. Après, on a une éducation aussi dans la nutrition, une éducation dans la prise de médicament. Tous les jours, on peut les éduquer.

Moi : OK.

IDE : Après, c'est notre rôle.

Moi : Travailler dans la durée et la chronicité, a-t-il un impact sur vos soins et/ou sur la relation avec le soigné ? Si, oui, lequel ? Lesquels ? Pourquoi ?

IDE : Ca peut avoir un impact, oui. Un impact de lassitude. C'est pas ça, comment te dire. Je sais pas comment dire. Redis-moi la question.

VIII

Moi : Travailler dans la durée et la chronicité, a-t-il un impact sur vos soins et/ou sur la relation avec le soigné ? Si, oui, lesquels ? Pourquoi ?

IDE : Oui, je vois. Y a au niveau technique, ça un impact parce qu'on devient meilleur entre guillemet mais aussi on peut être après dans des habitudes de soins. Donc, on peut acquérir des mauvaises habitudes. Après dans la relation avec le patient, bhein c'est difficile, il faut faire la part des choses. Les gens, on les connaît depuis longtemps. Euh, donc il faut des fois essayé de cadrer. Euh, essayer de cadrer et pas s'investir nous, euh, comment psychologiquement enfin sentimentalement, euh, voilà.

Moi : Emotionnellement ?

IDE : Emotionnellement, tu vois c'est, oui, ça a un impact, ouais.

Moi : Bon, c'est tout merci.

IDE : C'est tout ?

Moi : Oui.

IDE : C'est pas facile de répondre, j'ai toujours du mal à répondre quand c'est comme ça.

Moi : Bhein, c'est vrai, c'est pas évident.

IDE : Ca te suffit comme réponses ?

IX

Annexe III : entretien n°2 : infirmière AUB

Moi : Alors, quelle est la date de votre DE ?

IDE : Euh, 20, houla, 22 avril 2013.

Moi : D'accord. Pouvez-vous me dire votre parcours professionnel ?

IDE : Donc, j'ai commencé en maison de retraite pendant 3-4 mois et après j'ai été embauché ici directement. Donc depuis juillet, ouais, juillet 2013, depuis je suis ici. J'ai pas beaucoup d'expérience en dehors de la dialyse sauf les stages mais …

Moi : Comment définissez-vous la maladie chronique ?

IDE : Alors, la maladie chronique pour moi, c'est une maladie, euh, qui dure dans le temps, qui … On ne peut pas forcément guérir mais qu'on peut, euh, essayer de, de limiter les effets indésirables et de réduire, euh, de … Ca va pas là, je me concentre et tout va bien. De limiter donc oui de … Les effets indésirables et tout ça et d'augmenter l'espérance de vie, de vie quoi. En fait, c'est une maladie qu'on peut pas forcément guérir mais qu'on essaye de limiter les soins, enfin limité, enfin augmenter la durée de vie. Et donc, ça peut toucher plusieurs organes, pathologies.

Moi : Que représente pour vous la maladie chronique ?

IDE : Euh, ça représente, euh, en tant que soignant ou en tant que oui … ?

Moi : Les deux, comme vous voulez.

IDE : En tant que personne, je me mets à leur place. Maladie chronique, bhein, c'est être toujours dans les soins, d'être tout le temps à l'hôpital, de, de lier sa vie, euh, sa vie privé avec la maladie quoi. Et en tant que soignant, donc euh, c'est une maladie, c'est des personnes qui sont, que en tant que soignant, on voit souvent. Et comment dire, on a pas le même lien qu'avec des personnes qu'on verrait, qu'on serait dans un service d'urgence par exemple. Donc, euh, ouais, je

X

dirais que la caractéristique de la maladie chronique c'est le lien qu'on peut avoir avec les patients.

Moi : D'accord. Euh, c'est quoi pour vous l'accompagnement d'un patient chronique ?

IDE : Alors, l'accompagnement, donc par exemple en dialyse euh. Donc, il y a l'accompagnement euh, on est quand même très proche d'eux et on ne gère pas que euh, ce qui est en lien avec la dialyse. Parce que souvent, quand ils ont un rhume ou quelque chose c'est à nous qu'ils le disent et on doit gérer ça aussi. Donc, on les accompagne dans, ouais, dans le social. Parce que, quand ils ont besoin de parler, on est là, dans les soins de dialyse, dans les soins autres euh.

Moi : Concernant votre travail auprès du patient ayant une maladie chronique, mettez-vous en place un accompagnement ? Si oui, lequel et comment ?

IDE : Euh, alors, oui, oui. On met en place beaucoup d'accompagnement psychologique depuis qu'on a une nouvelle psychologue dans l'enceinte de l'établissement. Euh, sinon, on met en place, si on accompagne au niveau diététique et tout ça, en faisant des ateliers thérapeutiques pour leur expliquer ce qu'il faut manger, pas manger et puis avec la diététicienne qui est là par rapport aux compléments alimentaires et tout ça. Euh, donc oui, accompagnement psychologique, accompagnement alimentaire, euh, et voilà.

Moi : Avez-vous déjà rencontré des difficultés lors d'un accompagnement ? Si oui, dans quelle(s) situation(s) ? et pourquoi selon vous ?

IDE : Alors, oui, un accompagnement en fin de vie. On avait un patient qui était euh, qui avait un cancer généralisé donc qui était arrivé dans les os. Donc, la prise en charge déjà très difficile, et parce qu'il était douloureux euh, à la manipulation. On avait déjà réduit le temps de dialyse, euh, de trois heures. Et donc il venait ici, il faisait que nous dire qu'il voulait pas être là mais d'un autre côté, il voulait pas arrêter non plus. Car il savait que s'il arrêtait la dialyse, euh, entre guillemet il allait mourir étouffé et c'était sa peur. Donc, on a beaucoup discuté parce que les médecins, n'étaient pas pour qu'il arrête complètement la dialyse. Mais, nous niveau prise en charge c'était très difficile parce que même pour les autres patients, ils l'entendaient crier, enfin c'était,... Donc, au final, on a vu avec les médecins pour qu'il ne vienne plus qu'une fois par semaine pendant trois heures. Pour que lui, ça lui permette de pas, euh, se noyer. Et les médecins, comme ça, il avait un suivi. Mais ça a été compliqué pendant plusieurs mois, on a eu du mal à, à l'accompagner vraiment bien.

XI

Moi : Et qu'est-ce qui selon vous aurait pu être aidant pour vous dans cette situation ?

IDE : Alors, déjà, je pense qu'avoir plus de contacts avec l'hôpital pour savoir un peu , euh, ce qui a été mis en place, euh, voir je sais pas si ça se fait, se fait, si, bhein si, une infirmière conseil en soins palliatifs. Pour nous aider peut être …

Moi : Dans la prise en charge ?

IDE : Ouais.

Moi : Pour vous, le patient peut-il être autonome ? Si oui, comment ? Dans quelle situation ?

IDE : Oui, euh, par exemple en dialyse, bhein, en arrivant, en se pesant, en se lavant le bras, en prenant sa tension seul, en s'installant dans son lit seul, voilà. Après, c'est plus compliqué de se piquer seul, ça c'est rare quand même. Déjà rien qu’en faisant ça …

Moi : Mmm, autrement pourquoi il ne peut pas être autonome ?

IDE : Alors, je pense qu'il y a l'âge qui fait beaucoup, parce qu'on a quand même une population veillissante. Euh, les maladies associées par exemple on a beaucoup de personnes qui ne marchent pas, qui viennnent en brancard, donc là … Sinon, pourquoi elle ne le ferait pas ? Ouais, bhein, ouais le plus souvent c'est ça.

Moi : Le soignant peut-il favoriser cette autonomie ? Si oui, comment ? Si non, pourquoi ?

IDE : Oui, en le stimulant, en lui expliquant déjà pourquoi, comment faire car si on lui dit de prendre sa tension mais qu'il sait pas où appuyer, euh, quelles sont les chiffres, voilà. Voilà, en l'éduquant quoi, à cette pratique. Et puis, en le stimulant parce qu'ils ont tendance à beaucoup se laisser reposer sur leurs lauriers. Mais quand, on les aide, on leur explique,...Donc, il faut trouver le temps de, de faire ça.

XII

Moi : Travailler dans la durée et la chronicité, a-t-il un impact sur vos soins e/ou la relation avec le soigné ? Si oui, lesquels ? Pourquoi ?

IDE : Ah oui, je pense que ça a un impact. Bhein justement, c'est des patients, qu'on voit très régulièrement. Bhein, forcément, il y a des liens qui se créés parce que, parce que,...Bhein, parce que, justement si la personne décède ou si... Ca va nous toucher plus que, plus qu'une autre et du coup... Tu peux juste me redire la question ?

Moi : Travailler dans la durée et la chronicité, a-t-il un impact sur vos soins e/ou la relation avec le soigné ? Si oui, lesquels ? Pourquoi ?

IDE : oui, donc voilà ça. Et si, euh, euh, une personne qui est en train de se plaindre, tout le temps en train de... Je pense que forcément... arrive à la longue...on est moins, euh, moins aidant et ça a un impact sur le soin ? On, on prendra moins notre temps, on voudra aller, se débarrasser plus vite de, du patient. Donc, ouais, il faut réussir en fait à, à mettre de la distance entre nos émotions et, et notre soin infirmier.

Moi : Alors, quelle est la date de votre DE ?

IDE : Euh, 20, houla, 22 avril 2013.

Moi : D'accord. Pouvez-vous me dire votre parcours professionnel ?

IDE : Donc, j'ai commencé en maison de retraite pendant 3-4 mois et après j'ai été embauché ici directement. Donc depuis juillet, ouais, juillet 2013, depuis je suis ici. J'ai pas beaucoup d'expérience en dehors de la dialyse sauf les stages mais …

Moi : Comment définissez-vous la maladie chronique ?

IDE : Alors, la maladie chronique pour moi, c'est une maladie, euh, qui dure dans le temps, qui … On ne peut pas forcément guérir mais qu'on peut, euh, essayer de, de limiter les effets indésirables et de réduire, euh, de … Ca va pas là, je me

XIII

concentre et tout va bien. De limiter donc oui de … Les effets indésirables et tout ça et d'augmenter l'espérance de vie, de vie quoi. En fait, c'est une maladie qu'on peut pas forcément guérir mais qu'on essaye de limiter les soins, enfin limité, enfin augmenter la durée de vie. Et donc, ça peut toucher plusieurs organes, pathologies.

Moi : Que représente pour vous la maladie chronique ?

IDE : Euh, ça représente, euh, en tant que soignant ou en tant que oui … ?

Moi : Les deux, comme vous voulez.

IDE : En tant que personne, je me mets à leur place. Maladie chronique, bhein, c'est être toujours dans les soins, d'être tout le temps à l'hôpital, de, de lier sa vie, euh, sa vie privé avec la maladie quoi. Et en tant que soignant, donc euh, c'est une maladie, c'est des personnes qui sont, que en tant que soignant, on voit souvent. Et comment dire, on a pas le même lien qu'avec des personnes qu'on verrait, qu'on serait dans un service d'urgence par exemple. Donc, euh, ouais, je dirais que la caractéristique de la maladie chronique c'est le lien qu'on peut avoir avec les patients.

Moi : D'accord. Euh, c'est quoi pour vous l'accompagnement d'un patient chronique ?

IDE : Alors, l'accompagnement, donc par exemple en dialyse euh. Donc, il y a l'accompagnement euh, on est quand même très proche d'eux et on ne gère pas que euh, ce qui est en lien avec la dialyse. Parce que souvent, quand ils ont un rhume ou quelque chose c'est à nous qu'ils le disent et on doit gérer ça aussi. Donc, on les accompagne dans, ouais, dans le social. Parce que, quand ils ont besoin de parler, on est là, dans les soins de dialyse, dans les soins autres euh.

Moi : Concernant votre travail auprès du patient ayant une maladie chronique, mettez-vous en place un accompagnement ? Si oui, lequel et comment ?

IDE : Euh, alors, oui, oui. On met en place beaucoup d'accompagnement psychologique depuis qu'on a une nouvelle psychologue dans l'enceinte de l'établissement. Euh, sinon, on met en place, si on accompagne au niveau diététique et tout ça, en faisant des ateliers thérapeutiques pour leur expliquer ce qu'il faut manger, pas manger et puis avec la diététicienne qui est là par rapport

XIV

aux compléments alimentaires et tout ça. Euh, donc oui, accompagnement psychologique, accompagnement alimentaire, euh, et voilà.

Moi : Avez-vous déjà rencontré des difficultés lors d'un accompagnement ? Si oui, dans quelle(s) situation(s) ? et pourquoi selon vous ?

IDE : Alors, oui, un accompagnement en fin de vie. On avait un patient qui était euh, qui avait un cancer généralisé donc qui était arrivé dans les os. Donc, la prise en charge déjà très difficile, et parce qu'il était douloureux euh, à la manipulation. On avait déjà réduit le temps de dialyse, euh, de trois heures. Et donc il venait ici, il faisait que nous dire qu'il voulait pas être là mais d'un autre côté, il voulait pas arrêter non plus. Car il savait que s'il arrêtait la dialyse, euh, entre guillemet il allait mourir étouffé et c'était sa peur. Donc, on a beaucoup discuté parce que les médecins, n'étaient pas pour qu'il arrête complètement la dialyse. Mais, nous niveau prise en charge c'était très difficile parce que même pour les autres patients, ils l'entendaient crier, enfin c'était,... Donc, au final, on a vu avec les médecins pour qu'il ne vienne plus qu'une fois par semaine pendant trois heures. Pour que lui, ça lui permette de pas, euh, se noyer. Et les médecins, comme ça, il avait un suivi. Mais ça a été compliqué pendant plusieurs mois, on a eu du mal à, à l'accompagner vraiment bien.

Moi : Et qu'est-ce qui selon vous aurait pu être aidant pour vous dans cette situation ?

IDE : Alors, déjà, je pense qu'avoir plus de contacts avec l'hôpital pour savoir un peu , euh, ce qui a été mis en place, euh, voir je sais pas si ça se fait, se fait, si, bhein si, une infirmière conseil en soins palliatifs. Pour nous aider peut être …

Moi : Dans la prise en charge ?

IDE : Ouais.

Moi : Pour vous, le patient peut-il être autonome ? Si oui, comment ? Dans quelle situation ?

IDE : Oui, euh, par exemple en dialyse, bhein, en arrivant, en se pesant, en se lavant le bras, en prenant sa tension seul, en s'installant dans son lit seul, voilà. Après, c'est plus compliqué de se piquer seul, ça c'est rare quand même. Déjà rien qu’en faisant ça …

Moi : Mmm, autrement pourquoi il ne peut pas être autonome ?

XV

IDE : Alors, je pense qu'il y a l'âge qui fait beaucoup, parce qu'on a quand même une population veillissante. Euh, les maladies associées par exemple on a beaucoup de personnes qui ne marchent pas, qui viennnent en brancard, donc là … Sinon, pourquoi elle ne le ferait pas ? Ouais, bhein, ouais le plus souvent c'est ça.

Moi : Le soignant peut-il favoriser cette autonomie ? Si oui, comment ? Si non, pourquoi ?

IDE : Oui, en le stimulant, en lui expliquant déjà pourquoi, comment faire car si on lui dit de prendre sa tension mais qu'il sait pas où appuyer, euh, quelles sont les chiffres, voilà. Voilà, en l'éduquant quoi, à cette pratique. Et puis, en le stimulant parce qu'ils ont tendance à beaucoup se laisser reposer sur leurs lauriers. Mais quand, on les aide, on leur explique,...Donc, il faut trouver le temps de, de faire ça.

Moi : Travailler dans la durée et la chronicité, a-t-il un impact sur vos soins e/ou la relation avec le soigné ? Si oui, lesquels ? Pourquoi ?

IDE : Ah oui, je pense que ça a un impact. Bhein justement, c'est des patients, qu'on voit très régulièrement. Bhein, forcément, il y a des liens qui se créés parce que, parce que,...Bhein, parce que, justement si la personne décède ou si... Ca va nous toucher plus que, plus qu'une autre et du coup... Tu peux juste me redire la question ?

Moi : Travailler dans la durée et la chronicité, a-t-il un impact sur vos soins e/ou la relation avec le soigné ? Si oui, lesquels ? Pourquoi ?

IDE : oui, donc voilà ça. Et si, euh, euh, une personne qui est en train de se plaindre, tout le temps en train de... Je pense que forcément... arrive à la longue...on est moins, euh, moins aidant et ça a un impact sur le soin ? On, on prendra moins notre temps, on voudra aller, se débarrasser plus vite de, du patient. Donc, ouais, il faut réussir en fait à, à mettre de la distance entre nos émotions et, et notre soin infirmier.

XVI

Annexe IV : entretien n°3 : infirmière en endocrino

Moi : Pour commencer, quelle est votre date de D.E ?

IDE : Je suis diplômée de 2010.

Moi : Pouvez-vous me dire votre parcours professionnel : les différents services, les formations ?

IDE : Ouais, je suis de 2010 et j'ai 38 ans. J'ai un parcours professionnel qui est tout autre du, du milieu, euh, médical. J'étais artisan et j'étais plus dans le commercial et après j'ai repris mes études à 30 ans et euh, maintenant je suis diplômée depuis 2010. Donc, je suis passée par la néonat pendant un an ensuite j'ai intégré directement le service endocrino-néphro de nuit pendant 2 ans et après je suis passée de jour avec endocrino-néphro-dermato.

Moi : D'accord. Euh, comment définissez-vous la maladie chronique ?

IDE : Bhein, la maladie chronique c'est celle qu'on vit au quotidien aussi. C'est une maladie qui nous,... On est obligé de vivre avec. Donc le chronique, il est souvent habitué à être dans les locaux de l'hôpital. Et la maladie chronique, ouais, c'est vraiment la maladie qui nous suit au quotidien et qui, qui en tout cas pour le diabète est souvent celle qui régit un peu le rythme de vie en tout cas.

Moi : Que représente pour vous la maladie chronique ?

IDE : Euh, bhein, forcément c'est une contrainte pour eux. Enfin, pour eux oui. C'est une contrainte, c'est une hygiène de vie, c'est... C'est un rythme de vie et bon pour moi en tout cas ce que ça représente, bhein, c'est un changement et un bouleversement dans la vie en tout cas quand il y a l'annonce, ouais. Et après, ça devient,...soit il y a acceptation soit y a pas. Et après, il y a le vécu et celui qui le vit pas bien aussi, ouais.

Moi : D'accord. C'est quoi pour vous l'accompagnement d'un patient chronique ?

XVII

IDE : Euh pour moi, alors je vais plus parler du diabète parce que la néphrologie de jour, je n'ai pas fait beaucoup. Euh, pour un patient qui à la découverte du diabète va être effective, euh, pour moi c'est créer une relation de confiance déjà. On va pas imposer les choses à un patient parce que du coup on va forcément dans le refus thérapeutique ensuite. Donc, c'est vrai, en tout cas en ce qui concerne, on essaye de lui faire comprendre en tout cas l'intérêt de son traitement en lui expliquant toutes les complications. Et ensuite c'est vraiment, euh, bhein, qu'il s'intègre parce qu'on va forcément on va le revoir très souvent. Si il s'allie d'une façon thérapeutique entre l'équipe et puis lui-même sur sa façon d'être et sa façon de vivre ça n'ira que mieux. Mais c'est vrai que les premiers temps, euh, les premiers temps c'est souvent compliqué. Il faut dédramatiser, il faut expliquer, faut... Je pense que s'il n'y a pas cette relation de confiance, bhein, du coup, euh,...se sera compliqué. Et pour moi, c'est vrai que comme on les voit souvent, euh, bhein, ils nous connaissent pas nos prénoms et souvent on se présente par nos prénom.

Moi : Vouvoie ?

IDE : Moi, c'est le prénom.

Moi : Toujours avec respect mais…

IDE : Toujours, mais après on ne peut pas plaire à tout le monde. Moi, je sais que y a des gens qui voilà, ça va pas bien se passer et puis d'autres on sait comment être aussi. C'est le positionnement aussi qui va faire beaucoup. Mais euh, ouais, dans le chronique de toute façon, je pense qu'il faut, faut pas être leur ami. C'est pas le bon terme mais euh, il faut créer une relation de confiance pour ensuite établir des choses et ensuite ils accepteront mieux ce qu'on leur dira et imposera aussi parfois, mmh.

Moi : Concernant votre travail auprès de patient ayant une maladie chronique, mettez-vous en place un accompagnement ? Si oui lequel et comment ?

IDE : Bhein, l'accompagnement, pour nous diabéto, ça va être, euh,...Je vais parler d'une découverte de diabète, ça va être déjà l'éducation. L'éducation dans les premiers temps, euh, donc ça va être, bhein... Pour le diabète, on va beaucoup parler des objectifs glycémiques, ce que c'est une hyperglycémie, des choses simples et après on va rentrer de plus en plus dans les détails. Donc après, j'ai pas de.... Si, je réponds bien ?

Moi : Non, si, si. Avez-vous déjà rencontré des difficultés lors d'un accompagnement ?

XVIII

IDE : Euh, oui, oui, bien sûr, on en rencontre. Ca dépend beaucoup de l'acceptation de la maladie de toute façon. Euh, après, euh il y a des diabétiques de 20 ans qui de toute façon ne changeront par leurs habitudes de vie. Il y en a qui, qui sont stricts au sans sucre et quoi veulent, qui n'auront que des objectifs, des chiffres et qui ont peur d'être au-delà. Je pense, ça fait beaucoup du vécu du patient par rapport à ce qui l'entoure, par rapport à, à son, à sa capacité de comprendre les choses aussi et euh.... Et après l'évolution des problèmes, euh (soupir). Ouais, c'est surtout, bhein, il y en a aussi qui passe par un état de ras-le-bol et ils ont le droit aussi de vivre au quotidien la maladie, c'est pas n'ont plus évidant. On sait, on, quand on dit chronique c'est parce que ce sont des gens que nous on revoit mais ce sont aussi des gens qu'on revoit parce qu'ils n'ont pas eu, euh, entre guillemet, euh, le passage de d'accepter la maladie. Du coup, ils retombent dans les méandres des régimes non adaptés, forcément on les revoit. Pour nous, on sait très beine qu'il y a besoin de recadrage. Ils ont besoin et parfois sont rassurés de revenir ici et ça se voit que c'est juste le régime alimentaire parce que quand ils sont à l'hôpital tout va bien. Et après ils repartent à la maison tout va mal donc ils reviennent.

Moi : Ouais, d'où l'importance de l'éducation ?

IDE : On est dans l'éducation mais après on ne peut pas non plus les accompagner, être à la place d'eux. On sait bien qu'au début tout va bien aller. Puis après, bhein, quelques fois c'est tiens j'ai pris quelque chose et ma glycémie était bonne. Ca veut peut-être dire que si je peux prendre ce quelque chose tous les jours, ça se passe bien sauf qu'au bout d'un moment ça rechute. Mais bon, on peut pas non plus jeter la pierre non plus parce que c'est compliqué de vivre un régime au quotidien, ouais.

Moi : Dans les situations où vous avez été en difficulté, qu'est-ce qui aurait pu être aidant pour vous ?

IDE : Euh, dans la, dans les exemples que j'ai cité ? Aidant, euh, la famille est aidante quelques fois, euh, des fois c'est par euh, parce qu'ils ont entendu, eu cette information mais ils ne l'ont pas intégré. Donc de redire les choses, c'est parfois ... et puis quelques fois c'est pas que moi. C'est aussi, on travail en équipe, moi j'ai une parole, mais il suffit que j'ai vu ce patient et qu'on soit pas dans cette alliance thérapeutique, avec un autre patient saurait très bien pu fonctionner quoi. Après la diététicienne qui peut revenir sur les choses, les médecins aussi, donc ça, ça peut être très aidant. Et après, après c'est vrai qu'on peut aussi, je pense aux plaies diabétiques. Quelques fois c'est vrai qu'on pourrait les, entre guillemet, les infirmières libérales aussi pourraient tirer un peu plus la sonnette d'alarme parce que des fois on récupère des patients, ouf, il est grand temps de faire quelque chose quoi. Donc en tout cas, au sein de l'hôpital oui, se serait vraiment, c'est l'équipe qui va dire : moi avec ce patient je n'y arrive pas. C'est humain tout ça, tout ça, du coup voilà, on passe le relais aussi. Ca

XIX

pourrait être aussi les extérieurs : la famille ou en tout cas les infirmières libérales, ouais.

Moi : Plus de communication avec l'étayage ?

IDE : Ouais, oui, oui. Après c'est vrai que c'est parce qu'ils sont hospitalisés, autrement on les voit pas beaucoup. Donc que, souvent monsieur est diabétique mais c'est madame qui prépare à manger. Donc voilà, il y a pas ce travail d'équipe que ce soit au niveau médical ou familial, on n'y a pas quoi.

Moi : Ok. Donc pour vous le patient peut-il être autonome ? Si oui, comment ? Dans quelle(s) situation(s) ? Si non, pourquoi ?

IDE : Euh, de toute façon nous on se donne l'obligation de l'autonomiser. Donc, on ne fait jamais à la place de...Après, on évalue, on a ce temps d'évaluation pendant l'hospitalisation d'une découverte. On sait s'il est capable ou non de, d'adapter, je parle du traitement de, de, d'adapter ses doses. Après, au niveau alimentaire ça c'est, il y a souvent le conjoint qui prend le relais et euh, et parès comment on peut adapter ? De toute façon, on les revoit aussi, on les revoit. Je sais pas si je réponds bien à ta question ?

Moi : Pour vous le patient peut-il être autonome ? Si oui, comment ? Dans quelle(s) situation(s) ? Si non, pourquoi ?

IDE : Bhein, sur le long terme de toute façon, on est pas là pour qu'ils sachent tout, tout de suite. Souvent, quand ils sortent d'hospitalisation, ils sont autonomes sur certains gestes mais ce ne sont pas sur la compréhension de la maladie. Après, c'est vrai, il y a l'outil internet et puis pareil dans l'acceptation de la maladie. Après, savoir qu'on est diabétique ça veut dire quoi ? Euh, souvent il y a aussi l'entourage qui fait qu'ils rencontrent quelqu'un qui a la même maladie qu'eux. Bhein, tiens toi tu fais comment ? Et ensuite, nous on les revoit souvent 6-8 semaines après leur hospitalisation en rendez-vous, juste une demi-heure. Et on sent qu'il y a des gens qui n'ont pas du tout évolué et donc on va revoir tous les mois comme ça jusqu'à ce qu'on sente qu'on peut les lâcher un peu plus. Et y en a qui ont tout de suite, ont aurai pas cru et tout de suite, ils sont autonomes et, et ils savent déjà comment gérer et après, plus ou moins bien mais déjà c'est assez. Donc pour moi, on a gagné de l'autonomie, et après pour nous, notre travail en tant qu'infirmier c'est vraiment d'alléger au maximum le traitement qu'ils auront à la maison quoi. Donc, voilà, pour moi l'autonomisation passe aussi par leur gestion de, de leur traitement et puis de l'acceptation aussi, après différentes niveaux bien sûr.

XX

Moi : D'accord. Le soignant peut-il favoriser cette autonomie ? Si oui, comment ? Si non, pourquoi ?

IDE : Mmmh, bhein, il faut déjà faire un état des lieux de ce qu'il comprend, pour moi dans, dans l'autonomie. Faire un état des lieux de ce qu'il est capable de comprendre, ce qu'il est capable de faire et de ce qu'il est capable de poursuivre ensuite. Et, et ensuite, bhein, si, si on sent ces choses-là bhein, on va aller étape par étape dans sa compréhension et puis après les revoir à distance, toujours pareil pendant les consultations. Et bhein si ça ne l'est pas, par contre on met en place forcément des, des, des comment ? Une infirmière à la maison et puis soit il est en structure …

Moi : Un étayage ?

IDE : Ouais. Voilà, parce que des fois... Alors, quelques fois c'est juste pour les rassurer pendant une quinzaine, un mois. Des fois parce qu'on est pas sûr qu'ils fassent leurs injections donc on repasse par ce stade-là, voilà. On est un peu en dent de scie avec certains patients. On voit bien qu'ils ont, ils connaissent les choses mais ils n'ont pas envie de faire et d'autres qui savent faire mais on voit qu'ils ne le font pas parce qu'ils n'ont pas envie. Donc, on est obligé, voilà, pour éviter, c'est pas entre guillemet les fliquer mais c'est vraiment pour éviter les complications en tout cas du diabète. On est obligé de passer par ce stade-là. Et après, ça peut comme on leur dit, c'est vraiment parce que là y en a besoin, on leur explique de façon assez correct quand même.

Moi : Jusqu'à ce qu'ils entendent quoi ?

IDE : Ouais, ouais, voilà, je sais pas. Bhein des fois, une vie, une vie entière, on peut passer par des états de déprime, d'un conjoint qui décède, des enfants,... Enfin, on peut aussi avoir envie de tout lâcher et de plus avoir envi quoi, on a le droit.

Moi : Tout à fait. Travailler dans la durée et la chronicité, a-t-il un impact sur vos soins et/ou sur la relation avec le soigné ? Si oui, lequel, lesquels ? Pourquoi ?

IDE : Euh. Moi, ça fait peut-être 4 ans que je suis avec des chroniques. Bien c'est sûr, je dis bien, c'est de la diabéto donc c'est vrai que parfois ceux qui reviennent c'est toujours pareil. Parce que moi, j'ai le côté hôpital donc forcément s'ils reviennent c'est qu'il y a un problème. Euh, si on travaille avec eux c'est qu'on voit qu'il y a un échec quelque part. Si il y a échec faut savoir où. Ca peut

XXI

être pareil un état de déprime, juste parce qu'ils n'ont pas envi soit parce que le traitement n'est pas adapté. Alors quelques fois, on les connaît tellement que on sait déjà, tout de suite les habitudes de vie et eux nous connaissent aussi tellement que ça peut-être, euh, problématique parce qu'ils savent comment on va travailler. La chronicité, moi, elle ne me pose pas de problème. Je trouve ça même plutôt, euh, pour l'instant euh, entre guillemet, bhein je mets beaucoup entre guillemet, mais plutôt confortable. Ils arrivent, on sait tout de suite ce qu'ils doivent faire et reprendre avec eux leur traitement. Et on sait très bien ce qui se passe à la maison et pourquoi ils ont rechuté quoi. Après, je sais pour avoir fait un peu de néphro de nuit, euh, ils sont très exigeants aussi. Et je dirais plus côté néphro, ils sont plus exigeants, pas la même population, ils sont plus abîmés, plus anciens et ils sont à l'hôpital trois fois par semaine, toute une matinée ou toute la journée. Et donc, si on les connaît pas, ils sont vexés, ils sont vexés parce qu'ils ont pas : « vous savez bien ce que je prends au petit déjeuner ? ». Oui, bhein non, il faut me redire parce que j'ai trente patients tous les jours et que parfois c'est un peu compliqué de tout savoir, donc voilà. Quelques fois, ils aiment nous retrouver mais ne comprennent pas qu'on puisse redemander les mêmes choses tout le temps. Et euh, et c'est pour ça que ça peut-être compliqué. Comme pareil, il y a des patients qui préfèrent avoir qu'un référent parce que ils savent que c'est bien passé. Ca peut-être, en tant que, je suis aussi capable que lui, c'est pas une question de ça mais,...Voilà, il va falloir faire avec, mon collègue va partir en congé et il va falloir faire autrement quoi. Des fois, ça peut être voilà, problématique parce que du coup, ils n'ont pas cette relation de confiance. « Lui, il va arriver et il me dira si c'est bien ou pas ». Mais non, mais non, ça va pas se passer comme ça, donc voilà.

Moi : D'accord. Bhein, merci en tout cas.

IDE : Ouais, c'est bon ?

Moi : Ouais, c'est bon, merci beaucoup.

IDE : Ca allait ? Pas trop dit de bêtises ?

XXII

Annexe V : entretien n°4 : infirmier en endocrino

Moi : Quelle est votre date de DE ?

IDE : 2003

Moi : Pouvez-vous me dire votre parcours professionnel : services, formations ?

IDE : A l'hôpital ou avant ?

Moi : Un peu de tout.

IDE : Parce que mon parcours, il est compliqué. Euh, bhein, j'étais, euh, fait une formation d'aide-soignant en 90. J'ai travaillé dix ans aux urgences après et après j'ai fait l'école d'infirmier. Et puis après, j'ai fait moyen séjour et endocrino depuis douze ans.

Moi : Douze ans dans ce service ici ?

IDE : Ouais, endocrino-néphro et maintenant dermato.

Moi : D'accord. Comment définissez-vous la maladie chronique ?

IDE : Euh, c'est quelque chose qui dure dans le temps déjà. Euh, qui dure dans le temps et puis qui nécessite des soins particuliers du fait justement que se soit chronique euh. Nous, on a beaucoup de malades chroniques étant donné que les diabétiques, c'est diabétique à vie donc c'est vraiment une maladie chronique par excellence.

Moi : Que représente pour vous la maladie chronique ?

IDE : Euh, que représente pour moi la maladie chronique ? Chronique, euh, bhein la durée surtout. La durée et puis le fait, euh, euh, c'est pour la pathologie

XXIII

qu'on traite c'est qu'on ne guéri pas. Donc les traitements vont durer dans le temps et que les soins ne pourront jamais s'arrêter. On ne guéri pas d'un diabète. Donc après, il y a d'autres maladies chroniques, euh, par exemples des plaies, euh, qui sont chroniques et qui peuvent guérir à un moment ou à un autre. Mais dans le cas particulier du service ici, les maladies chroniques qu'on suit ici c'est maladie à vie, donc c'est la durée dans le soin.

Moi : D'accord. C'est quoi pour vous l'accompagnement d'un patient chronique ?

IDE : C'est établir une relation de confiance avec lui parce qu'on est amené à le voir régulièrement, à lui prodiguer des soins, à... On établit une relation particulière avec ses patients parce qu'on les revoit, un peu sans arrêt, donc c'est la relation de confiance.

Moi : Ok. Donc concernant votre travail auprès de patient ayant une maladie chronique, mettez-vous en place un accompagnement ? Si oui, lequel et comment ?

IDE : Bhein oui, parce que nous, on est donc dans le diabète je vous l'ai dit, c'est l'éducation thérapeutique. Donc, on a une relation un peu spécifique avec les patients parce qu'il faut établir la confiance. Mais après, on est là pour les éduquer par rapport à leur pathologie pour qu'ils soit le plus autonome possible. Donc, il faut qu'on leur explique déjà tous les tenants de leur maladie et comment vivre avec et comment adapter leur(s) traitement(s). Contrairement à beaucoup de maladie où les, les patients vont subir la maladie, dans le diabète, ils sont vraiment acteurs parque ça dépend de ce qu'ils vont manger. Ils vont modifier eux même le traitement, les doses d'insulines s'ils sont aptes à le faire, si on les a bien éduqué. Ils vont modifier leur(s) traitement(s) par rapport à leur activité physique, donc que, donc que, c'est l'éducation thérapeutique.

Moi : Avez-vous déjà rencontré des difficultés lors d'un accompagnement ? Si oui, dans quelle(s) situation(s) ? et pourquoi selon vous ?

IDE : Oui, ça arrive régulièrement qu'on est des difficultés parce que, il y a des gens dans le déni déjà de leur pathologie. Euh, ils font un blocage. Donc, ils ne veulent rien apprendre donc que, euh, on se retrouve en difficulté pour alors en éducation. Après, on arrive parfois à améliorer les choses dans le temps mais ça ne se fait pas du jour au lendemain. Les accompagnements sont parfois longs. Comme on le voit régulièrement, en général, on y arrive au bout d'un certain temps. Mais, c'est plus difficile avec certains patients, c'est vrai. Et puis, il y a l'acceptation de la maladie contrairement aux autres maladies, il faut vivre avec tout le temps et c'est pas toujours facile d'accepter. Ou il y a des périodes aussi dans leur pathologie où ça va moins bien et pis on est là pour raccrocher les wagons un peu.

XXIV

Moi : Qu'est-ce qui selon vous aurait pu être aidant dans ses situations de difficultés ?

IDE : Qu'est-ce qui aurait pu être aidant ? Euh, bhein des fois, on a besoin d'autres partenaires, des réseaux pour nous aider. On s'appuie les uns sur les autres avec les médecins, les infirmiers, les infirmières libérales, avec les, les réseaux comme Kerdiab. Quand nous on est en échec, on passe un peu la main et puis voilà. On n'y arrive pas tout le temps, on s'entraide entre nous, entre soignants.

Moi : Travail d'équipe.

IDE : travail d'équipe.

Moi : D'accord. Pour vous, le patient peut-il être autonome ? Si oui, comment ? Dans quelle(s) situation(s) ?

IDE : Et bhein, chez nous, on fait tout pour qu'il soit autonome. Chez les diabétiques, l'intérêt est d'être autonome parce que... On peut pas avoir, euh, on a des jeunes patients qui vont pas avoir une infirmière libérale trois fois par jour. Donc, il faut qu'il soit le maximum autonome surtout au niveau des variations de doses par rapport, euh, par rapport à leur(s) activité(s) physique(s). Donc euh, c'est l'intérêt de notre travail de rendre les gens autonomes.

Moi : D'accord. Le soignant peut-il favoriser cette autonomie ? Si oui, comment ? Si non, pourquoi ?

IDE : Bhein, ouais, c'est notre boulot, le cœur de notre boulot, c'est l'éducation thérapeutique. C'est ce que l'on met en place pour rendre les gens autonomes. Donc, donc que aves des entretiens, des sessions, des sessions thérapeutiques en individuelle mais aussi en groupe, donc dans le but d'éduquer les gens.

Moi : Ok. Travailler dans la durée et la chronicité, a-t-il un impact sur vos soins et/ou sur la relation avec le soigné ? Si oui, lesquels ? Pourquoi ?

IDE : Bhein, oui parce qu'on a une relation qui s'établit, les gens on les connaît. Moi, j'ai des gens ici que je connais depuis plus de dix ans et puis qu'on revoit

XXV

régulièrement donc il y a une relation qui s'établit, on est des humains. Donc quelqu'un qu'on voit tous les trois mois, au bout d'un moment, il y a des contacts qui se font donc la relation n'est pas pareil qu'avec un patient lambda qu'on ne connaît pas, ça c'est évident. D'ailleurs, les patients diabétiques, quand ils viennent et que ce n'est pas l'un des infirmiers habituels du service, euh, ils aiment pas trop parce qu'il y a une relation de confiance qui c'est établit. Donc que, euh, ils ont besoin d'avoir leurs référents, c'est important pour eux.

Moi : Un point d'ancrage ?

IDE : Ouais.

Moi : D'accord. Merci d'avoir répondu à mes questions.

Nom : Le Bris Prénom : Murielle Initiation dissertation to nursing research : « time » and its variations Greater life expectancy, aging, lifestyle changes (diet, stress, pollution,...) are factors of increasing chronic diseases. The nurses will have to deal more and more with chronic patients. This paper answers the following question : « Has chronic illness and duration an impact on nursing practicing ? » First of all, a case from second-year internship in chronic services where the patient's therapeutic education is pratised has been described and analyzed. Theoretical research has then been carried out through articles and books. This allowed the emergence of three concepts with common time/duration. Then four nurses from two different care units were interviewed. The results of this research have been recorded, transcribed and compared to the theoretical framework. On the whole, this study showed that a relation of trust does have an impact on the nurse-patient relationship. But it has also impacted the care thanks to the knowledge of the habits of the other and has often improved dexterity and technicality in medical treatment. The support and patients’ therapeutic education in order to be as independent as possible and become « actor » to his care have also been important. To conclude, professionals have been involved in patients’ care projects. They have been professionally enrichied by the knowledge and skills acquired dealing with chronic illness and their roles with patients. All this takes time and is developed over time.

Key words : accompaniment, autonomy, chronic disease, therapeutic education, time/duration.

Mémoire d'initiation à la recherche en soins infirmiers : le « temps » et ses déclinaisons L'allongement de l'espérance de vie, le vieillissement de la population, la modification des habitudes de vie (l'alimentation, stress, pollution,...) sont des facteurs de l'augmentation des maladies chroniques. Les infirmières seront de plus en plus confrontées à des patients chroniques. Cet article traite de la question suivante : « Soigner dans la chronicité et la durée, a-t-il un impact sur la pratique infirmière ? ». Tout d'abord, une situation de soin vécue en stage de deuxième année dans un service de chronique où l'on pratique l'éducation thérapeutique du patient a été décrite et analysée. Ensuite, des recherches théoriques par des lectures d'articles et de livres ont été effectuées. Ce qui a permis l'émergence de trois concepts, qui ont un point commun le temps/la durée. Puis quatre infirmiers, de deux unités de soins différentes ont été interviewés. Les réponses ont été enregistrées, retranscrites, analysées et comparées au cadre théorique. Dans l'ensemble, les résultats ont montré qu'il y avait un impact dans la relation soignant-soigné par la création d'une relation de confiance. Mais aussi, impact dans le soin car connaissance des habitudes de l'autre et souvent meilleur dextérité, technicité dans les actes de soins. Egalement, importance de l'accompagnement et de l'éducation du thérapeutique du patient afin qu'il soit le plus autonome possible et devienne « acteur » de ses soins. En conclusion, les professionnels sont impliqués dans le projet de soins du patient. Ils s'enrichissent professionnellement par les connaissances théoriques et pratiques acquises de la maladie chronique et de leur rôle auprès des patients. Tous cela demande du temps et s'élabore dans la durée.

Mots clés : accompagnement, autonomie, maladie chronique, éducation thérapeutique, temps/durée

INSTITUT DE FORMATION EN SOINS INFIRMIERS QUIMPER-CORNOUAILLE 1 rue Etienne Gourmelen – BP 170 29107 QUIMPER TRAVAIL ECRIT DE FIN D’ETUDES – Année 2012/2015