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Événement :> “Mets tes baskets dans l’entreprise” 2e édition le 7 juin 2012

Infos sociales :> Les aidants familiaux

de la 8e dictée d’ELABilan

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La fin d’année est traditionnellement la “saison des prix” et ellea été généreuse avec ELA. Une récompense fait toujours plaisir,qu’elle couronne une activité passée ou qu’elle anticipe l’aveniren saluant un projet innovant par exemple.

Avec le prix spécial du jury du Cercle Économique Lorrain et leTrophée Sporsora du marketing sportif, ELA gagne sur les deux

tableaux. Nous avons de quoi être fiers du travail accompli.

Le prix de l’initiative pour la Lorraine est réservé à une société à caractère économiquedont l’activité rayonne bien au-delà de la région, comme c’est le cas pour Clair deLorraine, primée cette année, une belle entreprise qui ne connaît pas la crise. Mais lejury a décidé d’innover en décernant pour la première fois un prix spécial à ELA pourl’ensemble de son action, donnant ainsi un palmarès plus humaniste à un rendez-voushabituellement réservé aux professionnels de l’économie. Au-delà du plaisir d’êtrehonoré par toute une région qui a su accompagner notre développement, il est rassurantde constater qu’en cette période très difficile pour les plus fragiles, des acteurséconomiques influents se recentrent sur les valeurs de solidarité.

À travers le Trophée Sporsora, partagé avec notre partenaire, la Française des Jeux(FDJ), c’est notre projet “Mets tes baskets dans l’entreprise” qui a été récompensé.Sporsora rassemble les acteurs de l’économie du sport et leurs partenaires : les médias,les agences, les fédérations, les organisateurs d’événements… Autant deprofessionnels qui ont pris conscience de l’importance de l’engagement sociétal etcitoyen des entreprises au travers du sport. Cela tombe plutôt bien pour ELA qui a faitdu sport son principal vecteur de communication depuis sa création en 1992, et avecnotre projet “Mets tes baskets…”, adapté de l’école au monde de l’entreprise avecl’aide précieuse de la FDJ, nous avons de quoi convaincre. À suivre donc… Mais làencore, nous sentons bien que les actions qui reviennent en force sont celles qui fontsens. S’il y a un point positif à la crise que nous traversons, c’est peut-être celui-là.Cela correspond parfaitement à la dynamique d’ELA qui applique ces principes depuisle début.

Finalement, beaucoup d’entreprises que nous côtoyons et que nous cherchons à rallierà notre cause nous ressemblent, mais il y a cependant une différence fondamentalequ’il n’est pas inutile de rappeler. ELA n’a pas vocation à prospérer et encore moins àse perpétuer. ELA est une entreprise d’un genre nouveau qui veut mettre la clé sous laporte le plus vite possible, aussi vite que notre envie d’en finir avec les leucodystrophiesest grande.

En attendant ce jour béni, ces deux prix décernés à ELA nous donnent une motivationsupplémentaire pour aller de l’avant. Nous voulions les partager avec tous les maladeset leurs familles, avec toute l’équipe ELA particulièrement motivée, avec nosreprésentants et les bénévoles si dévoués, avec les chercheurs déterminés, et avectous ceux qui nous aident sans compter. Merci et bonne fin d’année à tous.

Guy Alba,Président

ELA doublement récompenséeSommairenuméro 76 · décembre 2011

MédecineActualités scientifiques • 4

Actualités de la Fondation ELA• 6

Mets tes baskets et bats la maladieBilan de la Dictée d’ELA 2011 • 11

2e édition de la semaine nationale MTB • 14MTB à Castres (81) • 15

MTB se développe dans l’enseignement supérieur • 17Les inscrits au 1er trimestre • 17

ÉvénementsMets tes baskets dans l’entreprise • 20

6e randonnée du sel : l’étape solidaire. • 21Soirée “Voyage en France” • 21

2e édition du Gif American Day • 22Randonnée Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes • 23

Cross du 40e RT de Thionville : 10 ans de mobilisation • 23ELAxandre • 24

Succès des Srixon Amnesty Days • 24

Près de chez vousQuêtes • 25

Chez nos amis européensBelgique

Les joggings-marches ELA “Entreprises/Université” • 26Espagne

Premier tournoi de bienfaisance de padel • 26Marche de sensibilisation sur les leucodystrophies à Vigo • 27

ItalieELA Italie réédite son calendrier pour l’année 2012 • 28

Soirée musicale à Palagianello • 28Luxembourg

BGL BNP Paribas soutient ELA • 282 coups d’envoi pour ELA • 29

Suisse3 questions à Alain Menu • 30

Tour des Alpages • 31Weekend des familles d’ELA Suisse • 31

ASGI PRO-AM en faveur d’ELA • 32Remerciements • 32

TémoignageDécouverte des gènes responsables de 3 leucodystrophies • 33

Décès • 34

Zoom sur…Grégoire • 36

Médico-socialLes aidants familiaux • 38

Bloc-notesBoutique en ligne d’ELA • 42

ELA récompensée par le Cercle Économique Lorrain • 42Envoyez vos vœux avec ELA • 42

Agenda • 43Photo du trimestre • 43

Bienvenue à Manon • 43

ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre lesLeucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 Laxou cedex

Tél. 39 45 (0,34€/mn) • Fax 0383300068 • Courrier électronique : ela@ela-asso.comDirecteur de la publication : Guy Alba • Rédaction : Julie Adam, Marie-ClaudeBlondeau, Guillemette Chatellard, Isabelle Collette, Jean-Luc Corti, Véronique

Dalimier, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry,Christian Gex, Irena Larosa, Yann Laurain, Myriam Lienhard, Simon Masella,

Angélique Morville, Cindy Oger, Gema Pérez, Delphine Pernot, Pascal Priamo, PascalPrin, Barbara Rabot, Maïté Rohr, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Laetitia

Visconti • Crédit photos : Baltel/Sipa, Jérôme Dominé, Tristant Paviot/LFDJ,I. Picarel/FFR, Visual Press Agency • Conception et réalisation : Phonem

Communication • Impression : La Nancéienne d’Impression • Abonnement annuel :16 € • Numéro : 4 €

Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles oud’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la

revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA,Association Européenne contre les Leucodystrophies”.

EDito

ActuM E D E c i n E

Actualites scientifiques

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codent pas pour des protéines mais quisont essentiels pour leur synthèse.

L’analyse approfondie des mutationsPOLR3A chez les différentes famillesétudiées a révélé au total 14 mutationsrécessives retrouvées à l’étathomozygote ou hétérozygote composite.Chaque parent porte une des mutationsPOLR3A mais n’est pas touché par lamaladie.Des analyses réalisées sur un cerveauautopsié et des cellules de peaud’individus avec un syndrome 4H ont misen évidence, quelle que soit la nature desmutations POLR3A, une diminutionsignificative des taux de la protéinePOLR3A par rapport à des sujets sains.Les individus souffrant d’une maladie dugroupe des leucodystrophies liées à lapolymérase III ont en commun unedysfonction du motoneurone supérieur,un certain degré d’atteinte cérébelleuseet de régression cognitive.La perte de la marche se produit enmoyenne à 16,1 ans. Tous présentent unehypomyélinisation à l’IRM avec uneatteinte préférentielle de la substanceblanche profonde.

Malgré leurs similarités, lesleucodystrophies TACH, LO et lesyndrome 4H présentent desparticularités spécifiques quis’accompagnent d’une variabilité inter- etintra-familiale. Chez les individus avecune leucodystrophie TACH, la maladie sedéclare plus tôt et des retards dudéveloppement se manifestent durantl’enfance. La sévérité de la maladie esthautement variable chez les individusavec une leucodystrophie TACH portantla même mutation, qu’ils appartiennentou pas à une même famille. Des troublesdu mouvement oculaire sont pluscommuns chez les malades avec uneleucodystrophie TACH et un syndrome 4Hque chez les malades avec uneleucodystrophie LO. L’atrophie optiqueest une caractéristique fréquente de laleucodystrophie TACH mais n’est pasobservée pour la leucodystrophie LO et lesyndrome 4H. L’atteinte des nerfspériphériques n’est, quant à elle, pasconstante. L’hypodontie etl’hypogonadisme ne sont pasuniversellement rencontrés dans lesleucodystrophies liées à la polymérase IIImais lorsqu’ils sont présents, ils doiventencourager les cliniciens à rechercherdes mutations POLR3A. Seule

lll Identification dugène POLR3A commegène responsable desleucodystrophieshypomyélinisantes TACH,LO et du syndrome 4H• Maladies : groupe desleucodystrophies liées à la polyméraseIII qui comprend la leucodystrophieTACH, LO et le syndrome 4H.

• Sujets : 6 patients atteints deleucodystrophie TACH, 5 patientsatteints de syndrome 4H et 8 patientsatteints de leucodystrophie LO.

• Type d’étude : génétique• Laboratoires :> Dr Bernard Brais, département dePédiatrie, Neurologie etNeurochirurgie, division deNeurologie Pédiatrique, hôpital pourenfants de Montréal, centre médicalde l’université McGill, Montréal,Québec, Canada ;

> Dr André Mégarbane, unité deGénétique Médicale et laboratoireassocié, INSERM à l’unité UMR_S910, faculté de Médecine, UniversitéSaint-Joseph, Beyrouth, Liban;

> Pr Odile Boespflug-Tanguy,Assistance Publique des Hôpitaux deParis (APHP), centre de référencedes leucodystrophies, hôpital RobertDebré, Paris, France ;

> Pr Diana Rodriguez, AP-HP, hôpitalArmand Trousseau, service deNeurologie Pédiatrique, Paris, France.

Les leucodystrophies représentent ungroupe hétérogène de maladiesneurodégénératives héréditairescaractérisées par des troubles de la

substance blanche visibles à l’imageriecérébrale. On estime que 30 à 40 % desmalades restent sans diagnostic précisen dépit des examens approfondiseffectués.

La leucodystrophie TACH, une forme deleucodystrophie hypomyélinisantedébutant dans l’enfance avec untremblement important et des signescérébelleux, a été récemment décritechez des individus franco-canadiens et legène candidat pour cette pathologie aété localisé dans une région spécifiqued’ADN au niveau du chromosome 10. Legène candidat pour une autreleucodystrophie hypomyélinisante, laleucodystrophie LO, a aussi été localiséau niveau de cette région duchromosome 10 chez une famillesyrienne. Ces deux maladies présententdes similitudes cliniques et radiologiquesavec une autre forme de leucodystrophiehypomyélinisante dénommée lesyndrome 4H.

En combinant les résultats obtenus pources 3 leucodystrophieshypomyélinisantes, l’intervalle où setrouve le gène candidat a pu être délimitéà une région d’ADN d’environ 15 gènes.Suite au séquençage de cette régiond’ADN, les résultats ont permis d’établirque les 3 leucodystrophies sont dues àdes mutations récessives du gènePOLR3A, gène codant pour la sous-unitéla plus large de l’ARN polymérase IIIhumaine et qu’elles forment le groupedes leucodystrophies liées à lapolymérase III.

L’ARN polymérase III est un complexemultiprotéique composé de 17 sous-unités qui est impliqué dans latranscription de petits ARN (les ARN detransfert et l’ARN ribosomal 5S) qui ne

l’identification d’un nombre plusimportant de cas de leucodystrophieshypomyélinisantes avec mutationsPOLR3A permettra de mieux définir cegroupe de leucodystrophies et d’enétudier la corrélation génotype-phénotype.

Source : Geneviève Bernard, ElianeChouery, Maria Lisa Putorti, MartineTétreault, Asako Takanohashi, GiovanniCarosso, Isabelle Clément, OdileBoespflug-Tanguy, Diana Rodriguez,Valérie Delague, Joelle Abou Ghoch,Nadine Jalkh, Imen Dorboz, SebastienFribourg, Martin Teichmann, AndréMégarbane, Raphael Schiffmann,Adeline Vanderver, Bernard Brais.Mutations of POLR3A Encoding aCatalytic Subunit of RNA Polymerase PolIII Cause a Recessive HypomyelinatingLeukodystrophy. The American Journalof Human Genetics, 2011, 89: 1–9.

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M E D E c i n E

Abréviations médicales• TACH pour “Tremor-Ataxia with CentralHypomyelination” ou “Tremblement-Ataxie avec HypomyélinisationCentrale”• LO pour “Leukodystrophy withOligodontia” ou “Leucodystrophie avecOligodontie”• Syndrome 4H pour “Hypomyelinationwith Hypodontia andHypogonadotropic Hypogonadism” ou“Hypomyélinisation avec Hypodontie etHypogonadisme Hypogonadotropique”

Lexique• Allèle : Version d’un gène sur unchromosome. Chaque individu ne peutdétenir que deux allèles d’un gène, unsur chaque chromosome, localisésdans la même région chromosomique.

• Ataxie : Troubles de la coordination,maladresses affectant l’équilibre et lamarche, les mouvements desmembres, des yeux et/ou l’élocution.

• Cérébelleux : Qui a rapport aucervelet.

• Cervelet : Structure située à la base ducerveau contrôlant l’équilibre et de lacoordination des mouvements.

• Génotype : Caractéristique génétiqued’une personne.

• Hétérozygote composite : Personneprésentant deux allèles mutés d’ungène à deux endroits différents dans legène.

• Homozygote : Personne présentant deuxallèles mutés identiques d’un gène.

• Hypodontie : Absence d’une ou deplusieurs dents permanentes (<6) àl’exclusion des dents de sagesse.

• Hypogonadisme : Dysfonction desgonades, c’est-à-dire des testiculeschez l’homme et des ovaires chez lafemme.

• Hypogonadotropique : Relatif au déficiten hormones sexuelles.

• Hypomyélinisation/Hypomyélinisant :Défaut de myéline.

• Motoneurone : Cellule nerveusedirectement connectée à un muscle,impliquée dans la motricité.

• Oligodontie : Absence de plus de 6dents permanentes (<6) à l’exclusiondes dents de sagesse.

• Phénotype : Ensemble des traitsobservables caractérisant un êtrevivant donné.

• Récessif : Allèle d’un gène qui nes’exprime pas par rapport à l’allèledominant sauf si les deux allèlesrécessifs sont présents dans legénome.

• Transcription : Processus biologiqueconsistant en la copie d’une moléculed’ADN en une molécule d’ARN.

l Dr André Mégarbane

“La leucodystrophie 4H est uneleucodystrophie très rare. Il y a à ce jourune trentaine de cas dans le monde. Laleucodystrophie 4H a été découverte en2003. Nous avons mis 8 ans pourdéterminer le gène coupable… Laprochaine étape est de comprendrecomment il agit au niveau des différentssystèmes pour espérer arriver à trouverune thérapeutique. C’est un espoirimportant pour les familles et c’estl’espoir et le but de tout chercheur…”.

l Dr Bernard Brais

“Nous avons trouvé différentesmutations du gène POLR3A qui code pourune sous-unité clé de l’ARN polyméraseIII (Pol III), un complexe protéique trèsconservé dont le rôle est crucial dansl’expression génique, et maintes autresvoies importantes. Cette découverte estétonnante, étant donné le rôlefondamental de Pol III. Elle est égalementencourageante, car si nous parvenons àtrouver quelles cibles de Pol IIIengendrent la maladie parce quediminuées, nous pourrons développerdes stratégies thérapeutiques pour lesremplacer”.

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Actualités de la Fondation ELADisparition du Professeur James Y. Garbern, membre duconseil scientifique de la Fondation ELALe Dr James Garbern, membre du conseil scientifique d’ELA et neurologue au centre médical del’université de Rochester dans l’état de New York (USA), est décédé le 10 novembre 2011.Excellent médecin et chercheur, il était très dévoué auprès des malades et de leurs familles etavait participé à plusieurs reprises au colloque familles ELA durant lequel il interagissaitentièrement avec elles. Il était également activement impliqué dans les activités de la fondationcomme membre du conseil scientifique et conduisait des travaux de recherche sur la maladie dePelizaeus-Merzbacher (PMD) soutenus par ELA. La communauté des leucodystrophies perd ungrand homme et un grand expert.Nous adressons nos sincères condoléances à sa famille, ses amis et ses collègues.

Un cancer du pancréas diagnostiqué enjuillet de cette année et résistant à deuxchimiothérapies a emporté en 4 mois notreami Jim qui s’est éteint sous traitementantidouleur le matin du 10 novembreentouré de sa famille. Les survivants de safamille immédiate sont sa femme et sesdeux filles : Jessica est une interne enpédiatrie à l’hôpital des enfants de Bostonet Stefanie va finir ses études de médecineà l’université Albert Einstein à New York.Jim semble bien avoir définitivementtransmis le goût pour la médecine à sesenfants. Après ses études de médecine,Jim Garbern a reçu sa formation enneurologie et psychiatrie à l’université deWashington, Seattle, et a rejoint ensuitel’Institut National de la Santé (NIH,Bethesda, Maryland) en tant que “Medicalstaff fellow” dans le laboratoire du DrLazzarini qui explorait les mécanismesmoléculaires impliqués dans les maladiesneurologiques. C’est là que je l’ai rencontrécar j’avais un groupe dans le mêmelaboratoire. Jim a suivi avec enthousiasmeune formation de génétique moléculaire dudéveloppement du système nerveux et arejoint ensuite successivement l’universitéde Pennsylvanie et de Wayne State où iltravailla sur les maladies génétiques dusystème nerveux et en particulier celles dela myéline. Lui et ses collaborateurs ontdécouvert que la protéine de la myélineappelée “proteolipid” est nécessaire aussibien dans la myéline des nerfspériphériques que dans le système nerveuxcentral, une observation importante publiéedans le journal “Neuron” en 1995.Jim est devenu un spécialiste de renomaux USA en particulier pour son expertiseclinique et ses recherches sur la maladiede Pelizaeus-Merzbacher. Il reçut un prixnommé “Best doctors in America” en 2010.Durant ces dernières années, il a travaillé àl’université de Rochester dans l’état deNew York. Il a cumulé là-bas le titre deprofesseur dans le département de

Neurologie et le centre de Neuromédecinetranslationelle.Jim fut invité à devenir membre du conseilscientifique de la Fondation ELA il y a 4 ans.Les membres du conseil ont beaucoupapprécié ses connaissances cliniquesétendues sur les leucodystrophies ainsique son excellent jugement concernant lesnouveaux projets de recherche à évaluer.Nous sommes tous bouleversés par samort prématurée et exprimons ici notregrande sympathie à sa famille. Sonexpertise va beaucoup nous manquer aucours des futures réunions du conseil.Connaissant Jim depuis longtemps, j’aitoujours aimé son sens de l’humour etapprécié nos discussions animées sur lapolitique du moment. Je fus fort touchéequ’il ait accepté en juillet, malgré lediagnostic de son cancer, de cosigner unelettre collective envoyée au président ducongrès américain pour influencer leursdécisions sur les taxes et la recherche.De façon remarquable, Jim a assistérégulièrement aux colloques des familleschaque année, n’hésitant pas à faire le longvol transatlantique, malgré ses multiplesactivités en clinique et enseignement, pourprésenter des résultats récents donnant del’espoir aux familles. Son contact aveccelles-ci et toute l’équipe d’ELA fut trèsapprécié.

Monique Dubois-DalcqProfesseur Honoraire de l’Institut Pasteur,Paris, Attachée au bureau du directeurscientifique de l’Institut des Maladies

Neurologiques du NIH, USA

Le Dr James Garbern sera regretté par sespatients, leurs familles, ses étudiants et sescollègues scientifiques. Durant son travail àl’université Wayne State à Détroit auMichigan, le Dr Garbern a consacré unegrande partie de sa vie et de son énergie àdiagnostiquer et aider les patients atteintsde la maladie de Pelizaeus-Merzbacher. Il

aimait sans nul doute ses patients. J’ai eul’occasion de travailler avec Jim etd’observer la façon dont il interagissaitavec les malades ici à l’université deWayne State, lors d’un colloque ELA enFrance, et lors de réunions PMD ici auxEtats-Unis. Alors que parfois j’amusais lesparents, Jim rayonnait lorsqu’il promenait“ses” garçons en fauteuil roulant et lesfaisait rire.

Il était aussi jeune d’esprit que les enfantsqu’il soignait. Les parents savaient qu’ilspouvaient compter sur Jim pour sepréoccuper du bien-être de leur enfant.Contrairement à d’autres, il savait valoriserles choses et c’est la raison pour laquelleses patients et leurs familles l’aimaient. Enplus d’être un excellent médecin, Jim étaitun généticien étroitement impliqué dans lediagnostic des cas de Pelizaeus-Merzbacher. Il a publié de nombreuxarticles sur cette maladie et la protéine quien est responsable dans des journauxscientifiques de premier plan. Bienentendu, il s’attelait à trouver un remèdepour cette maladie et a examiné différentesapproches thérapeutiques allant desimples médicaments à des thérapies avecdes cellules souches. Jim a aussi participéactivement à l’enseignement des étudiantsen médecine de la faculté de Médecine del’université de Wayne State. Ses coursétaient approfondis et détaillés indiquant sajoie d’enseigner. Il se portait toujoursvolontaire pour donner des cours. Lesintérêts culturels de Jim étaient très diverset un peu ésotériques. Il m’a fait découvrirles chanteurs mongols en m’offrant un DVDpour mon 60e anniversaire. Jim était unhomme cultivé et un gentleman.

Dr Robert P. SkoffProfesseur d’Anatomie et de BiologieCellulaire, Faculté de Médecine de

l’université de Wayne StateDétroit, état du Michigan, États-Unis

lll Hommage au Pr Garbern par ses collègues

M E D E c i n E

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Projet Push “Réparation de lamyéline pour lesleucodystrophies”Budget : 250000 euros

Malgré les avancées dans le domaine dela biologie de la myéline et de saréparation, peu de projets visant à testerdes approches thérapeutiques ciblant lamyéline dans des modèles deleucodystrophies sont développés.Pour répondre à ce besoin, un groupe detravail coordonné par le Pr Charlesffrench-Constant, rassemble les expertssuivants : • Anne Baron van Evercooren, centre derecherche de l’Institut du Cerveau et dela Moelle épinière, Paris, France• David Rowitch, université de CalifornieSan Francisco, Californie• Robin Franklin, université de Cambridge,Royaume-Uni• Oliver Brüstle, Université de Bonn,AllemagneDes invités pourront être conviés auxtravaux du groupe de travail selon lesbesoins.

Des réflexions approfondies serontconduites par ce groupe d’experts afin de :• identifier les leucodystrophiespotentiellement éligibles pour laréparation de la myéline,• choisir les modèles expérimentaux deleucodystrophies appropriés,• sélectionner les types de thérapies etmédicaments/molécules appropriés àtester,• identifier les laboratoires ayantl’expertise pour conduire de tels tests.

Deux cent cinquante mille euros sontaffectés à ce projet Push sur laréparation de la myéline exclusivementdédié aux leucodystrophies.

Projet Push “Formation dejeunes cliniciens”Budget : 300000 euros

Dans certaines zones ou pays d’Europe,les malades atteints de leucodystrophierencontrent d’importantes difficultéspour trouver un médecin formé à la priseen charge de leur maladie.L’amélioration de cette prise en chargepasse par le développement d’uneformation médicale d’excellence de 6 à12 mois permettant aux jeunes cliniciensde séjourner dans des services cliniquesspécialisés et de bénéficier de l’expertisereconnue de grands spécialistes dudomaine.Les services cliniques “experts”envisagés pour l’accueil de jeunescliniciens sont : • Odile Boespflug-Tanguy, hôpital Robert-Debré (Paris, France)• Patrick Aubourg, hôpital Bicêtre (LeKremlin-Bicêtre, France)• Marjo van der Knaap, VU medischcentrum (Amsterdam, Pays-Bas)• Jutta Gärtner, Zentrum Kinderheilkundeund Jugendmedizin (Göttingen,Allemagne)• Enrico Bertini, Ospedale Bambino Gesu(Rome, Italie)

Le service clinique proposant unmédecin candidat pour suivre laformation devra s’engager à embaucherdans son service ce médecin ainsi forméet ouvrir une consultation sur lesleucodystrophies.

Pour assurer la prise en charge del’équivalent de 5 jeunes cliniciens sur unan, 300000 euros sont budgétés.

lll Premier Symposium sur l’adrénomyéloneuro pathieLa Fondation ELA organise les 13 et 14 janvier 2012 le 1er symposium sur l’adrénomyéloneuropathie (AMN), la forme adulte del’adrénoleucodystrophie. Cette rencontre, réservée aux médecins et chercheurs, a pour objectif d’identifier de nouvelles approchesthérapeutiques pour cette maladie et rassemblera une vingtaine d’experts scientifiques et médicaux spécialistes de l’AMN mais aussid’autres maladies neurodégénératives (Sclérose en plaques, Parkinson, Alzheimer, Sclérose latérale amyotrophique).Des représentants de malades seront invités à assister aux échanges des experts en tant qu’observateurs.

Trois thématiques ont été retenues : • Stratégies antioxydatives pour l’AMN• Agents ciblant la fonction, protection et la réparation axonale pour l’AMN• Outils et tests cliniques pour une évaluation clinique efficace dans l’AMN

L’objectif ultime d’un tel symposium vise à développer des projets de recherche testant les meilleures stratégies thérapeutiques identifiées.

lll Projets PUSHLes projets de recherche de type “PUSH” ont pour objectif de rassembler les experts/partenaires pour lancer des projets permettantde combler les “briques” manquantes par rapport aux objectifs de recherche d’ELA. Outre le projet Push sur les leucodystrophies

indéterminées lancé en 2010, trois nouveaux projets Push ont été initiés cette année :

M E D E c i n E

Projet Push “Essai cliniquetestant un cocktaild’antioxydants dans l’AMN”Budget : 250000 euros

En septembre 2011 a débuté en Espagnel’essai clinique du Dr Aurora Pujol testantun cocktail d’antioxydants chez 14patients espagnols atteintsd’adrénomyéloneuropathie, la formeadulte de l’adrénoleucodystrophie.Vu la forte demande des patientsfrançais pour bénéficier de ce traitementexpérimental et afin d’éviter lesautomédications, un essai cliniqueéquivalent porté par le Pr PatrickAubourg sera prochainement proposé enFrance à l’initiative d’ELA.Le Pr Aubourg sera assisté pour toute lapartie administrative et réglementaire parun chef de projet clinique à mi-tempsdont le salaire sera pris en charge par laFondation ELA.

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f o n D A t i o n

Réunions des instances de la fondation

lll 11e réunion duconseil scientifiqueLe 8 septembre 2011, les membres duconseil scientifique de la Fondation ELAse sont réunis au siège de l’AERES(Agence d’Évaluation de la Recherche etde l’Enseignement Supérieur) à Paris.Lors de cette réunion, les projets derecherche reçus dans le cadre de l’appeld’offres 2011 ont été évalués tout commel’avancement des 12 projets derecherche en cours.Le classement des nouveaux projets etles recommandations quant à lapoursuite du financement des projets encours ont été transmis aux membres ducomité de pilotage.Le conseil scientifique a égalementdiscuté du programme du prochaincongrès scientifique de la Fondation ELAen 2012.Une information sur les nouveaux projetsPush a été donnée aux membres duconseil.

lll 12e réunion ducomité de pilotageLa 12e réunion du comité de pilotage de laFondation ELA s’est déroulée le24 octobre dernier à l’hôpital Cochin àParis.À cette occasion, les membres du comitéont procédé à l’examen de laclassification des nouveaux projets derecherche 2011 établie par le conseilscientifique et des recommandationsfaites par celui-ci concernant les 12projets de recherche en cours.

Ils ont également examiné la pertinencede trois nouveaux projets Push : • Réparation de la myéline pour lesleucodystrophies,• Formation de jeunes cliniciens,• Essai clinique testant un cocktaild’antioxydants dans l’AMN.

Suite à ces différents examens, lesmembres du comité de pilotage ontdécidé de proposer au conseil desurveillance le financement de 12nouveaux projets de recherche et des 3nouveaux projets Push présentés ainsique la reconduction pour un an dufinancement des 12 projets de rechercheen cours.

lll 15e réunion duconseil de surveillanceLe conseil de surveillance de laFondation ELA s’est réuni le 14 novembre2011 au siège du Groupe PPR à Paris enprésence de Jacques Amar, commissaireaux comptes, Marie-Josée Duran,coordinatrice scientifique, PhilippeFaveaux, président du directoire,Christian Gex, membre du directoire, etFrançoise Laplazie, commissaire augouvernement.

Le mandat des membres du conseil desurveillance arrivant à échéance, tousles membres du conseil ont étéreconduits pour un nouveau mandat de 3ans à l’exception de Michel Platini qui aété remplacé par M. Jacques Bungert,président de la société Courrèges.Sur la base des recommandations duconseil scientifique et des propositions

du comité de pilotage, les membres duconseil de surveillance ont approuvé lesfinancements recherche 2011 pour unmontant de 2477346 euros. Le détail deces financements est présenté ci-après.

Lors de cette réunion, les membres duconseil ont validé le budget prévisionnel2012 de la fondation.

Ont été excusés pour cette réunionBernard Panza, Florent Pagny, OlivierPardo et Zinédine Zidane.

Agenda 2012• 13-14 janvier : 1er symposium surl’adrénomyéloneuropathie• Février : 12e réunion du conseilscientifique• Mars : 13e réunion du comité de pilotage• 31 mars-1er avril : Colloquefamilles/chercheurs 2012• 3 mai : 16e réunion du conseil desurveillance• 14-16 juin : 3e congrès scientifique de laFondation ELA

FinancementsRecherche 2011

Les financements de la recherchescientifique et médicale sur lesleucodystrophies et les maladies de lamyéline attribués par la Fondation ELAs’élèvent à 2 477346 euros pour l’année2011.On distingue le financement : •de 12 nouveaux projets pour un montantde 938196 euros ;•de 12 projets en renouvellement pour unmontant de 739150 euros ;•de 3 projets Push pour un montant de800000 euros.

Au total, 27 projets de recherche serontfinancés en 2011. Le détail de ces projetsvous est donné dans le tableau qui suit.

Pour tout renseignementcomplémentaire, contacter :

Dr Marie-Josée DuranCoordinatrice scientifique

Fondation de Recherche ELA2, rue Mi-les-Vignes

BP 6102454521 Laxou Cedex

E-mail : mj.duran@ela-fondation.comSite : www.ela-fondation.com

Réunion du conseil scientifique - septembre 2011

M E D E c i n E

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Liste des projets financésLaboratoire Projet Montant

AUBOURG Patrick Essai clinique testant un cocktail d’antioxydants chezdes patients atteints d’adrénomyéloneuropathie 250000 €

BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Paris, France

Physiopathologie des troubles liés au EIF2B 227600 €PAIN Bertrand Inserm U-846, Bron, France

TROTTER Jacqueline Dépt. de Biologie, Université JohannesGutenberg, Mayence, Allemagne

BOESPFLUG-TANGUY Odile INSERM U 931, Faculté de Médecine, Clermont-Ferrand, France

Leucodystrophies indéterminées : classification duphénotype et du génotype 132628 €

BRUSCO Alfredo Génétique, Biologie et Biochimie, Université deTurin, Italie

Dysrégulation de la lamine B1 dans la leucodystrophiedominante autosomique (ADLD) : modèles cellulaires etanimaux pour comprendre la pathogénèse et s’orientervers la thérapie

99689 €GASPARINI LauraDépt. de Neurosciences et de Technologies duCerveau, Italian Institute of Technology, Gênes,Italie

BUFFO Annalisa Département de Neuroscience, Université deTurin, Italie

CROW YanickUnité Académique de Génétique Médicale,Université de Manchester, Manchester,Royaume-Uni

Syndrome Aicardi-Goutières 41906 €

DUPREE Jeffrey Dépt. d’Anatomie et Neurobiologie, UniversitéVirginia Commonwealth, Richmond (VA), USA

Inhibition du canal calcique : une thérapie potentiellepour la leucodystrophie à cellules globoïdes 66324 €

ESTEVEZ RaulUniversité de Barcelone, Dépt. de CiènciesFisiològiques II, L’Hospitalet de Llobregat,Espagne Modèles animaux de leucoencéphalopathie

mégalencéphalique avec kystes subcorticaux 44220 €

NUNES Virginia Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL,L’Hospitalet de Llobregat, Espagne

FOURCADE Stéphane Centre de Génétique Moléculaire et Médicale,IDIBELL, l’Hospitalet de Llobregat, Espagne

Thérapies pharmacologiques et développement demodèles cérébraux de souris pourl’adrénoleucodystrophie liée à l’X

51014 €

ffrench-CONSTANT CharlesProjet visant à développer des approches thérapeutiquespour réparer la myéline dans des modèlesexpérimentaux de leucodystrophies

250000 €

JAENISCH Rudolf Dépt. de Biologie/MIT, Whitehead Institute,Cambridge (MA), USA

Vers un modèle in vitro de l’ALD liée à l’X en utilisant descellules iPS dérivées de malades 87042 €

JANGOUK ParastooDépt. de Neurogénétique, Hugo W. MoserResearch Institute at Kennedy Krieger, Baltimore(MD), USA

Différences de genre dans l’adrénomyeloneuropathie 35411 €

KAMHOLZ John Dépt. de Neurologie/CMMG, Wayne StateUniversity, Detroit (MI), USA

Pathogénèse IRM de la PMD due à une duplication duchromosome X 99646 €

KLEOPA KleopasClinique de Neurologie E et Laboratoire deNeuroscience, The Cyprus Institute of Neurologyand Genetics, Nicosie, Chypre

Thérapie génique pour la leucodystrophiehypomyélinisante 61200 €

KNAPP Pamela Dépt. d’Anatomie & Neurobiologie, VirginiaCommonwealth University, Richmond (VA), USA

Inhibition in vivo afin de corriger les troubles liés à lamaladie de Pelizaeus-Merzbacher 33925 €

HERTZ-PANNIER Lucie CEA-I²BM - NEUROSPIN, Gif-sur-Yvette, France Études précliniques de neuroimagerie longitudinale pourla thérapie génique de la leucodystrophiemétachromatique

22124 €AUBOURG Patrick Inserm U745, Paris, France

n Nouveau projet n Projet renouvelé n Projet push

M E D E c i n E

Liste des projets financésLaboratoire Projet Montant

KEMP StephanDépt. de Maladies Métaboliques Génétiques,Academic Medical Center, Universitéd’Amsterdam, Pays-Bas

La souris X-ALD 2.0 57006 €

LIZARD GérardINSERM 866, Équipe Biochimie Métabolique etNutritionnel, Faculté des Sciences Gabriel,Université de Bourgogne, Dijon, France

Identification des biomarqueurs plasmatiquesd’oxydation, d’inflammation et de la dégénérescenceoligodendrocytaire associée avec la forme cérébraledémyélinisée de l’adrénoleucodystrophie liée à l’X

32960 €

MARTIN Olivier ICOA, Université d’Orléans, FranceNouveaux iminogalactolipides agissant comme deschaperones pharmacologiques pour la maladie deKrabbe

58500 €

MATZNER UlrichUniversitätsklinikum Bonn - Institut fürBiochemie und Molekularbiologie, Bonn,Allemagne

Enzymothérapie substitutive de la leucodystrophiemétachromatique : vecteurs de transfert SNC pour unelivraison efficace de l’arylsulfatase A humaine dans lecerveau

42000 €

PUJOL Aurora Centre de Génétique Moléculaire et Médicale,IDIBELL, l’Hospitalet de Llobregat, Espagne

Développement de modèles de souris démyéliniséespour l’adrénoleucodystrophie liée à l’X 40000 €

PUJOL Aurora Centre de Génétique Moléculaire et Médicale,IDIBELL, l’Hospitalet de Llobregat, Espagne Thérapies pharmacologiques pour

l’adrénoleucodystrophie liée à l’X 47600 €AUBOURG Patrick Inserm U-745, Paris, France

SEDEL Frédéric Dépt. de Neurologie, Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France

Leucodystrophie sensible à la biotine 77102 €BASTIN Jean INSERM U747, Paris, France

BOUTRON Audrey Service de Biochimie, Hôpital de Bicêtre, LeKremlin-Bicêtre, France

SIM Fraser Dépt. de Pharmacologie, SUNY University atBuffalo (NY), USA

Développement d’un nouveau modèle cérébral de l’X-ALD en utilisant des progéniteurs d’oligodendrocytesABCD1-null humains

40293 €

SOUSA Monica Groupe de Régénération du Nerf, Instituto deBiologia Molecular e Celular, Porto, Portugal Développement, caractérisation et secours de modèles

animaux de leucodystrophies : rôle des plasmalogènespour atténuer le stress oxydatif

111781 €

KIRSCHNER Daniel Département de Biologie, Boston College,Chestnut Hill (MA), USA

VANDELLI Maria Angela Dépt. de Sciences Pharmaceutiques, Universitéde Modène et Reggio Emilia, Italie

Orienter la nanomédecine vers la thérapie pour lesleucodystrophies : nanoparticules franchissant labarrière hématoencéphalique pour traiter le modèle desouris avec la maladie de Krabbe

81500 €

EMILIANI CarlaDépt. de Médecine Expérimentale et deSciences Biochimiques, Université de Pérouse,Italie

DOLCETTA Diego B.I.R.D. Foundation, Costozza di Longare, Italie

ZARA Federico Institut G. Gaslini - Neuroscience, Gênes, ItalieIdentification de gènes impliqués dans les maladies dela substance blanche hypomyélinisantes 85875 €

BERTINI Enrico Dépt de Médecine de Laboratoire, OspedaleBambino Gesu, Rome, Italie

Formation de jeunes cliniciens 300000 €

n Nouveau projet n Projet renouvelé n Projet push

M E D E c i n E

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que les enfants ont besoin de beaucoupd’amour et de volonté pour guérir.”,confie un collégien de Julienne Farencde Dombasle (54). Avec beaucoupd’intérêt, les élèves ont pu poser toutesleurs questions à leurs professeurs, auxreprésentants et aux parrains del’association. Parfois même directementaux familles qui ont pu se déplacer dansles établissements scolaires pourpartager leur quotidien avec eux.

lll Des professeursd’exception pour cettejournée de solidaritéLe 17 octobre, des parrains d’ELA et despersonnalités de tous horizons ont faitleur entrée dans les salles de classe pourlire la dictée. Une façon originale demobiliser le monde scolaire autour d’ELA.Sportifs, comédiens, chanteurs, éluslocaux, écrivains, humoristes, etc. Ils sesont tous prêtés au jeu pour faire passerle message de solidarité délivré par ladictée : “Mes combats ne durent quequelques minutes, alors que pourd’autres le combat contre la maladiedure toute une vie.”, a déclaré MehdiLacombe, champion du monde de boxefull-contact aux élèves du collège RogerVailland de Sanvignes-les-Mines (71), àqui il a lu la dictée.

lll De nombreux tempsforts partout en FranceDe nombreux temps forts ont eu lieu auxquatre coins de la France. C’est parexemple l’acteur Bruno Solo qui, à l’école

des Cheminets à Paris(75), s’est mis dans lapeau d’un professeurpour dicter le texte auxélèves trèsenthousiastes. D’aprèslui, l’école est un bonmoyen pour faire passerdes messages desolidarité : “C’est àl’école qu’on éveille lesconsciences et lasensibilité. C’est lepremier chemin vers lacuriosité et l’intérêt pourles autres. Quand on a lachance d’être en bonne

Bilan de la Dictée d’ELA 2011Comme tous les ans depuis 2004, la Dictée d’ELA donne le coup d’envoi de la campagne “Mets tesbaskets et bats la maladie”. Moment de réflexion sur la maladie et le handicap, la dictée est devenueau fil du temps le rendez-vous incontournable de la rentrée pour de nombreux établissements scolaires.

lll Jean d’Ormesson,auteur de la 8e Dictée d’ELACette année, c’est l’homme de lettres etmembre de l’Académie française Jeand’Ormesson qui a prêté sa plume pourrédiger un texte inédit intitulé “Une dictéesingulière”, une dictée qui, comme son noml’indique, n’est pas ordinaire. Jeand’Ormesson a voulu, à travers ce texte,mettre en lumière le fait que tout le monden’a pas la chance d’être en bonne santé etqu’il faut se mobiliser pour aider lespersonnes qui en ont besoin. Lorsqu’on lequestionne sur les raisons de sonengagement auprès d’ELA, Jeand’Ormesson répond tout naturellement : “Ilfaut penser un peu aux autres. Vous savezqui c’est les autres ? Les autres, c’est vous-mêmes”.

lll La Dictée d’ELA 2011,un nouveau succèsLe 17 octobre dernier, près de 2000établissements scolaires, soit plus de170000 élèves, ont découvert le texte deJean d’Ormesson et participé à ce tempsd’échange avec la Dictée d’ELA. À traverscette “Dictée singulière”, écoliers,collégiens et lycéens ont pu parler desleucodystrophies et du quotidien desfamilles touchées par la maladie. Bien plusqu’un exercice de grammaire etd’orthographe, la dictée a permis de fairecomprendre aux élèves combien leurmobilisation est importante : “J’ai essayéde faire le moins de fautes possibles. Je mesuis beaucoup appliqué. J’ai prisconscience que l’espoir est important et

L’athlèteChristopheLemaitre àl’école JoliotCurie deMions (69).

La chanteuse et actrice Claire Keimà l’école d’Arcangues (64).

Bixente Lizarazu au collège Sainte-Marie de Saint-Jean-de-Luz (64).11

M e t s t e s b a s k e t s

santé et heureux, on doit pouvoir aidersans être dans la compassion mais plutôtdans l’attention, la tendresse”.C’est aussi pour soutenir cette démarcheforte de sensibilisation que LaurentBlanc, Sami Bouajila, Denis Brogniart,Bafetimbi Gomis, Grégoire, MichaëlGrégorio, Cécilia Hornus, Claire Keim,Catherine Laborde, Mikelangelo Loconte,Christophe Lemaitre, Bixente Lizarazu,Mickaël Miro, Sandrine Quétier, MerwanRim, Sophie Thalmann, des footballeursde l’AS Nancy Lorraine, du FC Metz, del’Olympique Marseille, du StadeMalherbe Caen, du Stade Rennais FC, duValenciennes Football Club, du FCSochaux, etc., ont répondu présents pourêtre les professeurs d’un jour. Le17 octobre, ils étaient plus de 200personnalités pour dicter le texte deJean d’Ormesson et représenter ELApartout en France.

lll Jean d’Ormesson,auteur de la 8e dictéed’ELA, a accepté derépondre à nos questionset de parler de sonengagement aux côtésde l’association.Pourquoi avez-vous accepté d’écrirecette dictée pour ELA ?

Jean d’Ormesson : Je dirais d’abordqu’un écrivain, peut-être un artiste engénéral, un écrivain en particulier, estfondamentalement égoïste. Il pensed’abord à son œuvre. Je me rappelle quequand j’étais jeune, on m’avait dit : “Votremaison prend feu, qu’est-ce que vous

sauvez ?” et j’avais réponduspontanément “mon manuscrit”. Et donc,je me dis quelquefois que cet égoïsme, ilfaut le combattre un peu. Ma mèrem’avait laissé des préceptes où elledisait : “Ne parle pas de toi, pense auxautres”. Je me dis parfois que je nepense pas beaucoup aux autres.Lorsqu’on m’a proposé de parler de cetteterrible maladie, la leucodystrophie, j’aipensé à ces enfants qui souffraient et jeme suis dit qu’il fallait faire quelquechose pour eux. Je voulais leur donnerun peu de mon temps que je défendsavec tant d’égoïsme. Je crois beaucoupà l’égalité. Naturellement, il y a des gensqui courent plus vite que d’autres, quijouent mieux au tennis que d’autres, quiparlent plus de langues étrangères qued’autres, mais je finis par douter qu’il y aitdes gens plus intelligents que d’autres.Je crois qu’il y a des gens qui ont plus dechance que d’autres. J’ai eu beaucoup

de chance dans ma vie. Un enfant quiattrape la leucodystrophie n’a pas dechance, il est prisonnier de cette maladiegénétique, je pense qu’il faut les aider. Etnaturellement, je pense à eux, je penseaux enfants qui sont malades, surtout,mais je pense aussi aux parents quivivent quelquefois un calvaire.

Aviez-vous envie de faire passer unmessage particulier avec ce texte ?

Jean d’Ormesson : Il y a peut-être uneformule chrétienne qui n’est pas si mal :“Aimez-vous les uns les autres”. Je suisvieux, bien sûr, mais je ne vais pas mal, etje pense à ces enfants qui souffrent. J’aiété content de faire cette dictée pourvous, à travers laquelle j’essaied’apporter une toute petite pierre à cemonument de solidarité que vousessayez de construire.

L’école est-elle un bon moyen pour fairepasser des messages de solidarité ?

Jean d’Ormesson : Le monde n’est faitque de matins. Aussi longtemps quej’avais des bureaux ici et là, j’écrivais lesoir, ce qui est très fatiguant. Depuis queje suis à la retraite, je peux enfintravailler et j’écris le matin. J’ai comprisque le monde n’était fait que de matins.De la même façon, le monde n’est faitque d’enfants. Je crois que c’est Bossuetqui parle quelque part de cette “recrueuniverselle du genre humain”. L’enfance.S’il faut s’occuper de quelqu’un,occupez-vous des enfants. Je penseaussi qu’il faut aider l’éducation, et qu’il ya tellement de gens qui auraient destalents mais qui ne peuvent pas lesdévelopper parce qu’ils n’ont pas eud’éducation. J’ai eu la chance d’avoir faitdes études, et je me dis que quand on aeu autant de chance et autant deprivilèges que moi, il faut un peus’occuper de ceux qui sont malheureux.

Avez-vous un mot particulier à dire, unconseil à donner, aux élèves qui vontfaire cette dictée ?

Jean d’Ormesson : Travaillez ! Il n’y a pasde génie, il n’y a peut-être même pas detalent, il y a du travail. Et le travail, c’estce qui vous permet d’avoir une vie nonseulement aussi agréable que possible,mais peut-être aussi grande quepossible, c’est-à-dire au-delà de laroutine quotidienne. Travaillez. Et ledeuxième conseil : soyez généreux,pensez un peu aux autres. Vous savez quic’est les autres ? Les autres, c’est vous-mêmes.

* : homme de lettres membre de l’Académie française

Questions

à Jean d’Ormesson*

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M e t s t e s b a s k e t s

Dictée d’ELA2011

Une dictée singulière

Quel ennui ! Une dictée ! La vie serait si belle sans dictée, sans motsdifficiles à écrire, sans toutes ces choses assommantes – commentça s’écrit assommantes ? – qu’on nous demande de faire. Ce quenous aimons, c’est mettre nos baskets, aller nous promener, retrouvernos amis, courir sous le soleil et nous amuser.

Malheureusement, tout le monde ne peut pas s’amuser. Il y a deshommes et des femmes – et beaucoup d’enfants – qui ont de gravesmaladies aux noms très difficiles. Ces maladies rendent leur viesombre et triste. C’est pour les aider que nous faisons cette dictée.

Comment les aider ? D’abord, en pensant à eux. Ensuite en obtenantde l’aide et de l’argent pour les soigner. La science peut guérir lesmaladies. Mais la science coûte cher. Il faut des moyens. Il faut nousmobiliser. Il faut attirer l’attention sur tant de souffrance et dechagrin.

Chaque mot que nous écrivons est un peu d’espoir pour ceux qui sontmalades. Nous sommes vivants, en bonne santé et heureux de vivre– malgré les dictées. Pensons un instant à ceux qui sont malheureux.La vie est plus belle quand tout le monde estheureux.

Maintenant la dictée est finie. Vous avez faitun premier pas pour battre la maladie. Nereste plus qu’à mettre vos baskets et à courirpour les enfants d’ELA.

L’imitateur Michaël Grégorio àl’école Blanche de Castille deParis (75).

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M e t s t e s b a s k e t s

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M e t s t e s b a s k e t s

2e édition de la semaine nationaleMets tes baskets et bats la maladie

Un grand merci aux médias qui ont très largement suivicette campagne, offrant à ELA une visibilité jamais égaléeavec notamment une campagne de spots de promotion sur lesantennes de TF1, de France 3 et France 5 et un très beau suiviéditorial durant toute la semaine nationale.

“Mets tes basketset bats la maladie” continue !

Si vous n’avez pas encore participé à la campagne solidaire etcitoyenne d’ELA, il est encore temps de le faire. Vous avez lapossibilité d’organiser votre opération à la date de votre choixtout au long de l’année scolaire. Pour vous inscrire, il suffit deremplir le bulletin d’inscription et de nous le retourner par fax(0383300068) ou par La Poste (Association ELA · 2 rue Mi-les-Vignes · BP 61024 · 54521 LAXOU cedex). Vous pouvezégalement effectuer votre inscription sur le site internet d’ELA(www.ela-asso.com).Une équipe est à votre disposition pour répondre à vosquestions et vous accompagner de votre inscription jusqu’audéroulement de votre événement :Yann : yann.laurain@ela-asso.com ou 0383309814Barbara : barbara.rabot@ela-asso.com ou 0383309816

Les élèves du collège Victor Hugo de Chauny (02)

Les élèves de l’école Marmottan de Bruay-la-Buissière (62)

Les élèves de l’école Saint-Louisde Bois-Grenier (59)

lll Une forte mobilisationCette année encore, les élèves ont mis leurs baskets et se sont

mobilisés pour ELA durant la semaine nationale du 17 au22 octobre. Après avoir participé à la dictée qui donne le coupd’envoi de cette semaine, les jeunes scolaires sont passés àl’action et ont couru pour ceux qui ne peuvent plus le faire.

Pour mobiliser le plus grand nombre, ELA a une nouvelle foisdécidé d’organiser une semaine nationale, l’occasion de

concentrer toutes les énergies et de frapper un grand coupmédiatique. Pari réussi puisqu’après avoir mobilisé près de 2000

établissements avec la dictée, ce sont 458 établissementsscolaires, soit près de 150000 élèves, qui ont participé à “Mets

tes baskets…” entre le 17 et le 22 octobre dernier. Un beaudébut pour cette nouvelle campagne qui va se poursuivre tout au

long de l’année scolaire.Chacun y a participé à sa façon en organisant un cross, des

ateliers sportifs, une randonnée, un tournoi de sport collectif ouencore un flashmob… Petits et grands sont passés à l’action

pour apporter leur soutien aux personnes atteintes deleucodystrophie, comme l’explique Angèle Brisorgueil,

enseignante à l’école Maurice Cantin d’Auvers-le-Hamon (72) :“Les élèves de CM1-CM2 ont porté le projet depuis le début. Ils

étaient très motivés, conscients de la chance qu’ils ont dedisposer de tous leurs moyens, de ne pas souffrir d’un

handicap”.Guy Alba, président fondateur d’ELA et initiateur de “Mets tes

Baskets…” rappelle que cette campagne est vitale pourl’association : “ L’idée de réfléchir d’abord à la maladie avec ladictée nous est vite apparue essentielle. Puis suit l’événementsportif, un moment convivial, où tous les enfants courent pourceux qui n’en ont pas ou plus la chance”. Depuis 18 ans, cette

initiative solidaire et citoyenne, soutenue depuis ses débuts parle ministère de l’Éducation nationale, de la Jeunesse et de la Vie

associative, a déjà rassemblé près de 3 millions d’élèves etpermis de collecter plus de 17 millions d’euros au profit d’ELA.La campagne 2011-2012 n’est pas terminée : les établissementsont toute l’année scolaire pour initier une opération “Mets tes

baskets…”. Mais d’ores et déjà, nous savons que cette édition,grâce à la mobilisation de tous, établissements scolaires, élèves,professeurs, parrains, familles et médias, sera un grand succès.

M e t s t e s b a s k e t s

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lll Mets tes baskets et bats la maladie à Castres (81)À l’occasion de la semaine nationale ELA qui s’est déroulée du 17 au 22 octobre dernier, c’est toute une ville qui s’est mobilisée : près

de 2 500 élèves de la ville de Castres se sont engagés dans l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”.

Les élèves ont participé avec enthousiasme aurassemblement organisé au parc de Gourjade le18 octobre par l’association ELA et la mairie deCastres : écoliers, collégiens et lycéens de laville se sont réunis pour courir et manifesterleur soutien aux familles de l’associationprésentes pour l’occasion. Natacha Gourdré,atteinte de leucodystrophie, sa maman, Marie-Christine, et Gérard Pollet ont pu témoigner deleur expérience et de l’importance del’engagement des jeunes scolaires.Autour des participants au cross, de nombreuxpartenaires locaux ont soutenu la manifestationpermettant un accueil de qualité et faisant de cerassemblement un moment festif et convivial : lamairie de Castres, la Société Générale,Décathlon, Foot&Food, DoliGames, GéantCasino, Grande Récré, CHIC Castres/Mazamet,les bénévoles de Puissance Castres et de laFédération d’Athlétisme.

À l’issue de la manifestation, participants etpartenaires se sont donnés rendez-vous l’annéeprochaine pour faire encore mieux !

Guillemette Chatellard,chargée de mission ELAacadémie de Toulouse avecl’équipe des bénévoles.

Natacha, atteinte de leucodystrophie, avec les élèves mobilisés.

INSCRIVEZ-VOUS !

L’événement METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIEDate de l’événement : ..................................................................................................................................

Horaires de l’événement : ........................................................................................................................

Lieu : .......................................................................................................................................................

Nombre d’élèves participants : ..................................................................................................................

Je recevrai gratuitement le matériel suivant :

• DVD de sensibilisation, nombre d’exemplaires souhaités (entre 1 et 5) : ............................................

• 1 kit d’organisation (affi ches, guide pratique et pédagogique, carnets de parrainage pour la collecte de fonds, T-shirts pour les organisateurs…)

• 1 banderole “Mets tes baskets…” : oui non

• sdrassod seD pour les élèves participants : papier autocollants non

• 1 CD-Rom d’aide à l’organisation de la campagne

Commentaires : ......................................................................................................................................

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.................................................................................................................................................................

JE PARTICIPE À :✓

L’ÉTABLISSEMENT École Collège Lycée Institution Enseignement supérieur

Type : Public Privé Agricole ZEP/REP

NOM : .....................................................................................................................................................

Adresse : .................................................................................................................................................

Code Postal : Ville : ............................................................................................

Téléphone : Fax :

E-mail : ....................................................................................................................................................

Site Internet : ..........................................................................................................................................(un lien sera fait vers votre site)

Nom et prénom du chef d’établissement : .............................................................................................

LE CONTACTResponsable METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE : .................................................................................................................................................................

Fonction : ................................................................................................................................................

Téléphone : Portable :

E-mail : ....................................................................................................................................................

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M e t s t e s b a s k e t s

lll Mets tes baskets et bats la maladie sedéveloppe dans l’enseignement supérieur

Depuis 18 ans, l’association ELA invite tous les établissements scolaires à se mobiliseren faveur de la lutte contre les leucodystrophies à travers sa campagne “Mets tesbaskets et bats la maladie”. Pour la première fois, ELA s’adresse aux établissementsde l’enseignement supérieur et à leurs étudiants en comptant sur leur dynamisme etleur implication. Facultés, instituts, grandes écoles, etc. Tous peuvent participer etmettre en place un événement de leur choix : épreuve sportive, course inter-école,tournoi, soirée étudiante, représentation théâtrale, ventes d’objets et de nourriture,etc. Toutes les idées sont bonnes ! Pour vous renseigner et inscrire votreétablissement, une équipe est à votre disposition :Laetitia : laetitia.visconti@ela-asso.com ou 0383309813Jean-Claude : jean-claude.satta@ela-asso.com ou 0383309850

LES EtABLiSSEMEntS

scolairesinscrits au 1er trimestre

n Académie d’Aix Marseille04 École primaire de Salignac05 Collège Centre, lycée professionnel Sévigne et écoleSaint-Cœur-de-Marie de Gap • École primaire PierreMagnan de Laragne Monteglin • École de Curbans

13 École Yvan Audouard de Font-Vieille • CollègeMarseilleveyre, lycée Charlotte Grawitz et lycée la Vistede Marseille • Collège Le Petit Prince de Gignac-la-Nerthe • École Saint-Etienne d’Arles • Collège AndréMalraux de Fos-sur-Mer • Collège Émilie de Mirabeaude Marignane

84 Collège Saint-Michel d’Avignon • École Henri Bosco,école Jean Giono, école Saint-Exupéry et cité scolaired’Apt • École les Ocres de Gargas • Groupe scolaireEmpereur de Saint-Saturnin-lès-Apt • École Elémentaired’Homblières • Collège Jean Giono d’Orange • ÉcoleGeorges Brassens de Pertuis • Collège Alphonse Tavande Montfavet • École primaire et collège de la Valle duCalavon de Cabrières d’Avignon • École Marie Mauronde Sarrians • École élémentaire la Rébeyrade deMalaucène • Lycée agricole Saint-Dominique de Valréas

n Académie d’Amiens02 Collège Léopold Sedar Senghor de Corbeny • CollègeAnne Frank d’Harly • Collège Marthe Lefèvre et écoleLyon Jumentier de Saint-Quentin • École primaire deTupigny • École de Bichancourt • Collège Victor Hugo deChauny • École primaire de Bucy-lès-Pierrepont •Collège Georges Cobast de Hirson • École élémentaired’Etreaupont • Collège de Wassigny • Collège JoliotCurie, collège Père Joseph Wresinski et école AndréMalraux de Tergnier

60 École primaire d’Éragny-sur-Epte • Collège CharlesFauqueux et lycée professionnel les Jacobins deBeauvais • Collège Gaetan Denain de Compiègne • Écoleélémentaire Conti de Chambly • Collège du Marais deCauffry • École primaire de Dives • École primaire de Cuy• École Charles Perrault de Noyon • École primaire de

94 École la Fosse Rouge de Sucy-en-Brie • École JeanJaurès de Noiseau • Collège de Maillé de Créteil • ÉcoleMichelet de La-Varenne-Saint-Hilaire • Collège Dorvald’Orly • Collège Paul Valéry de Thiais • École Pasteur Bde Limeil-Brévannes • Collège Jean Moulin de La-Queue-en-Brie

n Académie de Dijon21 Lycée Carnot de Dijon • Collège Albert Camus de Genlis •LEGTA la Barotte de Châtillon-sur-Seine

58 École Henri Sarrado de Saint-Parize-le-Châtel • CollègeJean Jaurès de Guérigny • Lycée Simone Dounon deCosne-Cours-sur-Loire

71 École Sainte-Marguerite Marie de Charolles • ÉcoleSainte-Cécile, collège du 8 mai de Gueugnon • CollègeRoger Boyer de Cuiseaux

89 École Cour Grenouille de Druyes-les-Belles-Fontaines •Collège lycée Saint-Joseph d’Auxerre • École de Rogny-les-Sept-Écluses

n Académie de Grenoble07 Collège Saint-Louis du Cheylard • Collège laPrésentation de Marie du Teil

26 Groupe scolaire Pierre Dumonteil de Saint-Vallier •École Sacré-cœur de Clérieux • Collège les Maristes deBourg-de-Péage

38 Lycée agricole de La-Côte-Saint-André • École de laPoulatière de Saint-Ismier • Collège de Saint-Chef •École primaire de Châteauvilain • École Notre-Dame deSaint-Martin d’Uriage • École Ciers des Avenières •École élémentaire de Diemoz • École la Galochèred’Autrans

73 Collège de la Combe de Savoie d’Albertville • Écoleprimaire de Saint-Alban de Montbel • École de Vulmix deBourg-Saint-Maurice

74 Collège Saint-Jean-Baptiste de Megève • École primairede Machilly • École élémentaire de Saint-Eusèbe •Institution Assomption Valmontjoie de Saint-Gervais-les-Bains • Union sportive des écoles publiques de Cluses •Lycée LPRP les Roselières de Sevrier • Collège PaulÉmile Victor de Cranves-Sales • Collège Jeanne d’Arc deChamonix-Mont-Blanc • École, collège et lycée Saint-Joseph de Sallanches

n Académie de Lille59 École Jules Ferry de Killem • École Sainte-Anne Sacré-Cœur et collège Guy Mollet de Lomme • École Notre-Dame du Joyel de Thiennes • Collège Saint-Vincent etécole Saint-Christophe de Denain • École Notre-Damedes Fièvres d’Halluin • École de la Sensée d’Estrun •École Saint-Vincent de Paul, lycée technique laSagesse, lycée Dampierre, école et collège Sainte-Marie de Valenciennes • Collège Saint-Exupéryd’Hautmont • École Saint-Pierre de Bergues • Écoleélémentaire Pierre Corneille, école Saint-Bernard, lycéeSainte-Croix de Cambrai • LEGTA du Nord, collège JulesFerry, collège Romain Rolland et école Saint-Joseph deDouai • École élémentaire Marie Curie et collège deHem • Groupe scolaire Suzanne Lannoy Blin de Louvroil• Collège Louise Michel et lycée Ozanam de Lille •Collège Paul Langevin de Trith-Saint-Léger • CollègeFrançois Villon de Walincourt-Selvigny • Collège privéDominique Savio de Lambersart • École Saint-Joseph deWallers • Collège Fernig de Mortagne-du-Nord • Groupescolaire Lafargue de Langevin-Hornaing • CollègeRobert Desnos de Masny • Collège Saint-Gabriel etécole Notre-Dame la Consolation de Tourcoing • CollègeMontaigne de Poix-du-Nord • Collège le Moulin Blancde Saint-Amand-les-Eaux • Collège Gaspard Malo deDunkerque • Collège Jacques Prévert de Masnières •École Jean Rostand de Godewaersvelde • Collège JeanRostand de Loon-Plage • Collège Desrousseauxd’Armentières • École privée Saint-Louis de Bois-Grenier• École Notre-Dame de Wasquehal • Collège du Pévèle,collège et lycée hotelier Notre-Dame de la Providenced’Orchies • École Roger Salengro de Hallennes-lez-Haubourdin • Collège Saint-Joseph de Saint-André-lez-Lille • Collège Jean Rostand du Cateau-Cambresis •Collège Jules Ferry d’Anzin • Groupe scolaire JeanMoulin de Wormhout • École du Bourg de Merckeghem •École Saint-Joseph de Marquette-lez-Lille • LEGTA duNord site du Quesnoy • Lycée professionnel Louis

Flavy-le-Meldeux • Collège des Fontainettes de Saint-Aubin-en-Bray • Collège Émile Lambert de Villers-Saint-Paul

80 École d’Hallencourt • École Victor Hugo et collège AlainJacques d’Ailly-le-Haut-Clocher • ESIEE d’Amiens •École primaire groupe A de Nesle • Collège Béranger dePéronne • Collège Aristide Briand de Chaulnes • CollègeVictor Hugo de Ham

n Académie de Besançon25 Lycée François Xavier de Besançon • École Saint-Joseph de Maiche • École primaire de Bourguignon •École collège Sainte-Marie Saint-Michel d’Ornans

n Académie de Corse20 Collège du Cap de Luri • Collège Campo Vallone deBiguglia • Collège des Quatre Terres de Corse

n Académie de Créteil77 Lycée Clément Ader de Tournan-en-Brie • École primairede Montarlot • École de Jossigny • Collège les Capucinsde Melun • Lycée Jules Ferry de Coulommiers • LycéeFlora Tristan de Montereau-Fault-Yonne • Collège ElsaTriolet et lycée des métiers Gustave Eiffel de Varennes-sur-Seine • Lycée polyvalent Frédéric Joliot Curie deDammarie-les-Lys • Collège Monthéty de Pontault-Combault • École Jehan de Brie de Messy • CollègeJacques Prévert de Rebais • Collège StéphaneMallarmé de Fontenay-Trésigny

93 École Victor Hugo Maxime Gorki du Blanc-Mesnil •École Paul Eluard de Montfermeil • Collège EugèneCarrière de Gournay-sur-Marne

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Léopold de Boilly-Wavrin • Institution Notre-Dame del’Assomption de Bavay • Collège Saint-Joseph d’Aniche• Institution Notre-Dame de Grâce de Maubeuge •Collège Léo Lagrange de Fourmies • École Sacré-cœurd’Aulnoye-Aymeries • École niveau 2 de Colleret •Collège Antoine de Saint-Exupery de Solesmes • Collègedu Solrezis de Solre-le-Château • Collège Anne Frank deGrande-Synthe • École Yann Arthus Bertrand et écoleSaint-Joseph de Cysoing • Collège Saint-Martin deNieppe • École Pigeon Vole de Bouvignies

62 École primaire Pierre Curie, collège Gambetta, collègeFrançois Mitterrand et collège Marie Curie d’Arras •École Dely Sergent de Wimille • École primaire de Brias• École primaire de Boiry-Becquerelle • École lesAlouettes de Bully-les-Mines • École Desavary de Saint-Nicolas-lez-Arras • Collège Sacré-Cœur et collègePierre Cuallacci de Frévent • École Jules Verne d’Eleu-dit-Leauwette • Collège Vauban et école primaire del’Esplanade de Calais • École Jean Vincent deLabeuvrière • Collège Jacques-Yves Cousteau deBertincourt • École primaire de Henin-sur-Cojeul •Collège des 7 vallées et collège Notre-Dame de Hesdin •École André Fréville de Marconnelle • Collège Salengrode Saint-Pol-sur-Ternoise • Collège René Cassin deLillers • Collège Godefroy de Bouillon, collège RogerSalengro et lycée Giraux Sannier de Boulogne-sur-Mer •École Sacré-cœur de Carvin • École Jean Rostand deNoyelles-sous-Lens • Collège du Caraquet de Desvres •Collège Jean Rostand et école Saint-Martin deMarquise • Collège François Rabelais d’Henin-Beaumont • Collège Lavoisier et Lycée FernandDegrugillier d’Auchel • Lycée Saint-Paul de Lens • Écoleles Sources Bleues d’Andres • École Curie Duquesnoyde Guînes • Collège Paul Eluard de Saint-Etienne-au-Mont • École Notre-Dame de Rosaire de Condette •Collège du Val d’Authie d’Auxi-le-Chateau • Collège PaulVerlaine de Béthune • Collège David Marcelle de Billy-Montigny • Collège Paul Langevin et école HenriBarbusse de Sallaumines • Collège de l’Esplanade deSaint-Omer • Collège Mendès France et école primairedu Centre d’Arques • Collège du Bellimont de Pernes •Lycée Alphonse Daudet et collège Jean Moulin deBarlin • Collège lycée Saint-Joseph d’Etaples • CollègeYouri Gagarine de Montigny-en-Gohelle • Collège BorisVian de Marck • Maison Familiale et Rurale de Samer •Collège Sainte-Jeanne d’Arc de Laventie • ÉcoleBrédenarde d’Audruicq • École de Pressy • Écoleprimaire de Saint-Martin-d’Ardinghem • Lycée PierreMendès France et école élémentaire Marmottan deBruay-la-Buissière • École Jean Moulin de Courrières

n Académie de Limoges19 Collège Léon Dautrement de Meyssac23 Ensembre scolaire Notre-Dame de Guéret • CollègeJacques Grancher de Felletin

n Académie de Lyon01 École primaire de Belleydoux • École primaire LouisArmand d’Oyonnax • École Théodore Mercier de Saint-Jean-sur-Veyle • École privée d’Ars-sur-Formans

42 Collège Albert Thomas de Roanne • Collège Pierre et

Marie Curie de la Talaudière • École de Saint-Alban-les-Eaux

69 École Parmentier de Saint-Fons • École la Gatolière deCraponne • École Cavenne et lycée Saint-Marc de Lyon •École primaire de Couzon-au-Mont-d’Or • MaisonFamiliale et Rurale de l’Ouest Lyonnais de Sainte-Consorce • École Georges Lamarque de Grezieu-la-Varenne • École Marcel Pagnol de Meyzieu • Écoleprimaire Champlong de Saint-Cyr-au-Mont-d’Or •Collège Louis Jouvet de Villeurbanne • Collège desPierres Dorées du Bois-d’Oingt • École primaire les DeuxChênes de Chaponost • École primaire Joliot Curie etcollège Martin Luther King de Mions

n Académie de Montpellier11 École de Camplong-d’Aude • Lycée des métiersAndréossy et lycée Jean Durand de Castelnaudary •Institution Sevigne de Narbonne • École publique deMontolieu • École primaire d’Alaigne • École JacquesHudelle de Rustiques • École de Saint-Frichoux

30 Collège d’Alzon Notre-Dame de Beaucaire • Collège leMourion de Villeneuve-lès-Avignon • Collège Saint-Joseph de Saint-Ambroix

34 École IMP Raymond Fages et collège Paul Émile Victord’Agde • Lycée agricole de la condamine de Pézenas •Collège Marcel Pagnol de Serignan

48 Collège Henri Rouvière du Bleymard • Lycée LouisPasteur de la Canourgue • Collège Odilon Barrot deVillefort

66 Collège Jean Macé de Perpignan

n Académie de Nancy-Metz54 Lycée Marie Immaculée de Nancy • École primaire deJeandelize • École élémentaire de Méréville • CollègeJulienne Farenc de Dombasle-sur-Meurthe • Collègelycée privé la Malgrange de Jarville-la-Malgrange • Citéscolaire de Briey • Collège Montaigu d’Heillecourt •Ensemble scolaire Jean-Baptiste Vatelot de Toul •Collège Jacques Callot de Neuves-Maisons • CollègeJoliot Curie de Dieulouard • École primaire Notre-Damede Longwy • Collège Henriette Godfroy d’Herserange •Collège du Château de Blamont • Collège la Plante Gribede Pagny-sur-Moselle • École primaire de Clémery •École du Fayel de Pierrepont • Lycée JacquesMarquette et école primaire Pierre Dohm de Pont-à-Mousson • Collège Jacques Monod de Ludres • CollègeLouis Aragon de Jarny • Collège des Trois Frontières deLonglaville • Collège Eugène François de Gerbéviller

55 École Bradfer Saint-Jean-Baptiste et ensemble scolaireJean-Paul II de Bar-le-Duc • Maison Familiale et Ruralede Bras-sur-Meuse • École Notre-Dame d’Ancerville •École Notre-Dame de Saint-Mihiel • École primaired’Ancemont • Collège Jean Moulin de Revigny-sur-Ornain

57 École élémentaire de Vany • École primaire de Landroff •École primaire Riviera de Hombourg-Haut • École deServigny-lès-Sainte-Barbe • École élémentaire deMalroy • Lycée professionnel Pierre et Marie Curie deFreyming-Merlebach • École élémentaire de Neufgrange• Cité scolaire Hélène Boucher, collège Saint-PierreChanel et collège Notre-Dame de la Providence de

Thionville • Lycée Felix Mayer et collège Cousteau deCreutzwald • Collège la Louvière et école Jules Ferry deMarly • Collège Louis Armand de Moulins-les-Metz • Lycéeprofessionnel Schweitzer et école Baron de Guntzer deBitche • Lycée professionnel Jouffroy d’Abbans et collègeJean Burger de Moyeuvre-Grande • Collège Saint-Antoinede Phalsbourg • Collège Louis Pasteur de Faulquemont •Collège de Rohrbach-les-Bitche • Collège la Fontaine deSaint-Avold • Collège André Malraux de Delme • Lycéeprofessionnel Blaise Pascal de Forbach • Collège MarieCurie de Fontoy • École élémentaire de Bénestroff • CollègeAlexandre Dreux de Folschviller • Collège les Etangs deMoussey

88 École élémentaire Victor Hugo, ensemble scolaire Notre-Dame Saint-Joseph et lycée professionnel Pierre MendèsFrance d’Épinal • Lycée professionnel Louis Geisler Raon-l’Étape • Institution Jeanne d’Arc de Remiremont • CollègeJulie Victoire Daubie de Bains-les-Bains • École collègeSaint-Laurent de la Bresse • Collège et lycée professionnelJeanne d’Arc et institut medico technique de Neufchâteau •Institution Saint-Clément de Martigny-les-Bains • LycéeJean-Baptiste Simeon Chardin de Gérardmer • Collège duSpitzemberg Provenchères-sur-Fave • Collège GuyDolmaire de Mirecourt • Institution Jeanne d’Arc deBruyères

n Académie de Nantes44 École Sainte-Anne de Vue • Collège Saint-Jean-Baptiste deLa Salle et école la Mulotière de Nantes • École Saint-Légerde Marsac-sur-Don • Collège Cacault de Clisson • CollègeNotre-Dame de Recouvrance de Pornic • Collège Antoinede Saint-Exupéry de Savenay • Collège Saint-Joseph deMachecoul • Collège Saint-Michel de Guémené-Penfao •Collège Lamoricière de Saint-Philbert-de-Grand-Lieu •Collège Sainte-Anne de Varades • Collège Louis Pasteur etécole Jules Ferry de Saint-Mars-la-Jaille • École JeanJaurès de Montoir-de-Bretagne • Collège Louise Michel dePaimboeuf

49 Collège Saint-Joseph de Chemillé • École Notre-Dame de laSagesse de Champtocé-sur-Loire • Collège Saint-Benoît deChamptoceaux • Collège Notre-Dame du Bretonnais deCholet • Collège Yolande d’Anjou, école Saint-Louis, collègeSaint-Louis et lycée Saint-Louis de Saumur • CollègeCharles de Foucauld de Beaupréau • Collège Sainte-Mariede Torfou • Collège Lucien Millet de Doué-la-Fontaine •École l’Arc-en-Ciel de La Romagne

53 Lycée Gaston Lesnard de Laval • Collège Louis Launay deLandivy • Lycée professionnel privé Robert Schuman deChâteau-Gontier • Collège le Prieuré de Craon • Lycée RaoulVadepied d’Évron • École Notre-Dame de Nuillé-sur-Vicoin

72 Collège Saint-Julien du Mans • Lycée Prytanée NationalMilitaire de La Flèche • Collège Trouvé Chauvel de La Suze-sur-Sarthe • École Fernand Vivet de Mézières-sur-Ponthouin • École Maurice Cantin d’Auvers-le-Hamon •Collège Jean Rostand de Sainte-Jamme-sur-Sarthe • ÉcoleVincent Van Gogh de Saint-Aubin-des-Coudrais • École desNoisetiers de Coudrecieux

85 LEGTA Bel Air de Fontenay-le-Comte • Collège Saint-Josephde La Châtaigneraie • Collège Sainte-Marie d’Aizenay •Lycée professionnel Valère Mathé d’Olonne-sur-Mer •Collège Notre-Dame du Port de l’Ile-d’Yeu • LEGTA Luçon-Pétré de Sainte-Gemme-la-Plaine • Collège Saint-Sauveurde Rocheservière • Collège Pierre Garcie-Ferrande deSaint-Gilles-Croix-de-Vie

n Académie de Nice06 École du Bois de Boulogne I, école Blanche de Castille,école primaire Stanislas et école élémentaire du Port deNice • École maternelle Saint-Antoine de Grasse • Collègeles Mûriers de Cannes-la-Bocca • Collège Auguste Blanquide Puget-Théniers • École de Roquebillière • Collège deL’Eau Vive de Breil-sur-Roya • Institution du Mont Saint-Jean d’Antibes • Collège Jean Franco et école de Saint-Etienne-de-Tinée

83 École Reynier de Six-Fours-les-Plages • Collège de Lorgues• École Val Fleuri et collège Maurice Ravel de Toulon •Collège Henri Bosco de La-Valette-du-Var • Collège ÉmileThomas de Draguignan • École Jean Moulin de Saint-Maximin-la-Sainte-Baume • École Henri Michel deVidauban • École Jean de Florette de Plan-d’Aups-Sainte-Baume • École la Communale de Salernes • CollégeFrédéric Montenard de Besse-sur-Issole

n Académie d’Orléans-Tours18 École primaire de Touchay • École primaire d’Ids-Saint-Roch • Collège Notre-Dame de Vierzon • Collège leColombier de Dun-sur-Auron • Collège Balzac de Sancerre

28 École primaire de Bérou-la-Mulotière • Collège Delfeuille deNogent-le-Rotrou • Collège Saint-Joseph d’Auneau

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M e t s t e s b a s k e t s

36 Collège Calmette et Guérin d’Ecueillé37 Collège Saint-Grégoire de Tours • École Le Clos del’Image de La-Celle-Saint-Avant

41 École Lucien Guerrier de Noyers-sur-Cher • Écoleprimaire publique Marcel Pagnol de Dhuizon • Lycéeprofessionnel Sonia Delaunay de Blois • Collège Notre-Dame de Vineuil

45 École élémentaire Jardin des Plantes d’Orléans • Écoleélémentaire de Neuville-aux-Bois • Collège Maximiliende Sully de Sully-sur-Loire • Collège Jean Joudiou deChâteauneuf-sur-Loire • Collège Victor Hugo dePuiseaux • Collège Jean Moulin d’Artenay

n Académie de Paris75 Collège Jean de Béranger, collège Sainte-Anne-Sainte-Marie et lycée Rabelais de Paris

n Académie de Poitiers16 Lycée Guez de Balzac d’Angoulême • École et Collègede l’Enfant Jésus de La Rochefoucauld • CollègeEugène Delacroix de Saint-Amant-de-Boixe

17 École Les Grandes Rivières de Sainte-Soulle • Écoleélémentaire de Saint-Sornin

79 École Jules Ferry, lycée professionnel Thomas-JeanMain et lycée Jean Macé de Niort • Collège BlaisePascal d’Argenton-les-Vallées • Maison Familiale etRurale de Vitré • École primaire Bonneval de Saint-Jean-de-Thouars • Collège Marie de la Tour d’Auvergnede Thouars • École Léon Lagarde de La Peyratte •Collège Molière de Bouillé-Loretz • Maison Familiale etRurale de Coulon • École Graines d’Espoir d’Assais-les-Jumeaux

86 École de Limbre de Migné-Auxances

n Académie de Reims08 École primaire de Wasigny • Collège Multisite Asfeld deChâteau-Porcien • Collège Marie Hélène Cardot deDouzy • Collège Jean-Baptiste Payer d’Asfeld •Ensemble scolaire Mabillon de Sedan • CollègeGrandpré-Buzancy de Grandpré • Collège Sainte-Thérèse de Rethel • Collège Vallière de Sault-lès-Rethel• Collège multisite de Vouziers

10 École publique mixte de Saint-Hilaire-sous-Romilly51 Collège Saint-Etienne de Châlons-en-Champagne •Collège du Pré Bréart de Bazancourt • Collège Sainte-Macre de Fismes • Lycée professionnel Sainte-Maried’Epernay • École primaire d’Anglure

52 Lycée Eugène Decomble de Chaumont • CollègeJouffroy d’Abbans de Doulaincourt-Saucourt • CollègeMarie Calvès de Froncles • Collège Montmorency deBourbonne-les-Bains

n Académie de Rennes22 École Saint-Louis de La Chèze • École Sacré-Cœur deFréhel • École Saint-Sébastien et collège Sainte-Anne-Saint-Joseph de Pléneuf-Val-André • École Saint-Guillaume de Saint-Alban • Collège Beaufeuillage deSaint-Brieuc • Collège Saint-Joseph et école Saint-Pierre de Plouguenast • Maison Familiale et Rurale dePlérin • Collège Louis Guilloux de Plémet • École AlbertCamus de Pléhédel

29 Collège Kerzourat de Landivisiau • École Jean Bideaude Tréméoc • École Sainte-Anne de Dinéault • CollègeSainte-Anne de Brest • Collège la Sablière de Quimper •École privée Sacré Coeur de Plounéventer • ÉcoleSainte-Thérèse de Plouzévédé

35 Collège Cleunay et Collège Adoration de Rennes • ÉcoleNotre-Dame de Breteil • Collège de Fontenay deChartres-de-Bretagne • École Sainte-Anne de Thorigné-Fouillard • Collège L’Hermine de Plélan-le-Grand •Collège Saint-Joseph de Martigné-Ferchaud • CollègeFrançois Truffaut de Betton

56 École du Tilleul de Noyalo • Collège Pierre et MarieCurie d’Hennebont • Collège Mathurin Martin de Baud •Collège Yves le Bec de Rohan • Collège Beaumanoir dePloërmel

n Académie de Rouen27 École de Saint-Antonin-de-Sommaire • Écoleélémentaire de Freneuse-sur-Risle • École des LivresMagiques de Saint-Grégoire-du-Vièvre • École privéeImmaculée d’Evreux • Collège Pierre Corneille duNeubourg • École primaire de Lignerolles • École privéeImmaculée de Damville • École Michel Hocquartd’Epaignes • Collège Hyacinthe Langlois de Pont-de-l’Arche • Groupe scolaire privé Saint-Ouen de Saint-Germain-Village

76 Lycée Pierre de Coubertin de Bolbec • École

élémentaire d’Anglesqueville-la-Bras • Collège PierreMendès France de Lillebonne • Collège privé LaProvidence d’Eu • Collège privé Saint-Joseph d’Aumale •Institution Saint-Victrice de Bihorel • École primaire LesMalières de Fresne-le-Plan • École primaire de Tourville-sur-Arques • École Jean Maillard de Pavilly • CollègeRomain Rolland et école Henri Wallon du Havre

n Académie de Strasbourg67 École primaire de Hurtigheim • École élémentaire deNiederlauterbach • École primaire de La Vancelle •Lycée Couffignal de Strasbourg • École élémentaire deQuatzenheim • École primaire de Furdenheim • Écoleprimaire des Tanneurs de Barr • Collège Pierre Claudede Sarre-Union • École primaire de Goersdorf • Écoleélémentaire de la Vieille Île de Haguenau• CollègeBaldung Grien de Hœrdt

68 École Jean-Henri Lambert et collège de la Largue deSeppois-le-Bas • Institut de l’Assomption, écoleAssomption, collège Molière et Collège Pfeffel deColmar • Lycée Albert Schweitzer et collège FrançoisVillon de Mulhouse • Lycée Ettore Bugatti d’Illzach •Collège Katia et Maurice Krafft de Pfastatt • CollègeJean Moulin de Rouffach • Collège Émile Zola deKingersheim • Collège Alexandre Gérard de Masevaux •Collège Charles Péguy de Wittelsheim • Écolematernelle de Bischwihr • Collège du Nonnenbruch deLutterbach • Collège Mathias Grunewald de Guebwiller •Collège Françoise Dolto Sierentz • Collège René Cassinde Cernay • Collège Rémy Faesch de Thann

n Académie de Toulouse09 Collège Jean XXIII de Pamiers • Collège du Sacré-Cœurde Saint-Girons • Collège Francois Verdier de Lézat-sur-Lèze • Collège du Montcalm de Vicdessos

12 Collège Georges Rouquier et école Saint-Joseph deRignac • Ensemble scolaire Saint-Joseph de Rodez •Collège Marcel Aymard de Millau • Institut Saint-Josephde Villefranche-de-Rouergue • Collège Saint-Dominiquede La Fouillade • Collège Immaculée Conceptiond’Espalion • Collège Saint-Louis de Capdenac-Gare

31 École Jean Monnet de Fenouillet • Lycée professionnella Providence de Revel • Collège des Trois Vallées deSalies-du-Salat • Lycée Sainte-Marie des Champs deToulouse • Institution Joseph Niel de Muret • CollègeRené Cassin de Saint-Orens-de-Gameville • CollègeMarcel Doret de Vernet • Collège du Bois de la Barthede Pibrac • École primaire Guynemer d’Auch • ÉcoleSainte-Germaine et collège François de Belleforest deSamatan • Collège Vert d’Aignan

65 École d’Azereix81 École Las Calandretas, école privée Notre-Dame, écoleLouis David, lycée professionnel Anne Veaute, école duCalvaire, institution de la Salle, école Saint-Jean-Saint-Louis, école de la Salle, collège Jean Monnet, institutionprivée Barral et école privée Notre-Dame de Castres •École Saint-François de Roquecourbe • École Jeanne

d’Arc de Graulhet • Collège Alain Fournier d’Alban82 École Sainte-Agnès de Montaigu-de-Quercy • ÉcoleNotre Dame de Castelsarrasin • Institution Jeanne d’Arcet École Jeanne d’Arc • de Moissac • École Saint-Joseph-Saint-Nicolas de la Grave • Collège Saint-Antoine de Caussade • École primaire Jeanne d’Arc deValence d’Agen • École Sainte-Lucile de Beaumont-de-Lomagne • École Émilie de Rodat de Finhan

n Académie de Versailles78 Collège Jules Ferry de Mantes-la-Jolie • École DanielMarquet de Rosay • Collège Jean-Philippe Rameau deVersailles • École élémentaire Maurice Ravel desMureaux • Collège Jean Lurcat d’Achères • École desChamps Moutons et école du Val Fleuri de Chatou •École la Source de Verneuil-sur-Seine • CFA Horticultureet Cheval de Maisons-Laffitte • École Jean Moulin deSaint-Léger-en-Yvelines • Collège les Trois Moulins deBonnelles • École publique Victor Hugo d’Ecquevilly

91 École Paul Langevin de Fleury-Mérogis92 École les Sablons de Châtillon • Collège FrançoisRabelais de Meudon

95 IFA Adolphe Chauvin d’Osny • École Jean Jaurèsd’Arnouville • Collège Petit Bois de Pierrelaye

n DOM TOM97 École Morne Lavaleur de Sainte-Luce • Écoled’Application de Bellepierre de Saint-Denis • Écoleélémentaire du 14e km du Tampon • Lycée Sarda Garrigade Saint-André

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Le principe de l’opérationLe principe est simple : les salariés doivent multiplier

leurs pas sans pour autant changer leur journée detravail. Tous les moyens sont bons pour fairemonter le compteur : préférer les escaliers àl’ascenseur, aller à la rencontre de ses collèguesplutôt que de téléphoner ou envoyer des mails, etc.Pour chaque pas effectué, l’entreprise participante

s’engage à reverser 1 centime d’euro àl’association ELA. En moyenne, un salariéeffectue 3000 à 5000 pas par jour.

L’organisation de la journéeEn amont, l’entreprise qui souhaiteparticiper à l’opération s’inscrit sur le sited’ELA (www.ela-asso.com). Une foisl’inscription effectuée, l’association faitparvenir gratuitement tout le matérielnécessaire au déroulement de la journée(DVD de sensibilisation, affiches, flyers,

banderoles, mails conseils, etc.). L’entreprise recevra également les podomètres pourcompter les pas (2 euros le podomètre).Le 7 juin au matin, chaque salarié participant reçoit son podomètre qui lui permettra decomptabiliser le nombre de pas, sachant que ce jour-ci, chaque pas comptera ! Le soir,chacun précise le nombre de pas effectués dans la journée et l’entreprise convertit latotalité en euros puis reverse la somme à ELA.En début de journée, l’entreprise peut, si elle le souhaite, fixer un objectif collectif à sescollaborateurs. Une fois le nombre de pas atteints, libre à elle ou à chaque collaborateurindividuellement de continuer le décompte des pas.À l’occasion de cette grande journée de mobilisation, l’entreprise participante peut mêmealler plus loin et organiser un temps fort : elle a la possibilité de proposer par exemple desinitiations sportives, une marche collective, un rassemblement des salariés sur le tempsde midi, etc.Laetitia, responsable d’équipe à Allianz, fait part de son expérience lors de sa participationle 19 mai dernier : “On a été mobilisé pour faire une marche tous ensemble sur la pausede midi. C’était très sympa et vraiment pas contraignant. Consacrer une heure de notretemps à une cause aussi belle, ce n’est pas grand-chose. Dès qu’une maladie touche lesenfants, j’avoue que je suis touchée, j’étais vraiment contente de participer à mon niveauau combat d’ELA.”

Un événement solidaire, facile à organiser, accessible à tousCette opération représente non-seulement un temps fort dans la vie de l’entreprise, tournévers le handicap et la maladie, mais également un moyen ludique pour les salariés devaloriser leur capital santé. Simple à organiser et accessible à tous les collaborateurs,l’événement est une occasion de se rassembler et de se divertir ensemble, commel’explique Alain Doucet, secrétaire général de la Fédération Française de Rugby : “Nousavons vécu quelque chose de très émouvant avec la présence d’une famille ; tout le mondea marché, ça a été le leitmotiv de la journée dans les couloirs, dans les bureaux, de savoircombien de pas chacun avait fait, et cela a créé vraiment un lien fort entre tous les

salariés”.

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Une équipe est à votredisposition

pour vous renseigneret vous aider à mettre en placevotre événement solidaire :

0383334857 oumtb-entreprise@ela-asso.com

“ Mets tes basketsdans l’entreprise”remportele Trophée SporsoraLes Trophées Sporsora ont eu lieu le28 novembre dernier. Ilsrécompensent les initiatives demarketing sportif les plusprofessionnelles, complètes,transversales et innovantes, ets’adressent à tous les acteurs del’économie du sport : les entreprises,les collectivités territoriales, lesmédias, les agences, les associations,etc. Nominées dans la catégorie“engagement sociétal et citoyen” pourla campagne “Mets tes baskets dansl’entreprise”, la Fondation Françaisedes Jeux, qui a soutenu l’associationpour mettre en place l’opération, etELA ont remporté le trophée. Unevictoire supplémentaire dans lecombat contre les leucodystrophies !

lll Mets tes baskets dans l’entreprise, le 7 juin 2012, chaque pas comptera !Depuis 18 ans, ELA invite les établissements scolaires à se mobiliser en faveur de la lutte contre lesleucodystrophies à travers sa campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”. En 2011, pour lapremière fois, l’association s’est adressée aux entreprises et les premiers chiffres ont été très

encourageants. Pour la 2e édition de Mets tes baskets dans l’entreprise, ELA invite les entreprises àparticiper à l’opération pour une journée solidaire le 7 juin 2012.

Rendez-vousle 7 juin 2012pour vousmobiliseravec ELA !

Guy Alba, président d’ELA avec FrédériqueQuentin chargée de mission mécénat à laFondation FDJ et Charles Lantieri, présidentde la Fondation FDJ aux Trophées Sporsora.

Soirée“Voyageen France”Le 10 mai dernier, ELA a été associée à unesoirée d’exception : “Voyages en France”,dans le cadre somptueux du domaine de laTraxène à Coupelle-Vieille (62). Sonpropriétaire, Jocelyn Braure, a pour l’occasiongracieusement mis à disposition sa propriété.Au programme de cette soirée, la mise envaleur du patrimoine et des richesses locales,avec le partenariat de l’office du tourisme deFruges (62). Régis Tirlemont, vice-président dela communauté de communes du canton deFruges, a ouvert la saison de tourismeintercommunal. A l’issue de son intervention,il a laissé place au luxe avec le défilé haute-couture “La vie rêvée des robes” de SylvieFacon. Cette styliste-plasticienne, originaired’Arras (62), utilise pour ses créations desomptueuses étoffes et taffetas autour de sesthèmes de prédilection : les contes etlégendes, en accord avec la nature. Le public,époustouflé par les tenues présentées, aensuite pu se restaurer autour d’une table de gala réunissant 300 convives. Préparé par le restaurant le Fournil de Coupelle-Vieille et parla famille Guerville, le repas s’est déroulé dans la bonne humeur. En effet, humour et franches rigolades étaient au menu avec l’interventionde la compagnie “Joe Sature et ses Joyeux Osselets” qui a présenté son spectacle “Hors Service”. L’ensemble des bénéfices de cettesoirée, soit 7 077 euros, a été versé à ELA à travers l’association “Ensemble pour Lucas”, représentée par la famille Guerville.

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6e randonnée du sel : l’étape solidaireCette 6e édition de la désormais incontournable randonnée du sel a rencontré un grand succès. Une trentaine de cyclistes étaient aurendez-vous le jeudi 2 juin 2011 à Murat-le-Quaire (63) pour le départ d’une aventure de 600 km. Les randonneurs ont ainsi fait quinzeétapes, et, suivant le principe de la manifestation, ont vendu du sel des marais salants de Batz au profit d’ELA. C’est donc à Batz-sur-Mer (44) que l’épopée a pris fin, après trois jours de voyage et d’instants d’émotions partagés avec les familles touchées par la maladie,rencontrées lors des différentes étapes, à Limoges (87) ou encore à Couëron (44). Au total, 3 500 euros ont été reversés à ELA.

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Les membres du Lions Club Gif Chevry, avec l’aide du Club Chevry 2, sa sectionK’Danse et avec le concours de la mairie, ont organisé le 11 septembre dernierla 2e édition du Gif American Day.Malgré un temps très pluvieux, environ 5000 visiteurs dont quelques famillesd’ELA habitant à proximité, sont venus découvrir une très belle exposition de150 à 200 voitures américaines : Ford Mustang, Chevrolet Corvette, ChevroletCamaro, Jeep, limousine Hummer 8 places, une vingtaine de bikers, des motosHarley Davidson, des trucks… Le public a même eu la possibilité de faire desbaptêmes.C’est sous un chapiteau de 600 m2 qu’un des plus fameux groupe country, “ThePartners”, a fait vibrer le plancher, accompagné de nombreux groupes et clubsde plus de 200 danseurs country.Des ateliers créatifs et ludiques ont été proposés aux enfants avec bonnehumeur par la section K’Danse. Par ailleurs, un service de restauration a permisde s’attarder tout au long de la journée et de tenter sa chance à la tomboladont le 1er prix à gagner était un voyage de 15 jours pour 2 personnes le longde la Route 66.C’est Emeline, la petite sœur de Laure, atteinte de leucodystrophie, qui aeffectué le tirage au sort de la tombola avec la présence bienveillante de notreparrain Ludovic Baude, comédien dans la série “Plus belle la vie”.

Un grand merci à tous ceux qui se sont investis (organisateurs, bénévoles etpartenaires) et qui ont contribué à la réussite de cette journée en permettantd’adresser à ELA la somme de 10000 euros. De plus, une vente de produits ELAle même jour a permis de collecter 895 euros supplémentaires.

Christine Doublé, membre du conseil d’administration

2e édition du Gif American DayUne centaine de bénévoles s’est mobilisée avec enthousiasme et générosité pour une journée festive

et solidaire à Gif-sur-Yvette (91) au profit d’ELA.

Sylvie Levécot, maman d’Emeline et Laure, atteinte deleucodystrophie, avec Christine Doublé, membre du conseild’administration d’ELA et Ludovic Baude, parrain d’ELA.

Randonnée Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes : 14e édition

La traditionnelle randonnée Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes (57) s’est déroulée le 25 septembre 2011. Pour sa 14eédition, la Rando-Cora a bénéficié d’une météo favorable eta rassemblé près de 700 vététistes, qui ont roulé pour soutenirl’association ELA. Trois parcours au choix (un parcoursfamilial de 15 km, un parcours sportif de 35 km et un parcoursconfirmé de 50 km) ont permis aux participants de découvrirles sentiers et les sous-bois de la région.Pour l’occasion, Marwan Berreni et Léa François,comédiens de la série “Plus Belle la vie” et parrains d’ELA,ont fait le déplacement pour soutenir les sportifs et saluerleur engagement, ce qui a fait le bonheur des fans présentsce jour-là. Joris Delle, gardien du FC Metz et de l’équipe deFrance Espoir, ainsi que les familles Denizon, Parfeniuk etReichart, étaient également présents.Un grand merci à l’association Action Sport Cora quiorganise l’événement en faveur d’ELA depuis denombreuses années.

Marwan Berreni et Léa François, comédiens de la série “Plusbelle la vie” et parrains d’ELA, avec la famille Denizon.

Cross du 40e RT de Thionville10 ans de mobilisation

Le 29 septembre dernier, le Club Sportif et Artistique du 40e régiment de transmission de Thionville (57) s’est associé à ELA pour la 10eédition de la course de l’espoir. En dix ans de mobilisation, l’événement a pris beaucoup d’ampleur, rassemblant plusieurs milliers departicipants. Cette année encore, scolaires, militaires, étudiants, élèves infirmiers et particuliers ont couru pour ELA dans les rues deThionville. Les plus téméraires ont réalisé un parcours de 10 km, manifestant ainsi leur solidarité envers les malades. La participation àla course étant entièrement reversée à ELA, cette 10e édition de la course de l’espoir a permis de récolter 3 340 euros.

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Les familles Denizon, Reichart et Quentin Sorel, avec Jean-Claude Satta,chargé de mission ELA, et les participants à la course de l’espoir.

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ELAxandre au profit d’ELALe 3 septembre dernier a eu lieu la première édition de la course “ELAxandre” dans les rues de Sconzier (74). La course a réuni 78coureurs par équipes de trois. Organisée par Christophe Dick au profit d’ELA, cette épreuve sportive originale consistait pour chaqueéquipe à se relayer entre trottinette, rollers et course à pied. L’événement s’est soldé par un beau succès, grâce aux bénévoles, auxcoureurs et aux sponsors, puisqu’un chèque de 4 000 euros a été remis à l’association. Rendez-vous l’année prochaine pour unenouvelle édition de la course.

En 2011, Srixon a lancé uneformule de promotion inédite quiavait pour but de permettre auxgolfeurs français d’essayer sanouvelle gamme de balles surleurs parcours.Le concept Srixon Amnesty Daysa vu le jour en 2011 avec unetournée européenne de 63 datesdont 23 en France.Sur chacune de ces étapes, unehôtesse Srixon attendait lesgolfeurs au départ du Tee n°1 afinde leur proposer un marché plutôtfacile à conclure : échanger 3balles de son sac contre 3 ballesSrixon. Les golfeurs ontfacilement tenté l’expérienced’autant plus que cet échangeavait également une vocationcaritative.En effet, le succès des journéesSrixon Amnesty Days a permisd’échanger et de récolter plus de13000 balles qui ont ensuite étérevendues au profit del’association. L’opération a permisde soutenir ELA avec un don de3 126 euros.

Succès des Srixon Amnesty Days

P R E S D E c h E z v o u S

Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants d’ELAredoublent d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Quechacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.

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l La somme de 263,50 euros a été collectée àl’occasion de la journée ELA à Lion-sur-Mer(14) le 22 mai dernier, à l’initiative de lafamille Cann.

l A l’occasion de la traditionnelle Sardinadesur le vieux port de Marseille, 250 euros ontété collectés. Cette somme est issue dedons de particuliers et de ventes de produitsELA assurées par la famille Di-Rado auprofit de l’association.

l La somme de 775,97 euros a été collectéeau cours de la soirée du 1er octobre dernierau profit d’ELA par l’association “Lesdonneurs de sang bénévole” de Trets (13).

l Au cours des derniers mois, la famille Borja-Lauro (18) a organisé diverses actionssolidaires (pétanque, marche, vente deproduits ELA) qui ont permis de remettre1831,64 euros à l’association.

l Dans le cadre de la journée ELA qui s’esttenue dans la ville de Montferrand-le-Château (25) le 1er mai dernier, lamunicipalité a remis à ELA 300 euros. Cettesomme a été offerte par la coopératived’huile d’olive du village italien de PoggioMoiano qui est jumelé avec la commune deMontferrand-le-Château.

l Au cours de la manifestation “Festicheval”,une tombola a été organisée pour permettrede gagner un cheval à bascule ; cette actiona permis de collecter 227 euros. Durant“Festicheval”, la famille Mangin a tenu unstand de produits ELA, récoltant ainsi108 euros.

l Marion Callave, joueuse de handball au clubESBF (Entente Sportive Bisontine Féminin)de Besançon (25) a reçu le 17 septembreune prime de meilleure joueuse d’unmontant de 100 euros, qu’elle a souhaitéreverser à ELA.

l L’association “Le ballon de la vie”, sise àQuimper (29), a organisé un loto au profitd’ELA, permettant de collecter 500 eurospour l’association.

l “L’omelette géante”, vendue au profit del’association ELA à l’occasion duchampionnat du monde d’omelette auxpiments, a permis à la famille Tramasset decollecter 1 785 euros.

l Les Triolos de l’ACE de Beaupréau (49) ontorganisé une action solidaire d’emballagede paquets cadeaux au cours de laquelle legroupe les “EMCA’S Girl” a pu collecter60 euros pour ELA.

l Une fois encore, l’association “Un geste, unsourire, un rayon de soleil” de Chemille (49),a organisé une soirée loto à Nueil-les-Aubiers (79) dont les bénéfices de 350 eurosont été versés à ELA.

l Durant le week-end du 15 août, la familleSaillard a organisé un challenge Omnisportà Saint-Vaast-la-Hougue (50). Cetévénement a permis de collecter 1 302,37euros pour ELA.

l 1040 euros ont été collectés lors de la 19eédition de la “Piste de Napatant” qui s’est

tenue à Briey (54) le 13 mars dernier.l Julie Bernard, bénévole investie aux côtésd’ELA, a organisé le 24 juillet une marchesolidaire dans la ville de Longwy (54), luipermettant ainsi de récolter 870 euros enfaveur d’ELA.

l Le comité des fêtes de Malleloy (54) aorganisé un concert le dimanche6 novembre dans son église, collectant400 euros au profit d’ELA.

l L’association Friperie Saint-Nicolas deSarreguemines (57) a remis à ELA un don de600 euros issu des ventes d’automne 2011.

l Lors de l’élection de Miss Alsace le9 octobre, le stand de produits ELA tenu parAnne Turck a permis de collecter641,03 euros.

l La famille Liebe de Bischwihr (68) a recueilli485 euros au profit d’ELA au cours de lasoirée projection DVD.

l L’association “La compagnie les ailes et lesgants” de Lyon (69) a tenu à concrétiser sonsoutien à ELA en versant la somme de500 euros.

l L’organisation du “Trophée des greens del’avenir” le 1er mai dernier sur le golf deChalon-sur-Saône (71), a permis decollecter pour ELA 510 euros, dont 158 eurosrécoltés par la vente de produits ELA parJosette Kiritchenko.

l Le trail du Gypaète s’est déroulé le 4 juindernier au départ de Nancy-sur-Cluses (74).Le parcours d’une soixantaine dekilomètres, se déclinait à travers lessuperbes paysages des massifs des Araviset du Bargy. Cet événement de sportextrême a permis de collecter 1 300 eurosau profit d’ELA.

l A l’occasion de son tournoi de football enjuin dernier, le Cluses-Scionzier FootballClub (74) a collecté au profit d’ELA la sommede 500 euros.

l La famille Sublet a vendu des produits ELApour un total de 2 459 euros lors du tournoide golf “Evian Masters” (74).

l La famille Seidel Lauer a participé à la 34e

édition de la course pédestre Paris-Versailles, le 25 septembre dernier. Cetteperformance sportive a permis de collecterau profit d’ELA la somme de 1779 euros.

l La troupe de théâtre “Association scène devie” de Belleville-sur-Vie (85) a remis à ELAune partie de ses bénéfices annuels soit lasomme de 430 euros.

l Organisé par la Fédération Française deTwirling Bâton de Paray-Vieille-Poste (91), legala qui a eu lieu le 26 juin à Chilly-Mazarin,a permis de collecter 1 792 euros en faveurd’ELA.

Quêtes décèsl L’association “Le ballon de la vie” deQuimper (29) nous a reversé une somme de1342 euros réunie à la suite du décèsd’Antoine Le Bihan.

l Ginette Salomon à Issoudun (36), nous aremis 405 euros recueillis lors du décès deson mari.

lMadame et Monsieur Helaine de Saint-André-de-l’Epine (50) ont souhaité nousremettre les 250 euros collectés lors del’inhumation de leur fils.

l Sylvine et Cédric Van Hasbrouck-Doucy àTempleuve (59), nous ont remis 1 590 euroscollectés lors de l’enterrement de leur filsBaptiste.

l Les proches d’Huguette Grossel deStrasbourg (67), ainsi que la paroisse Saint-Guillaume de Strasbourg nous ont adresséles différentes collectes soit 979,20 euros.

l Les époux Walter de Bischwihr (68) nousont versé les 512 euros collectés lors desobsèques de leur fils.

l Les parents de Balthazar Bonnell de Lyon(69) ont souhaité recueillir des dons pourELA. Lors du décès de leur fils, une sommede 2750 euros nous a été adressée.

l Danièle Bouillot de Paris (75) nous a remis360 euros issus de la cérémonie funérairede sa maman.

l Estelle Le Juez de Serris (77) nous a envoyé80 euros réunis à la suite du décès de sapetite-nièce Chloé.

l Suite à la disparition de son papa, AugusteMoreau d’Houilles (78), Joëlle Berger nousa remis 270 euros.

Nous exprimons nos plus sincèrescondoléances à toutes ces familles.

Quêtes mariageLors de leur cérémonie de mariage de jeunesépoux ont décidé de faire un don à ELA. Nousles en remercions sincèrement et leuradressons tous nos vœux de bonheur.l Anne-Sophie Frey et Christophe Lanoy deVignot (55), 76,97 euros.

l Aurore Lerch et Jonathan Pebaumas deDompcevrin (55), 24,32 euros.

l Laetitia Dubois et Nicolas Michelotd’Agnetz (60), 76,90 euros.

Quêtes anniversairel À la suite de leurs noces de diamant, lesépoux Voisin de Cagny (14) nous ont remis95 euros.

l A l’occasion de l’organisation d’une sortieentre amis, Daniel Progeas d’Amilly (28)nous a adressé les 510 euros qu’il arécoltés.

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E L A E n E u R o P E

La 6e édition du jogging-marche ELA “Entreprises/Université” organisée à Louvain-la-Neuve le vendredi 7 octobre dernier a battu tousles records de participation : 525 inscrits dont 288 joggeurs et 237 marcheurs. Les membres de L’Université Catholique de Louvain (UCL)et les entreprises environnantes du parc scientifique se sont mobilisés en force pour mettre leurs baskets et battre la maladie. L’objectifde l’équipe organisatrice a été atteint : conserver la place de meilleur ambassadeur d’ELA ! Cette démarche solidaire a permis de collecter11150 euros pour la recherche au profit des leucodystrophies et le soutien aux familles. Un grand merci et bravo à tous pour la magnifiqueambiance. À Charleroi, pour la toute première édition, l’événement a pris le nom de Run & Walk ELA “Entreprises/Université”. Le projeta été accueilli avec beaucoup d’enthousiasme par IGRETEC qui, aux côtés d’ELA, a assuré très largement la promotion de l’événementauprès des entreprises et de l’Université Libre de Bruxelles (ULB). Le taux de participation a également été spectaculaire pour un premierévénement puisque plus de 400 personnes étaient présentes à 12 heures en baskets pour courir 5 km ou marcher pendant 2,5 km pourvaincre les leucodystrophies. Beaucoup de sponsors ont soutenu le projet, et avec le parrainage des entreprises, le montant des fondscollectés a atteint un chiffre de 17611 euros, chiffre jamais atteint dans le cadre des joggings-marches ELA “Entreprises/Université”.“C’est une première édition, mais certainement pas une dernière. Nous avons l’intention de rééditer ce Run & Walk chaque année”,déclare Julien Fanuel, responsable communication de l’intercommunale IGRETEC et coorganisateur de l’événement.

lll Les joggings-marches ELA “Entreprises/Université” en BelgiqueUn rendez-vous incontournable à Louvain-la-Neuve, une première remarquable à Charleroi !

lll Premier tournoi de bienfaisance de padel contre la leucodystrophiePour marquer le 10e anniversaire d’ELA Espagne, la délégation ELA à Cordoue

a organisé le 1er tournoi de bienfaisance“La raison qui m’a amené à organiser cet événement c’est clairement mon fils, ma famille et tous les enfants présents et absents -que je porte dans mon cœur - qui souffrent de cette maudite maladie. Je le devais à chacun d’entre eux”, commente Rafael Espino,famille de l’association. Le tournoi a eu lieu les 7, 8 et 9 octobre derniers au Real Aéro-club de Cordoue. L’événement était ouvert àtout le monde dans la province de Cordoue. Des pass d’accès privilégié ont été proposés. Après la cérémonie de remise des trophées,une tombola a été organisée avec de belles surprises comme un t-shirt signé par l’équipe espagnole de Coupe Davis ou un ballonautographié par les joueurs du Football Club de Cordoue. “Je pense qu’avec cet événement, nous avons apporté notre petit grainde sable pour aider les chercheurs à trouver la baguette magique qui améliorera la qualité de vie [des malades], et qui guérira peut-être cette maladie dont souffre la grande famille d’ELA”. “Nous avons bénéficié de la solidarité et d’un important soutien de la partde personnes qui, sans être directement liées à nous, ont voulu à travers cet événement soutenir notre cause, ce geste nous montrela vraie grandeur de l’homme”. Rafael Espino.

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E L A E n E u R o P E

lll Première marche de sensibilisation sur les leucodystrophies à Vigo

Dans le cadre du mois de sensibilisation sur les leucodystrophies, le 24 septembre dernier a eu lieu à Vigo la première marche desensibilisation sur les leucodystrophies d’Espagne en faveur des personnes touchées par ces maladies. Cette marche résulte del’initiative de deux mamans : une maman dont la fille souffre de la maladie de Krabbe et une autre maman avec un enfant touché parla maladie de Pelizaeus-Merzbacher.

Après la lecture d’un manifeste dans le parc de Castrelos, la marche a débuté le long des rues principales de Vigo jusqu’à la Puertadel Sol, où elle s’est achevée par un lâcher de ballons pour symboliser le soutien à toutes les familles qui luttent chaque jour contrecette terrible maladie. Sur le parcours, 500 dépliants d’information ont été distribués pour faire connaître la réalité de ces maladies.

“La marche a été très bien accueillie, tant par les personnes qui nous ont rejoints que par les médias qui, en couvrant l’événement,nous ont apporté leur soutien. Nous souhaitons remercier toutes les personnes qui nous ont manifesté leur soutien.”

À travers les différents réseaux sociaux, une nouvelle marche sera organisée au niveau mondial le dernier samedi de chaque moisde septembre comme un symbole de la lutte contre les leucodystrophies. En 2012, la date arrêtée est le 29 septembre.

“Nous espérons que l’année prochaine nous pourrons organiser la deuxième marche de sensibilisation pour les leucodystrophiesà Vigo mais également dans d’autres villes espagnoles et ainsi pouvoir dire que le pays tout entier se mobilise pour la cause.”Romina Goberna et Aitana Gosalbez, familles de l’association.

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E L A E n E u R o P E

lll L’Association ELA Italieréédite son calendrier pourl’année 2012La charte graphique a été complètement revue. Lecalendrier reprend les photos de tous les amis del’association qui forment ensemble la famille ELAItalie. Il reprend également les messages desensibilisation à destination du grand public. Pourobtenir le calendrier, il suffit d’adresser unedemande au siège d’ELA Italie. Tous les bénéficesseront reversés à l’association.

lll Soirée musicale à PalagianelloL’association ELA Italie a décidé de mettre en avant unesoirée musicale qui a eu lieu en août dernier à Palagianello(province de Tarente). L’événement, qui s’est déroulé dansune ambiance festive, a permis de sensibiliser les personnesprésentes aux leucodystrophies. L’argent récolté pendant lasoirée a été remis à ELA Italie. Un grand merci à VitoNotaristefano et sa femme Lucia Mianulli, parents du petitSimon Pietro, atteint de leucodystrophie, qui sont à l’originede cette manifestation.

lll BGL BNP Paribassoutient ELA LuxembourgLe lundi 26 septembre 2011, Carlo Thill,

président du comité de direction de BGLBNP Paribas et président du Cercle

Amical et Sportif (CAS) de la banque, aremis un chèque de 5000 euros à Jean-

Paul Friedrich, président d’ELALuxembourg. Jeff Strasser, parrain de

l’association, Monique Wenner etChristiane Steffes, membres de

l’association, étaient également présents,ainsi que des représentants du personnel

de la banque.La remise de ce chèque fait suite à lajournée CAS Santé Environnement

organisée le 6 juillet dernier au siège de labanque pour l’ensemble des

collaborateurs du groupe BNP Paribas auLuxembourg. Le succès de la journée s’est

notamment traduit par un élan desolidarité des collaborateurs présents, que

ce soit à travers leur participation à latraditionnelle course à pied autour du

siège ou par l’achat d’une tasse au logoCAS et portant un visuel “Je m’engage !”.

Eric Martin, responsable pays de BNP et président du comité de direction, ChristianeSteffes, membre d’ELA, Jean-Paul Friedrich, président d’ELA Luxembourg, Carlo Thill,président du comité de direction de BGL BNP Paribas, Jeff Strasser, parrain d’ELALuxembourg, Monique Wenner, membre d’ELA.

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E L A E n E u R o P E

2 coups d’envoi pour ELA Luxembourg

Le samedi 1er octobre 2011, Max Friedrich, atteint de PMD et fils de Jean-PaulFriedrich, président d’ELA Luxembourg, a donné le coup d’envoi du match dechampionnat F91 Dudelange contre la Jeunesse Esch (le match s’est terminé sur unscore de 3-3). Le F91 est partenaire d’ELA Luxembourg depuis de nombreuses annéeset l’équipe porte le logo d’ELA sur les maillots. Par ailleurs, le F91, champion duLuxembourg, a déjà effectué de multiples dons dans le passé et s’est égalementengagé à renouveler son partenariat avec ELA Luxembourg les prochaines années.

Lors du match de championnat de basketball qui a eu lieu le samedi 8 octobre2011, Max Friedrich, atteint de PMD, a donné le coup d’envoi du match T71Dudelange-Basket Esch. Le T71 Dudelange est partenaire officiel d’ELA depuis 3 ans.L’équipe porte des maillots et des shorts avec le logo de l’association. Le T71Dudelange, champion en titre, a remporté le match par 89-80.

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E L A E n E u R o P E

lll 3 questions à Alain MenuAlain Menu, de Genève (Suisse), est l’un des plus grands pilotes de voiture de tourisme.

Au sein des écuries Renault et Ford, il a remporté deux fois le championnat britannique des voitures de tourisme (BTCC) en 1997 et en2000.Depuis 2005, Alain Menu évolue dans le championnat du monde des voitures de tourisme (WTCC) sous les couleurs de Chevrolet. Sonpalmarès sportif compte à ce jour 36 victoires BTCC et 15 victoires WTCC.

Comment avez-vous connu ELA et quelle a été votre motivation à devenir parrain ?

Alain Menu : C’est sur l’invitation de François Lamarche, journaliste et membre actif de l’association ELA Suisse, que je me suis rendu au“Brunch de l’espoir 2010”. Grâce à François ainsi qu’à Chevrolet qui a mis à notre disposition notre voiture de course VIP, j’ai effectuéplusieurs allers-retours sur une petite route dans la forêt environnante (route fermée à la circulation bien entendu) avec des passagers,afin de récolter des fonds pour l’association.Ayant moi-même la chance d’avoir trois enfants en bonne santé, c’est tout naturellement que j’ai par la suite accepté d’être parrain d’ELA

et ainsi de mettre ma petite pierre à l’édifice.

Quel est votre plus beau souvenir dans votre carrière de pilote ?

Alain Menu : Mon plus beau souvenir en tant que pilote est sans aucun doutel’obtention de mon premier titre, champion du BTCC (British Touring CarChampionship) en Angleterre en 1997. Une année inoubliable !

Quel est votre plus beau souvenir en tant que parrain d’ELA ?

Alain Menu : Le “Brunch de l’espoir 2010” m’a ouvert les yeux sur ces maladiesque sont les leucodystrophies et m’a permis de rencontrer des personnes

extraordinaires dotées d’un courage, d’une abnégation et d’un cœurexemplaires !La volonté dont font preuve Arnaud, 16 ans, atteint de leucodystrophie, etbien d’autres avec lui, est un exemple pour nous tous.Ma maman, qui m’avait accompagné, et moi-même, avons passé, ce jour-là, des moments merveilleux et je me suis même laissé emporter en misant(gagnant !) sur le maillot signé de Zinédine Zidane lors de la vente auxenchères.

E L A E n E u R o P E

lll Tour des AlpagesPour sa 28e édition, le Tour des Alpages d’Anzère (canton deValais) a mis à l’honneur la cause d’ELA en organisant,samedi 16 juillet 2011, la première édition d’une “course desenfants” destinée à la récolte de fonds en faveur del’association ELA Suisse.Le président, Christian Blanc, et le comité d’organisation dela célèbre course pédestre valaisanne ont eu le plaisir dedonner le départ à plus d’une centaine de jeunes coureursqui ont ainsi soutenu le combat contre la maladie de leurcamarade Théo, 10 ans, atteint d’adrénoleucodystrophie.Cette magnifique opération, soutenue également par AnzèreTourisme, sera reconduite dans les années à venir.

lll Weekend des familles d’ELA SuisseLe week-end des familles 2011 d’ELA Suisse s’est déroulé du 19 au 21 août dans la magnifique région de La Gruyère, à Charmey (cantonde Fribourg). Les familles participantes se sont retrouvées dès le vendredi pour une première soirée conviviale en compagnie de DanielDéfago, parrain d’ELA. Le samedi matin a été consacré à l’assemblée générale d’ELA Suisse. L’après-midi, tous ont pu visiter lachocolaterie Cailler à Broc, en compagnie de Neel Jani, parrain d’ELA. Avant le repas du soir, les familles ont pu en profiter pour sedétendre dans le superbe centre thermal des bains de La Gruyère. Dimanche, le week-end des familles s’est terminé par la visite ducélèbre et typique village de Gruyères, agrémentée d’un repas au restaurant “La fleur de lys”. Soleil resplendissant et sourires ont rythméces trois jours qui ont ravi les enfants et les familles de l’association. ELA Suisse remercie très sincèrement la Fondation Etoile Filantepour la prise en charge des frais de ce magnifique weekend.

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Les golfeurs avec Renaud et Alexandra Guillard, organisateurs, Myriam Lienhard,présidente d’ELA Suisse et ses enfants Arnaud et Julie.

lll RemerciementsLe Delémont Urban Beach (canton du Jura) a proposé,durant tout l’été, une oasis balnéaire aux Jurassiens avec800 m2 agrémentés de bars, d’une piscine et d’un jacuzziainsi que plus de 100 tonnes de sable.Les organisateurs de la plage de Delémont ont prouvé leursolidarité envers les enfants atteints de leucodystrophieen proposant une journée spéciale ELA, le dimanche14 août 2011.La générosité de tous a permis aux initiateurs de ce projet(Ophélie, Deborah, Kevin et Esteban) de remettre unchèque de 1151 euros (CHF 1430) à ELA Suisse.

Sur l’initiative d’EricDelachaux (artiste loclois),une belle action de solidaritéa été réalisée le samedi15 octobre 2011 au LUX dansla ville du Locle (canton deNeuchâtel). Pourconcrétiser son projet, lepeintre amateur a sollicité lagénérosité d’Anne Knellwolfpour la mise à disposition dela mythique salle de concert.Une exposition des tableauxs’est déroulée durantl’après-midi avec vente des

œuvres en faveur d’ELA. Pour clôturer la manifestation, un concert des chanteursThibault et Vincent Bigler a réjoui le public présent. À noter le magnifique geste de la villedu Locle qui a remis un chèque de 805 euros (CHF 1 000) à Arnaud, 16 ans, atteint deleucodystrophie, et le chaleureux message de soutien transmis par le conseillercommunal Cédric Dupraz.

lll ASGI PRO-AM enfaveur d’ELA SuisseLe Golf de la Vieille Bâtie à Collex-Bossy(canton de Genève) a accueilli,dimanche 25 septembre 2011, ladeuxième édition de “l’ASGI PRO-AMen faveur d’ELA”.Organisée par Alexandra et RenaudGuillard (école de golf de la Vieille Bâtie)et soutenue par l’ASGI (AssociationSuisse des Golfeurs Indépendants),PEMSA Human Resources et CréditSuisse, cette manifestation a connu unmagnifique succès sous un soleilradieux.De 9h à 18h, une centaine de golfeursont pris part à cette très bellecompétition par équipes (professeurs-amateurs) ainsi qu’au Putting TrophyPEMSA.À noter la présence et la participationde deux parrains de l’association ELA :le chanteur Julien Laurence et lefootballeur Raphaël Wicky, venussoutenir les familles touchées par lamaladie.La solidarité des golfeurs ainsi que lagénérosité des partenaires et du publicont permis la remise d’un chèque de6 738 euros (CHF 8 368) à MyriamLienhard, présidente d’ELA Suisse.

lll Sylvie, la maman de Laure,10 ans, atteinte de leucodystrophieC’est d’abord un défaut de myéline qui est diagnostiqué sur Laure àl’âge de 3 ans. Elle avait acquis la marche tardivement mais necourait toujours pas. Vers 4 ans et demi, les résultats d’uneIRM* sont sans appel : leucodystrophie indéterminée. Laurecontinue malgré tout à progresser. L’équipe du professeurAndré Mégarbane effectue alors des tests d’ADN**.L’objectif est de trouver quel est le gène porteur de lamaladie. “C’est à cette époque que nous avons rencontréELA. Nous avons tout de suite été très bien épaulés. Larencontre avec toutes les familles a été très importantepour nous… C’était un moyen d’échange avec d’autresfamilles qui comprenaient notre quotidien. Aujourd’hui,Laure est toujours scolarisée en CLIS***. Mon mari et moiavons réussi à conserver une vie professionnelle qui esttrès importante pour notre équilibre. Émeline, la petitesœur de Laure, a 7 ans et elles sont très complices.Laure est une petite fille très entourée, qui ne seplaint jamais, qui prend les choses comme ellesviennent… Comme nous finalement. J’essayetoujours d’anticiper l’évolution de la maladiepour mieux m’y préparer mais je sais qu’ELA esttoujours derrière nous. La découverte du gènepour nous est une étape très importante. C’est lapremière étape, une porte ouverte à tous lesespoirs pour comprendre et pour, on l’espère,trouver une solution thérapeutique… Pour moi,c’est aussi la fin de la culpabilité. Je ne suis pasresponsable. C’est juste la faute “à pas dechance”… J’avais besoin d’entendre ça aussi…”

t E M o i G n A G E

Découverte du gène responsable de 3leucodystrophies, les familles témoignentDes chercheurs en France, au Liban et au Canada sont parvenus à identifier le gène pour 3leucodystrophies jusqu’alors indéterminées (voir actualités scientifiques) : POLR3A a été identifiécomme gène responsable des leucodystrophies hypomyélinisantes TACH, LO et du syndrome 4H. Cettedécouverte ouvre de nouvelles perspectives de thérapies. Ella va déjà permettre d’orienter les famillesdans les centres spécialisés de diagnostic qui vont pouvoir analyser le gène et confirmer le diagnostic.Deux familles de l’association concernées témoignent.

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Laure, atteinte deleucodystrophie, avec

ses parents et sa sœur.

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lll Manon VilaineManon nous a quittés enoctobre dernier à l’âge de 18ans, ses parents nousadressent ce poème pour luirendre hommage.

Je suis debout au bord de la plage.Un voilier passe dans la brise du matinet part vers l’océan.Il est la beauté, il est la vie. Je leregarde jusqu’à ce qu’il disparaisse àl’horizon.Quelqu’un à mon côté dit : “Il estparti !”Parti ? Vers où ?Parti de mon regard c’est tout !Son mât est toujours aussi haut.Sa coque a toujours la force de portersa charge humaine.Sa disparition totale de ma vie est enmoi pas en lui.Et juste au moment où quelqu’un prèsde moi dit : “Il est parti !”Il y en a d’autres qui, le voyant poindreà l’horizon et venir vers eux,s’exclament avec joie : “le voilà”.C’est ça la mort.

William Blake.

M. et Mme Vilaine, les parents deManon.

t E M o i G n A G E

lll Jean, le papa de Pabloatteint de leucodystrophie :Aujourd’hui âgé de 11 ans, Pablo est un garçon plein de vie qui adore la meret les vacances. Mais c’est à 6 ans alors qu’il commence à avoir unedémarche mal assurée que des examens décèlent une leucodystrophie.“Leucodystrophie : quel nom barbare. Au cours d’une discussion, son neuro-pédiatre nous a conseillés de contacter l’association ELA tout en nousapprenant la gravité et l’issue de la maladie. Pour nous, la terre s’est arrêtéede tourner. Chez ELA, nous avons eu tout de suite une écoute attentive etchaleureuse car nous nous sentions très seuls. Nous avons créé des liensamicaux très forts et c’est toujours avec joie que nous revoyons les autresfamilles malgré la progression de la maladie et du handicap. Avec Pablo, nousessayons de vivre normalement et peut-être plus que d’autres, connaissantl’incertitude de l’avenir de Pablo. Bien sûr, il faut faire des aménagementsdans notre vie au fur et à mesure que la maladie avance. La découverte dugène responsable de la maladie nous donne beaucoup d’espoir, pour nous etpour les générations futures mais nous savons que le chemin sera long avantqu’un traitement ne soit proposé. Merci à tous ceux qui soutiennent ELA carsans leur aide il n’y aurait aucun espoir pour nos enfants.”

* Imagerie par résonnance magnétique** Acide désoxyribonucléique*** Classe d’intégration scolaire

Pablo, atteint deleucodystrophie, avec

ses parents.

D é c è S

lll Balthazar BonnellBalthazar a été emporté par la maladie ennovembre dernier, ses parents lui rendenthommage.

Balthazar, notre grand petit bonhomme

Balthazar, arrivé en pleine floraison printanière de mai, nousa quittés trop tôt par un après-midi d’automne en nouslaissant désemparés et incrédules. Nous, sa maman et sonpapa, souhaitons vous faire partager des fragments del’histoire de ce petit grand bonhomme qu’était notre fils et autravers d’anecdotes, souligner son exceptionnel parcours.

Sa trajectoire de vie nous semble bien sûr beaucoup tropcourte. Nous aurions préféré qu’elle dure plus longtempspour grappiller encore des moments d’échanges, decomplicité et de joie sincère.Nous n’avions pas compris que le passage rapide de cetenfant éclairé le rendrait éternel car il allait changer le coursde nos vies pour toujours.Il a aujourd’hui choisi de quitter notre terre pour nous passerle relai d’un monde d’écoute et de paix.

Quand il parlait encore, un de ses mots favoris était “écoute,écoute” qu’il appuyait d’un geste précis pour toucher sonoreille en penchant la tête. Malgré sa maladie qui rongeaitson cerveau, il a pris soin jusqu’au bout de conserver le sensde l’ouïe et s’est fait souvent notre confident paisible.Nous savions à la façon unique qu’il avait d’ouvrir ses yeux,qu’il nous entendait et ses commentaires étaient desmessages directement adressés à nos cœurs.Cette vie sans parole était apaisante, riche d’un amour direct,profond et était rythmée par une routine au service de notrepetit roi mage.Nous avons toujours été persuadés que ces rituelsimmuables, du réveil au coucher, passant par le câlin ou lebain, lui donnaient le sens du temps qui passe et lerassuraient mais en fait, c’est lui qui donnait du temps à nossens pour qu’ils se révèlent et s’affinent.Nous nous sommes bonifiés à son contact en épanouissantpatiemment notre humanité.Dans les temps d’insouciance du début de sa vie, Balthazarétait un bébé joyeux et spontané qui regardait les dessinsanimés en éclatant de rire. Il avait un grand favori qu’il nousdemandait de lui passer en boucle : l’histoire de Dumbo,

l’éléphanteau aux grandes oreilles qui commence par être larisée de tout le cirque pour finir en héros au service desautres.Balthazar était passionné par les aventures de cet êtredifférent, comme si lui-même y voyait le scénario de sapropre vie. Il avait compris que l’amour en était la clef.Ainsi, quand la maladie l’a rattrapé, tordant son corps et luifermant certains accès au monde, il ne s’est jamais résignémais a, au contraire, décuplé ses forces d’amour.Immobilisé sur sa chaise, il irradiait de joie à la moindrepromenade. Il aimait le soleil quand il lui caressait le front, etle froid qui lui rougissait les joues. Allongé dans son lit, ilécoutait les histoires en s’imaginant en Petit Poucet malin ouen Chat Botté. Nous l’appelions d’ailleurs Monsieur Chat ou“Chamour”, contraction de chat et d’amour, deux motssymboles de sa personnalité espiègle et généreuse.Et plus tard, quand l’évolution du mal a posé un masqueneutre sur son visage, il trouvait encore le moyen par desclignements d’yeux ou par des regards de nous fairecomprendre que cette vie entourée d’affection qu’était lasienne, lui plaisait.Ne croyez pas que nous nous bercions d’illusions ou denaïveté, car il savait aussi exprimer la douleur et l’agacement,mais rares ont été les jours où il a perdu son optimisme.Modèle de courage, dans une abnégation admirable, notrepetit héros se plaignait très peu. Il avait choisi de nous faireconfiance pour que nous anticipions ses inconforts, missionsacrée à laquelle nous avons dédié beaucoup de temps maisaussi récolté beaucoup de bonheur.Se mettre à la disposition d’un être dépendant, l’assister dansson quotidien et lui permettre de transcender sa condition etson enfermement est une route infiniment belle.Balthazar était tout sauf isolé, il rayonnait de vie comme entémoignent tous ceux qui l’ont approché.À nous, grands éléphants du monde, fiers de nos petitesoreilles souvent fermées, il a transmis un message detolérance, d’écoute et d’amour.Ne soyons donc pas tristes mais réjouissons-nous aucontraire d’avoir compris les mots d’amour qu’il prononçaitavec son âme, à défaut de faire bouger ses lèvres.Ne soyons pas tristes parce qu’il ne pouvait plus faire tenirson immense cœur dans une poitrine qu’il peinait à soulever.Ne soyons pas tristes enfin parce qu’il est toujours là autravers des réflexes qu’il a gravés au plus profond de chacunde nous.Balthazar était un enfant du silence et de la nuit, coincé dansun corps noueux qu’il ne contrôlait plus. Pourtant, sans parler,sans voir ni bouger, il savait parfaitement comprendre et sefaire comprendre, sentir et s’exprimer.Notre petit garçon au regard lumineux conduisait les autresvers le meilleur.Tu vas nous manquer mon fils, mais le vide dans nos cœurs seremplira des joies du souvenir de t’avoir connu et tant aimé.

Balthazar aurait eu sept ans dans six mois. Il n’atteindrajamais l’âge de raison et heureusement parce que les angesne sont que passion, amour et partage.

Christelle et Bruno Bonnell, ses parents.

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z o o M S u R …

zoom sur

GrégoirePour commencer,

racontez-nous votrepremière rencontreavec ELA, puis avec

les enfants…Ma première rencontre avec

ELA a eu lieu lors duChallenge de l’espoir auCannet (06), avec des

rencontres footballistiquescaritatives ! C’est là que j’ai

rencontré plusieursreprésentants de

l’association, quelques enfantset familles… Il m’a rapidementparu naturel de soutenir cetteassociation qui se bat pour debelles familles… Et de belle

manière !

Vous avez récemment,en pleine tournée, fait

un aller-retourStrasbourg-Paris juste

pour être présent au PrixAmbassadeur organisé

par ELA. Pourquoi une tellevolonté d’engagement ? Ma volonté d’engagement part du

principe de faire partager la chance queje peux avoir. Si cette chance peut apporterquelque chose à l’association et surtout auxpersonnes touchées par la maladie, alors il me

paraît normal d’être présent le plus souventpossible, quelle que soit la distance !

Mon choix est dicté par la motivation des enfants, desfamilles et de toute l’association !

Lors de cet événement vous avez vécu unmoment très fort avec un enfant d’ELA,

racontez-nous un peu…Je ne sais pas vraiment comment en parler… C’est très touchant…

Comment exprimer ce genre de choses ? Je dirais simplement qu’il est parfoisdes moments où les mots sont introuvables…

Comment se passe votre tournée d’ailleurs ? Parlez-nous un peu devotre actualité et de ce formidable parcours depuis votre lancement,

très médiatisé grâce au net…Ma tournée se passe très bien ! Je termine une tournée des grandes salles de France,notamment les zéniths, débutée en octobre et qui se termine en fin d’année… Et puis,

actuellement, je me lance sur la préparation de mon troisième album, qui devrait sortir pourla fin 2012 !

Un dernier mot pour ELA, qu’auriez-vous envie de dire aujourd’huiaux familles ?

J’espère juste que j’apporte autant aux familles que le respect qu’elles m’inspirent !J’ai juste envie de leur dire bravo pour le courage et l’espérance ! Nous restons à

leurs côtés, nous n’abandonnerons pas ! Surtout pas !

z o o M S u R …

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lll Géraldyn Roubinet, maman d’Anaël,décédée en 2010

J’ai rencontré Grégoire dans les coulisses de l’émission “Les stars se dépassent pourELA”. Chaque star parrainait une famille et Grégoire avait décidé de faire une chansonen hommage à ma fille disparue un an auparavant. Ca m’a beaucoup touchée qu’il ait

cette pensée. Je voulais que ce soit une forme d’hommage pour tous les enfantsdécédés, pas seulement Anaël. C’était important pour moi… Pendant les répétitions,

nous avons passé une heure avec lui, il est touchant, très simple, très facile d’accès…Yéléna, la petite sœur d’Anaël a dansé avec lui. C’était un moment très sympa. Pour moi,

ce n’est pas évident d’aller à la rencontre des parrains alors qu’Anaël nous a quittés.Mais Grégoire a été extraordinaire, nous avons beaucoup parlé. D’ailleurs, à Disney, ilest à nouveau venu parler avec nous tout naturellement. Vraiment, sa simplicité me

touche beaucoup.

lll Estelle Royer, maman de Tristan,atteint de leucodystrophie

Grégoire et Tristan, c’était une histoire particulière avant même qu’on ait eu la chancede le rencontrer. Dès qu’on lui met la chanson “Toi+Moi”, Tristan s’illumine, il est

heureux, il sourit… Il a toujours adoré cette chanson. Alors quand nous avons assisté àl’enregistrement de l’émission “Les stars se dépassent pour ELA”, on a expliqué cela àGrégoire qui était parmi les invités à l’émission et spontanément, il a pris Tristan dansses bras pour la lui chanter doucement. C’était un moment magique. Tristan avait des

étoiles dans les yeux. Nous étions tous très émus. Nous savions ce que ça représentaitpour notre garçon, vraiment, ça a été un moment très fort pour nous ! Il faut dire en plusque Grégoire est vraiment très facile d’accès, il était naturel, nous avions vraiment lesentiment qu’il était là pour les enfants, qu’il n’y avait rien de “commercial” dans sadémarche. Quelques semaines plus tard, nous avons eu l’occasion de le croiser à

nouveau lors de la journée à Disney. Il a tout de suite reconnu Tristan, il s’est rappelé desa chanson préférée et lui a à nouveau chanté. Ca fait vraiment plaisir de voir qu’il

n’avait pas oublié. Pour nous, ce sera un souvenir gravé à jamais dans nos mémoires.

Grégoire et Géraldyn pendant les répétitions del’émission “Les stars se dépassent pour ELA”

Grégoire et Tristan dans les coulisses del’émission “Les stars se dépassent pour ELA”

Grégoire au Challenge de l’espoir au Cannet (06).

M E D i c o - S o c i A L

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Les aidants

familiauxDans le numéro de septembre, nous vous avons présenté

les Maisons Départementales des Personnes ensituation de Handicap (MDPH), interlocuteur

institutionnel lorsque vous êtes confrontés à unesituation de handicap. Vous êtes alors inexorablementamenés à vous retrouver face à cet interlocuteur et à

devenir l’un des principaux acteurs. Tous lesdispositifs et droits sociaux sont à votre disposition

mais c’est bien vous qui entreprenez toutes lesdémarches administratives, qui organisez votre

temps, celui de votre proche…Vous êtes un aidant familial.

M E D i c o - S o c i A L

lll Qu’est-ce qu’unaidant familial ?L’aidant familial ou aidant naturel ouencore proche aidant est un membre dela famille qui vient en aide à unepersonne qui a perdu partiellement outotalement son autonomie.Son essence même est liée àl’augmentation du nombre de personnessouffrant d’un manque d’autonomie (enraison de l’allongement de la durée de lavie, de la multiplication des pathologiesinvalidantes…) et à l’absence deprofessionnels d’aide à la personne ennombre suffisant. On compte en Francequatre millions d’aidants familiaux quireprésentent la plus grande entreprise desanté.

Les aidants familiaux représentent alorsune solution qui s’impose d’elle mêmepuisque lorsqu’un proche est touché parune maladie et perd son autonomie, cesont les membres de la famille qui sontles premiers acteurs.

L’aidant familial n’a pas de statut juridiqueà proprement parler. À l’heure actuelle,seul l’aidant familial de la personne ensituation de handicap est caractérisé dansl’article R245-7 du Code de l’action socialeet des familles : “Est considéré comme unaidant familial, pour l’application del’article L. 245-12, le conjoint, le concubin,la personne avec laquelle le bénéficiaire aconclu un pacte civil de solidarité,l’ascendant, le descendant ou le collatéraljusqu’au quatrième degré du bénéficiaire,ou l’ascendant, le descendant ou lecollatéral jusqu’au quatrième degré del’autre membre du couple qui apportel’aide humaine définie en application desdispositions de l’article L. 245-3 du présentcode et qui n’est pas salarié pour cetteaide”.

lll La fonction d’aidantfamilialLa fonction d’aidant est bien souvent unengagement à long terme, qui a unretentissement sur la vie sociale,affective, psychique et desconséquences parfois difficiles entermes psychologiques, physiques etsociaux. Il va sans dire que ce rôled’aidant qui apporte aide et soutien à lapersonne malade et dépendante, nes’exerce pas sans de profondesmodifications dans la vie quotidienne,dans l’équilibre familial, dans lesrelations, que ce soit au sein du coupleou avec la personne malade.

Il a été démontré qu’en moyenne un aidants’occupe de son proche dépendant de 10 à15 heures par jour et ce, tous les jours del’année.L’aidant familial est un partenaire du“prendre soin”. Il devient acteur dansl’équipe soignante, il est l’intermédiaireentre la personne malade (surtout quandcelle-ci ne peut plus s’exprimer oucommuniquer) et les professionnels.Maintenir le projet de vie du malade, êtresollicité pour les actes de vie quotidienne(toilette, habillage, aide aux repas,transferts…), participer aux soins, voiredonner les soins jusqu’à réaliser des actesinfirmiers (pansements, injections,sondages, gestion de l’alimentationparentérale…), suivre les prescriptionsmédicales, reconnaître des symptômes,s’adapter aux changements provoqués parl’évolution de la maladie, intervenir en casd’urgence si nécessaire, assurer la gestionéconomique du foyer… C’est tout cela êtreaidant familial. C’est un emploi à tempsplein qui demande beaucoupd’investissement et d’abnégation.

lll Les risquespotentielsPrendre en charge un enfant dépendant,un conjoint ou un proche en perted’autonomie, est un geste de dévouementqui peut, au fil des mois, des années,devenir une astreinte bien difficile àconcilier avec la vie de tous les jours, avecla vie familiale et la vie sociale. Les tâchesassumées par l’aidant familial peuvents’avérer véritablement harassante etconduire à d’importantes difficultés(dépression, anxiété, angoisse, épuisement

moral, fatigue, troubles du sommeil,consommation accrue d’anxiolytiques…).C’est donc le capital santé de l’aidant lui-même qui peut être mis en danger. Il estdonc important de savoir s’économiserpour ne pas s’épuiser.Par ailleurs, la fonction d’aidant, de par ladisponibilité tant physique que psychiquequ’elle requiert, tend très souvent àl’isoler de toute vie sociale, amicale voireprofessionnelle. L’aidant peut deveniralors à son tour victime d’une formed’exclusion sociale et relationnelle.Il n’est pas rare non plus pour l’aidant deressentir un sentiment d’échec, deculpabilisation face à son impossibilité àsoulager les souffrances de son proche,de lassitude face au quotidien souventtrop lourd à porter et ainsi pouvoir àcertains moments craquer…L’accompagnement au quotidien etdurant des années revêt souvent uncaractère “d’enfermement” pour l’aidantqui devient, au fil du temps, un véritablesoignant. Cette relation au long coursrisque d’entraîner un vécu de détressepsychologique, de dépression,d’épuisement.Ainsi, il est bon de vouloir et pouvoirtrouver la disponibilité pour requérir, si lebesoin est ressenti, une aidepsychologique en consultant un psychiatreou un psychologue. Mais il paraitimportant également d’y associer unsoutien social (solution de répit, aides àdomicile…). Les répits se doivent d’êtreune interruption physique etpsychologique, une véritable rupture, dansle rôle quotidien de plus en plus absorbantet contraignant de l’aidant familial. Cetterupture est d’autant plus nécessaire qu’aufur et à mesure de l’évolution de la maladiedans le temps, la participation de l’aidant à

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M E D i c o - S o c i A L

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la réalisation des actes de la vie et saparticipation aux soins deviennent de plusen plus importantes. Il semble essentiel dene pas vivre cette rupture comme unabandon. Car il ne s’agit pas d’abandonmais bien de repos physique etpsychologique réparateur pour refaire leplein d’énergie et être en forme et meilleur“soignant” ensuite.

L’accueil temporaire : il peut être utilepour organiser des périodes de répit auxaidants familiaux, bénévoles ouprofessionnels, assurant habituellementl’accompagnement ou la prise en charged’un malade.

lll Les aides dont vous pouvez bénéficierSi vous avez choisi d’accompagner un proche malade, vous pouvez bénéficier de certainesprestations sous certaines conditions :• Le congé de solidarité familiale : il permet à tout salarié de s’absenter pour assister unproche souffrant d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital.

• Le congé de présence parentale : il permet à un salarié de s’occuper d’un enfant à chargegravement malade, handicapé ou accidenté.

• L’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF) : elle garantit, sous conditions, unecontinuité dans la constitution des droits à la retraite de la personne qui cesse ou réduitson activité professionnelle pour s’occuper d’un ou plusieurs enfants ou d’une personnehandicapée. Elle est calculée sur la base du SMIC.

• L’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) et la demi-part de quotient familial : unepersonne âgée dépendante percevant l’APA peut salarier un membre de sa famille (sauf sonconjoint). Celui-ci peut alors valider des trimestres pour ses droits à la retraite.

• La prestation de compensation du handicap (PCH) : elle peut être versée pour des chargesliées à des besoins d’aides humaines. La personne handicapée utilisera la PCH soit pourrémunérer une personne, soit pour dédommager un aidant familial.

l Bon à savoirUne journée nationale des aidantsDepuis 2010, il existe une “journée nationale des aidants”. La dernière édition s’esttenue le 6 octobre 2011. De nombreuses manifestations ont eu lieu un peu partout enFrance et un grand colloque s’est tenu à Paris, avec différentes tables rondespermettant les échanges sur des thèmes centraux pour les aidants.

l Un guide des aidantsChaque année, la conférence des familles réunit sur un thèmeprécis tous les acteurs de la politique familiale.En 2006, suite aux travaux de cette conférence, un guide à destination des aidantsfamiliaux a été édité. Il rappelle toutes les grandes prestations mobilisables enfonction de la situation, les interlocuteurs à solliciter, et donne de nombreux conseilspratiques. À la fin du guide, il est proposé un “carnet de l’aidant”. Celui-ci permet auxaidants de noter toutes les informations nécessaires à l’accompagnement d’unproche (interlocuteurs principaux, organisation de sa semaine, activités…).Il s’agit d’une sorte de journal de bord du quotidien.

l Pour aller plus loin sur Internet• http://www.lamaisondesaidants.com/welcome/index.php• http://fr.wikipedia.org/wiki/Aidant_familial• http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/IMG/pdf/aidant_familial.pdf• http://www.aidants.fr/• http://www.aidautonomie.fr/• http://www.solidarite.gouv.fr/journee-nationale-des-aidants,2055/• www.journeedesaidants.fr• http://www.vie-publique.fr/actualite/alaune/famille-quelle-solidarite-entre-generations.html

M E D i c o - S o c i A L

lll Une formationpour les aidantsOn ne peut s’occuper de quelqu’un que sil’on peut d’abord s’occuper de soi. Il fautavoir un bon moral, une bonne forme afinde puiser en soi l’énergie nécessairepour accompagner un proche.Comme nous l’avons signaléprécédemment, l’aidant familial est unpartenaire de l’équipe soignante.L’objectif commun est de proposer à lapersonne malade la meilleure prise encharge possible, dans le respect de sessouhaits, de ses projets, de sa volonté eten toute humanité.Cela doit se faire dans un esprit decompréhension mutuelle.Les professionnels sont aussi là pouraider l’aidant familial à identifier unépuisement, une fragilité et le soutenirdans des moments plus difficiles qued’autres. Inversement, l’aidant familialdoit apprendre à accepter qu’unprofessionnel, qu’un tiers extérieur à lafamille lui fasse un retour sur son état dumoment. D’où l’importance pour l’aidantde faire la part des choses entre safonction d’aidant et son rôle de parent,de conjoint. Cette distinction estindispensable afin de ne pas prendre“pour soi”, “contre soi”, des conseils ousuggestions qui s’adressent en réalité àl’aidant.

Au-delà de ces considérations, unemajorité des aidants demandeaujourd’hui à être formée aux actes de lavie quotidienne pour prendre en chargeleur proche dans les meilleuresconditions (ne pas leur faire mal dans lesmanipulations, respecter des dosagesthérapeutiques, alimentaires…). Lemanque de formation des aidants accroîtles difficultés rencontrées au quotidien.C’est pourquoi de nombreux organismesproposent aujourd’hui des formationsciblées en fonction des demandes et desbesoins des aidants. Le gouvernement aenfin ouvert la possibilité d’une validationdes acquis de l’expérience (VAE) pour lesaidants familiaux qui souhaiteraients’engager dans une carrière médico-sociale.Cela est possible quand votre proche estlà mais aussi quand malheureusementcelui-ci n’est plus. Certains parents quiont arrêté de travailler et mis leur vieentre parenthèses pendant de longuesannées, afin de se consacrerentièrement à leur proche, peuvent aprèsle décès, mettre leurs acquis au serviced’autres personnes. Dans ce cas,l’impact psychologique doit être bienmesuré et les conséquences affectives,bien évaluées.

lll ConclusionL’aidant familial, qui n’est pas au départun professionnel de l’accompagnement,le devient bien souvent par la force deschoses et sans l’avoir réellement choisi.La décision prise à un momentextrêmement douloureux et moralementéprouvant peut apparaître bien souventcomme la solution possible la moinsmauvaise.Force est de constater que l’aidant estdoté d’une très grande générosité. Soninvestissement sans limite pour faire faceaux besoins du malade, ne doit pas luifaire oublier que l’accompagnementquotidien n’est pas toujours aisé etsouvent épuisant.N’hésitez pas à passer le relais quandvous sentez cela nécessaire et à vousfaire aider par des professionnels qui nevous refuseront jamais leur aide et leursconseils. Vos proches ont besoin d’aidanten pleine forme.

Assistante socialeContactez Cindy Oger :

0383308263ou cindy.oger@ela-asso.com

(du lundi au jeudi de 9h à 18h

vendredi de 9h à 17h)

Permanencesde la psychologue

Contactez Marie-Claude Blondeau :

0145794476 (mercredi de 8h30 à 13h

vendredi de 8h30 à 12h)

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B L o c - n o t E

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lll Boutiqueen ligne d’ELASi vous cherchez encore des

idées cadeaux pour vos proches,rendez-vous sur le site del’association ! Vous pourrez acheter tee-

shirts, peluches, porte-clés, clés USB, bonnetset bien d’autres objets à l’effigie d’ELA. À quelques jours des fêtes defin d’année, vous pouvez faire plaisir et soutenir l’association.Rendez-vous sur www.ela-asso.com

lll ELA récompensée par le Cercle Économique LorrainDepuis 2008, le CercleÉconomique Lorrain (CEL)réunit de grands décideurs,élus politiques et dirigeantslorrains pour décerner le “Prixde l’Initiative pour la Lorraine”récompensant les meilleuresinitiatives permettant de ren -forcer et développer l’image dela Lorraine en France voire àl’échelle internationale.Cette année, c’est dans lecadre somptueux de la Maisonde Baccarat à Paris, que jury,lauréats, médias et membres du

cercle se sont réunis le 29 novembre dernier pour présenter le palmarès 2011. Sixdossiers étaient sélectionnés, tous axés vers le développement économique de laLorraine et son rayonnement sur le reste du pays.À cette occasion, au-delà du “Prix de l’initiative” remis à l’entreprise Clair de Lorraine,spécialiste du patrimoine culinaire lorrain, le jury a décidé de remettre un “Prix spécial”à Guy Alba pour récompenser son engagement dans la lutte contre les leucodystrophiesà travers l’association ELA.Guy Alba a donc eu l’honneur de recevoir des mains de François Villeroy de Galhau,directeur des réseaux France de BNP Paribas, président du jury, et d’IsabelleChamparnaud, présidente du Cercle Économique Lorrain, une réalisation en cristal,offerte par Baccarat et symbole du “Prix Spécial du Jury 2011”.Une nouvelle récompense pour souligner l’engagement de l’association et mieux faireconnaître les leucodystrophies.

lll Envoyez vosvœux avec ELA

Il est encore temps d’envoyer vosvœux de fin d’année avec ELA. Cetteannée encore, la société Faire-PartSélect° propose à ses clients unlarge choix de cartes de vœux.Choisir les cartes de vœux ELA,c’est soutenir l’espoir de toutes lespersonnes touchées par la maladie.Pour consulter le catalogueet commander :www.voeux-pour-aider.fr

Guy Alba avec Vincent Ferry, dirigeant de la société Clair deLorraine, entourés par le jury, en présence de Gérard Longuet,

ministre de la Défense.

Photo

nda

B L o c - n o t E

lll Bienvenue à ManonBonjour à tous,Je m’appelleManon Mariottiet je suis née le 5octobre 2011.Je me porte àmerveille, mesparents sont déjàfous de moi…À bientôt !

Audrey et SteeveMariotti, sesparents.

Le 25 septembre dernier, la famille Seidel-Lauer a participé à la 34e édition de la course Par

is-Versailles, l’une des plus

anciennes courses à pied nationale. Le petit Salomon, atteint de leucodystrophie, a lui auss

i pu participer à “La grande

classique”. Transporté dans une joëlette, il a parcouru les 16 km au départ de la Tou

r Eiffel jusqu’à Versailles.

l DEcembre

• 2 : Action de soutien du salon decoiffure Fine Arts à Gelterkinden(Suisse)• 3 : Foire aux huîtres à Armentières(59)• 9 : Le Défi d’Arnaud en Suisse etailleurs (pour plus d’informations :www.ela-asso.com)• 10 : Conseil d’administration d’ELA àLaxou (54)• 15 : Tournoi de futsal de solidarité àLyon (69)• 15 : La nuit du volley à Lyon (69)• 19>24 : Atelier de Noël ELA à lastation de l’Alpe D’Huez (38)• 30 : Nouvel an ELA à l’Alpe D’Huez(38)

l JAnviER

• 28 : “Montgenèvre, ELA… etvous ?” à Montgenèvre (05)

l Mars-Avril

• 31-1er avril : Colloque famillesELA/chercheurs à Paris (75)

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