Mise en garde - CNESM · divulguer leurs propres troubles de santé mentale, tels que Jean...
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Mise en garde Ceci est un travail d’étudiant. Tout ce qui a été écrit n’a pas été nécessairement été vérifié et validé. Cependant, il nous apparaît intéressant de le rendre disponible pour réflexion et approfondissement d’un sujet.
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Mise en garde
Ceci est un travail d’étudiant. Tout ce qui a été écrit n’a pas été nécessairement
été vérifié et validé. Cependant, il nous apparaît intéressant de le rendre disponible
pour réflexion et approfondissement d’un sujet.
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Université de Montréal
Quel est l'apport du savoir expérientiel
dans la recherche en santé mentale?
Par
Gabrielle Labrie Racine
Programme d’ergothérapie, École de réadaptation
Faculté de Médecine
Projet d’intégration présenté à la Faculté des études supérieures et postdoctorales
en vue de l’obtention du grade de Maîtrise en sciences (ergothérapie)
Sous la direction de :
Mme Catherine Briand
Août 2012
© Gabrielle Labrie Racine, 2012
i
RÉSUMÉ
QUEL EST L'APPORT DU SAVOIR EXPÉRIENTIEL DANS LA RECHERCHE EN SANTÉ
MENTALE ET COMMENT EN FAIRE BÉNÉFICIER LE CENTRE DE RECHERCHE
FERNAND-SEGUIN?
Labrie-Racine, G., Briand, C. Programme d’ergothérapie, École de réadaptation, Université de Montréal.
Centre d’études sur la réadaptation, le rétablissement et l’insertion sociale – www.cerrisweb.com, Centre
de recherche Fernand-Seguin (CRFS).
Introduction: L’intégration des utilisateurs de services (US) dans la recherche en santé mentale fait de
plus en plus l’objet de projets de recherche. Ce projet vise à approfondir (1) les différents niveaux
d’implication des US; (2) les bénéfices et barrières liés à cette implication par rapport au processus de
recherche; et (3) les avantages pour l’US d’être impliqué dans la recherche.
Méthodologie : Le point de départ de la recension des écrits fut la consultation d’une bibliographie
entamée par un expert. Puis, une recherche systématique a été effectuée via différentes bases de
données : MedLine, Embase, CINAHL et Psychinfo. Suite à cette étape, une recherche manuelle dans
les bibliographies d’articles pertinents a été effectuée ainsi qu’une recherche de la littérature grise via le
moteur de recherche Google.
Résultats: Plusieurs chercheurs ont identifiés des bénéfices liés à l’intégration des US dans la recherche
en santé mentale et ce, dès l’identification du devis jusqu’à la transmission des connaissances.
Notamment, plusieurs soutiennent que l’US permet d’élargir les perspectives de recherche en plus
d’assurer une recherche plus éthique.
Discussion/Conclusion: Bien que plusieurs bénéfices aient été identifiés, il demeure un manque de
données empiriques pour appuyer solidement l’intégration des US et, plusieurs questionnements et
enjeux doivent continuer à être discutés entre chercheurs et US. Ce projet servira de point de départ pour
discuter de l’implication des US en recherche auprès d’un groupe d’US impliqués au sein du CRFS. Ce
projet interpelle les ergothérapeutes dans leurs rôles d’agent de changement et d’implication des
patients-partenaires.
MOTS CLÉS : utilisateurs de services, santé mentale, recherche
ii
Table des matières
Résumé ................................................................................................................................... p.i
Liste des abréviations ........................................................................................................... p.iv
Liste des tableaux et figures ...................................................................................................p.v
Remerciements ..................................................................................................................... p.vi
Introduction............................................................................................................................p.1
Buts et objectifs spécifiques ...................................................................................................p.3
Méthodologie ..........................................................................................................................p.4
Objectif 1. Documenter l’apport du savoir expérientiel dans la recherche ........................ p.4
Objectif 2. Consultation du PIRAP .................................................................................. p.7
Résultats .................................................................................................................................p.9
Étape préliminaire. Définition des concepts ..................................................................... p.9
Objectif 1. Documenter l’apport du savoir expérientiel dans la recherche ...................... p.16
1.1 Avantages liés à l’implication des US ................................................................... p.16
1.2 Barrières liées à l’implication des US ................................................................... p. 22
1.3 Impacts pour l’US d’être impliqué dans la recherche en santé mentale .................. p.22
Objectif 2. Nuance des résultats suite à la consultation du PIRAP ................................. p.28
Discussion ............................................................................................................................. p.31
Conclusion ............................................................................................................................ p.36
Liste de références ................................................................................................................ p.37
Annexe ................................................................................................................................. p.42
Annexe 1 – Tableaux des résultats................................................................................. p.42
iii
1A - Tableau 1.1.1. Avantages liés à l’implication des US aux niveaux de
consultation et/ou collaboration ..................................................................... p.42
1B - Tableau 1.1.2. Avantages liés à l’implication des US au niveau de contrôle de la
recherche....................................................................................................... p.43
1C - Tableau 1.2. Barrières liées à l’intégration des US dans la recherche en santé
mentale ......................................................................................................... p.44
1D - Tableau 1.3. Impacts pour l’US partenaire de recherche ............................... p.45
Annexe 2 – Ressources pertinentes. ............................................................................... p.46
Annexe 3 – Répertoire de documents pertinents à la systématisation de l’intégration des US
dans la recherche en santé mentale .............................................................................. p.47
iv
Liste des abréviations
CRFS : Centre de Recherche Fernand-Seguin
PIRAP : Programme International de Recherche-Action Participative sur le rétablissement
civique - groupe d’US partenaires de recherche au CRFS
RAP : Recherche-Action Participative
US : Utilisateurs de services en santé mentale
v
Liste des tableaux et figures
Tableaux
Tableau A. Élimination des articles par critères d’inclusion et d’exclusion
Tableau B. Regroupement par sujets traités
Tableau 1.1.1 Avantages liés à l’implication de type consultation et/ou collaboration
Tableau 1.1.2. Avantages de la recherche contrôlée par un US
Tableau 1.2. Barrières à l’intégration des US dans la recherche en santé mentale
Tableau 1.3. Impacts pour l’US partenaire de recherche
Figures
Figure 0.1– Schématisation des niveaux d’implication des US
Figure 1.1 – Étapes du cyche de recherche
Figure 2.1 – Révision de la schématisation des niveaux d’implication des US
vi
Remerciements
Dans un premier temps, je tiens à remercier sincèrement Mme Catherine Briand,
chercheure au Centre de Recherche Fernand-Seguin et directrice de ce projet, pour son soutien,
son encadrement, ses orientations et conseils, son temps et ses efforts consacrés à la direction et
la correction de ce projet.
Également, des remerciements s’imposent à M. Daniel Gélinas, agent de recherche au
Centre de Recherche Fernand-Seguin, pour sa contribution à la structure de ce projet en donnant
accès à une banque de données déjà entamée. De plus, M. Gélinas a aussi permis, de par son
enthousiasme contagieux sur la thématique, à grandement motiver l’auteure du projet. Merci
aussi à Mme Myrian Grondin, bibliothécaire à l’Université de Montréal, pour avoir aidé à
systématiser les recherches afin d’assurer qu’aucun article important n’ait été omis au passage et
pour avoir réglé, toujours avec patience, tous les petits pépins techniques rencontrés lors de
l’élaboration de ce projet.
Un merci tout spécial à la grande générosité des membres du PIRAP et de leur directeur,
Jean-François Pelletier, qui m’ont consacré beaucoup de temps afin d’assurer que les résultats de
ce projet soient plus sensibles à la réalité telle que vécue sur le terrain.
Finalement, je tiens à remercier les membres de ma famille ainsi que mes collègues et
amis pour leur soutien moral, leur écoute et leurs encouragements à persévérer et ce, tout au long
de cette année, sans lesquels ce projet n’aurait été le même.
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Quel est l'apport du savoir expérientiel dans la recherche en santé mentale?
Introduction
Depuis les années 1950, le monde de la santé mentale a connu l’émergence du mouvement
des consommateurs/survivants/ex-patients se prononçant contre le manque d’éthique et de
respect des droits dans le traitement des individus atteints de troubles de santé mentale.
Parallèlement, un mouvement plus général émerge, le pouvoir du citoyen par lequel les droits des
femmes, des noirs, des handicapés et de plusieurs autres communautés marginalisés sont amenés
à être reconnus par la société. À ces mouvements pour la reconnaissance des droits et de l’égalité
de chacun se sont joint des groupes d’utilisateurs de services (US) en santé mentale et ceux-ci
militent pour la reconnaissance et l’égalisation des relations sociales dans le monde de la santé
mentale (Beresford, 2009; Frese III, 1998). Entre autres, ce mouvement milite pour l’inclusion,
à tous les niveaux du traitement en santé mentale des US, incluant le domaine de la recherche.
Depuis, le mouvement des personnes utilisatrices de services en santé mentale a permis plusieurs
percées, notamment quant à l’inclusion de plus en plus importante d’US en tant qu’employés
dans les hôpitaux psychiatriques, en tant qu’évaluateurs des services et à leur implication dans la
recherche en santé mentale (Van Tosh, Ralph, & Campbell, 2000). Suite à la montée de ce
mouvement, plusieurs chercheurs du domaine de la santé mentale ont décidé d’agir et de
divulguer leurs propres troubles de santé mentale, tels que Jean Campbell, Diana Rose et Alison
Faulkner (Wallcraft, 2009). Ainsi, depuis les années 1990, plusieurs articles démontrent l’apport
substantiel dont la recherche peut bénéficier en impliquant volontairement des US et en
reconnaissant le savoir expérientiel comme étant valide (Van Tosh, et al., 2000).
À ce jour, l’Angleterre, les États-Unis, l’Australie et, à plus petite échelle, le Canada ont
entrepris plusieurs projets favorisant l’implication des US dans la recherche en santé mentale.
2
Entre autres, en Angleterre, un groupe d’US, INVOLVE, financé par le gouvernement et ayant
comme objectif d’impliquer les membres utilisateurs de services du public dans la recherche, a
été mis sur pied. Toujours en Angleterre, le Health & Social Care Act (2001) met en application
un guide de pratiques selon lequel l’implication des US en santé mentale est vue comme un
atout, et ce, à tous les stades de la recherche, et devient une obligation pour tous les projets de
recherche du domaine de la santé qui sont financés par le gouvernement (Wallcraft & Nettle,
2009).
Ce projet permettra d’approfondir les connaissances en matière d’implication des US en
recherche et de pousser plus loin la réflexion sur le rôle de l’ergothérapeute dans la
reconnaissance du savoir expérientiel.
Ce projet est particulièrement pertinent pour l’ergothérapeute puisque sa vision holistique de
la personne ainsi que ses rôles d’agent de changement et d’intégration du patient-partenaire lui
accordent un grand pouvoir en tant que facilitateur, voire leader, du mouvement des droits des
US. Ce projet appuie également l’adoption des nouveaux paradigmes dans le domaine de la
santé mentale, soit ceux de la pratique centrée sur le client et du rétablissement.
3
Le but et les objectifs spécifiques du travail
But général:
Approfondir les approches liées à l’intégration du savoir expérientiel dans la recherche en
santé mentale et faire valoir le potentiel du savoir expérientiel dans la recherche en santé
mentale.
Objectifs spécifiques :
Objectif 1 : Documenter par une revue de la littérature l’apport du savoir expérientiel dans la
recherche en santé mentale;
Les questions de recherche pour ce 1er objectif étaient :
a) Quels sont les avantages pour la recherche en santé mentale d’intégrer le savoir
expérientiel?
b) Quelles sont les barrières à l’intégration des US dans la recherche en santé mentale?
c) Quels sont les impacts/bénéfices sur les US d’être impliqués dans la recherche en
santé mentale ainsi que pour les autres personnes impliquées dans la recherche?
Objectif 2 : Valider les résultats auprès d’un groupe d’US partenaires de recherche du Centre de
Recherche Fernand-Seguin (CRFS).
La question de recherche pour ce deuxième objectif principal était formulée comme suit :
selon leur expérience actuelle, quels sont les avantages et barrières à leur implication au sein du
CRFS et quels sont les impacts de leur implication pour eux-mêmes?
4
Méthodologie
Le choix du projet de recherche s’est fait suite à la prise de connaissance de l’existence d’un
groupe d’US qui agissent auprès du chercheur Jean-François Pelletier comme partenaires de
recherche au sein du Centre de Recherche Fernand-Seguin (CRFS). Afin de mieux comprendre
cette initiative, il a semblé primordial d’effectuer une recension des écrits permettant de
comprendre l’apport réel de l’implication des US dans la recherche en santé mentale, en plus
d’explorer comment cette implication a été réalisée à ce jour à travers le monde. En faisant la
recension des écrits, il a été remarqué que peu de littérature s’était centrée sur les avantages et
barrières à l’implication des US dans la recherche en santé mentale. La décision de mettre
l’emphase sur l’apport du savoir expérientiel dans la recherche en santé mentale s’est donc prise
dans l’espoir de mettre à jour le potentiel des US afin de diminuer la stigmatisation et les
préjugés auxquels ils font face et de favoriser le rétablissement. Cette composante est
directement liée à la pratique de l’ergothérapie et peut être bénéfique à tous les professionnels
œuvrant dans le domaine de la santé mentale.
Objectif 1. Quel est l’apport du savoir expérientiel dans la recherche en santé mentale?
Pour répondre à ce 1
er objectif, une recension des écrits a été effectuée. Premièrement, une
rencontre avec monsieur Daniel Gélinas, agent de recherche au Centre de Recherche Fernand-
Seguin, a permis d’identifier quelques premiers articles clés et d’identifier les mots clés les plus
pertinents pour systématiser la recherche de la littérature scientifique.
5
Pour la recherche de la littérature scientifique, la consultation des bases de données MedLine,
Embase, CINAHL et PsycINFO a été effectuée en suivant diverses méthodologies. Elles sont
décrites ici-bas.
La recherche effectuée dans MedLine, Embase et PsycINFO était identifiée ainsi :
Recherche en santé mentale
AND
Savoir expérientiel
Mental Health OR Mental Health in
Abstract or Title
AND
Health Services Research
Consumer Participation
OR
Service User# OR Consumer# OR
Client# Or Patient#
adj3 (Participation OR Involvement) in
Abstract or Title
Cette recherche a permis d’identifier 118 articles dans MedLine, 56 dans Embase et 35 dans
PsycINFO.
Via CINAHL, la requête a dû être quelque peu différente comme les fonctions de recherche sont
différentes.
Recherche en santé mentale
AND
Savoir expérientiel
Mental health research AND Research
OR
Mental Health research
Service User# OR Consumer# OR
Client# OR Patient# OR Health personnel
as patient
AND
Participation OR Involvement
Cette recherche a permis d’identifier 99 articles.
6
Au total, 308 articles ont été recueillis à travers ce procédé de recherche. En éliminant les 104
doublons, il restait alors un total de 204 articles. De ces 204 articles, une sélection en fonction
des critères d’inclusion et d’exclusion a été effectuée tel que démontrés dans le tableau A.
Tableau A. Élimination des articles par critère d’inclusion et d’exclusion
Critères d’inclusion et d’exclusion
Nombre
d’articles
rejetés
Rejetés si date de publication non comprise entre les années 2000 à 2012 27
Rejetés si texte écrit dans une autre langue que le français ou l’anglais 3
Rejetés par titre : ne traite pas de l’implication des US dans la recherche en
santé mentale 51
Rejetés par résumé : ne traite pas de l’implication des US dans la recherche en
santé mentale 37
En appliquant ces critères aux articles de la base de données, 86 articles pertinents au sujet de
l’implication des US dans la recherche en santé mentale ont été identifiés.
En visitant les bibliographies d’articles pertinents, il a été ajouté à cette liste 20 articles
scientifiques et provenant de la littérature grise afin de compléter la recension systématique des
écrits. Cette documentation ne pouvait se trouver sur les bases de données visitées comme elle
était publiée uniquement sur les sites d’organisations ou encore provenait d’autres sources non
contenues dans les bases de données traditionnelles.
Par la suite, afin de restreindre davantage la recherche, la création de catégories quant aux
sujets traités dans les résumés d’articles a suivi, tel qu’illustré dans le tableau B.
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Tableau B. Regroupement par sujets traités
Sujets traités dans l’article Nombre
d’articles
Niveau d’implication : Consultation 11
Niveau d’implication : Collaboration 21
Axe sur la recherche-action participative impliquant des US en santé mentale 4
Niveau d’implication : Contrôle de la recherche par les US 15
Traitent de tous les niveaux d’implication 11
Définition des niveaux d’implication 8
Préalables à l’intégration des US dans la recherche en santé mentale 8
Principes éthiques de l’intégration des US dans la recherche en santé mentale 9
Contexte dans lequel s’inscrit le mouvement d’intégration des US dans la
recherche en santé mentale
9
Guides et modèles pour l’intégration des US dans la recherche en santé mentale 9
Il a donc été décidé que ce projet traiterait plus précisément des avantages et barrières liés
aux différents niveaux d’implication des US dans la recherche en santé mentale. L’analyse de 70
articles permettra de saisir les avantages et barrières à l’implication des US en plus des impacts
sur ces derniers quant à leur implication dans la recherche en santé mentale ainsi que ceux
touchant le personnel impliqué dans la recherche.
Objectif 2. Valider les résultats auprès d’un groupe d’utilisateurs de services partenaires de recherche du Centre de Recherche Fernand-Seguin (CRFS).
La rencontre avec le groupe d’US partenaires de recherche au Centre de Recherche
Fernand-Seguin, le PIRAP (Programme International de Recherche-Action Participative sur le
rétablissement civique), s’est déroulée le 4 juin 2012. Le groupe a été formé il y a environ 1 an.
L’objectif de la rencontre était de présenter les résultats préliminaires et de valider ceux-ci par
8
rapport aux expériences vécues actuellement par le groupe. Une présentation interactive a donc
été effectuée afin de répondre à cet objectif. En tout, cinq personnes étaient présentes (excluant
l’auteure de ce projet d’intégration).
9
Résultats
ÉTAPE PRÉLIMINAIRE. Définition des concepts
Avant de poursuivre, une définition de l’implication des US s’avère nécessaire. Tout
d’abord, l’utilisateur de services est une personne ayant vécu une expérience en tant
qu’utilisateur ou « survivant » des services de santé mentale (Boote, Telford, & Cooper, 2002;
Wallcraft & Nettle, 2009). Son implication dans la recherche n’est plus à titre de « sujet » de
recherche mais plutôt à titre de « partenaires actifs dans le processus de recherche » (Faulkner &
Nicholls, 2001; Hanley, et al., 2004). La principale différence entre le fait d’être un sujet ou un
partenaire actif se situe au niveau du pouvoir qu’a le second quant aux décisions liées au projet
de recherche. Un sujet n’a aucun pouvoir sur les décisions concernant le projet de recherche alors
que l’US impliqué en tant que participant actif aura un certain pouvoir, variant selon son degré
d’implication, sur les prises de décisions. Ainsi, l’implication des US n’est pas une méthode,
mais plutôt un choix d’orientation du projet de recherche ayant pour objectif de capter le vécu
expérientiel pour amener une réalité supplémentaire à la recherche (Shattell, Hamilton, Starr,
Jenkins, & Hinderliter, 2008). Évidemment, différents niveaux de pouvoir peuvent être conférés
aux US impliqués en recherche. La nomenclature dédiée aux différents niveaux de pouvoir n’est
pas utilisée de manière homogène par tous les auteurs. Toutefois, un modèle est plus récurent
dans la littérature, celui d’un continuum à trois stades. Ces stades sont la consultation, la
collaboration et le contrôle (Boote, et al., 2002; Faulkner & Morris, 2003; Hanley, et al., 2004;
Happell & Roper, 2007; Minogue, Boness, Brown, & Girdlestone, 2005; Rose, 2003a; Staley &
Minogue, 2006; SURGE, 2006; Sweeney & Morgan, 2009; Szmukler, 2009). Toutefois, en
explorant les différents niveaux d’implication actuels, certains auteurs jugent pertinent d’ajouter
10
le stade de contribution comme un niveau se situant entre la consultation et la collaboration
(Sweeney & Morgan, 2009).
Le premier niveau d’implication soit celui de consultation est caractérisé par le fait que le
chercheur traditionnel interroge des US qui utilisent ou ont utilisé un service de santé mentale à
l’étude et leur demande leur point de vue sur un sujet spécifique. Le chercheur utilise par la suite
les différentes opinions recueillies afin d’aider à la prise de décision. À ce stade, le pouvoir est
majoritairement maintenu par le chercheur traditionnel mais est influencé par l’opinion des US.
Toutefois, le contact avec ceux-ci étant minime, le chercheur ne se doit pas de prendre en compte
leurs opinions. Cette implication, bien que de faible niveau, peut être très pertinente dans le cas
où le chercheur est ouvert aux suggestions et a réellement l’intention de mettre à profit le savoir
expérientiel des US. De plus, ce niveau d’implication des US peut servir de tremplin à un
chercheur traditionnel souhaitant adopter cette approche et en valider le potentiel (Minogue,
2009; Sweeney & Morgan, 2009). Dans une autre optique, la consultation est primordiale afin
d’engager une discussion permettant de déterminer le niveau de participation aux projets de
recherche qui est souhaité par les US. La consultation est utilisée pour échanger des idées et des
informations qui peuvent être utilisées pour la collecte ou la dissémination de l’information,
l’identification d’obstacles, la recherche de conseils ou tout simplement la recherche d’opinions.
Ainsi, la consultation est le niveau d’implication le plus répandu et peut prendre la forme d’un
« focus group » ou la consultation d’un seul utilisateur de services ou ancien utilisateur de
services (Minogue, 2009; Sweeney & Morgan, 2009).
11
Le second niveau, soit celui de la contribution, constitue un stade médian entre la
consultation et la collaboration dans lequel l’US est davantage impliqué dans le processus de
recherche mais ne partage pas les décisions avec le chercheur. Les US impliqués à ce niveau ont
donc un apport significatif à la recherche mais leur pouvoir sur les prises de décisions de haut
niveau est limité. En fait, comme l’US est employé sur un ou plusieurs projets de recherche, il
est donc en mesure de faire part de son savoir expérientiel à plusieurs moments du processus de
recherche. Le fait que l’US soit employé et rémunéré pour sa participation permet non
seulement de mettre de l’avant son implication mais aussi d’avantager un plus grand engagement
de la part des deux parties envers cette implication (Sweeney & Morgan, 2009).
Le troisième niveau réfère à la collaboration. À ce stade, le pouvoir quant aux prises de
décision est réellement partagé entre l’US et le chercheur académique, d’où la difficulté
d’appliquer ce type d’implication (Beresford, 2009; Rose, 2009; Sweeney & Morgan, 2009).
L’US est donc idéalement impliqué dès la conception du projet. Il existe différentes manières de
partager le pouvoir. Soit que l’US et le chercheur traditionnel décident conjointement des parties
qui seront dirigées par l’un et par l’autre ou que toutes les décisions concernant chaque étape du
projet sont prises conjointement (Rose, 2003a). À des fins de terminologie et de classification, le
niveau de collaboration peut, par la suite, être clarifié en identifiant par qui la recherche a été
initiée; 1) par un chercheur académique désirant collaborer avec un US dans l’élaboration de sa
recherche, 2) par un US voulant être appuyé par un chercheur académique pour le déroulement
du projet de recherche, ou 3) conjointement, c’est-à-dire que deux chercheurs (académique et
utilisateur de services) se sont réunis pour élaborer un projet de recherche ensemble (Faulkner,
2005; SURGE, 2006). La distinction entre les différentes méthodes d’initiation du projet de
12
recherche peut indiquer la présence ou non d’obstacles à la collaboration. La principale
difficulté associée à ce niveau d’implication selon les US est la transition idéologique nécessaire
pour passer d’une position où l’US n’a traditionnellement pas de pouvoir à une position où l’US
devient un partenaire. Cette transition peut parfois être très déstabilisante pour l’US (Beresford,
2005). La collaboration peut également s’effectuer auprès d’une communauté et réfère alors à la
recherche-action participative (RAP). La communauté est définie comme étant un groupe de
personnes vivant dans une zone géographiquement délimitée qui ont accès à des services
communs et peuvent partager une identité commune ou à un groupe de personnes qui partage
une caractéristique commune. Cette approche représente un procédé d’analyse systématique
d’une problématique selon la perspective et le vécu expérientiel des membres d’une communauté
touchée par la problématique (Cockburn & Trentham, 2002) dans laquelle la question de
recherche provient de la communauté et l’objectif de la recherche est de le résoudre en
collaboration étroite avec les membres de la communauté (Rose, 2009).
Ces deux derniers niveaux, la contribution et la collaboration, sont très peu dissociés dans la
littérature, ils seront donc jumelés lors de l’évaluation des avantages et barrières de l’implication
des US dans la recherche en santé mentale. Plusieurs raisons peuvent expliquer cette absence de
distinction. D’une part, le concept est très récent, ne datant que de 2009. D’autre part, bon
nombre d’articles recensés proviennent du Royaume-Uni où l’implication des US est régie par
une législation selon laquelle le financement des projets de recherche est corrélé avec le niveau
d’implication des US. Il est donc plus avantageux d’affirmer que l’US et le chercheur
académique partagent le pouvoir. De plus, il n’existe pas d’évaluation du niveau d’implication
obligatoire, donc, il est difficile de juger du niveau réel de pouvoir détenu par l’US. Toutefois,
13
il apparaissait pertinent de faire la distinction ici entre ces deux niveaux afin de promouvoir
l’utilisation d’une terminologie adéquate lors de futures recherches.
Finalement, le quatrième niveau d’implication possible est celui du plein contrôle. Tel que
mentionné dans l’introduction, ce type de recherche est répertorié depuis plus longtemps, bien
que la divulgation du trouble de santé mentale du chercheur n’est pas toujours effectuée dès ses
débuts en recherche. Ce type de recherche est entièrement et activement conduit par un US et
celui-ci est donc le directeur de la recherche, dès sa planification jusqu’à la dissémination des
résultats. Il a le plein pouvoir concernant toutes les décisions du projet. Ce type de recherche
valorise à son paroxysme le savoir expérientiel et l’empowerment des US (Beresford, 2009;
Sweeney & Morgan, 2009; Telford & Faulkner, 2004). Comme le terme empowerment est
utilisé dans plusieurs contextes, il a été jugé que la meilleure définition de ce terme, par rapport
au contexte dans lequel il est employé au cours de ce travail, est celle de Doumont et Aujoulat
2002 :
L’empowerment individuel ou psychologique désigne la capacité d’un individu à
prendre des décisions et à exercer un contrôle sur sa vie personnelle. Comme le
sentiment d’efficacité ou l’estime de soi, l’empowerment met l’accent sur le
développement d’une représentation positive de soi-même ou de ses compétences
personnelles. En plus, l’empowerment individuel inclut l’analyse et la critique du
contexte social et politique, le développement des ressources et des compétences
individuelles et collectives nécessaires à l’action sociale (Doumont & Aujoulat, 2002).
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La recherche contrôlée par un US peut être conduite suivant différentes méthodologies,
incluant autant les recherches qualitatives que quantitatives (Beresford, 2009). Les US peuvent
être impliqués à tous les niveaux de la recherche, mais ce n’est pas nécessaire, ce qui prime c’est
qu’ils dirigent la synchronisation du projet. Par exemple, dans le cas d’une recherche qualitative
où des participants sont interviewés, l’US en contrôle n’est pas nécessairement l’intervieweur,
mais il a déterminé le contenu de l’entrevue ou a formé les intervieweurs. Finalement, bien que
ce soit un défi de taille et parfois difficile à atteindre, la recherche contrôlée par un US s’engage
à changer la réalité des US en lien avec leurs droits et leurs besoins (Beresford, 2009). La plus
grande difficulté vécue par les US qui se retrouvent à cette position est la stigmatisation à
laquelle ils doivent faire face (Beresford, 2009). Dans le cadre de ce travail, les termes recherche
émancipatoire (emancipatory research), recherche de survivants (survivor’s research) et
recherche contrôlée par les US (user-led ou user-controlled research) seront utilisés comme
synonymes.
En conclusion, ce qui différencie
les différents stades d’implication des
US est le niveau de pouvoir qui leur
est accordé. Ainsi, la schématisation
suivante (Figure 0.1), selon laquelle
les différents niveaux sont différenciés
par le niveau de pouvoir détenu par
l’US a été réalisée.
Figure 0.1 – Schématisation des niveaux
d’implication des US
Inspiré de (Boote, et al., 2002)
Niveau de pouvoir
détenu par l’US
15
Bien entendu, les frontières entre tous les niveaux d’implication ne sont pas aussi définies
dans la réalité. Aussi, l’atteinte de chacun des niveaux n’est pas nécessaire et un niveau n’est
pas supérieur à l’autre, la pointe de la pyramide représente plutôt le niveau de contrôle détenu
par l’US. Finalement, ces niveaux ne s’imbriquent pas nécessairement l’un dans l’autre, c’est-à-
dire que s’il y a collaboration, il n’y a pas nécessairement contribution et consultation dans un
même projet de recherche.
16
Objectif 1. Documenter l’apport du savoir expérientiel dans la recherche
Les 70 articles provenant de la recension des écrits ont permis de répondre à cet objectif.
Le tableau ci-joint indique
le nombre d’articles ayant
servi les résultats pour
chaque sous-objectif.
Il est à noter que la majorité des articles proviennent du Royaume Uni, quelques-uns de
l’Australie, de la Nouvelle-Zélande et des États-Unis et un du Canada. Les articles revus sont
parfois de type éditoriaux, où le point de vue d’un auteur est émis, ou d’autres fois, présentent
des devis qualitatifs. Un seul article, un projet pilote, a tenté d’analyser selon un devis
quantitatif l’apport des US dans la recherche (Gillard, Borschmann, et al., 2010). La plupart des
articles recensés présentent un point de vue favorable ou neutre quant à l’implication des US
alors qu’un seul article présente un point de vue défavorable à cette implication (van Beinum,
2002).
1.1 Avantages liés à l’implication des US dans la recherche en santé mentale
Une hypothèse émise était que les avantages différeraient par rapport au niveau auquel l’US
est impliqué dans la recherche. Ainsi, une comparaison entre les avantages trouvés dans la
littérature pour les niveaux de consultation et collaboration est effectuée par rapport à ceux
retrouvés pour le niveau de contrôle de la recherche. Comme les avantages au niveau de la
consultation et de la collaboration différaient selon le stade du cycle de recherche auquel était
Avantages
pour la
recherche Barrières
Avantages
pour l’US
Consultation 11 5 4
Collaboration 25 19 15
Contrôle 13 13 13
Tous niveaux
confondus
10 7 3
Total 59 44 35
17
impliqué l’US, il a été décidé de joindre ces deux stades pour identifier les avantages liés au
savoir expérientiel à ces niveaux. Pour ces 2 niveaux, un total de 36 articles a été revu alors que
pour celui de contrôle, 14 articles ont servis les résultats. Il est à noter que tous ces articles ont
été élaborés selon des devis qualitatifs. Les résultats de cette section sont colligés dans les
tableaux présentés en Annexe 1A – Avantages liés à l’implication des US dans la recherche en
santé mentale aux niveaux de consultation et de collaboration ainsi qu’en Annexe 1B –
Avantages liés à l’implication des US dans la recherche en santé mentale au niveau de contrôle
de la recherche.
Dans un premier temps, le plus grand avantage vu dans la littérature aux niveaux de
consultation et de collaboration réfère au fait que l’implication des US dès le début de la
recherche permet d’élargir les perspectives de recherche et rend celles-ci plus en lien avec les
besoins des US, selon plusieurs auteurs (Cockburn & Trentham, 2002; Crawford, et al., 2011;
Faulkner, 2008; Faulkner & Morris, 2003; Gillard, Borschmann, et al., 2010; Griffiths, Jorm, &
Christensen, 2004; Happell & Roper, 2007; Horsfall, Cleary, Walter, & Malins, 2007; Minogue,
2009; Palmer, et al., 2009; Rose, 2003a; Staley & Minogue, 2006; Szmukler, 2009; Tait &
Lester, 2005; Telford & Faulkner, 2004; Tew, 2008; Thornicroft, Rose, Huxley, Dale, & Wykes,
2002; Tischler, D'Silva, Cheetham, Goring, & Calton, 2010; Trivedi & Wykes, 2002). En effet,
les US, de par leur vécu expérientiel, n’ont pas la même vision de la maladie que le chercheur
académique et vont prioriser d’autres sujets de recherche. Aussi, l’implication des US permet
selon plusieurs auteurs une recherche plus pertinente par rapport au contexte clinique
(Bluthenthal, et al., 2006; Callander, et al., 2011; Connor & Wilson, 2006; Gillard, Borschmann,
et al., 2010; Griffiths, et al., 2004; Horsfall, Cleary, & Hunt, 2011; Horsfall, et al., 2007; Mayes,
18
2010; Minogue, et al., 2005; Palmer, et al., 2009; Rose, Evans, Sweeney, & Wykes, 2011;
Townend & Braithwaite, 2002). En effet, cela fait sens puisque les US ayant vécu les lacunes du
milieu clinique identifieront des sujets de recherche en lien direct avec celles-ci.
Selon d’autres auteurs, l’implication des US permet la sélection d’outils de mesure pertinents
aux US (Crawford, et al., 2011; Davidson, Ridgway, Schmutte, & O'Connell, 2009; Gillard,
Borschmann, et al., 2010; Minogue, 2009; Rose, et al., 2011; Szmukler, 2009; Trivedi & Wykes,
2002) et l’utilisation d’un langage éloquent et moins stigmatisant envers les US (Connor &
Wilson, 2006; Faulkner & Morris, 2003; Lammers & Happell, 2004; Minogue, 2009; Minogue,
et al., 2005; Tischler, et al., 2010; Trivedi & Wykes, 2002).
De plus, l’implication des US permet, selon d’autres auteurs, une amélioration du
recrutement de participants et un plus faible taux de décrochage (Connor & Wilson, 2006;
Dawson, Sutton, & Taylor, 2010; Griffiths, et al., 2004; Happell & Roper, 2007; Kim, 2005;
Minogue, 2009; Szmukler, 2009). Par la suite, quatorze auteurs identifient que l’implication des
US au moment de l’interview de participants permet une plus grande validité des réponses
données par les participants aux US (Bengtsson-Tops & Svensson, 2010; Davidson, et al., 2009;
Entwistle, 2010; Faulkner & Morris, 2003; Gillard, Turner, Neffgen, Griggs, & Demetriou,
2010; Horsfall, et al., 2007; Lammers & Happell, 2004; Mayes, 2009; Staley & Minogue, 2006;
Szmukler, 2009; Tait & Lester, 2005; Telford & Faulkner, 2004; Tew, 2008). Quant à l’analyse
des données qualitatives, la littérature précise qu’elle s’effectue de manière différente entre l’US
et le chercheur académique (Entwistle, 2010; Faulkner & Morris, 2003; Gillard, Turner, et al.,
2010; Griffiths, et al., 2004; Szmukler, 2009; Tait & Lester, 2005; Tew, 2008).
19
Selon d’autres auteurs, l’étroitesse entre le milieu clinique et celui de la recherche permise
par l’implication des US facilite également le processus de diffusion (Faulkner & Morris, 2003;
Griffiths, et al., 2004; Staley & Minogue, 2006; Szmukler, 2009; Trivedi & Wykes, 2002).
Certains auteurs appuient également que l’intégration du savoir expérientiel dans le
processus de recherche permet d’en améliorer sa qualité et sa validité (Gillard, Borschmann, et
al., 2010; Kim, 2005; Mayes, 2009, 2010; Ochocka, Janzen, & Nelson, 2002; Rose, 2003a;
Staley & Minogue, 2006; Szmukler, 2009; Tischler, et al., 2010).
Plusieurs auteurs identifient comme avantage le fait que l’implication des US dans la
recherche en santé mentale permet une recherche plus éthique, plus centrée sur le client
(Cockburn & Trentham, 2002; Connor & Wilson, 2006; Davidson, et al., 2009; Faulkner, 2008;
Faulkner & Morris, 2003; Griffiths, et al., 2004; Hervey, 2008; Horsfall, et al., 2007; Palmer, et
al., 2009; Staley & Minogue, 2006; Szmukler, 2009; Telford & Faulkner, 2004; Townend &
Braithwaite, 2002). Ceci représenterait donc un avantage par rapport à l’utilisation d’un mode
davantage paternaliste en santé mentale où le sujet n’est historiquement que peu, voire pas du
tout impliqué (Chamberlin, 1990; Chamberlin, Rogers, & Sneed, 1989; Frese III, 1998; Ralph,
2010; Rose, 2009; Van Tosh, et al., 2000). Selon Griffiths et coll. (2004) et Kim (2005),
l’implication des US permet de diminuer la stigmatisation de la maladie mentale, et ce, auprès
des professionnels de la recherche et de la clinique (Davidson, et al., 2009; Griffiths, et al., 2004;
Kim, 2005).
Finalement, de par tous les avantages précédemment cités, certains auteurs concluent que le
savoir expérientiel permet d’apporter une nouvelle compréhension des problématiques de santé
mentale (Cockburn & Trentham, 2002; Davidson, et al., 2009; de Wolff, 2009; Mayes, 2009;
Szmukler, 2009; Tew, 2008; Townend & Braithwaite, 2002).
20
Pour le niveau de contrôle, la plus grande contribution se situe également dans
l’élargissement des perspectives de recherches, afin qu’elles soient plus pertinentes et en lien
avec les besoins des US (Beresford, 2009; Davidson, et al., 2010; Faulkner, 2000; Faulkner &
Nicholls, 2001; Faulkner & Thomas, 2002; Hounsell & Owens, 2005; Pelletier, et al., 2011;
Rose, 2008; Turner & Beresford, 2005). De la même façon, certains auteurs identifient que cela
permet une recherche plus pertinente et valide par rapport au contexte clinique actuel (Beresford,
2009; Hounsell & Owens, 2005; Turner & Beresford, 2005). Selon Faulkner & Thomas (2002),
la sélection d’outils de mesure pertinents aux US représente un avantage également observé au
niveau de contrôle de la recherche (Faulkner & Thomas, 2002). Dans une autre optique,
Beresford (2009) identifie une plus grande validité des réponses données par les participants aux
US lorsque questionnés par ces derniers (Beresford, 2009). Aussi, selon Turner & Beresford
(2005), l’analyse des données qualitatives diffère selon qu’elle soit effectuée par un US ou un
chercheur académique (Turner & Beresford, 2005). Selon d’autres auteurs, le fait qu’un US soit
en contrôle de la recherche amène à celle-ci une plus grande qualité ainsi qu’une meilleure
validité (Faulkner, 2000; Faulkner & Thomas, 2002; Wilson, Fothergill, & Rees, 2010).
Ainsi, tout le processus d’une recherche dirigée par un US permettrait selon plusieurs une
recherche plus éthique, centrée sur le client et qui permet des relations plus égales entre les
professionnels et les US (Beresford, 2009; Pelletier, et al., 2011; Rose, 2008; Turner &
Beresford, 2005; Walsh & Boyle, 2009; Wilson, et al., 2010). L’intégration du savoir
expérientiel à un niveau de contrôle de la recherche permettrait aussi une meilleure
compréhension des problématiques (Davidson, et al., 2010; Faulkner & Thomas, 2002; Pollock,
2002). De plus, comme le mentionnait Beresford (2009) et Rose (2009), dans la recherche
dirigée par un US, il y a une plus grande prévalence d’implication des US également à d’autres
21
niveaux dans la recherche (Beresford, 2009; Rose, 2009). C’est pourquoi certains auteurs jugent
que ce type de recherche préconise une approche sociale (Beresford, 2009; Davidson, et al.,
2009; Hanley, 2005; Hervey, 2008).
L’avantage particulier d’une recherche contrôlée par un US est qu’elle permet de questionner
les prémisses de la recherche traditionnelle (Beresford, 2009; Davidson, et al., 2009; Pelletier, et
al., 2011; Pollock, 2002; Rose, 2008; Staley & Minogue, 2006; Turner & Beresford, 2005;
Walsh & Boyle, 2009) et des modèles d’intervention actuels (Davidson, et al., 2009; Pelletier, et
al., 2011; Pollock, 2002; Rose, 2008; Staley & Minogue, 2006; Turner & Beresford, 2005;
Walsh & Boyle, 2009).
Ainsi, à tous les niveaux d’implication des US, les avantages du savoir expérientiel pour la
recherche dépendent grandement du stade de la recherche auquel l’implication de l’US est
requise et l’implication des US peut donc avoir un impact à toutes les étapes du processus de
recherche (voir figure 1.1) (Beresford, 2009; Campbell, 2009; Griffiths, et al., 2004; Hervey,
2008; Kim, 2005; Minogue, 2009; Minogue & Girdlestone, 2010; Rose, 2009; Staley &
Minogue, 2006; Thornicroft, et al., 2002; Tischler, et al., 2010). Dépendamment de l’étape à
laquelle l’US est impliqué, les bénéfices et barrières rencontrés différeront. Toutefois, plus
l’implication se fait tôt dans le processus, plus les chances de succès de l’implication de l’US
sont grandes (Campbell, 2009; Minogue, 2009; Rose, 2009; Wilson, et al., 2010).
22
Figure 1.1 – Étapes du cyche de recherche
Tiré de (Hanley, et al., 2004; Minogue & Girdlestone, 2010)
1.2 Barrières liées à l’implication des US dans la recherche en santé mentale
Dans la littérature, plusieurs barrières à l’implication des US sont identifiées, voir Annexe 1C
pour le tableau complet des résultats. La difficulté identifiée en plus grand nombre est liée à la
stigmatisation de la part du personnel académique (Beresford, 2009; Connor & Wilson, 2006;
Faulkner, 2000; Griffiths, et al., 2004; Hanley, 2005; Happell & Roper, 2007; Horsfall, et al.,
2007; Hounsell & Owens, 2005; Mayes, 2009; Ochocka, et al., 2002; Pollock, 2002; Rose,
2003a, 2003b, 2008; Szmukler, 2009; Telford & Faulkner, 2004; Tischler, et al., 2010; Townend
& Braithwaite, 2002; Turner & Beresford, 2005; van Beinum, 2002). Certains identifient cette
stigmatisation au fait de devoir divulguer la problématique (Mayes, 2009; Rose, 2003a). Selon
23
van Beinum, (2002), « La coordination d’un bon projet de recherche représente une trop grande
difficulté pour les US et devrait être réservée à des chercheurs académiques », ce qui représente
bien la stigmatisation à laquelle les US doivent faire face pour se tailler une place dans le milieu
de la recherche (van Beinum, 2002). Cela pourrait aussi expliquer en partie une autre barrière
souvent retrouvée dans la littérature, soit le manque de reconnaissance du savoir expérientiel par
les autres professionnels de la recherche (Beresford, 2009; Campbell, 2001; Faulkner, 2000;
Faulkner & Thomas, 2002; Hanley, 2005; Happell & Roper, 2007; Hounsell & Owens, 2005;
Pollock, 2002; Rose, 2003a, 2008; Staley & Minogue, 2006; Tait & Lester, 2005; Telford &
Faulkner, 2004; Turner & Beresford, 2005; Walsh & Boyle, 2009; Wilson, et al., 2010).
Plusieurs auteurs croient que l’implication des US dans la recherche en santé mentale demande
plus de ressources au niveau du temps et de l’argent (Bluthenthal, et al., 2006; Callander, et al.,
2011; Campbell, 2009; Connor & Wilson, 2006; de Wolff, 2009; Faulkner, 2008; Griffiths, et al.,
2004; Hanley, 2005; Horsfall, et al., 2007; Hounsell & Owens, 2005; Mayes, 2009; Minogue &
Girdlestone, 2010; Ochocka, et al., 2002; Palmer, et al., 2009; Rose, Fleischmann, Tonkiss,
Campbell, & Wykes, 2002; Szmukler, 2009; Tait & Lester, 2005; Tischler, et al., 2010; Turner &
Beresford, 2005; Wilson, et al., 2010). D’autres identifient le besoin de formation comme étant
une barrière à l’intégration du savoir expérientiel (Bengtsson-Tops & Svensson, 2010; Beresford,
2009; Callander, et al., 2011; Campbell, 2009; Cockburn & Trentham, 2002; Faulkner, 2008;
Griffiths, et al., 2004; Hanley, 2005; Hervey, 2008; Horsfall, et al., 2007; Kim, 2005; Minogue &
Girdlestone, 2010; Palmer, et al., 2009; Rose, 2009; Tait & Lester, 2005; Tischler, et al., 2010;
Townend & Braithwaite, 2002; Turner & Beresford, 2005). Certains croient que l’implication
d’US partenaires de recherche requiert un soutien psychologique supplémentaire (Beresford,
2009; Callander, et al., 2011; de Wolff, 2009; Faulkner, 2008; Hanley, 2005; Ochocka, et al.,
24
2002; Palmer, et al., 2009; Rose, 2003b; Rose, 2009; Szmukler, 2009). La difficulté liée au
partage du pouvoir est une difficulté notée, particulièrement pour ce qui est du niveau de
collaboration (Campbell, 2001; Faulkner, 2008; Hanley, et al., 2004; Happell & Roper, 2007;
Hervey, 2008; Hounsell & Owens, 2005; Kim, 2005; Mayes, 2009; Rose, 2003a, 2003b; Rose, et
al., 2002; Tew, 2008; Townend & Braithwaite, 2002; Turner & Beresford, 2005).
De plus, plusieurs auteurs discutent du fait que la recherche impliquant des US a tendance à
choisir un devis qualitatif par rapport à un devis quantitatif (Cockburn & Trentham, 2002;
Faulkner & Nicholls, 2001; Mayes, 2009; Palmer, et al., 2009; Rose, 2003a; Tew, 2008;
Tischler, et al., 2010). Par ailleurs, dans le domaine de la recherche, le devis qualitatif
correspond à un plus faible niveau d’évidence par rapport au « gold standard » qu’est l’essai
clinique randomisé. Ainsi, le choix de ce type de devis ajoute un défi supplémentaire à la
reconnaissance de la recherche impliquant les US selon plusieurs auteurs (Beresford, 2009;
Cockburn & Trentham, 2002; Davidson, et al., 2010; Faulkner & Thomas, 2002; Hanley, 2005;
Hervey, 2008; Mayes, 2009; Minogue & Girdlestone, 2010; Palmer, et al., 2009; Rose, 2003a;
Tew, 2008; Tischler, et al., 2010; Turner & Beresford, 2005; Walsh & Boyle, 2009). D’autres
auteurs identifient le manque de preuves empiriques pour appuyer l’implication des US et
convaincre les chercheurs plus réticents à utiliser une telle méthode (Bengtsson-Tops &
Svensson, 2010; Beresford, 2009; Campbell, 2001; Gillard, Borschmann, et al., 2010; Hanley,
2005; Hodges, 2005; Lammers & Happell, 2004; Minogue & Girdlestone, 2010; Pollock, 2002;
Telford & Faulkner, 2004; Wilson, et al., 2010). L’embauche d’un seul US ne permet pas la
représentativité de tous les US et quelques auteurs identifient cela comme une barrière à leur
implication (Bluthenthal, et al., 2006; Horsfall, et al., 2007; Kim, 2005; Mayes, 2009; Tait &
Lester, 2005; Telford & Faulkner, 2004; Tew, 2008; Turner & Beresford, 2005; Wilson, et al.,
25
2010). Par contre, Rose (2009), discute du fait qu’une recherche-action participative permet
d’éliminer cette barrière en augmentant la représentativité des US impliqués dans la recherche
(Rose, 2009). Le risque d’implication symbolique, c'est-à-dire d’impliquer des US dans la
recherche, sans réellement tenir compte de leurs opinions, est souvent associé aux niveaux de
consultation et de collaboration (Campbell, 2001; Happell & Roper, 2007; Mayes, 2009;
Minogue, 2009; Palmer, et al., 2009; Rose, 2003a; Telford & Faulkner, 2004; Townend &
Braithwaite, 2002). Finalement, quelques auteurs croient que l’implication des US ajoute un
biais au projet de recherche (Griffiths, et al., 2004; Szmukler, 2009; van Beinum, 2002). À ceci,
plusieurs auteurs répondent que toute recherche, même la plus standardisée possible, est biaisée
et qu’ainsi, l’implication des US n’est pas nécessairement associée à un biais supplémentaire
(Mayes, 2009; Turner & Beresford, 2005; Walsh & Boyle, 2009).
1.3 Impacts pour les US impliqués dans la recherche en santé mentale
Au fil des lectures effectuées, il a été remarqué que l’implication dans la recherche avait
plusieurs impacts pour l’US impliqué. L’Annexe 1D contient le tableau des résultats de ce sous-
objectif. En premier lieu, pour tous les niveaux d’implication, l’empowerment et la confiance en
soi sont améliorés (Bengtsson-Tops & Svensson, 2010; Beresford, 2009; Bluthenthal, et al.,
2006; Cockburn & Trentham, 2002; Davidson, et al., 2009; de Wolff, 2009; Hanley, et al., 2004;
Horsfall, et al., 2007; Hounsell & Owens, 2005; Lammers & Happell, 2004; Mayes, 2009;
Minogue, 2009; Minogue, et al., 2005; Minogue & Girdlestone, 2010; Ochocka, et al., 2002;
Palmer, et al., 2009; Pollock, 2002; Secker & Tebbs, 2008; Staley & Minogue, 2006; Telford &
Faulkner, 2004; Tew, 2008; Turner & Beresford, 2005; Walsh & Boyle, 2009).
D’autres amènent un niveau supplémentaire en appuyant le fait que l’implication dans la
recherche permet de donner un sens au vécu expérientiel et ceci est particulièrement important au
26
niveau de contrôle (Davidson, et al., 2010; Faulkner & Thomas, 2002; Hanley, 2005; Hounsell &
Owens, 2005; Lammers & Happell, 2004; Mayes, 2009; Pelletier, et al., 2011; Rose, 2008;
Secker & Tebbs, 2008; Springham, Wraight, Prendergast, Kaur, & Hughes, 2011; Tischler, et al.,
2010; Townend & Braithwaite, 2002; Turner & Beresford, 2005; Walsh & Boyle, 2009). Selon
plusieurs, ces deux premiers éléments favorisent le rétablissement (Davidson, et al., 2010;
Faulkner & Thomas, 2002; Pelletier, et al., 2011; Springham, et al., 2011; Turner & Beresford,
2005). Selon d’autres auteurs, les US impliqués dans la recherche peuvent servir de modèle pour
les autres US, ou participants à la recherche. Cette identification à un modèle de rétablissement
positif leur permet donc de générer de l’espoir chez les participants et autres US (Beresford,
2009; Kim, 2005; Minogue & Girdlestone, 2010; Turner & Beresford, 2005; Walsh & Boyle,
2009; Wilson, et al., 2010).
Aussi, le développement d’habiletés de recherche représente un avantage souvent relaté à
l’implication des US dans la recherche (Callander, et al., 2011; Cockburn & Trentham, 2002; de
Wolff, 2009; Faulkner & Thomas, 2002; Griffiths, et al., 2004; Hanley, 2005; Mayes, 2009,
2010; Minogue, 2009; Minogue, et al., 2005; Secker & Tebbs, 2008; Springham, et al., 2011;
Telford & Faulkner, 2004; Townend & Braithwaite, 2002). Le sentiment de collaborer à
l’amélioration de la situation des autres US est souvent un incitatif à s’impliquer dans la
recherche (Davidson, et al., 2009; Davidson, et al., 2010; de Wolff, 2009; Griffiths, et al., 2004;
Hounsell & Owens, 2005; Mayes, 2009, 2010; Minogue, et al., 2005; Minogue & Girdlestone,
2010; Palmer, et al., 2009; Pollock, 2002; Springham, et al., 2011; Telford & Faulkner, 2004;
Turner & Beresford, 2005). Pour d’autres auteurs, le fait que les US peuvent partager leur
expérience représente un bénéfice en soi (Davidson, et al., 2009; Mayes, 2009, 2010; Minogue,
2009; Minogue, et al., 2005; Pollock, 2002; Rose, 2008; Telford & Faulkner, 2004).
27
L’implication des US dans la recherche permettrait, selon certains auteur, de développer un
réseau social et de briser l’isolement, particulièrement prévalent chez cette communauté
(Griffiths, et al., 2004; Mayes, 2010; Springham, et al., 2011). L’expérience de travail développé
durant l’expérience d’implication dans la recherche peut être un tremplin pour l’employabilité
future (Mayes, 2010; Springham, et al., 2011).
Par contre, certains auteurs croient que l’implication dans la recherche génère un niveau
d’anxiété élevé pour l’US (Griffiths, et al., 2004; Horsfall, et al., 2007; Palmer, et al., 2009;
Tischler, et al., 2010). Cet argument est discutable puisque tout nouvel emploi est générateur de
stress. Par ailleurs, il peut être avancé que certains US nécessiteront plus de soutien dans cette
transition.
Selon Happel & Ropper (2007), Faulkner (2008) et INVOLVE (2007), l’implication des US
dans la recherche en santé mentale offre des opportunités de développement professionnel pour
les chercheurs académiques (Faulkner, 2008; Happell & Roper, 2007; INVOLVE, 2007b).
L’implication des US permettrait également aux chercheurs de trouver une plus grande
valorisation de leur travail, selon Mayes (2009) (Mayes, 2009).
28
Objectif 2. Nuances apportées aux résultats suite à la consultation du PIRAP
La consultation auprès du PIRAP, d’une durée de 75 minutes, s’est déroulée en présence
d’un groupe composé de 2 chercheurs académiques ainsi que de 3 US partenaires de recherche et
membres du PIRAP. Le but de cette consultation était de corriger ou de confirmer les résultats
provenant de la littérature et de les critiquer par rapport à leurs expériences. Les projets dans
lesquels les US du PIRAP ont été impliqués étaient variés, entre autres, ils ont été consultés pour
l’élaboration de questions de recherche pertinentes, la passation d’entrevue, la transcription et
l’analyse de verbatim, le rapport préliminaire et la diffusion des connaissances.
fait qu’un projet de recherche intégrant le savoir expérientiel peut inclure différents niveaux
d’implication, mais qu’il ne se doit pas de tous les inclure au sein du même projet. En plus, ce
schéma suggère qu’il n’y a pas de hiérarchie entre les différents niveaux d’implication.
Figure 1.2 - Révision de la schématisation des niveaux
d’implication des US
D’abord, le groupe a questionné la
schématisation des différents niveaux
présentée à l’objectif 1 (voir figure 1.2).
Ils ont mentionné que la structure
pyramidale faisait référence à un niveau
supérieur à un autre alors que ce n’était
pas du tout l’objectif visé par cette
schématisation. Ainsi, le groupe a
proposé une schématisation circulaire
afin d’éviter cette ambigüité. Cette
schématisation révisée propose donc le
29
Les US du PIRAP ont identifié plusieurs avantages qui ont été inclus à la recherche,
notamment, ils ont mentionné le fait qu’ils avaient moins d’attitudes stigmatisantes envers les
autres personnes utilisatrices de services que d’autres personnes sans vécu expérientiel et que
cette caractéristique leur permettait d’acquérir plus facilement la confiance des participants US à
la recherche. Une grande emphase a été mise également sur la crédibilité sociale d’un projet de
recherche impliquant un US par rapport à un projet fait sur un US. Cet aspect permettrait aussi
la diminution de la stigmatisation entourant le domaine de la santé mentale selon le PIRAP. En
plus, l’implication des US permet également un inversement des rôles lors de la diffusion des
résultats. Ainsi, le PIRAP a identifié que la diffusion des résultats, lorsqu’effectuée par un US,
avait un plus grand impact et favorisait une plus grande rétention de l’information chez les
professionnels de la recherche.
Au niveau des barrières identifiées par le groupe, ceux-ci ont mentionné qu’il faut s’attendre
à offrir plus de soutien aux US, et ce surtout au début de leur implication. Quant aux autres
barrières, le groupe questionnait l’ajout d’un biais à la recherche en mentionnant que ce biais
était souhaité. Selon eux, le fait de mentionner les raisons de l’implication d’un US dès le début
de la recherche permettrait de devancer les critiques. Au cours de la discussion, des
questionnements quant au peu de formation reçue en comparaison avec les autres professionnels
de recherche étaient émis. La discussion a permis d’identifier l’apport important du savoir
expérientiel mais aussi, l’importance de faire partie d’un groupe d’appartenance qui s’entraide et
qui a la possibilité de se structurer pour aller chercher des formations.
30
Au niveau des avantages personnels, le groupe identifiait la motivation à faire avancer les
pratiques en santé mentale comme un sentiment favorisant leur implication au sein de la
recherche. Un sentiment de fierté et de gratification leur est apporté par cette implication, en
plus de représenter un modèle de rétablissement pour les autres US. Aussi, les chercheurs
académiques impliquant des US ont identifié que cette intégration leur permettait de rester centré
sur l’essentiel.
Quant aux limites de cette consultation, elles sont, premièrement, la courte période
d’entretien avec le groupe. Une plus longue rencontre ou plusieurs rencontres en cours de
processus d’élaboration de ce travail auraient probablement permis une meilleure appropriation
des principes sous-jacents par un processus de co-construction, une observation participante de
l’auteure de ce PI aux activités du PIRAP et l’établissement d’un meilleur lien de confiance avec
le groupe, ce qui lui aurait permis de s’ouvrir davantage quant aux barrières rencontrées.
Deuxièmement, la correction aux critiques apportées n’a pas été validée auprès du groupe
comme les activités de ce dernier et la courte période de temps alloué à ce travail n’ont permis la
planification d’une seconde rencontre. Cela vient renforcer le fait que l’apport du savoir
expérientiel est plus valide lorsque les US sont impliqués plus d’une fois dans le projet et à
différents niveaux.
31
Discussion
Ce projet avait pour objectif de déterminer l’apport du savoir expérientiel dans la recherche
en santé mentale quant aux avantages et aux barrières pour le projet de recherche, ainsi que les
avantages pour l’US d’être impliqué dans la recherche en santé mentale. Au niveau des
avantages pour le processus de recherche, plusieurs ont été identifiés, et ce, à tous les stades de la
recherche. Toutefois, les barrières à l’intégration du savoir expérientiel sont importantes, et
multiples. Entre autres, à court terme, l’intégration des US dans la recherche en santé mentale
demande plus de ressources (temps, argent, formation, ressources humaines, soutien). Par
ailleurs, à titre comparatif, il est possible d’identifier plusieurs ressemblances entre l’intégration
des US et l’implication d’étudiants dans un processus de recherche. En effet, plusieurs
chercheurs engagent déjà des étudiants en tant qu’assistants de recherche. Or, ces derniers étant
encore en formation sont donc moins expérimentés qu’un autre candidat ayant reçu une
formation complète en tant qu’assistant de recherche et nécessiteront certaines formations avant
de débuter le projet. Bien que le processus de recherche puisse être ralenti par cette implication
néanmoins répandue, plusieurs chercheurs décident d’opter pour cette option, que ce soit à des
fins de contribution sociale ou de participation à la formation de la relève. Or, le besoin en
ressources pour l’intégration des US dans la recherche en santé mentale ne diffère pas tellement
de celui nécessaire à l’implication d’étudiants (Amering & Schmolke, 2009).
Par contre, si nous analysons la situation sur une perspective à long terme, il apparaît plutôt
que l’intégration des US assure une efficience quant aux connaissances issues de la recherche,
comme en témoignent les résultats concernant les avantages liés à l’implication des US pour le
projet de recherche tel que précédemment cités.
32
Ainsi, plusieurs barrières identifiées sont transitoires, c’est-à-dire qu’elles sont présentes en
début de parcours. Par contre, une plus grande publication de projets de recherche intégrant le
savoir expérientiel permettra de développer un modèle plus établi quant à l’intégration du savoir
expérientiel. Cela aura donc pour conséquence de diminuer l’ampleur des barrières lors des
projets futurs. Par ailleurs, la connaissance de ces barrières est importante lors de l’exploration
d’un nouveau projet de recherche impliquant un US puisqu’elle permettra au chercheur
d’identifier des solutions à ces problèmes en amont de leur survenue.
Le besoin de formation est une barrière souvent exprimée par les auteurs, peut-être parce que
le besoin en formation est flou. Ainsi, Faulkner et Nicholls (2001) proposent quelques thèmes de
formation à offrir aux US impliqués dans la recherche tels que : introduction à la recherche,
habiletés d’entrevue et élaboration de questionnaires, animation de focus group, comment
planifier le projet de recherche, introduction à l’analyse et à la transcription de données. Aussi,
sont suggérés les thèmes suivants : une formation de base sur les règles d’éthique, quant à la
confidentialité, le paiement, la gestion de la fin d’une entrevue ou du feedback donné à l’US,
quant à l’affirmation de soi et à la gestion du temps (Faulkner & Nicholls, 2001). D’autres
ressources pertinentes listées à l’annexe 2 peuvent être consultées pour aider à structurer
l’implication des US dans la recherche en santé mentale.
Plusieurs avantages liés à l’implication des US ont été démontrés dans la littérature. Par
ailleurs, des barrières importantes sont aussi répertoriées, ce qui démontre que l’implication des
US dans la recherche en santé mentale doit être bien encadrée et que ce cadre devrait être réalisé
afin d’être en mesure de surmonter les barrières telles que décrites dans la littérature. Ainsi, suite
à l’identification des avantages et barrières, plusieurs autres étapes restent à franchir avant
33
d’impliquer un US dans la recherche en santé mentale (Campbell, 2009; Faulkner, 2004;
Faulkner, 2009; Faulkner & Nicholls, 2001; Hanley, et al., 2004; SURGE, 2006; Telford &
Faulkner, 2004; Trivedi & Wykes, 2002). C’est pourquoi une liste de documents appuyant le
développement de l’intégration des US dans la recherche en santé mentale a été conçue à
l’annexe 3.
Aussi, Faulkner 2008, amène le questionnement à savoir quel US devrait être employé au
sein d’un projet de recherche. L’embauche devrait-elle se faire par rapport au diagnostic, par
rapport au service utilisé ou plutôt par rapport à l’obtention de diplômes précédents? Il n’y a pas
de bonne réponse à ce questionnement. Toutefois, l’équipe de recherche doit se questionner à ce
niveau et s’entendre à savoir quel type de savoir expérientiel est recherché (Faulkner, 2008).
L’ergothérapeute de par ses compétences professionnelles peut être en mesure d’évaluer si
l’individu est en mesure de faire face aux exigences du milieu de la recherche et donc, aider à la
prise de décision lors de l’embauche.
Tel que mentionné en introduction, le Royaume-Uni a adopté une règlementation via le
Health & Social Care Act (2001) qui oblige tout projet de recherche financé par le gouvernement
à intégrer le savoir expérientiel de manière constructive dans sa recherche (Wallcraft & Nettle,
2009). Cette règlementation présente certes des aspects positifs, notamment en favorisant la
reconnaissance du savoir expérientiel. Toutefois, l’implication symbolique est une barrière
souvent relatée dans les écrits provenant de l’Angleterre et cela pourrait être expliqué par cette
obligation d’impliquer les US (Happell & Roper, 2007). En effet, une condition imposée est plus
souvent mal appliquée qu’une condition souhaitée. Aussi, comme les chercheurs ont déjà
énormément d’obligations quant à la publication, à l’implication d’étudiants, à la gestion des
34
fonds reçus, etc., l’ajout d’une autre contrainte augmenterait les chances qu’elle soit remplie de
manière escamotée et sans qu’il y ait de réel engagement de la part du chercheur et/ou de l’US.
Cela a pour impact de limiter tous les avantages au niveau éthique de l’implication des US. De
plus, si une telle règlementation devait s’appliquer au Québec, il devrait minimalement y avoir
un programme de formation et ce, autant pour les professionnels de la recherche que pour les US
désirant s’impliquer dans la recherche en santé mentale. Toutefois, il n’existe pas à ce jour de
programme de formation pour lequel une documentation précise a été émise (Happell & Roper,
2007; Rose, 2003a).
Il est à noter que le plan d’action en santé mentale 2005-2010 du Québec ne contient aucune
mention directe à l’intégration des US dans la recherche en santé mentale, mais vise néanmoins
la participation des US ou proches-aidants sur les comités de décision organisationnels. Par
ailleurs, plusieurs priorités rejoignent le sujet de l’intégration des US dans la recherche en santé
mentale, notamment la priorité au rétablissement, la diminution de la stigmatisation et l’accent
sur le patient partenaire, souvent cités dans ce rapport (Santé et services sociaux du Québec,
2005).
L’ergothérapeute est vu comme un agent positif à ce changement puisque sa vision du
rétablissement par l’occupation significative devrait le mener à considérer l’intégration des US
dans la recherche en santé mentale comme un atout considérable. Non seulement s’assure-t-il,
par cette action, d’effectuer une recherche centrée sur les préoccupations réelles de ses clients,
mais en plus il vise la promotion du rétablissement et l’instillation de l’espoir chez les personnes
en voie de rétablissement, ce qui constitue des composantes essentielles aux rôles et compétences
de l’ergothérapeute.
35
Forces et limites de l’étude
Ce travail a été réalisé suite à une revue systématique de la littérature et a permis d’identifier
plusieurs articles pertinents en lien avec l’intégration des US dans la recherche. Toutefois,
comme la diffusion des articles portant sur ce sujet est souvent faite via des ressources non
scientifiques, ou proviennent de la littérature grise, elles n’ont pas toutes été identifiées dans la
recension. Comme les articles ciblés par la recension provenaient majoritairement du Royaume-
Uni, la littérature grise utilisée provient également de cet état d’Europe. En effet, d’autres pays,
notamment la France, ont développé une expertise quant à l’intégration des US dans la
recherche. Toutefois, cette littérature n’a pas été découverte par la recension. Aussi, ce pro jet
est un survol des différents principes liés à l’intégration des US dans la recherche en santé
mentale et d’autres projets pourraient impliquer davantage le PIRAP ou encore élaborer plus en
profondeur un thème particulier.
Contribution
Ce projet a pour contribution non seulement d’aider le groupe d’US partenaires de
recherche du CRFS, mais aussi d’approfondir l’apport du savoir expérientiel dans la recherche
pour tous chercheurs et professeurs du domaine de la santé mentale. En effet, ce projet fait lien
avec plusieurs nouveaux paradigmes actuellement en vogue, soit ceux de patient partenaire, de
rétablissement et de prise de décision partagée dans le domaine de la santé. Ainsi, ce projet
démontre l’apport de l’implication des US dans la recherche en santé mentale qui représente une
des manières de favoriser l’émergence de ces paradigmes pour les chercheurs et professeurs.
36
Conclusion
Cette recension des écrits a permis d’identifier plusieurs avantages notables liés à
l’implication des US dans le processus de recherche en santé mentale, mais également pour l’US
intégré dans la recherche. Par contre, plusieurs barrières à l’intégration du savoir expérientiel
sont également mentionnées dans la littérature. Puis, la consultation d’un groupe d’US
impliqués dans la recherche a permis de valider les résultats relevant de la littérature.
Bien que plusieurs écrits aient été publiés quant à l’apport des US dans la recherche en
santé mentale, les devis utilisés sont peu convaincants quant au niveau d’évidence qu’ils
fournissent. Ainsi, la principale recommandation concerne la poursuite de la production
d’évidences quant à l’apport du savoir expérientiel dans la recherche. Une évaluation de
programme systématique et analysée de manière quantitative permettrait d’identifier avec un
plus haut niveau d’évidence les apports réels des US impliqués dans la recherche. Dans tous les
cas, par un devis qualitatif ou quantitatif, il est souhaitable de transmettre les expériences liées à
l’intégration du savoir expérientiel dans la recherche, comme ce principe est encore en essor
dans le domaine de la recherche. Cela permettra donc, dans un premier temps, de contribuer aux
connaissances liées au savoir expérientiel et, dans un deuxième temps, de voir à l’amélioration
de l’implication des US pour des projets de recherche futurs.
37
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42
Annexe 1 – Tableaux des résultats
Annexe 1A
Tableau 1.1.1 Avantages liés à l’implication de type consultation et/ou collaboration
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(Connor & Wilson, 2006) √ √ √ √ (Crawford, et al., 2011) √ √
(Dawson, et al., 2010) √ (Lammers & Happell, 2004) √ √
(Minogue, 2009) √ √ √ √ (Minogue, et al., 2005) √ √
(Secker & Tebbs, 2008) (Tait & Lester, 2005) √ √ √
(Thornicroft, et al., 2002) √ (Trivedi & Wykes, 2002) √ √ √ √
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(Bengtsson-Tops & Svensson, 2010) √ (Callander, et al., 2011) √
(Entwistle, 2010) √ √ (Gillard, Borschmann, et al., 2010) √ √ √ √
(Gillard, Turner, et al., 2010) √ √ (Griffiths, et al., 2004) √ √ √ √ √ √ √ (Horsfall, et al., 2011) √ (Horsfall, et al., 2007) √ √ √ √
(Kim, 2005) √ √ √ (Mayes, 2009) √ √ √ (Mayes, 2010) √ √
(Palmer, et al., 2009) √ √ √ (Rose, 2003a) √ √ (Rose, 2009)
(Rose, et al., 2011) √ (Telford & Faulkner, 2004) √ √ √ √
(Tew, 2008) √ √ √ √ (Tischler, et al., 2010) √ √ √
(Townend & Braithwaite, 2002) √ √ √
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(Bluthenthal, et al., 2006) √ (Cockburn & Trentham, 2002) √ √ √
(de Wolff, 2009) √
(Ochocka, et al., 2002) √
43
Annexe 1B
Tableau 1.1.2. Avantages de la recherche contrôlée par un US
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(Beresford, 2009) √ √ √ √ √ √ (Davidson, et al., 2010) √ √
(Faulkner, 2000) √ √ (Faulkner & Nicholls, 2001) √ (Faulkner & Thomas, 2002) √ √ √ √
(Hanley, 2005) √ (Hounsell & Owens, 2005) √ √
(Pelletier, et al., 2011) √ √ √ √ (Pollock, 2002) √ √ √ √
(Rose, 2008) √ √ √ √ (Turner & Beresford, 2005) √ √ √ √ √ √
(Walsh & Boyle, 2009) √ √ √ (Wilson, et al., 2010) √ √
44
Annexe 1C
Tableau 1.2. Barrières à l’intégration des US dans la recherche en santé mentale
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(Connor & Wilson, 2006) √ √ (Lammers & Happell, 2004) √
(Minogue, 2009) √ (Tait & Lester, 2005) √ √ √ √
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(Bengtsson-Tops & Svensson, 2010) √ √ (Callander, et al., 2011) √ √ √
(Gillard, Borschmann, et al., 2010) √ (Griffiths, et al., 2004) √ √ √ √
(Hodges, 2005) √ (Horsfall, et al., 2007) √ √ √ √
(Kim, 2005) √ √ √ (Mayes, 2009) √ √ √ √ √ √ √
(Palmer, et al., 2009) √ √ √ √ √ (Rose, 2003a) √ √ √ √ √ (Rose, 2003b) √ √ √
(Telford & Faulkner, 2004) √ √ √ √ √ (Tew, 2008) √ √ √
(Tischler, et al., 2010) √ √ √ √ (Townend & Braithwaite, 2002) √ √ √ √
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(Bluthenthal, et al., 2006) √ √ (Cockburn & Trentham, 2002) √ √ √
(de Wolff, 2009) √ √ (Ochocka, et al., 2002) √ √ √ √
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(Beresford, 2009) √ √ √ √ (Davidson, et al., 2010) √
(Faulkner, 2000) √ √ (Faulkner & Nicholls, 2001) √ √ (Faulkner & Thomas, 2002) √ √
(Hanley, 2005) √ √ √ √ √ √ √ √ (Hounsell & Owens, 2005) √ √ √ √
(Pollock, 2002) √ √ √ (Rose, 2008) √ √
(Turner & Beresford, 2005) √ √ √ √ √ √ √ √ (van Beinum, 2002) √ √
(Walsh & Boyle, 2009) √ √ √ (Wilson, et al., 2010) √ √ √ √
45
Annexe 1D
Tableau 1.3. Impacts pour l’US partenaire de recherche
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(Secker & Tebbs, 2008) √ √ √
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(Bengtsson-Tops & Svensson, 2010) √ (Callander, et al., 2011) √ (Griffiths, et al., 2004) √ √ √ √ (Horsfall, et al., 2007) √ √
(Mayes, 2009) √ √ √ √ √ (Mayes, 2010) √ √ √ √ √
(Palmer, et al., 2009) √ √ √ (Telford & Faulkner, 2004) √ √ √ √
(Tew, 2008) √ (Tischler, et al., 2010) √ √
(Townend & Braithwaite, 2002) √ √
RA
P
(Bluthenthal, et al., 2006) √ (Cockburn & Trentham, 2002) √ √
(de Wolff, 2009) √ √ √ (Ochocka, et al., 2002) √
CO
NT
RÔ
LE
(Beresford, 2009) √ (Davidson, et al., 2010) √ √
(Faulkner & Nicholls, 2001) √ √ √ √ (Faulkner & Thomas, 2002) √ √
(Hanley, 2005) √ √ √ (Hounsell & Owens, 2005) √ √ √
(Pelletier, et al., 2011) √ (Pollock, 2002) √ √ √
(Rose, 2008) √ √ (Springham, et al., 2011) √ √ √ √ √
(Turner & Beresford, 2005) √ √ √ (Walsh & Boyle, 2009) √ √
(Wilson, et al., 2010) √ √ √ √
46
Annexe 2 - Ressources pertinentes
Maintenant que les avantages et barrières ont été identifiés, il persiste encore plusieurs étapes avant d’être en mesure d’impliquer
efficacement les US dans la recherche en santé mentale. C’est pourquoi la création d’une liste non-exhaustive des ressources existantes à
ce jour s’est imposée. Celle-ci peut servir de référence quant aux procédures à suivre si l’on souhaite intégrer le savoir expérientiel dans
la recherche en santé mentale.
INVOLVE Organisation où tout US peut se rendre pour être impliqué dans
l’amélioration des services de santé dont il a nécessité
www.invo.org.uk
SURE - Service User Research Enterprise
Plusieurs publications intéressantes de projets dirigés par des US ou
de modèle d’implication http://www.iop.kcl.ac.uk/departments/?unit_id=908f4f8f-fed1-4566-
bc60-e84b28a5f6f1
MHRN - Mental Health Research Network
Présente plusieurs publications ayant été menées conjointement avec des US
http://www.mhrn.info/
NIMHE - Experts by Experience Group Guides et outils pour une implication juste des US dans la recherche
en santé mentale
http://www.nmhdu.org.uk/resources/resources/web-page-archive-
nimhe/making-a-real-difference--mard/
FOLK.US Organisation se vouant à faciliter et promouvoir l’implication des US,
des patients et des aidants, dans tous types de recherche
http://www.folkus.org.uk/
Shaping our lives – A National Network of Service Users and
Disabled People
Présente plusieurs projets ayant intégré le savoir expérientiel.
http://www.shapingourlives.org.uk/
NAMI (National Alliance on Mental Illness)
Réseau de proches aidants partenaires de recherche
http://www.nami.org/
LINks exchange (Local Involvement Networks exchange)
Forum de discussion sur les meilleures pratiques en lien avec l’implication des US dans la recherche
http://www.lx.nhs.uk/
47
Annexe 3 – Répertoire de documents pertinents à la systématisation de l’intégration des US dans la recherche en santé mentale
Documents Description du document et des thèmes pratiques abordés
(Wallcraft, Schrank,
& Amering,
2009)
Monographie récente présentant un portrait très détaillé de la plupart des enjeux relevant de l’intégration des US
dans la recherche en santé mentale, et ce, avec la collaboration de plusieurs auteurs influents dans le domaine. Uniquement disponible par achat.
(INVOLVE, 2007a)
Tel que mentionné en introduction, lors de la rédaction de projets de recherche concernant l’implication des US
dans la recherche, l’utilisation d’une terminologie adéquate et uniforme serait bénéfique pour favoriser une
compréhension adéquate. À cet effet, INVOLVE présente plusieurs publications pertinentes pour se familiariser
avec l’implication des US dans la recherche. Entre autres, ils ont publié un lexique des terminologies souvent
utilisées lorsque l’on fait référence à l’implication des US dans la recherche. Disponible au http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2011/12/PIP44jargonbuster.pdf
(Armes, Barrett,
Hindle, Lemonsky,
& Trite, 2011)
Document bien détaillé traitant notamment de la terminologie, des opportunités d’intégration, de guides de
pratiques, mais présente également des balises pour le paiement des US dans la recherche en santé mentale.
Présente des documents à cocher faciles d’utilisation pour structurer l’intégration des US. Disponible au http://www.mhrn.info/pages/mental-health-researchers-toolkit-for-involving-service-users-in-the-research-process.html
(Faulkner, 2004)
Document détaillant les principes éthiques à considérer relativement à l’implication d’un US dans la recherche
en santé mentale. Notamment, l’auteure propose une introspection de l’équipe de recherche désirant impliquer un
US au sein de celle-ci et propose des principes sous-jacents à l’implication des US tels que la clarté et la
transparence, le respect, la flexibilité, l’accessibilité et la diversité. Disponible au http://www.jrf.org.uk/sites/files/jrf/1861346662.pdf
(SURGE, 2006)
Document présentant un résumé de plusieurs thématiques importantes concernant l’implication des US dans la
recherche, notamment concernant les principes éthiques et les considérations monétaires, en plus de proposer des
guides de pratiques. Disponible au http://www.mhrn.info/data/files/FOR_RESEARCHERS/Service_user_involvement_Good_Practice_2006.pdf
(Hanley, et al., 2004)
Propose quelques questionnements permettant d’identifier le niveau d’implication des US le plus approprié en
fonction des intentions de la recherche, en plus de fournir différents exemples de formulaires pour encadrer
l’implication des US dans la recherche. Disponible au http://www.twocanassociates.co.uk/perch/resources/files/Briefing%20Note%20Final_dat(2).pdf
