DU HEPATITE ET CYTOKINE 2013 Pascal Mélin sos hépatites

Informer sans inquiéterSoutenir sans exclure

Accompagner sans assister

Buts de la FédérationButs de la Fédération

La Fédération SOS hépatites fondée en 1996 a pour but de réunir et fédérer l’action de toutes les associations adhérentes se retrouvant dans l’objectif commun :

la prévention la promotion de la recherche l’information la solidarité la défense

de toutes les personnes concernées par les hépatites virales, quels que soient les virus et les modes de contamination

SOS hépatites c’est…

Depuis sa création : 3000 adhérents (malades, soignants, entourage)

des milliers d’appels téléphoniques des groupes de paroles

Et c’est aussi… 40 militants engagés au quotidien 6 salariés

Rôle de la Fédération

Favoriser l’implantation régionale et transfrontalière d’associations adhérentes Impulser coordonner et soutenir l’action des associations adhérentes Participer par le biais des associations adhérentes, aux réseaux médico-sociaux existants Développer tout partenariat susceptible de contribuer à une avancée de nos objectifs Former les membres actifs et répondre aux besoins de formation des personnels soignants

Organisme de formation reconnu

Quelques actions…Quelques actions…

O Numéro Vert d’écoute et de soutien : 0800 004 372

Forum National annuel SOS hépatites

Organisation de formations infirmières, psychothérapeutes, travailleurs sociaux…

Actions de sensibilisation grand public.

Travail annuel des militants dans le cadre des universités de printemps

Quelques actions…Quelques actions… Organisation des 1ers États Généraux Hépatite C,

création du premier service d’écoute téléphonique dédié aux hépatites virales, enquêtes nationales auprès de malades …

Défense des intérêts collectifs et individuels : CRCI, Comité Stratégique Hépatites Virales, CISS, MDPH…

Implication dans les réseaux VHC et Fédération des Pôles de référence.

Présence MEDEC, AFEF, THS… Des enquêtes nationales : vivre avec une hépatite

PublicationsPublications

Elles ont été conçues par des membres de l’Association SOS hépatites, par des personnes atteintes par le virus d’une hépatite virale et leurs proches.

Notre objectif :

Informer sur les hépatites, Lutter pour une meilleure prise en charge, Contribuer à une plus grande intégration des personnes atteintes.

Ces publications sont validées par des médecins.

  Le site internet : www.soshepatites.org

Le bulletin périodique

Les albums «Histoire de Max» et «Le Rêve de Lucas»

La série «Etre Hépatant» - 14 numéros

La série «Hépatite C Conseil» - 6 numéros

Deux guides d’accompagnement de la bithérapie

Les brochures sur le thème juridique et social

Le programme d’éducation AVANCE

Les différents partenaires sont

perdus entre maladie

chronique et maladie aiguë.